Zeldzame Ziekten

Zo werkt de zorg!!

Afgelopen weken heb ik me, samen met een aantal andere mensen , weer eens verbaasd over het wel en wee in zorgelijk Nederland of te wel: hoe kunnen we de kosten in zorg zo duur mogelijk houden.. want ja in Nederland moet toch iedereen aan het werk blijven!!

Toen ik hun kenbaar maakte dat ik daar een blog over wilde schrijven, kreeg ik van mijn lieve buurvrouw een appje… waarin de zorg van nu echt perfect omschreven staat!

ZO WERKT NEDERLAND

Wie wil begrijpen hoe de zorg werkt kan het volgende artikel lezen.

De zorg van nu heen doet ons denken aan mijn groentesoep.

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei:

“Schrijf het eens op, hoe je die soep maakt” .

Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “protocol voor soep”.

Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: “als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst”.

Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “ Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.

Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: “ Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak”.

“Dat is goed”, zei ik, en ik noemde het de “soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. “Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan”.

Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.

“Dat betekent: Je Controleert Intensief”, zei ze. “Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken”. “Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker”.

“En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.” “En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update”. “En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken”. “we houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!”

U begrijpt, dit is allemaal erg handig, en er is veel voor te zeggen. Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten:

“ Wie bekommert zich nu nog eigenlijk om de soep ?”

Nou, wat vonden jullie ervan? Ik zeg: Kostbaar is de wijsheid die door deze ervaring is verkregen. Dus bij het maken van een lekker soepje voor de feestdagen laat dit blog dan eens de ronde doen tijdens een Keukentafelgesprek

Ik denk dat dit het laatste blog van het jaar is en dank al mijn lieve lezers voor het lezen van mijn blogs waar ook ter wereld en wens jullie een GEZOND & GELUKKIG 2020!

With Love Silvia

Sterker door Tegenslag

Iedereen kent deze uitspraak wel: what doesn’t kills you makes you stronger. Nou soms kunnen mensen je tot wanhoop drijven geloof me.

Vaak gebeurd dit niet met opzet maar meer door eenzijdigheid. Eenzijdigheid is namelijk je grootste vijand. Machtsmisbruik is de meest voorkomende vorm van geesteljke mishandeling. Dit leidt tot ziekte en uitvalsverschijnselen. Mensen serieus nemen is tegenwoordig een hot item. Velen worden beoordeeld op uiterlijk of scholing, maar dat is nou juist waar stigmatisering begint. Tijdens mijn lezing voor de Regenbooggroep werd ik benaderd door een bijzondere vrouw, werkzaam bij ervaringswijzer.

Zij vroeg mij of ik mijn verhaal wilde vertellen. Dat wilde ik natuurlijk wel. Wat mijn overkomen is wil ik niemand aandoen. Nederland is een mooi land voor gezonde ondernemers maar als je ziek word, word als je niet oplet alles ontnomen. Daarom ben ik een paar jaar geleden begonnen met mijn kunstproject: Houtvanmij – De wereld is glashard

Lees hier mijn verhaal:

https://ervaringswijzer.nl/news/592/28/De-Kunst-van-het-Spiegelen/d,Detailkunstmeteenverhaal/

Ervaringsdeskundige Breed Sociaal Domein

Vandaag bel ik maar weer eens na aanleiding van een goed telefoongesprek met een medewerker van het #SVB met de Gemeente Edam Volendam, omdat de toekenningsbeschikking van de client weer eens op zich laat wachten! Ik krijg te horen nadat ik mijn naam noem, dat ze in weer eens in bespreking zijn, toeval.. nee toeval bestaat niet! Door een nieuwe wetswijziging hebben ze een enorm aantal nieuwe aanvragen blijkt uit een teruggekoppelde mail en daar zijn de patienten dus weer de dupe van! Zo gaat dit nou elk jaar!

Ervaringskennis

Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid zijn de woorden die ik teruggekoppeld kreeg van de meneer van het SVB. Ik zie hier het dossier en dat liegt er niet om! Nee antwoordde ik.. gelukkig ziet u dit ook en ziet u ook waarom ervaringsdeskundigen hard nodig zijn in binnen scholen, zorg, gemeente & bedrijfsleven.

Beleid & Praktijk

Als de overheid, gemeenten en scholen nu eens meer kijken naar de werkelijkheid en ervaringen binnen zorg en welzijn, dan zou er een hoop leed tijd en geld bespaard kunnen worden. Als ze tenminste bereid zijn om gebruik te maken van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid waar de leefwereld centraal komt te staan.

Wel willenNiet doen

Gemeente en verzekeraars zoeken in hun beleid op papier wel naar manieren om deze kennis beter te benutten maar blijken hier in de praktijk vooral niets mee te doen. Al jaren heb ik een haat liefde verhouding met de Gemeente Edam Volendam met het Breed Sociaal Loket, en ook dit jaar lijkt het niet anders te zijn.

Wat is eigenlijk ervaringsdeskundigheid?

Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringen in staat is om deze kennis door te geven aan anderen en dit ook weer over te brengen op anderen. Deze ervaringen zijn ontstaan vanuit de praktijk en van de bronnen. Door deze ervaringen zijn ze in staat op dit ook weer door te geven aan anderen.

Overbrengen

Zo is ook mijn werk bij de Regenbooggroep ontstaan. Ik vertel mensen over de risico’s van zorg, verslaving, armoede, zeldzame ziekten of hartfalen. Ik vertel ze over de psychologische dynamiek rond “sociale armoede” en eenzaamheid en hoe je als client, student of ondernemer je eigen pad kunt volgen zonder schulden.

Duo & Erkend leerbedrijf

De beste studie is: leer wat je moet leren en de rest volgt in de praktijk. Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze over te brengen op anderen. Dit doe ik al jaren en ben daarom ben ik al vier jaar een erkend leerbedrijf media & marketing met een erkenning via het SBB. Maar omdat ik ga verhuizen heb ik per 1 april 2019 mijn erkenning opgezegd. De volgende stap is een HBO marketing & communicatie manager te vinden voor mijn nieuwe project Truus van Gogh.

Ervaringskennis moet naar mijn mening, verplicht plek krijgen naast wetenschappelijke en professionele kennis!

De belangrijkheid van ervaringsdeskundigheid is zo groot omdat wij ( zij) iets in handen hebben wat uitstijgt boven het niveau van de individuele client en diens situatie en anders is dan wat de professional of beleidmaker weet.

De belangrijkste is dat zij ( wij) het gat dichten tussen de client en de sociale profesionals tussen de leefwereld en het systeem. De professionals kunnen zowel zorgverleners, beleidsmakers of bestuurders zijn. Een brug bouwen tussen tussen beide werelden of iets toevoegen wat van grote waarde is in het ontzorgen!

Schaamte machtsmisbruik en taboe

Veel clienten durven hun mond niet open te doen uit schaamte, machtsmisbruik of taboe. Iemand recht voor zijn raap aanspreken oñ verantwoordelijkheden durven ze vaak niet. Ik noem dit de bescheidenheid van kwetsbare burgers.

Effecten & Gevolgen

Als ervaringsdeskundige wil ik de waarheid van zorg vertellen. En die is RAW. Geloof me! Maar als er geen onderzoek gedaan wordt en compensatie geleverd wordt naar de inzet van ervaringsdeskundigheid buiten de hulpverlening in de GGZ, gaan er steeds meer mensen gebruik van gemeente en zorgverzekeraars maken. En geloof me deze kleeden je helemaal uit! Gewoonweg omdat de pot leeg is zeggen ze!

Mensen met somatische zorg is niet in handelingen van 5 minuten vast te leggen. Hun lichaam bestaat uit herstel. Door herstel groeien mensen over de gevolgen van hun aandoening heen en ontdekken mogelijkheden voor ook een volwaardig leven. Het possitief blijven na tramautische ervaringen. Het kaderen en managen van de aandoening en het ontwikkelen van hun andere gewaardeerde krachten.

Empowerment

Mijn persoonlijke expertise is het meest ontwikkeld op mensen op Eigen Kracht met ondersteuning aan hun Toekomst te werken en hun zelfvertrouwen daardoor groeit. Zelfredzaamheid is de grootste kernwaarde van een autonoom.

Onbekend maakt onbemind

Mensen met een verhoogde kwetsbaarheid wonen steeds vaker thuis omdat overheid ze aan hun lot overlaten. Ze krijgen geen hypotheek omdat hun lichaam voorzien is van de stempel Oud & Afgedankt. Maar zij willen ook net als iedereen meedoen in een maatschappij, hun bijdrage leveren en gezien en erkend worden.

Volgens een artikel van Movisie ( 5 maart 2018 staat letterlijk geschreven: Effectieve adviesraden moeten niet te veel de taal van gemeente ambtenaren toe-eigenen, ze zijn eerder een luis in de pels. Hun gezag dwingen ze af doordat ze sensitief zijn voor wat er in de lokale samenleving gebeurt.

Aanpak zonder Stigma

Hier is niets aan gelogen. Machtsmisbruik en Eenzijdigheid zijn de grootste vijanden in onze samenleving. Intergraal werken en kijken waar de knelpunten liggen is van levensbelang.

Corrigeer me als ik het het verkeerd zie!

With Love Silvia

Zorg is geen verdienmodel – My Own Research

MyOwnResearch is een voorstel dat geboren is vanuit het Amc, tegenwoordig het UMC genoemd. Het is een voorstel dat financieringswaardig moet worden. Nu verdampt er te veel waardevolle patiënten informatie.

‘Je wordt nu zomaar, als een sigarettenpeuk aan de kant gegooid.’ verslag van de chaos in het zorgverzekeraarsland’. Zorg is geen markt en de patienten een pakje filtersigaretten.

Ik heb zelf van dit project serieus werk gemaakt. De gezondheidsexperimenten die miljoenen mensen met chronische aandoeningen of systeemziekten dagelijks moeten ondernemen om hun klachten te verminderen en fit te blijven, dienen per direct te worden terugbetaald. Nu strijken de zorgverzekeraars het meeste geld op.

Los het zelf op

Mensen met een chronische ziekte kunnen zelf zoeken naar oplossingen om zo fit en betrokken mogelijk te blijven en leven. Zij zijn ondernemend, zoeken naar nieuwe mogelijkheden en doen experimenten om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat daarvoor een simpele goedkopen beschikbare methodiek niet wordt ingezet. Daar komt hopelijk binnenkort verandering in.

Het doel van het project is om de grote inzet en vindingrijkheid van patiënten waarmee zij zelf iets ondernemen om hun eigen gezondheid te verbeteren, te ondersteunen met een passende praktijkgerichte aanpak. Op deze manier krijgen individuele patiënten sneller uitsluitsel of een gekozen aanpak voor hem of haar werkt. Tegelijk levert dit ook bruikbare medisch-wetenschappelijke resultaten op. De veronderstelling is dat op deze manier aanzienlijk sneller relevante kennis wordt ontwikkeld dan met de gebruikelijke onderzoeksmethoden, en dat werkzame therapieën en producten sneller getoetst worden en hun weg vinden in Myownresearch maakt persoonlijke benadering mogelijk die snel leidt tot verbetering van kwaliteit van leven. Zorggeld moet besteed worden aan zorg niet aan de juristen werkzaam bij Zorgverzekeraars. Bovengebruikelijke zorg is een proces, geen handeling van minuten!

Akkoordverklarigen moeten opgesteld worden samen met patient, belangenbehartiger ervaringsdeskundigen, huisarts en WMO en niet vanuit machtmisbruik zorgverzekeraars!

Tips make you move

Narratief werken is een nieuwe methode voor professionals om middels het levensverhaal van hun cliënten te werken aan een doel voor blijvende zelfredzaamheid.
Narratief werken valt onder de psychologie van de levenskunst. Levenskunst kan gezien worden als het samenspel tussen geestelijke gezondheid en welzijn binnen één persoon. Het gaat dan om het behoud van zingeving en welbevinden ondanks het leed dat onvermijdelijk bij het leven hoort. Levenskunst heeft te maken met het zo goed mogelijk leren omgaan van dat lijden.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Nu worden er teveel mensen afhankelijk door de eenzijdigheid vanuit de politiek!

Corrigeer me als ik het niet goed zie!

With Love Silvia

Een Zorgintensief mens heeft recht op eerlijke Zorg en Geluk!

Ieder mens heeft recht op een gelukkig leven. Dat staat ook in het mensenrechtenverdrag. Maar de realiteit is anders. Er kan van alles gebeuren waardoor geluk door een zeldzame aandoening en hartafwijking in de knel komt. Zorgverzekeraars blijken zorg in periodieke handelingen, geheime codes en in minuten te kunnen analyseren. Terwijl het in werkelijkheid totaal anders blijkt te werken! Niet- artsen blijken akkoord verklaringen te beoordelen of te herbeoordelen, maar juist juristen. Dat is een kwalijke zaak.. waar veel mensen zich niet van bewust zijn.

Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden zijn vorig jaar samen verder gegaan als één bedrijf onder de naam Nationale-Nederlanden maar opereren ook vanuit CZ. Vreemde situatie vind je ook niet.. gezien de privacy Persoons Gegevens!

Doordat er zoveel gegevens aan de verzekeraar overhandigd moeten worden, zijn wij van mening dat het medisch beroepsgeheim systematisch wordt uitgehold.

Om de kosten in de gezondheidszorg onder controle te houden, voeren de verzekeraars steeds meer eenzijdige controles uit bij chronisch zieken. Hierbij wordt zonder dat wij hier zelf toestemming voor geven door iedereen in onze dossiers gekeken. En dat is een flinke inbreuk op de privacy en in tegenstrijd met de wet.

Zo bundelen verzekeraars daardoor nog meer van onze medische gevens “zonder toestemming van de patient”,delen ze deze kennis en ervaring onder elkaar en als je het als patient niet mee eens bent, worden je gevens ook nog eens met de juridische afdeling gedeeld om “redelijkerwijs” de patient ook nog eens slechter van dienst te kunnen zijn.

Als er iets zou veranderen zouden mensen hier persoonlijk bericht van hebben ontvangen! Dit gebeurd naar mijn weten niet en zou daar zou ik persoonlijk ook geen toestemming voor hebben gegeven.

NN schrijft:

U ontvangt per merk en per product een persoonlijk bericht als er iets veranderd. Dit betekent dat u van ons meerdere e-mails of brieven krijgt om u goed te informeren per product.

Vraag op de website van NN

Verandert de kwaliteit van de dienstverlening als Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samengaan?
Zij zeggen Nee, wij zeggen Wel… nieuwe regelementen waar de juristen weer lekker aan hebben zitten sleutelen voor een mooi uurloon en bonus waarschijnlijk.
Ja want, ze bundelen hun kennis, hun ervaring en hun expertise om zo nog beter aan de veranderingen binnen de zorg door te voeren in plaats van zorg op maat te verlenen. Ze verbeteren de kwaliteit van hun eigen omstandigheden en zien de client /patient als een product om de dienstverlening nog slechter in de praktijk uit te kunnen voeren!
Regelementen worden zomaar elk jaar in het voordeel van de zorgverzekeraar gewijzigd en in het nadeel van de client en moet de client het ook nog maar eens zelf uit zien te vissen. Klachten van de zorgverzekeraar zie ik nergens als veelgestelde vragen komen.. alleen dat wel een klacht in mogen indienen. Zo zo!

NN Group zegt ook van alle betrokken toezichthouders toestemming te hebben gekregen om Delta Lloyd over te nemen maar heeft de client hier geen inzage maar hij is toch ook verplicht om elk jaar 385,00 euro aan eigen bijdrage moet betalen?

Ik was klant bij Delta Lloyd. Mag Nationale-Nederlanden zo maar mijn persoonsgegevens gebruiken zonder mijn toestemming?

Omdat ik een overeenkomst had met Delta Lloyd en omdat Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samen zijn gegaan als één bedrijf mag Nationale-Nederlanden klaarblijkelijk zomaar mijn persoonsgegevens gebruiken. Maar wie bepaald dit en waarom hebben wij hier geen toestemmingsformulier voor moeten invullen?

Show Me, Don’ Tell Me.’

Dit blijkt dus een geheime gedragscode voor naleving van privacy-voorschriften door banken en verzekeraars.

Ik noem dit geen eerlijke zorg maar eenzijdige zorg waar de patient gewoon te aller tijde de dupe van is, naast alle andere zorgen om te blijven leven.

Wij voelen ons namelijk al een tijdje aardig voor aap gezet! Hugo de Jonge.

De straat, het Labratorium voor experimenten.

Mijn leven – gewoon een veelomvattend kunstwerk!

Het is vandaag dinsdag 20 februari 2019. Ik sta moe op..dit is geen nieuws… het overkomt me elke dag, maar geen paniek hoor.. ik kan wel wat hebben. Ik lijk een beetje op een oude diesel….. langzame start… maar blijft gaan..! Voor hoelang? God zal het weten! Ik heb nou eenmaal een raar hart dat op een spons lijkt en ontspoorde longen die gewoon ff meer de tijd nodig hebben om te ventileren.

Maar goed.. na een goed en stevig ontbijt met heerlijke koffie bekijk ik mijn foto’s die ik zondag geschoten heb tijdens mijn reis naar het mooie Middelburg.

De stad van Vrijheit in ’t land van belofte.

Wim en ik hebben de uitnodiging van de familie Geluk… om een nieuwe burenborrel bij te wonen met liefde aangenomen. Dit werd gehouden in de galerie van de familie van Berkel & Art.

Ik had geen enkel idee wat ik me hierbij kon voorstellen maar het was een onvergetelijke middag. Hoe klein Nederland is blijkt maar weer uit de gemeenschappelijke kennisen die we ook hier in het verre Middelburg blijken te hebben.

Ik heb mijn brein opnieuw moeten voeden en bedraden zodat het meer geneigd is tot positieve gedachten en gevoelens.

Op experimentele wijze probeer ik mijn nieuwe werk tastbaar te maken en heb ik dan ook twee van mijn favoriete handgemaakte tafeltjes meegenomen, als mensen mij vragen wat voor werk of ik doe!

Levenskunstenaar zijn is volgens mij geen werk maar meer een streven van zingeving en bezieling. Ik hoop gewoon op een beetje meer betovering terug te brengen in een wereld die gewoonweg glashart blijkt te zijn.

Mijn blik op de weg voor Vrijheid door Creativiteit zorgt altijd voor een open ongedwongen en informele sfeer.

Ik gebruik het ook als ijsbreker bij nieuwe B&B gasten en zet dit ook op een speelse manier in, om zo op een unieke manier met elkaar kennis te laten maken. Mensen zijn door de details op de kamer vaak nieuwsgierig naar het verhaal dat bij een kunstwerk hoort.

Geen wonder dat ik dit zo ook weer schrijf, want deze eigenzinnige levenskunstenaar maakt dan ook veel mee. Ik zie en reis veel, en daardoor ontstaan nieuwe kansen en met simpele gesprekken ga ik bijzondere uitdagingen aan en lok ik dingen uit die gaan over de feiten van het leven.

Oog hebben voor detail is een must voor een levenskunstenaar. Kunstenaars zien vaak wat vele anderen ontgaan en tonen andere perspectieven dan die ze al kennen.
Ik wil laten zien dat onvermoede details een nieuwe wereld voor mensen kunnen openen. Goed kijken en luisteren begint met je ogen openen, dit maakt je opmerkzamer, in je werk, je prive en daarbuiten.

Het opnieuw laten stromen van kunstzinnig bezig zijn staat voor ons dan ook indirect in verband met het door laten stromen van ons vermogen om ook in de rest van ons leven slagvaardig en moedig de dingen te doen die we werkelijk willen….. en dat is … Zo lang mogelijk autonoom willen blijven zijn, of te wel Participeren 2.0.

Fijne dag..en wie weer tot snel in Middelburg, waar we mee willen gaan doen met de kunst en cultuurroute.

Tot snel Silvia

Alleen op deze manier kan ZORG goedkoper!

Zonder zelfkennis geen wijsheid en kracht zei dr.Rossi vorig jaar nog elke week tegen mij!

Hoe kan het misgaan in de zorg?

Deze witte Waakhond staat voor een Gezond Hart Werkend Eerlijk Nederland

Volg je hart Gebruik je hoofd Trinidos Bank

Kind .. zei ze: Zelfkennis is de sleutel het vermogen om je eigen denkwijze, de mogelijkheden en de onmogelijkheden van de eigen geest en van het eigen lichaam te kunnen inschatten en daar rationele conclusies uit te trekken. Het wordt ook wel ‘intra-persoonlijke intelligentie’ genoemd! Met al jouw kennis en ervaringen zouden economen en wetenschappers je cum laude laten slagen!

A wise girls knows her limits. A smart girl knows that’s oshe has none! Handmade art Chair Hout van mij!

Ik moet je bekennen ze heeft altijd gelijk! En sinds een paar weken geloof ik ook! Helaas wil ze niet herkenbaar in beeld maar woont op de Sterrenlaan ergens in Noord Holland. Gelukkig heb ik haar wel vast mogen leggen voor mijn fotoserie Zie de mens en zijn werk.

GA JE DAT ETEN? Kunst als medicijn

Ruim twee jaar geleden kwam ik bij onze gemeenteraad in Edam Volendam terecht omdat ik door het landelijke CDA werd voorgedragen als kandidaat raadslid binnen onze eigen gemeente. Inmiddels weet ik waarom veel Volendammers op de PVV stemmen en waarom Yolante het niet redde in haar relatie met Jan Smit. ” #gastendoekjeszijneenpijnlijkpunt

Volendammers geven namelijk niks weg werd er ook glashard tegen me gezegd tijdens een van mijn werkbezoeken vanuit de zorgcirkel.

Eerst snapte ik de boodschap niet maar naar mijn bezoek aan een geweldige blinde vrouw die ik hielp met zelfredzaamheid en boodschappen doen leerde ik de boodschap pas echt goed begrijpen. Ik had er even #Denktijd voor nodig!

Ik heb er in het begin best wel last van gehad maar hoe langer ik nu met de gemeente samenwerk als vrijwillige coordinator en belangenbehartiger begrijp ik ze inmiddels wel.

Geen passende baan want je bent een helikopter viewer was de opmerking van het hoofd van de Samenleving. Mooiere evaluatie had hij me niet kunnen geven.

Binnen het team van het breed sociaal domein en vanuit de receptie zagen de kracht van al mijn kennis over het hoofd en konden mij dan ook geen passende antwoorden op de vraag: Hoe dan?

Want hoe kun je een toekenningsbesluit maken als je zelf niet de juiste kennis of specialisme in huis hebt die soms over soms zeer kwetsbare kinderen met een zeldzame systeemziekten gaan. Gelukkig hebben we Stichting Mee die alle data opslaat en delen we al een tijdje de correspondentie met onze huisarts en het team van myownresearch aangestuurd vanuit het nieuwe UMC.

De patiënt als onderzoeker werd in een keer een droombaan

Ga Paarse krodillen uitroeien zei de directie van #ftm ( follow the money) en ga les geven aan mensen die in armoede leven zeiden ze op de recruitment afdeling van uitzendorganisatie TotMaandag.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt, werd mijn slogun dat aanzet tot omdenken.. een beweging die jaren geleden al is ingezet door de gemeente Amsterdam en Inez van Oord. Bij deze beweging heb ik me dan ook vrijwillig aan gesloten en werk ik dan ook nu al zo ruim 3 jaar.

Autonomie betekent zelfbeschikking

Autonomie begint dan ook door eerst te snijden in de digitale Anatomie van zorgverzekeraars! En zou ik de politiek aanraden om een onafhankelijke partij zoals de #patientenfederatie in de Tweede Kamer te krijgen om nieuwe zorg op maat wetten in te voeren. De Tweede Kamer is niet voor niets de landelijke volksvertegenwoordiging van Nederland en hebben de taak om nieuwe wetten te maken en zij kunnen ook de regering controleren of de professionals hun werk goed doen.

Nu is de patientenfederatie nog een koepelorganisatie van patientenorganisaties. Maar als ze zich sterk willen maken voor eerlijke zorg die mensen nodig hebben raad ik Mark Rutte aan om dit voor te stellen aan alle burgers van Nederland via een referendum #rozekikkers.

Zorg is geen markt. Een ziekenhuis als bedrijf is als een bank zonder centen!

Het is de hoogste tijd om de duurste publieke voorziening een drastisch te gaan hervormen. Zodat we niet meer afhankelijk zijn van privaat zuidas geld of van de macht van de zorgverzekeraars.

De overheid is namelijk aansprakelijk voor Dood door Schuld wanneer er in een rechtstaat die bestuurd wordt door macht door machtshebbers die alleen op data en winstbejag uit zijn.

Corrigeer me als de rechter zegt dat dit niet zo is! David ziet namelijk alles!

Er gaat iets gebeuren binnenkort maar daar kan ik nog niets over zeggen helaas want God ziet Alles zeggen ze in Ibiza! Het is nog waar ook! ”

If you can’t beat them join them” we will!

Zelfkennis is het begin van alle wijsheid en een einde aan alle illusies!

With Love Harry Truus en Silvia

Ons Zorgtribunaal = Een hart leven

” THIS TIME WE DO THINGS DIFFERENT” Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Blijven we leven in een zorgelijk klimaat waar de “goedbedoelde bobo’s” de wet bepalen, lezingen geven en labels kantoren met het geld spelen van de Kwetsbare burgers? Of gaan we elkaar nu eens met respect behandelingen en zorg leveren waar de zorg ook voor bedoeld is! Stop met uitspraken zoals: we moeten streng zijn want in het verleden….! Dubieuze zorgkantoortjes…. !

Zorgverzekeraars geven per jaar 30 miljoen uit aan reclame, maar als je de beste zorgverzekeraar bent hoef je toch geen reclame te maken? Of zie ik het verkeerd!! Geef dit geld terug aan mensen die echte zorg nodig hebben!

Zie de mens!!! Rakker.. ik kijk gewoon anders naar de mens dan jij!

Paarse krokodillen serie breidt uit!!!

Stop met stigmatiseren!

De waakhond drijft de mens vaak tot wanhoop

Verzekeraars bepalen steeds vaker het bestaansrecht van de burgers in Nederland. Zorgverzekeraars als beheersers van premiegelden krijgen zonder steun van onze Politiek meer en meer macht en bepalen dus wie er mag blijven leven en wie langzaam dood mag gaan bloeden. 

Handen af van kwetsbare mensen.

Zorg dat je zichtbaar en transparant blijft!

Art #zorgvoorelkaar

Voor je het weet maken ze gehakt van je! #straatfotografie

Meer keuze vrijheid was volgens de media misschien wel de belangrijkste belofte bij de introductie van marktwerking in de zorg. Geloof me.. niets blijkt minder waar. De zorg had nooit geprivatiseerd mogen worden…!

Waar blijft de waakhond?

Is er ook een waakhond die naar de Qracht500 van de mens kijk!

Deze zorgverzekeringwet deugt niet en op onze Privacy lijken we al helemaal geen grip meer op te hebben. Het lijkt het meer en meer kartelvorming.  J. Zwarts van De bond van Overheidszaken weigert dan ook al meer dan 12 jaar mee te doen aan het zorgstelsel volgens ftm.nl  en zijn de rechters dit dan ook volledig met hem eens.

Wist jij dat:

Onze zorg miljarden worden verdeeld onder negen Concerns. 

  1. Achmea
  2. VGZ
  3. CZ
  4. Menzis
  5. DSW
  6. ONVC
  7. Zorg en Zekerheid
  8. ASR
  9. ENO

Daaronder hangen allemaal labels. Labels zoals Nationale Nederlanden, Unive, Ohra FBTO, Ditzo enz enz. Deze labels hebben allemaal een eigen klantenservice, maar zijn zelf geen risicodrager. Deze worden gedragen door de negen bovenstaande concerns.

De zorg voor het menselijk leven en geluk, en niet de vernietiging, is het eerste en enige doel van goed bestuur.

Juist deze labels – bedrijven drijven de patiënten bijna dagelijks tot wanhoop. Kosten nog moeite worden gespaard om kwetsbare patiënten te treiteren, te manipuleren, te bedriegen, rekken ze tijd en verschuilen ze zich per direct achter het systeem. Ze misbruiken de macht en als er vanuit de patiënt zorgelijke vragen gesteld krijgen, omdat ze hun eigen zaken niet op goed op orde hebben, kom je in ineens in het webnet van de grote concerns terecht. Steeds meer burgers en zorgverleners wantrouwen met recht de zorgverzekeraars die hun zorgtaken binnen dit zorgstelsel goed zouden moeten uitvoeren. 

Als we de klantenservice van zo’n label weer eens aan de telefoon hebben omdat we willen weten of ze alle papieren in goede orde hebben ontvangen….(omdat de akkoord verklaring van mensen met een levenslange beperking elk jaar opnieuw ingediend dient te worden), vertellen ze je keihard dat ze dit niet hebben ontvangen. Hoezo vragen we dan? We hebben er zelfs opnamen van gemaakt…! maar ze blijven stug door antwoorden dat het opnieuw ingediend moet….maar wie betaald mijn tijd dan..vraag ik als moeder en zelfstandig ondernemer..waneer ik ze als ik ze inmiddels al ruim een half uur op mijn eigen kosten aan de telefoon heb….! Tja mevrouw, we begrijpen het heel goed maar we hebben het echt niet ontvangen en om uw zorg ook volgend jaar voort te kunnen zetten hebben we dus echt uw gegevens nodig…! Ik blijf doorzeuren en vraag waarom ik  elk jaar hetzelfde antwoordt…(We hebben het niet ontvangen) krijg..terwijl als jullie post versturen ik dit wel altijd binnen krijg!!

Het stoomt komt weer eens uit mijn oren…gelukkig ben ik als straatfotograaf opgegroeid met feiten vastleggen en dien het dossier dan ook maar weer opnieuw in. Ik besluit ook meteen om maar weer eens een klacht in te dienen en dit de delen mijn adviesraad en monitors. 

De volgende dag krijg ik in een keer een email van de klachtenbemiddelaar waarin staat dat ze inderdaad de aanvraag inderdaad al de volgende dag in goede orde blijken te hebben ontvangen. Als een medewerker van de klantenservice mij weer belt en ik het verhaal vertelt staat hij met zijn mond vol tanden en zegt er volgende week op terug te komen….! Om toch bevestigt te krijgen of mijn aanvraag compleet is krijg ik opeens te horen dat er een bijlage mist….Ik zeg welke? De handelingsbijlage zegt de dame…Ik heb alles precies zo aangeleverd als vorig jaar en op basis van deze stukken hebben wij deze akkoordverklaring ook gekregen….Tja..maar we moeten strenger worden zegt ze…! Dus er zijn wel dingen veranderd zeg ik tegen haar…ze wordt kribbig en kortaf en ik zeg haar dat ik het handelingsplan zal aanleveren. 

Maar waar de zorgverzekeraars niet bij stil staan is dat door de regelmaat van ontstekingen, infecties en anders aandoeningen bij klassiek Turnersyndoom de persoonlijk zorgdraag vaak 24/7 nodig is en veel  langer is dan in het handelingsplans is opgenomen. Hier horen we ze nooit over…..als we dit bij ze neerleggen. Ook als je een zeldzame aandoening blijkt te hebben is het een must op te alle tijden de regie over je eigen leven te behouden. We hebben het hier wel over mensen die ook gewoon in de maatschappij willen functioneren en meedoen….en niet over poppen, robots of andere buitenaardse wezens….! Zorg is tijd nemen, aandacht geven en controle houden….! Waarom moet de macht van verzekeraars altijd gepaard gaan met machtsmisbruik, geestelijke mishandelingen en treitereien. Oftewel kunnen we ons zorgelijke systeem ook op een zorgeloze manier organiseren meneer van Duin (CEO – M.Lamie CFO) W. van Meeren (voorzitter raad van bestuur).  Volgens mij hebben jullie allemaal een moreel ethische verklaring afgelegd om er voor te zorgen dat zorg op een zorgvuldige en integreer manier uitgevoerd dient te worden!!

De verzekeraar denkt nu alleen maar aan winst maar volgens mij draait het ook om mij als patiënt. Een verzekeraar moet ook naar de toekomst kijken om mijn doelen te bereiken…Dat vind ik.

Fijn weekend, ik ga even uitblazen

With Love Silvia
Straatfotograaf – aangemeld bij #myownresearch

Vintage Vamp van Beroep – Online Crowdfunding voor de Kwetsbaren Op Eigen Kracht Zelfstandig te maken!

Mijn onderzoek begint bij jou! Als je spijt van iets hebt moet je het wel eerst gedaan hebben. Geloof me.. ik heb nog nooit ergens spijt van gehad.

Traumatische ervaringen gaan in je brein zitten!

De vraag is alleen? Werk jij mee aan bureaucratie of kartelvorming dan leg ik dit op een bijzondere manier vast! Bureaucratie creëer je namelijk zelf!

“Je bent namelijk wat je doet”

Dit nieuwe ziekmakende virus uitroeien en dit verder mogen onderzoeken naar de verspreiding ervan, dat is wat ik de komende tijd verder mag gaan onderzoeken. Straatfotografen hebben namelijk een gave: scherp oog voor detail!

Waarom? Gewoon Daarom! Nergens voor nodig!

Jarenlang heb ik “my own research” onderzoek gedaan naar het constitutioneel recht van de mens, maar steeds vaker moeten kwetsbaren mensen, chronisch zieken, ouders van harte- kinderen en mensen met autisme als volleerd onbetaald hbo-professional aan de slag. Zo niet dan grijpt deze Waakhond in!

Doe iets!

Hoeveel van wat we doen onthouden we eigenlijk?

Werken aan het waarom doen we voor een groot deel onbewust en daardoor gaat er een groot deel aan onbewuste informatie aan ons voorbij en laten we ons meeslepen aan de hand van wat zij zeggen of van ons vinden!

Het extranet is een heel ander platform dan op het platform internet!

To be a wealthy woman you have to write and die first

Een Online Crowdfunding voor de kwetsbaren die Op Eigen Kracht aan hun Toekomst willen werken is dan ook het nieuwste fenomeen dat ik aan een scala van subsidiewervingen heb toegevoegd. – Gemeente Edam-Volendam –  Rabobank Waterland – Bond van Verzekeraars – Ministerie van Economische Zaken

PUUR Onderzoek zoals het nodig is!

Een persoonlijke wegwijzer is ontzettend belangrijk omdat we allemaal wel eens op een belangrijk kruispunt in ons leven komen te staan waar we ons de vraag stellen: waar nu heen?

Dit kan eigenlijk alleen maar gestuurd worden vanuit het verleden:

1.Waar kom je vandaan?

2.Wat is werkelijk belangrijk voor je?

3. Welke personen zijn belangrijk voor je?

4.Wat drijft je?

5.Waarvoor ben je bang?

Daarvoor mocht ik afgelopen vrijdag 21 september 2018 op uitnodiging van de voorzitter van de Cliëntenraad op gesprek.

Op zoek naar: vrijwilligersfunctie bij de cliëntenraad in het AMC. De clientenraad van het AMC vertegenwoordigt de AMC patiënten en behartigt hun gemeenschappelijke belangen. Dat doet de raad doorwel gevraagden en ongevraagd adviezen te geven aan de raad van bestuur. De voornaamste taak van de raad is in de gaten houden wat er in het ziekenhuis beter kan.

Van de leden van de cliëntenraad wordt namelijk verwacht dat zij:

  • Interesse hebben in de gezondheidszorg in het algemeen en de academische zorg in het bijzonder;
  • Een kritische open houding hebben;
  • Gemotiveerd zijn om de belangen van patiënten te behartigen op strategisch niveau
  • In staat zijn beleidsstukken te lezen en hierover een visie te vormen;
  • Zich in te kunnen leven in de belangen van patiënten, waarbij voldoende afstand wordt genomen kan worden van persoonlijke belangen
  • Bereid moet zijn om 8 uur per maand te besteden aan het voorbereiden en bijwonen van bijeenkomsten;
  • Goed om kunnen gaan met vertrouwelijke informatie
  • Woonachtig zijn in de regio Amsterdam

Het werd een mooi interview. ” Het was voor beide partijen waardevol om te leren hoe ik mijn verhaal kon vertellen en dit op een originele manier kon laten zien aan ‘de leek”.

Dat het me nog niets heeft oplevert, is te zwaar gesteld. Ik vond het juist heel interesant om te zien hoe ook deze raadsleden binnen zo’n grote logge organisatie, waar meer transparantie en medezeggenschap een steeds grotere wens is vanuit de overheid, toch niet getolereerd lijkt te worden.

Als je voor een gezondfonds wilt werven moet je altijd eerst zelfonderzoek doen!

Art: Real unicorns have curves but eye prefer loneliness over fake company’s!

Rest natuurlijk de vraag of ik het in dit ziekenhuis weer zou doen? Nee, maar ik raad anderen het wel aan om het ook eens te doen. Ik zou in een ander ziekenhuis wel doen vanwege mijn zeldzame hartafwijking NCCM & Sarcoidose, maar niet meer vanwege de belasting vanuit mijn eigen persoonlijke netwerk. Maar ik had deze ervaring absoluut niet willen missen.

Afwijzing & werkdruk blijken een cruciale factor voor de mens met of zonder stress. Dit geld niet alleen bij modellen, leraren, chronisch zieken, autisten maar je ziet het ook steeds vaker terug bij chirurgen. Ook zei kampen steeds vaker met een burn-out, depressie, afwijzing, echtscheidingen, alcohol en zelfs zelfmoordneigingen.#komuitdiebubbel.

Als wij daar vanuit de maatschappij niets aan doen dan doet de overheid het voor je en geloof me dan kun je in een kartonnen doos onder de brug gaan wonen. Gelukkig denkt Niek van Dijk, emeritus-hoogleraar er ook zo over. Het is dus de hoogste tijd om iets te doen aan het menselijk arbeidsmoraal.

Waarom denken wij zo? Omdat waneer je meerdere malen met de dood of bijna dood te maken hebt gehad met alle consequenties vandien ga je anders naar de mens, zijn werk en het leven kijken! De bureaucratie, het liegen en bedriegen in combinatie met de keiharde regelgeving legt mensen lam.

Daarom pleit ik voor een platform waar iedereen Op Eigen Kracht aan de bak kan maar dan wel met een vangnet voor als het misgaat. Dit vangnet moet door de Overheid aan de Bond van Verzekeraars worden uitgevoerd!

Kunnen werken met wie je wil. Werken waar je maar wil. Mensen helpen om mogelijkheden te zien en aan te grijpen. Dat vind is het mooie aan Op Eigen Kracht.”

Ieder mens kan kunstenaar en wetenschapper worden!

Zelfstandigen met een chronische of systeemziekten worden nu al gedwongen om creatief te ondernemen terwijl de europarlementariërs nergens inzage in zijn vergoedingen hoeven te geven. Dat noem ik niet het goede voorbeeld zijn voor als we een Europa willen zijn. Waarom mogen wij maar 0,19 cent per kilometer declareren terwijl zij 0,50 cent per kilometer declareren. Rijden zij op een ander soort energie of zo?

Wie de een erkent kan de ander niet afwijzen of voortrekken en wij de patiënt als melkkoe worden leeggezogen. Corrigeer me als ik het verkeerd zie Mark Rutte.

Ook zijn ze bij MyOwnReseach al heel wat informatie aan het bundelen, en hebben we in het expertise centrum voor ontwikkelingsstoorzenders vanuit de gemeente Edam Volendam al een mooi begin kunnen maken.

Mijn ervaringen delen in de zorg & welzijn doe ik al jaren!

AUTISTEN

“Vaak lukt het om als autist wel het verschil te maken” om te kijken waar het bloed gezond gaan kan…. , maar hoe je grip kunt krijgen op abnormale mensen en normale mensen is eigenlijk de meest voorkomende hulpvraag! Maar als je deze vraag onder de loep legt is er een groot verschil tussen mensen die niet zijn opgeleid om sociaal met andere mensen om te gaan en mensen die gedwongen worden zichzelf te moeten verkopen!

Allergisch voor inktschijters

Inktschijters duiken steeds vaker op en het aantal Nederlanders dat er mee te maken krijgt, neemt alleen maar toe! Er zijn echter maar een paar hoogleraren die kunnen handelen in de meest gecompliceerde gevallen.

Never a dull moment dus in het HART van Silvia Koning, de enige multidisciplinaire zieke ondernemer in Noord-Holland.

Vechten voor een onafhankelijk werk & gezondheidsplatform.

“I probably do have an obsessive personality’s, but striving for perfection has served me well”

Sometimes You only need to have a few more rejections to cry a little – then she’ll be perfect.” Thx Tom. We are looking Forward to meet you

Niet meedraaien in de maatschappij is van grote invloed op het leven, gestel en brein van ieder mens.

Dat vind ik!

Mede mogelijk gemaakt door de Vrienden van She is online Lifestyle Guide.

#Deregenbooggroep

#Qracht500

#Reaal

#Nationale Nederlanden!

#lekkergeregeld – #waterookgebeurt