“De mooiste verbindingen ontstaan wanneer je elkaar ontmoet als mens, met aandacht voor wat de ander beweegt.”

Over mijn leven met sarcoïdose en mijn individuele golfreizen.

Wat heeft talent nodig om te blijven groeien in onze cultuur? Straatfotografie door de (L) eeuwen heen. Onderzoek je verleden om bewust op een natuurlijke wijze aan je toekomst te bouwen. Ontdek wat je heeft gevormd, koester wat je draagt en doorbreek wat je tegenhoudt.

Het gewoonterecht neemt anders alles van je over.

Afgelopen maandag reisde ik af naar Nistelrode. Daar ligt dit geweldige mooie complex The Duke.

Onzichtbare zorg, voelbaar verschil

Met een onzichtbare ziekte merk je soms extra goed hoeveel verschil aandacht kan maken. Tijdens zo’n individuele golfreis gaat om veel meer dan de baan alleen. Ook de plek waar ik verblijf telt mee: kan ik tot rust komen, mijn eigen tempo volgen en hulp vragen wanneer dat nodig is?

The Duke beschrijft gastvrijheid met een eigen gastvrouw of gastheer als butler van het eerste contact tot het vertrek.

En geloof me daar is niets aan gelogen. Met dank aan het hele team van The Duke.

Aanwezig wanneer gewenst, op de achtergrond wanneer het kan. Die gedachte en dit arrangement sprak mij meteen aan.

Eén vertrouwd aanspreekpunt betekende dat ikzelf minder hoefde te regelen en veel meer ruimte overhoudt om te genieten.

Voor iemand die leeft met sarcoïdose kunnen zulke details veel betekenen. Wat voor de één een prettige materiële luxe is, kan voor mij helpen om zuinig met mijn energie om te gaan. Al vervangt gastvrijheid natuurlijk geen medische zorg.

Ik wil altijd zelfstandig op reis kunnen en tegelijkertijd ondersteuning mogen ontvangen. Mijn eigen keuzes maken, golfen binnen mijn mogelijkheden en daarna ruimte hebben voor rust.

Mijn ziekte is voor de buitenwereld voor niemand zichtbaar. Het verschil dat iemand aandacht voor je maakt, is wel zichtbaar en voelbaar.

Wie mij dus op een golfbaan ziet, ziet een vrouw die altijd het volledige leven blijft opzoeken.

Golf kan voor vrouwen met sarcoïdose een fijne manier zijn om te bewegen, plezier te beleven en zelf richting aan hun dag te geven — zolang de inspanning past bij haar belastbaarheid.

Dit blog als onderbouwing gaat vooral over leven en bewegen met de een multisysteem ziekte zoals sarcoïdose.

Golf kan namelijk op verschillende manieren bijdragen:

• Conditie en spierkracht onderhouden. Het wandelen en bewegen kan helpen lichamelijke achteruitgang door inactiviteit tegen te gaan. Onderzoek naar aangepaste training bij sarcoïdose laat verbeteringen zien in spierkracht en inspanningsvermogen, en bij sommige deelnemers minder vermoeidheid. Dat effect verschilt per persoon. 
• Plezier en mentaal welzijn. Bewegen kan je stemming enorm ondersteunen. Bij golf komen daar het spel, de aandacht voor een slag en eventueel gezelschap bij. Dat kan ruimte geven om even met iets anders bezig te zijn dan ziekte. 
• Keuzes in de belasting. Je kunt kort oefenen met putten, een paar holes spelen, rustpauzes nemen of een buggy gebruiken. Zo kun je de activiteit aanpassen. Een volledige ronde kan juist behoorlijk belastend zijn.
• Zelfstandigheid ervaren. Voor mijn persoonlijke individuele golfreizen is vooral het zelf kiezen, ontdekken en deelnemen het meest waardevolle. Je bent onderweg als mens met interesses en zo een eigen planning.

Geef mij een golfclub in mijn hand een prachtige vrije omgeving en mijn dag kan al niet meer stuk ook na de zoveelste mislukte slag.

Want wat een ander op zo’n moment niet ziet, is hoeveel mijn leven door #sarcoïdose is veranderd. Een score is voor niet zo belangrijk. Een fijne dag hebben wel.

Sinds 2007 ben ik 80 tot 100 arbeidsongeschikt verklaard door de verzekeraars : Longfibrose was de eerste uitslag. Maar in 2008 werd na een second opinion onomstotelijk Sarcoïdose bevestigd. Daarvóór was ik ondernemer en handelaar in confectie. Sinds 2010 ben ik een onzichtbare de zelfstandige.

Ik was gewend om aan te pakken, verantwoordelijkheid te dragen en mijn eigen bestaan vorm te geven. Ziek worden veranderde mijn mogelijkheden door het mainframe systeem ingrijpend. Maar het verlangen om ondernemend bezig te blijven, dat zit ik mijn DNA.

En die onrust en verlangen gaat elke dag mee en ook op mijn individuele golfreizen.

Op mijn eigen tempo

Golfen geeft mij een aanleiding om op pad te gaan. Een andere omgeving te ontdekken, buiten te zijn en mijn aandacht te richten op iets wat ik graag doe.

Het individuele karakter past daarbij. Ik wil ruimte hebben om mijn eigen keuzes te maken en rekening te houden met wat mijn lichaam aankan. Mijn tempo hoeft niet dat van een ander te zijn. Ook onderweg mag ik mijn plannen aanpassen of komt de butler Leah werkzaam bij de Duke naar ons toe met een heerlijk warm typische Nederlands worstenbroodje.

Dat klinkt eenvoudig. Toch vraagt het iets om jezelf die vrijheid te gunnen. Zeker wanneer je gewend bent geweest om door te zetten en veel van jezelf te verwachten.

Ik leer dat een dag waardevol kan zijn zonder dat ik alles doe wat ik vooraf had bedacht.

Een foto vertelt maar een stukje

Een sportieve foto kan een verkeerd beeld geven. Je ziet de beweging, de buitenlucht, het plezier. Je ziet niet vanzelf wat eraan voorafging of wat erna nodig is.

Een foto waarop ik oefen en golf, is een echt moment van mijn leven. Mijn ziekte is even echt. Die twee bestaan naast elkaar.

Ik wil kunnen genieten zonder dat mijn plezier een reden wordt om mijn ziekte te betwijfelen. Ik wil zichtbaar zijn als sportieve vrouw, zonder steeds te moeten uitleggen dat actief zijn op een bepaald moment niet betekent dat ik iedere dag alles kan.

Mijn swing vertelt wat ik op dat moment doe. Niet wat mijn lichaam de rest van de dag van mij vraagt.

Meer dan mijn diagnose

Sarcoïdose heeft invloed op mijn lichaam, mijn werk en mijn bestaanszekerheid. Daardoor gaat ziek zijn voor mij ook over autonomie.

Over de vraag hoeveel ruimte er overblijft om zelf richting aan je leven te geven.

Die ruimte zoek ik in kunst, fotografie, erfgoed en golf. Als maker kijk ik naar wat zichtbaar wordt en wat buiten beeld blijft. Dat raakt rechtstreeks aan mijn eigen leven.

Op de golfbaan neem ik mijn hele geschiedenis mee. Maar er is ook gewoon een bal die ergens naartoe moet. Een slag die lukt of juist helemaal verkeerd gaat. Daar mag ik om lachen. Dat alledaagse plezier is mij dierbaar.

Niet ieder moment hoeft over ziekte te gaan.

Aandacht vragen door mee te doen

Met mijn golfreizen wil ik aandacht vragen voor leven met een onzichtbare longziekte. Op een manier die bij mij past: persoonlijk, zelfstandig en midden in het leven.

Ik spreek vanuit mijn eigen ervaring. Een ander met sarcoïdose heeft andere mogelijkheden en grenzen. Mijn golfreizen zijn geen maatstaf voor wat iemand anders zou moeten kunnen.

Wat ik hoop, is dat mijn verhaal mensen uitnodigt om iets langer te kijken. Om achter een sportieve foto ook ruimte te laten voor wat zij niet weten. En om iemand met een chronische ziekte het plezier te gunnen dat op dat moment mogelijk is.

Ik hoef mijn ziekte niet voortdurend te laten zien om serieus genomen te worden. En ik hoef mijn levenslust niet te verbergen.

Ik golf met sarcoïdose. Op mijn eigen tempo, met mijn eigen grenzen en met zin om de wereld te blijven ontdekken.

Liefs Silvia — Truus van Gogh