UMC

Zorg is geen verdienmodel – My Own Research

MyOwnResearch is een voorstel dat geboren is vanuit het Amc, tegenwoordig het UMC genoemd. Het is een voorstel dat financieringswaardig moet worden. Nu verdampt er te veel waardevolle patiënten informatie.

‘Je wordt nu zomaar, als een sigarettenpeuk aan de kant gegooid.’ verslag van de chaos in het zorgverzekeraarsland’. Zorg is geen markt en de patienten een pakje filtersigaretten.

Ik heb zelf van dit project serieus werk gemaakt. De gezondheidsexperimenten die miljoenen mensen met chronische aandoeningen of systeemziekten dagelijks moeten ondernemen om hun klachten te verminderen en fit te blijven, dienen per direct te worden terugbetaald. Nu strijken de zorgverzekeraars het meeste geld op.

Los het zelf op

Mensen met een chronische ziekte kunnen zelf zoeken naar oplossingen om zo fit en betrokken mogelijk te blijven en leven. Zij zijn ondernemend, zoeken naar nieuwe mogelijkheden en doen experimenten om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat daarvoor een simpele goedkopen beschikbare methodiek niet wordt ingezet. Daar komt hopelijk binnenkort verandering in.

Het doel van het project is om de grote inzet en vindingrijkheid van patiënten waarmee zij zelf iets ondernemen om hun eigen gezondheid te verbeteren, te ondersteunen met een passende praktijkgerichte aanpak. Op deze manier krijgen individuele patiënten sneller uitsluitsel of een gekozen aanpak voor hem of haar werkt. Tegelijk levert dit ook bruikbare medisch-wetenschappelijke resultaten op. De veronderstelling is dat op deze manier aanzienlijk sneller relevante kennis wordt ontwikkeld dan met de gebruikelijke onderzoeksmethoden, en dat werkzame therapieën en producten sneller getoetst worden en hun weg vinden in Myownresearch maakt persoonlijke benadering mogelijk die snel leidt tot verbetering van kwaliteit van leven. Zorggeld moet besteed worden aan zorg niet aan de juristen werkzaam bij Zorgverzekeraars. Bovengebruikelijke zorg is een proces, geen handeling van minuten!

Akkoordverklarigen moeten opgesteld worden samen met patient, belangenbehartiger ervaringsdeskundigen, huisarts en WMO en niet vanuit machtmisbruik zorgverzekeraars!

Tips make you move

Narratief werken is een nieuwe methode voor professionals om middels het levensverhaal van hun cliënten te werken aan een doel voor blijvende zelfredzaamheid.
Narratief werken valt onder de psychologie van de levenskunst. Levenskunst kan gezien worden als het samenspel tussen geestelijke gezondheid en welzijn binnen één persoon. Het gaat dan om het behoud van zingeving en welbevinden ondanks het leed dat onvermijdelijk bij het leven hoort. Levenskunst heeft te maken met het zo goed mogelijk leren omgaan van dat lijden.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Nu worden er teveel mensen afhankelijk door de eenzijdigheid vanuit de politiek!

Corrigeer me als ik het niet goed zie!

With Love Silvia

Brocante Garage Sale| Ibiza fotoshoot look op Lokatie!

Doe je mee met onze HARTE KIND ACTIE ?

Ibiza fotoshoot look op Lokatie: Kwadijk 43

Want op zondag 18 september gaat in Kwadijk de eerste BROCANTE GARAGE SALE van start. Wat houdt dit in? Als je liefhebber bent van brocante en vintage spullen maar ook van kleding – speelgoed – boeken – hobby artikelen en/of eigengemaakte producten die de deelnemers te koop aanbieden vanuit hun huis, garage,voor – of achtertuin, kom dan naar deze unieke Brocante Garage Sale van Kwadijk.
Alle deelnemende adressen liggen op loop/fietsafstand van elkaar en vormen een mooie route door Kwadijk. De deelnemers zijn te herkennen aan een deelnemers poster met bijbehorende ballonen.


Route Brocante Garage Sale!
Kwadijk: 7-9-33-34-36-39-43-46-50a-55-57-59-63-68-69-74-77-82-83-93-94a-94c-99b-104a-114-115-130-139-148
Zeevangsdijkje 18
R.v.Brederodestraat 2-36
J.Dignumszstraat 10-32-40
Stationsweg 1-22

De Toegang voor de Brocante Garage Sale in het hele dorp Kwadijk is gratis!

Ook ons huis dat gelegen is aan de doorgaande straat op nummer 43 doet mee aan deze garage sale maar je kunt je ook door een stylist tegen een geringe bijdrage in EEN TE GEKKE HIPPY OUTFIT laten stijlen en dit door mij persoonlijk op foto vast te leggen voor mijn Hartekind actie : Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht en kun je vast een beetje het heerlijke Ibiza gevoel ervaren!! Durf je niet alleen neem dan gezellig je vriendin mee!!

 OUT OF THE BOX METAMORFOSE & GO WITH THE FLOW

DSC05856.jpg

DEZE HIPPY HEEFT HAAR HART OP DE GOEDE PLEK EN STRAALT ALS GEEN ANDER! DAT WIL TOCH IEDEREEN!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Waarom meedoen zo belangrijk is?

Dochter Emma is geboren in het Waterland ziekenhuis in Purmerend op 24 maart 2000 en we  vormen samen met zus Laura vader Wim 7 witte eenden en 2 labradors in het pittoreske dorp Kwadijk een hecht gezin. Emma is een Klassiek Turner meisje van 16 jaar. Emma is geboren met Turner Syndroom, PDD NOS  en een aangeboren Hartafwijking. De combinatie van deze 3 zorgen ervoor dat Emma boven gebruikelijke zorg en aandacht nodig heeft. Door de ontwikkelingen binnen het menselijk lichaam, de medische wereld en het zorgstelsel lopen we al jaar tegen ontzettend veel problemen aan.

Mede door deze zorg ontwikkelen wij onderscheidende eigenschappen waarbij wij weer andere manieren vinden om een maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren. Door het leveren van deze toegevoegde waarde hebben we ons aangesloten bij Stichting Hartekind en zijn zo onze eigen GEEF HARTE KINDEREN ZOALS EMMA EEN GEZICHT fondsenwervingscampagne begonnen. 

Stichting Hartekind, Stichting MEE, Gemeente Edam Volendam, Heliomare Onderwijs, het VUmc en het Waterland Ziekenhuis kennen Emma inmiddels persoonlijk goed en steunen ons inmiddels van alle kanten. Maar ik hoop dat ik mede door mijn fotografie en go with the flow reizen een bedrage te kunnen leveren aan prachtige initiatieven..

Wat doen de mensen bij Stichting Harte kind?

Er worden in Nederland 4 kinderen per dag geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een open-hartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Harte kind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze harte kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto: “Kind zijn, hart nodig!”

Waarom meer  informatie HART nodig is!

Tijdens mijn zwangerschappen verliepen dingen al totaal anders. Na 3 miskramen te hebben doorstaan werd ik weer zwanger maar na 6 maanden kreeg ik te horen dat er onrustige cellen in mijn schildklier zaten…en moest net na de bevalling van oudste dochter Laura aan mijn keel worden geopereerd. Gelukkig bleken deze  kankercellen goedaardig…Pff een pak van mijn hart. Na een poosje raakte ik weer zwanger en deze zwangerschap verliep ook  weer heel anders…Tijdens de controles hoorde we dat er iets met haar nekplooi en haar hart was. Voorlichting was er nauwelijks en de gynaecoloog vroeg ons om over een paar  weken terug te komen…! Na 3 weken kreeg ik weer een echo en dezelfde arts vertelde dat alle nu oke was…! Maar mijn moedergevoel vertelde me iets heel anders…..Het voelde niet goed….! Tot op de dag van de bevalling werd mijn moedergevoel bevestigd en was het inderdaad helemaal mis en was de overlevingskans klein….! Maar meisje zijn nu eenmaal sterk zegt men en dat is uiteindelijk ook gebleken want na 5 dagen couveuse en veel onderzoeken werd het sein…Het gaat nu de goede kant op afgegeven…..!  Dus vooral de eerste maanden van de zwangerschap zijn van cruciaal belang omdat er in de toekomst dan heel veel leed bespaart kan worden en deze belangrijkste fase deel uitmaakt van een zorgeloze zwangerschap en dus toekomst. Daarom heb ik voor mijn eindopdracht van voor mijn studie Basisfotografie aan de fotoacademie in Amsterdam dus bewust gekozen voor een eindopdracht met een missie!

DSC06343 2.jpg

Mijn volgende missie is gelukslessen te geven aan mensen in het bedrijfsleven door ze te inspireren, te motiveren en anders naar dingen te laten kijken dan wat men alleen maar ziet aan de buitenkant. Door ze mee te nemen in mijn Go with the Flow reis naar Ibiza. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dit mensen veranderen,waardoor werken weer een stuk prettiger wordt, bedrijven beter kunnen presteren door een totaal andere kijk op hun en het leven.

With Love Silvia en tot gauw.XX

Zorgintensief Kind

Ooit heeft er iemand tegen mij gezegd “waar krijgt jij nou grijze haren van”?


Nou hiervan!!

In een van mijn vorige blogs https://sheisonlinelifestyleguide.com/2015/10/31/wat-als/ heb ik ongeveer 109 punten opgenoemd waar wij bijna dagelijks mee te maken krijgen?

Maar vandaag neem ik jullie mee in de wereld van de acute zorg!

Gisteren maandag 31 mei kwam

Emma thuis van school, ze had hoofdpijn en voelde zich niet zo lekker.

Toen Wim haar steunkousen uittrok zag hij rare plekken op haar onderbeen! 

Hij legde haar op de bank gaf haar paracetamol en koelde haar been.

Maar naarmate de avond vorderde werd ze slechter.

S’Nachts hebben we om en om de wacht gehouden en de volgende dag meteen het Vumc gebeld. De koorts was inmiddels opgelopen tot 39.9.

Gelukkig hebben we een korte lijn met onze kinder endocrinoloog dr. Rotteveel en na het sturen van foto’s van haar been en informatie over de toestand van Emma heeft hij besloten om contact op te nemen met dr Lim van het Waterland en is er besloten haar op te nemen!

Sinds haar jonge jaren heeft Emma al de nodige keren in het ziekenhuis gelegen na aanleiding van een piepklein wondje of schrammetje. En de laatste jaren kreeg Emma bij een ontsteking de antibiotica in pilvorm maar naar aanleiding haar Openhart operatie een paar jaar geleden ( waar Emma een mechanische hartklep en vaatprothese heeft gekregen) en zij levenslang aan de bloedverdunners zit is de kans op bacteriën op haar hartklep groter geworden

omdat deze hartklep niet lichaamseigen is kan dit desastreuze gevolgen hebben.

Door de complexe zorg van Emma die ook Pdd NOS heeft leidt het er toe dat wij als ouders de rode draad zijn in de informatie die er uitgewisseld moet worden tussen artsen, verpleging,ziekenhuizen, trombosedienst, laboratorium, verzekeringen,school en sport.

Her leek erop dat de antibiotica leek aan te slaan maar toen de koorts weer ineen keer steeg gingen bij mij alle alarmbellen rinkelen.

Er is toen overleg geweest met een aantal artsen en hebben ze besloten een andere antibiotca te geven met antibiotica pillen erbij.

Ook hebben ze nog een scan gemaakt van lies tot teen. Het is inderdaad een staflokokken bacterie maar waar komt deze vandaan? De vorige keren had ze steeds een streptokokkenbacterie en zien we nu ook dat deze bacterie een ander patroon heeft.

Niemand weet het waardoor het komt maar dat ze geboren is met lymfoedeen is een grote zorg en daardoor heel erg kwetsbaar is voor alles.

Het lijkt sinds vrijdag goed te gaan en hopen dat ze binnenkort naar huis mag.

Misschien moet er nog een echo van gaat hart gemaakt worden i.v.m bacteriën op de hartklep maar dat horen we binnen kort.


En dit alles leidt vaak tot heel veel stress en dus heel veel grijze haren!
Vanaf haar geboorte wordt de zorg in het algemeen goed geregeld, wanneer je er bovenop blijft zitten omdat communicatie en specialisaties niet goed op elkaar afgestemd zijn. Het missen van het X chromosoom heeft grote gevolgen  en zeker een grote impact in haar en ons leven. 

Het missen van een X chromosoom heeft gevolgen en consequenties voor haar hele lichaam en tegenwoordig hebben we alleen maar specialisten op een bepaald gebied en ben ik als moeder de “schakeldokter geworden”. Niemand kent haar zo goed als ik dat doe. Dit blijkt ook wel in de wijze waarop wij een directe lijn hebben met een aantal artsen en ziekenhuizen. Maar daar zijn we inmiddels ook 16 jaar voor aan het knokken!!!

Maar het zijn voornamelijk de logge instanties waar wij als ouders bijna knettergek van worden. Ze hebben werkelijk geen enkel idee wat dit voor Emma en wij als zorgverleners betekent.

Na 4 maanden snappen ze er bij Delta loyd zorgverzekering nog steeds geen snars van.Twee boeketten met de boodschap: sorry sorry en nog eens sorry…16 personen verder is er geen manager die opstaat en zijn verantwoordelijkheid neemt.

Ik heb ze maar symbolisch “de paarse krokodil” gegeven.


Kijken of het via deze boodschap wel aankomt!

En ja…Jeroen Pauw, Moederschap is echt gif voor je carrière! 

Alleen Jan Terlouw spreekt het letterlijk uit dat ouders de moeilijkste en verantwoordelijkste baan hebben die er maar bestaat! Laat staan als je kind anders is gebouwd!

“Wat als….vraag is essentieel! “

Wat als…..je anders geboren bent? 

Wat als…..je ziek wordt?

Wat als…..je chronische ziek wordt?

Wat als….alles anders is aangelegd?

Wat als…. tijd geld is?

Is er een diagnose?

Is er een prognose?

Wat zijn de effecten?

Wat zijn de gevolgen?

Hoe overleef je dan als #Nugger in Nederland met een zeldzame aandoening# Sarcoidose & Klassiek Turner Syndroom – Pdd Nos?

I AM MISS XO I AM MISS XO

Hello It’s me 

I must’ve called a thousend times to tell you…Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

  1. Wat als… je een X chromosoom mist?
  2. Wat als… jegeboren bent met een Aneurysma?
  3. Wat als…je geboren bent met een hoefijzer nier?
  4. Wat als…je geboren bent een een hartvormige baarmoeder?
  5. Wat als… je geboren bent met beperkte lymfevaten?
  6. Wat als… je PDD NOSS hebt?
  7. Wat als… je motorische beperkingen hebt?
  8. Wat als… levenslang medische zorg nodig hebt?
  9. Wat als… je weer naar de huisarts moet?
  10. Wat als… je weer naar een specialist moet?
  11. Wat als… je weer naar een professor moet?
  12. Wat als… je met spoed een open-hart operatie moet ondergaan?
  13. Wat als… je moet wachten op een protocol?
  14. Wat als… je een mechanische hartklep prothese krijgt?
  15. Wat als... levens lang bloedverdunners moet slikken?
  16. Wat als… je een bloedverdunner vergeet?
  17. Wat als… je elke week naar het ziekenhuis moet om bloed te laten prikken?
  18. Wat als… je bloed te dik wordt door verandering van een of meerdere medicijnen?
  19. Wat als… je geen electronisch patiënten dossier hebt?
  20. Wat als… je weer iets mankeert waarbij men geen diagnose kunt stellen?
  21. Wat als… je moeder een arts moet gaan uitleggen wat je mankeert?
  22. Wat als… je moeder haar kind beter kent dan de dokters?
  23. Wat als… je ziek wordt van een klein schrammetje?
  24. Wat als… je daardoor weer antibiotica moet gebruiken?
  25. Wat als… je voor het weghalen van een simpel vratje je een week lang opgenomen moet worden en weer behandeld moet worden met antibiotica?
  26. Wat als… je een kies moet trekken maar eerst beschermd moet worden met antibiotica?
  27. Wat als… je van de vele infecties een huidziekte krijgt?
  28. Wat als… je een zeldzame huidziekte blijkt te hebben?
  29. Wat als… je artsen niet weten hoe ze dit het beste kunnen behandelen?
  30. Wat als …je lymfoedeem hebt in handen en voeten?
  31. Wat als… je elke dag aan een lymfepress pomp moet voor het afvoeren van vocht?
  32. Wat als… je elke dag steunkousen moet dragen?
  33. Wat als… je maar een paar steunkousen krijgt in de 9 maanden?
  34. Wat als… je orthopedische schoenen moet dragen?
  35. Wat als… je vitiligo hebt?
  36. Wat als… je nageldysplasie hebt?
  37. Wat als… een andere ooranatomie hebt?
  38. Wat als… je niet vanzelf groeit?
  39. Wat als… je heel vaak bloedvergiftiging oploopt?
  40. Wat als… je baarmoeder en eileiders niet ontwikkelt zijn?
  41. Wat als… je nooit moeder kunt worden?
  42. Wat als… je vrouwelijke hormonen nodig hebt?
  43. Wat als je ernstige bijwerkingen blijkt te krijgen?
  44. Wat als…je een borstontsteking krijgt?
  45. Wat als… je onverwachts weer naar het ziekenhuis moet?
  46. Wat als… je “ook gewoon kind” wilt zijn?
  47. Wat als… je op speciaal onderwijs zit?
  48. Wat als …je IQ 68 was en maar door de inzet school en ouders je nu een IQ hebt van 81?
  49. Wat als… je ook een MBO opleiding wil volgen?
  50. Wat als je met speciaal vervoer naar school moet?
  51. Wat als de taxi niet komt opdagen?
  52. Wat als…je niet weet welke school het beste bij je past?
  53. Wat als… je briefjes vindt dat je kind ongelukkig is op school?
  54. Wat als… je ook hard wilt knokken voor een eigen bestaan?
  55. Wat als… je meerdere familieleden hebt met een chronische ziekte?
  56. Wat als… je een auto-imuumziekte hebt?
  57. Wat als… je de ziekte van Besnier-Boeck hebt?
  58. Wat als… je de chronische vorm hebt?
  59. Wat als… je longen zijn aangetast?
  60. Wat als… je huid is aangetast?
  61. Wat als… je andere organen ook zijn aangetast?
  62. Wat als… je niet lang kunt concentreren?
  63. Wat als… je dyslexie hebt?
  64. Wat als… je elke dag moe bent?
  65. Wat als… je elke 3 uur moet rusten?
  66. Wat als… je elke dag pijn hebt?
  67. Wat als… je soms 5 x in de week naar het ziekenhuismoet?
  68. Wat als… je onverwachts naar het ziekenhuis moet?
  69. Wat als… je geen geweldige broers of zussen hebt?
  70. Wat als… je geen geweldige vader of moederhebt?
  71. Wat als… je geen goede partner hebt die je bij alles ondersteunt?
  72. Wat als… je het aan de buitenkant niets ziet?
  73. Wat als… je altijd wordt afgerekend op je uiterlijk?
  74. Wat als… je alles elke keer moet uitleggen?
  75. Wat als… je meer dan 70 keer per jaar in ziekenhuizen komt?
  76. Wat als… je arts uitloopt?
  77. Wat als… je lab formulier niet is doorgefaxt?
  78. Wat als… je medicijn niet besteld is en je 2 uur extra moet wachten in het ziekenhuis?
  79. Wat als… de verpleegster het infuus “kraantje”vergeet open te zettenen je 3 uur voor niets hebt gelegen?
  80. Wat als… jij wel kunt schakelen en koppelen maar de overheid, artsen, instanties en het bedrijfslevenniet?
  81. Wat als …er mensen zijn die hun verantwoordelijkheid niet nemen?
  82. Wat als… er dossiers niet blijken te kloppen of compleet blijken te zijn?
  83. Wat als… ze niet alle informatie hebben?
  84. Wat als… je niet juist bent geïndiceerd?
  85. Wat als… je buiten het kanker en nierdialyse protocol valt bij je zorgverzekeraar?
  86. Wat als…. je niet over kunt stappen naar een andere verzekeraar?
  87. Wat als… je geen sorry meer kunt horen?
  88. Wat als… je geen “lieve vrienden” om je heen hebt?
  89. Wat als… sommige “vrienden”je maar lastig vinden?
  90. Wat als… je graag wilt sporten?
  91. Wat als… je lang moet zoeken naar een sportclub die bij jouw past?
  92. Wat als… je probeert om fit te blijven?
  93. Wat als… je beperkte energie hebt?
  94. Wat als… je de ene dag denkt alles te kunnen en de andere dag moet bezuren?
  95. Wat als… je longen niet goed werken?
  96. Wat als… je zo maar een ontsteking krijgt ?
  97. Wat als… je schildklier niet goed werkt?
  98. Wat als… je bulten in je benen hebt?
  99. Wat als… je elke vier weken aan het infuus ligt?
  100. Wat als… je dit medicijn niet vergoed krijgt?
  101. Wat als… je geen goede artsen om je heen hebt?
  102. Wat als….er geen goed ILD team zou zijn?
  103. Wat als… je hoort dat rokers potentiële klanten voor ziekenhuizen blijken te zijn?
  104. Wat als… je ziek wordt van rokers?
  105. Wat als….je ziek wordt van stof?
  106. Wat als… je graag wilt werken?
  107. Wat als… je een unieke gave blijkt te bezitten?
  108. Wat als… je leuk werk zoekt voor een paar uur?
  109. Wat als….je dit probeert maar niet lukt?
  110. Wat als….je niet in het anno 2015 – 2016 – 2017  profiel past?
  111. Wat als….iedereen je begrijpt maar niets doet of kan doen?
  112. Wat als… logge instanties niet meedenken en uitvoeren?
  113. Wat als… je het allemaal soms zo zat bent?
  114. Wat als… je geen diagnose en prognose krijgt?
  115. Wat als… je niet weet wat de effecten en gevolgen zijn?
  116. Wat als… je na ruim 15 jaar “verlamd raakt door onbegrip”?
  117. WAT ALS ……Na 51 jaar te horen krijg dat ik uiteindelijk een erfelijke hartafwijking blijkt te hebben?

…..SO HELLO FROM THEY OTHERSITE…….!Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Dit is maar een greep uit de velen vragen waar wij als gezin elke dag mee te maken hebben en mee moeten leren omgaan. 

Maar het kan ook jouw persoonlijk overkomen?  Niet iedereen is een bekende BN er, heeft Quote achter zijn naam staan of connecties heeft voor versnelde ingangen of is financieel onafhankelijk!

Diagnose Gezocht 

Laatst zag ik het programma van Wendy van Dijk, Diagnose Gezocht, zo herkenbaar en zo dichtbij…! Dit is in ieder geval een signaal….!Samen met Jonny de Mol (Syndroom)zet zij zich in voor bijzondere mensen in de samenleving? Ook zag ik een uitzending van IvoNiehe over twee mensen binnen een gezin…de progressieve vorm van ALS blijken te hebben. Toen deze vrouw (waarvan haar man inmiddels is overleden) aan de medische wereld vertelde dat de oorzaak misschien zou kunnen worden gezocht bij een met lood beklede achterwand van het bed….kreeg ze te horen dat ze daar niets mee konden!!! Ik was met stomheid geslagen!!

Deze symptomen vallen onder de Diagnose Gezocht!!

Wat als…Gemeenten en verzekeraars brieven sturen naar Mensen voor een oplossingsgericht ” keukentafel gesprekje” waarin een“hoogopgeleide …”een PGB indicatie moet gaan vaststellen op basis een incompleet of zelfs een verkeerd dossier! En wanneer je het SVB belt met een vraag over je dossier, ze geen idee hebben waar je het over hebt. Dit doet zo zeer!!!  Theorie en praktijk kloppen totaal niet of zijn niet uitvoerbaar en/of haalbaar …..en dit de maatschappij een fortuin kosten! Onnodig…! Logisch en passend meedenken is de clou maar dat schijnt lastig te zijn!!!

Glasvezelnetwerk

Ik lees net dat gemeenten feest vieren bij het ondertekenen van een van een akte i.v.m een glasvezel netwerk, terwijl mensen met chronisch aandoening zo hun best doen om in “de gewone maatschappij” mee te blijven draaien, zelfstandig te blijven, maar elke dag te maken hebben met logge instanties die geen idee hebben waar je als zieke mee te maken krijgt en wij ons een echt een informatievluchteling voelen!

Samenwerken, koppelen en oplossingsgericht denken is volgens mij de “Sleutel naar Succes  voor ons allen”.

Gemeenten Edam Volendam Zeevang

Minister Schippers

Minister van Rijn

VUmc

LUMC

Trombosedienst

Heliomare Wijk aan Zee

Waterlandziekenhuis

Antonius ziekenhuis Nieuwegein

GGZ

CIZ

Stichting MEE

Turner Contact Nederland

Saroidose Belangen Vereniging

Psychotherapeut 

Ronald Mc Donald Kinderfonds

Livit Orthopedie

Connexion- leerlingen vervoer

Nationale Nederlanden

Delta Loyd

SVB

Landelijke Huisartsen Vereniging

MKB Santos

Per Saldo

Hoeve La Marotte

Wellness Proficenter

Telegraaf

Het Parool

Zumpolle advocaten

Niets is wat het lijkt!! Een mooie goed verzorgde buiten kant zegt niet over onze binnenkant. Chronisch ziek zijn is echt niet leuk! Niets is wat het lijkt!! Een goed verzorgde buitenkant zegt niets over onze complexe binnenkant!!

Ik moet persoonlijk leren loslaten en ben druk bezig mijn rugzak te vervangen voor een schoudertasje maar hoop dat je na het lezen van dit blog beseft dat de wereld anders in elkaar zit dan op je op TV, Sociaal Media ziet en in de kranten en leest. En dat er nog een hoop te verbeteren valt en reken op je steun als ik,we om hulp vragen.

http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3747342/2014/09/13/Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.dhtml

12063796_484513928401599_5092108259641150259_n

Chronisch zieke #Nuggers moeten van de overheid en dus van de gemeente zichzelf maar verkopen..

Binnenkort het “HOUT VAN MIJ”debuut… De wereld is glashard.

“Proudmom” ontroostbaar!

Emma  Een leven ....maar soms geen keus....en veel dingen overkomen haar...klacht nooit en zeurt nooit over simpele dingen...maar wil wel graag geholpen worden....!

Emma is geboren zonder een X chromosoom ….maar heeft vaak soms geen keus…. veel dingen overkomen haar…klaagt nooit en je hoort haar niet over simpele dingen…maar wil wel graag hetzelfde zijn als iedereen.

 

Arme Emmie

Arme Emmie

Vandaag dinsdag 7 juli begint rustig..de B&B gasten trekken weer verder en de nieuwe gasten komen vanmiddag weer aan… Joanna is druk in de weer met de website en heb ik om 15.15 uur een afspraak met Emma op de afdeling dermatologie/ allergologie in het VUmc. Ik ben de rode draad in haar leven als het gaat om het coördineren van haar gezondheid . De afspraak hebben we gemaakt in verband met een vreemde rode kring die al twee keer eerder op haar wang is opgedoken. Na ons eerste (ring op het gezicht) bezoek aan de huisarts werd er na diverse testen te hebben gedaan geconstateerd dat ze de ziekte van Lyme had en werd er meteen een zware antibiotica kuur gestart en gelukkig zakte de kring op haar wang na een paar dagen af en een aantal weken verder moest ze weer een nieuwe bloedtest doen en was de Lyme uit haar bloed verdwenen.

Maar toen we een paar weken geleden bij endocrinoloog voor algemene controle kwamen zag hij de inmiddels terugkerende plek en vertrouwde dit niet, schreef een verwijsbrief om de “vreemde kringen” te onderzoeken bij de afdeling Dermatologie van het VUmc.

FullSizeRender 3

Zomaar een opkomende kring

We melden ons bij de receptie en gelukkig werden we meteen geholpen…!Eenmaal in gesprek met de arts die ook haar huidige extreme eczeemplekken in nek en hals zag vertelde meteen dat hij “nu alleen” een allergietest kon uitvoeren waarvoor er een aanvraag was. Maar hij zij wel meteen dat zijn handen ” jeukten” om de andere plekken verder te bekijken/ te onderzoeken omdat dit er echt niet goed uitzag!!! Maar er eigenlijk kon hij hier niets mee ivm “een”aanvraagprotocol” en omdat we eigenlijk bij Dr Kemperman in het Waterlandziekenhuis onder behandeling zijn….! Maar hier zijn we al een tijdje niet geweest zei ik omdat we al 3 verschillende soorten creme’s hebben geprobeerd, die uiteindelijk niet hielp. Omdat we dat we hier niet verder mee kwamen en opschoten hebben we dit gestaakt omdat hij er zijn vinger niet kon opleggen wat het nou precies was!!Maar eigenlijk moet u dan toch eerst weer terug naar het Waterlandziekenhuis om deze extreme huisuitslag eerst te laten zien aan dr. Kemperman... !!! Want tja het is eigenlijk niet echt collegiaal…om haar hier te behandelen….zei hij wel met een verzachtende ondertoon….!Nou dat gaan we dus ff niet doen zei ik tegen hem…en legde hem uit dat we 60 x per jaar ziekenhuizen bezoeken – zij heeft nl aan alle lichaamsdelen fouten omdat ze een chromosoom mist waardoor alles anders is aangelegd( foutje van de natuur) en ik heb Sarcoidose……enz enz enz…en elke keer als Emma iets heeft en we naar een arts moeten dan moet ze een hele dag thuis blijven omdat ze met speciaal vervoer naar haar school in Heliomare gaat. Hij begreep gelukkig de situatie en ging het bespreken met een collega en kwam er nog op terug.

Allergietest

Maar goed, hij begon met een aantal vragen te gestellen en werden er daarna 14 nummers met pen op haar arm geschreven om monsters te nemen door middel van prikjes en een inwerktijd van 15 minuten. Na het ‘uitlezen’ van de prikjestest kwamen ze tot de conclusie dat ze geen allergie heeft!! Maar we moeten wel weer een andere afspraak inplannen om andere testen met plakkers te doen!!PFFF

Maar wat doen we met de extreme plekken die zo jeuken…vroeg ik?

Emma haar nek en hals zit onder de uitslag..en het jeukt ontzettend..!

Emma haar nek en hals zit onder de uitslag..en het jeukt ontzettend..!

De welwillende arts ging weer opzoek naar de aanwezige dermatoloog..die met haar collega terugkwam. Ze bekeken haar hals en nek en mompelde wat in artsen taal en liepen de kamer uit waarop er vervolgens weer een andere dermatoloog naar Emma kwam kijken…! Hey dat is mevrouw de Boer. Zij ontdekte in 2013 dat er een ader in Emma haar been was gesprongen, waardoor er toen bij mij alle alarmbellen gingen rinkelen in verband met haar aneurysma, maar waar ze inmiddels na een zware open – hart operatie gelukkig weer helemaal van hersteld is. .Maar na overleg met de andere twee artsen kwamen ze tot de conclusie .. dat ook niemand het wist. De ene kant ziet er heel anders uit dan de andere…!!!

Daar moet echt een professor naar kijken en waarschijnlijk moeten er biopten van genomen en hij is er vandaag niet maar morgen weer..! Maakt u maar een afspraak voor morgen .. ! Oke we bedanken de artsen en melden ons weer bij de receptie. De dame was vriendelijk maar vertelde dat de professor er morgen inderdaad wel is maar alleen in de middag en dat ze alleen morgenochtend nog een plekje had om half 9….!

Ja en nu….niks zei ze …ik ben morgen vrij en ik zal een briefje neerleggen of ze u willen bellen…..want ik mag er geen spoed van maken…! Dat zijn nou eenmaal de regels….Donderdag is hij er niet en wel weer op vrijdagochtend maar dan weet ik niet of ik hem kan inplannen omdat iedereen nu al naar huis is…. ik lig vrijdagochtend zelf in het ziekenhuis tot 13.3o voor infuus… Ja daar kan ik niets aan doen…zei ze en de eerst volgende afspraak voor de allergie stikkers heb ik op 21 september om 9.00uur..!!..    Bam.. Teleurgesteld …….verlieten wij om 17.15 het VUMC en heb ik Emma maar even getroost met wat lekkers..want klagen doet deze kanjer echt nooit…als het over haar gezondheid gaat…! Maar ik wordt panisch van protocollen en deeltijd werkende mensen…!

Tijdens dat ik dit blog aan het schrijven ben hoor ik op het NOS journaal dat de kosten in de gezondheidszorg de pan uit reizen, de bobo ’s maar blijven door declareren, ze de regels aan hun laars lappen en er heerlijk op los leven met geld van de “melkkoe zonder Quotum” en barst in tranen uit en is deze PROUDMOM even ontroostbaar…Soms heb ik er allemaal geen kracht meer voor…omdat ik altijd maar weer moet vechten en op mijn tenen moeten lopen en gek wordt van alle protocollen !!


We zijn maar even iets voor ons zelf gaan doen....Ik fotograferen en Emma kleuren....!

We zijn maar even iets voor ons zelf gaan doen….Ik fotograferen en Emma kleuren….!

 

Emma zoekt haar ontspanning in het inkleuren van mandela's

Emma zoekt haar ontspanning in het inkleuren van mandela’s

 

Knokken voor een Ideaal!

IMG_4668Ik had allang miljonair geweest van alle Sorry’s die ik in mijn leven heb gehoord ! Maar had is helaas een arme man !!

Miljonair worden hoeft voor mij niet echt…Geluk zit hem nog steeds in jezelf, maar het blijkt wel dat je een miljonair moet zijn om “echt vrij” te kunnen zijn…! Maar vrij zijn en vrij voelen is een groot verschil en steeds minder mensen voelen zich niet mee vrij in deze snel veranderende wereld. Ik ben inmiddels RIJK geworden aan een schat van levenservaringen…! Mensen vragen wel eens aan mij hoe ik zo positief blijf en het leven toch een 9 geef na alle vervelende dingen die we de afgelopen jaren hebben meegemaakt op het gebied van gezondheid en nog wat andere bijkomstige dingen….maar iedereen krijgt ermee te maken maar soms krijgt de een wat meer op zijn bordje dan de andere, en ook wij…alleen hoe ga je er mee om en wat doe je er uiteindelijk mee…Slachtoffer spelen levert niets op maar zie wel dat veel mensen zich daarachter verschuilen…dat probeer ik niet te doen ook al is dit soms best heel moeilijk….Ik probeer het beste uit mijn leven te halen..ook als zit ik de heel veel in ziekenhuizen en moet ik knokken tegen “dit valt niet onder het protocoll regels”.. Gewoon omdat ze niet bestaan voor zeldzame aandoeningen.. Want ze leveren gewoon geen geld op!!

Ik knok voor mij Ideaal

Ik knok voor mij Ideaal| Omgaan met Sarcoidose maar dan op een positieve manier 

Want ik geloof in mezelf, vecht voor mijzelf en mijn gezin en geef nooit op!

Sorry”

Je wordt altijd afgerekend op hoe je je eruit ziet en visa versa, hoe je je gedraagt, hoe je woont, wat je hebt maar niet wat je er allemaal voor moet doen en vooral om het zo te houden.Alles wat aandacht krijgt bloeit en straalt en als je dit met liefde doet is dat je grootste bezit en rijkdom. Ik(wij zijn) er inmiddels experts in geworden.

Uiterlijke schijn!

Tijdens de open – operatie van Emma waar een bentall mechelse klep operatie is uitgevoerd door cardioloog Dr.Koolbergen uit het LUMC in 2013 stond er in het “protocol” dat we een MEDISCH MAATSCHAPPELIJK WERKSTER toegewezen kregen. En toen ik haar 2 dagen voor vertrek vroeg waarom ze nog niet bij ons is geweest…zei ze: Oh sorry, ik heb jullie wel gezien in de gang toen ik bij de andere patienten en hun ouders was…maar ik zag dat jullie zo leuk waren met elkaar en dacht: die hebben mij vast niet nodig…?? Ik was met stomheid geslagen en zei..Heb je even een paar uurtjes!! We raakte aan de praat en ik zag dat ze zich niet gemakkelijk voelde toen ze het beknopte verhaal hoorde en ze bleef maar  Sorry… zeggen. Wat heeft u een doorzettingsvermogen door uw hart te volgen en daatdoor ligt Emma nu hier en is ze er nog!! Ja, Ik volg altijd mijn hart want dat klopt antwoordde ik haar….! Zij heeft uiteindelijk geregeld dat er contact is gelegd tussen Mevr Keijzer van MKB Santos en ons. Deze dame heeft veel voor ons betekent en mij de kracht te geven door mee te denken en te kijken waar ze mij ( ons) mee kon helpen. Uiteindelijk moet je alles zelf doen maar met tips en tools van mensen met hetzelfde hart kom je er zeker!

Mijn wake up callreminder hoor ik altijd weer als ik op reis ga en het vliegtuig, dan krijg je weer de uitleg over de veiligheidsconstructies en naar een ding luister ik altijd heel goed….Als het zuurstofmasker naar beneden komt zegt men altijd zet het “eerst” bij jezelf op en dan pas bij je kind. Dit is mijn houvast puntje waar ik in moet blijven geloven, want als ik mezelf niet kan redden kan ik ook mijn kind niet redden. En als ik en  kind niet in het Gezonde Protocollenlichaam passen dan val je overal buiten en moet je vechten totdat je er tussen past.

 

Vooruitgang & Beloning

Tijdens het eerste jaar na de open- operatie van Emma waren er nog een aantal dingen bij haar waar we extra op moesten letten en aan werken want ze had nog last van een ader die nog niet helemaal lekker liep, een klapvoet, het dagelijks bloedverdunners traject verliep nog niet helemaal goed en gingen we een traject in van het toedienen van het vrouwelijk hormoon in combinatie met het laatste stadium groeihormonen die ze al bijna 7 jaar elke dag toegediend heeft gekregen met een prikpen van het merk Genotropin van PFizer. Al deze onderzoeken & behandelingen kosten heel veel tijd en energie en naast mijn eigen sores van gezondheidsellende ben ik altijd de “ervaringsdokter van Emma” geweest en weet alles van haar van A tot Z. En dat zien ook de artsen nu ook terug….gelukkig!!

Sorry”s worden nu terugbetaald

De afgelopen 8 dagen stonden in het teken van ziekenhuis bezoeken na een heerlijk week van ontspanning op mijn favoriete eiland Ibiza. Ik verbaas me steeds meer en realiseer dat de chronisch zieken patienten in Nederland het steeds beroerder krijgen, meer Sorry”s horen omdat andere mensen niet meer bereid zijn om te luisteren en verantwoordelijkheden te nemen, maar realiseren zich niet dat als ze zelf ziek worden een spiegel voorgeschoteld krijgen.  Ik loop zo vaak op tegen fouten door mis communicatie en dan komt er altijd als eerste het woordje Sorry aanbod..Ik ga er altijd meteen tegen in en vecht voor mijn recht loop niet van mijn verantwoordelijkheden weg. Ik volg mijn hart & intuïtie en ga net zo lang door totdat ik tevreden ben omdat ik inmiddels mijn eigen protocol heb dat heet : Ik geef nooit op!

Zij knokt voor haar ideaal,gezond blijven en sterker worden.

Zij knokt voor haar ideaal,gezond blijven en sterker worden.

Dit gevecht en het volgen van mijn eigen protocol krijgen steeds meer een gezicht en werden deze week al heel wat sorry momentjes terugbetaald in respect.

Onze vaste en zeer gewaardeerde Kindercardioloog Dr L. Rammeloo en kinder Endocrinoloog J.Rotteveel van het VUMC zagen Emma weer sinds een paar maanden op de poli van het VUMC en waren zo enthousiast toen ze haar zagen….en zeiden Emma WAT ZIE JIJ ER GOED UIT!!!! Je kleur, je uitstraling, je lengte en na de uitslagen van haar hartecho en de controles heeft ze een enorme vooruitgang geboekt en spraken zo hun enorme bewondering uit over de kracht van haar ontwikkeling die ze al die jaren van zo dichtbij hebben meegemaakt in slechte tijden en nu in betere tijden en zeiden ze tegen mij dat ze trots zijn op zo’n proudmom & prouddad, die altijd bezig zijn met de ontwikkeling  en verantwoordelijkheden naar hunzelf en naar de kinderen. 

Dit is voor mij en ons van onschatbare waarde , Wim (die voornamelijk achter de schermen bezig houdt) en Laura die haar zus en ons helpt daar waar wij haar nodig hebben.

Ik, wij , zij geven nooit op… jij toch ook niet! Ik heb ooit gezegd, als ik een boek ga schrijven wordt het een bestseller! 

Maar ik kan niet schrijven!!

 

Alles wat je liefde geeft bloeit

Alles wat je liefde geeft bloeit

Zij stralen door het advies van She is online. Wat meer en meer een COMMUNITY wordt van bijzondere mensen.

Think globally – act Globally, working together to empower World.