Zeldzame Ziekten

Humanisme, van zwak & begaafd naar hoog & opgeleid

#Truusvangoghart =Collecterenvoordemassa

Als meisje van 13 had ik geen besef van mijn talent. Ik mocht slechts steeds meedoen met de groep. Ik was nooit bezig dat ik ergens de beste in moest zijn. Ik deed het gewoon omdat ik het wilde. Ik werd een #vrouw, een #ondernemer, een #Proudmom van gezond #model en een #hartekind met turnersyndroom, pddnos, werd zelf ziek , kreeg sarcoidose #nccn & #fpo. Moest me dus elke keer weer opnieuw blootgeven, mezelf altijd weer bewijzen en verdedigen…door vooroordelen, omdat aan de buitenkant er niets aan ons te zien is. Nu jaren later knok ik nog steeds tegen besluiten van eencelligen. Maar nu op een andere manier. En Nee …ik heb geen zin meer om alles elke keer weer opnieuw uit te leggen, en nee ik heb geen vervolgopleiding …ik gebruik al jaren alleen mijn basis kennis, mijn gezond verstand, ik kijk, ik denk, ik leer, ik luister en zet mijn talent en blogs in voor #zelfreflectie. Wat als…? Vraag blijkt essentieel in mijn missie naar verdere ontwikkeling.

Blootgeven voor de massa in Vrouw

Ze Denkt Anders – Ze Denkt niet voor een Ander – Ze Denk Na – Ze Durft anders te Denken – Ze Ontdekt haar andere ik

Art Hazes Model : Harry, Harry staat voor mij als het symbool voor nieuwe kansen en Humanity, in dit schilderij kunt er elk soort wezen in terug zien. Ongeacht geaardheid of afkomst of kleur.

Humanisten werken vanuit Op Eigen Kracht en gaan ervan uit ze zelf betekenis aan het leven geven en trots zijn op jezelf is de grootste manier van leven in zelfvertrouwen. Binnenkort geef ik mij Bloot in Vrouw. Want Niemand is perfect, ook ik niet! Wij als gezin, hechten dan ook bijzonder veel waarde aan het doorgeven van een verhaal dat gaat over zelfbeschikking: de vrijheid om op een manier te leven waar we zelf achterstaan.

Van liefdadigheid naar vermogen

Na een bijzondere start van 2020 #corona, hebben wij onze krachten gebundeld en bedachten we dat stilzitten en afwachten nooit een optie is. Risicogroep of niet, Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! … want als je niets doet, dan ga je pas echt dood. Laat angst nooit een motivatie zijn..om af te wachten. Angst is namelijk je grootste tegenstander. Dus tijd voor aktie: Of te wel: If you don’t like how the table is set.. Turn the Table! Deze tafel heb ik beschilderd op de muziek van Adele (Turning Tables).

Turning Table @TruusvanGogh

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Is voor ons al jaren de gouden regel in het dagelijks leven.

Kijk altijd verder: WAT KAN ER WEL?

Emma onze dochter van inmiddels 20 jaren jong heeft tijdens de lockdown 3 maanden thuis gezeten, ze behoorde tot de kwetsbare groep, ze is verder gegaan met haar studie MBO 2 Helpende Zorg, met haar dagelijkse wandelingen en heeft zich samen met ons verder verdiept in het voorstel om een MBO Niveau 4 opleiding Verzorgende IG/ Maatschappelijke Zorg te gaan doen. Dit werd haar in eerste instantie aangeraden door diverse mentoren …vanwege haar prestatie, wilskracht, gedrevenheid, motivatie, kennis en praktijkervaring zou ze dit aankunnen volgens hen. Toch hebben wij samen besloten omwille haar kwetsbaarheid en gedrevenheid dit niet te doen omdat wij geloven in de natuurlijke weg van wens naar werkelijkheid. Nu gaat ze IG & MZ niveau 3 doen om vervolgens door te stromen naar de MBO 4 opleiding. Vandaag heeft zij haar diploma MBO 2 van Johan & Myrthe in ontvangst mogen nemen. Samen een aandeel in elkaar mogen we wel zeggen.

Bedankt Johan… het oog van de meester.

Daarom

……zijn van mening dat het halen van doelen alleen bereikt kunnen worden als je er boven blijft hangen. ( helicopterview). En als je doorgroeit van A naar B naar C. Als jonge moeder en ondernemer had ik al snel het besef van het talent van Emma. Maar daar dachten in het verleden sommige professionelen anders over. Zij vertelde ons dat Emma nooit zelfstandig zou wonen en hoogstens achter de kassa van AH zou belanden, en dat daar niks mee zou zijn.. Tuurlijk zei ik tegen hun.. dat is makkelijk praten als het je eigen kind niet is!!! Toen begon bij mij de zelfreflectie!

Ontwikkeling door de juiste begeleiding

Emma mocht ook in haar begin jaren slechts steeds meedoen met de reguliere groep. We waren altijd bezig met wat het beste was voor Emma, om haar zelfredzaamheid te ontwikkelen. Het begon met een rugzakje in 2004…( IQ getest door het GGZ in 2009 was 68 ), zwakbegaafd. Oke.. vanuit hier gaan we verder…We deden het gewoon omdat we wisten uit ervaring dat individuele begeleiding en met de juiste coördinatie uit eigen regie, omdat dit zo het beste paste in combinatie met alle zorgvragen. Wij zijn van mening dat alleen zo mensen de regie over een eigen leven krijgen en later ook behouden.

Intensief en persoonlijke aandacht zorgt ervoor dat kwetsbare mensen de regie krijgen over hun eigen leven.

Mensen met een onzichtbare hartafwijking of chronische ziekte worden nu nog steeds gedwongen door de politiek & zorgverzekeraars om te experimenteren met diverse soorten van zelfzorg. Participeren onder eigen regie is voor ons het sleutelwoord. Wij hebben laten zien dat we het verschil kunnen maken.

Autisme

Want hoe kun je grip houden op een kind met Turnersyndroom & hartfalen, Autisme en een achterstand in ontwikkeling? Als je je kind niet dag en nacht volgt kun je het gedrag van hem of haar na een lange tijd ‘nooit leren lezen’. Je ziet vaak hun zwakke en sterke kanten op een heel andere manier als dat de buitenwereld dit doet of als er in het moment handelingen plaats vinden. Elke afwijking of syndroom uit zich niet alleen in lichamelijk gedrag maar juist wel vaak in specifiek gedrag. Voor ons als ouders waren dit de tools voor een gerichtere aanpak in de ontwikkeling van Emma. De resultaten zijn dan ook verbluffend. Het is dan ook een ode aan onze manier van werken. Aan de buitenkant zie je bijna geen verschil. Toch is het een wereld van verschil als we je uitleggen hoe haar lichaam werkt! Je zult versteld staan van de verhalen en hopen dan ook dat mensen anders naar de mens gaat kijken.

Als wij de tafel Niet hadden gedraaid waren we in een mega burn-out gebleven.

Ze ontwikkelde zich als een jonge vrouw, een ervaringsdeskundige in zorg en welzijn, en ik een #Proudmom van een #hartekind met turnersyndroom en pddnos, werd zelf ziek #sarcoidose kreeg #nccn & #PFO, Toch moeten wij ons elke keer weer opnieuw bewijzen, ons opnieuw blijven verdedigen…en moeten we nog steeds blijven knokken tegen de vooroordelen /besluiten van eencelligen. Gebruik gezond verstand is ons antwoord…!


Wat als… ….jou dit overkomt?

Deze vraag is essentieel voor iedereen maar juist de zorgverzekeraars: stop met bezuinigen op kwetsbare mensen.

Zij laten je pas zien waar het leven over gaat. Zij hebben levenslang corona. ( ondersteuning- dus zorg op maat) nodig.
Leven met een beperking heeft veel impact op het geestelijk vermogen, niet alleen van de getroffene maar ook van de ouders en andere familieleden of naasten. Wij hebben onze carrière aan de kant gezet om de bovengebruikelijke hulp, zorg, handelingen, aansturing en coachingte te kunnen blijven bieden. We nemen kinderen om ze op een gezonde manier groot te brengen en daar is heel verantwoordelijkheid nemen het werkwoord & sleutelwoord voor geworden.

Het is maar hoe je kijkt!

With Love Proudmom Silvia

P.s Om te kunnen borgen dat deze groep door blijft groeien op het gebied van haar geestelijke en lichamelijke welzijn strijden wij door met onze missie en visie om bedrijven anders naar de mens en zijn ontwikkeling te kijken.

Op Eigen Kracht – Werk aan je Toekomst.

Het is 18 maart 2020, ik volg het nieuws over de gevolgen van het coronavirus, net zoals 17 miljoen mensen op de voet. Tussendoor werk ik in de tuin om de bladeren van de winter weer op te ruimen. Onze B&B Montancourt Middelburg is dicht en werk ik als vrijwilliger voor onze plaatselijke groenteman Dekker & Zn om mensen zo gezond mogelijk te laten eten voor een zeer scherp prijs.

De vogels fluiten de hele dag door en het liedje Strong kan ik maar niet uit mijn hoofd zetten. De zon is er gelukkig weer bij vandaag en dat maakt een hoop goed en geeft troost. Troost die iedereen erkend in deze wereld epidemie ( pandemie genaamd) . Het leest raar als ik je vertel dat dit goed is wat er gebeurd, ondanks alle gevolgen, iets waar ook wij als zzpers hard door getroffen worden. Al jaren strijd ik voor meedenken en oplossingsgericht werken en nu blijkt in een keer dat de zakken van de Overheid goed gevuld zijn en iedereen elkaar helpt met of zonder papieren. Ik zeg altijd tegen mensen: Je kunt alles tot het tegendeel bewezen is, en als ze iets beloven : Don’t Tell Me Show Me… en hoop dat door deze ongekende gebeurtenis dit ook in de toekomst overgenomen gaat worden.

We beginnen gewoon weer bij voor af aan. 2020 is nu al een jaar van bezinning en samenhorigheid. Werken op Eigen Kracht dus, om zo weer samen aan een gezonde Toekomst te kunnen bouwen.

Samen een aandeel in elkaar

Ik geloof in de wetten van universum en dat dit zal leiden tot minder protesten maar meer actie vanuit veelzijdigheid. Gewoon ..Samen een aandeel in elkaar. Jij?

Ik hoop dat de Overheid de Trainingen van Hille Hoogland nu eindelijk eens landelijk opgepakt gaan worden. Je hebt 7 sleutels nodig voor Financiële Zelfredzaamheid

Nou ik ga weer verder met tuinieren en gooi er van de week wel weer een blogje uit!

Tip: Ga een uur wandelen als het lukt, het is goed voor je lijf en het brein want we leven nu vanuit een stilstaande trein.

Liefs Silvia ( alias Truus van Gogh

Het universum bepaald – Corona – Tsunami “Eye of Darkness”

Het is vandaag maandag 16 maart 2020, de dag dat alles in Nederland in een keer anders werd. Jarenlang steggelen we al met elkaar over het klimaat en het welzijn van de mens, en zijn omgeving en dan ineens krijgen we in een tijdsbestek van een paar weken een tsunami van kwetsbaarheid en onzekerheid over ons heen. In het boek: Eyes of Darknessschrijft de Amerikaan Dean Koontz al over een virus met de naam Wuhan-400 dat voor wereldwijde paniek zou gaan zorgen. Toeval…nee toeval bestaat niet.

Frieda Kahlo Magie / Straatfotografie Middelburg /Bellinkstraat

Het wordt stil in mijn hoofd als ik denk aan dat het universum bepaald wat er in de wereld moet gebeuren en niet dat dit niet wij ( de intelligentie mens is). We zijn allemaal maar te gast hier op aarde. Dankbaarheid en bewustwording van processen zijn een kwestie van ervaren, loslaten en omarmen. Ik ben ongelofelijk trots op Nederland, maar vindt wel dat kleine zelfdragende ondernemers te vaak tussen de wal en het schip dreigen te vallen. En dan nog maar niet te spreken over chronisch zieke zelfstandigen.

Het leven van de mens is voor het universum niet groter dan dat van een Oester – Dave Hume Art Truus van Gogh

Over – leven is dan de natuurlijke weg van wens naar werkelijkheid want als groei plots helemaal weg valt, raak je de zin van het leven even kwijt. Je vind troost bij vrienden, familie en lotgenoten maar uiteindelijk moet je het zelf weer gaan doen. Hoe? Tja dat is een kwestie van openingen vinden in een bevroren ijslaag. Raw reality is het nu!

Raw Reality

RAW REALITY Art Truus van Gogh Fotografie Silvia Koning

Zaken die vanuit het hart worden gedaan hebben denk ik ook helende kwaliteiten en daden zorgen voor veranderkracht. De enige storende factor is een dwars mens die niet mee wil denken om tot oplossingen te komen. Veel mensen met een gegarandeerd inkomen zijn eigenwijs dus het is aan hun de taak om kracht te gebruiken en hun kennis over te brengen aan organisaties. Ik ben van mening dat als je je wens uitspreekt, het universum dit omarmt en er dan ook iets mee doet! Vorig jaar hebben wij dit ook gedaan en is het ons gelukt en ga er vanuit dat we het dit jaar ook voor elkaar gaan krijgen. Want de mens die in harmonie leeft met zichzelf, leeft in harmonie met het universum.

Art Vincent van Gogh StraatFotografie Bellinkstraat Middelburg

Vertouwen

Ik vertrouw al een tijdje op het universum omdat ik al mijn angsten heb overwonnen. Het enige wat mij nog kan gebeuren is doodgaan maar weet dan wel dat ik dankbaar ben voor wat ik heb kunnen bereiken Op Eigen Kracht!

With Love Silvia ( alias TruusvanGogh)

Zorggeweld – Denk jij wel eens na over de zin van het leven?

silentium incarnatum stress

Een ziekenhuis in Amsterdam heeft jaren geleden aan mij gevraagd om ervaringen in de zorg te delen. #myownresearch

De waarheid is ook uw belang!

Waarom? Omdat bij het verbeteren van de zorg de ervaringen van de patiënt onmisbaar zijn.

Als zelfstandige moeder van een jong, schattig Turnersyndroom meisje, voelde ik me in eerste instantie niet anders dan alle andere moeders. Zeker toen ik daarvoor een gezond meisje ter wereld had gebracht. De wereld van haar en ons werd alleen drastisch anders. Daardoor werd ik gedwongen om anders naar de zin van het leven te gaan kijken.

Zorggeweld & Bureaucratie

Waarom

Elk jaar verbaas ik me meer en meer over het geweld in de zorg… elke dag weer… ! Niet door de verpleging of dokters maar door de macht en eenzijdigheid van zorgverzekeraars!

Verlamd raak je door deze eenzijdigheid / fouten en toerekenbare tekortkomingen in de nakoming van regels die door zorgverzekeraars continu verdraaid / veranderd worden. Waarom komen er zinloze antwoorden als je ze kritische vragen stelt ?

Verandering in de zorg zou moeten zorgen voor verbetering maar het wordt er alleen maar slechter en duurder op. Ik hoopte op beterschap vorig jaar maar niets is minder waar. Er is wel iets veranderd, het is op papier verbeterd maar in de praktijk is het daardoor alleen nog maar erger geworden. En wat ik het vervelendste vindt is dat de mensen in zo’n organisatie er ook nog voor betaald, worden terwijl ze niets oplossen en zich structureel verschuilen achter het systeem genaamd pc.

Daar waar andere ouders minder zorgtaken krijgen en meer vrijheid, krijgen wij nooit rust. Rust waar we soms zo naar verlangen. Als gezin, als ouders van een bijzonder meisje. We blijven qua energieniveau buitengewone zorg houden en leveren, anders hadden we geen ouders moeten worden. Een priester zei ooit tegen ons: wees blij dat zij jullie heeft uitgekozen en dat zij niet terecht is gekomen bij mensen die werkzaam zijn bij zo’n verzekering / zorgverzekeraar.

Daar waar ik vroeger zo graag zorgeloos wilde zijn, kan ik het nu soms wel zo hard van de daken afschreeuwen dat dit níet zo blijkt te zijn. Want ouders met een zorgintensief kind hebben levenslange zorg. Je kunt een X chromosoom er niet gewoon even aanplakken, autisme wegpoetsen , lymfevaten bewerken of een bloedverdunner zomaar klakkeloos innemen!

Kunst maken met een boodschap is voor mij bittere noodzaak geworden. Ik moet mijn brein elk jaar weer opnieuw voeden en bedraden zodat het weer geneigd is tot positieve gedachten en gevoelens.

Strijders van Verzet

We zijn niet voor niets ouders geworden maar tegenwoordig lijken we meer strijders van verzet door zorgverzekeraars. Terwijl hun kernwaarden Clear, Care & Commit zouden moeten zijn. Nou geloof me niets is wat het lijkt!

Iedereen is wel eens moe, maar de geestelijke vermoeidheid door het terreur van een zorgverzekeraar als deze is van een compleet andere dimensie. Het geeft zowel lichamelijk als emotionele vermoeidheid. De de non-stop acties van bellen oplossen, nakijken, alle fouten beschrijven enz enz, naast het gesjouw met ons kind van ziekenhuisafspraken naar het plannen van afspraken, het regelen van schema’s en pillen, met de daarbij behorende protocollen en regels, het gesteggel, en het bellen en het regelen van verzorgingsuren.

Verplaats je eens in een ander. Het is elke keer weer het vertellen van het verhaal aan mensen, wijkverpleegkundige, paardenfluisters ( zie mail akkoordverklaring 2019) dokters die meestal geen idee hebben wat wij allemaal (al hebben) moeten doorstaan. Door de vervelende administratie die het PGB van zorgverzekeraars met zich meebrengt – hoe dankbaar we daar ook voor zijn – wordt het elk jaar weer erger met bureaucratie, door de logica van eenzijdige algoritmes in de zorg. Deze vermoeidheid verdwijnt nooit, na elk jaar weer een nieuwe aanvraag voor een akkoordverklaring gaan er bijna 6 maanden overheen… een aanvraag die altijd blijft omdat de zorgverzekeraars hun macht misbruiken je de ziel aantast van ouders die bovengebruikelijk zorg leveren.

We willen dat dit stopt en dat u ( als gezond persoon) rekening met ons houdt. We zijn de vergeten groep mensen. 60% van de ouders met een zorgintensief kind worden geestelijk door bureaucratie overbelast. Ik pik het niet, nooit, never!!! De eenzijdigheid in de zorg (botte, late of zelfs geen) reactie op mijn emails, en nog maar niet te spreken over de onevenredige gesprekken door de klantenservice moet stoppen. Al moet ik in hongerstaking!!!!

Maak ons dagelijkse leven eens wat lichter in plaats van zwaarder.We willen begrepen worden, maar niet afgezeken en afgewezen. Wij zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We doseren pillen en trekken steunkousen aan. We verzorgen wonden en geven antibiotica daar waar en waneer nodig. We verzorgen handen en voeten en geven lichaamsmassages om de huid in takt te houden. We begeleiden, verzorgen en nemen verantwoordelijkheid …! Nu u nog!!

Bang en dapper tegelijk

Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met een onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is niet ons instinct. Weken / maanden achtereen bel ik met de medische beoordelingen en declaratie desk mensen… is er werkelijk schreiend te zien hoe weinig mensen een verantwoordelijk voelen!!

Dit was het voor vandaag..

Liefs Silvia

Zo werkt de zorg!!

Afgelopen weken heb ik me, samen met een aantal andere mensen , weer eens verbaasd over het wel en wee in zorgelijk Nederland of te wel: hoe kunnen we de kosten in zorg zo duur mogelijk houden.. want ja in Nederland moet toch iedereen aan het werk blijven!!

Toen ik hun kenbaar maakte dat ik daar een blog over wilde schrijven, kreeg ik van mijn lieve buurvrouw een appje… waarin de zorg van nu echt perfect omschreven staat!

ZO WERKT NEDERLAND

Wie wil begrijpen hoe de zorg werkt kan het volgende artikel lezen.

De zorg van nu heen doet ons denken aan mijn groentesoep.

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei:

“Schrijf het eens op, hoe je die soep maakt” .

Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “protocol voor soep”.

Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: “als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst”.

Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “ Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.

Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: “ Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak”.

“Dat is goed”, zei ik, en ik noemde het de “soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. “Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan”.

Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.

“Dat betekent: Je Controleert Intensief”, zei ze. “Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken”. “Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker”.

“En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.” “En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update”. “En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken”. “we houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!”

U begrijpt, dit is allemaal erg handig, en er is veel voor te zeggen. Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten:

“ Wie bekommert zich nu nog eigenlijk om de soep ?”

Nou, wat vonden jullie ervan? Ik zeg: Kostbaar is de wijsheid die door deze ervaring is verkregen. Dus bij het maken van een lekker soepje voor de feestdagen laat dit blog dan eens de ronde doen tijdens een Keukentafelgesprek

Ik denk dat dit het laatste blog van het jaar is en dank al mijn lieve lezers voor het lezen van mijn blogs waar ook ter wereld en wens jullie een GEZOND & GELUKKIG 2020!

With Love Silvia

Sterker door Tegenslag

Iedereen kent deze uitspraak wel: what doesn’t kills you makes you stronger. Nou soms kunnen mensen je tot wanhoop drijven geloof me.

Vaak gebeurd dit niet met opzet maar meer door eenzijdigheid. Eenzijdigheid is namelijk je grootste vijand. Machtsmisbruik is de meest voorkomende vorm van geesteljke mishandeling. Dit leidt tot ziekte en uitvalsverschijnselen. Mensen serieus nemen is tegenwoordig een hot item. Velen worden beoordeeld op uiterlijk of scholing, maar dat is nou juist waar stigmatisering begint. Tijdens mijn lezing voor de Regenbooggroep werd ik benaderd door een bijzondere vrouw, werkzaam bij ervaringswijzer.

Zij vroeg mij of ik mijn verhaal wilde vertellen. Dat wilde ik natuurlijk wel. Wat mijn overkomen is wil ik niemand aandoen. Nederland is een mooi land voor gezonde ondernemers maar als je ziek word, word als je niet oplet alles ontnomen. Daarom ben ik een paar jaar geleden begonnen met mijn kunstproject: Houtvanmij – De wereld is glashard

Lees hier mijn verhaal:

https://ervaringswijzer.nl/news/592/28/De-Kunst-van-het-Spiegelen/d,Detailkunstmeteenverhaal/

Ervaringsdeskundige Breed Sociaal Domein

Vandaag bel ik maar weer eens na aanleiding van een goed telefoongesprek met een medewerker van het #SVB met de Gemeente Edam Volendam, omdat de toekenningsbeschikking van de client weer eens op zich laat wachten! Ik krijg te horen nadat ik mijn naam noem, dat ze in weer eens in bespreking zijn, toeval.. nee toeval bestaat niet! Door een nieuwe wetswijziging hebben ze een enorm aantal nieuwe aanvragen blijkt uit een teruggekoppelde mail en daar zijn de patienten dus weer de dupe van! Zo gaat dit nou elk jaar!

Ervaringskennis

Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid zijn de woorden die ik teruggekoppeld kreeg van de meneer van het SVB. Ik zie hier het dossier en dat liegt er niet om! Nee antwoordde ik.. gelukkig ziet u dit ook en ziet u ook waarom ervaringsdeskundigen hard nodig zijn in binnen scholen, zorg, gemeente & bedrijfsleven.

Beleid & Praktijk

Als de overheid, gemeenten en scholen nu eens meer kijken naar de werkelijkheid en ervaringen binnen zorg en welzijn, dan zou er een hoop leed tijd en geld bespaard kunnen worden. Als ze tenminste bereid zijn om gebruik te maken van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid waar de leefwereld centraal komt te staan.

Wel willenNiet doen

Gemeente en verzekeraars zoeken in hun beleid op papier wel naar manieren om deze kennis beter te benutten maar blijken hier in de praktijk vooral niets mee te doen. Al jaren heb ik een haat liefde verhouding met de Gemeente Edam Volendam met het Breed Sociaal Loket, en ook dit jaar lijkt het niet anders te zijn.

Wat is eigenlijk ervaringsdeskundigheid?

Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringen in staat is om deze kennis door te geven aan anderen en dit ook weer over te brengen op anderen. Deze ervaringen zijn ontstaan vanuit de praktijk en van de bronnen. Door deze ervaringen zijn ze in staat op dit ook weer door te geven aan anderen.

Overbrengen

Zo is ook mijn werk bij de Regenbooggroep ontstaan. Ik vertel mensen over de risico’s van zorg, verslaving, armoede, zeldzame ziekten of hartfalen. Ik vertel ze over de psychologische dynamiek rond “sociale armoede” en eenzaamheid en hoe je als client, student of ondernemer je eigen pad kunt volgen zonder schulden.

Duo & Erkend leerbedrijf

De beste studie is: leer wat je moet leren en de rest volgt in de praktijk. Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze over te brengen op anderen. Dit doe ik al jaren en ben daarom ben ik al vier jaar een erkend leerbedrijf media & marketing met een erkenning via het SBB. Maar omdat ik ga verhuizen heb ik per 1 april 2019 mijn erkenning opgezegd. De volgende stap is een HBO marketing & communicatie manager te vinden voor mijn nieuwe project Truus van Gogh.

Ervaringskennis moet naar mijn mening, verplicht plek krijgen naast wetenschappelijke en professionele kennis!

De belangrijkheid van ervaringsdeskundigheid is zo groot omdat wij ( zij) iets in handen hebben wat uitstijgt boven het niveau van de individuele client en diens situatie en anders is dan wat de professional of beleidmaker weet.

De belangrijkste is dat zij ( wij) het gat dichten tussen de client en de sociale profesionals tussen de leefwereld en het systeem. De professionals kunnen zowel zorgverleners, beleidsmakers of bestuurders zijn. Een brug bouwen tussen tussen beide werelden of iets toevoegen wat van grote waarde is in het ontzorgen!

Schaamte machtsmisbruik en taboe

Veel clienten durven hun mond niet open te doen uit schaamte, machtsmisbruik of taboe. Iemand recht voor zijn raap aanspreken oñ verantwoordelijkheden durven ze vaak niet. Ik noem dit de bescheidenheid van kwetsbare burgers.

Effecten & Gevolgen

Als ervaringsdeskundige wil ik de waarheid van zorg vertellen. En die is RAW. Geloof me! Maar als er geen onderzoek gedaan wordt en compensatie geleverd wordt naar de inzet van ervaringsdeskundigheid buiten de hulpverlening in de GGZ, gaan er steeds meer mensen gebruik van gemeente en zorgverzekeraars maken. En geloof me deze kleeden je helemaal uit! Gewoonweg omdat de pot leeg is zeggen ze!

Mensen met somatische zorg is niet in handelingen van 5 minuten vast te leggen. Hun lichaam bestaat uit herstel. Door herstel groeien mensen over de gevolgen van hun aandoening heen en ontdekken mogelijkheden voor ook een volwaardig leven. Het possitief blijven na tramautische ervaringen. Het kaderen en managen van de aandoening en het ontwikkelen van hun andere gewaardeerde krachten.

Empowerment

Mijn persoonlijke expertise is het meest ontwikkeld op mensen op Eigen Kracht met ondersteuning aan hun Toekomst te werken en hun zelfvertrouwen daardoor groeit. Zelfredzaamheid is de grootste kernwaarde van een autonoom.

Onbekend maakt onbemind

Mensen met een verhoogde kwetsbaarheid wonen steeds vaker thuis omdat overheid ze aan hun lot overlaten. Ze krijgen geen hypotheek omdat hun lichaam voorzien is van de stempel Oud & Afgedankt. Maar zij willen ook net als iedereen meedoen in een maatschappij, hun bijdrage leveren en gezien en erkend worden.

Volgens een artikel van Movisie ( 5 maart 2018 staat letterlijk geschreven: Effectieve adviesraden moeten niet te veel de taal van gemeente ambtenaren toe-eigenen, ze zijn eerder een luis in de pels. Hun gezag dwingen ze af doordat ze sensitief zijn voor wat er in de lokale samenleving gebeurt.

Aanpak zonder Stigma

Hier is niets aan gelogen. Machtsmisbruik en Eenzijdigheid zijn de grootste vijanden in onze samenleving. Intergraal werken en kijken waar de knelpunten liggen is van levensbelang.

Corrigeer me als ik het het verkeerd zie!

With Love Silvia

Zorg is geen verdienmodel – My Own Research

MyOwnResearch is een voorstel dat geboren is vanuit het Amc, tegenwoordig het UMC genoemd. Het is een voorstel dat financieringswaardig moet worden. Nu verdampt er te veel waardevolle patiënten informatie.

‘Je wordt nu zomaar, als een sigarettenpeuk aan de kant gegooid.’ verslag van de chaos in het zorgverzekeraarsland’. Zorg is geen markt en de patienten een pakje filtersigaretten.

Ik heb zelf van dit project serieus werk gemaakt. De gezondheidsexperimenten die miljoenen mensen met chronische aandoeningen of systeemziekten dagelijks moeten ondernemen om hun klachten te verminderen en fit te blijven, dienen per direct te worden terugbetaald. Nu strijken de zorgverzekeraars het meeste geld op.

Los het zelf op

Mensen met een chronische ziekte kunnen zelf zoeken naar oplossingen om zo fit en betrokken mogelijk te blijven en leven. Zij zijn ondernemend, zoeken naar nieuwe mogelijkheden en doen experimenten om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat daarvoor een simpele goedkopen beschikbare methodiek niet wordt ingezet. Daar komt hopelijk binnenkort verandering in.

Het doel van het project is om de grote inzet en vindingrijkheid van patiënten waarmee zij zelf iets ondernemen om hun eigen gezondheid te verbeteren, te ondersteunen met een passende praktijkgerichte aanpak. Op deze manier krijgen individuele patiënten sneller uitsluitsel of een gekozen aanpak voor hem of haar werkt. Tegelijk levert dit ook bruikbare medisch-wetenschappelijke resultaten op. De veronderstelling is dat op deze manier aanzienlijk sneller relevante kennis wordt ontwikkeld dan met de gebruikelijke onderzoeksmethoden, en dat werkzame therapieën en producten sneller getoetst worden en hun weg vinden in Myownresearch maakt persoonlijke benadering mogelijk die snel leidt tot verbetering van kwaliteit van leven. Zorggeld moet besteed worden aan zorg niet aan de juristen werkzaam bij Zorgverzekeraars. Bovengebruikelijke zorg is een proces, geen handeling van minuten!

Akkoordverklarigen moeten opgesteld worden samen met patient, belangenbehartiger ervaringsdeskundigen, huisarts en WMO en niet vanuit machtmisbruik zorgverzekeraars!

Tips make you move

Narratief werken is een nieuwe methode voor professionals om middels het levensverhaal van hun cliënten te werken aan een doel voor blijvende zelfredzaamheid.
Narratief werken valt onder de psychologie van de levenskunst. Levenskunst kan gezien worden als het samenspel tussen geestelijke gezondheid en welzijn binnen één persoon. Het gaat dan om het behoud van zingeving en welbevinden ondanks het leed dat onvermijdelijk bij het leven hoort. Levenskunst heeft te maken met het zo goed mogelijk leren omgaan van dat lijden.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Nu worden er teveel mensen afhankelijk door de eenzijdigheid vanuit de politiek!

Corrigeer me als ik het niet goed zie!

With Love Silvia

Een Zorgintensief mens heeft recht op eerlijke Zorg en Geluk!

Ieder mens heeft recht op een gelukkig leven. Dat staat ook in het mensenrechtenverdrag. Maar de realiteit is anders. Er kan van alles gebeuren waardoor geluk door een zeldzame aandoening en hartafwijking in de knel komt. Zorgverzekeraars blijken zorg in periodieke handelingen, geheime codes en in minuten te kunnen analyseren. Terwijl het in werkelijkheid totaal anders blijkt te werken! Niet- artsen blijken akkoord verklaringen te beoordelen of te herbeoordelen, maar juist juristen. Dat is een kwalijke zaak.. waar veel mensen zich niet van bewust zijn.

Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden zijn vorig jaar samen verder gegaan als één bedrijf onder de naam Nationale-Nederlanden maar opereren ook vanuit CZ. Vreemde situatie vind je ook niet.. gezien de privacy Persoons Gegevens!

Doordat er zoveel gegevens aan de verzekeraar overhandigd moeten worden, zijn wij van mening dat het medisch beroepsgeheim systematisch wordt uitgehold.

Om de kosten in de gezondheidszorg onder controle te houden, voeren de verzekeraars steeds meer eenzijdige controles uit bij chronisch zieken. Hierbij wordt zonder dat wij hier zelf toestemming voor geven door iedereen in onze dossiers gekeken. En dat is een flinke inbreuk op de privacy en in tegenstrijd met de wet.

Zo bundelen verzekeraars daardoor nog meer van onze medische gevens “zonder toestemming van de patient”,delen ze deze kennis en ervaring onder elkaar en als je het als patient niet mee eens bent, worden je gevens ook nog eens met de juridische afdeling gedeeld om “redelijkerwijs” de patient ook nog eens slechter van dienst te kunnen zijn.

Als er iets zou veranderen zouden mensen hier persoonlijk bericht van hebben ontvangen! Dit gebeurd naar mijn weten niet en zou daar zou ik persoonlijk ook geen toestemming voor hebben gegeven.

NN schrijft:

U ontvangt per merk en per product een persoonlijk bericht als er iets veranderd. Dit betekent dat u van ons meerdere e-mails of brieven krijgt om u goed te informeren per product.

Vraag op de website van NN

Verandert de kwaliteit van de dienstverlening als Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samengaan?
Zij zeggen Nee, wij zeggen Wel… nieuwe regelementen waar de juristen weer lekker aan hebben zitten sleutelen voor een mooi uurloon en bonus waarschijnlijk.
Ja want, ze bundelen hun kennis, hun ervaring en hun expertise om zo nog beter aan de veranderingen binnen de zorg door te voeren in plaats van zorg op maat te verlenen. Ze verbeteren de kwaliteit van hun eigen omstandigheden en zien de client /patient als een product om de dienstverlening nog slechter in de praktijk uit te kunnen voeren!
Regelementen worden zomaar elk jaar in het voordeel van de zorgverzekeraar gewijzigd en in het nadeel van de client en moet de client het ook nog maar eens zelf uit zien te vissen. Klachten van de zorgverzekeraar zie ik nergens als veelgestelde vragen komen.. alleen dat wel een klacht in mogen indienen. Zo zo!

NN Group zegt ook van alle betrokken toezichthouders toestemming te hebben gekregen om Delta Lloyd over te nemen maar heeft de client hier geen inzage maar hij is toch ook verplicht om elk jaar 385,00 euro aan eigen bijdrage moet betalen?

Ik was klant bij Delta Lloyd. Mag Nationale-Nederlanden zo maar mijn persoonsgegevens gebruiken zonder mijn toestemming?

Omdat ik een overeenkomst had met Delta Lloyd en omdat Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samen zijn gegaan als één bedrijf mag Nationale-Nederlanden klaarblijkelijk zomaar mijn persoonsgegevens gebruiken. Maar wie bepaald dit en waarom hebben wij hier geen toestemmingsformulier voor moeten invullen?

Show Me, Don’ Tell Me.’

Dit blijkt dus een geheime gedragscode voor naleving van privacy-voorschriften door banken en verzekeraars.

Ik noem dit geen eerlijke zorg maar eenzijdige zorg waar de patient gewoon te aller tijde de dupe van is, naast alle andere zorgen om te blijven leven.

Wij voelen ons namelijk al een tijdje aardig voor aap gezet! Hugo de Jonge.

De straat, het Labratorium voor experimenten.

Mijn leven – gewoon een veelomvattend kunstwerk!

Het is vandaag dinsdag 20 februari 2019. Ik sta moe op..dit is geen nieuws… het overkomt me elke dag, maar geen paniek hoor.. ik kan wel wat hebben. Ik lijk een beetje op een oude diesel….. langzame start… maar blijft gaan..! Voor hoelang? God zal het weten! Ik heb nou eenmaal een raar hart dat op een spons lijkt en ontspoorde longen die gewoon ff meer de tijd nodig hebben om te ventileren.

Maar goed.. na een goed en stevig ontbijt met heerlijke koffie bekijk ik mijn foto’s die ik zondag geschoten heb tijdens mijn reis naar het mooie Middelburg.

De stad van Vrijheit in ’t land van belofte.

Wim en ik hebben de uitnodiging van de familie Geluk… om een nieuwe burenborrel bij te wonen met liefde aangenomen. Dit werd gehouden in de galerie van de familie van Berkel & Art.

Ik had geen enkel idee wat ik me hierbij kon voorstellen maar het was een onvergetelijke middag. Hoe klein Nederland is blijkt maar weer uit de gemeenschappelijke kennisen die we ook hier in het verre Middelburg blijken te hebben.

Ik heb mijn brein opnieuw moeten voeden en bedraden zodat het meer geneigd is tot positieve gedachten en gevoelens.

Op experimentele wijze probeer ik mijn nieuwe werk tastbaar te maken en heb ik dan ook twee van mijn favoriete handgemaakte tafeltjes meegenomen, als mensen mij vragen wat voor werk of ik doe!

Levenskunstenaar zijn is volgens mij geen werk maar meer een streven van zingeving en bezieling. Ik hoop gewoon op een beetje meer betovering terug te brengen in een wereld die gewoonweg glashart blijkt te zijn.

Mijn blik op de weg voor Vrijheid door Creativiteit zorgt altijd voor een open ongedwongen en informele sfeer.

Ik gebruik het ook als ijsbreker bij nieuwe B&B gasten en zet dit ook op een speelse manier in, om zo op een unieke manier met elkaar kennis te laten maken. Mensen zijn door de details op de kamer vaak nieuwsgierig naar het verhaal dat bij een kunstwerk hoort.

Geen wonder dat ik dit zo ook weer schrijf, want deze eigenzinnige levenskunstenaar maakt dan ook veel mee. Ik zie en reis veel, en daardoor ontstaan nieuwe kansen en met simpele gesprekken ga ik bijzondere uitdagingen aan en lok ik dingen uit die gaan over de feiten van het leven.

Oog hebben voor detail is een must voor een levenskunstenaar. Kunstenaars zien vaak wat vele anderen ontgaan en tonen andere perspectieven dan die ze al kennen.
Ik wil laten zien dat onvermoede details een nieuwe wereld voor mensen kunnen openen. Goed kijken en luisteren begint met je ogen openen, dit maakt je opmerkzamer, in je werk, je prive en daarbuiten.

Het opnieuw laten stromen van kunstzinnig bezig zijn staat voor ons dan ook indirect in verband met het door laten stromen van ons vermogen om ook in de rest van ons leven slagvaardig en moedig de dingen te doen die we werkelijk willen….. en dat is … Zo lang mogelijk autonoom willen blijven zijn, of te wel Participeren 2.0.

Fijne dag..en wie weer tot snel in Middelburg, waar we mee willen gaan doen met de kunst en cultuurroute.

Tot snel Silvia

Alleen op deze manier kan ZORG goedkoper!

Zonder zelfkennis geen wijsheid en kracht zei dr.Rossi vorig jaar nog elke week tegen mij!

Hoe kan het misgaan in de zorg?

Deze witte Waakhond staat voor een Gezond Hart Werkend Eerlijk Nederland

Volg je hart Gebruik je hoofd Trinidos Bank

Kind .. zei ze: Zelfkennis is de sleutel het vermogen om je eigen denkwijze, de mogelijkheden en de onmogelijkheden van de eigen geest en van het eigen lichaam te kunnen inschatten en daar rationele conclusies uit te trekken. Het wordt ook wel ‘intra-persoonlijke intelligentie’ genoemd! Met al jouw kennis en ervaringen zouden economen en wetenschappers je cum laude laten slagen!

A wise girls knows her limits. A smart girl knows that’s oshe has none! Handmade art Chair Hout van mij!

Ik moet je bekennen ze heeft altijd gelijk! En sinds een paar weken geloof ik ook! Helaas wil ze niet herkenbaar in beeld maar woont op de Sterrenlaan ergens in Noord Holland. Gelukkig heb ik haar wel vast mogen leggen voor mijn fotoserie Zie de mens en zijn werk.

GA JE DAT ETEN? Kunst als medicijn

Ruim twee jaar geleden kwam ik bij onze gemeenteraad in Edam Volendam terecht omdat ik door het landelijke CDA werd voorgedragen als kandidaat raadslid binnen onze eigen gemeente. Inmiddels weet ik waarom veel Volendammers op de PVV stemmen en waarom Yolante het niet redde in haar relatie met Jan Smit. ” #gastendoekjeszijneenpijnlijkpunt

Volendammers geven namelijk niks weg werd er ook glashard tegen me gezegd tijdens een van mijn werkbezoeken vanuit de zorgcirkel.

Eerst snapte ik de boodschap niet maar naar mijn bezoek aan een geweldige blinde vrouw die ik hielp met zelfredzaamheid en boodschappen doen leerde ik de boodschap pas echt goed begrijpen. Ik had er even #Denktijd voor nodig!

Ik heb er in het begin best wel last van gehad maar hoe langer ik nu met de gemeente samenwerk als vrijwillige coordinator en belangenbehartiger begrijp ik ze inmiddels wel.

Geen passende baan want je bent een helikopter viewer was de opmerking van het hoofd van de Samenleving. Mooiere evaluatie had hij me niet kunnen geven.

Binnen het team van het breed sociaal domein en vanuit de receptie zagen de kracht van al mijn kennis over het hoofd en konden mij dan ook geen passende antwoorden op de vraag: Hoe dan?

Want hoe kun je een toekenningsbesluit maken als je zelf niet de juiste kennis of specialisme in huis hebt die soms over soms zeer kwetsbare kinderen met een zeldzame systeemziekten gaan. Gelukkig hebben we Stichting Mee die alle data opslaat en delen we al een tijdje de correspondentie met onze huisarts en het team van myownresearch aangestuurd vanuit het nieuwe UMC.

De patiënt als onderzoeker werd in een keer een droombaan

Ga Paarse krodillen uitroeien zei de directie van #ftm ( follow the money) en ga les geven aan mensen die in armoede leven zeiden ze op de recruitment afdeling van uitzendorganisatie TotMaandag.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt, werd mijn slogun dat aanzet tot omdenken.. een beweging die jaren geleden al is ingezet door de gemeente Amsterdam en Inez van Oord. Bij deze beweging heb ik me dan ook vrijwillig aan gesloten en werk ik dan ook nu al zo ruim 3 jaar.

Autonomie betekent zelfbeschikking

Autonomie begint dan ook door eerst te snijden in de digitale Anatomie van zorgverzekeraars! En zou ik de politiek aanraden om een onafhankelijke partij zoals de #patientenfederatie in de Tweede Kamer te krijgen om nieuwe zorg op maat wetten in te voeren. De Tweede Kamer is niet voor niets de landelijke volksvertegenwoordiging van Nederland en hebben de taak om nieuwe wetten te maken en zij kunnen ook de regering controleren of de professionals hun werk goed doen.

Nu is de patientenfederatie nog een koepelorganisatie van patientenorganisaties. Maar als ze zich sterk willen maken voor eerlijke zorg die mensen nodig hebben raad ik Mark Rutte aan om dit voor te stellen aan alle burgers van Nederland via een referendum #rozekikkers.

Zorg is geen markt. Een ziekenhuis als bedrijf is als een bank zonder centen!

Het is de hoogste tijd om de duurste publieke voorziening een drastisch te gaan hervormen. Zodat we niet meer afhankelijk zijn van privaat zuidas geld of van de macht van de zorgverzekeraars.

De overheid is namelijk aansprakelijk voor Dood door Schuld wanneer er in een rechtstaat die bestuurd wordt door macht door machtshebbers die alleen op data en winstbejag uit zijn.

Corrigeer me als de rechter zegt dat dit niet zo is! David ziet namelijk alles!

Er gaat iets gebeuren binnenkort maar daar kan ik nog niets over zeggen helaas want God ziet Alles zeggen ze in Ibiza! Het is nog waar ook! ”

If you can’t beat them join them” we will!

Zelfkennis is het begin van alle wijsheid en een einde aan alle illusies!

With Love Harry Truus en Silvia

Ons Zorgtribunaal = Een hart leven

” THIS TIME WE DO THINGS DIFFERENT” Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Blijven we leven in een zorgelijk klimaat waar de “goedbedoelde bobo’s” de wet bepalen, lezingen geven en labels kantoren met het geld spelen van de Kwetsbare burgers? Of gaan we elkaar nu eens met respect behandelingen en zorg leveren waar de zorg ook voor bedoeld is! Stop met uitspraken zoals: we moeten streng zijn want in het verleden….! Dubieuze zorgkantoortjes…. !

Zorgverzekeraars geven per jaar 30 miljoen uit aan reclame, maar als je de beste zorgverzekeraar bent hoef je toch geen reclame te maken? Of zie ik het verkeerd!! Geef dit geld terug aan mensen die echte zorg nodig hebben!

Zie de mens!!! Rakker.. ik kijk gewoon anders naar de mens dan jij!

Paarse krokodillen serie breidt uit!!!

Stop met stigmatiseren!

De waakhond drijft de mens vaak tot wanhoop

Verzekeraars bepalen steeds vaker het bestaansrecht van de burgers in Nederland. Zorgverzekeraars als beheersers van premiegelden krijgen zonder steun van onze Politiek meer en meer macht en bepalen dus wie er mag blijven leven en wie langzaam dood mag gaan bloeden. 

Handen af van kwetsbare mensen.

Zorg dat je zichtbaar en transparant blijft!

Art #zorgvoorelkaar

Voor je het weet maken ze gehakt van je! #straatfotografie

Meer keuze vrijheid was volgens de media misschien wel de belangrijkste belofte bij de introductie van marktwerking in de zorg. Geloof me.. niets blijkt minder waar. De zorg had nooit geprivatiseerd mogen worden…!

Waar blijft de waakhond?

Is er ook een waakhond die naar de Qracht500 van de mens kijk!

Deze zorgverzekeringwet deugt niet en op onze Privacy lijken we al helemaal geen grip meer op te hebben. Het lijkt het meer en meer kartelvorming.  J. Zwarts van De bond van Overheidszaken weigert dan ook al meer dan 12 jaar mee te doen aan het zorgstelsel volgens ftm.nl  en zijn de rechters dit dan ook volledig met hem eens.

Wist jij dat:

Onze zorg miljarden worden verdeeld onder negen Concerns. 

  1. Achmea
  2. VGZ
  3. CZ
  4. Menzis
  5. DSW
  6. ONVC
  7. Zorg en Zekerheid
  8. ASR
  9. ENO

Daaronder hangen allemaal labels. Labels zoals Nationale Nederlanden, Unive, Ohra FBTO, Ditzo enz enz. Deze labels hebben allemaal een eigen klantenservice, maar zijn zelf geen risicodrager. Deze worden gedragen door de negen bovenstaande concerns.

De zorg voor het menselijk leven en geluk, en niet de vernietiging, is het eerste en enige doel van goed bestuur.

Juist deze labels – bedrijven drijven de patiënten bijna dagelijks tot wanhoop. Kosten nog moeite worden gespaard om kwetsbare patiënten te treiteren, te manipuleren, te bedriegen, rekken ze tijd en verschuilen ze zich per direct achter het systeem. Ze misbruiken de macht en als er vanuit de patiënt zorgelijke vragen gesteld krijgen, omdat ze hun eigen zaken niet op goed op orde hebben, kom je in ineens in het webnet van de grote concerns terecht. Steeds meer burgers en zorgverleners wantrouwen met recht de zorgverzekeraars die hun zorgtaken binnen dit zorgstelsel goed zouden moeten uitvoeren. 

Als we de klantenservice van zo’n label weer eens aan de telefoon hebben omdat we willen weten of ze alle papieren in goede orde hebben ontvangen….(omdat de akkoord verklaring van mensen met een levenslange beperking elk jaar opnieuw ingediend dient te worden), vertellen ze je keihard dat ze dit niet hebben ontvangen. Hoezo vragen we dan? We hebben er zelfs opnamen van gemaakt…! maar ze blijven stug door antwoorden dat het opnieuw ingediend moet….maar wie betaald mijn tijd dan..vraag ik als moeder en zelfstandig ondernemer..waneer ik ze als ik ze inmiddels al ruim een half uur op mijn eigen kosten aan de telefoon heb….! Tja mevrouw, we begrijpen het heel goed maar we hebben het echt niet ontvangen en om uw zorg ook volgend jaar voort te kunnen zetten hebben we dus echt uw gegevens nodig…! Ik blijf doorzeuren en vraag waarom ik  elk jaar hetzelfde antwoordt…(We hebben het niet ontvangen) krijg..terwijl als jullie post versturen ik dit wel altijd binnen krijg!!

Het stoomt komt weer eens uit mijn oren…gelukkig ben ik als straatfotograaf opgegroeid met feiten vastleggen en dien het dossier dan ook maar weer opnieuw in. Ik besluit ook meteen om maar weer eens een klacht in te dienen en dit de delen mijn adviesraad en monitors. 

De volgende dag krijg ik in een keer een email van de klachtenbemiddelaar waarin staat dat ze inderdaad de aanvraag inderdaad al de volgende dag in goede orde blijken te hebben ontvangen. Als een medewerker van de klantenservice mij weer belt en ik het verhaal vertelt staat hij met zijn mond vol tanden en zegt er volgende week op terug te komen….! Om toch bevestigt te krijgen of mijn aanvraag compleet is krijg ik opeens te horen dat er een bijlage mist….Ik zeg welke? De handelingsbijlage zegt de dame…Ik heb alles precies zo aangeleverd als vorig jaar en op basis van deze stukken hebben wij deze akkoordverklaring ook gekregen….Tja..maar we moeten strenger worden zegt ze…! Dus er zijn wel dingen veranderd zeg ik tegen haar…ze wordt kribbig en kortaf en ik zeg haar dat ik het handelingsplan zal aanleveren. 

Maar waar de zorgverzekeraars niet bij stil staan is dat door de regelmaat van ontstekingen, infecties en anders aandoeningen bij klassiek Turnersyndoom de persoonlijk zorgdraag vaak 24/7 nodig is en veel  langer is dan in het handelingsplans is opgenomen. Hier horen we ze nooit over…..als we dit bij ze neerleggen. Ook als je een zeldzame aandoening blijkt te hebben is het een must op te alle tijden de regie over je eigen leven te behouden. We hebben het hier wel over mensen die ook gewoon in de maatschappij willen functioneren en meedoen….en niet over poppen, robots of andere buitenaardse wezens….! Zorg is tijd nemen, aandacht geven en controle houden….! Waarom moet de macht van verzekeraars altijd gepaard gaan met machtsmisbruik, geestelijke mishandelingen en treitereien. Oftewel kunnen we ons zorgelijke systeem ook op een zorgeloze manier organiseren meneer van Duin (CEO – M.Lamie CFO) W. van Meeren (voorzitter raad van bestuur).  Volgens mij hebben jullie allemaal een moreel ethische verklaring afgelegd om er voor te zorgen dat zorg op een zorgvuldige en integreer manier uitgevoerd dient te worden!!

De verzekeraar denkt nu alleen maar aan winst maar volgens mij draait het ook om mij als patiënt. Een verzekeraar moet ook naar de toekomst kijken om mijn doelen te bereiken…Dat vind ik.

Fijn weekend, ik ga even uitblazen

With Love Silvia
Straatfotograaf – aangemeld bij #myownresearch