PDD NOS

Ervaringsdeskundige Breed Sociaal Domein

Vandaag bel ik maar weer eens na aanleiding van een goed telefoongesprek met een medewerker van het #SVB met de Gemeente Edam Volendam, omdat de toekenningsbeschikking van de client weer eens op zich laat wachten! Ik krijg te horen nadat ik mijn naam noem, dat ze in weer eens in bespreking zijn, toeval.. nee toeval bestaat niet! Door een nieuwe wetswijziging hebben ze een enorm aantal nieuwe aanvragen blijkt uit een teruggekoppelde mail en daar zijn de patienten dus weer de dupe van! Zo gaat dit nou elk jaar!

Ervaringskennis

Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid zijn de woorden die ik teruggekoppeld kreeg van de meneer van het SVB. Ik zie hier het dossier en dat liegt er niet om! Nee antwoordde ik.. gelukkig ziet u dit ook en ziet u ook waarom ervaringsdeskundigen hard nodig zijn in binnen scholen, zorg, gemeente & bedrijfsleven.

Beleid & Praktijk

Als de overheid, gemeenten en scholen nu eens meer kijken naar de werkelijkheid en ervaringen binnen zorg en welzijn, dan zou er een hoop leed tijd en geld bespaard kunnen worden. Als ze tenminste bereid zijn om gebruik te maken van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid waar de leefwereld centraal komt te staan.

Wel willenNiet doen

Gemeente en verzekeraars zoeken in hun beleid op papier wel naar manieren om deze kennis beter te benutten maar blijken hier in de praktijk vooral niets mee te doen. Al jaren heb ik een haat liefde verhouding met de Gemeente Edam Volendam met het Breed Sociaal Loket, en ook dit jaar lijkt het niet anders te zijn.

Wat is eigenlijk ervaringsdeskundigheid?

Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringen in staat is om deze kennis door te geven aan anderen en dit ook weer over te brengen op anderen. Deze ervaringen zijn ontstaan vanuit de praktijk en van de bronnen. Door deze ervaringen zijn ze in staat op dit ook weer door te geven aan anderen.

Overbrengen

Zo is ook mijn werk bij de Regenbooggroep ontstaan. Ik vertel mensen over de risico’s van zorg, verslaving, armoede, zeldzame ziekten of hartfalen. Ik vertel ze over de psychologische dynamiek rond “sociale armoede” en eenzaamheid en hoe je als client, student of ondernemer je eigen pad kunt volgen zonder schulden.

Duo & Erkend leerbedrijf

De beste studie is: leer wat je moet leren en de rest volgt in de praktijk. Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze over te brengen op anderen. Dit doe ik al jaren en ben daarom ben ik al vier jaar een erkend leerbedrijf media & marketing met een erkenning via het SBB. Maar omdat ik ga verhuizen heb ik per 1 april 2019 mijn erkenning opgezegd. De volgende stap is een HBO marketing & communicatie manager te vinden voor mijn nieuwe project Truus van Gogh.

Ervaringskennis moet naar mijn mening, verplicht plek krijgen naast wetenschappelijke en professionele kennis!

De belangrijkheid van ervaringsdeskundigheid is zo groot omdat wij ( zij) iets in handen hebben wat uitstijgt boven het niveau van de individuele client en diens situatie en anders is dan wat de professional of beleidmaker weet.

De belangrijkste is dat zij ( wij) het gat dichten tussen de client en de sociale profesionals tussen de leefwereld en het systeem. De professionals kunnen zowel zorgverleners, beleidsmakers of bestuurders zijn. Een brug bouwen tussen tussen beide werelden of iets toevoegen wat van grote waarde is in het ontzorgen!

Schaamte machtsmisbruik en taboe

Veel clienten durven hun mond niet open te doen uit schaamte, machtsmisbruik of taboe. Iemand recht voor zijn raap aanspreken oñ verantwoordelijkheden durven ze vaak niet. Ik noem dit de bescheidenheid van kwetsbare burgers.

Effecten & Gevolgen

Als ervaringsdeskundige wil ik de waarheid van zorg vertellen. En die is RAW. Geloof me! Maar als er geen onderzoek gedaan wordt en compensatie geleverd wordt naar de inzet van ervaringsdeskundigheid buiten de hulpverlening in de GGZ, gaan er steeds meer mensen gebruik van gemeente en zorgverzekeraars maken. En geloof me deze kleeden je helemaal uit! Gewoonweg omdat de pot leeg is zeggen ze!

Mensen met somatische zorg is niet in handelingen van 5 minuten vast te leggen. Hun lichaam bestaat uit herstel. Door herstel groeien mensen over de gevolgen van hun aandoening heen en ontdekken mogelijkheden voor ook een volwaardig leven. Het possitief blijven na tramautische ervaringen. Het kaderen en managen van de aandoening en het ontwikkelen van hun andere gewaardeerde krachten.

Empowerment

Mijn persoonlijke expertise is het meest ontwikkeld op mensen op Eigen Kracht met ondersteuning aan hun Toekomst te werken en hun zelfvertrouwen daardoor groeit. Zelfredzaamheid is de grootste kernwaarde van een autonoom.

Onbekend maakt onbemind

Mensen met een verhoogde kwetsbaarheid wonen steeds vaker thuis omdat overheid ze aan hun lot overlaten. Ze krijgen geen hypotheek omdat hun lichaam voorzien is van de stempel Oud & Afgedankt. Maar zij willen ook net als iedereen meedoen in een maatschappij, hun bijdrage leveren en gezien en erkend worden.

Volgens een artikel van Movisie ( 5 maart 2018 staat letterlijk geschreven: Effectieve adviesraden moeten niet te veel de taal van gemeente ambtenaren toe-eigenen, ze zijn eerder een luis in de pels. Hun gezag dwingen ze af doordat ze sensitief zijn voor wat er in de lokale samenleving gebeurt.

Aanpak zonder Stigma

Hier is niets aan gelogen. Machtsmisbruik en Eenzijdigheid zijn de grootste vijanden in onze samenleving. Intergraal werken en kijken waar de knelpunten liggen is van levensbelang.

Corrigeer me als ik het het verkeerd zie!

With Love Silvia

Alleen op deze manier kan ZORG goedkoper!

Zonder zelfkennis geen wijsheid en kracht zei dr.Rossi vorig jaar nog elke week tegen mij!

Hoe kan het misgaan in de zorg?

Deze witte Waakhond staat voor een Gezond Hart Werkend Eerlijk Nederland

Volg je hart Gebruik je hoofd Trinidos Bank

Kind .. zei ze: Zelfkennis is de sleutel het vermogen om je eigen denkwijze, de mogelijkheden en de onmogelijkheden van de eigen geest en van het eigen lichaam te kunnen inschatten en daar rationele conclusies uit te trekken. Het wordt ook wel ‘intra-persoonlijke intelligentie’ genoemd! Met al jouw kennis en ervaringen zouden economen en wetenschappers je cum laude laten slagen!

A wise girls knows her limits. A smart girl knows that’s oshe has none! Handmade art Chair Hout van mij!

Ik moet je bekennen ze heeft altijd gelijk! En sinds een paar weken geloof ik ook! Helaas wil ze niet herkenbaar in beeld maar woont op de Sterrenlaan ergens in Noord Holland. Gelukkig heb ik haar wel vast mogen leggen voor mijn fotoserie Zie de mens en zijn werk.

GA JE DAT ETEN? Kunst als medicijn

Ruim twee jaar geleden kwam ik bij onze gemeenteraad in Edam Volendam terecht omdat ik door het landelijke CDA werd voorgedragen als kandidaat raadslid binnen onze eigen gemeente. Inmiddels weet ik waarom veel Volendammers op de PVV stemmen en waarom Yolante het niet redde in haar relatie met Jan Smit. ” #gastendoekjeszijneenpijnlijkpunt

Volendammers geven namelijk niks weg werd er ook glashard tegen me gezegd tijdens een van mijn werkbezoeken vanuit de zorgcirkel.

Eerst snapte ik de boodschap niet maar naar mijn bezoek aan een geweldige blinde vrouw die ik hielp met zelfredzaamheid en boodschappen doen leerde ik de boodschap pas echt goed begrijpen. Ik had er even #Denktijd voor nodig!

Ik heb er in het begin best wel last van gehad maar hoe langer ik nu met de gemeente samenwerk als vrijwillige coordinator en belangenbehartiger begrijp ik ze inmiddels wel.

Geen passende baan want je bent een helikopter viewer was de opmerking van het hoofd van de Samenleving. Mooiere evaluatie had hij me niet kunnen geven.

Binnen het team van het breed sociaal domein en vanuit de receptie zagen de kracht van al mijn kennis over het hoofd en konden mij dan ook geen passende antwoorden op de vraag: Hoe dan?

Want hoe kun je een toekenningsbesluit maken als je zelf niet de juiste kennis of specialisme in huis hebt die soms over soms zeer kwetsbare kinderen met een zeldzame systeemziekten gaan. Gelukkig hebben we Stichting Mee die alle data opslaat en delen we al een tijdje de correspondentie met onze huisarts en het team van myownresearch aangestuurd vanuit het nieuwe UMC.

De patiënt als onderzoeker werd in een keer een droombaan

Ga Paarse krodillen uitroeien zei de directie van #ftm ( follow the money) en ga les geven aan mensen die in armoede leven zeiden ze op de recruitment afdeling van uitzendorganisatie TotMaandag.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt, werd mijn slogun dat aanzet tot omdenken.. een beweging die jaren geleden al is ingezet door de gemeente Amsterdam en Inez van Oord. Bij deze beweging heb ik me dan ook vrijwillig aan gesloten en werk ik dan ook nu al zo ruim 3 jaar.

Autonomie betekent zelfbeschikking

Autonomie begint dan ook door eerst te snijden in de digitale Anatomie van zorgverzekeraars! En zou ik de politiek aanraden om een onafhankelijke partij zoals de #patientenfederatie in de Tweede Kamer te krijgen om nieuwe zorg op maat wetten in te voeren. De Tweede Kamer is niet voor niets de landelijke volksvertegenwoordiging van Nederland en hebben de taak om nieuwe wetten te maken en zij kunnen ook de regering controleren of de professionals hun werk goed doen.

Nu is de patientenfederatie nog een koepelorganisatie van patientenorganisaties. Maar als ze zich sterk willen maken voor eerlijke zorg die mensen nodig hebben raad ik Mark Rutte aan om dit voor te stellen aan alle burgers van Nederland via een referendum #rozekikkers.

Zorg is geen markt. Een ziekenhuis als bedrijf is als een bank zonder centen!

Het is de hoogste tijd om de duurste publieke voorziening een drastisch te gaan hervormen. Zodat we niet meer afhankelijk zijn van privaat zuidas geld of van de macht van de zorgverzekeraars.

De overheid is namelijk aansprakelijk voor Dood door Schuld wanneer er in een rechtstaat die bestuurd wordt door macht door machtshebbers die alleen op data en winstbejag uit zijn.

Corrigeer me als de rechter zegt dat dit niet zo is! David ziet namelijk alles!

Er gaat iets gebeuren binnenkort maar daar kan ik nog niets over zeggen helaas want God ziet Alles zeggen ze in Ibiza! Het is nog waar ook! ”

If you can’t beat them join them” we will!

Zelfkennis is het begin van alle wijsheid en een einde aan alle illusies!

With Love Harry Truus en Silvia

Vintage Vamp van Beroep – Online Crowdfunding voor de Kwetsbaren Op Eigen Kracht Zelfstandig te maken!

Mijn onderzoek begint bij jou! Als je spijt van iets hebt moet je het wel eerst gedaan hebben. Geloof me.. ik heb nog nooit ergens spijt van gehad.

Traumatische ervaringen gaan in je brein zitten!

De vraag is alleen? Werk jij mee aan bureaucratie of kartelvorming dan leg ik dit op een bijzondere manier vast! Bureaucratie creëer je namelijk zelf!

“Je bent namelijk wat je doet”

Dit nieuwe ziekmakende virus uitroeien en dit verder mogen onderzoeken naar de verspreiding ervan, dat is wat ik de komende tijd verder mag gaan onderzoeken. Straatfotografen hebben namelijk een gave: scherp oog voor detail!

Waarom? Gewoon Daarom! Nergens voor nodig!

Jarenlang heb ik “my own research” onderzoek gedaan naar het constitutioneel recht van de mens, maar steeds vaker moeten kwetsbaren mensen, chronisch zieken, ouders van harte- kinderen en mensen met autisme als volleerd onbetaald hbo-professional aan de slag. Zo niet dan grijpt deze Waakhond in!

Doe iets!

Hoeveel van wat we doen onthouden we eigenlijk?

Werken aan het waarom doen we voor een groot deel onbewust en daardoor gaat er een groot deel aan onbewuste informatie aan ons voorbij en laten we ons meeslepen aan de hand van wat zij zeggen of van ons vinden!

Het extranet is een heel ander platform dan op het platform internet!

To be a wealthy woman you have to write and die first

Een Online Crowdfunding voor de kwetsbaren die Op Eigen Kracht aan hun Toekomst willen werken is dan ook het nieuwste fenomeen dat ik aan een scala van subsidiewervingen heb toegevoegd. – Gemeente Edam-Volendam –  Rabobank Waterland – Bond van Verzekeraars – Ministerie van Economische Zaken

PUUR Onderzoek zoals het nodig is!

Een persoonlijke wegwijzer is ontzettend belangrijk omdat we allemaal wel eens op een belangrijk kruispunt in ons leven komen te staan waar we ons de vraag stellen: waar nu heen?

Dit kan eigenlijk alleen maar gestuurd worden vanuit het verleden:

1.Waar kom je vandaan?

2.Wat is werkelijk belangrijk voor je?

3. Welke personen zijn belangrijk voor je?

4.Wat drijft je?

5.Waarvoor ben je bang?

Daarvoor mocht ik afgelopen vrijdag 21 september 2018 op uitnodiging van de voorzitter van de Cliëntenraad op gesprek.

Op zoek naar: vrijwilligersfunctie bij de cliëntenraad in het AMC. De clientenraad van het AMC vertegenwoordigt de AMC patiënten en behartigt hun gemeenschappelijke belangen. Dat doet de raad doorwel gevraagden en ongevraagd adviezen te geven aan de raad van bestuur. De voornaamste taak van de raad is in de gaten houden wat er in het ziekenhuis beter kan.

Van de leden van de cliëntenraad wordt namelijk verwacht dat zij:

  • Interesse hebben in de gezondheidszorg in het algemeen en de academische zorg in het bijzonder;
  • Een kritische open houding hebben;
  • Gemotiveerd zijn om de belangen van patiënten te behartigen op strategisch niveau
  • In staat zijn beleidsstukken te lezen en hierover een visie te vormen;
  • Zich in te kunnen leven in de belangen van patiënten, waarbij voldoende afstand wordt genomen kan worden van persoonlijke belangen
  • Bereid moet zijn om 8 uur per maand te besteden aan het voorbereiden en bijwonen van bijeenkomsten;
  • Goed om kunnen gaan met vertrouwelijke informatie
  • Woonachtig zijn in de regio Amsterdam

Het werd een mooi interview. ” Het was voor beide partijen waardevol om te leren hoe ik mijn verhaal kon vertellen en dit op een originele manier kon laten zien aan ‘de leek”.

Dat het me nog niets heeft oplevert, is te zwaar gesteld. Ik vond het juist heel interesant om te zien hoe ook deze raadsleden binnen zo’n grote logge organisatie, waar meer transparantie en medezeggenschap een steeds grotere wens is vanuit de overheid, toch niet getolereerd lijkt te worden.

Als je voor een gezondfonds wilt werven moet je altijd eerst zelfonderzoek doen!

Art: Real unicorns have curves but eye prefer loneliness over fake company’s!

Rest natuurlijk de vraag of ik het in dit ziekenhuis weer zou doen? Nee, maar ik raad anderen het wel aan om het ook eens te doen. Ik zou in een ander ziekenhuis wel doen vanwege mijn zeldzame hartafwijking NCCM & Sarcoidose, maar niet meer vanwege de belasting vanuit mijn eigen persoonlijke netwerk. Maar ik had deze ervaring absoluut niet willen missen.

Afwijzing & werkdruk blijken een cruciale factor voor de mens met of zonder stress. Dit geld niet alleen bij modellen, leraren, chronisch zieken, autisten maar je ziet het ook steeds vaker terug bij chirurgen. Ook zei kampen steeds vaker met een burn-out, depressie, afwijzing, echtscheidingen, alcohol en zelfs zelfmoordneigingen.#komuitdiebubbel.

Als wij daar vanuit de maatschappij niets aan doen dan doet de overheid het voor je en geloof me dan kun je in een kartonnen doos onder de brug gaan wonen. Gelukkig denkt Niek van Dijk, emeritus-hoogleraar er ook zo over. Het is dus de hoogste tijd om iets te doen aan het menselijk arbeidsmoraal.

Waarom denken wij zo? Omdat waneer je meerdere malen met de dood of bijna dood te maken hebt gehad met alle consequenties vandien ga je anders naar de mens, zijn werk en het leven kijken! De bureaucratie, het liegen en bedriegen in combinatie met de keiharde regelgeving legt mensen lam.

Daarom pleit ik voor een platform waar iedereen Op Eigen Kracht aan de bak kan maar dan wel met een vangnet voor als het misgaat. Dit vangnet moet door de Overheid aan de Bond van Verzekeraars worden uitgevoerd!

Kunnen werken met wie je wil. Werken waar je maar wil. Mensen helpen om mogelijkheden te zien en aan te grijpen. Dat vind is het mooie aan Op Eigen Kracht.”

Ieder mens kan kunstenaar en wetenschapper worden!

Zelfstandigen met een chronische of systeemziekten worden nu al gedwongen om creatief te ondernemen terwijl de europarlementariërs nergens inzage in zijn vergoedingen hoeven te geven. Dat noem ik niet het goede voorbeeld zijn voor als we een Europa willen zijn. Waarom mogen wij maar 0,19 cent per kilometer declareren terwijl zij 0,50 cent per kilometer declareren. Rijden zij op een ander soort energie of zo?

Wie de een erkent kan de ander niet afwijzen of voortrekken en wij de patiënt als melkkoe worden leeggezogen. Corrigeer me als ik het verkeerd zie Mark Rutte.

Ook zijn ze bij MyOwnReseach al heel wat informatie aan het bundelen, en hebben we in het expertise centrum voor ontwikkelingsstoorzenders vanuit de gemeente Edam Volendam al een mooi begin kunnen maken.

Mijn ervaringen delen in de zorg & welzijn doe ik al jaren!

AUTISTEN

“Vaak lukt het om als autist wel het verschil te maken” om te kijken waar het bloed gezond gaan kan…. , maar hoe je grip kunt krijgen op abnormale mensen en normale mensen is eigenlijk de meest voorkomende hulpvraag! Maar als je deze vraag onder de loep legt is er een groot verschil tussen mensen die niet zijn opgeleid om sociaal met andere mensen om te gaan en mensen die gedwongen worden zichzelf te moeten verkopen!

Allergisch voor inktschijters

Inktschijters duiken steeds vaker op en het aantal Nederlanders dat er mee te maken krijgt, neemt alleen maar toe! Er zijn echter maar een paar hoogleraren die kunnen handelen in de meest gecompliceerde gevallen.

Never a dull moment dus in het HART van Silvia Koning, de enige multidisciplinaire zieke ondernemer in Noord-Holland.

Vechten voor een onafhankelijk werk & gezondheidsplatform.

“I probably do have an obsessive personality’s, but striving for perfection has served me well”

Sometimes You only need to have a few more rejections to cry a little – then she’ll be perfect.” Thx Tom. We are looking Forward to meet you

Niet meedraaien in de maatschappij is van grote invloed op het leven, gestel en brein van ieder mens.

Dat vind ik!

Mede mogelijk gemaakt door de Vrienden van She is online Lifestyle Guide.

#Deregenbooggroep

#Qracht500

#Reaal

#Nationale Nederlanden!

#lekkergeregeld – #waterookgebeurt

Van Noodgreep naar Noodzaak!

Vandaag ben ik na mijn infuussessie in Nieuwegein thuis achter mijn pc gedoken en heb ik mijn brief klaar gemaakt voor de aanvraag voor een persoonlijk gesprek met mevrouw Bussemaker. Dit doe ik omdat ik haar graag mijn kunstwerk project: Door Kunst in Beweging wil laten zien. Als twee mensen binnen een familie zo kwetsbaar zijn, welke betekenis kan ons leven voor de toekomst dan zijn. Wat ga ik doen met de tijd die me rest, maar dan niet meer als individuele ondernemer maar mer als coach om mensen de regie over hun eigen leven te laten behouden, DMO dus !Ik kan heel makkelijk moedeloos worden van mijn eigen gedachtegoed, maar iedereen die mij kent weet dat ik dit natuurlijk niet doe! Ik heb al mijn ervaringen omgezet in een nieuw project en wil dit mevrouw Bussemaker graag persoonlijk laten zien en dus ook persoonlijk toelichten!

Arbeid vanuit Beperking!

IMG_8695.JPG

Het is maar hoe je kijkt!


Beste Mevr Bussemaker,

Op 30 januari 2017 heb ik de Rijksoverheid een email gestuurd voor een aanvraag voor een persoonlijk gesprek met u. Op 31 januari 2017 heb ik van mevr.Knops ( van de persvoorlichting) een email terug ontvangen waarin zij mij vraagt een motivering aan te geven met dit nummer als kenmerk E 0000000( privecode).

Inleiding

De reden voor een persoonlijk gesprek met u is dat u vindt dat er meer vrouwen een rol van betekenis moeten krijgen. Maar Wat als… jezelf 10 jaar geleden te horen krijgt dat je lijdt aan een zeldzame ziekte Besnier Boeck en een dochter van inmiddels 17 jaar hebt die geboren blijkt te zijn met Turner Syndroom & Pdd Nos? Als je een X chromosoom mist en aan alle organen afwijkingen hebt, ben je je hele leven veroordeeld tot zorg, speciaal onderwijs, instanties en zorgverzekeraars. Groeien gaat niet vanzelf, pubertijd komt niet vanzelf, vrouwelijkheid komt niet vanzelf en door extreme lymfoedeem aan handen en voeten door beperkte lymfevaten bezoeken wij meer artsen, instanties dan vrienden of familie.

Goed moment

Wij willen totaal niet zielig gevonden worden maar nu we vorig jaar te weten zijn gekomen waardoor dat ik ziek ben geworden (man made fibers), heb ik mijn werk als onderneemster in confectie voor 100 % moeten opgeven. Gelukkig vallen er nu veel puzzelstukjes in elkaar en gaat het heel goed met mij. Afgelopen oktober 2016 heb ik van de longarts te horen gekregen dat mijn longen nog nooit zo schoon zijn geweest. Het blijft een systeemziekte maar ik kan er nu goed mee omgaan. Toen ik de arts vroeg wat kan ik nu nog doen zei hij tegen mij: Silvia: er is altijd een keuze!

Arbeid vanuit een beperking

Stilzitten zit niet in mijn aard en door alle ervaringen in de zorg, onderwijs en ondernemerschap en de bijbehorende problematiek bezit ik inmiddels over ontzettend veel kennis, ervaring, passie, gedrevenheid en creativiteit, betrokkenheid en bezieling. Ik ben eigenlijk een gedachtegoed en een regisseur.

Ik ben een dochter van een verzekeringsagent en mijn vader zij altijd tegen mij: Verzeker jezelf goed want als vrouw ben je dubbel zo kwetsbaar. Deze wijze raad heb ik altijd opgevolgd en ben hem daar nog steeds heel dankbaar voor. Ook weet ik waarom er zo weinig vrouwen aan de top komen Moederschap is gif voor een carriere!  

Inspiratie

Het motto wat u mee heeft gekregen vanuit huis Doe iets… met je leven, met je talenten en haal eruit wat erin zit die heb ik ook van huis mee gekregen en dat heb ik ook altijd gedaan. En de ommekeer kwam vandaar dat het nu tijd is voor verandering. Tijd om voornamelijk vrouwen beter te begeleiden bij economische zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Ik ben een echte autodidact. Anderszijn; is jezelf durven zijn en dat ben ik. Ik zie het tegenwoordig als een geschenk en wilt dit vol vertrouwen in te zetten om vrouwen en andere mensen die onzeker zijn ervan te overtuigen dat ze meer in zichzelf moeten geloven.

Inspiratiebron en nieuw doel in mijn leven.

Ik ben in de ogen veel mensen een multatulie, omdat ik altijd tegen de stroom in zwem, wantoestanden in de zorg, onderwijs, en ondernemerschap aan de kaak stel door altijd de dialoog aan te gaan wanneer ik ergens meer van wil weten of meer uitleg over wil. Ik doe ook niet mee aan collectieve verdwazing. Dit gedachte goed maakt me creatief en strijdvaardig. Je moet goed luisteren naar mensen maar er vooral ook iets mee doen. Ik weet ook hoe je door de gevestigde orde heen kunt prikken omdat ik mijn hele leven al gestreden tegen de tirannie van de elite.

Op geheel Eigen Wijze heb ik de laatste maanden gewerkt aan een pleidooi kunstproject voor Duurzame Maatschappelijke Ontwikkeling. (On) zichtbaar – Ontwikkeling Verbinding…..Door kunst in Beweging.

Het is een spiegel om vrouwen maar ook mannen op een andere manier naar zichzelf te laten kijken. Er is in Nederland namelijk veel stille en persoonlijke armoede en teveel vrouwen zitten vast in een bepaald denk en/of werk/relatiepatroon. Door deze Kunst in Beweging wil ik mensen laten inzien dat het van groot belang is om zeker als vrouw economische zelfstandig te zijn en te knokken eerlijke marktwerking.

Verantwoordelijkheid nemen & Persoonlijke aandacht maakt alles mooier.

Ik wil graag iets doen wat er echt toe doet. Ik heb gezien wat Maatschappelijke druk met vrouwen en kinderen doet als ze niet gezien of gehoord worden. Maar door altijd mijn eigen wijsheden te volgen heb ik mijzelf en mijn eigen dochter(s) krachtig en intelligent zien te ontwikkelen. Oplossen vanuit beperking en van noodgreep naar noodzaak. Hiermee wil ik graag in de toekomst een voorbeeld zijn voor anderen. De ziel van de mens groeit niet van loon maar van den arbeid die ‘t loon verdient.

Door u persoonlijk uit te nodigen om naar mijn “Door Kunst in Beweging.. project te laten kijken hoop ik op meer draagvlak voor mijn online platvorm waarin we mensen vanuit eigen kracht zelfstandig willen laten groeien en helpen door ontwikkelen. Ik ben een autodidact en een aantal medische stempels en alleen u kan mij helpen om een opening te maken vanuit een ander gedachtegoed.

Ik heb hoop dat u deze brief aandachtig en persoonlijk leest want ik wil graag meer aandacht voor deze misschien onorthodoxe manier van een maatschappelijk belang.  Ik woon in het prachtige Kwadijk net onder de rook van Amsterdam en hoop dat u even tijd vrij wil maken voor een proudmom met het hart op de juiste plek.

Met vriendelijke groet,

Silvia Koning

 

Visie & Doel

She is online stelt zich ten doel om iedereen maar voornamelijk vrouwen, behulpzaam te zijn bij hun streven naar economische en financiele zelfstandigheid. In elke beperkinf schuit een vrijheid. Al geruime tijd help ik vrouwen met adviezen om er voor te zorgen dat ze de regie over un eigen leven behouden en kunnen behouden. Het doel is om meer mensen uit stille of persoonlijke armoede te halen met of zonder beperking.

Wat kunt u doen: U kunt dit gedachtegoed ondersteunen door lid te worden, dit bericht te delen of door sponsoring in een vorm die u het beste past. Uw steun is meer dan welkom.

Mail of bel:

info@sheisonline of bel gewoon naar 0651494388.

dsc07029

Imagine

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.

 

Sprakeloos

Beste Onderwijsdocenten, teamleiders of welke functie u ook voor of achter uw naam mag plakken,vandaag ben ik met enige stomheid geslagen toen ik een aantal mensen bij Heliomare aan de telefoon heb gehad naar aanleiding van een vraag over het IVIO examen en een rapport. Ik kreeg helaas geen antwoordt op mijn vragen en ik moest maar een mail sturen! Ik bedacht me geen moment kroop achter de pc om de vragen nogmaals neer te leggen bij diverse teamleiders en op mijn blog mijn ongenoegen te uiten over de wijze van: lesgeven, communicatie en de filosofie achter passend onderwijs.

Aanleiding

FullSizeRender

Oudste dochter Laura kreeg afgelopen dinsdag op het Jan des Bouvrie college haar MBO Niveau 3 diploma voor Verkoopspecialist Mode. Met een prachtige cijferlijst en een topper in economie ontving zij haar diploma en gaat nu een sprintjaar MBO Niveau 4 Manager Mode doen. Onze jongste dochter Emma zei tijdens de uitreiking tegen me: Zij krijgt tenminste nog wat …ik breng mijn dagen door met verveling….en ook nog niet eens een rapport! Emma vertelt nooit iets over school maar in een keer flapte ze eruit dat ze haar IVIO examen nooit heeft gedaan! ( Toen dit landelijke examen afgenomen werd lag Emma met spoed in het Waterlandziekenhuis i.v.m weer een Staffylokokkenbacterie). En er geen enkele communicatie vanuit school geweest om dit op een ander tijdstip te doen.

Hoe kan dit nou zeg ik tegen haar. Elk kind krijgt toch een kans om dit examen toch te doen en krijg je een rapport aan het einde van het schooljaar? Waarom mocht jij dat examen dan niet meer doen? Geen idee geeft ze als antwoordt…! Ik stelde haar gerust en vertelde haar dat ik morgen met de school contact op zou nemen. Ik belde school op en sprak even kort met haar mentor Saskia en zij gaf toe dat er inderdaad geen rapport was voor arbeid is en dat het IVIO examen een landelijk examen is. Emma zou dit examen volgend jaar op een hoger niveau kunnen doen! Hoe kan dit nou vroeg ik aan haar? Na even te hebben gegoogeld kwam ik erachter hoe belangrijk dit examen is en dat lees je hier.

Waarom is dit examen zo belangrijk?

VIO-Examenbureau maakt leerlingen aantoonbaar vaardig
Jaarlijks laten duizenden leerlingen in het praktijkonderwijs (PrO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) of op de Entreeopleidingen met een diploma van IVIO, zien dat ze aantoonbaar vaardig zijn. Daarmee ontvangen leerlingen niet alleen een waardevol diploma, maar ervaren ook hun eigen succes. Dat geeft vertrouwen voor verdere scholing of een plek op de arbeidsmarkt.

Meerwaarde
Ieder mens wil gewaardeerd worden. Ook in het praktijkonderwijs, het VSO en op de Entreeopleidingen is deze tastbare waardering van belang. Een diploma van IVIO is een waardering van de inzet en de bereikte resultaten van een jongere. Het IVIO-Examenbureau is al meer dan vijfenzeventig jaar gespecialiseerd  in het objectief en onafhankelijk afnemen van examens voor scholen en particuliere opleiders. Een IVIO-diploma is een ticket naar de toekomst voor praktijkleerlingen die zelfstandig willen leven en werken. 

Vorig jaar een goed gesprek

Vorig jaar heb ik ook al aan de bel getrokken bij Heliomare omdat Emma haar vakken Nask Rekenen en Taal niet meer kon doen…zij werd zomaar uit het niets…zonder met ons te communiceren overgezet in een praktijkgroep. Ze werd er doodongelukkig van…! Na een zeer goed en intensief gesprek met Koos Saskia en Iris kreeg ik te horen dat de kracht die Emma bezit op school (tussen medescholieren en docenten) de school (klas )veel goeds heeft gedaan. Maar waarom laten jullie deze kinderen zich dan niet passend ontwikkelen? Dit zijn gemiste kansen voor jullie als school en kinderen die toch van jullie afhankelijk zijn!!! Oja ik begrijp het al …toen ik drie sombere gezichten tegenover me zag!!! Jullie willen wel… maar mogen niks….!!Dat komt vast “van boven” …was daarop mijn antwoordt! Ze hebben uiteindelijk Emma zo goed mogelijk weten te plaatsen daar waar zij zich het goed kan ontwikkelen en dit heeft er mede toe geleid dat ze stage mocht lopen in verzorgingstehuis de Moerberg waar ze met de ouderen spelletjes ging spelen, de post mocht bezorgden en waar ze ook met deze mensen in de buitenlucht een wandelingetje kon maken omdat ze vaak al maandenlang geen frisse lucht meer hadden ingeademd. Wat ze wel kreeg was een diploma omdat ze haar VCA heeft behaald. Maar zij wil graag vakken taal, rekenen en Nask terug en het Examen IVIO doen.

 

FullSizeRender

FullSizeRender

 

Toen Emma nog maar pas kon praten luisterde ze vaak naar de liedjes van Marco Borsato Oud & Afgedankt was een van haar meest gedraaide nummer en vaak zei ze tegen me…mam ik vind dit zo’n mooi maar zo’n verdrietig liedje en rolden de tranen vaak over haar wangen…..terwijl ze nooit huilt bij medische ingrepen. Bizar toch eigenlijk.

Teammanager

Dat kan toch niet de bedoeling zijn van een meisje met zoveel talent dacht ik, en heb ik opnieuw naar Heliomare gebeld en daar diverse emailadressen opgevraagd. Dan ook maar een mail naar de Teammanagers sturen met de vraag om toch dit IVIO examen toch nog voor haar aan te vragen omdat wij haar ontwikkeling van taal en rekenen graag willen weten en heb ik een bericht naar Marco Borsato gestuurd of hij een nieuw nummer wil schrijven voor kinderen met een beperking zoals Emma met de titel zoals bijvoorbeeld als Jong & Afgedankt.

Jong & Afgedankt slijt zei nu haar tijd met dromen maar hoopt ze toch op het IVIO examen en een toekomst die bij haar past….! Ik laat jullie weten of de managers van Heliomare Onderwijs het hart op de juiste plaats hebben zitten en Emma toch dit examen nog kan doen.

Liefs Silvia

 

Geef jij harte kinderen zoals Emma een gezicht? 

Heb jij dit al gedaan dan zijn wij je HARTSTIKKE DANKBAAR!

Emma haar leven in vogelvlucht.

Kippenvel door Rap van Sticks

Junte Uiterwijk, beter bekend als Sticks van Opgezwolle, heeft een zeer inspirerende rap opgenomen.
Toen ik dit voor het eerst op dinsdagmiddag 14 juni hoorde sprongen de tranen in mijn ogen….Eindelijk…..iemand die op een geheel eigen wijze laat zien dat het anders moet  en kan….!

FullSizeRender 2.jpg

DIT VIND Rapper Sticks……  Linda nieuws.

Als je het mij vraagt verwacht ik van een verzekeringsmaatschappij  integriteit…altijd ! En een duurzaam en humaan beleid.

Geef me een goede adviseur die mij wegwijs maakt, omdat ik in die wirwar van polissen de weg kwijt raak.

Ik verwacht het persoonlijk contact en het grootste gemak ..is toch zo gek toch niet als ik bijvoorbeeld wil weten of mijn polis ook dekking biedt wanneer ik mijn woning aanbied bij Airbnb wat zijn mijn mogelijkheden?

Zie ik ze niet geef me dan opmaat advies graag want maat aanbieden kan iedereen.

Ik wil niet drie dubbel verzekerd zijn dus ik vindt dat een verzekeringsmaatschappij  mensen in dienst moet hebben die weten waar ze mee bezig zijn en liefst ook maatschappelijk betrokken,ze mogen laten zien dat ze hard voor ons land hebben meedenken en er voor knokken als je het mij vraagt, geef ik de voorkeur aan een maatschappij met verstand en altijd genoeg geld in kas zodat als er iets gebeurd, ik niet hoef te horen dat alles verdampt is op de beurs….

Ik voel nog genoeg woede over de onnoemelijk hoge bonussen laat ze dat geld besparen of gebruiken daar waar het echt nodig is. Een verzekeringsmaatschappij mag niets te maken hebben met mijn geld beleggen in de wapenhandel ik zeg je, ik zoek dekking. Wie maakt het verschil voor mijn onderneming vandaag en morgen als ik er wederom moet staan maar ook wanneer onverhoopt het noodlot toeslaat. Klop het af maar als ik arbeidsongeschikt raak zoek ik hard voor mijn zaak. Ik wil in beeld blijven nadat ik stop met werken en van mijn pensioen geniet.

Zien ze me dan nog zitten of wordt ik weggezet als een klein kind onbelangrijk en boei ik niet. Ik heb weinig vertrouwen in al die mooie praatjes en tv reclames die polissen proberen te pushen alsof het gratis is, en allemaal even betrouwbaar… 

 Ja Ja ik ben kierewiet de meeste overleven de eerste beste crisis niet ik vind dat ze niet van gisteren moeten zijn maar van vandaag morgen en een deel van mijn historie moeten zijn. Dat vind ik….!

Ik ben benieuwd of de SVB deze rap ook gehoord heeft!! Ze hebben verbetering beloofd…..!

Liefs Silvia

Ode aan Emma |Je leven in Vogelvlucht

 

Haar naam is een woord 

Haar lichaam een verhaal 

Haar persoonlijkheid een gave

IMG_2173.JPG

Jouw leven in Vogelvlucht

16 jaar geleden kwam je ter wereld en op dat moment  veranderde ons leven 180 graden. Tijdens het schrijven van jouw levensverhaal in vogelvlucht krijg ik een bericht binnen dat Johan Cruijff op 68 jarige leeftijd is overleden. Dit moet een unieke datum zijn  24 maart 2016…..! Toeval bestaat niet….volgens het boek DE VIERDE DIMENSIE. Ik wacht even een minuut en ga weer verder met schrijven.

Volgens de kinderarts moesten we wachten met geboortekaartjes sturen want hij wist niet of je het wel zou gaan redden!!  Maar je was een vechter en overleefde na 5 dagen in de couveuse te hebben gelegen. Af en toe mocht je eruit om even te kangeroeen zoals ze dit zo mooi noemen. Niemand wist wat je had…! Was het Noonen syndroom of toch iets anders….! Maar dat er iets met je hart niet in orde was dat konden ze met zekerheid vast stellen. Zes lange weken van onzekerheid volgden en na het afnemen van bloed uit je hoofd omdat je lichaam een bonk van oedeem was kwam kinderarts dr. Ket met de mededeling dat je geboren bent met het Syndroom van Turner. De Wat…..riepen we tegen de arts…nooit van gehoord wat is dat? Toen we gingen googlen op Klassiek Turnersyndroom kwamen we al snel tot de conclusie dat je “Turner voor je leven hebt…” omdat je het volledige tweede X chromosoom mist.

 

Even Korte Uitleg

Het syndroom van Turner is een chromosomale afwijking. Het komt alleen voor bij vrouwen en is ook beschreven bij muizen en paarden.Turner wordt veroorzaakt door non-disjunctie van de chromosomen die het geslacht bepalen. Deze afwijking komt voor bij ongeveer 1 op de “pasgeboren” 2500 meisjes. Dit lijkt veel maar dat is het niet….!

 Elke man wordt dus als vrouw geboren!!!

Onder normale omstandigheden wordt het menselijk geslacht bepaald door een combinatie van twee chromosomen: XX voor vrouwen, XY voor mannen. Het syndroom van Turner houdt in dat een van de twee X-chromosomen deels of geheel ontbreekt (X0). Aangezien cellen met enkel een Y-chromosoom niet levensvatbaar zijn, komt het syndroom van Turner niet voor bij mannen. Ook bij vrouwelijke foetussen is het aantal miskramen in het geval van het syndroom van Turner hoog; in totaal leidt het syndroom van Turner in 99% van de gevallen tot een spontane miskraam. Dat verklaart waarschijnlijk ook mijn 3 miskramen!!Er wordt aangenomen dat aan het syndroom van Turner verwante afwijkingen in het genetische materiaal van de foetus de uiteindelijke oorzaak zijn van zo’n 10% van alle miskramen. Er zijn echter geen harde cijfers die dat ondersteunen. In de gevallen waarin een meisje met het syndroom van Turner geboren wordt, is het waarschijnlijk dat zij een aantal symptomen zal vertonen – van zeer wisselende aard en ernst.

 

In de praktijk

De ernst van de situatie werd pas duidelijk toen je dingen “niet” ging doen, je lichaam anders reageerde en vaak ziek werd van niets!!!!! dachten wij….!  Na jaren van veel opnames, onderzoeken, steeds maar door blijven zoeken, en de daarop volgende therapieen ( ergo, logo, fysio in het Waterland Ziekenhuis) onderleiding van Marina van Unnik . Ook bij kinderpraktijk Sam Sam onderleiding van Margot van Weers kreeg je veel begeleiding maar toch werd je toch steeds sneller ziek. Van een klein schrammetje of wondje belandde je al in het ziekenhuis en moest je een weeklang aan het infuus liggen. De arts die de meeste kennis over jouw lichaam heeft is endocrinoloog professor De La Marre uit het VUMC en tegenwoordig al jaren Joost Rotteveel uit het VUMC. Niemand wist waardoor je ziek werd van wondjes, maar na jaren van zoeken, vaak strijden met artsen, maar met veel doorzettingsvermogen kwamen we uiteindelijk bij professor dr. Sillevis Smit in het AMC terecht. Hij liet je opnemen en werden er 16 naalden van 4cm tussen je vingers geprikt. ( Zet maar even je nagel op je huid tussen je vingers) dan voel je meteen hoe pijnlijk deze plek is..maar jij hield je sterk en krachtig hoe klein je ook was….! Na twee weken wachten kwamen ze tot de conclusie dat je nauwelijks of geen  lymfevaten in je handen en voeten hebt en dat verklaard waardoor je steeds ziek wordt van wondjes. Toen kregen we te horen dat je elke dag steunkousen moest gaan dragen en moet het vocht door middel van een lymfapresspomp dagelijks afgevoerd worden. Ook moeten je handen eigenlijk ingepakt worden maar dat hebben we geweigerd omdat we geen mummie van je wilde maken. Steunkousen dragen is al erg genoeg….!

School

Jarenlang heb je met veel plezier en goede zorg op de Prinses Beatrix School in Kwadijk gezeten. Genoten heb je van al de juffen, die jouw met veel liefde en zorg de basislessen van het leven hebben mee gegeven. Maar op een geven moment hebben we je laten testen en kwamen we tot de conclusie dat je ook PDD Nos hebt. De opvallendste kenmerken waren je herhalingen en dat je vaak moeite had om je op anderen te richten en dat je duidelijk een achterstand en beperking in de sociale omgang bleek te hebben. Maar dat was nogal logisch omdat je zoveel in ziekenhuizen hebt gezeten en therapieën hebt moeten volgen. Je kwam uiteindelijk na veel overleg en het uitwisselen van gegevens en de daarbij behorende onderzoeken bij de Mytylschool in Bergen terecht. De eerste keer dat we daar kwamen heb ik achteraf in de auto zo zitten janken….Ohhh mijn god wat doe ik je aan…al die kinderen met nog veel meer ellende….maar uiteindelijk wisten we dat het de juiste school voor je was. En wat heb je mooie dingen voor andere kinderen mogen doen. En wat heb je je sociaal goed ontwikkeld, je deed mee aan rolstoel dansen en je hielp je grote vriend Timo die doof was….je ging gebarentaal woordjes leren om hem te kunnen begrijpen…..! Hij vond het zo erg dat je weg ging naar het VMBO in Heliomare in Wijk aan Zee.

Hart

Toen kwam je hart verder in beeld. Je vergrote lichaamsslagader (aneurysma) werd elk jaar gecontroleerd door dr. Hruda uit het Vumc en dat je er ooit aan geopereerd moest worden wisten we, maar dat dit uiteindelijk met spoed moest gebeuren had niemand verwacht. Het begon in mei 2013 met en blauwe teen, toen ik een foto mailde naar onze kinderarts Joost Rotteveel uit het VUMC liet hij Emma meteen komen. Negen specialisten hebben er naar gekeken maar niemand kon er een zinnig antwoord op geven. Toen we bij de dermatoloog Mevr. de Boer in het VUMC belandde en ze je naar je hobby’s vroeg (dat is paardrijden) antwoordde ze : er zal wel een paard op hebben gestaan…. ! Beetje simpele gedachte vonden we dat!!! Nee, dat hadden we wel geweten…..!! Ze zwachtelde je voet in en we moesten na twee weken terug komen. Toen we na twee weken weer op de poli waren kwam de arts tot de conclusie dat er een bloedvat in je been was gesprongen en dat verklaarde je blauwe voet.( bloed loopt naar beneden). Oke… maar wat betekent dit dan voor haar vergrote aorta riep ik meteen….Dat kon geen kwaad zei ze. Maar ik vertrouwde het niet en maakte een afspraak bij de cardioloog Lukas Rammeloo en vroeg een MRI aan , omdat we de dikte van de aorta wand gecheckt wilde hebben. De doorsnede van je aorta werd wel elk jaar in de gaten gehouden maar de dikte van deze vaatwand hebben we nooit besproken……! 17 oktober kregen we de uitslag….toen ik oma van Schiphol haalde…! Ik stond aan de grond genageld…Je aorta boog was inderdaad veel te dun en stond op knappen en je moest met spoed geopereerd gaan worden maar er was nog geen protocol voor. Er blijkt maar een ander Turnermeisje te zijn van jouw leeftijd met hetzelfde probleem( zij woont in Parijs). Zeer zeldzaam dus. Wie de operatie ging uitvoeren en waar was nog niet bekend. Later hoorden we van onze cardioloog uit het VUMC dat Professor M.G. Hazekamp deze operatie ging uitvoeren, ook wel Bentall operatie genoemd.

December 2013

Op sinterklaas avond ben je opgenomen in het LUMC in Leiden. Je was erg dapper en stoer maar je moest niets hebben van de CLINIC CLOWNS ( ze zijn niet echt…en jij houdt van “echte mensen”). De volgende morgen brak aan en je werd als eerste geopereerd. Drie dagen heb je op Intensive Care gelegen en wij verbleven gelukkig in het Ronald Mc Donald huis in Leiden.  Daar konden wij ons even terugtrekken en ontspannen trekken daar waar nodig. Ik had een facebook pagina voor je aangemaakt Queen Emma en daar hield ik iedereen van dag tot dag,van uur tot uur op de hoogte van je situatie. Ideaal want er waren zoveel mensen die ons meeleefden. In het operatieprotocol stond ook in dat wij een medisch maatschappelijk werkster toegewezen zouden krijgen. Voor ons als ouders heb je veel zorgen, en is een klankbord erg fijn.

In je bloei

Na 9 dagen mocht je naar huis….Niemand had verwacht dat je zo snel herstelde. Je zus en je lieve familie en vrienden hebben je er doorheen getrokken en we zagen je weer opbloeien. Dankzij je oma ben je bij Michel van Halderen van Wellness Proficenter terecht gekomen. Hij heeft je de liefde voor het sporten bijgebracht. We zien jou en je lichaam veranderen en je begint je meer en meer te ontpoppen tot een jonge vrouw. Ook in deze fase van je leven maak je weer veel mee. Na je operatie kreeg je te horen dat je elke dag antistollings tabletten moet gaan slikken. Hiervoor moet je elke week naar het Waterland Ziekenhuis voor het meten van je INR waarden. Je bloedwaardes verschillen heel erg en als je een keer een tabletje vergeet moet je weer naar het ziekenhuis omdat alles dan weer anders ingesteld worden. Gelukkig hebben we als gezin allemaal een reminder “Emma pil” op onze Iphone staan en zo houden we het gelukkig goed in de gaten. Na je operatie heb je besloten om geen groeihormonen meer te prikken want je wilde je graag als jonge vrouw gaan ontwikkelen.  Het groeihormoon “ Genotropin van Pfizer” heeft er uiteindelijk toe geleid dat je 162 lang bent geworden. 18 centimeter meer dan wanneer je dit niet elke dag 8 jaar lang geprikt zou hebben.  Tijdens het gebruiken van je nieuwe hormoonpil kreeg je last van ernstige bijwerkingen en lopen we inmiddels alweer jaren bij diverse artsen en dermatologen. Zo verschijnen er eerst ronde kringen op je wangen en later kwamen daar ook nog ernstige huidafwijkingen in je hals en borst bij. Wekelijks moesten we je een dag thuis houden van school om naar het ziekenhuis te gaan voor onderzoek en medicatie. De taxi en school moeten afgebeld worden voor die dag voor soms maar 10 minuten bij een arts….!   Maar altijd blijf je vrolijk, sterk en dapper…!

Talent

Doordat we heel veel met je bezig zijn zien we ook je talenten. Een bijzondere gave…als wij soms iets niet weten vragen we het aan jou en je hebt altijd gelijk! Je past op twee geweldige kinderen samen met je vriendin Faye die je al je hele leven kent. Je kunt prachtig kleuren en ook hebben we je zangtalent gespot. Je liefde voor dieren zat er al vanaf dag een in. Vanaf jongs af aan ging je de steenjes optillen om pissebedden (wormkrieltjes zoals je ze noemde) te zoeken. Deze liet je op je handen lopen en dat kriebelde. Later kwamen daar de kikkers en eenden bij. De honden en paarden zijn je trouwe vrienden en ook tijdens je VIP reis in maart 2013 naar Zuid Afrika kon je de ranger nog meer vertellen over de dieren dan zij. Dat je een unieke gave hebt dat weten we maar dat je door alles wat je mee maakt zo krachtig en sterk bent…doet me elke dag weer versteld staan. Ook de dagelijkse engelse lessen met je lieve vader je kook en zangtalent geven weer aan hoe uniek je bent. Samen zijn we sterk en maken we je sterk en krachtig voor de toekomst…!

Lieve Emma, we bouwen samen verder aan een mooie toekomst met veel liefde van ons en alle mooie mensen/specialisten om je heen. Samen maken we ons sterk en weten we dat het ideale plaatje niet bestaat!!! We gaan er een mooie dag en weekend van maken. Je bent niet voor niets vandaag SWEET SIXTEEN geworden.

 

Schermafbeelding 2015-03-03 om 13.44.11

Samen zijn en blijven we sterk.

 

Geluk zit hem in kleine dingen:

in zomaar zacht een liedje zingen

in zomaar blij zijn om te leven

in lachen, troosten, liefde geven

Geluk geeft glans en evenwicht

een knipoog

zon op je gezicht

 

 

Liefs Papa Laura en Mama.

 

 

 

 

Health| Zeldzame ziekten |Meisjes met een groot hart komen ver!

De persoonlijke kracht van een kind/ouder met een Zeldzame Ziekte

Gezond zijn is je allergrootste rijkdom en bezit. Het opvoeden van kinderen is volgens mij de zwaarste en de moeilijkste taak die er bestaat en dat het voornamelijk een proces is waarbij het kind gevormd wordt door de normen en waarden van ons als ouder en de omgeving waarin zij in opgroeit. Maar wat als je kind wordt geboren met een zeldzame aandoening: Turnersyndroom & PDD-NOS  als je als moeder ook aan een zeldzame ziekte lijdt..Sarcoidose! Dan staat je wereld op zijn kop!

 

Silvia Koning |Chronische Sarcoidose

Vanaf mijn jeugd heb ik al last van ontstekingen door het hele lichaam heen, elke dokter die ik bezocht behandelde het symptoom maar nooit de klacht. Ik heb alle ziekenhuizen van binnen gezien maar niemand luisterde echt naar mijn hele verhaal…(omdat daar geen tijd voor wordt gemaakt).Ik zag er goed uit en iedereen zei dat het tussen mijn oren zat…waarschijnlijk stress ! Ik ben toch niet gek dacht ik steeds en waarom neemt niemand mij serieus? Totdat ik in 2007 na de dood van mijn vader…niet meer kon lopen. De internist die mijn vader tot het laatst begeleide sprak ik aan vroeg of ze mij wilde onderzoeken? Ik was op…!!! Na een aantal onderzoeken kwam de voorlopige diagnose LONGFIBROSE..! Mijn wereld storte in…! Mijn longen zaten vol met onstekingen en vandaar ook dat ik niet meer kon lopen…! Ik werd doorgestuurd naar de longarts maar deze vertelde dat Longfibrose in een andere kwab van de long ontstaat en weer moest ik nieuwe onderzoeken ondergaan. Conclusie: SARCOIDOSE i.p.v LONGFIBROSE… !

Sarcoidose, ook wel de ziekte van Besnier Boeck (Schumann) genoemd, is een ziekte waarbij er vaak onverwacht  ontstekingen ontstaan in organen en weefsels in het lichaam. Hierbij worden er ophopingen van witte bloedlichaampjes gevormd (granuloom genoemd). Gelukkig verdwijnen de granulomen meestal vanzelf. Toch kunnen er ook granulomen blijven zitten en het functioneren van organen in gevaar brengen. Ook het littekenweefsel dat soms op de plaats van de granulomen ontstaat, is schadelijk voor organen en weefsels.

Het gevolg van sarcoïdose in organen kan een heel scala aan akelige klachten veroorzaken. Zelf heb ik voornamelijk Sarcoïdose in mijn longen, wat een lichte benauwdheid veroorzaakt en extreme moeiheid. Ook ontstaan er zomaar ontstekingen wat mij erg beperkt maakt in mijn bewegingsvrijheid. Fietsen lukt niet meer en wandelen max 20 minuten, dan verzuurt het lichaam. Mijn personal trainer zegt ook altijd dat ik geen trainingsprogramma pas en dat klopt ook ! Elke keer als ik weer ietsje mee doe dan gaat het mis! Dus beweeg ik zonder er kracht bij de gebruiken omdat daar toch de winst in zit…! Er wordt gesproken over een acute en een chronische vorm van sarcoïdose. Zelf heb ik de chronische vorm. Bij acute klachten beginnen de klachten vaak hevig en verdwijnen vaak weer vanzelf en bij  en chronische vorm beginnen de symptomen juist geleidelijk en wordt het steeds een beetje minder. Bij de helft van de patiënten verdwijnt deze ziekte vaak binnen drie jaar vanzelf maar ik ben nu 7 jaar verder en uitzicht op genezing is er eigenlijk niet en probeer mijn leven zo goed mogenlijk in te vullen.

Tot nu toe is er geen medicijn ‘tegen’ sarcoïdose gevonden, alleen ter bestrijding van de symptomen. Mijn persoonlijke medicatie bestaat uit wekelijks 15 mg Metrotrexaat – folliumzuur en elke 4 weken een intraveneus infuus met Infliximab in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein met begeleiding van het ILD team.

 Wat betekent Sarcoïdose voor mij persoonlijk?

    • Extreme moeiheid bij inspanning
    • Pijnlijke gewrichten
    • Hartritme stoornissen
    • Dikke enkels
    • Evenwicht stoornissen
    • Concentratie problemen
    • Altijd pijn voelen
    • Bulten die zomaar onstaan
    • Gekneusde ribben
    • Last van zwellingen
    • Dik en gezwollen gezicht
    • Kortademig bij inspanning
    • Onrustige benen
    • Elke dag weer anders is

Wat ga ik met mijn ziekte doen?

Nadat ik mijn diagnose gehoord had, storte mijn wereld in. Wat als deze ziekte mijn leven zo gaat beïnvloeden en ik niet meer kan doen wat ik leuk vind en hoe moet ik functioneren met de extra zorg van onze dochter Emma kwamen in een flits voorbij!!I n het begin ben je alleen maar bezig om weer beter te worden want je wil niet opgeven ..en veel mensen weten ook wel een adres waar ik naar toe kan, vaak in de alternatieve geneeswijze maat na 7 jaar heb ik dat opgegeven. Vechten tegen je ziekte is geen optie meer maar wat er is nog steeds geen medicijn voor gevonden. Maar ik wil dat instanties zich gaan realiseren dat Sarcoidose een begrepen ziekte moet gaan worden met name als je zelfstandig ondernemer bent. Als zelfstandig ondernemener woon je niet in Artis maar gewoon in de wildernis, je moet echt alles zelf regelen!! En daar is geen vangnet voor.

Ondernemer zijn is een aangeboren afwijking!!! Die vragen niet zo snel om hulp maar als ze dan een keer op hulp of advies vragen..Help ze dan!

Toen wij het protocol aan het lezen waren voor de open-hartoperatie van Emma in het LUMC zouden we een maatschappelijk werkster toegewezen krijgen…maar al wie er kwam…geen maatschappelijk werkster! Toen ik er omvroeg zei ze, is dat nog nodig dan? Ik zei ja… en aan haarvroeg waarom ze niet meteen bij ons langs was geweest zei ze: Ach ik zie daar zo’n leuk gezinnetje die hebben het vast goed voorelkaar!! Ik zei: heb je een een paar uurtjes! Ze schrok zich te pletter en verontschuldigde zich en ging meteen aan het werk voor ons..! Ik ben ik contact gekomen met MKB Santos ( Marianne Keijzer) en heb mijn hulpvraag neergelegd en dank zij haar heb ik advies gekregen van 2 broers Patrick en Michel de Haan, want als je 40 tot 60 x per jaar in het ziekenhuis komt en alle instanties die van 9 tm 5 werken dan kun je geen normale onderneming runnen als je leeft met een zeldzame ziekten.

Aan de buitenkant is niet te zien welke schade het aan de binnenkant aanricht. Ik hoop dat mijn droom “She is online.nl “te laten groeien door ‘het gewoon te doen’ met bijzondere bedrijven en lieve klanten. Ik zie geen beren op de weg maar juist kansen. Ik besluit om GEEN geld in te zamelen maar te bloggen over de dingen waar ik gelukkig wordt. Wel doneer ik een deel van de opbrengst van de she is mine vest jassen  She is online  waar ik mede-eigenaar van ben aan zzf.nl en geven wij  bijzondere vrouwen een gratis outfit omdat zij juist in het zonnetje gezet mogen worden omdat zij het zo het verdienen.

Silvia Koning | She is online.nl

She is online lifestyle guide.com

Schermafbeelding 2015-02-09 om 10.28.46

Emma Koning |Turnersyndroom – PDD-NOS

Op deze facebook pagina VOLG ONZE EMMA lees je het verhaal onze dochter Emma ,een “zorgintensief kind”  voor en na haar open – hartoperatie. Emma die met de juiste zorg en persoonlijke aandacht op een speciale school zit en zich op een geweldige manier ontwikkeld. De facebookpagina is echt ontzettend veel bekeken en krijgen wij nog steeds vragen van ouders die ook een zorgintensief kind hebben hoe wij bepaalde dingen doen en wat te regelen bij wie! Wij kijken als ouders naar wat Emma wel kan en leuk vindt, waar wij bepalen wie we daar voor willen inzetten. We lezen veel over wat er niet goed gaat in de zorg en onderwijs en doen er alles aan om Emma die in 2009 gediagnostiseerd is met een IQ van 68=zwakbegaafd naar een maatschappelijk verantwoord niveau te krijgen met instanties die het belang van ons kind voorop zetten..!

Wij als ouders hebben de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat ons kind een goed en gelukkig leven kan leiden met een leuke baan voor in de toekomst. Elke dag heeft Emma extra sturing en bovengebruikelijke zorg nodig en zij sterker en krachtiger wordt en zich geweldig ontwikkeld.

Emma heeft 8 jaar met veel plezier op de Princess beatrix School in Kwadijk gezeten met een ‘Rugzakje’.Mede door haar PDD-NOS hebben we uiteindelijk besloten om Emma naar Mytylschool De Ruimte in Bergen over te plaatsen. Dat is een school waarij de leraren gespecialiseerd zijn op het gebied van o.a Autistich Spectrum Stoornissen en Chronische Ziekten. De artsen die Emma onder behandeling hebben zijn een Kinder Endocrinoloog dr.Rotteveel – Cardioloog dr.Rammeloo en Dermatoloog dr.de Boer uit het VUMC. Emma loopt ook in het Waterland ziekenhuis bij kinderarts dr.Liem en staat op een MAK lijst voor als er spoed is vanwege haar hart. We zijn laatst bij een klinisch geneticus geweest om te vragen of  het erfelijk is?Uitslag Nee het is de speling van moeder natuur.De arts had zelden een meisje van 14 met Turnersydroom en PDD-NOS ontmoet met een litteken van hals tot navel die zo zelfverzekerd overkwam..Dat komt door mijn moeder… zegt ze tegen de arts, want die volgt altijd haar hart….want dat klopt. Hij moest erg lachen en zij daar mag je dan wel trots op zijn…Dat ben ik ook zei ze!! Volgens mij neem je dan je taak opvoeden serieus. Want hoe leg je aan een kind van 14 uit met een lichaam dat anders is dat ze mooi is en dat ze mag zijn wie ze is en dat dit bij haar rugzak van het leven hoort….!

Mijn persoonlijke tips:
1.Als je ziet dat je kind anders dan anderen kinderen ontwikkeld ga dan naar je huisarts en blijf volhouden totdat je gevoel bevestigd is.
2.Je moeder instinct liegt namelijk nooit. Als je kind op school zit en hij wordt dwars dan is dat een signaal/hulpvraag aan de leraar of leraren.
3.Ga persoonlijk naar school en vraag wat ze van je kind en jullie gezinssituatie weten en wat zijn goede en mindere kanten zijn en vice versa.
4.Kies een arts die kindvriendelijk is.
5.Ga altijd voor specialistische zorg naar academisch ziekenhuis.
6.Kies een school die bij zijn/haar IQ past en zijn/haar passie ligt.
7.Kleed je kind leuk en laat zien dat je trots op hem haar bent.

 

Emma & Silvia KoningStyling:

Emma: Leren jasje Ibana  – Broek & Shirt Costes Hoorn

Silvia Koning : Eigen ontwerp jas She is mine

Photography : Bart Honingh

Visagie : Linda Huiberts

About the Family

Lifestyle Family uit Nederland en spenderen al onze tijd aan Health – Fashion – Food – Lifestyle – Travel  en bloggen erover!

Wim & Silvia

Wim & Silvia

 

Laura with Duy Quoc Vo

Laura Fotografie Duy Quoc Vo

 

 

Emma Koning

Emma  Fotografie Bart Honingh