“Krachtig & Kwetsbaar” maar ziek geworden van textiel!

Krachtig als ik was kon ik het mooiste in vrouwen naar voren halen, maar nu ruim een half jaar later weten we dat ik hoogstwaarschijnlijk ziek ben geworden door man made fibers en dat mijn sarcoidose in remissie wordt gehouden door de maandelijkse kuur (infliximab). Volgens de laatste berichten van de longarts is er op dit moment geen meetbare ziekteactiviteit en is er een sterke verbetering ten aanzien van de aangedane weefsels op alle onderzochte modaliteiten (opnamen, scans) enz. Voor deze ziekte ( sarcoidose) bestaat geen eenduidige oorzaak en verschilt het per individu of men ergens vatbaarder voor is. Al die jaren ben ik dus zo ontzettend kwetsbaar geweest maar heb ik geknokt voor iets wat dus nooit zou stoppen als ik zelf niet aan de handrem had getrokken. Er is de afgelopen tijd een hoop gebeurd en veranderd maar dankzij de steun van het team van Dr. Grutters, Dr. Rotteveel, Dr. Rossi, mijn lieve familie, Stichting Mee en MKB Santos en het revalidatieteam van het Waterlandziekenhuis is er een oorzaak gevonden. De kracht van kleding heeft me dus ruim 18 jaar in de de weg gezeten. Bizar en realistisch tegelijk. Ziek worden van iets waar je zo goed in bent en waar loslaten je redding blijkt te zijn. Dit wetende kan ik voorzichtig weer naar de toekomst kijken en hopen dat de ontstekingen ook daadwerkelijk weg blijven. Een nieuw leven starten als gevolg van deze ziekte is dus een noodzaak geworden om met betere dagen om te gaan dan voorheen.

Ik Vertrek

Mijn favoriete tv programma op dit moment is Ik Vertrek. Gewikkeld in mijn fleece deken kijkend naar Ik vertrek droom ik misschien wel van een nieuw avontuur een“zorgvilla” op Ibiza, waar meer zieke mensen kunnen genieten van schone lucht. Want wanneer ik op dit prachtige eiland in de Middellandse zee ben en ik de schone lucht inadem verandert mijn lichaam. Dan weet ik pas wat gezonde energie met je doet, leef ik veel bewuster en leer ik meer over geduld, flexibiliteit en inventiviteit.”Zo’n zorg villa zou echt een cadeautje voor veel mensen kunnen zijn want chronisch ziek zijn betekent hard weken om je enigszins goed te voelen. Werken aan een innerlijke gezondheid het belangrijkste wat er is. Maar goed wie weet komt het er ooit nog eens van….! De tijd zal het leren.

Echter, uit de interviews blijkt ook dat begrip van de omgeving niet vanzelfsprekend is. Het hele onderzoek is terug te vinden via deze link Krachtig & Kwetsbaar!

Krachtig & Kwetsbaar…Is er nog werktoekomst voor mij?

Dromen van een uitzicht op Es Vedra. De berg van ons allemaal.

Liefs Silvia.