Turnersyndroom

Humanisme, van zwak & begaafd naar hoog & opgeleid

#Truusvangoghart =Collecterenvoordemassa

Als meisje van 13 had ik geen besef van mijn talent. Ik mocht slechts steeds meedoen met de groep. Ik was nooit bezig dat ik ergens de beste in moest zijn. Ik deed het gewoon omdat ik het wilde. Ik werd een #vrouw, een #ondernemer, een #Proudmom van gezond #model en een #hartekind met turnersyndroom, pddnos, werd zelf ziek , kreeg sarcoidose #nccn & #fpo. Moest me dus elke keer weer opnieuw blootgeven, mezelf altijd weer bewijzen en verdedigen…door vooroordelen, omdat aan de buitenkant er niets aan ons te zien is. Nu jaren later knok ik nog steeds tegen besluiten van eencelligen. Maar nu op een andere manier. En Nee …ik heb geen zin meer om alles elke keer weer opnieuw uit te leggen, en nee ik heb geen vervolgopleiding …ik gebruik al jaren alleen mijn basis kennis, mijn gezond verstand, ik kijk, ik denk, ik leer, ik luister en zet mijn talent en blogs in voor #zelfreflectie. Wat als…? Vraag blijkt essentieel in mijn missie naar verdere ontwikkeling.

Blootgeven voor de massa in Vrouw

Ze Denkt Anders – Ze Denkt niet voor een Ander – Ze Denk Na – Ze Durft anders te Denken – Ze Ontdekt haar andere ik

Art Hazes Model : Harry, Harry staat voor mij als het symbool voor nieuwe kansen en Humanity, in dit schilderij kunt er elk soort wezen in terug zien. Ongeacht geaardheid of afkomst of kleur.

Humanisten werken vanuit Op Eigen Kracht en gaan ervan uit ze zelf betekenis aan het leven geven en trots zijn op jezelf is de grootste manier van leven in zelfvertrouwen. Binnenkort geef ik mij Bloot in Vrouw. Want Niemand is perfect, ook ik niet! Wij als gezin, hechten dan ook bijzonder veel waarde aan het doorgeven van een verhaal dat gaat over zelfbeschikking: de vrijheid om op een manier te leven waar we zelf achterstaan.

Van liefdadigheid naar vermogen

Na een bijzondere start van 2020 #corona, hebben wij onze krachten gebundeld en bedachten we dat stilzitten en afwachten nooit een optie is. Risicogroep of niet, Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! … want als je niets doet, dan ga je pas echt dood. Laat angst nooit een motivatie zijn..om af te wachten. Angst is namelijk je grootste tegenstander. Dus tijd voor aktie: Of te wel: If you don’t like how the table is set.. Turn the Table! Deze tafel heb ik beschilderd op de muziek van Adele (Turning Tables).

Turning Table @TruusvanGogh

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Is voor ons al jaren de gouden regel in het dagelijks leven.

Kijk altijd verder: WAT KAN ER WEL?

Emma onze dochter van inmiddels 20 jaren jong heeft tijdens de lockdown 3 maanden thuis gezeten, ze behoorde tot de kwetsbare groep, ze is verder gegaan met haar studie MBO 2 Helpende Zorg, met haar dagelijkse wandelingen en heeft zich samen met ons verder verdiept in het voorstel om een MBO Niveau 4 opleiding Verzorgende IG/ Maatschappelijke Zorg te gaan doen. Dit werd haar in eerste instantie aangeraden door diverse mentoren …vanwege haar prestatie, wilskracht, gedrevenheid, motivatie, kennis en praktijkervaring zou ze dit aankunnen volgens hen. Toch hebben wij samen besloten omwille haar kwetsbaarheid en gedrevenheid dit niet te doen omdat wij geloven in de natuurlijke weg van wens naar werkelijkheid. Nu gaat ze IG & MZ niveau 3 doen om vervolgens door te stromen naar de MBO 4 opleiding. Vandaag heeft zij haar diploma MBO 2 van Johan & Myrthe in ontvangst mogen nemen. Samen een aandeel in elkaar mogen we wel zeggen.

Bedankt Johan… het oog van de meester.

Daarom

……zijn van mening dat het halen van doelen alleen bereikt kunnen worden als je er boven blijft hangen. ( helicopterview). En als je doorgroeit van A naar B naar C. Als jonge moeder en ondernemer had ik al snel het besef van het talent van Emma. Maar daar dachten in het verleden sommige professionelen anders over. Zij vertelde ons dat Emma nooit zelfstandig zou wonen en hoogstens achter de kassa van AH zou belanden, en dat daar niks mee zou zijn.. Tuurlijk zei ik tegen hun.. dat is makkelijk praten als het je eigen kind niet is!!! Toen begon bij mij de zelfreflectie!

Ontwikkeling door de juiste begeleiding

Emma mocht ook in haar begin jaren slechts steeds meedoen met de reguliere groep. We waren altijd bezig met wat het beste was voor Emma, om haar zelfredzaamheid te ontwikkelen. Het begon met een rugzakje in 2004…( IQ getest door het GGZ in 2009 was 68 ), zwakbegaafd. Oke.. vanuit hier gaan we verder…We deden het gewoon omdat we wisten uit ervaring dat individuele begeleiding en met de juiste coördinatie uit eigen regie, omdat dit zo het beste paste in combinatie met alle zorgvragen. Wij zijn van mening dat alleen zo mensen de regie over een eigen leven krijgen en later ook behouden.

Intensief en persoonlijke aandacht zorgt ervoor dat kwetsbare mensen de regie krijgen over hun eigen leven.

Mensen met een onzichtbare hartafwijking of chronische ziekte worden nu nog steeds gedwongen door de politiek & zorgverzekeraars om te experimenteren met diverse soorten van zelfzorg. Participeren onder eigen regie is voor ons het sleutelwoord. Wij hebben laten zien dat we het verschil kunnen maken.

Autisme

Want hoe kun je grip houden op een kind met Turnersyndroom & hartfalen, Autisme en een achterstand in ontwikkeling? Als je je kind niet dag en nacht volgt kun je het gedrag van hem of haar na een lange tijd ‘nooit leren lezen’. Je ziet vaak hun zwakke en sterke kanten op een heel andere manier als dat de buitenwereld dit doet of als er in het moment handelingen plaats vinden. Elke afwijking of syndroom uit zich niet alleen in lichamelijk gedrag maar juist wel vaak in specifiek gedrag. Voor ons als ouders waren dit de tools voor een gerichtere aanpak in de ontwikkeling van Emma. De resultaten zijn dan ook verbluffend. Het is dan ook een ode aan onze manier van werken. Aan de buitenkant zie je bijna geen verschil. Toch is het een wereld van verschil als we je uitleggen hoe haar lichaam werkt! Je zult versteld staan van de verhalen en hopen dan ook dat mensen anders naar de mens gaat kijken.

Als wij de tafel Niet hadden gedraaid waren we in een mega burn-out gebleven.

Ze ontwikkelde zich als een jonge vrouw, een ervaringsdeskundige in zorg en welzijn, en ik een #Proudmom van een #hartekind met turnersyndroom en pddnos, werd zelf ziek #sarcoidose kreeg #nccn & #PFO, Toch moeten wij ons elke keer weer opnieuw bewijzen, ons opnieuw blijven verdedigen…en moeten we nog steeds blijven knokken tegen de vooroordelen /besluiten van eencelligen. Gebruik gezond verstand is ons antwoord…!


Wat als… ….jou dit overkomt?

Deze vraag is essentieel voor iedereen maar juist de zorgverzekeraars: stop met bezuinigen op kwetsbare mensen.

Zij laten je pas zien waar het leven over gaat. Zij hebben levenslang corona. ( ondersteuning- dus zorg op maat) nodig.
Leven met een beperking heeft veel impact op het geestelijk vermogen, niet alleen van de getroffene maar ook van de ouders en andere familieleden of naasten. Wij hebben onze carrière aan de kant gezet om de bovengebruikelijke hulp, zorg, handelingen, aansturing en coachingte te kunnen blijven bieden. We nemen kinderen om ze op een gezonde manier groot te brengen en daar is heel verantwoordelijkheid nemen het werkwoord & sleutelwoord voor geworden.

Het is maar hoe je kijkt!

With Love Proudmom Silvia

P.s Om te kunnen borgen dat deze groep door blijft groeien op het gebied van haar geestelijke en lichamelijke welzijn strijden wij door met onze missie en visie om bedrijven anders naar de mens en zijn ontwikkeling te kijken.

Zorggeweld – Denk jij wel eens na over de zin van het leven?

– silentium incarnatum stress –

Een ziekenhuis in Amsterdam heeft jaren geleden aan mij gevraagd om ervaringen in de zorg te delen. #myownresearch

De waarheid is ook uw belang!

Waarom? Omdat bij het verbeteren van de zorg de ervaringen van de patiënt onmisbaar zijn.

Als zelfstandige moeder van een jong, schattig Turnersyndroom meisje, voelde ik me in eerste instantie niet anders dan alle andere moeders. Zeker toen ik daarvoor een gezond meisje ter wereld had gebracht. De wereld van haar en ons werd alleen drastisch anders. Daardoor werd ik gedwongen om anders naar de zin van het leven te gaan kijken.

Zorggeweld & Bureaucratie

Waarom

Elk jaar verbaas ik me meer en meer over het geweld in de zorg… elke dag weer… ! Niet door de verpleging of dokters maar door de macht en eenzijdigheid van zorgverzekeraars!

Verlamd raak je door deze eenzijdigheid / fouten en toerekenbare tekortkomingen in de nakoming van regels die door zorgverzekeraars continu verdraaid / veranderd worden. Waarom komen er zinloze antwoorden als je ze kritische vragen stelt ?

Verandering in de zorg zou moeten zorgen voor verbetering maar het wordt er alleen maar slechter en duurder op. Ik hoopte op beterschap vorig jaar maar niets is minder waar. Er is wel iets veranderd, het is op papier verbeterd maar in de praktijk is het daardoor alleen nog maar erger geworden. En wat ik het vervelendste vindt is dat de mensen in zo’n organisatie er ook nog voor betaald, worden terwijl ze niets oplossen en zich structureel verschuilen achter het systeem genaamd pc.

Daar waar andere ouders minder zorgtaken krijgen en meer vrijheid, krijgen wij nooit rust. Rust waar we soms zo naar verlangen. Als gezin, als ouders van een bijzonder meisje. We blijven qua energieniveau buitengewone zorg houden en leveren, anders hadden we geen ouders moeten worden. Een priester zei ooit tegen ons: wees blij dat zij jullie heeft uitgekozen en dat zij niet terecht is gekomen bij mensen die werkzaam zijn bij zo’n verzekering / zorgverzekeraar.

Daar waar ik vroeger zo graag zorgeloos wilde zijn, kan ik het nu soms wel zo hard van de daken afschreeuwen dat dit níet zo blijkt te zijn. Want ouders met een zorgintensief kind hebben levenslange zorg. Je kunt een X chromosoom er niet gewoon even aanplakken, autisme wegpoetsen , lymfevaten bewerken of een bloedverdunner zomaar klakkeloos innemen!

Kunst maken met een boodschap is voor mij bittere noodzaak geworden. Ik moet mijn brein elk jaar weer opnieuw voeden en bedraden zodat het weer geneigd is tot positieve gedachten en gevoelens.

Strijders van Verzet

We zijn niet voor niets ouders geworden maar tegenwoordig lijken we meer strijders van verzet door zorgverzekeraars. Terwijl hun kernwaarden Clear, Care & Commit zouden moeten zijn. Nou geloof me niets is wat het lijkt!

Iedereen is wel eens moe, maar de geestelijke vermoeidheid door het terreur van een zorgverzekeraar als deze is van een compleet andere dimensie. Het geeft zowel lichamelijk als emotionele vermoeidheid. De de non-stop acties van bellen oplossen, nakijken, alle fouten beschrijven enz enz, naast het gesjouw met ons kind van ziekenhuisafspraken naar het plannen van afspraken, het regelen van schema’s en pillen, met de daarbij behorende protocollen en regels, het gesteggel, en het bellen en het regelen van verzorgingsuren.

Verplaats je eens in een ander. Het is elke keer weer het vertellen van het verhaal aan mensen, wijkverpleegkundige, paardenfluisters ( zie mail akkoordverklaring 2019) dokters die meestal geen idee hebben wat wij allemaal (al hebben) moeten doorstaan. Door de vervelende administratie die het PGB van zorgverzekeraars met zich meebrengt – hoe dankbaar we daar ook voor zijn – wordt het elk jaar weer erger met bureaucratie, door de logica van eenzijdige algoritmes in de zorg. Deze vermoeidheid verdwijnt nooit, na elk jaar weer een nieuwe aanvraag voor een akkoordverklaring gaan er bijna 6 maanden overheen… een aanvraag die altijd blijft omdat de zorgverzekeraars hun macht misbruiken je de ziel aantast van ouders die bovengebruikelijk zorg leveren.

We willen dat dit stopt en dat u ( als gezond persoon) rekening met ons houdt. We zijn de vergeten groep mensen. 60% van de ouders met een zorgintensief kind worden geestelijk door bureaucratie overbelast. Ik pik het niet, nooit, never!!! De eenzijdigheid in de zorg (botte, late of zelfs geen) reactie op mijn emails, en nog maar niet te spreken over de onevenredige gesprekken door de klantenservice moet stoppen. Al moet ik in hongerstaking!!!!

Maak ons dagelijkse leven eens wat lichter in plaats van zwaarder.We willen begrepen worden, maar niet afgezeken en afgewezen. Wij zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We doseren pillen en trekken steunkousen aan. We verzorgen wonden en geven antibiotica daar waar en waneer nodig. We verzorgen handen en voeten en geven lichaamsmassages om de huid in takt te houden. We begeleiden, verzorgen en nemen verantwoordelijkheid …! Nu u nog!!

Bang en dapper tegelijk

Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met een onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is niet ons instinct. Weken / maanden achtereen bel ik met de medische beoordelingen en declaratie desk mensen… is er werkelijk schreiend te zien hoe weinig mensen een verantwoordelijk voelen!!

Dit was het voor vandaag..

Liefs Silvia

Een Zorgintensief mens heeft recht op eerlijke Zorg en Geluk!

Ieder mens heeft recht op een gelukkig leven. Dat staat ook in het mensenrechtenverdrag. Maar de realiteit is anders. Er kan van alles gebeuren waardoor geluk door een zeldzame aandoening en hartafwijking in de knel komt. Zorgverzekeraars blijken zorg in periodieke handelingen, geheime codes en in minuten te kunnen analyseren. Terwijl het in werkelijkheid totaal anders blijkt te werken! Niet- artsen blijken akkoord verklaringen te beoordelen of te herbeoordelen, maar juist juristen. Dat is een kwalijke zaak.. waar veel mensen zich niet van bewust zijn.

Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden zijn vorig jaar samen verder gegaan als één bedrijf onder de naam Nationale-Nederlanden maar opereren ook vanuit CZ. Vreemde situatie vind je ook niet.. gezien de privacy Persoons Gegevens!

Doordat er zoveel gegevens aan de verzekeraar overhandigd moeten worden, zijn wij van mening dat het medisch beroepsgeheim systematisch wordt uitgehold.

Om de kosten in de gezondheidszorg onder controle te houden, voeren de verzekeraars steeds meer eenzijdige controles uit bij chronisch zieken. Hierbij wordt zonder dat wij hier zelf toestemming voor geven door iedereen in onze dossiers gekeken. En dat is een flinke inbreuk op de privacy en in tegenstrijd met de wet.

Zo bundelen verzekeraars daardoor nog meer van onze medische gevens “zonder toestemming van de patient”,delen ze deze kennis en ervaring onder elkaar en als je het als patient niet mee eens bent, worden je gevens ook nog eens met de juridische afdeling gedeeld om “redelijkerwijs” de patient ook nog eens slechter van dienst te kunnen zijn.

Als er iets zou veranderen zouden mensen hier persoonlijk bericht van hebben ontvangen! Dit gebeurd naar mijn weten niet en zou daar zou ik persoonlijk ook geen toestemming voor hebben gegeven.

NN schrijft:

U ontvangt per merk en per product een persoonlijk bericht als er iets veranderd. Dit betekent dat u van ons meerdere e-mails of brieven krijgt om u goed te informeren per product.

Vraag op de website van NN

Verandert de kwaliteit van de dienstverlening als Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samengaan?
Zij zeggen Nee, wij zeggen Wel… nieuwe regelementen waar de juristen weer lekker aan hebben zitten sleutelen voor een mooi uurloon en bonus waarschijnlijk.
Ja want, ze bundelen hun kennis, hun ervaring en hun expertise om zo nog beter aan de veranderingen binnen de zorg door te voeren in plaats van zorg op maat te verlenen. Ze verbeteren de kwaliteit van hun eigen omstandigheden en zien de client /patient als een product om de dienstverlening nog slechter in de praktijk uit te kunnen voeren!
Regelementen worden zomaar elk jaar in het voordeel van de zorgverzekeraar gewijzigd en in het nadeel van de client en moet de client het ook nog maar eens zelf uit zien te vissen. Klachten van de zorgverzekeraar zie ik nergens als veelgestelde vragen komen.. alleen dat wel een klacht in mogen indienen. Zo zo!

NN Group zegt ook van alle betrokken toezichthouders toestemming te hebben gekregen om Delta Lloyd over te nemen maar heeft de client hier geen inzage maar hij is toch ook verplicht om elk jaar 385,00 euro aan eigen bijdrage moet betalen?

Ik was klant bij Delta Lloyd. Mag Nationale-Nederlanden zo maar mijn persoonsgegevens gebruiken zonder mijn toestemming?

Omdat ik een overeenkomst had met Delta Lloyd en omdat Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samen zijn gegaan als één bedrijf mag Nationale-Nederlanden klaarblijkelijk zomaar mijn persoonsgegevens gebruiken. Maar wie bepaald dit en waarom hebben wij hier geen toestemmingsformulier voor moeten invullen?

Show Me, Don’ Tell Me.’

Dit blijkt dus een geheime gedragscode voor naleving van privacy-voorschriften door banken en verzekeraars.

Ik noem dit geen eerlijke zorg maar eenzijdige zorg waar de patient gewoon te aller tijde de dupe van is, naast alle andere zorgen om te blijven leven.

Wij voelen ons namelijk al een tijdje aardig voor aap gezet! Hugo de Jonge.

Veranderen om jezelf te blijven

“Het zijn niet de sterkste soorten die overleven en ook niet de meest intelligente volgens Charles Darwin. Het is het soort dat beste reageert op veranderingen door zorg voor welzijn”.

– The man in the Mirror –

De zorg en welzijnswereld veranderen in een rap tempo. De overheid is niet meer degene die regeert het is het geld dat regeert! Deze regering mag toekijken en onderzoeken als het fout gaat! Maar dan wel van ons belastinggeld! Mooier kunnen ze het niet maken! Wel duurder en ingewikkelder.

De vraag om te participeren is door de overheid opgelegd maar er is geen rechtvaardig vangnet voor als het even tegenzit. Dit betekent dat ondernemend Nederland eens goed moet kijken waar ze in godsnaam mee bezig zijn. Doen ze echt goede dingen voor de burgers? Wat kan er anders, slimmer en mooier? Zijn er zaken die anderen ook kunnen helpen of misschien wel makkelijker gedaan of geregeld kunnen worden. Ja die zijn er maar dan moet de Overheid hier wel voor gaan openstaan.

Door mijn Op Eigen Kracht Werk aan je Toekomst training bij de Regenbooggroep ben ik mijn Kunstproject : De wereld is glashart en Hout van mij als verbindingselement gestart en heb ik er voor gekozen om dit vanuit zelfreflectie voor armoede/ maar merendeel vanuit Sociale armoede door te laten doorgroeien.

Iedere Nederlander wil betrouwbare partners en persoonlijke service vanuit gelijkwaardigheid, rechtvaardigheid en niet vanuit afkomst, of intelligentie leeftijd of eenzijdigbeleid.

Serve People Not to Titles

Samen een aandeel in elkaar is elkaar iets gunnen door iets te doen! Doe iets! Het is maar hoe je kijkt is voor mij de steutel voor zorg en welzijn waar het ook voor bedoeld is! Juist voor organisaties die niet perse uit zijn op meer winst door mensen te bejegenen, maar juist om hun historie ( vanuit welk principe zijn ze gestart) door te laten groeien op een humane manier!

Hoe Moordvrouw Harry een relaxed konijn en een maneblusser werd komt door de Slak der wijze dat omgezet is een expositie wat een leuk avontuur is voor jong en oud, rijk of arm, gezond of niet gezond. Het kijkt makkelijk weg. En wie eenmaal kennis heeft gemaakt met haar en haar familie en hechte vrienden gaat vanzelf gelukkiger leven.

#photo Prikkelpracht

Moordvrouw Harry is een doodgewone vrouw die naast heel hard werken om in vrijheid te blijven leven maar na het krijgen van kinderen, te maken krijgt met mystereuze ziekten. Ontstekingen, stress, depressies en eenzijdigheid teisteren haar leven waardoor zij zichzelf steeds meer opsluit in haar droomhuisje. Ze gaat vechten tegen de gevestigde orde, ze gaat fotograferen, tekenen , schilderen, al luisterd naar de lyrics en houdt een dagboek bij om haar hoofd leeg te krijgen. En bezoekt elke week op advies van de dokter een toverheks van 76 jaren jong die haar leerde te spiegelen.

Op haar 48 tigste verjaardag vliegt moordvrouw Harry voor de zoveelste keer uit, naar het hart van het magische eiland Ibiza. Ze heeft rust, ruimte en kleur nodig. Daar strandde ook twee tortelduifjes met een hulpvraag en een boodschap. Ze hebben pech met de auto zodat ze hun boodschap niet op tijd kunnen posten. Moordvrouw Harry schiet meteen te hulp, belt een garage, maakt foto’s van de locatie, zet dit online omdat ze in Ibiza geen huisnummers kennen, en binnen no time was het probleem opgelost en konden de twee tortelduiven weer op pad met het verspreiden van hun Boodschap Doe iets! Als dank voor haar efficiente hulp kreeg moordvrouw Harry ook een boodschap mee. Doe iets! Het is maar hoe je kijkt en vertelde moordvrouw Harry hoe je anders kunt leren denken anders omdat anders snel dood zou gaan.

Twee boodschappen die haar hele leven voorgoed veranderde. Ze wordt naar jaren uit haar lijden verlost wanneer ze er achter komt waar haar ziektebronnen vandaan komen en gooit ze het roer helemaal om . Ze krijgt goede tips om alles naast haar te zetten in plaats van tegenover haar te plaatsen en gaat gewoon doen. Ze wordt online gevolgd door een dobberend eendje die haar aanspoort te gaan golfen in een LBD ( little black dress om zo haar echte hart te kunnen laten spreken. Met een speciaal Werk aan je toekomst team en een adviesraad op de achtergrond gaat ze op pad en leert ze alles over historie, vrijheid, haar vrienden, participeren en de slangenkuil. Ze wordt door een Tot Maandag tel met de naam Soester…geïntroduceerd bij de Regenbooggroep in Amsterdam en ziet daar met lede ogen het verdriet aan van anderen. Veelal gaat dit over onzekerheid en schuldgevoel door schulden. En tenslotte moet moordvrouw Harry het nog opnemen tegen de aartsvijand Marco, een levensgevaarlijke ambtenaar die haar niet wil helpen bij het vinden van een baan. Zij weet inmiddels dat dit geen Louter toeval is.. Marco had namelijk tegen haar gezegd dat zij zichzelf maar moest gaan verkopen….! Deze uitspraak raakte haar te diep in haar hart en dit maakte van haar een tovenaarsdochter. Haar vader was haar beste raadgever en haar moeder dreef haar tot blijven doorzetten.

Liefs Truusvangogh de Dagwacht voor Hartelijke Nederlanders!

Art : Om Arm Me

Inspired by Vincent van Gogh and De Nachtwacht!

BLUE MONDAY : Free yourself First – Samen Sterk zonder Stigma’s

Vandaag is het maandag 21 januari of te wel Blue Monday genaamd!

Cartoon Credits: Carloz Perez Euquador voor de Hartstichting

Blijdschap en verdriet liggen dan ook heel dicht bij elkaar. Het is dan ook niet vreemd dat tijdens zorg veel wordt gehuild en bij welzijn veel wordt geproost!

Bestel nu alvast onze nieuwe Bottega Gold Truusvangogh Model B

Zie je mij, ik zie jouw wel!

Op 30 jarige leeftijd werd ik als proudmom het diepe in gegooid. Het krijgen van kinderen werd de grootste verantwoordelijkheid ooit! Naast deze zorgen probeerde ik ook de zakenvrouw te blijven en probeerde vrouwen door middel van Styling boven zichzelf uit te laten stijgen! In mijn vak als handelaar in confectie hebben we dan ook veel gelachen om de vetrollen, de handtasjes, de te grote, te kleine of helemaal geen borsten of van de strings die achterste voren werden gedragen. Of gewoon door stoere mannen die s’morgens panty’s voor hun vriendinnen kochten om doodleuk s’middags weer met hun vrouw de deur binnen te stappen om weer een nieuwe outfit te komen shoppen… ik kan zo nog wel uren doorschrijven… “Stof genoeg dus” maar dat bleek ook mijn ziektebronnen te worden.( man made fibers ).

In 2007 kreeg ik de diagnose #Longfibrose maar in 2008 na diverse second opinions bleek het uiteindelijk #Sarcoidose te zijn. Mijn voornaamste klachten waren extreme moeheid, geen lucht, en ontstekingen in het hele lichaam. Dit bleek een goudmijn voor de zorg, zorgverleners en zorgverzekeraars! Niemand luisterde naar mijn verhaal maar besteden dat waar ze het meeste aan konden verdienen.

My own Researcher “de Lijdensweg voor Economisch Herstel”

Ik sloeg al mijn informatie ( van 20 jaar) op en voor het project #myownreserach dat in gang is gezet vanuit het AMC en starte een kunst in bewegings Project met Truusvangogh als hoofdverpleegkundige interventie Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Zij is nu een metafor die wortelt in het troebele water binnen verdraaide organisaties en zorgt voor meer begrip tussen rijkdom en sociale Armoede.

Straatfotografie, Art & Muziek als Therapy

Truus van Gogh is geen persoon maar is wel een voorbeeld om te zien wat zorgen met mensen doet!

Truus van Gogh is verbonden net geluk & verdriet! Het is het zout & de pepermolen van het leven. Het geeft je leven weer smaak! Ik bestudeerde zorg als wetenschapper en richte mij op zorg en welzijn. Voor mijn proefschrift onderzocht ik alle feiten bij ziekte en zorg! En kwam als snel bij de Financiële Gevolgen terecht.

Sociale Verbinder

Omdat mijn onderzoek bij de Gemeente Edam Volendam weinig draagvlak kreeg richte ik me op de psychologische en sociale aspecten van zorg en welzijn en kwam via Maandag bij de Regenbooggroep terecht! Straatfotografie als een manier van kijken naar de werkelijkheid en kunst als sociale verbinder. Dit zijn namelijk twee belangrijke tools voor anders kijken naar de mens en zijn omgeving.

Als je de situatie bespreekbaar maakt of er een feit bij verteld gaat de lading er van af en wordt de handleiding vaak makkelijker en efficienter.

Bloedmaan! Are we crazy living lies through a lens

Muziek

Muziek werd een uitlaatklep en al rijdend naar ziekenhuizen kwamen de er nieuwe ideeen tot stand. Als je blij bent luister je naar de muziek en als je verdrietig bent luister je naar de lyrics. Het werd de rode draad voor herstel! En ben ik nu onafhankelijk begeleider voor mensen die moeite hebben met bedrijven die de paarse krokodill methode nog gebruiken!

Dromen verwezenlijken

Hoe doe je dat? Dat betekent alle kansen en kaarten aanpakken doe je aangereikt krijgt. Geloof in jezelf en ga ervoor. Laat je nooit afleiden door andere mensen. Focus op je doel en herhaal dit .. ook al is het voor de 1000 ste keer!

Ik ben net Florence Nightingale, maar dan een vrouw met een snor boven haar lippen die geboeid is door Hart & Longen.

Laat me leven

Wil de vrijheid voor werk op eigen kracht levend blijven, dan moet je voortstrijden met de geest van aller tijden – Silvia Koning.

Zorg & welzijn is een Vak

Het werk van Silvia Koning alias TruusvanGogh als de Dagwacht heeft Succes als de mensen tijdens de opening van de Expositie aan haar lippen hangen, dat ziet ook de directeur van het Scip. Als je alles wetenschappelijk kunt onderbouwen ben je een goede statisticus. Als je heen missie power hebt kun je ook nooit een stigma doorbreken!

De dag voor een nieuw manier van Arbeid

Als we nu niets doen dreigen de kosten in zorg en welzijn naar ongekende hoogte!

Ik denk, als we werken via een rijksplatform die we op dit moment in de steigers aan het zetten zijn dat we alle stigma over boord kunnen gooien er iedereen in de toekomst er op vooruitgaat! Niemand is perfect waarom rekent u dan dan wel op een stelende manier van Teerbezit af Minster President.

We zijn niet allemaal kaaskoppen, maar juist geweldige mensen met een Hart van Goud!

Je kunt overal komen als je niet doof en blind word de feiten van elke dag.

Ga je dat echt eten ? is de Titel van mijn Boek dat begin volgend jaar gaat uitkomen onder de naam MoordvrouwHarry

Fijne dag allemaal!

With Love Silvia

To Be A Wealthy Woman – You Have To Die First!

Werk op eigen kracht aan je toekomst #autodidact

Wil je als democraat een betere en eerlijke wereld? Dan moet je, je eerst afvragen wie het moet doen, voordat je vraagt wat en waarom je het gaat doen!

Patient & Onderzoeker, zelfkennis is het begin van alle wijsheid en het einde van bijna alle illusies!

Hoe overleef je in Nederland als vrouwelijke ondernemer met veel medische zorg?

Afgelopen vrijdag 21 september 2018 was het dan zover..! Eindelijk kreeg ik het antwoord op al mijn vragen! 19 jaar lang liep ik rond als een slak in de woestijn met hulpvragen als:

Waarom dit? Waarom dat? Waarom zus? Waarom zo? Waarom luistert er niemand?

This Arian Eye Set Visionairy Things online. Because Anything is possible! It’s important to re-style your beliefs about what you’re capable to archieving.

Vastgeketend aan mijn eigen Lindeboom was deze ram langzaam dood aan het gaan! Tijdens dit proces maakte ik dit onderstaande schilderij in 2013 op een Mus paneel.Het originele werk is van een groot meester Kunstenaar Hans Kanters!

Fotocredits Straatfotografie Kwadijk

Fotocredits Straatfotografie Watergang

Ik heb gewacht, gezeurd, gesmeekt gevraagd, gevloekt gejankt , gebeden & gespiegeld om onderzoek te doen naar de oorzaak van al het gezondheidsleed! Vrouwelijke ondernemers met een beroepszieke moeten overleven door zelfzorg.

No Air- Art

Fotocredits Straatfotografie VUmc Amsterdam.

Overal waar ik kwam aanzetten, werd ik raar aangekeken, afgewezen, opzij gezet, weggetreiterd, niet voor vol aangezien en voor kakwijf uitgemaakt. All eye want to say is that they don’t care about us!

Wat dit met mijn eigenwaarde heeft gedaan kan ik aan niemand uitleggen! Om over het onbegrip en het martelen van mijn ziel het nog maar niet te spreken. Dat het pijn deed, heel veel pijn deed…. hebben maar weinig mensen gezien!

Oud & Afgedankt is een nummer van John Ewbank, geschreven voir Marco Borsato uit 1996. Dit nummer draaide ik elke dag en is heden tendage nog zo actueel voor mensen die krachtig maar o zo kwetsbaar zijn. Because When you happy you lissen to the music, when you are down you lissen to the lyrics!

Fotocredits Straatfotografie Amc Amsterdam

Want wat blijkt: na een uitgebreid cardiologisch familie onderzoek op de afdeling Cardiologie van het UMC in Amsterdam is afgelopen vrijdag vast komen te staan dat ik NON – COMPACTIE CARDIOMYOPATHIE, of te wel het NCCM heb!

Dit is een zeldzame afwijking van de hartspier die pas sinds kort door toepassing van nieuwe echografische technieken kon worden herkend. Voor wie niet bekend is met het hart: Cardiomyopathie betekent spierziekte van het hart. Non-Compactie geeft aan dat het hartspierweefsel plaatselijk een losmaziger, niet compacte structuur heeft.

Hierdoor kan de hartspier minder krachtig en minder efficiënt bloed door het lichaam pompen. Door de veranderingen van de structuur gaat de pompfunctie van hart achteruit en dan nog maar niet te spreken over mijn andere #sarcoidose! Dit is een ziekte die mijn longen aantast! Sarcoidose is ook een zeldzame ziekte waarbij door onbekende oorzaak ontstekingen ontstaan. Bij zo’n ontsteking hopen witte bloedcellen zich op met alle gevolgen van dien!

Niemand heeft ooit verbanden willen leggen totdat cardioloog Dr.Konings bedacht tijdens een MRI van Emma haar hart dat er wel eens een verband zou kunnen zijn!

Mijn werk zie je niet, die voel je alleen bij verkeerd bewegen!

De waarde van deze boom blijft het zelfde, alleen de vorm van deze boom is veranderd.

Dit is geen grapje! Dit is rauwe werkelijkheid. Dit is een avontuur op reis.

Dit is vakmanschap en jaren lang onderzoek. Dit is proeven, voelen, ervaren en delen.

Een onvergetelijk moment en misschien wel je allernieuwste mooiste herinnering aan mij!

#hetwerktonline

#geboeiddoorhartenlongen

#sarcoidose

#nccm

Toeval niet bestaat.

Blij ben ik met het feit dat ik nooit opgegeef, dankbaar ben ik dat zij dr Konings fiat heeft gegeven voor een onderzoek, maar dat ik teleurgesteld ben door alle tegenstand die ik heb moeten incasseren is een feit.

Onderhuids heb geleden als mens en tegenwoordig getekent door het leven. Bovenhuids heb ik verafschuwd wat men tegen mij heeft gezegd, maar ik zal het recht om het te zeggen met mijn leven verdedigen!

Eye want to break free!

Fotocredits Straatfotografie AMC Amsterdam

Het echte Verwerkingsproces is dan ook pas sinds kort ingegaan! Wat zou jij doen als dit jou overkomt?

“On a mission to build a empire EYE leave a legacy” – With Love Proudmom Silvia Koning

De waarheid blijkt glashard!

Loket Levensvragen
Iedereen heeft wel eens vragen over zingeving, tegenslagen, geluk en liefde. Vaak kom je daar met vrienden en familie wel uit.

Geboeid door Hart & Longen

Wie naar de buitenkant kijkt droomt. Wie naar onze binnenkant vraagt ontwaakt!

Tijd van Kwetsbaarheid.
Maar wat als een lichaam hebt dat zo complex is en dat de ziekte je hebt het gevoel kan geven dat je de controle over je leven kwijt begint te raken.
Spanningen rond mri, bloed of echo uitslagen, gemeenteambtenaren die maar blijven liegen en bedriegen, spanningen over weer een nieuwe uitslag,
Veranderingen in je lichaam en onzekerheid over de toekomst.

Wat als dit jouw cirkel is?

Wat zou jij dan doen Marco?
De waarheid – Oud & Afgedankt.
#hartekind #sarcoidose #qracht500

Schermafbeelding 2018-04-02 om 17.36.54.png

“Ik ga inmiddels getekend door het leven”

De afgelopen weken stonden weer in het teken van Kopzorgen! Intimidatie, psychische terreur, doofpotacties, geestelijk lijden, machtsmisbruik en vernedering van mijn voornamelijk PVV stemmende gemeente. Keihard en nietsontziend. Een verziekte organisatie cultuur zou je het gewoon kunnen zeggen.
[capion id=”attachment_58045″ align=”aligncenter” width=”459″]Schermafbeelding 2018-04-02 om 18.18.47.png Draai er niet om heen!!![/caption]
oordeel niet over een strijd die je zelf niet hebt geleden..jpg

Schermafbeelding 2018-03-31 om 18.54.35

Spiegel jezelf eens gemeente Edam Volendam…het levert gouden inzichten op!

                 “Ondernemend en betrokken…plakken ze op hun auto’s…..”
Op 30 november 2017 melde ik me bij het gemeente loket Breed Sociaal Loket. Geen enkel idee waarom ze voor deze naam hebben gekozen. Je zou het eerder Het Breed A-Sociaal Pakket kunnen noemen. Maar goed dit terzijde….!
Ik sprak met meneer Bos en vroeg hem wat het nieuwe traject wordt aangezien dochter Emma Koning op 24 maart 18 jaar wordt en haar indicatie omgezet moet gaan worden (omdat deze op 23 maart afloopt volgens het de gemeente)  Begeleiding Maatwerk Voorziening.
Geen enkel probleem hoor mevrouw antwoordt de aardige ingevlogen meneer Bos. Hier heb ik voor u een formulier en als u dit invult komt het helemaal goed. Ik vul netjes het formulier in en stuur het terug naar de Gemeente. Op 7 december krijg ik dan ook een brief met de ontvangstbevestiging en schrijven dat ze mijn aanvraag van 6 december 2017 in behandeling nemen en mijn aanvraag zo spoedig mogelijk een beslissing nemen op mijn aanvraag! Dit is al vreemd want er bestond als een bestaande indicatie…..!
Ik citeer letterlijk uit de brief van de gemeente: Indien blijkt dat het niet mogelijk is uw aanvraag binnen acht weken af te handelen, ontvangt u hiervoor een schriftelijk bericht. Ik bel begin januari 2018 maar weer eens met het Breed Sociaal Loket en vraag naar meneer Bos …hij moest even denken …wie ik ook al weer was en toen ik hem vertelde dat ik hem destijds mijn visite kaartje had gegeven wist hij het weer en vertelde mij dat ze er druk mee bezig maar dat hijzelf het fijne er niet van wist. Ik vertelde hem dat de tijd dringt…maar hij verzekerde mij dat het goed kwam. In februari belde ik weer met de gemeente en kreeg ene Carolien aan de telefoon.
Ze waren er bijna uit en zou ik heel snel iets van ze horen. Als wat er kwam…..geen reactie…geen brief….Op 6 maart 2018 belde mevr. Roos en wilde toch graag een keuken tafelsprek.
Mevrouw Roos is volgens Marije Eillebrecht is een warme persoonlijkheid.
Een no-nonsense stijl van leidinggeven. Zij biedt een luisterend oor, houdt van eenvoud en is wars van bureaucratie. Een plezier om voor en mee te werken.
Het gesprek vond plaats op 12 maart 2018 in Kwadijk. Ze bedankte ons en vertelde ons dat er veel ouders met kinderen met ADHD een budget aanvragen en stuurde ons de volgende dag via SMS met een foto van een artikel in de trouw…Goed artikel streef ze!
Schermafbeelding 2018-03-31 om 20.28.44
Inmiddels zijn er ruim 15 weken verstreken, 1003 duizend kopzorgen verder,  is de indicatie datum verlopen en is er nog geen enkele melding, berichtgeving vanuit de gemeente binnen gekomen……!

“Echt goed kijken en luisteren is een al een kunst. Het recht om te blijven leven is een hele opgave”

Houd moed schreef mevrouw Roos na een paar mails…..!
Zo werken ze bij de Gemeente! Kwaliteit bieden aan kwetsbare kinderen is niet in hun belang. Dit is nog maar voorbeeld, ik heb er nog een wel een aantal in de pocket, leerlingen vervoer, SVB, medicijnvergoedingen, waar je bijna zelfmoord van zou gaan plegen!!! Dit geen 1 april grap maar gewoon een van de dagelijkse dingen waar ik als #proudmom elke dag mee te maken heb.
Zalig Paas
With Love Silvia

Van Noodgreep naar Noodzaak!

Vandaag ben ik na mijn infuussessie in Nieuwegein thuis achter mijn pc gedoken en heb ik mijn brief klaar gemaakt voor de aanvraag voor een persoonlijk gesprek met mevrouw Bussemaker. Dit doe ik omdat ik haar graag mijn kunstwerk project: Door Kunst in Beweging wil laten zien. Als twee mensen binnen een familie zo kwetsbaar zijn, welke betekenis kan ons leven voor de toekomst dan zijn. Wat ga ik doen met de tijd die me rest, maar dan niet meer als individuele ondernemer maar mer als coach om mensen de regie over hun eigen leven te laten behouden, DMO dus !Ik kan heel makkelijk moedeloos worden van mijn eigen gedachtegoed, maar iedereen die mij kent weet dat ik dit natuurlijk niet doe! Ik heb al mijn ervaringen omgezet in een nieuw project en wil dit mevrouw Bussemaker graag persoonlijk laten zien en dus ook persoonlijk toelichten!

Arbeid vanuit Beperking!

IMG_8695.JPG

Het is maar hoe je kijkt!


Beste Mevr Bussemaker,

Op 30 januari 2017 heb ik de Rijksoverheid een email gestuurd voor een aanvraag voor een persoonlijk gesprek met u. Op 31 januari 2017 heb ik van mevr.Knops ( van de persvoorlichting) een email terug ontvangen waarin zij mij vraagt een motivering aan te geven met dit nummer als kenmerk E 0000000( privecode).

Inleiding

De reden voor een persoonlijk gesprek met u is dat u vindt dat er meer vrouwen een rol van betekenis moeten krijgen. Maar Wat als… jezelf 10 jaar geleden te horen krijgt dat je lijdt aan een zeldzame ziekte Besnier Boeck en een dochter van inmiddels 17 jaar hebt die geboren blijkt te zijn met Turner Syndroom & Pdd Nos? Als je een X chromosoom mist en aan alle organen afwijkingen hebt, ben je je hele leven veroordeeld tot zorg, speciaal onderwijs, instanties en zorgverzekeraars. Groeien gaat niet vanzelf, pubertijd komt niet vanzelf, vrouwelijkheid komt niet vanzelf en door extreme lymfoedeem aan handen en voeten door beperkte lymfevaten bezoeken wij meer artsen, instanties dan vrienden of familie.

Goed moment

Wij willen totaal niet zielig gevonden worden maar nu we vorig jaar te weten zijn gekomen waardoor dat ik ziek ben geworden (man made fibers), heb ik mijn werk als onderneemster in confectie voor 100 % moeten opgeven. Gelukkig vallen er nu veel puzzelstukjes in elkaar en gaat het heel goed met mij. Afgelopen oktober 2016 heb ik van de longarts te horen gekregen dat mijn longen nog nooit zo schoon zijn geweest. Het blijft een systeemziekte maar ik kan er nu goed mee omgaan. Toen ik de arts vroeg wat kan ik nu nog doen zei hij tegen mij: Silvia: er is altijd een keuze!

Arbeid vanuit een beperking

Stilzitten zit niet in mijn aard en door alle ervaringen in de zorg, onderwijs en ondernemerschap en de bijbehorende problematiek bezit ik inmiddels over ontzettend veel kennis, ervaring, passie, gedrevenheid en creativiteit, betrokkenheid en bezieling. Ik ben eigenlijk een gedachtegoed en een regisseur.

Ik ben een dochter van een verzekeringsagent en mijn vader zij altijd tegen mij: Verzeker jezelf goed want als vrouw ben je dubbel zo kwetsbaar. Deze wijze raad heb ik altijd opgevolgd en ben hem daar nog steeds heel dankbaar voor. Ook weet ik waarom er zo weinig vrouwen aan de top komen Moederschap is gif voor een carriere!  

Inspiratie

Het motto wat u mee heeft gekregen vanuit huis Doe iets… met je leven, met je talenten en haal eruit wat erin zit die heb ik ook van huis mee gekregen en dat heb ik ook altijd gedaan. En de ommekeer kwam vandaar dat het nu tijd is voor verandering. Tijd om voornamelijk vrouwen beter te begeleiden bij economische zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Ik ben een echte autodidact. Anderszijn; is jezelf durven zijn en dat ben ik. Ik zie het tegenwoordig als een geschenk en wilt dit vol vertrouwen in te zetten om vrouwen en andere mensen die onzeker zijn ervan te overtuigen dat ze meer in zichzelf moeten geloven.

Inspiratiebron en nieuw doel in mijn leven.

Ik ben in de ogen veel mensen een multatulie, omdat ik altijd tegen de stroom in zwem, wantoestanden in de zorg, onderwijs, en ondernemerschap aan de kaak stel door altijd de dialoog aan te gaan wanneer ik ergens meer van wil weten of meer uitleg over wil. Ik doe ook niet mee aan collectieve verdwazing. Dit gedachte goed maakt me creatief en strijdvaardig. Je moet goed luisteren naar mensen maar er vooral ook iets mee doen. Ik weet ook hoe je door de gevestigde orde heen kunt prikken omdat ik mijn hele leven al gestreden tegen de tirannie van de elite.

Op geheel Eigen Wijze heb ik de laatste maanden gewerkt aan een pleidooi kunstproject voor Duurzame Maatschappelijke Ontwikkeling. (On) zichtbaar – Ontwikkeling Verbinding…..Door kunst in Beweging.

Het is een spiegel om vrouwen maar ook mannen op een andere manier naar zichzelf te laten kijken. Er is in Nederland namelijk veel stille en persoonlijke armoede en teveel vrouwen zitten vast in een bepaald denk en/of werk/relatiepatroon. Door deze Kunst in Beweging wil ik mensen laten inzien dat het van groot belang is om zeker als vrouw economische zelfstandig te zijn en te knokken eerlijke marktwerking.

Verantwoordelijkheid nemen & Persoonlijke aandacht maakt alles mooier.

Ik wil graag iets doen wat er echt toe doet. Ik heb gezien wat Maatschappelijke druk met vrouwen en kinderen doet als ze niet gezien of gehoord worden. Maar door altijd mijn eigen wijsheden te volgen heb ik mijzelf en mijn eigen dochter(s) krachtig en intelligent zien te ontwikkelen. Oplossen vanuit beperking en van noodgreep naar noodzaak. Hiermee wil ik graag in de toekomst een voorbeeld zijn voor anderen. De ziel van de mens groeit niet van loon maar van den arbeid die ‘t loon verdient.

Door u persoonlijk uit te nodigen om naar mijn “Door Kunst in Beweging.. project te laten kijken hoop ik op meer draagvlak voor mijn online platvorm waarin we mensen vanuit eigen kracht zelfstandig willen laten groeien en helpen door ontwikkelen. Ik ben een autodidact en een aantal medische stempels en alleen u kan mij helpen om een opening te maken vanuit een ander gedachtegoed.

Ik heb hoop dat u deze brief aandachtig en persoonlijk leest want ik wil graag meer aandacht voor deze misschien onorthodoxe manier van een maatschappelijk belang.  Ik woon in het prachtige Kwadijk net onder de rook van Amsterdam en hoop dat u even tijd vrij wil maken voor een proudmom met het hart op de juiste plek.

Met vriendelijke groet,

Silvia Koning

 

Visie & Doel

She is online stelt zich ten doel om iedereen maar voornamelijk vrouwen, behulpzaam te zijn bij hun streven naar economische en financiele zelfstandigheid. In elke beperkinf schuit een vrijheid. Al geruime tijd help ik vrouwen met adviezen om er voor te zorgen dat ze de regie over un eigen leven behouden en kunnen behouden. Het doel is om meer mensen uit stille of persoonlijke armoede te halen met of zonder beperking.

Wat kunt u doen: U kunt dit gedachtegoed ondersteunen door lid te worden, dit bericht te delen of door sponsoring in een vorm die u het beste past. Uw steun is meer dan welkom.

Mail of bel:

info@sheisonline of bel gewoon naar 0651494388.

dsc07029

Imagine

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.

 

Sprakeloos

Beste Onderwijsdocenten, teamleiders of welke functie u ook voor of achter uw naam mag plakken,vandaag ben ik met enige stomheid geslagen toen ik een aantal mensen bij Heliomare aan de telefoon heb gehad naar aanleiding van een vraag over het IVIO examen en een rapport. Ik kreeg helaas geen antwoordt op mijn vragen en ik moest maar een mail sturen! Ik bedacht me geen moment kroop achter de pc om de vragen nogmaals neer te leggen bij diverse teamleiders en op mijn blog mijn ongenoegen te uiten over de wijze van: lesgeven, communicatie en de filosofie achter passend onderwijs.

Aanleiding

FullSizeRender

Oudste dochter Laura kreeg afgelopen dinsdag op het Jan des Bouvrie college haar MBO Niveau 3 diploma voor Verkoopspecialist Mode. Met een prachtige cijferlijst en een topper in economie ontving zij haar diploma en gaat nu een sprintjaar MBO Niveau 4 Manager Mode doen. Onze jongste dochter Emma zei tijdens de uitreiking tegen me: Zij krijgt tenminste nog wat …ik breng mijn dagen door met verveling….en ook nog niet eens een rapport! Emma vertelt nooit iets over school maar in een keer flapte ze eruit dat ze haar IVIO examen nooit heeft gedaan! ( Toen dit landelijke examen afgenomen werd lag Emma met spoed in het Waterlandziekenhuis i.v.m weer een Staffylokokkenbacterie). En er geen enkele communicatie vanuit school geweest om dit op een ander tijdstip te doen.

Hoe kan dit nou zeg ik tegen haar. Elk kind krijgt toch een kans om dit examen toch te doen en krijg je een rapport aan het einde van het schooljaar? Waarom mocht jij dat examen dan niet meer doen? Geen idee geeft ze als antwoordt…! Ik stelde haar gerust en vertelde haar dat ik morgen met de school contact op zou nemen. Ik belde school op en sprak even kort met haar mentor Saskia en zij gaf toe dat er inderdaad geen rapport was voor arbeid is en dat het IVIO examen een landelijk examen is. Emma zou dit examen volgend jaar op een hoger niveau kunnen doen! Hoe kan dit nou vroeg ik aan haar? Na even te hebben gegoogeld kwam ik erachter hoe belangrijk dit examen is en dat lees je hier.

Waarom is dit examen zo belangrijk?

VIO-Examenbureau maakt leerlingen aantoonbaar vaardig
Jaarlijks laten duizenden leerlingen in het praktijkonderwijs (PrO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) of op de Entreeopleidingen met een diploma van IVIO, zien dat ze aantoonbaar vaardig zijn. Daarmee ontvangen leerlingen niet alleen een waardevol diploma, maar ervaren ook hun eigen succes. Dat geeft vertrouwen voor verdere scholing of een plek op de arbeidsmarkt.

Meerwaarde
Ieder mens wil gewaardeerd worden. Ook in het praktijkonderwijs, het VSO en op de Entreeopleidingen is deze tastbare waardering van belang. Een diploma van IVIO is een waardering van de inzet en de bereikte resultaten van een jongere. Het IVIO-Examenbureau is al meer dan vijfenzeventig jaar gespecialiseerd  in het objectief en onafhankelijk afnemen van examens voor scholen en particuliere opleiders. Een IVIO-diploma is een ticket naar de toekomst voor praktijkleerlingen die zelfstandig willen leven en werken. 

Vorig jaar een goed gesprek

Vorig jaar heb ik ook al aan de bel getrokken bij Heliomare omdat Emma haar vakken Nask Rekenen en Taal niet meer kon doen…zij werd zomaar uit het niets…zonder met ons te communiceren overgezet in een praktijkgroep. Ze werd er doodongelukkig van…! Na een zeer goed en intensief gesprek met Koos Saskia en Iris kreeg ik te horen dat de kracht die Emma bezit op school (tussen medescholieren en docenten) de school (klas )veel goeds heeft gedaan. Maar waarom laten jullie deze kinderen zich dan niet passend ontwikkelen? Dit zijn gemiste kansen voor jullie als school en kinderen die toch van jullie afhankelijk zijn!!! Oja ik begrijp het al …toen ik drie sombere gezichten tegenover me zag!!! Jullie willen wel… maar mogen niks….!!Dat komt vast “van boven” …was daarop mijn antwoordt! Ze hebben uiteindelijk Emma zo goed mogelijk weten te plaatsen daar waar zij zich het goed kan ontwikkelen en dit heeft er mede toe geleid dat ze stage mocht lopen in verzorgingstehuis de Moerberg waar ze met de ouderen spelletjes ging spelen, de post mocht bezorgden en waar ze ook met deze mensen in de buitenlucht een wandelingetje kon maken omdat ze vaak al maandenlang geen frisse lucht meer hadden ingeademd. Wat ze wel kreeg was een diploma omdat ze haar VCA heeft behaald. Maar zij wil graag vakken taal, rekenen en Nask terug en het Examen IVIO doen.

 

FullSizeRender

FullSizeRender

 

Toen Emma nog maar pas kon praten luisterde ze vaak naar de liedjes van Marco Borsato Oud & Afgedankt was een van haar meest gedraaide nummer en vaak zei ze tegen me…mam ik vind dit zo’n mooi maar zo’n verdrietig liedje en rolden de tranen vaak over haar wangen…..terwijl ze nooit huilt bij medische ingrepen. Bizar toch eigenlijk.

Teammanager

Dat kan toch niet de bedoeling zijn van een meisje met zoveel talent dacht ik, en heb ik opnieuw naar Heliomare gebeld en daar diverse emailadressen opgevraagd. Dan ook maar een mail naar de Teammanagers sturen met de vraag om toch dit IVIO examen toch nog voor haar aan te vragen omdat wij haar ontwikkeling van taal en rekenen graag willen weten en heb ik een bericht naar Marco Borsato gestuurd of hij een nieuw nummer wil schrijven voor kinderen met een beperking zoals Emma met de titel zoals bijvoorbeeld als Jong & Afgedankt.

Jong & Afgedankt slijt zei nu haar tijd met dromen maar hoopt ze toch op het IVIO examen en een toekomst die bij haar past….! Ik laat jullie weten of de managers van Heliomare Onderwijs het hart op de juiste plaats hebben zitten en Emma toch dit examen nog kan doen.

Liefs Silvia

 

Geef jij harte kinderen zoals Emma een gezicht? 

Heb jij dit al gedaan dan zijn wij je HARTSTIKKE DANKBAAR!

Emma haar leven in vogelvlucht.

Eindopdracht met een missie!

Het is meer geluk dan wijsheid als je je kinderen gezond groot kunt brengen!

Waarom?

Voor mijn theorie Basisopleiding Fotografie aan de Fotoacademie Academie in Amsterdam moest ik een aantal werkopdrachten maken. De eerste opdracht moest gaan over leefomgeving . Deze opdracht was erg leuk om te doen. Mijn gezin, familie, dieren & reizen zijn voor mij het allerbelangrijkste dingen in mijn leven. De foto’s die ik ter beoordeling aan docent Peter Dammers en mijn medestudiegenoten moest laten zien werden goed beoordeeld met een eindopmerking: Beelden die enthousiasme weergeven. De tweede serie ging over beweging, de derde serie ging over scherptediepte en de vierde serie moest gaan over beeldhoek & compositie. Ook deze zijn goed beoordeeld. De vijfde serie, “Het eindprojekt” heeft een missie!

Bij deze opdracht moest ik bij mijn medecursisten en de docent een STERK BEELD laten zien. Een fotoreeks ….zonder dat je er een verhaal bij verteld!!

Oordeel zelf en ik ben benieuwd naar jullie mening?

DSC_5162.jpgDSC_5143.jpgIMG_1547.jpgDSC_5346.JPGDSC01746.JPG

Het eindoordeel van mijn docent en medecursisten was voor mij erg belangrijk om te weten en heb er uiteindelijk 5 foto’s voor uitgekozen…LESS IS MORE kreeg ik als advies…maar ze waren erg onder de indruk! Na het beoordelen van mijn Digitale toets Beeldbewerking kreeg ik te horen dat ik ben geslaagd als Student Basisfotografie! Ik was zo blij….!

Krijg jij ook kippenvel bij het zien van deze foto’s…. zeker nu ze zo kwetsbaar zijn, help jij me dan mee om geld voor stichting Hartekind in te zamelen. Het maakt mij niet uit “hoeveel je doneert” maar “dat je doneert….”! 

Waarom is doneren voor Stichting Hartekind zo belangrijk? Dat leg ik je hier even in het kort uit.

Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek met als doel de overlevingskansen en kwaliteit van Harte kinderen te verbeteren. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 1500 kinderen met een hartafwijking geboren. Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75 % van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de dag zijn dat er een stuk minder…maar in mijn ogen nog steeds te veel …Ongeveer 150 per jaar….(pff het zal jouw kind maar zijn)!

Emma

Zoals jullie misschien al weten is Emma een geweldig mooi hartekind van inmiddels 16 jaar. Emma is geboren als een klassiek Turner meisje met PDD NOS. Emma mist een belangrijk X chromosoom en dat betekent een wereld van verschil.
Dit heeft grote gevolgen met een zeer complexe zorg voor haar hart, want alles bij Emma is namelijk anders aangelegd. Emma is dol op haar verzorg pony Jet, haar eenden en honden en zit op het VMBO in Heliomare in Beverwijk/Wijk aan Zee op school. Emma sport 3 keer om haar conditie zo goed mogelijk op pijl te houden.
Emma is een gelukkig & intelligent meisje maar heeft veel boven gebruikelijk zorg en aandacht nodig en brengt teveel tijd door in het ziekenhuis. Emma bezoekt tegenwoordig eigenlijk alleen nog maar professoren vanwege de complexiteit van haar lichaam.
Wij als ouders worden hier elke dag mee geconfronteerd maar regelen de zorg, verzorging, ondersteuning persoonlijke verzorging & begeleiding met heel veel liefde voor haar.

Hartekind_logo_CMYK

Mijn persoonlijk doel is bekend te worden door middel van kunst met een boodschap en fotografie om zo meer aandacht te krijgen voor kwetsbare mensen.

Dus wil jij een leuke fotoreportage van je bedrijf, leuke kunstwerken met een persoonlijke boodschap voor de medewerkers of van je gezin…mail mij dan en maak ik er een prachtige serie van. Alle foto’s zijn puur en onbewerkt! Want zo is de realiteit ook!

Mijn aller aller grootste wens is een Solidariteitsfonds voor kwetsbare mensen, zodat ook zij in de toekomst makkelijker een leuke en goede werkopdrachten kunnen krijgen, een hypotheek kunnen afsluiten zonder een afwijzing stempel in hun nogal complexe dossier!  Deze mensen betalen straks ook jouw AOW!

Liefs Silvia

Kippenvel door Rap van Sticks

Junte Uiterwijk, beter bekend als Sticks van Opgezwolle, heeft een zeer inspirerende rap opgenomen.
Toen ik dit voor het eerst op dinsdagmiddag 14 juni hoorde sprongen de tranen in mijn ogen….Eindelijk…..iemand die op een geheel eigen wijze laat zien dat het anders moet  en kan….!

FullSizeRender 2.jpg

DIT VIND Rapper Sticks……  Linda nieuws.

Als je het mij vraagt verwacht ik van een verzekeringsmaatschappij  integriteit…altijd ! En een duurzaam en humaan beleid.

Geef me een goede adviseur die mij wegwijs maakt, omdat ik in die wirwar van polissen de weg kwijt raak.

Ik verwacht het persoonlijk contact en het grootste gemak ..is toch zo gek toch niet als ik bijvoorbeeld wil weten of mijn polis ook dekking biedt wanneer ik mijn woning aanbied bij Airbnb wat zijn mijn mogelijkheden?

Zie ik ze niet geef me dan opmaat advies graag want maat aanbieden kan iedereen.

Ik wil niet drie dubbel verzekerd zijn dus ik vindt dat een verzekeringsmaatschappij  mensen in dienst moet hebben die weten waar ze mee bezig zijn en liefst ook maatschappelijk betrokken,ze mogen laten zien dat ze hard voor ons land hebben meedenken en er voor knokken als je het mij vraagt, geef ik de voorkeur aan een maatschappij met verstand en altijd genoeg geld in kas zodat als er iets gebeurd, ik niet hoef te horen dat alles verdampt is op de beurs….

Ik voel nog genoeg woede over de onnoemelijk hoge bonussen laat ze dat geld besparen of gebruiken daar waar het echt nodig is. Een verzekeringsmaatschappij mag niets te maken hebben met mijn geld beleggen in de wapenhandel ik zeg je, ik zoek dekking. Wie maakt het verschil voor mijn onderneming vandaag en morgen als ik er wederom moet staan maar ook wanneer onverhoopt het noodlot toeslaat. Klop het af maar als ik arbeidsongeschikt raak zoek ik hard voor mijn zaak. Ik wil in beeld blijven nadat ik stop met werken en van mijn pensioen geniet.

Zien ze me dan nog zitten of wordt ik weggezet als een klein kind onbelangrijk en boei ik niet. Ik heb weinig vertrouwen in al die mooie praatjes en tv reclames die polissen proberen te pushen alsof het gratis is, en allemaal even betrouwbaar… 

 Ja Ja ik ben kierewiet de meeste overleven de eerste beste crisis niet ik vind dat ze niet van gisteren moeten zijn maar van vandaag morgen en een deel van mijn historie moeten zijn. Dat vind ik….!

Ik ben benieuwd of de SVB deze rap ook gehoord heeft!! Ze hebben verbetering beloofd…..!

Liefs Silvia

Zorgintensief Kind

Ooit heeft er iemand tegen mij gezegd “waar krijgt jij nou grijze haren van”?


Nou hiervan!!

In een van mijn vorige blogs https://sheisonlinelifestyleguide.com/2015/10/31/wat-als/ heb ik ongeveer 109 punten opgenoemd waar wij bijna dagelijks mee te maken krijgen?

Maar vandaag neem ik jullie mee in de wereld van de acute zorg!

Gisteren maandag 31 mei kwam

Emma thuis van school, ze had hoofdpijn en voelde zich niet zo lekker.

Toen Wim haar steunkousen uittrok zag hij rare plekken op haar onderbeen! 

Hij legde haar op de bank gaf haar paracetamol en koelde haar been.

Maar naarmate de avond vorderde werd ze slechter.

S’Nachts hebben we om en om de wacht gehouden en de volgende dag meteen het Vumc gebeld. De koorts was inmiddels opgelopen tot 39.9.

Gelukkig hebben we een korte lijn met onze kinder endocrinoloog dr. Rotteveel en na het sturen van foto’s van haar been en informatie over de toestand van Emma heeft hij besloten om contact op te nemen met dr Lim van het Waterland en is er besloten haar op te nemen!

Sinds haar jonge jaren heeft Emma al de nodige keren in het ziekenhuis gelegen na aanleiding van een piepklein wondje of schrammetje. En de laatste jaren kreeg Emma bij een ontsteking de antibiotica in pilvorm maar naar aanleiding haar Openhart operatie een paar jaar geleden ( waar Emma een mechanische hartklep en vaatprothese heeft gekregen) en zij levenslang aan de bloedverdunners zit is de kans op bacteriën op haar hartklep groter geworden

omdat deze hartklep niet lichaamseigen is kan dit desastreuze gevolgen hebben.

Door de complexe zorg van Emma die ook Pdd NOS heeft leidt het er toe dat wij als ouders de rode draad zijn in de informatie die er uitgewisseld moet worden tussen artsen, verpleging,ziekenhuizen, trombosedienst, laboratorium, verzekeringen,school en sport.

Her leek erop dat de antibiotica leek aan te slaan maar toen de koorts weer ineen keer steeg gingen bij mij alle alarmbellen rinkelen.

Er is toen overleg geweest met een aantal artsen en hebben ze besloten een andere antibiotca te geven met antibiotica pillen erbij.

Ook hebben ze nog een scan gemaakt van lies tot teen. Het is inderdaad een staflokokken bacterie maar waar komt deze vandaan? De vorige keren had ze steeds een streptokokkenbacterie en zien we nu ook dat deze bacterie een ander patroon heeft.

Niemand weet het waardoor het komt maar dat ze geboren is met lymfoedeen is een grote zorg en daardoor heel erg kwetsbaar is voor alles.

Het lijkt sinds vrijdag goed te gaan en hopen dat ze binnenkort naar huis mag.

Misschien moet er nog een echo van gaat hart gemaakt worden i.v.m bacteriën op de hartklep maar dat horen we binnen kort.


En dit alles leidt vaak tot heel veel stress en dus heel veel grijze haren!
Vanaf haar geboorte wordt de zorg in het algemeen goed geregeld, wanneer je er bovenop blijft zitten omdat communicatie en specialisaties niet goed op elkaar afgestemd zijn. Het missen van het X chromosoom heeft grote gevolgen  en zeker een grote impact in haar en ons leven. 

Het missen van een X chromosoom heeft gevolgen en consequenties voor haar hele lichaam en tegenwoordig hebben we alleen maar specialisten op een bepaald gebied en ben ik als moeder de “schakeldokter geworden”. Niemand kent haar zo goed als ik dat doe. Dit blijkt ook wel in de wijze waarop wij een directe lijn hebben met een aantal artsen en ziekenhuizen. Maar daar zijn we inmiddels ook 16 jaar voor aan het knokken!!!

Maar het zijn voornamelijk de logge instanties waar wij als ouders bijna knettergek van worden. Ze hebben werkelijk geen enkel idee wat dit voor Emma en wij als zorgverleners betekent.

Na 4 maanden snappen ze er bij Delta loyd zorgverzekering nog steeds geen snars van.Twee boeketten met de boodschap: sorry sorry en nog eens sorry…16 personen verder is er geen manager die opstaat en zijn verantwoordelijkheid neemt.

Ik heb ze maar symbolisch “de paarse krokodil” gegeven.


Kijken of het via deze boodschap wel aankomt!

En ja…Jeroen Pauw, Moederschap is echt gif voor je carrière! 

Alleen Jan Terlouw spreekt het letterlijk uit dat ouders de moeilijkste en verantwoordelijkste baan hebben die er maar bestaat! Laat staan als je kind anders is gebouwd!