Goedemorgen.. het is vandaag zaterdag 8 mei 2021. Vier dagen na bevrijdingsdag. Donderdagochtend stond weer eens in het teken van dat het stoom weer eens uit mijn oren kwam. Omgaan met verantwoordelijkheid is meer dan alleen de hersens van een ander pijnigen. Het gaat er om: Waar en voor wie zet je die hersens in? Ik ben weer bij mezelf nagegaan: wat drijft mij nu eigenlijk?’
De Overheid, ons mooie orgaan. Een orgaan dat zou goed moeten functioneren faalt keer op keer in het voordeel van de Overheid! Afhankelijk zijn van willekeur is geen recht mijn heer Rutte! Pure disruptie is aan de orde.
Ouders moeten zoveel moeite doen om zorgtaken te regelen bij de gemeenten. Maar zij, als klant moeten zich elke minuut van de dag aanpassen aan de werkprocessen van de aanbieder in plaats van andersom? Dit kan niet de bedoeling zijn.. en moet veranderen!
Wat gebeurt er nu?
Er worden wetten gemaakt voor mensen die daar recht op hebben, alleen heeft de Overheid de wetten opgetuigd via de Marslow Methode binnen het gehele Ketenpartnersysteem! Of te wel Het SMART Virus dat eenzijdig werkt!
Smart Kist met Philips lamp!
Het SMART-principe is management– of pedagogenjargon voor het eenvoudig en eenduidig opstellen en controleren van doelstellingen. Het begrip kwam in de jaren 90 onder technici en constructeurs, onder andere bij Philips, om hun managers te bewegen gerichte opdrachten te geven.
Maslow stelde dat elk levend wezen dezelfde behoeftes nastreeft. Wanneer aan een behoefte voldaan is schuift het individu op naar een volgend niveau. Wanneer een trap ontbreekt of wegvalt zal het individu opnieuw aan deze behoefte moeten voldoen alvorens verder te kunnen stijgen.
Maar deze wetten zet de Overheid zo in! Als een ruit! Gevolg: de Overheid heeft het de mensen zo moeilijk gemaakt dat het meeste geld weer terugvloeit in de pot van de Overheid en de zorgcowboys! En de duppeltjes…(dubbeltjes) komen terecht bij de mensen die het het harts nodig hebben!
Ik heb inmiddels contact met banken, de gemeenten, de SVB, de WMO, de Nationale Ombudsman, de Arag, Ieder(In) de Geschillencommissie en de zorgverzekeraars en het is de hoogste tijd om het tij te keren.
Want als Niemand verantwoordelijkheid neemt, en schuiven het allemaal maar afschuiven met: Excuus …ik kan er niets aan doen!! Wat vervelend voor u enz enz. Alle uren, wachttijd, belkosten, fouten, slechte communicatie enz enz worden nu niet gecompenseerd, is gewoon stelen van de burger.
Art gor Change in Return
Dus is het de hoogste tijd dat we de gereedschapkist van TruusvanGogh daarom moeten gaan inzetten! Je zaagt mensen namelijk de poot onder hun stoel niet verdaan!
Veerkracht is ons wapen
Want f*ck it ! Overheid, je kunt er alles aan doen: maar je bent bang dat je door de collega de laan wordt uitgestuurd! Bang bent voor je eigen haggie! Slapjanussen zijn het! Een recht is een recht en daar moeten we voor blijven vechten mensen! Iedereen heeft recht op een gelijkwaardig bestaan! Ongeacht kleur, beroep, geslacht of als je leidt aan een zeldzame ziekte!
Gevangenen krijgen een Project 100 toegekend en Chronisch zieke Nuggers en mensen met een zeldzame aandoening worden de speelbal van willekeur! Stop Discrimeren op basis van geen juiste kennis in huis! De staat der Nederlanden is verantwoordelijk hiervoor!
Topgezinnen zij wij en verdienen een volwaardige plek in de maatschappij! Maar door machtsmisbruik, eenzijdigheid, marktwerking, differentiatie en disruptie worden mensen dooddoeners door eenzijdigheid, door onwetendheid bemoeilijken zij de doorstroom van vrouwen naar de top. Ik ben blij met Hoogleraar arbeidseconomie Joop Schippers en hoogleraar leiderschap en organisatieverandering Janka Stoker, zij maken ook korte metten met die misverstanden. “Statistisch gezien is er geen enkele reden voor disbalans.”
Get up, stand up.. stand up for your rights
Decent or Indecent Proposal
Dit document ligt al 4 jaar in een kastje van de Voorzitter van de Tweede Kamer en in de la van de Koning. Het word de hoogste tijd voor een #Payback beloning!
Hoe een transparantere samenwerking bijdraagt aan betere ontwikkel kansen van ieder mens.
Het verhaal van India
Wat als…..je anders geboren bent?
Wat als…..je ziek wordt?
Wat als…..je chronische ziek wordt?
Wat als….alles anders is aangelegd?
Wat als…. tijd geld is?
Is er een diagnose?
Is er een prognose?
Wat zijn de effecten?
Wat zijn de gevolgen?
Hoe het begon…..laat een mens merken dat je gelooft in dromen waarmaken. Soms is een kind nog niet toe aan een volgende stap….en soms ook wel….
Het eerste verhaal wat mij ten ore kwam van Aanpak met Andere Ogen is het verhaal van India, een meisje dat vrijgesteld werd van onderwijs omdat ze niet kan praten, maar wel onderwijs wil volgen en dromen heeft die ze waar wil maken. Gelukkig, heeft ook zij, geweldige ouders en mensen om zich heen die zich met hart en ziel inzetten en voor mij was dit het begin eindelijk gezien worden door de landelijke politici. Het verhaal van India raakte mijn hart en via linkedin reageerde ik post van Marijke Anderweg van de BMC groep en koppelde daar meteen een prachtige groep mensen aan. Daar ontstond meteen een bijzondere band en binnen een paar maanden creëerde we (Barbara Bulten, Marco van der Kooij en Richard Stuivenberg een veerkrachtig nieuwe serie Aanpak met Andere Ogen. Lees hier het hele verhaal. Door deze samenwerking kon ik weer contact leggen met lieve collega en Topfotograaf Claudia van der Starre en Haar en Make-up Artiest Ivonne Martens voor een visueel beeld.
An old Cherokee is teaching his grandchild about life. “A fight is going on inside me,” he said to the her. Politics is a terrible fight and it is between two wolves. One is evil — he is creating anger, envy, sorrow, regret, greed, arrogance, self-pity, guilt, resentment, inferiority, lies, false pride, superiority, and ego.” He continued, “The other is good — he is joy, peace, love, hope, serenity, humility, kindness, benevolence, empathy, generosity, truth, compassion, and faith. The same fight is going on inside everybody — and inside every other person, too.” The grandchild thought about it for a minute and then asked his grandfather, “Which wolf will win?” The old Cherokee simply replied, “The one you feed.”
Gelijkwaardigheid op basis van de Grondwet
Gisteren waren we dan ook om 15.00 online te gast via zoom bij de Live-uitzending van Pakhuis de Zwijger Tijdens onze spreekminuten vertelde ik over de hindernissen en Emma over hoe blij zij is met alle begeleiding en verzorging en dat ze graag Model wilde staan voor dit project, want door alle bureaucratie, regelgeving, tijd en fouten door miscommunicatie, had zij zich nooit zo kunnen ontwikkelen. Kijk je mee?
Als je elke keer je verhaal opnieuw moeten vertellen tegen weer een nieuwe zorgprofessional dat verlamd mensen. En mede daarom doe ik onderzoek en leg ik alles vast via #myownresearch (ontstaan vanuit het AMC) door de vele fouten in communicatie, incomplete jurisprudentie maar vooral door de macht en marktwerking in Nederland. Zelf merk ik dat veel ouders van kinderen met een aandoening of die anders zijn dit niet kunnen en vallen ze steeds vaker tussen de wal en het schip.
Fotografie: Claudia van der StarreVerhaal Richard StuivenbergBarbara Bulten Coordinator
Wat is er nodig om met andere ogen te kijken..wat helpt en wat hindert?
Tafeldame Carry Roozemond(directeur bestuurder Ingrado) was vol lof over onze aanpak en verspreidde de woorden: We hebben veel meer Emma’s nodig……wat past precies bij de foto en onze boodschap: Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Groei door Fotografie of te wel Tijd voor Reflectie is juist nu in tijden van onzekerheid over onze Toekomst zo hard nodig!!
Wat is de zin en betekenisgeving van ons bestaan?
Wat is het belang van met andere ogen leren kijken? En wat betekent het om met andere ogen te leren kijken en te doen? Waarom stemmen op een partij die zich het meeste inzet voor Gelijkwaardijgheid op basis van de grondwet moet het verschil straks gaan maken. In 1976 kwam er de AAW wet, onderleiding van minister Boersma (PVDA). AAW staat voor de Algemene Arbeidsongeschikts Wet, een wet waar Ieder(in) in paste. Maar onder druk van de VVD en CDA is deze wet in 1998 weer afgeschaft en is de afbraak van het sociale zekerheidsstelsel ingezet en heeft marktwerking zijn intrede gedaan. Sindsdien zijn er hiaten in het homogene deel (onze demovratie) ontstaan en dat moet en kan anders is onze visie. Werk op eigen Kracht via korte lijnen met vertrouwde zorgverleners om je heen. Kracht wint het nog steeds van macht.
Illustratie Marco van der Kooij
Worden wie je wilt zijn is eigenlijk een eenvoudige mindset techniek, waardoor het leven van iedereen er anders kan uitzien en de zon weer volop kan gaan schijnen. Als je tegengewerkt wordt ouders, school, pesterijen of door bureaucratie ….raak je “verlamd, klein gehouden, onzeker en ziek, maar als mensen zien wat je er allemaal voor doet of gedaan hebt worden beide werelden humanistischer, en dat is wat iedereen wil volgens mijn eigen ervaringen.
Wij blinken uit in doorzetten, focus en kordaat handelen wanneer nodig. We never follow the Crowd, we let the Crowd will follow us…een wijze uitspraak van Margret Thatcher
De volgende stap is een unieke fotoserie maken, waar iedereen die zich met dit gedachtegoed kan conformeren erin komt te staan om er vervolgens mee te exposeren om zo onze nalatenschap verder uit te rollen, en nalatenschap over menselijke waarde, waar we voor staan en waarom we doen wat we doen. ” Zie de mens” en zijn werk.
Spiegeltje Spiegeltje aan de wand? Wie is de krachtigste in het land? Ik, jij, of wij SAMEN?
Focus op de goede mensen
Mijn persoonlijke droom is om elke Nederlander zo lang mogelijk onafhankelijk & zelfredzaam te laten blijven. Ik gelooft in Op Eigen Kracht Empowerment. Een en twintig jaar geleden kreeg ik te maken met twee zeldzame ziektes binnen een gezin. Via de media, fotografie en kunst wil ik de politiek en de mens ervan bewust maken waar werkelijke waarde over gaat in onze wereld. Mens, Passie & Gezondheid. Ik wil een visueel document maken dat ons en toekomstige generaties de waarheid laat zien hoe je als individu in vrijheid kunt blijven leven.
Ik ben net zo gedreven en gepassioneerd als Jimmy Nelson, de beroemde fotograaf, die sinds 2010 de hele wereld afreist om enkele van de meest iconische inheemse culturen op aarde te fotograferen. Op zijn reizen is hij voortdurend getuige van de snelheid waarmee de verbazingwekkende gemeenschappen de toekomst omarmen. Hij is zich na een leven lang reizen gaan realiseren dat zijn camera het perfecte hulpmiddel is om contact te maken en intieme en unieke verbindingen te leggen.
Straatfotografie Silvia Koning Lokatie Galerie Rademakers Amsterdam
Jimmy Nelson – Before they pass away
Straatfotografie Patricia Steur Lokatie Amsterdam
Patricia Steur – Laat iedereen vrij en leer compassie
Wat bij mij begon met de tips & tricks tijdens een workshop in het Museum Hilversum van Patricia Steur omdat ik na mijn studie aan de Fotoacademie in Amsterdam wilde leren hoe je op intuïtie mensen kunt vastleggen wil ik graag weer doorgeven aan anderen. Deze persoonlijke boodschap zijn bij mij in de loop van de tijd uitgegroeid tot bijzondere projecten. In mijn blogsite She is online Lifestyle Guide lees je dit allemaal terug en is een spiegelreflex voor omdenken.Veel van de ervaringen op deze “levensreis ” hebben een blijvende indruk op mij gemaakt. Er is een grote nederigheid ontstaan in hoe ik rijkdom heb gekend die werd bepaald door de het werk dat ik heb gedaan, handelaar in confectie, en de mensen die ik daarbij heb leren kennen. Waar ik vandaan komt is mij deels geleerd hoe te streven naar materiële zaken maar ook hoe je jezelf kunt beschermen. Ik voelde dat een bepaalde periode in mijn mijn leven mij op de rand van een medische, emotionele en financiele ramp hebben gebracht, maar ik vocht terug en dwong mijn ziekte Sarcoidose naar de achtergrond en leerde mijn hart beter kennen. Veel van de mensen die ik ken hebben een ander concept van gezondheid, waarde, dan duurzaam verbonden zijn met zichzelf en hun omgeving. Ik heb geleerd dat alles goed is wat een ander doet…dat het niet mijn sleutels zijn om te over oordelen. je gaat mijn werk pas zien als je het doorhebt.
De foto’s en kunstwerken die ik maak zijn eigen artistieke en creatieve interpretatie van prikkels & beleving. Ik heb me gefocust op de werkelijke schoonheid die mij als mens raakte. Ik wil een puur beeld laten zien en maken. Mooie, maar ook soms minder positieve beelden. Een benadering doe ik altijd op haar eigen soms eigenwijze manier. Waar uitdagingen zijn, zijn andere ingangen en oplossingen. Gewoon out of the box denken en niet bang zijn. Wat heb je te verliezen? Niks toch? Dit geeft een oneindige inspiratie en kracht om mijn werk gewoon voort te kunnen zetten.
Met vertrouwen kunnen we vaststellen dat we elkaar waarderen, met wat we door te knokken kunnen bereiken. Dit project is een Ode aan de Op Eigen Kracht Empowerment van de mens.
Het leven is mooi. Het leven in groei’ maar tevens is het leven glashard. In ons dagelijks leven evalueren we elke minuut van de dag elkaars prikkels & beleving. Maar waar beoordeel je dit eigenlijk op?
Aan welke criteria met een mens eigenlijk voldoen? Uiterlijk, waardigheid of opleidingsniveau! Het gaat uiteindelijk maar om een ding.
Wat vindt jij belangrijk om te doen in deze wereld?
Post impressionisme #vincentvanGogh #pinterest
Met de kunstserie Hout van mij – De wereld is gladhard probeer ik, Silvia Koning alias TruusvanGogh, mensen op een andere manier naar precies het zelfde te laten leren kijken. Doe iets! Het is maar hoe je kijkt is een bewegingsvorm die jaren geleden al is ingezet. Deze bewegingsvorm was goed voor mij maar ze maakte het voor jou!
Ga je voor Geluk of Gelijk?
Wil je dit pdfje verder lezen.. het is gratis online te ontvangen? Stuur me dan een reactie.
Als meisje van 13 had ik geen besef van mijn talent. Ik mocht slechts steeds meedoen met de groep. Ik was nooit bezig dat ik ergens de beste in moest zijn. Ik deed het gewoon omdat ik het wilde. Ik werd een #vrouw, een #ondernemer, een #Proudmom van gezond #model en een #hartekind met turnersyndroom, pddnos, werd zelf ziek , kreeg sarcoidose #nccn & #fpo. Moest me dus elke keer weer opnieuw blootgeven, mezelf altijd weer bewijzen en verdedigen…door vooroordelen, omdat aan de buitenkant er niets aan ons te zien is. Nu jaren later knok ik nog steeds tegen besluiten van eencelligen. Maar nu op een andere manier. En Nee …ik heb geen zin meer om alles elke keer weer opnieuw uit te leggen, en nee ik heb geen vervolgopleiding …ik gebruik al jaren alleen mijn basis kennis, mijn gezond verstand, ik kijk, ik denk, ik leer, ik luister en zet mijn talent en blogs in voor #zelfreflectie. Wat als…? Vraag blijkt essentieel in mijn missie naar verdere ontwikkeling.
Blootgeven voor de massa in Vrouw
Ze Denkt Anders – Ze Denkt niet voor een Ander – Ze Denkt Na – Ze Durft anders te Denken – Ze Ontdekt haar andere ik
Art Hazes Model : Harry, Harry staat voor mij als het symbool voor nieuwe kansen en Humanity, in dit schilderij kunt er elk soort wezen in terug zien. Ongeacht geaardheid of afkomst of kleur.
Humanisten werken vanuit Op Eigen Kracht en gaan ervan uit ze zelf betekenis aan het leven geven en trots zijn op jezelf is de grootste manier van leven in zelfvertrouwen. Binnenkort geef ik mij Bloot in Vrouw. Want Niemand is perfect, ook ik niet! Wij als gezin, hechten dan ook bijzonder veel waarde aan het doorgeven van een verhaal dat gaat over zelfbeschikking: de vrijheid om op een manier te leven waar we zelf achterstaan.
Van liefdadigheid naar vermogen
Na een bijzondere start van 2020 #corona, hebben wij onze krachten gebundeld en bedachten we dat stilzitten en afwachten nooit een optie is. Risicogroep of niet, Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! … want als je niets doet, dan ga je pas echt dood. Laat angst nooit een motivatie zijn..om af te wachten. Angst is namelijk je grootste tegenstander. Dus tijd voor aktie: Of te wel: If you don’t like how the table is set.. Turn the Table! Deze tafel heb ik beschilderd op de muziek van Adele (Turning Tables).
Turning Table @TruusvanGogh
Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Is voor ons al jaren de gouden regel in het dagelijks leven.
Kijk altijd verder: WAT KAN ER WEL?
Emma onze dochter van inmiddels 20 jaren jong heeft tijdens de lockdown 3 maanden thuis gezeten, ze behoorde tot de kwetsbare groep, ze is verder gegaan met haar studie MBO 2 Helpende Zorg, met haar dagelijkse wandelingen en heeft zich samen met ons verder verdiept in het voorstel om een MBO Niveau 4 opleiding Verzorgende IG/ Maatschappelijke Zorg te gaan doen. Dit werd haar in eerste instantie aangeraden door diverse mentoren …vanwege haar prestatie, wilskracht, gedrevenheid, motivatie, kennis en praktijkervaring zou ze dit aankunnen volgens hen. Toch hebben wij samen besloten omwille haar kwetsbaarheid en gedrevenheid dit niet te doen omdat wij geloven in de natuurlijke weg van wens naar werkelijkheid. Nu gaat ze IG & MZ niveau 3 doen om vervolgens door te stromen naar de MBO 4 opleiding. Vandaag heeft zij haar diploma MBO 2 van Johan & Myrthe in ontvangst mogen nemen. Samen een aandeel in elkaar mogen we wel zeggen.
Bedankt Johan… het oog van de meester.
Daarom
……zijn van mening dat het halen van doelen alleen bereikt kunnen worden als je er boven blijft hangen. ( helicopterview). En als je doorgroeit van A naar B naar C. Als jonge moeder en ondernemer had ik al snel het besef van het talent van Emma. Maar daar dachten in het verleden sommige professionelen anders over. Zij vertelde ons dat Emma nooit zelfstandig zou wonen en hoogstens achter de kassa van AH zou belanden, en dat daar niks mee zou zijn.. Tuurlijk zei ik tegen hun.. dat is makkelijk praten als het je eigen kind niet is!!! Toen begon bij mij de zelfreflectie!
Ontwikkeling door de juiste begeleiding
Emma mocht ook in haar begin jaren slechts steeds meedoen met de reguliere groep. We waren altijd bezig met wat het beste was voor Emma, om haar zelfredzaamheid te ontwikkelen. Het begon met een rugzakje in 2004…( IQ getest door het GGZ in 2009 was 68 ), zwakbegaafd. Oke.. vanuit hier gaan we verder…We deden het gewoon omdat we wisten uit ervaring dat individuelebegeleiding en met de juiste coördinatie uit eigen regie, omdat dit zo het beste paste in combinatie met alle zorgvragen. Wij zijn van mening dat alleen zo mensen de regie over een eigen leven krijgen en later ook behouden.
Intensief en persoonlijke aandacht zorgt ervoor dat kwetsbare mensen de regie krijgen over hun eigen leven.
Mensen met een onzichtbare hartafwijking of chronische ziekte worden nu nog steeds gedwongen door de politiek & zorgverzekeraars om te experimenteren met diverse soorten van zelfzorg. Participeren onder eigen regie is voor ons het sleutelwoord. Wij hebben laten zien dat we het verschil kunnen maken.
Autisme
Want hoe kun je grip houden op een kind met Turnersyndroom & hartfalen, Autisme en een achterstand in ontwikkeling? Als je je kind niet dag en nacht volgt kun je het gedrag van hem of haar na een lange tijd ‘nooit leren lezen’. Je ziet vaak hun zwakke en sterke kanten op een heel andere manier als dat de buitenwereld dit doet of als er in het moment handelingen plaats vinden. Elke afwijking of syndroom uit zich niet alleen in lichamelijk gedrag maar juist wel vaak in specifiek gedrag. Voor ons als ouders waren dit de tools voor een gerichtere aanpak in de ontwikkeling van Emma. De resultaten zijn dan ook verbluffend. Het is dan ook een ode aan onze manier van werken. Aan de buitenkant zie je bijna geen verschil. Toch is het een wereld van verschil als we je uitleggen hoe haar lichaam werkt! Je zult versteld staan van de verhalen en hopen dan ook dat mensen anders naar de mens gaat kijken.
Als wij de tafel Niet hadden gedraaid waren we in een mega burn-out gebleven.
Ze ontwikkelde zich als een jonge vrouw, een ervaringsdeskundige in zorg en welzijn, en ik een #Proudmom van een #hartekind met turnersyndroom en pddnos, werd zelf ziek #sarcoidose kreeg #nccn & #PFO, Toch moeten wij ons elke keer weer opnieuw bewijzen, ons opnieuw blijven verdedigen…en moeten we nog steeds blijven knokken tegen de vooroordelen /besluiten van eencelligen. Gebruik gezond verstand is ons antwoord…!
Deze vraag is essentieel voor iedereen maar juist de zorgverzekeraars: stop met bezuinigen op kwetsbare mensen.
Zij laten je pas zien waar het leven over gaat. Zij hebben levenslang corona. ( ondersteuning- dus zorg op maat) nodig. Leven met een beperking heeft veel impact op het geestelijk vermogen, niet alleen van de getroffene maar ook van de ouders en andere familieleden of naasten. Wij hebben onze carrière aan de kant gezet om de bovengebruikelijke hulp, zorg, handelingen, aansturing en coachingte te kunnen blijven bieden. We nemen kinderen om ze op een gezonde manier groot te brengen en daar is heel verantwoordelijkheid nemen het werkwoord & sleutelwoord voor geworden.
Het is maar hoe je kijkt!
With Love Proudmom Silvia
P.s Om te kunnen borgen dat deze groep door blijft groeien op het gebied van haar geestelijke en lichamelijke welzijn strijden wij door met onze missie en visie om bedrijven anders naar de mens en zijn ontwikkeling te kijken.
Een ziekenhuis in Amsterdam heeft jaren geleden aan mij gevraagd om ervaringen in de zorg te delen. #myownresearch
De waarheid is ook uw belang!
Waarom? Omdat bij het verbeteren van de zorg de ervaringen van de patiënt onmisbaar zijn.
Als zelfstandige moeder van een jong, schattig Turnersyndroom meisje, voelde ik me in eerste instantie niet anders dan alle andere moeders. Zeker toen ik daarvoor een gezond meisje ter wereld had gebracht. De wereld van haar en ons werd alleen drastisch anders. Daardoor werd ik gedwongen om anders naar de zin van het leven te gaan kijken.
Zorggeweld & Bureaucratie
Waarom
Elk jaar verbaas ik me meer en meer over het geweld in de zorg… elke dag weer… ! Niet door de verpleging of dokters maar door de macht en eenzijdigheid van zorgverzekeraars!
Verlamd raak je door deze eenzijdigheid / fouten en toerekenbare tekortkomingen in de nakoming van regels die door zorgverzekeraars continu verdraaid / veranderd worden. Waarom komen er zinloze antwoorden als je ze kritische vragen stelt ?
Verandering in de zorg zou moeten zorgen voor verbetering maar het wordt er alleen maar slechter en duurder op. Ik hoopte op beterschap vorig jaar maar niets is minder waar. Er is wel iets veranderd, het is op papier verbeterd maar in de praktijk is het daardoor alleen nog maar erger geworden. En wat ik het vervelendste vindt is dat de mensen in zo’n organisatie er ook nog voor betaald, worden terwijl ze niets oplossen en zich structureel verschuilen achter het systeem genaamd pc.
Daar waar andere ouders minder zorgtaken krijgen en meer vrijheid, krijgen wij nooit rust. Rust waar we soms zo naar verlangen. Als gezin, als ouders van een bijzonder meisje. We blijven qua energieniveau buitengewone zorg houden en leveren, anders hadden we geen ouders moeten worden. Een priester zei ooit tegen ons: wees blij dat zij jullie heeft uitgekozen en dat zij niet terecht is gekomen bij mensen die werkzaam zijn bij zo’n verzekering / zorgverzekeraar.
Daar waar ik vroeger zo graag zorgeloos wilde zijn, kan ik het nu soms wel zo hard van de daken afschreeuwen dat dit níet zo blijkt te zijn. Want ouders met een zorgintensief kind hebben levenslange zorg. Je kunt een X chromosoom er niet gewoon even aanplakken, autisme wegpoetsen , lymfevaten bewerken of een bloedverdunner zomaar klakkeloos innemen!
Kunst maken met een boodschap is voor mij bittere noodzaak geworden. Ik moet mijn brein elk jaar weer opnieuw voeden en bedraden zodat het weer geneigd is tot positieve gedachten en gevoelens.
Strijders van Verzet
We zijn niet voor niets ouders geworden maar tegenwoordig lijken we meer strijders van verzet door zorgverzekeraars. Terwijl hun kernwaarden Clear, Care & Commit zouden moeten zijn. Nou geloof me niets is wat het lijkt!
Iedereen is wel eens moe, maar de geestelijke vermoeidheid door het terreur van een zorgverzekeraar als deze is van een compleet andere dimensie. Het geeft zowel lichamelijk als emotionele vermoeidheid. De de non-stop acties van bellen oplossen, nakijken, alle fouten beschrijven enz enz, naast het gesjouw met ons kind van ziekenhuisafspraken naar het plannen van afspraken, het regelen van schema’s en pillen, met de daarbij behorende protocollen en regels, het gesteggel, en het bellen en het regelen van verzorgingsuren.
Verplaats je eens in een ander. Het is elke keer weer het vertellen van het verhaal aan mensen, wijkverpleegkundige, paardenfluisters ( zie mail akkoordverklaring 2019) dokters die meestal geen idee hebben wat wij allemaal (al hebben) moeten doorstaan. Door de vervelende administratie die het PGB van zorgverzekeraars met zich meebrengt – hoe dankbaar we daar ook voor zijn – wordt het elk jaar weer erger met bureaucratie, door de logica van eenzijdige algoritmes in de zorg. Deze vermoeidheid verdwijnt nooit, na elk jaar weer een nieuwe aanvraag voor een akkoordverklaring gaan er bijna 6 maanden overheen… een aanvraag die altijd blijft omdat de zorgverzekeraars hun macht misbruiken je de ziel aantast van ouders die bovengebruikelijk zorg leveren.
We willen dat dit stopt en dat u ( als gezond persoon) rekening met ons houdt. We zijn de vergeten groep mensen. 60% van de ouders met een zorgintensief kind worden geestelijk door bureaucratie overbelast. Ik pik het niet, nooit, never!!! De eenzijdigheid in de zorg (botte, late of zelfs geen) reactie op mijn emails, en nog maar niet te spreken over de onevenredige gesprekken door de klantenservice moet stoppen. Al moet ik in hongerstaking!!!!
Maak ons dagelijkse leven eens wat lichter in plaats van zwaarder.We willen begrepen worden, maar niet afgezeken en afgewezen. Wij zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We doseren pillen en trekken steunkousen aan. We verzorgen wonden en geven antibiotica daar waar en waneer nodig. We verzorgen handen en voeten en geven lichaamsmassages om de huid in takt te houden. We begeleiden, verzorgen en nemen verantwoordelijkheid …! Nu u nog!!
Bang en dapper tegelijk
Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met een onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is niet ons instinct. Weken / maanden achtereen bel ik met de medische beoordelingen en declaratie desk mensen… is er werkelijk schreiend te zien hoe weinig mensen een verantwoordelijk voelen!!
Ieder mens heeft recht op een gelukkig leven. Dat staat ook in het mensenrechtenverdrag. Maar de realiteit is anders. Er kan van alles gebeuren waardoor geluk door een zeldzame aandoening en hartafwijking in de knel komt. Zorgverzekeraars blijken zorg in periodieke handelingen, geheime codes en in minuten te kunnen analyseren. Terwijl het in werkelijkheid totaal anders blijkt te werken! Niet- artsen blijken akkoord verklaringen te beoordelen of te herbeoordelen, maar juist juristen. Dat is een kwalijke zaak.. waar veel mensen zich niet van bewust zijn.
Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden zijn vorig jaar samen verder gegaan als één bedrijf onder de naam Nationale-Nederlanden maar opereren ook vanuit CZ. Vreemde situatie vind je ook niet.. gezien de privacy Persoons Gegevens!
Doordat er zoveel gegevens aan de verzekeraar overhandigd moeten worden, zijn wij van mening dat het medisch beroepsgeheim systematisch wordt uitgehold.
Om de kosten in de gezondheidszorg onder controle te houden, voeren de verzekeraars steeds meer eenzijdige controles uit bij chronisch zieken. Hierbij wordt zonder dat wij hier zelf toestemming voor geven door iedereen in onze dossiers gekeken. En dat is een flinke inbreuk op de privacy en in tegenstrijd met de wet.
Zo bundelen verzekeraars daardoor nog meer van onze medische gevens “zonder toestemming van de patient”,delen ze deze kennis en ervaring onder elkaar en als je het als patient niet mee eens bent, worden je gevens ook nog eens met de juridische afdeling gedeeld om “redelijkerwijs” de patient ook nog eens slechter van dienst te kunnen zijn.
Als er iets zou veranderen zouden mensen hier persoonlijk bericht van hebben ontvangen! Dit gebeurd naar mijn weten niet en zou daar zou ik persoonlijk ook geen toestemming voor hebben gegeven.
NN schrijft:
U ontvangt per merk en per product een persoonlijk bericht als er iets veranderd. Dit betekent dat u van ons meerdere e-mails of brieven krijgt om u goed te informeren per product.
Vraag op de website van NN
Verandert de kwaliteit van de dienstverlening als Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samengaan?
Zij zeggen Nee, wij zeggen Wel… nieuwe regelementen waar de juristen weer lekker aan hebben zitten sleutelen voor een mooi uurloon en bonus waarschijnlijk.
Ja want, ze bundelen hun kennis, hun ervaring en hun expertise om zo nog beter aan de veranderingen binnen de zorg door te voeren in plaats van zorg op maat te verlenen. Ze verbeteren de kwaliteit van hun eigen omstandigheden en zien de client /patient als een product om de dienstverlening nog slechter in de praktijk uit te kunnen voeren!
Regelementen worden zomaar elk jaar in het voordeel van de zorgverzekeraar gewijzigd en in het nadeel van de client en moet de client het ook nog maar eens zelf uit zien te vissen. Klachten van de zorgverzekeraar zie ik nergens als veelgestelde vragen komen.. alleen dat wel een klacht in mogen indienen. Zo zo!
NN Group zegt ook van alle betrokken toezichthouders toestemming te hebben gekregen om Delta Lloyd over te nemen maar heeft de client hier geen inzage maar hij is toch ook verplicht om elk jaar 385,00 euro aan eigen bijdrage moet betalen?
Ik was klant bij Delta Lloyd. Mag Nationale-Nederlanden zo maar mijn persoonsgegevens gebruiken zonder mijn toestemming?
Omdat ik een overeenkomst had met Delta Lloyd en omdat Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samen zijn gegaan als één bedrijf mag Nationale-Nederlanden klaarblijkelijk zomaar mijn persoonsgegevens gebruiken. Maar wie bepaald dit en waarom hebben wij hier geen toestemmingsformulier voor moeten invullen?
Show Me, Don’ Tell Me.’
Dit blijkt dus een geheime gedragscode voor naleving van privacy-voorschriften door banken en verzekeraars.
Ik noem dit geen eerlijke zorg maar eenzijdige zorg waar de patient gewoon te aller tijde de dupe van is, naast alle andere zorgen om te blijven leven.
Wij voelen ons namelijk al een tijdje aardig voor aap gezet! Hugo de Jonge.
“Het zijn niet de sterkste soorten die overleven en ook niet de meest intelligente volgens Charles Darwin. Het is het soort dat beste reageert op veranderingen door zorg voor welzijn”.
– The man in the Mirror –
De zorg en welzijnswereld veranderen in een rap tempo. De overheid is niet meer degene die regeert het is het geld dat regeert! Deze regering mag toekijken en onderzoeken als het fout gaat! Maar dan wel van ons belastinggeld! Mooier kunnen ze het niet maken! Wel duurder en ingewikkelder.
De vraag om te participeren is door de overheid opgelegd maar er is geen rechtvaardig vangnet voor als het even tegenzit. Dit betekent dat ondernemend Nederland eens goed moet kijken waar ze in godsnaam mee bezig zijn. Doen ze echt goede dingen voor de burgers? Wat kan er anders, slimmer en mooier? Zijn er zaken die anderen ook kunnen helpen of misschien wel makkelijker gedaan of geregeld kunnen worden. Ja die zijn er maar dan moet de Overheid hier wel voor gaan openstaan.
Door mijn Op Eigen Kracht Werk aan je Toekomst training bij de Regenbooggroep ben ik mijn Kunstproject : De wereld is glashart en Hout van mij als verbindingselement gestart en heb ik er voor gekozen om dit vanuit zelfreflectie voor armoede/ maar merendeel vanuit Sociale armoede door te laten doorgroeien.
Iedere Nederlander wil betrouwbare partners en persoonlijke service vanuit gelijkwaardigheid, rechtvaardigheid en niet vanuit afkomst, of intelligentie leeftijd of eenzijdigbeleid.
ServePeopleNotto Titles
Samen een aandeel in elkaar is elkaar iets gunnen door iets te doen! Doe iets! Het is maar hoe je kijkt is voor mij de steutel voor zorg en welzijn waar het ook voor bedoeld is! Juist voor organisaties die niet perse uit zijn op meer winst door mensen te bejegenen, maar juist om hun historie ( vanuit welk principe zijn ze gestart) door te laten groeien op een humane manier!
Hoe Moordvrouw Harry een relaxed konijn en een maneblusser werd komt door de Slak der wijze dat omgezet is een expositie wat een leuk avontuur is voor jong en oud, rijk of arm, gezond of niet gezond. Het kijkt makkelijk weg. En wie eenmaal kennis heeft gemaakt met haar en haar familie en hechte vrienden gaat vanzelf gelukkiger leven.
#photo Prikkelpracht
Moordvrouw Harry is een doodgewone vrouw die naast heel hard werken om in vrijheid te blijven leven maar na het krijgen van kinderen, te maken krijgt met mystereuze ziekten. Ontstekingen, stress, depressies en eenzijdigheid teisteren haar leven waardoor zij zichzelf steeds meer opsluit in haar droomhuisje. Ze gaat vechten tegen de gevestigde orde, ze gaat fotograferen, tekenen , schilderen, al luisterd naar de lyrics en houdt een dagboek bij om haar hoofd leeg te krijgen. En bezoekt elke week op advies van de dokter een toverheks van 76 jaren jong die haar leerde te spiegelen.
Op haar 48 tigste verjaardag vliegt moordvrouw Harry voor de zoveelste keer uit, naar het hart van het magische eiland Ibiza. Ze heeft rust, ruimte en kleur nodig. Daar strandde ook twee tortelduifjes met een hulpvraag en een boodschap. Ze hebben pech met de auto zodat ze hun boodschap niet op tijd kunnen posten. Moordvrouw Harry schiet meteen te hulp, belt een garage, maakt foto’s van de locatie, zet dit online omdat ze in Ibiza geen huisnummers kennen, en binnen no time was het probleem opgelost en konden de twee tortelduiven weer op pad met het verspreiden van hun Boodschap Doe iets! Als dank voor haar efficiente hulp kreeg moordvrouw Harry ook een boodschap mee. Doe iets! Het is maar hoe je kijkt en vertelde moordvrouw Harry hoe je anders kunt leren denken anders omdat anders snel dood zou gaan.
Twee boodschappen die haar hele leven voorgoed veranderde. Ze wordt naar jaren uit haar lijden verlost wanneer ze er achter komt waar haar ziektebronnen vandaan komen en gooit ze het roer helemaal om . Ze krijgt goede tips om alles naast haar te zetten in plaats van tegenover haar te plaatsen en gaat gewoon doen. Ze wordt online gevolgd door een dobberend eendje die haar aanspoort te gaan golfen in een LBD ( little black dress om zo haar echte hart te kunnen laten spreken. Met een speciaal Werk aan je toekomst team en een adviesraad op de achtergrond gaat ze op pad en leert ze alles over historie, vrijheid, haar vrienden, participeren en de slangenkuil. Ze wordt door een Tot Maandag tel met de naam Soester…geïntroduceerd bij de Regenbooggroep in Amsterdam en ziet daar met lede ogen het verdriet aan van anderen. Veelal gaat dit over onzekerheid en schuldgevoel door schulden. En tenslotte moet moordvrouw Harry het nog opnemen tegen de aartsvijand Marco, een levensgevaarlijke ambtenaar die haar niet wil helpen bij het vinden van een baan. Zij weet inmiddels dat dit geen Louter toeval is.. Marco had namelijk tegen haar gezegd dat zij zichzelf maar moest gaan verkopen….! Deze uitspraak raakte haar te diep in haar hart en dit maakte van haar een tovenaarsdochter. Haar vader was haar beste raadgever en haar moeder dreef haar tot blijven doorzetten.
Liefs Truusvangogh de Dagwacht voor Hartelijke Nederlanders!
Vandaag is het maandag 21 januari of te wel Blue Monday genaamd!
Cartoon Credits: Carloz Perez Euquador voor de Hartstichting
Blijdschap en verdriet liggen dan ook heel dicht bij elkaar. Het is dan ook niet vreemd dat tijdens zorg veel wordt gehuild en bij welzijn veel wordt geproost!
Bestel nu alvast onze nieuwe Bottega Gold Truusvangogh Model B
Zie je mij, ik zie jouw wel!
Op 30 jarige leeftijd werd ik als proudmom het diepe in gegooid. Het krijgen van kinderen werd de grootste verantwoordelijkheid ooit! Naast deze zorgen probeerde ik ook de zakenvrouw te blijven en probeerde vrouwen door middel van Styling boven zichzelf uit te laten stijgen! In mijn vak als handelaar in confectie hebben we dan ook veel gelachen om de vetrollen, de handtasjes, de te grote, te kleine of helemaal geen borsten of van de strings die achterste voren werden gedragen. Of gewoon door stoere mannen die s’morgens panty’s voor hun vriendinnen kochten om doodleuk s’middags weer met hun vrouw de deur binnen te stappen om weer een nieuwe outfit te komen shoppen… ik kan zo nog wel uren doorschrijven… “Stof genoeg dus” maar dat bleek ook mijn ziektebronnen te worden.( man made fibers ).
In 2007 kreeg ik de diagnose #Longfibrose maar in 2008 na diverse second opinions bleek het uiteindelijk #Sarcoidose te zijn. Mijn voornaamste klachten waren extreme moeheid, geen lucht, en ontstekingen in het hele lichaam. Dit bleek een goudmijn voor de zorg, zorgverleners en zorgverzekeraars! Niemand luisterde naar mijn verhaal maar besteden dat waar ze het meeste aan konden verdienen.
My own Researcher “de Lijdensweg voor Economisch Herstel”
Ik sloeg al mijn informatie ( van 20 jaar) op en voor het project #myownreserach dat in gang is gezet vanuit het AMC en starte een kunst in bewegings Project met Truusvangogh als hoofdverpleegkundige interventie Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!
Zij is nu een metafor die wortelt in het troebele water binnen verdraaide organisaties en zorgt voor meer begrip tussen rijkdom en sociale Armoede.
Straatfotografie, Art & MuziekalsTherapy
Truus van Gogh is geen persoon maar is wel een voorbeeld om te zien wat zorgen met mensen doet!
Truus van Gogh is verbonden net geluk & verdriet! Het is het zout & de pepermolen van het leven. Het geeft je leven weer smaak! Ik bestudeerde zorg als wetenschapper en richte mij op zorg en welzijn. Voor mijn proefschrift onderzocht ik alle feiten bij ziekte en zorg! En kwam als snel bij de Financiële Gevolgen terecht.
Sociale Verbinder
Omdat mijn onderzoek bij de Gemeente Edam Volendam weinig draagvlak kreeg richte ik me op de psychologische en sociale aspecten van zorg en welzijn en kwam via Maandag bij de Regenbooggroep terecht! Straatfotografie als een manier van kijken naar de werkelijkheid en kunst als sociale verbinder. Dit zijn namelijk twee belangrijke tools voor anders kijken naar de mens en zijn omgeving.
Als je de situatie bespreekbaar maakt of er een feit bij verteld gaat de lading er van af en wordt de handleiding vaak makkelijker en efficienter.
Bloedmaan! Are we crazy living lies through a lens
Muziek
Muziek werd een uitlaatklep en al rijdend naar ziekenhuizen kwamen de er nieuwe ideeen tot stand. Als je blij bent luister je naar de muziek en als je verdrietig bent luister je naar de lyrics. Het werd de rode draad voor herstel! En ben ik nu onafhankelijk begeleider voor mensen die moeite hebben met bedrijven die de paarse krokodill methode nog gebruiken!
Dromen verwezenlijken
Hoe doe je dat? Dat betekent alle kansen en kaarten aanpakken doe je aangereikt krijgt. Geloof in jezelf en ga ervoor. Laat je nooit afleiden door andere mensen. Focus op je doel en herhaal dit .. ook al is het voor de 1000 ste keer!
Ik ben net Florence Nightingale, maar dan een vrouw met een snor boven haar lippen die geboeid is door Hart & Longen.
Laat me leven
Wil de vrijheid voor werk op eigen kracht levend blijven, dan moet je voortstrijden met de geest van aller tijden – Silvia Koning.
Zorg & welzijn is een Vak
Het werk van Silvia Koning alias TruusvanGogh als de Dagwacht heeft Succes als de mensen tijdens de opening van de Expositie aan haar lippen hangen, dat ziet ook de directeur van het Scip. Als je alles wetenschappelijk kunt onderbouwen ben je een goede statisticus. Als je heen missie power hebt kun je ook nooit een stigma doorbreken!
De dag voor een nieuw manier van Arbeid
Als we nu niets doen dreigen de kosten in zorg en welzijn naar ongekende hoogte!
Ik denk, als we werken via een rijksplatform die we op dit moment in de steigers aan het zetten zijn dat we alle stigma over boord kunnen gooien er iedereen in de toekomst er op vooruitgaat! Niemand is perfect waarom rekent u dan dan wel op een stelende manier van Teerbezit af Minster President.
We zijn niet allemaal kaaskoppen, maar juist geweldige mensen met een Hart van Goud!
Je kunt overal komen als je niet doof en blind word de feiten van elke dag.
Ga je dat echt eten ? is de Titel van mijn Boek dat begin volgend jaar gaat uitkomen onder de naam MoordvrouwHarry
Wil je als democraat een betere en eerlijke wereld? Dan moet je, je eerst afvragen wie het moet doen, voordat je vraagt wat en waarom je het gaat doen!
Patient & Onderzoeker, zelfkennis is het begin van alle wijsheid en het einde van bijna alle illusies!
Hoe overleef je in Nederland als vrouwelijke ondernemer met veel medische zorg?
Afgelopen vrijdag 21 september 2018 was het dan zover..! Eindelijk kreeg ik het antwoord op al mijn vragen! 19 jaar lang liep ik rond als een slak in de woestijn met hulpvragen als:
This Arian Eye Set Visionairy Things online. Because Anything is possible! It’s important to re-style your beliefs about what you’re capable to archieving.
Vastgeketend aan mijn eigen Lindeboom was deze ram langzaam dood aan het gaan! Tijdens dit proces maakte ik dit onderstaande schilderij in 2013 op een Mus paneel.Het originele werk is van een groot meester Kunstenaar Hans Kanters!
Fotocredits Straatfotografie Kwadijk
Fotocredits Straatfotografie Watergang
Ik heb gewacht, gezeurd, gesmeekt gevraagd, gevloekt gejankt , gebeden & gespiegeld om onderzoek te doen naar de oorzaak van al het gezondheidsleed! Vrouwelijke ondernemers met een beroepszieke moeten overleven door zelfzorg.
Fotocredits Straatfotografie VUmc Amsterdam.
Overal waar ik kwam aanzetten, werd ik raar aangekeken, afgewezen, opzij gezet, weggetreiterd, niet voor vol aangezien en voor kakwijf uitgemaakt. All eye want to say is that they don’t care about us!
Wat dit met mijn eigenwaarde heeft gedaan kan ik aan niemand uitleggen! Om over het onbegrip en het martelen van mijn ziel het nog maar niet te spreken. Dat het pijn deed, heel veel pijn deed…. hebben maar weinig mensen gezien!
Oud & Afgedankt is een nummer van John Ewbank, geschreven voir Marco Borsato uit 1996. Dit nummer draaide ik elke dag en is heden tendage nog zo actueel voor mensen die krachtig maar o zo kwetsbaar zijn. Because When you happy you lissen to the music, when you are down you lissen to the lyrics!
Fotocredits Straatfotografie Amc Amsterdam
Want wat blijkt: na een uitgebreid cardiologisch familie onderzoek op de afdeling Cardiologie van het UMC in Amsterdam is afgelopen vrijdag vast komen te staan dat ik NON – COMPACTIE CARDIOMYOPATHIE, of te wel het NCCMheb!
Dit is een zeldzame afwijking van de hartspier die pas sinds kort door toepassing van nieuwe echografische technieken kon worden herkend. Voor wie niet bekend is met het hart: Cardiomyopathie betekent spierziekte van het hart. Non-Compactie geeft aan dat het hartspierweefsel plaatselijk een losmaziger, niet compacte structuur heeft.
Hierdoor kan de hartspier minder krachtig en minder efficiënt bloed door het lichaam pompen. Door de veranderingen van de structuur gaat de pompfunctie van hart achteruit en dan nog maar niet te spreken over mijn andere #sarcoidose! Dit is een ziekte die mijn longen aantast! Sarcoidose is ook een zeldzame ziekte waarbij door onbekende oorzaak ontstekingen ontstaan. Bij zo’n ontsteking hopen witte bloedcellen zich op met alle gevolgen van dien!
Niemand heeft ooit verbanden willen leggen totdat cardioloog Dr.Konings bedacht tijdens een MRI van Emma haar hart dat er wel eens een verband zou kunnen zijn!
Mijn werk zie je niet, die voel je alleen bij verkeerd bewegen!
De waarde van deze boom blijft het zelfde, alleen de vorm van deze boom is veranderd.
Dit is geen grapje! Dit is rauwe werkelijkheid. Dit is een avontuur op reis.
Dit is vakmanschap en jaren lang onderzoek. Dit is proeven, voelen, ervaren en delen.
Een onvergetelijk moment en misschien wel je allernieuwste mooiste herinnering aan mij!
#hetwerktonline
#geboeiddoorhartenlongen
#sarcoidose
#nccm
Toeval niet bestaat.
Blij ben ik met het feit dat ik nooit opgegeef, dankbaar ben ik dat zij dr Konings fiat heeft gegeven voor een onderzoek, maar dat ik teleurgesteld ben door alle tegenstand die ik heb moeten incasseren is een feit.
Onderhuids heb geleden als mens en tegenwoordig getekent door het leven. Bovenhuids heb ik verafschuwd wat men tegen mij heeft gezegd, maar ik zal het recht om het te zeggen met mijn leven verdedigen!
Eye want to break free!
Fotocredits Straatfotografie AMC Amsterdam
Het echte Verwerkingsproces is dan ook pas sinds kort ingegaan! Wat zou jij doen als dit jou overkomt?
“On a mission to build a empire EYE leave a legacy” – With Love Proudmom Silvia Koning
Loket Levensvragen
Iedereen heeft wel eens vragen over zingeving, tegenslagen, geluk en liefde. Vaak kom je daar met vrienden en familie wel uit.
Geboeid door Hart & Longen
Wie naar de buitenkant kijkt droomt. Wie naar onze binnenkant vraagt ontwaakt!
Tijd van Kwetsbaarheid.
Maar wat als een lichaam hebt dat zo complex is en dat de ziekte je hebt het gevoel kan geven dat je de controle over je leven kwijt begint te raken.
Spanningen rond mri, bloed of echo uitslagen, gemeenteambtenaren die maar blijven liegen en bedriegen, spanningen over weer een nieuwe uitslag,
Veranderingen in je lichaam en onzekerheid over de toekomst.
De afgelopen weken stonden weer in het teken van Kopzorgen! Intimidatie, psychische terreur, doofpotacties, geestelijk lijden, machtsmisbruik en vernedering van mijn voornamelijk PVV stemmende gemeente. Keihard en nietsontziend. Een verziekte organisatie cultuur zou je het gewoon kunnen zeggen.
[capion id=”attachment_58045″ align=”aligncenter” width=”459″] Draai er niet om heen!!![/caption]
Spiegel jezelf eens gemeente Edam Volendam…het levert gouden inzichten op!
“Ondernemend en betrokken…plakken ze op hun auto’s…..”
Op 30 november 2017 melde ik me bij het gemeente loket Breed Sociaal Loket. Geen enkel idee waarom ze voor deze naam hebben gekozen. Je zou het eerder Het Breed A-Sociaal Pakket kunnen noemen. Maar goed dit terzijde….!
Ik sprak met meneer Bos en vroeg hem wat het nieuwe traject wordt aangezien dochter Emma Koning op 24 maart 18 jaar wordt en haar indicatie omgezet moet gaan worden (omdat deze op 23 maart afloopt volgens het de gemeente) Begeleiding Maatwerk Voorziening.
Geen enkel probleem hoor mevrouw antwoordt de aardige ingevlogen meneer Bos. Hier heb ik voor u een formulier en als u dit invult komt het helemaal goed. Ik vul netjes het formulier in en stuur het terug naar de Gemeente. Op 7 december krijg ik dan ook een brief met de ontvangstbevestiging en schrijven dat ze mijn aanvraag van 6 december 2017 in behandeling nemen en mijn aanvraag zo spoedig mogelijk een beslissing nemen op mijn aanvraag! Dit is al vreemd want er bestond als een bestaande indicatie…..!
Ik citeer letterlijk uit de brief van de gemeente: Indien blijkt dat het niet mogelijk is uw aanvraag binnen acht weken af te handelen, ontvangt u hiervoor een schriftelijk bericht. Ik bel begin januari 2018 maar weer eens met het Breed Sociaal Loket en vraag naar meneer Bos …hij moest even denken …wie ik ook al weer was en toen ik hem vertelde dat ik hem destijds mijn visite kaartje had gegeven wist hij het weer en vertelde mij dat ze er druk mee bezig maar dat hijzelf het fijne er niet van wist. Ik vertelde hem dat de tijd dringt…maar hij verzekerde mij dat het goed kwam. In februari belde ik weer met de gemeente en kreeg ene Carolien aan de telefoon.
Ze waren er bijna uit en zou ik heel snel iets van ze horen. Als wat er kwam…..geen reactie…geen brief….Op 6 maart 2018 belde mevr. Roos en wilde toch graag een keuken tafelsprek.
Mevrouw Roos is volgens Marije Eillebrecht is een warme persoonlijkheid.
Een no-nonsense stijl van leidinggeven. Zij biedt een luisterend oor, houdt van eenvoud en is wars van bureaucratie. Een plezier om voor en mee te werken.
Het gesprek vond plaats op 12 maart 2018 in Kwadijk. Ze bedankte ons en vertelde ons dat er veel ouders met kinderen met ADHD een budget aanvragen en stuurde ons de volgende dag via SMS met een foto van een artikel in de trouw…Goed artikel streef ze!
Inmiddels zijn er ruim 15 weken verstreken, 1003 duizend kopzorgen verder, is de indicatie datum verlopen en is er nog geen enkele melding, berichtgeving vanuit de gemeente binnen gekomen……!
“Echt goed kijken en luisteren is een al een kunst. Het recht om te blijven leven is een hele opgave”
Houd moed schreef mevrouw Roos na een paar mails…..!
Zo werken ze bij de Gemeente! Kwaliteit bieden aan kwetsbare kinderen is niet in hun belang. Dit is nog maar voorbeeld, ik heb er nog een wel een aantal in de pocket, leerlingen vervoer, SVB, medicijnvergoedingen, waar je bijna zelfmoord van zou gaan plegen!!! Dit geen 1 april grap maar gewoon een van de dagelijkse dingen waar ik als #proudmom elke dag mee te maken heb.
Vandaag ben ik na mijn infuussessie in Nieuwegein thuis achter mijn pc gedoken en heb ik mijn brief klaar gemaakt voor de aanvraag voor een persoonlijk gesprek met mevrouw Bussemaker. Dit doe ik omdat ik haar graag mijn kunstwerk project: Door Kunst in Beweging wil laten zien. Als twee mensen binnen een familie zo kwetsbaar zijn, welke betekenis kan ons leven voor de toekomst dan zijn. Wat ga ik doen met de tijd die me rest, maar dan niet meer als individuele ondernemer maar mer als coach om mensen de regie over hun eigen leven te laten behouden, DMO dus !Ik kan heel makkelijk moedeloos worden van mijn eigen gedachtegoed, maar iedereen die mij kent weet dat ik dit natuurlijk niet doe! Ik heb al mijn ervaringen omgezet in een nieuw project en wil dit mevrouw Bussemaker graag persoonlijk laten zien en dus ook persoonlijk toelichten!
Op 30 januari 2017 heb ik de Rijksoverheid een email gestuurd voor een aanvraag voor een persoonlijk gesprek met u. Op 31 januari 2017 heb ik van mevr.Knops ( van de persvoorlichting) een email terug ontvangen waarin zij mij vraagt een motivering aan te geven met dit nummer als kenmerk E 0000000( privecode).
Inleiding
De reden voor een persoonlijk gesprek met u is dat u vindt dat er meer vrouwen een rol van betekenis moeten krijgen. Maar Wat als… jezelf 10 jaar geleden te horen krijgt dat je lijdt aan een zeldzame ziekte Besnier Boeck en een dochter van inmiddels 17 jaar hebt die geboren blijkt te zijn met Turner Syndroom & Pdd Nos? Als je een X chromosoom mist en aan alle organen afwijkingen hebt, ben je je hele leven veroordeeld tot zorg, speciaal onderwijs, instanties en zorgverzekeraars. Groeien gaat niet vanzelf, pubertijd komt niet vanzelf, vrouwelijkheid komt niet vanzelf en door extreme lymfoedeem aan handen en voeten door beperkte lymfevaten bezoeken wij meer artsen, instanties dan vrienden of familie.
Goed moment
Wij willen totaal niet zielig gevonden worden maar nu we vorig jaar te weten zijn gekomen waardoor dat ik ziek ben geworden (man made fibers), heb ik mijn werk als onderneemster in confectie voor 100 % moeten opgeven. Gelukkig vallen er nu veel puzzelstukjes in elkaar en gaat het heel goed met mij. Afgelopen oktober 2016 heb ik van de longarts te horen gekregen dat mijn longen nog nooit zo schoon zijn geweest. Het blijft een systeemziekte maar ik kan er nu goed mee omgaan. Toen ik de arts vroeg wat kan ik nu nog doen zei hij tegen mij: Silvia: er is altijd een keuze!
Arbeid vanuit een beperking
Stilzitten zit niet in mijn aard en door alle ervaringen in de zorg, onderwijs en ondernemerschap en de bijbehorende problematiek bezit ik inmiddels over ontzettend veel kennis, ervaring, passie, gedrevenheid en creativiteit, betrokkenheid en bezieling. Ik ben eigenlijk een gedachtegoed en een regisseur.
Ik ben een dochter van een verzekeringsagent en mijn vader zij altijd tegen mij: Verzeker jezelf goed want als vrouw ben je dubbel zo kwetsbaar. Deze wijze raad heb ik altijd opgevolgd en ben hem daar nog steeds heel dankbaar voor. Ook weet ik waarom er zo weinig vrouwen aan de top komen Moederschap is gif voor een carriere!
Inspiratie
Het motto wat u mee heeft gekregen vanuit huis Doe iets… met je leven, met je talenten en haal eruit wat erin zit die heb ik ook van huis mee gekregen en dat heb ik ook altijd gedaan. En de ommekeer kwam vandaar dat het nu tijd is voor verandering. Tijd om voornamelijk vrouwen beter te begeleiden bij economische zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Ik ben een echte autodidact. Anderszijn; is jezelf durven zijn en dat ben ik. Ik zie het tegenwoordig als een geschenk en wilt dit vol vertrouwen in te zetten om vrouwen en andere mensen die onzeker zijn ervan te overtuigen dat ze meer in zichzelf moeten geloven.
Inspiratiebron en nieuw doel in mijn leven.
Ik ben in de ogen veel mensen een multatulie, omdat ik altijd tegen de stroom in zwem, wantoestanden in de zorg, onderwijs, en ondernemerschap aan de kaak stel door altijd de dialoog aan te gaan wanneer ik ergens meer van wil weten of meer uitleg over wil. Ik doe ook niet mee aan collectieve verdwazing. Dit gedachte goed maakt me creatief en strijdvaardig. Je moet goed luisteren naar mensen maar er vooral ook iets mee doen. Ik weet ook hoe je door de gevestigde orde heen kunt prikken omdat ik mijn hele leven al gestreden tegen de tirannie van de elite.
Op geheel Eigen Wijze heb ik de laatste maanden gewerkt aan een pleidooi kunstproject voor Duurzame Maatschappelijke Ontwikkeling. (On) zichtbaar – Ontwikkeling Verbinding…..Door kunst in Beweging.
Het is een spiegel om vrouwen maar ook mannen op een andere manier naar zichzelf te laten kijken. Er is in Nederland namelijk veel stille en persoonlijke armoede en teveel vrouwen zitten vast in een bepaald denk en/of werk/relatiepatroon. Door deze Kunst in Beweging wil ik mensen laten inzien dat het van groot belang is om zeker als vrouw economische zelfstandig te zijn en te knokken eerlijke marktwerking.
Verantwoordelijkheid nemen & Persoonlijke aandacht maakt alles mooier.
Ik wil graag iets doen wat er echt toe doet. Ik heb gezien wat Maatschappelijke druk met vrouwen en kinderen doet als ze niet gezien of gehoord worden. Maar door altijd mijn eigen wijsheden te volgen heb ik mijzelf en mijn eigen dochter(s) krachtig en intelligent zien te ontwikkelen. Oplossen vanuit beperking en van noodgreep naar noodzaak. Hiermee wil ik graag in de toekomst een voorbeeld zijn voor anderen. De ziel van de mens groeit niet van loon maar van den arbeid die ‘t loon verdient.
Door u persoonlijk uit te nodigen om naar mijn “Door Kunst in Beweging.. project te laten kijken hoop ik op meer draagvlak voor mijn online platvorm waarin we mensen vanuit eigen kracht zelfstandig willen laten groeien en helpen door ontwikkelen. Ik ben een autodidact en een aantal medische stempels en alleen u kan mij helpen om een opening te maken vanuit een ander gedachtegoed.
Ik heb hoop dat u deze brief aandachtig en persoonlijk leest want ik wil graag meer aandacht voor deze misschien onorthodoxe manier van een maatschappelijk belang. Ik woon in het prachtige Kwadijk net onder de rook van Amsterdam en hoop dat u even tijd vrij wil maken voor een proudmom met het hart op de juiste plek.
Met vriendelijke groet,
Silvia Koning
Visie & Doel
She is online stelt zich ten doel om iedereen maar voornamelijk vrouwen, behulpzaam te zijn bij hun streven naar economische en financiele zelfstandigheid. In elke beperkinf schuit een vrijheid. Al geruime tijd help ik vrouwen met adviezen om er voor te zorgen dat ze de regie over un eigen leven behouden en kunnen behouden. Het doel is om meer mensen uit stille of persoonlijke armoede te halen met of zonder beperking.
Wat kunt u doen: U kunt dit gedachtegoed ondersteunen door lid te worden, dit bericht te delen of door sponsoring in een vorm die u het beste past. Uw steun is meer dan welkom.
Beste Onderwijsdocenten, teamleiders of welke functie u ook voor of achter uw naam mag plakken,vandaag ben ik met enige stomheid geslagen toen ik een aantal mensen bij Heliomare aan de telefoon heb gehad naar aanleiding van een vraag over het IVIO examen en een rapport. Ik kreeg helaas geen antwoordt op mijn vragen en ik moest maar een mail sturen! Ik bedacht me geen moment kroop achter de pc om de vragen nogmaals neer te leggen bij diverse teamleiders en op mijn blog mijn ongenoegen te uiten over de wijze van: lesgeven, communicatie en de filosofie achter passend onderwijs.
Aanleiding
Oudste dochter Laura kreeg afgelopen dinsdag op het Jan des Bouvrie college haar MBO Niveau 3 diploma voor Verkoopspecialist Mode. Met een prachtige cijferlijst en een topper in economie ontving zij haar diploma en gaat nu een sprintjaar MBO Niveau 4 Manager Mode doen. Onze jongste dochter Emma zei tijdens de uitreiking tegen me: Zij krijgt tenminste nog wat …ik breng mijn dagen door met verveling….en ook nog niet eens een rapport! Emma vertelt nooit iets over school maar in een keer flapte ze eruit dat ze haar IVIO examen nooit heeft gedaan! ( Toen dit landelijke examen afgenomen werd lag Emma met spoed in het Waterlandziekenhuis i.v.m weer een Staffylokokkenbacterie). En er geen enkele communicatie vanuit school geweest om dit op een ander tijdstip te doen.
Hoe kan dit nou zeg ik tegen haar. Elk kind krijgt toch een kans om dit examen toch te doen en krijg je een rapport aan het einde van het schooljaar? Waarom mocht jij dat examen dan niet meer doen? Geen idee geeft ze als antwoordt…! Ik stelde haar gerust en vertelde haar dat ik morgen met de school contact op zou nemen. Ik belde school op en sprak even kort met haar mentor Saskia en zij gaf toe dat er inderdaad geen rapport was voor arbeid is en dat het IVIO examen een landelijk examen is. Emma zou dit examen volgend jaar op een hoger niveau kunnen doen! Hoe kan dit nou vroeg ik aan haar? Na even te hebben gegoogeld kwam ik erachter hoe belangrijk dit examen is en dat lees je hier.
Waarom is dit examen zo belangrijk?
VIO-Examenbureau maakt leerlingen aantoonbaar vaardig
Jaarlijks laten duizenden leerlingen in het praktijkonderwijs (PrO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) of op de Entreeopleidingen met een diploma van IVIO, zien dat ze aantoonbaar vaardig zijn. Daarmee ontvangen leerlingen niet alleen een waardevol diploma, maar ervaren ook hun eigen succes. Dat geeft vertrouwen voor verdere scholing of een plek op de arbeidsmarkt.
Meerwaarde Ieder mens wil gewaardeerd worden. Ook in het praktijkonderwijs, het VSO en op de Entreeopleidingen is deze tastbare waardering van belang. Een diploma van IVIO is een waardering van de inzet en de bereikte resultaten van een jongere. Het IVIO-Examenbureau is al meer dan vijfenzeventig jaar gespecialiseerd in het objectief en onafhankelijk afnemen van examens voor scholen en particuliere opleiders. Een IVIO-diploma is een ticket naar de toekomst voor praktijkleerlingen die zelfstandig willen leven en werken.
Vorig jaar een goed gesprek
Vorig jaar heb ik ook al aan de bel getrokken bij Heliomare omdat Emma haar vakken Nask Rekenen en Taal niet meer kon doen…zij werd zomaar uit het niets…zonder met ons te communiceren overgezet in een praktijkgroep. Ze werd er doodongelukkig van…! Na een zeer goed en intensief gesprek met Koos Saskia en Iris kreeg ik te horen dat de kracht die Emma bezit op school (tussen medescholieren en docenten) de school (klas )veel goeds heeft gedaan. Maar waarom laten jullie deze kinderen zich dan niet passend ontwikkelen? Dit zijn gemiste kansen voor jullie als school en kinderen die toch van jullie afhankelijk zijn!!! Oja ik begrijp het al …toen ik drie sombere gezichten tegenover me zag!!! Jullie willen wel… maar mogen niks….!!Dat komt vast “van boven” …was daarop mijn antwoordt! Ze hebben uiteindelijk Emma zo goed mogelijk weten te plaatsen daar waar zij zich het goed kan ontwikkelen en dit heeft er mede toe geleid dat ze stage mocht lopen in verzorgingstehuis de Moerberg waar ze met de ouderen spelletjes ging spelen, de post mocht bezorgden en waar ze ook met deze mensen in de buitenlucht een wandelingetje kon maken omdat ze vaak al maandenlang geen frisse lucht meer hadden ingeademd. Wat ze wel kreeg was een diploma omdat ze haar VCA heeft behaald. Maar zij wil graag vakken taal, rekenen en Nask terug en het Examen IVIO doen.
Toen Emma nog maar pas kon praten luisterde ze vaak naar de liedjes van Marco Borsato Oud & Afgedankt was een van haar meest gedraaide nummer en vaak zei ze tegen me…mam ik vind dit zo’n mooi maar zo’n verdrietig liedje en rolden de tranen vaak over haar wangen…..terwijl ze nooit huilt bij medische ingrepen. Bizar toch eigenlijk.
Teammanager
Dat kan toch niet de bedoeling zijn van een meisje met zoveel talent dacht ik, en heb ik opnieuw naar Heliomare gebeld en daar diverse emailadressen opgevraagd. Dan ook maar een mail naar de Teammanagers sturen met de vraag om toch dit IVIO examen toch nog voor haar aan te vragen omdat wij haar ontwikkeling van taal en rekenen graag willen weten en heb ik een bericht naar Marco Borsato gestuurd of hij een nieuw nummer wil schrijven voor kinderen met een beperking zoals Emma met de titel zoals bijvoorbeeld als Jong & Afgedankt.
Jong & Afgedankt slijt zei nu haar tijd met dromen maar hoopt ze toch op het IVIO examen en een toekomst die bij haar past….! Ik laat jullie weten of de managers van Heliomare Onderwijs het hart op de juiste plaats hebben zitten en Emma toch dit examen nog kan doen.
e Moordvrouw Harry een relaxed konijn en een maneblusser werd komt door de Slak der wijze dat omgezet is een expositie wat een leuk avontuur is voor jong en oud, rijk of arm, gezond of niet gezond. Het kijkt makkelijk weg. En wie eenmaal kennis heeft gemaakt met haar en haar familie en hechte vrienden gaat vanzelf gelukkiger leven.
Draai er niet om heen!!![/caption]
