Turnersyndroom

Een Zorgintensief mens heeft recht op eerlijke Zorg en Geluk!

Ieder mens heeft recht op een gelukkig leven. Dat staat ook in het mensenrechtenverdrag. Maar de realiteit is anders. Er kan van alles gebeuren waardoor geluk door een zeldzame aandoening en hartafwijking in de knel komt. Zorgverzekeraars blijken zorg in periodieke handelingen, geheime codes en in minuten te kunnen analyseren. Terwijl het in werkelijkheid totaal anders blijkt te werken! Niet- artsen blijken akkoord verklaringen te beoordelen of te herbeoordelen, maar juist juristen. Dat is een kwalijke zaak.. waar veel mensen zich niet van bewust zijn.

Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden zijn vorig jaar samen verder gegaan als één bedrijf onder de naam Nationale-Nederlanden maar opereren ook vanuit CZ. Vreemde situatie vind je ook niet.. gezien de privacy Persoons Gegevens!

Doordat er zoveel gegevens aan de verzekeraar overhandigd moeten worden, zijn wij van mening dat het medisch beroepsgeheim systematisch wordt uitgehold.

Om de kosten in de gezondheidszorg onder controle te houden, voeren de verzekeraars steeds meer eenzijdige controles uit bij chronisch zieken. Hierbij wordt zonder dat wij hier zelf toestemming voor geven door iedereen in onze dossiers gekeken. En dat is een flinke inbreuk op de privacy en in tegenstrijd met de wet.

Zo bundelen verzekeraars daardoor nog meer van onze medische gevens “zonder toestemming van de patient”,delen ze deze kennis en ervaring onder elkaar en als je het als patient niet mee eens bent, worden je gevens ook nog eens met de juridische afdeling gedeeld om “redelijkerwijs” de patient ook nog eens slechter van dienst te kunnen zijn.

Als er iets zou veranderen zouden mensen hier persoonlijk bericht van hebben ontvangen! Dit gebeurd naar mijn weten niet en zou daar zou ik persoonlijk ook geen toestemming voor hebben gegeven.

NN schrijft:

U ontvangt per merk en per product een persoonlijk bericht als er iets veranderd. Dit betekent dat u van ons meerdere e-mails of brieven krijgt om u goed te informeren per product.

Vraag op de website van NN

Verandert de kwaliteit van de dienstverlening als Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samengaan?
Zij zeggen Nee, wij zeggen Wel… nieuwe regelementen waar de juristen weer lekker aan hebben zitten sleutelen voor een mooi uurloon en bonus waarschijnlijk.
Ja want, ze bundelen hun kennis, hun ervaring en hun expertise om zo nog beter aan de veranderingen binnen de zorg door te voeren in plaats van zorg op maat te verlenen. Ze verbeteren de kwaliteit van hun eigen omstandigheden en zien de client /patient als een product om de dienstverlening nog slechter in de praktijk uit te kunnen voeren!
Regelementen worden zomaar elk jaar in het voordeel van de zorgverzekeraar gewijzigd en in het nadeel van de client en moet de client het ook nog maar eens zelf uit zien te vissen. Klachten van de zorgverzekeraar zie ik nergens als veelgestelde vragen komen.. alleen dat wel een klacht in mogen indienen. Zo zo!

NN Group zegt ook van alle betrokken toezichthouders toestemming te hebben gekregen om Delta Lloyd over te nemen maar heeft de client hier geen inzage maar hij is toch ook verplicht om elk jaar 385,00 euro aan eigen bijdrage moet betalen?

Ik was klant bij Delta Lloyd. Mag Nationale-Nederlanden zo maar mijn persoonsgegevens gebruiken zonder mijn toestemming?

Omdat ik een overeenkomst had met Delta Lloyd en omdat Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samen zijn gegaan als één bedrijf mag Nationale-Nederlanden klaarblijkelijk zomaar mijn persoonsgegevens gebruiken. Maar wie bepaald dit en waarom hebben wij hier geen toestemmingsformulier voor moeten invullen?

Show Me, Don’ Tell Me.’

Dit blijkt dus een geheime gedragscode voor naleving van privacy-voorschriften door banken en verzekeraars.

Ik noem dit geen eerlijke zorg maar eenzijdige zorg waar de patient gewoon te aller tijde de dupe van is, naast alle andere zorgen om te blijven leven.

Wij voelen ons namelijk al een tijdje aardig voor aap gezet! Hugo de Jonge.

Veranderen om jezelf te blijven

“Het zijn niet de sterkste soorten die overleven en ook niet de meest intelligente volgens Charles Darwin. Het is het soort dat beste reageert op veranderingen door zorg voor welzijn”.

– The man in the Mirror –

De zorg en welzijnswereld veranderen in een rap tempo. De overheid is niet meer degene die regeert het is het geld dat regeert! Deze regering mag toekijken en onderzoeken als het fout gaat! Maar dan wel van ons belastinggeld! Mooier kunnen ze het niet maken! Wel duurder en ingewikkelder.

De vraag om te participeren is door de overheid opgelegd maar er is geen rechtvaardig vangnet voor als het even tegenzit. Dit betekent dat ondernemend Nederland eens goed moet kijken waar ze in godsnaam mee bezig zijn. Doen ze echt goede dingen voor de burgers? Wat kan er anders, slimmer en mooier? Zijn er zaken die anderen ook kunnen helpen of misschien wel makkelijker gedaan of geregeld kunnen worden. Ja die zijn er maar dan moet de Overheid hier wel voor gaan openstaan.

Door mijn Op Eigen Kracht Werk aan je Toekomst training bij de Regenbooggroep ben ik mijn Kunstproject : De wereld is glashart en Hout van mij als verbindingselement gestart en heb ik er voor gekozen om dit vanuit zelfreflectie voor armoede/ maar merendeel vanuit Sociale armoede door te laten doorgroeien.

Iedere Nederlander wil betrouwbare partners en persoonlijke service vanuit gelijkwaardigheid, rechtvaardigheid en niet vanuit afkomst, of intelligentie leeftijd of eenzijdigbeleid.

Serve People Not to Titles

Samen een aandeel in elkaar is elkaar iets gunnen door iets te doen! Doe iets! Het is maar hoe je kijkt is voor mij de steutel voor zorg en welzijn waar het ook voor bedoeld is! Juist voor organisaties die niet perse uit zijn op meer winst door mensen te bejegenen, maar juist om hun historie ( vanuit welk principe zijn ze gestart) door te laten groeien op een humane manier!

Hoe Moordvrouw Harry een relaxed konijn en een maneblusser werd komt door de Slak der wijze dat omgezet is een expositie wat een leuk avontuur is voor jong en oud, rijk of arm, gezond of niet gezond. Het kijkt makkelijk weg. En wie eenmaal kennis heeft gemaakt met haar en haar familie en hechte vrienden gaat vanzelf gelukkiger leven.

#photo Prikkelpracht

Moordvrouw Harry is een doodgewone vrouw die naast heel hard werken om in vrijheid te blijven leven maar na het krijgen van kinderen, te maken krijgt met mystereuze ziekten. Ontstekingen, stress, depressies en eenzijdigheid teisteren haar leven waardoor zij zichzelf steeds meer opsluit in haar droomhuisje. Ze gaat vechten tegen de gevestigde orde, ze gaat fotograferen, tekenen , schilderen, al luisterd naar de lyrics en houdt een dagboek bij om haar hoofd leeg te krijgen. En bezoekt elke week op advies van de dokter een toverheks van 76 jaren jong die haar leerde te spiegelen.

Op haar 48 tigste verjaardag vliegt moordvrouw Harry voor de zoveelste keer uit, naar het hart van het magische eiland Ibiza. Ze heeft rust, ruimte en kleur nodig. Daar strandde ook twee tortelduifjes met een hulpvraag en een boodschap. Ze hebben pech met de auto zodat ze hun boodschap niet op tijd kunnen posten. Moordvrouw Harry schiet meteen te hulp, belt een garage, maakt foto’s van de locatie, zet dit online omdat ze in Ibiza geen huisnummers kennen, en binnen no time was het probleem opgelost en konden de twee tortelduiven weer op pad met het verspreiden van hun Boodschap Doe iets! Als dank voor haar efficiente hulp kreeg moordvrouw Harry ook een boodschap mee. Doe iets! Het is maar hoe je kijkt en vertelde moordvrouw Harry hoe je anders kunt leren denken anders omdat anders snel dood zou gaan.

Twee boodschappen die haar hele leven voorgoed veranderde. Ze wordt naar jaren uit haar lijden verlost wanneer ze er achter komt waar haar ziektebronnen vandaan komen en gooit ze het roer helemaal om . Ze krijgt goede tips om alles naast haar te zetten in plaats van tegenover haar te plaatsen en gaat gewoon doen. Ze wordt online gevolgd door een dobberend eendje die haar aanspoort te gaan golfen in een LBD ( little black dress om zo haar echte hart te kunnen laten spreken. Met een speciaal Werk aan je toekomst team en een adviesraad op de achtergrond gaat ze op pad en leert ze alles over historie, vrijheid, haar vrienden, participeren en de slangenkuil. Ze wordt door een Tot Maandag tel met de naam Soester…geïntroduceerd bij de Regenbooggroep in Amsterdam en ziet daar met lede ogen het verdriet aan van anderen. Veelal gaat dit over onzekerheid en schuldgevoel door schulden. En tenslotte moet moordvrouw Harry het nog opnemen tegen de aartsvijand Marco, een levensgevaarlijke ambtenaar die haar niet wil helpen bij het vinden van een baan. Zij weet inmiddels dat dit geen Louter toeval is.. Marco had namelijk tegen haar gezegd dat zij zichzelf maar moest gaan verkopen….! Deze uitspraak raakte haar te diep in haar hart en dit maakte van haar een tovenaarsdochter. Haar vader was haar beste raadgever en haar moeder dreef haar tot blijven doorzetten.

Liefs Truusvangogh de Dagwacht voor Hartelijke Nederlanders!

Art : Om Arm Me

Inspired by Vincent van Gogh and De Nachtwacht!

BLUE MONDAY : Free yourself First – Samen Sterk zonder Stigma’s

Vandaag is het maandag 21 januari of te wel Blue Monday genaamd!

Cartoon Credits: Carloz Perez Euquador voor de Hartstichting

Blijdschap en verdriet liggen dan ook heel dicht bij elkaar. Het is dan ook niet vreemd dat tijdens zorg veel wordt gehuild en bij welzijn veel wordt geproost!

Bestel nu alvast onze nieuwe Bottega Gold Truusvangogh Model B

Zie je mij, ik zie jouw wel!

Op 30 jarige leeftijd werd ik als proudmom het diepe in gegooid. Het krijgen van kinderen werd de grootste verantwoordelijkheid ooit! Naast deze zorgen probeerde ik ook de zakenvrouw te blijven en probeerde vrouwen door middel van Styling boven zichzelf uit te laten stijgen! In mijn vak als handelaar in confectie hebben we dan ook veel gelachen om de vetrollen, de handtasjes, de te grote, te kleine of helemaal geen borsten of van de strings die achterste voren werden gedragen. Of gewoon door stoere mannen die s’morgens panty’s voor hun vriendinnen kochten om doodleuk s’middags weer met hun vrouw de deur binnen te stappen om weer een nieuwe outfit te komen shoppen… ik kan zo nog wel uren doorschrijven… “Stof genoeg dus” maar dat bleek ook mijn ziektebronnen te worden.( man made fibers ).

In 2007 kreeg ik de diagnose #Longfibrose maar in 2008 na diverse second opinions bleek het uiteindelijk #Sarcoidose te zijn. Mijn voornaamste klachten waren extreme moeheid, geen lucht, en ontstekingen in het hele lichaam. Dit bleek een goudmijn voor de zorg, zorgverleners en zorgverzekeraars! Niemand luisterde naar mijn verhaal maar besteden dat waar ze het meeste aan konden verdienen.

My own Researcher “de Lijdensweg voor Economisch Herstel”

Ik sloeg al mijn informatie ( van 20 jaar) op en voor het project #myownreserach dat in gang is gezet vanuit het AMC en starte een kunst in bewegings Project met Truusvangogh als hoofdverpleegkundige interventie Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Zij is nu een metafor die wortelt in het troebele water binnen verdraaide organisaties en zorgt voor meer begrip tussen rijkdom en sociale Armoede.

Straatfotografie, Art & Muziek als Therapy

Truus van Gogh is geen persoon maar is wel een voorbeeld om te zien wat zorgen met mensen doet!

Truus van Gogh is verbonden net geluk & verdriet! Het is het zout & de pepermolen van het leven. Het geeft je leven weer smaak! Ik bestudeerde zorg als wetenschapper en richte mij op zorg en welzijn. Voor mijn proefschrift onderzocht ik alle feiten bij ziekte en zorg! En kwam als snel bij de Financiële Gevolgen terecht.

Sociale Verbinder

Omdat mijn onderzoek bij de Gemeente Edam Volendam weinig draagvlak kreeg richte ik me op de psychologische en sociale aspecten van zorg en welzijn en kwam via Maandag bij de Regenbooggroep terecht! Straatfotografie als een manier van kijken naar de werkelijkheid en kunst als sociale verbinder. Dit zijn namelijk twee belangrijke tools voor anders kijken naar de mens en zijn omgeving.

Als je de situatie bespreekbaar maakt of er een feit bij verteld gaat de lading er van af en wordt de handleiding vaak makkelijker en efficienter.

Bloedmaan! Are we crazy living lies through a lens

Muziek

Muziek werd een uitlaatklep en al rijdend naar ziekenhuizen kwamen de er nieuwe ideeen tot stand. Als je blij bent luister je naar de muziek en als je verdrietig bent luister je naar de lyrics. Het werd de rode draad voor herstel! En ben ik nu onafhankelijk begeleider voor mensen die moeite hebben met bedrijven die de paarse krokodill methode nog gebruiken!

Dromen verwezenlijken

Hoe doe je dat? Dat betekent alle kansen en kaarten aanpakken doe je aangereikt krijgt. Geloof in jezelf en ga ervoor. Laat je nooit afleiden door andere mensen. Focus op je doel en herhaal dit .. ook al is het voor de 1000 ste keer!

Ik ben net Florence Nightingale, maar dan een vrouw met een snor boven haar lippen die geboeid is door Hart & Longen.

Laat me leven

Wil de vrijheid voor werk op eigen kracht levend blijven, dan moet je voortstrijden met de geest van aller tijden – Silvia Koning.

Zorg & welzijn is een Vak

Het werk van Silvia Koning alias TruusvanGogh als de Dagwacht heeft Succes als de mensen tijdens de opening van de Expositie aan haar lippen hangen, dat ziet ook de directeur van het Scip. Als je alles wetenschappelijk kunt onderbouwen ben je een goede statisticus. Als je heen missie power hebt kun je ook nooit een stigma doorbreken!

De dag voor een nieuw manier van Arbeid

Als we nu niets doen dreigen de kosten in zorg en welzijn naar ongekende hoogte!

Ik denk, als we werken via een rijksplatform die we op dit moment in de steigers aan het zetten zijn dat we alle stigma over boord kunnen gooien er iedereen in de toekomst er op vooruitgaat! Niemand is perfect waarom rekent u dan dan wel op een stelende manier van Teerbezit af Minster President.

We zijn niet allemaal kaaskoppen, maar juist geweldige mensen met een Hart van Goud!

Je kunt overal komen als je niet doof en blind word de feiten van elke dag.

Ga je dat echt eten ? is de Titel van mijn Boek dat begin volgend jaar gaat uitkomen onder de naam MoordvrouwHarry

Fijne dag allemaal!

With Love Silvia

To Be A Wealthy Woman – You Have To Die First!

Werk op eigen kracht aan je toekomst #autodidact

Wil je als democraat een betere en eerlijke wereld? Dan moet je, je eerst afvragen wie het moet doen, voordat je vraagt wat en waarom je het gaat doen!

Patient & Onderzoeker, zelfkennis is het begin van alle wijsheid en het einde van bijna alle illusies!

Hoe overleef je in Nederland als vrouwelijke ondernemer met veel medische zorg?

Afgelopen vrijdag 21 september 2018 was het dan zover..! Eindelijk kreeg ik het antwoord op al mijn vragen! 19 jaar lang liep ik rond als een slak in de woestijn met hulpvragen als:

Waarom dit? Waarom dat? Waarom zus? Waarom zo? Waarom luistert er niemand?

This Arian Eye Set Visionairy Things online. Because Anything is possible! It’s important to re-style your beliefs about what you’re capable to archieving.

Vastgeketend aan mijn eigen Lindeboom was deze ram langzaam dood aan het gaan! Tijdens dit proces maakte ik dit onderstaande schilderij in 2013 op een Mus paneel.Het originele werk is van een groot meester Kunstenaar Hans Kanters!

Fotocredits Straatfotografie Kwadijk

Fotocredits Straatfotografie Watergang

Ik heb gewacht, gezeurd, gesmeekt gevraagd, gevloekt gejankt , gebeden & gespiegeld om onderzoek te doen naar de oorzaak van al het gezondheidsleed! Vrouwelijke ondernemers met een beroepszieke moeten overleven door zelfzorg.

 No Air- Art

Fotocredits Straatfotografie VUmc Amsterdam.

Overal waar ik kwam aanzetten, werd ik raar aangekeken, afgewezen, opzij gezet, weggetreiterd, niet voor vol aangezien en voor kakwijf uitgemaakt. All eye want to say is that they don’t care about us!

Wat dit met mijn eigenwaarde heeft gedaan kan ik aan niemand uitleggen! Om over het onbegrip en het martelen van mijn ziel het nog maar niet te spreken. Dat het pijn deed, heel veel pijn deed…. hebben maar weinig mensen gezien!

Oud & Afgedankt is een nummer van John Ewbank, geschreven voir Marco Borsato uit 1996. Dit nummer draaide ik elke dag en is heden tendage nog zo actueel voor mensen die krachtig maar o zo kwetsbaar zijn. Because When you happy you lissen to the music, when you are down you lissen to the lyrics!

Fotocredits Straatfotografie Amc Amsterdam

Want wat blijkt: na een uitgebreid cardiologisch familie onderzoek op de afdeling Cardiologie van het UMC in Amsterdam is afgelopen vrijdag vast komen te staan dat ik NON – COMPACTIE CARDIOMYOPATHIE, of te wel het NCCM heb!

Dit is een zeldzame afwijking van de hartspier die pas sinds kort door toepassing van nieuwe echografische technieken kon worden herkend. Voor wie niet bekend is met het hart: Cardiomyopathie betekent spierziekte van het hart. Non-Compactie geeft aan dat het hartspierweefsel plaatselijk een losmaziger, niet compacte structuur heeft.

Hierdoor kan de hartspier minder krachtig en minder efficiënt bloed door het lichaam pompen. Door de veranderingen van de structuur gaat de pompfunctie van hart achteruit en dan nog maar niet te spreken over mijn andere #sarcoidose! Dit is een ziekte die mijn longen aantast! Sarcoidose is ook een zeldzame ziekte waarbij door onbekende oorzaak ontstekingen ontstaan. Bij zo’n ontsteking hopen witte bloedcellen zich op met alle gevolgen van dien!

Niemand heeft ooit verbanden willen leggen totdat cardioloog Dr.Konings bedacht tijdens een MRI van Emma haar hart dat er wel eens een verband zou kunnen zijn!

Mijn werk zie je niet, die voel je alleen bij verkeerd bewegen!

De waarde van deze boom blijft het zelfde, alleen de vorm van deze boom is veranderd.

Dit is geen grapje! Dit is rauwe werkelijkheid. Dit is een avontuur op reis.

Dit is vakmanschap en jaren lang onderzoek. Dit is proeven, voelen, ervaren en delen.

Een onvergetelijk moment en misschien wel je allernieuwste mooiste herinnering aan mij!

#hetwerktonline

#geboeiddoorhartenlongen

#sarcoidose

#nccm

Toeval niet bestaat.

Blij ben ik met het feit dat ik nooit opgegeef, dankbaar ben ik dat zij dr Konings fiat heeft gegeven voor een onderzoek, maar dat ik teleurgesteld ben door alle tegenstand die ik heb moeten incasseren is een feit.

Onderhuids heb geleden als mens en tegenwoordig getekent door het leven. Bovenhuids heb ik verafschuwd wat men tegen mij heeft gezegd, maar ik zal het recht om het te zeggen met mijn leven verdedigen!

Eye want to break free!

Fotocredits Straatfotografie AMC Amsterdam

Het echte Verwerkingsproces is dan ook pas sinds kort ingegaan! Wat zou jij doen als dit jou overkomt?

“On a mission to build a empire EYE leave a legacy” – With Love Proudmom Silvia Koning

De waarheid blijkt glashard!

Loket Levensvragen
Iedereen heeft wel eens vragen over zingeving, tegenslagen, geluk en liefde. Vaak kom je daar met vrienden en familie wel uit.

Geboeid door Hart & Longen

Wie naar de buitenkant kijkt droomt. Wie naar onze binnenkant vraagt ontwaakt!

Tijd van Kwetsbaarheid.
Maar wat als een lichaam hebt dat zo complex is en dat de ziekte je hebt het gevoel kan geven dat je de controle over je leven kwijt begint te raken.
Spanningen rond mri, bloed of echo uitslagen, gemeenteambtenaren die maar blijven liegen en bedriegen, spanningen over weer een nieuwe uitslag,
Veranderingen in je lichaam en onzekerheid over de toekomst.

Wat als dit jouw cirkel is?

Wat zou jij dan doen Marco?
De waarheid – Oud & Afgedankt.
#hartekind #sarcoidose #qracht500

Schermafbeelding 2018-04-02 om 17.36.54.png

“Ik ga inmiddels getekend door het leven”

De afgelopen weken stonden weer in het teken van Kopzorgen! Intimidatie, psychische terreur, doofpotacties, geestelijk lijden, machtsmisbruik en vernedering van mijn voornamelijk PVV stemmende gemeente. Keihard en nietsontziend. Een verziekte organisatie cultuur zou je het gewoon kunnen zeggen.
[capion id=”attachment_58045″ align=”aligncenter” width=”459″]Schermafbeelding 2018-04-02 om 18.18.47.png Draai er niet om heen!!![/caption]
oordeel niet over een strijd die je zelf niet hebt geleden..jpg
Schermafbeelding 2018-03-31 om 18.54.35

Spiegel jezelf eens gemeente Edam Volendam…het levert gouden inzichten op!

                 “Ondernemend en betrokken…plakken ze op hun auto’s…..”
Op 30 november 2017 melde ik me bij het gemeente loket Breed Sociaal Loket. Geen enkel idee waarom ze voor deze naam hebben gekozen. Je zou het eerder Het Breed A-Sociaal Pakket kunnen noemen. Maar goed dit terzijde….!
Ik sprak met meneer Bos en vroeg hem wat het nieuwe traject wordt aangezien dochter Emma Koning op 24 maart 18 jaar wordt en haar indicatie omgezet moet gaan worden (omdat deze op 23 maart afloopt volgens het de gemeente)  Begeleiding Maatwerk Voorziening.
Geen enkel probleem hoor mevrouw antwoordt de aardige ingevlogen meneer Bos. Hier heb ik voor u een formulier en als u dit invult komt het helemaal goed. Ik vul netjes het formulier in en stuur het terug naar de Gemeente. Op 7 december krijg ik dan ook een brief met de ontvangstbevestiging en schrijven dat ze mijn aanvraag van 6 december 2017 in behandeling nemen en mijn aanvraag zo spoedig mogelijk een beslissing nemen op mijn aanvraag! Dit is al vreemd want er bestond als een bestaande indicatie…..!
Ik citeer letterlijk uit de brief van de gemeente: Indien blijkt dat het niet mogelijk is uw aanvraag binnen acht weken af te handelen, ontvangt u hiervoor een schriftelijk bericht. Ik bel begin januari 2018 maar weer eens met het Breed Sociaal Loket en vraag naar meneer Bos …hij moest even denken …wie ik ook al weer was en toen ik hem vertelde dat ik hem destijds mijn visite kaartje had gegeven wist hij het weer en vertelde mij dat ze er druk mee bezig maar dat hijzelf het fijne er niet van wist. Ik vertelde hem dat de tijd dringt…maar hij verzekerde mij dat het goed kwam. In februari belde ik weer met de gemeente en kreeg ene Carolien aan de telefoon.
Ze waren er bijna uit en zou ik heel snel iets van ze horen. Als wat er kwam…..geen reactie…geen brief….Op 6 maart 2018 belde mevr. Roos en wilde toch graag een keuken tafelsprek.
Mevrouw Roos is volgens Marije Eillebrecht is een warme persoonlijkheid.
Een no-nonsense stijl van leidinggeven. Zij biedt een luisterend oor, houdt van eenvoud en is wars van bureaucratie. Een plezier om voor en mee te werken.
Het gesprek vond plaats op 12 maart 2018 in Kwadijk. Ze bedankte ons en vertelde ons dat er veel ouders met kinderen met ADHD een budget aanvragen en stuurde ons de volgende dag via SMS met een foto van een artikel in de trouw…Goed artikel streef ze!
Schermafbeelding 2018-03-31 om 20.28.44
Inmiddels zijn er ruim 15 weken verstreken, 1003 duizend kopzorgen verder,  is de indicatie datum verlopen en is er nog geen enkele melding, berichtgeving vanuit de gemeente binnen gekomen……!

“Echt goed kijken en luisteren is een al een kunst. Het recht om te blijven leven is een hele opgave”

Houd moed schreef mevrouw Roos na een paar mails…..!
Zo werken ze bij de Gemeente! Kwaliteit bieden aan kwetsbare kinderen is niet in hun belang. Dit is nog maar voorbeeld, ik heb er nog een wel een aantal in de pocket, leerlingen vervoer, SVB, medicijnvergoedingen, waar je bijna zelfmoord van zou gaan plegen!!! Dit geen 1 april grap maar gewoon een van de dagelijkse dingen waar ik als #proudmom elke dag mee te maken heb.
Zalig Paas
With Love Silvia

Van Noodgreep naar Noodzaak!

Vandaag ben ik na mijn infuussessie in Nieuwegein thuis achter mijn pc gedoken en heb ik mijn brief klaar gemaakt voor de aanvraag voor een persoonlijk gesprek met mevrouw Bussemaker. Dit doe ik omdat ik haar graag mijn kunstwerk project: Door Kunst in Beweging wil laten zien. Als twee mensen binnen een familie zo kwetsbaar zijn, welke betekenis kan ons leven voor de toekomst dan zijn. Wat ga ik doen met de tijd die me rest, maar dan niet meer als individuele ondernemer maar mer als coach om mensen de regie over hun eigen leven te laten behouden, DMO dus !Ik kan heel makkelijk moedeloos worden van mijn eigen gedachtegoed, maar iedereen die mij kent weet dat ik dit natuurlijk niet doe! Ik heb al mijn ervaringen omgezet in een nieuw project en wil dit mevrouw Bussemaker graag persoonlijk laten zien en dus ook persoonlijk toelichten!

Arbeid vanuit Beperking!

IMG_8695.JPG

Het is maar hoe je kijkt!


Beste Mevr Bussemaker,

Op 30 januari 2017 heb ik de Rijksoverheid een email gestuurd voor een aanvraag voor een persoonlijk gesprek met u. Op 31 januari 2017 heb ik van mevr.Knops ( van de persvoorlichting) een email terug ontvangen waarin zij mij vraagt een motivering aan te geven met dit nummer als kenmerk E 0000000( privecode).

Inleiding

De reden voor een persoonlijk gesprek met u is dat u vindt dat er meer vrouwen een rol van betekenis moeten krijgen. Maar Wat als… jezelf 10 jaar geleden te horen krijgt dat je lijdt aan een zeldzame ziekte Besnier Boeck en een dochter van inmiddels 17 jaar hebt die geboren blijkt te zijn met Turner Syndroom & Pdd Nos? Als je een X chromosoom mist en aan alle organen afwijkingen hebt, ben je je hele leven veroordeeld tot zorg, speciaal onderwijs, instanties en zorgverzekeraars. Groeien gaat niet vanzelf, pubertijd komt niet vanzelf, vrouwelijkheid komt niet vanzelf en door extreme lymfoedeem aan handen en voeten door beperkte lymfevaten bezoeken wij meer artsen, instanties dan vrienden of familie.

Goed moment

Wij willen totaal niet zielig gevonden worden maar nu we vorig jaar te weten zijn gekomen waardoor dat ik ziek ben geworden (man made fibers), heb ik mijn werk als onderneemster in confectie voor 100 % moeten opgeven. Gelukkig vallen er nu veel puzzelstukjes in elkaar en gaat het heel goed met mij. Afgelopen oktober 2016 heb ik van de longarts te horen gekregen dat mijn longen nog nooit zo schoon zijn geweest. Het blijft een systeemziekte maar ik kan er nu goed mee omgaan. Toen ik de arts vroeg wat kan ik nu nog doen zei hij tegen mij: Silvia: er is altijd een keuze!

Arbeid vanuit een beperking

Stilzitten zit niet in mijn aard en door alle ervaringen in de zorg, onderwijs en ondernemerschap en de bijbehorende problematiek bezit ik inmiddels over ontzettend veel kennis, ervaring, passie, gedrevenheid en creativiteit, betrokkenheid en bezieling. Ik ben eigenlijk een gedachtegoed en een regisseur.

Ik ben een dochter van een verzekeringsagent en mijn vader zij altijd tegen mij: Verzeker jezelf goed want als vrouw ben je dubbel zo kwetsbaar. Deze wijze raad heb ik altijd opgevolgd en ben hem daar nog steeds heel dankbaar voor. Ook weet ik waarom er zo weinig vrouwen aan de top komen Moederschap is gif voor een carriere!  

Inspiratie

Het motto wat u mee heeft gekregen vanuit huis Doe iets… met je leven, met je talenten en haal eruit wat erin zit die heb ik ook van huis mee gekregen en dat heb ik ook altijd gedaan. En de ommekeer kwam vandaar dat het nu tijd is voor verandering. Tijd om voornamelijk vrouwen beter te begeleiden bij economische zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Ik ben een echte autodidact. Anderszijn; is jezelf durven zijn en dat ben ik. Ik zie het tegenwoordig als een geschenk en wilt dit vol vertrouwen in te zetten om vrouwen en andere mensen die onzeker zijn ervan te overtuigen dat ze meer in zichzelf moeten geloven.

Inspiratiebron en nieuw doel in mijn leven.

Ik ben in de ogen veel mensen een multatulie, omdat ik altijd tegen de stroom in zwem, wantoestanden in de zorg, onderwijs, en ondernemerschap aan de kaak stel door altijd de dialoog aan te gaan wanneer ik ergens meer van wil weten of meer uitleg over wil. Ik doe ook niet mee aan collectieve verdwazing. Dit gedachte goed maakt me creatief en strijdvaardig. Je moet goed luisteren naar mensen maar er vooral ook iets mee doen. Ik weet ook hoe je door de gevestigde orde heen kunt prikken omdat ik mijn hele leven al gestreden tegen de tirannie van de elite.

Op geheel Eigen Wijze heb ik de laatste maanden gewerkt aan een pleidooi kunstproject voor Duurzame Maatschappelijke Ontwikkeling. (On) zichtbaar – Ontwikkeling Verbinding…..Door kunst in Beweging.

Het is een spiegel om vrouwen maar ook mannen op een andere manier naar zichzelf te laten kijken. Er is in Nederland namelijk veel stille en persoonlijke armoede en teveel vrouwen zitten vast in een bepaald denk en/of werk/relatiepatroon. Door deze Kunst in Beweging wil ik mensen laten inzien dat het van groot belang is om zeker als vrouw economische zelfstandig te zijn en te knokken eerlijke marktwerking.

Verantwoordelijkheid nemen & Persoonlijke aandacht maakt alles mooier.

Ik wil graag iets doen wat er echt toe doet. Ik heb gezien wat Maatschappelijke druk met vrouwen en kinderen doet als ze niet gezien of gehoord worden. Maar door altijd mijn eigen wijsheden te volgen heb ik mijzelf en mijn eigen dochter(s) krachtig en intelligent zien te ontwikkelen. Oplossen vanuit beperking en van noodgreep naar noodzaak. Hiermee wil ik graag in de toekomst een voorbeeld zijn voor anderen. De ziel van de mens groeit niet van loon maar van den arbeid die ‘t loon verdient.

Door u persoonlijk uit te nodigen om naar mijn “Door Kunst in Beweging.. project te laten kijken hoop ik op meer draagvlak voor mijn online platvorm waarin we mensen vanuit eigen kracht zelfstandig willen laten groeien en helpen door ontwikkelen. Ik ben een autodidact en een aantal medische stempels en alleen u kan mij helpen om een opening te maken vanuit een ander gedachtegoed.

Ik heb hoop dat u deze brief aandachtig en persoonlijk leest want ik wil graag meer aandacht voor deze misschien onorthodoxe manier van een maatschappelijk belang.  Ik woon in het prachtige Kwadijk net onder de rook van Amsterdam en hoop dat u even tijd vrij wil maken voor een proudmom met het hart op de juiste plek.

Met vriendelijke groet,

Silvia Koning

 

Visie & Doel

She is online stelt zich ten doel om iedereen maar voornamelijk vrouwen, behulpzaam te zijn bij hun streven naar economische en financiele zelfstandigheid. In elke beperkinf schuit een vrijheid. Al geruime tijd help ik vrouwen met adviezen om er voor te zorgen dat ze de regie over un eigen leven behouden en kunnen behouden. Het doel is om meer mensen uit stille of persoonlijke armoede te halen met of zonder beperking.

Wat kunt u doen: U kunt dit gedachtegoed ondersteunen door lid te worden, dit bericht te delen of door sponsoring in een vorm die u het beste past. Uw steun is meer dan welkom.

Mail of bel:

info@sheisonline of bel gewoon naar 0651494388.

dsc07029

Imagine

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.

 

Sprakeloos

Beste Onderwijsdocenten, teamleiders of welke functie u ook voor of achter uw naam mag plakken,vandaag ben ik met enige stomheid geslagen toen ik een aantal mensen bij Heliomare aan de telefoon heb gehad naar aanleiding van een vraag over het IVIO examen en een rapport. Ik kreeg helaas geen antwoordt op mijn vragen en ik moest maar een mail sturen! Ik bedacht me geen moment kroop achter de pc om de vragen nogmaals neer te leggen bij diverse teamleiders en op mijn blog mijn ongenoegen te uiten over de wijze van: lesgeven, communicatie en de filosofie achter passend onderwijs.

Aanleiding

FullSizeRender

Oudste dochter Laura kreeg afgelopen dinsdag op het Jan des Bouvrie college haar MBO Niveau 3 diploma voor Verkoopspecialist Mode. Met een prachtige cijferlijst en een topper in economie ontving zij haar diploma en gaat nu een sprintjaar MBO Niveau 4 Manager Mode doen. Onze jongste dochter Emma zei tijdens de uitreiking tegen me: Zij krijgt tenminste nog wat …ik breng mijn dagen door met verveling….en ook nog niet eens een rapport! Emma vertelt nooit iets over school maar in een keer flapte ze eruit dat ze haar IVIO examen nooit heeft gedaan! ( Toen dit landelijke examen afgenomen werd lag Emma met spoed in het Waterlandziekenhuis i.v.m weer een Staffylokokkenbacterie). En er geen enkele communicatie vanuit school geweest om dit op een ander tijdstip te doen.

Hoe kan dit nou zeg ik tegen haar. Elk kind krijgt toch een kans om dit examen toch te doen en krijg je een rapport aan het einde van het schooljaar? Waarom mocht jij dat examen dan niet meer doen? Geen idee geeft ze als antwoordt…! Ik stelde haar gerust en vertelde haar dat ik morgen met de school contact op zou nemen. Ik belde school op en sprak even kort met haar mentor Saskia en zij gaf toe dat er inderdaad geen rapport was voor arbeid is en dat het IVIO examen een landelijk examen is. Emma zou dit examen volgend jaar op een hoger niveau kunnen doen! Hoe kan dit nou vroeg ik aan haar? Na even te hebben gegoogeld kwam ik erachter hoe belangrijk dit examen is en dat lees je hier.

Waarom is dit examen zo belangrijk?

VIO-Examenbureau maakt leerlingen aantoonbaar vaardig
Jaarlijks laten duizenden leerlingen in het praktijkonderwijs (PrO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) of op de Entreeopleidingen met een diploma van IVIO, zien dat ze aantoonbaar vaardig zijn. Daarmee ontvangen leerlingen niet alleen een waardevol diploma, maar ervaren ook hun eigen succes. Dat geeft vertrouwen voor verdere scholing of een plek op de arbeidsmarkt.

Meerwaarde
Ieder mens wil gewaardeerd worden. Ook in het praktijkonderwijs, het VSO en op de Entreeopleidingen is deze tastbare waardering van belang. Een diploma van IVIO is een waardering van de inzet en de bereikte resultaten van een jongere. Het IVIO-Examenbureau is al meer dan vijfenzeventig jaar gespecialiseerd  in het objectief en onafhankelijk afnemen van examens voor scholen en particuliere opleiders. Een IVIO-diploma is een ticket naar de toekomst voor praktijkleerlingen die zelfstandig willen leven en werken. 

Vorig jaar een goed gesprek

Vorig jaar heb ik ook al aan de bel getrokken bij Heliomare omdat Emma haar vakken Nask Rekenen en Taal niet meer kon doen…zij werd zomaar uit het niets…zonder met ons te communiceren overgezet in een praktijkgroep. Ze werd er doodongelukkig van…! Na een zeer goed en intensief gesprek met Koos Saskia en Iris kreeg ik te horen dat de kracht die Emma bezit op school (tussen medescholieren en docenten) de school (klas )veel goeds heeft gedaan. Maar waarom laten jullie deze kinderen zich dan niet passend ontwikkelen? Dit zijn gemiste kansen voor jullie als school en kinderen die toch van jullie afhankelijk zijn!!! Oja ik begrijp het al …toen ik drie sombere gezichten tegenover me zag!!! Jullie willen wel… maar mogen niks….!!Dat komt vast “van boven” …was daarop mijn antwoordt! Ze hebben uiteindelijk Emma zo goed mogelijk weten te plaatsen daar waar zij zich het goed kan ontwikkelen en dit heeft er mede toe geleid dat ze stage mocht lopen in verzorgingstehuis de Moerberg waar ze met de ouderen spelletjes ging spelen, de post mocht bezorgden en waar ze ook met deze mensen in de buitenlucht een wandelingetje kon maken omdat ze vaak al maandenlang geen frisse lucht meer hadden ingeademd. Wat ze wel kreeg was een diploma omdat ze haar VCA heeft behaald. Maar zij wil graag vakken taal, rekenen en Nask terug en het Examen IVIO doen.

 

FullSizeRender

FullSizeRender

 

Toen Emma nog maar pas kon praten luisterde ze vaak naar de liedjes van Marco Borsato Oud & Afgedankt was een van haar meest gedraaide nummer en vaak zei ze tegen me…mam ik vind dit zo’n mooi maar zo’n verdrietig liedje en rolden de tranen vaak over haar wangen…..terwijl ze nooit huilt bij medische ingrepen. Bizar toch eigenlijk.

Teammanager

Dat kan toch niet de bedoeling zijn van een meisje met zoveel talent dacht ik, en heb ik opnieuw naar Heliomare gebeld en daar diverse emailadressen opgevraagd. Dan ook maar een mail naar de Teammanagers sturen met de vraag om toch dit IVIO examen toch nog voor haar aan te vragen omdat wij haar ontwikkeling van taal en rekenen graag willen weten en heb ik een bericht naar Marco Borsato gestuurd of hij een nieuw nummer wil schrijven voor kinderen met een beperking zoals Emma met de titel zoals bijvoorbeeld als Jong & Afgedankt.

Jong & Afgedankt slijt zei nu haar tijd met dromen maar hoopt ze toch op het IVIO examen en een toekomst die bij haar past….! Ik laat jullie weten of de managers van Heliomare Onderwijs het hart op de juiste plaats hebben zitten en Emma toch dit examen nog kan doen.

Liefs Silvia

 

Geef jij harte kinderen zoals Emma een gezicht? 

Heb jij dit al gedaan dan zijn wij je HARTSTIKKE DANKBAAR!

Emma haar leven in vogelvlucht.

Eindopdracht met een missie!

Het is meer geluk dan wijsheid als je je kinderen gezond kan grootbrengen!

Voor mijn theorie Basisopleiding Fotografie aan de Fotoacademie Academie in Amsterdam moest ik een aantal werkopdrachten maken. De eerste opdracht moest gaan over leefomgeving . Deze opdracht was erg leuk om te doen. Mijn gezin, familie, dieren & reizen zijn voor mij het allerbelangrijkste dingen in mijn leven. De foto’s die ik ter beoordeling aan docent Peter Dammers en mijn medestudiegenoten moest laten zien werden goed beoordeeld met een eindopmerking: Beelden die enthousiasme weergeven. De tweede serie ging over beweging, de derde serie ging over scherptediepte en de vierde serie moest gaan over beeldhoekcompositie. Ook deze zijn goed beoordeeld. De vijfde serie, “Het eindprojekt” heeft een missie!

Bij deze opdracht moest ik bij mijn medecursisten en de docent een STERK BEELD laten zien. Een fotoreeks ….zonder dat je er een verhaal bij verteld!!

Oordeel zelf en ik ben benieuwd naar jullie mening?

DSC_5162.jpgDSC_5143.jpgIMG_1547.jpgDSC_5346.JPGDSC01746.JPG

Het eindoordeel van mijn docent en medecursisten was voor mij erg belangrijk om te weten en heb er uiteindelijk 5 foto’s voor uitgekozen…LESS IS MORE kreeg ik als advies…maar ze waren erg onder de indruk! Na het beoordelen van mijn Digitale toets Beeldbewerking kreeg ik te horen dat ik ben geslaagd als Student Basisfotografie! Ik was zo blij….!

Krijg jij ook kippenvel bij het zien van deze foto’s…. zeker nu ze zo kwetsbaar zijn, help jij me dan mee om geld voor stichting Hartekind in te zamelen. Het maakt mij niet uit “hoeveel je doneert” maar “dat je doneert….”! 

Waarom is doneren voor Stichting Hartekind zo belangrijk? Dat leg ik je hier even in het kort uit.

Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek met als doel de overlevingskansen en kwaliteit van Harte kinderen te verbeteren. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 1500 kinderen met een hartafwijking geboren. Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75 % van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de dag zijn dat er een stuk minder…maar in mijn ogen nog steeds te veel …Ongeveer 150 per jaar….(pff het zal jouw kind maar zijn)!

Emma

Zoals jullie weten is Emma een geweldig mooi hartekind van inmiddels 16 jaar. Emma is geboren als een klassiek Turner meisje met PDD NOS. Emma mist een belangrijk X chromosoom en dat betekent een wereld van verschil.
Dit heeft grote gevolgen met een zeer complexe zorg voor haar hart, want alles bij Emma is namelijk anders aangelegd. Emma is dol op haar verzorg pony Jet, haar eenden en honden en zit op het VMBO in Heliomare in Beverwijk/Wijk aan Zee op school. Emma sport 3 keer om haar conditie zo goed mogelijk op pijl te houden.
Emma is een gelukkig & intelligent meisje maar heeft veel boven gebruikelijk zorg en aandacht nodig en brengt teveel tijd door in het ziekenhuis. Emma bezoekt tegenwoordig eigenlijk alleen nog maar professoren vanwege de complexiteit van haar lichaam.
Wij als ouders worden hier elke dag mee geconfronteerd maar regelen de zorg, verzorging, ondersteuning persoonlijke verzorging & begeleiding met heel veel liefde voor haar.

Hartekind_logo_CMYK

Mijn persoonlijk doel is bekend te worden door middel van StraatFotografíe om zo meer aandacht te krijgen voor kwetsbare mensen.

Dus wil jij een leuke fotoreportage van je bedrijf, je medewerkers of van je gezin…mail mij dan en maak ik er een prachtige serie van. Alle foto’s zijn puur en onbewerkt! Want zo is de realiteit ook!

Mijn aller aller grootste wens is een Solidariteitsfonds voor mensen, zodat ook zij in de toekomst makkelijker een leuke en goede werkopdrachten kunnen krijgen, een hypotheek kunnen afsluiten zonder een afwijzing stempel in hun nogal complexe dossier!  Deze mensen betalen straks ook jouw AOW!

Liefs Silvia

Kippenvel door Rap van Sticks

Junte Uiterwijk, beter bekend als Sticks van Opgezwolle, heeft een zeer inspirerende rap opgenomen.
Toen ik dit voor het eerst op dinsdagmiddag 14 juni hoorde sprongen de tranen in mijn ogen….Eindelijk…..iemand die op een geheel eigen wijze laat zien dat het anders moet  en kan….!

FullSizeRender 2.jpg

DIT VIND Rapper Sticks……  Linda nieuws.

Als je het mij vraagt verwacht ik van een verzekeringsmaatschappij  integriteit…altijd ! En een duurzaam en humaan beleid.

Geef me een goede adviseur die mij wegwijs maakt, omdat ik in die wirwar van polissen de weg kwijt raak.

Ik verwacht het persoonlijk contact en het grootste gemak ..is toch zo gek toch niet als ik bijvoorbeeld wil weten of mijn polis ook dekking biedt wanneer ik mijn woning aanbied bij Airbnb wat zijn mijn mogelijkheden?

Zie ik ze niet geef me dan opmaat advies graag want maat aanbieden kan iedereen.

Ik wil niet drie dubbel verzekerd zijn dus ik vindt dat een verzekeringsmaatschappij  mensen in dienst moet hebben die weten waar ze mee bezig zijn en liefst ook maatschappelijk betrokken,ze mogen laten zien dat ze hard voor ons land hebben meedenken en er voor knokken als je het mij vraagt, geef ik de voorkeur aan een maatschappij met verstand en altijd genoeg geld in kas zodat als er iets gebeurd, ik niet hoef te horen dat alles verdampt is op de beurs….

Ik voel nog genoeg woede over de onnoemelijk hoge bonussen laat ze dat geld besparen of gebruiken daar waar het echt nodig is. Een verzekeringsmaatschappij mag niets te maken hebben met mijn geld beleggen in de wapenhandel ik zeg je, ik zoek dekking. Wie maakt het verschil voor mijn onderneming vandaag en morgen als ik er wederom moet staan maar ook wanneer onverhoopt het noodlot toeslaat. Klop het af maar als ik arbeidsongeschikt raak zoek ik hard voor mijn zaak. Ik wil in beeld blijven nadat ik stop met werken en van mijn pensioen geniet.

Zien ze me dan nog zitten of wordt ik weggezet als een klein kind onbelangrijk en boei ik niet. Ik heb weinig vertrouwen in al die mooie praatjes en tv reclames die polissen proberen te pushen alsof het gratis is, en allemaal even betrouwbaar… 

 Ja Ja ik ben kierewiet de meeste overleven de eerste beste crisis niet ik vind dat ze niet van gisteren moeten zijn maar van vandaag morgen en een deel van mijn historie moeten zijn. Dat vind ik….!

Ik ben benieuwd of de SVB deze rap ook gehoord heeft!! Ze hebben verbetering beloofd…..!

Liefs Silvia