Sarcoidose

Sarcoïdose, vroeger wel de ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) genoemd, is al in 1877 voor het eerst beschreven. Sarcoïdose is een zeldzame ziekte die zich op veel verschillende manieren kan uiten. Tot nu toe is de oorzaak onbekend en bestaat er geen genezing.
In dit blog vertel ik over mijn ervaringen van deze grillige ziekte.

Het PDFje waarvan je wilde dat je het eerder had geweten. #zorgenwelzijn

Het leven is mooi. Het leven in groei’ maar tevens is het leven glashard. In ons dagelijks leven evalueren we elke minuut van de dag elkaars prikkels & beleving. Maar waar beoordeel je dit eigenlijk op?

Aan welke criteria met een mens eigenlijk voldoen? Uiterlijk, waardigheid of opleidingsniveau! Het gaat uiteindelijk maar om een ding.

Wat vindt jij belangrijk om te doen in deze wereld?

Post impressionisme #vincentvanGogh #pinterest

Met de kunstserie Hout van mij – De wereld is gladhard probeer ik, Silvia Koning alias TruusvanGogh, mensen op een andere manier naar precies het zelfde te laten leren kijken. Doe iets! Het is maar hoe je kijkt is een bewegingsvorm die jaren geleden al is ingezet. Deze bewegingsvorm was goed voor mij maar ze maakte het voor jou!

Ga je voor Geluk of Gelijk?

Wil je dit pdfje verder lezen.. het is gratis online te ontvangen? Stuur me dan een reactie.

Liefs TruusvanGogh

Geluk.. wat is dat eigenlijk?

Succes zorgt voor verwachtingen en verwachtingen zorgen voor druk! Is dit dan geluk? Nee natuurlijk niet!

“Tips make you move” Chapeau Fabienne

Werken vanuit Natuurlijke Efficiëntie, dat is pas Geluk, want als je loslaat wat je had …ervaar je …… het heden van wat je nu hebt! Truus van Gogh

Ik ben er van overtuigd geraakt dat loslaten van druk maakbaar is. Succes kan een rol spelen maar ik weet ook dat mensen je kunnen maken en breken. Ik schrijf dit blog vanuit mijn strandhuisje in Vrouwenpolder.. nadat ik in de ochtend een niet leuk ervaring had ervaren…ik kon ervoor kiezen om erin te blijven, om te gaan zonnen, maar het zzmeestal kies ik er toch m er ook iets szws te gaan doen.

Ik kreeg dit boek van mijn zus.. Omgaan met druk.. van Roel Klaassen & Bob Boot en plakte er zo mijn eigen deel aanvast. Door het Leren van Elkaar kun je weer gewoon een “fijn gelukkig mens “worden.

Waarom?

Er is nog altijd teveel haat en nijd onder de mensen, veelal gaat dit gepaard vanuit jaloerzie. Uiterlijk vertoon buiten de voordeur… maar wie goed kan luisteren weet dat het meestal niets meer is dan een voorvertoon van luxe door middel van producten. Geluk is werken vanuit Natuurlijke Efficiëntie, dankbaar zijn voor een gezonde geest, een gezond lichaam hebben en tijd spenderen aan een hobby met familie of vrienden.

Handbeschilderde oesters TruusvanGogh

De druk die ik de laatste 20 jaar heb ervaren had niet allen maar betrekking op mijn eigen leven maar ook op dat van mijn omgeving. De verantwoordelijkheid die ik voelde voor het slagen van mijn missie van dochter Emma zorgde voor veel druk en stress. Bewust zijn van je rol als moeder maakte mijn wereld erg klein omdat ik weet dat het succes van haar ontwikkeling afhangt van mijn presteren en kennis. Want vrijheid, autonomie en onafhankelijkheid zijn de drie pijlers voor persoonlijk geluk. Dit zijn voor mij al jaren de kernwaarden voor een gezond “vrij” leven. Wanneer ik het gevoel heb niet mijn eigen keuzes kan maken ervaar ik dit direct als druk! Regie houden over je eigen leven dat is wat een koers is!

“Verwaande kwasten” TruusvanGogh

Focus en wijk daar nooit van af.

Als het geld regeert worden ze blind aan de andere kant van de lijn. Na jaren van knokken tegen de eenzijdigheid in de zorg ben ik een ander mens geworden. Gelukkig heb ik de SKGZ aan mijn zijde. Veel bedrijven zien mijn rol als nu als voorbeeldfunctie en dit wil ik dan ook met mijn project Doe iets! Het is maar hoe je kijkt.nl maatschappelijk gaan uitrollen. Eind van de week weten we meer. Met mijn bureautafel hoop ik ooit te mogen exposeren in een van de kamers op het ministerie van Wobke Hoekstra of Mona Keijzer.

Lichaam & Geest

Ik weet hoe donker het soms in je ziel kan zijn. Ik heb hier dan ook jarenlang psychotherapie voor gevolgd. Met jarenlang gebruik van antidepressiva voor rust in mijn hoofd. Onze verhuizing naar Zeeland heeft ons laten beseffen hoe je kunt leven in het moment. Alles binnen handbereik maakt de weg naar Geluk een stuk makkelijker. Tijd is geld, tijd hebben door natuurlijke efficiëntie creëert geluk.

Doelen bereiken kun je ook doen vanuit huis of vanaf de bank. Dit noemen ze de natuurlijke weg van wens naar werkelijkheid.

Het is altijd spannend als je niet weet wat er komen gaat.. maar dat maakt het leven juist zo onvoorspelbaar. Is die spanning er niet dan zal je nooit in iets uitblinken. Ik heb tijdens mijn therapie bij Dr. Rossi geleerd welke sleutels bij mij horen en welke niet! Dit maakte mijn leven een stuk relaxter.

Natuurlijk komen ook wij nog steeds in situaties die niet leuk en soms erg lastig zijn, maar door dit los te laten en te kijken wat er gebeurd krijgt het minder grip op ons. Als je voor jezelf maar weet wat je doet, waarom je het doet en wat je waard bent… maakt dit je een stuk relaxter.

Dat is een echte haai #lokatieoesterij

Dr. Rossi leerde mij tijdens de therapie trucs en mentale vaardigheden die ik elke dag wel een paar keer gebruik. Ze leveren mij nog steeds gouden inzichten op.

Make Choices

Het wegpoetsen van onprettige gevoelens kun je terugkaatsen via geweldloze communicatie. Dit verhoogd het bewust zijn van pijn en verdriet door een ander. Niemand ziet en kent je pijn. Maar het zit wel in je rugzakje van jouw leven. De kunst is om dit verdriet naar je te zetten in plaats van steeds voor je te plaatsen. Je zal zien dat het op een gegeven moment uit je cirkel zal gaan.

“Geluk hangt af van men kan geven, niet van wat men kan krijgen” Gandhi

Nou ….de zon is onder en ik ga naar huis… ons thuus.

With Love Silvia

Truus van Gogh geeft zich bloot #lekkerbodypositief

De kunstenaar en het verhaal

Ken je dat gevoel, dat als je een huis binnenkomt en je denkt… dit is het huis waar ik altijd al naar toe wilde. Of je ontmoet iemand en je denkt: zij doet het gewoon. This is it!

Dat gevoel had ik nou ook nu zo’n 2 jaar geleden. Je loopt er langs, je staat stil, je fotografeert een voordeur omdat er GELUK op staat en precies een jaar later ben je de volgende eigenaar van een huis van vier eeuwen oud met zoveel historie en verhaallijnen. Dit voorval wordt de aanleiding tot vooral een boeiende ontdekkingstocht van verleden naar heden en weer terug. Want wie het Bed en Breakfast Monancourt / slapen bij Truus en de Kunst – Galerie Hout van mij, Silvia Koning ( alias TruusvanGogh binnenstapt raakt door het werk geïnspireerd. Je wordt door de verhalen van het leven ingewijd. Geen fictie maar gewoon ‘rauwe’ werkelijkheid mede ingezet naar kunst met een boodschap.

Waarom

Hedendaagse Kunst vergroot namelijk het dagelijks en het historische besef. Men is zich steeds meer bewust van het belang van dit besef. Dat merken wij zelf ook aan de bezoekers die naar Zeeland komen. Leren we van de geschiedenis? Ja, we leren van data, namen en de plaatsen van belangrijke gebeurtenissen. Maar om te begrijpen en misschien zelfs te voelen hoe het is om in een bepaalde tijd te leven hebben veel mensen aan oude verhalen niet genoeg. Zij willen feiten omdat ze er anders zelf een invulling aan geven. Nou geloof me, die feiten die liggen er!! Boeken vol.

Dit schilderij maakte ik voor een gemeenteambtenaar die vond dat ik mezelf makkelijk kon verkopen!! Toen ik aanklopte bij het participatie project ( beschut werk)

Vooroordelen

Het maken van hedendaagse kunst biedt mij een ander perspectief over de kracht van de mens, zijn werk en zijn geschiedenis. Door Straatfotografie, blogs, een tip of door zelfreflectie in een kunstwerk, krijg je inzicht in het dagelijkse bestaan en het leven uit een bepaalde tijd. Het vertelt verhalen die de geschiedenisboeken misschien nooit halen, het gaat over geluk en verdriet, over angst en hoop. Over levensvragen over liefde en de dood. Over eenzijdigheid en eencelligen. Over zorg en welzijn en over geweldloze communicatie. Over het je altijd moeten blootgeven op welke manier dan ook omdat je als autodidact in deze tijd nauwelijks nog serieus wordt genomen!

De magie van je intuïtie

Spiegel reflex kunstenaar

In Kunst als medicijn combineert Truus van Gogh haar creativiteit en kennis met de dagelijkse ervaringen en toont zij haar inspirerende visie aan de maatschappij op het gebied van zorg & welzijn.
Ze gebruikt daarvoor oude en afgedankte spullen die allemaal een helende boodschap bevatten.
Doe iets! Het is maar hoe je kijkt is een boodschap door je op een andere manier naar precies hetzelfde te laten leren kijken. Zo voorkom je eenzijdigheid!

Mijn kunst leert anderen te begrijpen hoe de gebeurtenissen in het verleden mij hebben gemaakt tot de persoon die ik nu ben. Ik heb mijn angsten overwonnen en voel me nu eigenlijk pas een hippie met een oude ziel, die blij is met zichzelf met het hart voor liefdadigheid en het delen van geluk. Ik vertrouwde gelukkig altijd op mijn eigen intuïtie dat geeft als resultaat dat je alles kunt bereiken in het leven als je leert nooit om nooit op te geven. Ook als iedereen wel een mening over je heeft.

Daarom

gaat TruusvanGogh of te wel ik, Silvia Koning meewerken aan de fotoshoot voor de rubriek ‘Blootgeven’ in VROUW Magazine, waarvoor ik in lingerie gefotografeerd gaworden.

#lekkerbodypositief

Believe in yourself is the first step in the right direction.
Turning Table’s #zelfreflectie

Humanisme, van zwak & begaafd naar hoog & opgeleid

#Truusvangoghart =Collecterenvoordemassa

Als meisje van 13 had ik geen besef van mijn talent. Ik mocht slechts steeds meedoen met de groep. Ik was nooit bezig dat ik ergens de beste in moest zijn. Ik deed het gewoon omdat ik het wilde. Ik werd een #vrouw, een #ondernemer, een #Proudmom van gezond #model en een #hartekind met turnersyndroom, pddnos, werd zelf ziek , kreeg sarcoidose #nccn & #fpo. Moest me dus elke keer weer opnieuw blootgeven, mezelf altijd weer bewijzen en verdedigen…door vooroordelen, omdat aan de buitenkant er niets aan ons te zien is. Nu jaren later knok ik nog steeds tegen besluiten van eencelligen. Maar nu op een andere manier. En Nee …ik heb geen zin meer om alles elke keer weer opnieuw uit te leggen, en nee ik heb geen vervolgopleiding …ik gebruik al jaren alleen mijn basis kennis, mijn gezond verstand, ik kijk, ik denk, ik leer, ik luister en zet mijn talent en blogs in voor #zelfreflectie. Wat als…? Vraag blijkt essentieel in mijn missie naar verdere ontwikkeling.

Blootgeven voor de massa in Vrouw

Ze Denkt Anders – Ze Denkt niet voor een Ander – Ze Denk Na – Ze Durft anders te Denken – Ze Ontdekt haar andere ik

Art Hazes Model : Harry, Harry staat voor mij als het symbool voor nieuwe kansen en Humanity, in dit schilderij kunt er elk soort wezen in terug zien. Ongeacht geaardheid of afkomst of kleur.

Humanisten werken vanuit Op Eigen Kracht en gaan ervan uit ze zelf betekenis aan het leven geven en trots zijn op jezelf is de grootste manier van leven in zelfvertrouwen. Binnenkort geef ik mij Bloot in Vrouw. Want Niemand is perfect, ook ik niet! Wij als gezin, hechten dan ook bijzonder veel waarde aan het doorgeven van een verhaal dat gaat over zelfbeschikking: de vrijheid om op een manier te leven waar we zelf achterstaan.

Van liefdadigheid naar vermogen

Na een bijzondere start van 2020 #corona, hebben wij onze krachten gebundeld en bedachten we dat stilzitten en afwachten nooit een optie is. Risicogroep of niet, Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! … want als je niets doet, dan ga je pas echt dood. Laat angst nooit een motivatie zijn..om af te wachten. Angst is namelijk je grootste tegenstander. Dus tijd voor aktie: Of te wel: If you don’t like how the table is set.. Turn the Table! Deze tafel heb ik beschilderd op de muziek van Adele (Turning Tables).

Turning Table @TruusvanGogh

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Is voor ons al jaren de gouden regel in het dagelijks leven.

Kijk altijd verder: WAT KAN ER WEL?

Emma onze dochter van inmiddels 20 jaren jong heeft tijdens de lockdown 3 maanden thuis gezeten, ze behoorde tot de kwetsbare groep, ze is verder gegaan met haar studie MBO 2 Helpende Zorg, met haar dagelijkse wandelingen en heeft zich samen met ons verder verdiept in het voorstel om een MBO Niveau 4 opleiding Verzorgende IG/ Maatschappelijke Zorg te gaan doen. Dit werd haar in eerste instantie aangeraden door diverse mentoren …vanwege haar prestatie, wilskracht, gedrevenheid, motivatie, kennis en praktijkervaring zou ze dit aankunnen volgens hen. Toch hebben wij samen besloten omwille haar kwetsbaarheid en gedrevenheid dit niet te doen omdat wij geloven in de natuurlijke weg van wens naar werkelijkheid. Nu gaat ze IG & MZ niveau 3 doen om vervolgens door te stromen naar de MBO 4 opleiding. Vandaag heeft zij haar diploma MBO 2 van Johan & Myrthe in ontvangst mogen nemen. Samen een aandeel in elkaar mogen we wel zeggen.

Bedankt Johan… het oog van de meester.

Daarom

……zijn van mening dat het halen van doelen alleen bereikt kunnen worden als je er boven blijft hangen. ( helicopterview). En als je doorgroeit van A naar B naar C. Als jonge moeder en ondernemer had ik al snel het besef van het talent van Emma. Maar daar dachten in het verleden sommige professionelen anders over. Zij vertelde ons dat Emma nooit zelfstandig zou wonen en hoogstens achter de kassa van AH zou belanden, en dat daar niks mee zou zijn.. Tuurlijk zei ik tegen hun.. dat is makkelijk praten als het je eigen kind niet is!!! Toen begon bij mij de zelfreflectie!

Ontwikkeling door de juiste begeleiding

Emma mocht ook in haar begin jaren slechts steeds meedoen met de reguliere groep. We waren altijd bezig met wat het beste was voor Emma, om haar zelfredzaamheid te ontwikkelen. Het begon met een rugzakje in 2004…( IQ getest door het GGZ in 2009 was 68 ), zwakbegaafd. Oke.. vanuit hier gaan we verder…We deden het gewoon omdat we wisten uit ervaring dat individuele begeleiding en met de juiste coördinatie uit eigen regie, omdat dit zo het beste paste in combinatie met alle zorgvragen. Wij zijn van mening dat alleen zo mensen de regie over een eigen leven krijgen en later ook behouden.

Intensief en persoonlijke aandacht zorgt ervoor dat kwetsbare mensen de regie krijgen over hun eigen leven.

Mensen met een onzichtbare hartafwijking of chronische ziekte worden nu nog steeds gedwongen door de politiek & zorgverzekeraars om te experimenteren met diverse soorten van zelfzorg. Participeren onder eigen regie is voor ons het sleutelwoord. Wij hebben laten zien dat we het verschil kunnen maken.

Autisme

Want hoe kun je grip houden op een kind met Turnersyndroom & hartfalen, Autisme en een achterstand in ontwikkeling? Als je je kind niet dag en nacht volgt kun je het gedrag van hem of haar na een lange tijd ‘nooit leren lezen’. Je ziet vaak hun zwakke en sterke kanten op een heel andere manier als dat de buitenwereld dit doet of als er in het moment handelingen plaats vinden. Elke afwijking of syndroom uit zich niet alleen in lichamelijk gedrag maar juist wel vaak in specifiek gedrag. Voor ons als ouders waren dit de tools voor een gerichtere aanpak in de ontwikkeling van Emma. De resultaten zijn dan ook verbluffend. Het is dan ook een ode aan onze manier van werken. Aan de buitenkant zie je bijna geen verschil. Toch is het een wereld van verschil als we je uitleggen hoe haar lichaam werkt! Je zult versteld staan van de verhalen en hopen dan ook dat mensen anders naar de mens gaat kijken.

Als wij de tafel Niet hadden gedraaid waren we in een mega burn-out gebleven.

Ze ontwikkelde zich als een jonge vrouw, een ervaringsdeskundige in zorg en welzijn, en ik een #Proudmom van een #hartekind met turnersyndroom en pddnos, werd zelf ziek #sarcoidose kreeg #nccn & #PFO, Toch moeten wij ons elke keer weer opnieuw bewijzen, ons opnieuw blijven verdedigen…en moeten we nog steeds blijven knokken tegen de vooroordelen /besluiten van eencelligen. Gebruik gezond verstand is ons antwoord…!


Wat als… ….jou dit overkomt?

Deze vraag is essentieel voor iedereen maar juist de zorgverzekeraars: stop met bezuinigen op kwetsbare mensen.

Zij laten je pas zien waar het leven over gaat. Zij hebben levenslang corona. ( ondersteuning- dus zorg op maat) nodig.
Leven met een beperking heeft veel impact op het geestelijk vermogen, niet alleen van de getroffene maar ook van de ouders en andere familieleden of naasten. Wij hebben onze carrière aan de kant gezet om de bovengebruikelijke hulp, zorg, handelingen, aansturing en coachingte te kunnen blijven bieden. We nemen kinderen om ze op een gezonde manier groot te brengen en daar is heel verantwoordelijkheid nemen het werkwoord & sleutelwoord voor geworden.

Het is maar hoe je kijkt!

With Love Proudmom Silvia

P.s Om te kunnen borgen dat deze groep door blijft groeien op het gebied van haar geestelijke en lichamelijke welzijn strijden wij door met onze missie en visie om bedrijven anders naar de mens en zijn ontwikkeling te kijken.

Dwars Denkende Straatfotograaf

Het is woensdag 11 maart 2020, ik zou vandaag gaan golfen in mijn favoriete LaPeek Sportstyle Dress met vrienden bij Het Rijk in Nunspeet, maar we hebben het afgeblazen omdat de weersvooruitzichten geen goed bericht gaven. Maar wat bleek… het werd een prachtige dag.

Waarom?

Waarom had ik niet naar mijn onderbuikgevoel en vriendin Ria geluisterd? ( jaja ik weet het en zeg het zelf ook altijd: Had is een arme man en gehad een rijke). Dat is de zin die me dan weer zo’n hele dag bezig houdt. Weet je wat nou zo raar is, normaal luister ik niet zo snel naar dingen die ze zeggen op radio of tv, maar omdat er in de afgelopen weken zoveel wind en regen is geweest.. blijkt dat dit toch in mijn hoofd rond blijft cirkelen. Kun je nagaan hoe het brein werkt!! zie ook mijn eerdere blog over Het Maakbare Brein.

Groei is bloei! #straatfotografie

Toen de zon toch doorkwam ben ik even met de honden een rondje gaan wandelen om toch de dagelijkse meters te maken. Ik regel daarna nog wat zaken voor mijn dochter en plof ik na het eten neer op de bank. Ik zapp en kom uit bij de Wereld Draait Door! Ze hebben het over dwarse denkers. Nou als er een een dwarse denker is dan ben ik dat wel! Je kunt me eigenwijs noemen of een dwaas maar anders denkend doe ik zeker.

Zet jezelf nooit voor aap #straatfotografie

Geweldloze Communicatie is nodig door machtsverhoudingen om te keren. Ik ben eigenlijk mijn leven lang al op onderzoek uit, met lef, met durf, door inzicht maar vooral met uithoudings-vermogen. Vroeger was het gewoon vanuit nieuwsgierigheid maar na de geboorte van mijn jongste dochter werd het al snel vanuit betrokkenheid en zorgzaamheid. Soeverein, en gedreven door een diepe wens iets maatschappelijk te veranderen. Ik weet niet waar deze drang vandaan komt, maar waarschijnlijk vanuit rechtvaardigheid en verantwoordelijkheid gevoel na slechte ervaringen vanuit het verleden. Ik hou niet van eenzijdigheid want dat is namelijk de grootste vijand en daarom ben ik een echte dwarsdenker geworden en leg mijn beelden vast door middel van Straatfotografie. Jaren geleden had ik me opgegeven voor het programma van SBS6 Het beste idee van Nederland. ( saftybelt code rood). Ik kwam tot halve finale.. maar voor ik door mocht moest ik eerst een contract tekenen. Dat weigerde ik en toen werd ik eruit gegooid! Zo werkt het op TV en kreeg deze brief mee!

Het beste idee van Nederland 🇳🇱 Gelukkig heb ik het idee bij de notaris vastgelegd!!
#Straatfotografie #Middelburg

Mijn negatieve ervaringen heb ik gelukkig omgezet in de gave en dat doe ik door mensen op een andere manier naar precies hetzelfde te laten leren kijken! Mijn doel is mensen te inspireren door mijn slogun Doe iets! Het is maar hoe je kijkt.

Mijn jarenlange zorg van Draaglast en Draagkracht heb ik uiteindelijk omgezet in Unieke Denkkracht, waar dwarsheid voor nodig was om mijn richting te kunnen bepalen. Ik moest meer ballen tonen werd er tegen mij gezegd. Organisaties denken steeds meer vanuit eenzijdige algoritme ‘s en weten vaak niet welke kracht ze in huis hebben: ‘Graaf eens wat dieper in de historie van de mensen om je heen en ontdek wat het menselijk kapitaal écht te bieden heeft.’ Veel mensen met een zeldzame of chronische ziekte moeten experimenten van diverse manieren van zelfzorg. Deze tijd wordt door geen enkel bedrijf vergoed/ gecompenseerd. Dat moet anders!!

Art De wereld is glasharT Truus van Gogh
StraatFotografie Amsterdam- Betekent #ikhebgeleden

De patiënt aan het roer Missie & Visie

Jarenlange zorg en welzijn ervaringen heb ik opgedaan in de taak en zorgplicht als proudmom bij zelfstandig ondernemerschap. Daardoor heb ik verkennend onderzoek naar de rechten bij bovengebruikelijke zorg van zzpers die ziek worden. Het gaat hierbij om een specifieke longziekte en werkmogenlijkheden. Het gaat over verschillen in denken over inhoudelijke maat oh zo belangrijke onderwerpen. Deze conflicten escaleren vaak als het te persoonlijk wordt en de ideeën en suggesties veelal verdwijnen in de strijd van de vergetelheid binnen de overheid.

De boekenweek staat in het teken van de rebellen.

Mijn visie is dat mijn conflicten of manifeste conflicten over zeer belangrijke onderwerpen op zichzelf een bron zijn van een nieuwe innovatie binnen de autonomie van vrouwen, mits het “dwarse” denkproces goed wordt begeleid. Ik wordt nu nog teveel als Dwarse denker met conflictdenkstof vermeden in plaats van dat ze het juist omarmen. Maar voel dat dat langzaam aan het veranderen is. Meedenkers hebben we genoeg in de wereld en ik als dwarsdenker heb een geen heel andere kijk op zorg en welzijn als de meeste mensen gekregen. Vandaar dat ik deze week mijn schrijf coach heb gebeld om mijn boek Van Zwak – begaafd naar Hoog – opgeleid nu eindelijk toch eens uit te gaan brengen.

Selfie – Ook ik heb af en toe een peper in mijn reet nodig!

Ik heb online al eens een inspiratieboekje voor zelfsturing gezet: Het geheim van een slak, ( moordvrouw Harry), maar weet dat nog maar weinig mensen het hebben gelezen…! Vast niet goed genoeg denk ik dan maar, ook ik weet dat gewoon dat doorgaan de juiste weg is! Mij heeft het in ieder geval wel geholpen…en dat is het belangrijkste! Ze

Zelfstudie blijkt de grootste kracht voor een gezond en gelukkig leven.

With Love Silvia

Lucht Vluchteling – Van een benauwde randstad naar het gezonde Zeeland

Goedemorgen 2020…. het jaar van klimaatverandering.

Vandaag donderdag 2 januari 2020 sla ik vanmorgen de krant open en lees dat ik een #luchtvluchteling blijk te zijn, want zo worden de mensen met een longziekte die verhuizen of willen verhuizen genoemd. Dat Zeeland je gezondheid verbetert heb ook ik aan der lijve ondervonden.

Mijn longen zijn door mijn longziekte ( Sarcoidose ) na jaren van medicatie nog nooit zo schoon geweest en heb ik vorig jaar de remicade infusen mogen stopzetten. Nu ben ik aan het afbouwen met mijn dosering Metrotrexaat. Hoe cool is dat? Vijf jaar geleden kon ik geen trap meer op en raakte ik er geestelijk en lichamelijk door ‘verlamd’. Niemand zag iets.. alleen ik voelde het!

Droonhuis Gezocht/ Ik Vetrek

Al jaren droomde ik ervan om uit Kwadijk te vertrekken maar iets hield ons tegen…! We hebben heel wat sites bezocht maar het juiste huis zat er steeds niet bij.. totdat we een keertje een B&B in Middelburg boekte! Daar ontstond de droom op weg naar geluk.

Toekomst

Wat de toekomst mij (ons) brengt is een extraatje, gezondheid gaat bij ons voor alles. Ik heb er de afgelopen jaar keihard aan gewerkt en heb dan ook mooie mensen ontmoet en of mogen begeleiden naar een hoger niveau ( zoals dochter Emma) . En hoop dan ook dat dit seizoen er weer mooie dingen staan te gebeuren en het met mijn gezondheid goed gaat en mijn longen schoon blijven.

Strand

Als het even kan vind je me op het strand, want daar proef je de zilte lucht en heb je ruimte om je heen. Mijn hart is helaas nog niet oké, maar weet inmiddels precies wat ik wel en wat ik niet kan of aankan. Het is dus van levensbelang om je hart te volgen als je longen geen gezonde lucht meer krijgen.

Gezond en in beweging blijven is een visie en een missie voor meer lucht!

Zo werkt de zorg!!

Afgelopen weken heb ik me, samen met een aantal andere mensen , weer eens verbaasd over het wel en wee in zorgelijk Nederland of te wel: hoe kunnen we de kosten in zorg zo duur mogelijk houden.. want ja in Nederland moet toch iedereen aan het werk blijven!!

Toen ik hun kenbaar maakte dat ik daar een blog over wilde schrijven, kreeg ik van mijn lieve buurvrouw een appje… waarin de zorg van nu echt perfect omschreven staat!

ZO WERKT NEDERLAND

Wie wil begrijpen hoe de zorg werkt kan het volgende artikel lezen.

De zorg van nu heen doet ons denken aan mijn groentesoep.

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei:

“Schrijf het eens op, hoe je die soep maakt” .

Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “protocol voor soep”.

Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: “als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst”.

Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “ Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.

Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: “ Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak”.

“Dat is goed”, zei ik, en ik noemde het de “soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. “Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan”.

Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.

“Dat betekent: Je Controleert Intensief”, zei ze. “Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken”. “Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker”.

“En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.” “En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update”. “En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken”. “we houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!”

U begrijpt, dit is allemaal erg handig, en er is veel voor te zeggen. Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten:

“ Wie bekommert zich nu nog eigenlijk om de soep ?”

Nou, wat vonden jullie ervan? Ik zeg: Kostbaar is de wijsheid die door deze ervaring is verkregen. Dus bij het maken van een lekker soepje voor de feestdagen laat dit blog dan eens de ronde doen tijdens een Keukentafelgesprek

Ik denk dat dit het laatste blog van het jaar is en dank al mijn lieve lezers voor het lezen van mijn blogs waar ook ter wereld en wens jullie een GEZOND & GELUKKIG 2020!

With Love Silvia

Truus van Gogh – werd door haar ziekte manisch creatief!

Levenslessen van een levenskunstenaar met een morele boodschap! Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Ik liet me leiden door mijn handen en liet dingen ontstonden in het moment. Deze werkwijze heeft me teruggebracht na wie ik werkelijk was.

Hallo lieve mensen.. het is alweer even geleden dat ik een blog heb gemaakt…niet omdat ik er geen zin in had maar meer omdat ik met andere leuke zaken bezig ben geweest.

Van Waterland naar het zilte Zouteland

Ik ben onder andere eerst gaan terugkijken op het afgelopen anderhalf jaar met de vraag hoe realiseer je een gedroomd leven? Ik kan je zeggen.. dat het woord HOE DAN…de belangrijkste kernvraag in de uitwerking hiervan zijn geweest.

Bewustwording om optimaal gelukkig te kunnen leven was voor ons het uitgangspunt van een droom voor het vertrek van Kwadijk naar Middelburg – Zeeland. Dit vergde verandering in de manier waarop ik en anderen het leven waarneemt. Wij stelde onzelf steeds de vraag:

Wie is verantwoordelijk voor de stappen die je neemt? Een baas? Een bedrijf? De bank? De dokter? Onze familie of misschien wel onze vrienden? Nee… wat ons opgevallen was is dat je gewoon alle belangrijke stappen maakt volgens je onderbuik gevoel! Soms vallen stappen nemen mee of soms vallen ze tegen… maar een ding is zeker.. ze zijn altijd de juiste omdat jij ze neemt!

Wordt nooit een slaaf van een ander zijn gedachtegoed!

De buik is namelijk de baas van de hersenen. Dit gedachtegoed moet je maar eens naar jezelf omzetten! Want veel mensen hebben last van twijfels over keuzes, overgewicht stress of andere problemen… maar geloof me eten is niet de manier om verdriet te verwerken. Leef er niet zomaar op los…dat kun je even doen maar dat lost namelijk niets op! Bewust worden van leven levert je gouden inzichten op!

Ook een opleiding zegt niets over wie je werkelijk bent! Je houding ,discipline en doorzettingsvermogen wel!

Afgelopen vrijdag was ik als importzeeuw op bij netwerkborrel van de Zeeuwse Connectie en daar leerde ik maar weer eens dat het hebben van een opleiding slechts een papiertje is waaraan je je kunt vastklampen, maar zegt niets over je echte kracht of ware persoonlijkheid.

The only way out is to organize with’n.

Het is mij nog altijd gelukt om zonder opleiding doelen te behalen en/of betere gezonde keuzes te maken…dus geloof me.. er is altijd hoop!

Waarom Kunst met een morele boodschap

Van oud & afgedankt hout en glas maak ik iets moois met een booschap dat je kunt koesteren en je tevens aan het denken zet. Wat is leven, waarom leef je en voor wie doe je het allemaal. Als we met z’n allen iets kunnen betekenen voor elkaar wordt het leven toch een stuk leuker? Corrigeer me als ik het verkeerd zie…!

“Het is best knap hoe de een expositie ­kan ontroeren en tegelijkertijd moeilijke vragen opwerpt.”

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt meditatie… werkt! Het is de kunst om in al je tegenslagen een nieuwe uitdaging te zien en je succesen om te zetten in dankbaarheid. Als je dat kunt ervaren proef je puur geluk!Iedereen mag een beroep op Truus van Gogh doen… Truus is de dr.Rossi van De Mens. Als je wilt weten hoe Truus van Gogh is ontstaan beginnen we bij deze pepermolen!

Deze molen is niet zo maar een molen… het is een molen van Geluk historie, wijsheid creativiteit & vriendschap. Soms heb je wat extra peper nodig om te realiseren dat je elke dag iets kunt doen wat er toe doet. Blijf niet zitten Candy Crushen achter een Ledscherm.. of jaloers zitten wezen op de buurman… want dat werkt altijd verslavend en waar je nooit van kunt winnen. Ga er op uit.. ga lopen, koken of doe iets waar je het geluksstofje van binnenkrijgt. Bij je baas gaat het vaak alleen maar om bezuinigingen en nog meer doelen halen.. bij Truus van Gogh gaat het om je bereikte doelen te herhalen.

Burn- out

Er komt een X een omslag!

Niemand houdt het tegenwoordig nog vol om 24/7 flexibel te zijn… er zijn van die dagen dat je gewoon even je poot moet stijfhouden of onder kunt duiken op een bijzonder adres.. voor mij persoonlijk was dit jarenlang een paar x per jaar in het Bed For Friends op Ibiza.. maar nu ik zelf de geestelijke rust heb gevonden en zelf een Bed for Friends heb gecreeerd in Middelburg.. samen met Bed & Breakfast Montancourt krijgen we steeds vaker mensen over de vloer die graag een aantal dagen langer willen blijven om te onthaasten met het gemak van deze unieke stek!

Wijs nooit eerst maar een ander.. becritiseer eerst jezelf!

With Love Silvia (alias Truus van Gogh

Sterker door Tegenslag

Iedereen kent deze uitspraak wel: what doesn’t kills you makes you stronger. Nou soms kunnen mensen je tot wanhoop drijven geloof me.

Vaak gebeurd dit niet met opzet maar meer door eenzijdigheid. Eenzijdigheid is namelijk je grootste vijand. Machtsmisbruik is de meest voorkomende vorm van geesteljke mishandeling. Dit leidt tot ziekte en uitvalsverschijnselen. Mensen serieus nemen is tegenwoordig een hot item. Velen worden beoordeeld op uiterlijk of scholing, maar dat is nou juist waar stigmatisering begint. Tijdens mijn lezing voor de Regenbooggroep werd ik benaderd door een bijzondere vrouw, werkzaam bij ervaringswijzer.

Zij vroeg mij of ik mijn verhaal wilde vertellen. Dat wilde ik natuurlijk wel. Wat mijn overkomen is wil ik niemand aandoen. Nederland is een mooi land voor gezonde ondernemers maar als je ziek word, word als je niet oplet alles ontnomen. Daarom ben ik een paar jaar geleden begonnen met mijn kunstproject: Houtvanmij – De wereld is glashard

Lees hier mijn verhaal:

https://ervaringswijzer.nl/news/592/28/De-Kunst-van-het-Spiegelen/d,Detailkunstmeteenverhaal/

Ervaringsdeskundige Breed Sociaal Domein

Vandaag bel ik maar weer eens na aanleiding van een goed telefoongesprek met een medewerker van het #SVB met de Gemeente Edam Volendam, omdat de toekenningsbeschikking van de client weer eens op zich laat wachten! Ik krijg te horen nadat ik mijn naam noem, dat ze in weer eens in bespreking zijn, toeval.. nee toeval bestaat niet! Door een nieuwe wetswijziging hebben ze een enorm aantal nieuwe aanvragen blijkt uit een teruggekoppelde mail en daar zijn de patienten dus weer de dupe van! Zo gaat dit nou elk jaar!

Ervaringskennis

Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid zijn de woorden die ik teruggekoppeld kreeg van de meneer van het SVB. Ik zie hier het dossier en dat liegt er niet om! Nee antwoordde ik.. gelukkig ziet u dit ook en ziet u ook waarom ervaringsdeskundigen hard nodig zijn in binnen scholen, zorg, gemeente & bedrijfsleven.

Beleid & Praktijk

Als de overheid, gemeenten en scholen nu eens meer kijken naar de werkelijkheid en ervaringen binnen zorg en welzijn, dan zou er een hoop leed tijd en geld bespaard kunnen worden. Als ze tenminste bereid zijn om gebruik te maken van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid waar de leefwereld centraal komt te staan.

Wel willen – Niet doen

Gemeente en verzekeraars zoeken in hun beleid op papier wel naar manieren om deze kennis beter te benutten maar blijken hier in de praktijk vooral niets mee te doen. Al jaren heb ik een haat liefde verhouding met de Gemeente Edam Volendam met het Breed Sociaal Loket, en ook dit jaar lijkt het niet anders te zijn.

Wat is eigenlijk ervaringsdeskundigheid?

Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringen in staat is om deze kennis door te geven aan anderen en dit ook weer over te brengen op anderen. Deze ervaringen zijn ontstaan vanuit de praktijk en van de bronnen. Door deze ervaringen zijn ze in staat op dit ook weer door te geven aan anderen.

Overbrengen

Zo is ook mijn werk bij de Regenbooggroep ontstaan. Ik vertel mensen over de risico’s van zorg, verslaving, armoede, zeldzame ziekten of hartfalen. Ik vertel ze over de psychologische dynamiek rond “sociale armoede” en eenzaamheid en hoe je als client, student of ondernemer je eigen pad kunt volgen zonder schulden.

Duo & Erkend leerbedrijf

De beste studie is: leer wat je moet leren en de rest volgt in de praktijk. Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze over te brengen op anderen. Dit doe ik al jaren en ben daarom ben ik al vier jaar een erkend leerbedrijf media & marketing met een erkenning via het SBB. Maar omdat ik ga verhuizen heb ik per 1 april 2019 mijn erkenning opgezegd. De volgende stap is een HBO marketing & communicatie manager te vinden voor mijn nieuwe project Truus van Gogh.

Ervaringskennis moet naar mijn mening, verplicht plek krijgen naast wetenschappelijke en professionele kennis!

De belangrijkheid van ervaringsdeskundigheid is zo groot omdat wij ( zij) iets in handen hebben wat uitstijgt boven het niveau van de individuele client en diens situatie en anders is dan wat de professional of beleidmaker weet.

De belangrijkste is dat zij ( wij) het gat dichten tussen de client en de sociale profesionals tussen de leefwereld en het systeem. De professionals kunnen zowel zorgverleners, beleidsmakers of bestuurders zijn. Een brug bouwen tussen tussen beide werelden of iets toevoegen wat van grote waarde is in het ontzorgen!

Schaamte machtsmisbruik en taboe

Veel clienten durven hun mond niet open te doen uit schaamte, machtsmisbruik of taboe. Iemand recht voor zijn raap aanspreken oñ verantwoordelijkheden durven ze vaak niet. Ik noem dit de bescheidenheid van kwetsbare burgers.

Effecten & Gevolgen

Als ervaringsdeskundige wil ik de waarheid van zorg vertellen. En die is RAW. Geloof me! Maar als er geen onderzoek gedaan wordt en compensatie geleverd wordt naar de inzet van ervaringsdeskundigheid buiten de hulpverlening in de GGZ, gaan er steeds meer mensen gebruik van gemeente en zorgverzekeraars maken. En geloof me deze kleeden je helemaal uit! Gewoonweg omdat de pot leeg is zeggen ze!

Mensen met somatische zorg is niet in handelingen van 5 minuten vast te leggen. Hun lichaam bestaat uit herstel. Door herstel groeien mensen over de gevolgen van hun aandoening heen en ontdekken mogelijkheden voor ook een volwaardig leven. Het possitief blijven na tramautische ervaringen. Het kaderen en managen van de aandoening en het ontwikkelen van hun andere gewaardeerde krachten.

Empowerment

Mijn persoonlijke expertise is het meest ontwikkeld op mensen op Eigen Kracht met ondersteuning aan hun Toekomst te werken en hun zelfvertrouwen daardoor groeit. Zelfredzaamheid is de grootste kernwaarde van een autonoom.

Onbekend maakt onbemind

Mensen met een verhoogde kwetsbaarheid wonen steeds vaker thuis omdat overheid ze aan hun lot overlaten. Ze krijgen geen hypotheek omdat hun lichaam voorzien is van de stempel Oud & Afgedankt. Maar zij willen ook net als iedereen meedoen in een maatschappij, hun bijdrage leveren en gezien en erkend worden.

Volgens een artikel van Movisie ( 5 maart 2018 staat letterlijk geschreven: Effectieve adviesraden moeten niet te veel de taal van gemeente ambtenaren toe-eigenen, ze zijn eerder een luis in de pels. Hun gezag dwingen ze af doordat ze sensitief zijn voor wat er in de lokale samenleving gebeurt.

Aanpak zonder Stigma

Hier is niets aan gelogen. Machtsmisbruik en Eenzijdigheid zijn de grootste vijanden in onze samenleving. Intergraal werken en kijken waar de knelpunten liggen is van levensbelang.

Corrigeer me als ik het het verkeerd zie!

With Love Silvia

Zorg is geen verdienmodel – My Own Research

MyOwnResearch is een voorstel dat geboren is vanuit het Amc, tegenwoordig het UMC genoemd. Het is een voorstel dat financieringswaardig moet worden. Nu verdampt er te veel waardevolle patiënten informatie.

‘Je wordt nu zomaar, als een sigarettenpeuk aan de kant gegooid.’ verslag van de chaos in het zorgverzekeraarsland’. Zorg is geen markt en de patienten een pakje filtersigaretten.

Ik heb zelf van dit project serieus werk gemaakt. De gezondheidsexperimenten die miljoenen mensen met chronische aandoeningen of systeemziekten dagelijks moeten ondernemen om hun klachten te verminderen en fit te blijven, dienen per direct te worden terugbetaald. Nu strijken de zorgverzekeraars het meeste geld op.

Los het zelf op

Mensen met een chronische ziekte kunnen zelf zoeken naar oplossingen om zo fit en betrokken mogelijk te blijven en leven. Zij zijn ondernemend, zoeken naar nieuwe mogelijkheden en doen experimenten om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat daarvoor een simpele goedkopen beschikbare methodiek niet wordt ingezet. Daar komt hopelijk binnenkort verandering in.

Het doel van het project is om de grote inzet en vindingrijkheid van patiënten waarmee zij zelf iets ondernemen om hun eigen gezondheid te verbeteren, te ondersteunen met een passende praktijkgerichte aanpak. Op deze manier krijgen individuele patiënten sneller uitsluitsel of een gekozen aanpak voor hem of haar werkt. Tegelijk levert dit ook bruikbare medisch-wetenschappelijke resultaten op. De veronderstelling is dat op deze manier aanzienlijk sneller relevante kennis wordt ontwikkeld dan met de gebruikelijke onderzoeksmethoden, en dat werkzame therapieën en producten sneller getoetst worden en hun weg vinden in Myownresearch maakt persoonlijke benadering mogelijk die snel leidt tot verbetering van kwaliteit van leven. Zorggeld moet besteed worden aan zorg niet aan de juristen werkzaam bij Zorgverzekeraars. Bovengebruikelijke zorg is een proces, geen handeling van minuten!

Akkoordverklarigen moeten opgesteld worden samen met patient, belangenbehartiger ervaringsdeskundigen, huisarts en WMO en niet vanuit machtmisbruik zorgverzekeraars!

Tips make you move

Narratief werken is een nieuwe methode voor professionals om middels het levensverhaal van hun cliënten te werken aan een doel voor blijvende zelfredzaamheid.
Narratief werken valt onder de psychologie van de levenskunst. Levenskunst kan gezien worden als het samenspel tussen geestelijke gezondheid en welzijn binnen één persoon. Het gaat dan om het behoud van zingeving en welbevinden ondanks het leed dat onvermijdelijk bij het leven hoort. Levenskunst heeft te maken met het zo goed mogelijk leren omgaan van dat lijden.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Nu worden er teveel mensen afhankelijk door de eenzijdigheid vanuit de politiek!

Corrigeer me als ik het niet goed zie!

With Love Silvia

Smile Dear, Thank God you have it in You!

Oud & bijna Afgedankt!

Ik had alles: een leuke man, een eigen kledingzaak, twee kids, genoeg geld, vrienden, een groot huis en een #Landrover. Als we zelf niet op tijd hadden ingegrepen zou hier op een bijzondere wijze een einde aan zijn gekomen.

“Tien jaar lang was ik diep ongelukkig van binnen.” Ik had toch alles, een leuke man, een villa aan de goudkust van Purmerend, een fantastische onderneming en een kast vol prachtige kleding. Het was een leven waar veel mensen van dromen, maar voor mij was dit het toch niet. Vroeger kon ik door mijn werk vrouwen en ook mannen door kleding in hun kracht zetten, prive was ik op een gegeven moment helemaal bekaf. In het weekend zat ik steeds vaker thuis, ik sukkelde maar door op zware medicatie en ziekenhuisbezoeken en nam, volledig geïsoleerd, in mijn eigen tijd, een kijkje in de dossiers van zorg en welzijn. Een sociaal leven had ik inmiddels niet meer, ik vond het moeilijk om anderen de feiten te laten zien, maar de afhankelijkheid kwam daardoor steeds dichterbij. De angst om mijn autonomie kwijt te raken, verlamde mij tot op het bot.

Ik Vertrek zonder Verdriet

Doordat ik een aandoening heb die mijn lichaam aanvalt en een dochter heb met bovengebruikelijke zorg, moet ik elke dag keuzes maken. Op een ochtend in 2018 hoorde ik, dat ik ook een erfelijke hartafwijking blijk te hebben, ookeen die niet te genezen is. Middags kreeg ik het weer eens voor de zoveelste keer met de zorgverzekeraar aan de stok omdat ze macht boven zorg stellen. Het hebben van een chronische afwijking/en of ziekte gaat over voornamelijk een machtstrijd tussen hoe de zorg nu geregeld is en welzijn. Daardoor werden we genoodzaakt om een nieuw toekomst plan op te stellen en besloten we om te verhuizen. Veel mensen hebben of hadden er geen begrip voor, zo gaat dat in een omgeving waar iedereen bezig met een ander behalve met zichzelf. Daar moet je wel op voorbereid zijn. Toen Wim, mijn man mij op een dag vertelde dat hij een afspraak had gemaakt met de makelaar net toen ik met mijn spiegelreflex kunst in bewegings project bezig was voor meer zelfbeschikking in Nederland dacht ik geen moment na! Ik had zelf ook wel gevoeld dat we nu de stap moesten zetten omdat we het anders niet meer zouden doen.

Houd je bek

Bij de ziekte van Besnier Boeck of te wel Sarcoidose en NCCM werkt het immumsysteen niet goed,waardoor moeheid, concentratieverlies en ontstekingen en gramulomen ontstaan. Er waren maanden bij dat ik als een kip zonder kop dingen deed en vaak via de tredes van de trap omhoog kroop om maar niet op te geven. Toegeven aan mijn beperking dat het echt niet goed met mij ging, kon ik niet. Totdat ik, 2015, in het ziekenhuisbed, voor het oog van haar collega’s een verpleegster een mega uitbrander gaf. ‘Nu is het genoeg,’ zei ik, ik ben klaar met de fouten van een ander en de medicatie van de dokter.’ Luistert niemand meer naar de patient? Gelijke behandeling is gewoon een recht. Door deze ontwapening probeerde ik bij dr.Rossi mijn ziekte te accepteren, maar dat lukte in het begin niet.

Elke ochtend als ik wakker word, hoop ik nog steeds dat het over is. Maar dat is een utopie. Ermee leren leven blijkt nu gewoon topsport. Soms betekent het drie dagen niks doen om 1 dag fulltime te kunnen werken omdat ik anders teveel druk voel en het lichaam zichzelf op blaast … maar dat heb ik er inmiddels voor over.”

Spiegelen op Ibiza

“Door mijn ziekte kreeg ik ook de vrijheid om te worden wie ik echt wilde zijn. Een andere, gelukkige vrouw. Na periode van teveel ellende, besloot ik om mijn situatie als een kracht in te zetten. Ik blogte en fotografeerde er op los wat ik al lang wilde, maar nooit durfde vanwege de kritiek op frequentie en taalvoutjes.

Big Magic

Al heel wat jaren kom ik op Ibiza. Een eiland waar ik “ blijf zoals je bent” heb leren herkennen” en ben daar ontzettend dankbaar voor, mede door de mensen die ik daar door de jaren heen heb leren kennen. Ik heb geen lichaam zoals anderen, het is anders, te groot en te onhandig.

Maatschappelijk betrokken

Maar na een paar maanden nadat ik bijna alles was kwijt geraakt, en ik me als vrijwilliger bleef inzetten zonder persoonlijk einddoel, kon het me ineens niet meer schelen wat anderen van me dachten, ik wilde nooit meer terug naar wie ik was. Die gouden kooi wil ik nooit meer in.”

Wilskracht

Hoe goed het nu ook met me gaat, ik heb wel dat zieke lijf. De enige manier om daarmee om te gaan, is bewuste keuzes te maken. Om te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel, is het ook heel belangrijk om dingen die ik niet wil niet meer mijn leven binnen te laten. En dat gaat me goed af.

Nieuwe keuzes

Ongemerkt loopt mijn leven nu weer vol met nieuwe mensen en activiteiten waar ik indirect zelf voor gekozen heb. Ik vecht tegen dingen die door eenzijdigheid worden aangedaan. Dat klinkt egoïstisch en dat is het misschien ook wel, maar als iedereen wat menselijker wordt, wordt de wereld volgens mij veel gezonder dan wanneer we elkaar niet verder helpen en fake nieuws verspreiden ten koste van hunzelf.”

Dat vind ik!

Topdokters advies! Protocollen zijn er om af te wijkenRichtlijnen voor in de la en tijd bepaald de patient!!!!Advies van Toppers is realistisch vooruitdenken.

Dit is mijn laatste blog totdat ik verhuisd ben!

With Love Silvia