Geef Hartekind een gezicht

Ervaringsdeskundige Breed Sociaal Domein

Vandaag bel ik maar weer eens na aanleiding van een goed telefoongesprek met een medewerker van het #SVB met de Gemeente Edam Volendam, omdat de toekenningsbeschikking van de client weer eens op zich laat wachten! Ik krijg te horen nadat ik mijn naam noem, dat ze in weer eens in bespreking zijn, toeval.. nee toeval bestaat niet! Door een nieuwe wetswijziging hebben ze een enorm aantal nieuwe aanvragen blijkt uit een teruggekoppelde mail en daar zijn de patienten dus weer de dupe van! Zo gaat dit nou elk jaar!

Ervaringskennis

Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid zijn de woorden die ik teruggekoppeld kreeg van de meneer van het SVB. Ik zie hier het dossier en dat liegt er niet om! Nee antwoordde ik.. gelukkig ziet u dit ook en ziet u ook waarom ervaringsdeskundigen hard nodig zijn in binnen scholen, zorg, gemeente & bedrijfsleven.

Beleid & Praktijk

Als de overheid, gemeenten en scholen nu eens meer kijken naar de werkelijkheid en ervaringen binnen zorg en welzijn, dan zou er een hoop leed tijd en geld bespaard kunnen worden. Als ze tenminste bereid zijn om gebruik te maken van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid waar de leefwereld centraal komt te staan.

Wel willenNiet doen

Gemeente en verzekeraars zoeken in hun beleid op papier wel naar manieren om deze kennis beter te benutten maar blijken hier in de praktijk vooral niets mee te doen. Al jaren heb ik een haat liefde verhouding met de Gemeente Edam Volendam met het Breed Sociaal Loket, en ook dit jaar lijkt het niet anders te zijn.

Wat is eigenlijk ervaringsdeskundigheid?

Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringen in staat is om deze kennis door te geven aan anderen en dit ook weer over te brengen op anderen. Deze ervaringen zijn ontstaan vanuit de praktijk en van de bronnen. Door deze ervaringen zijn ze in staat op dit ook weer door te geven aan anderen.

Overbrengen

Zo is ook mijn werk bij de Regenbooggroep ontstaan. Ik vertel mensen over de risico’s van zorg, verslaving, armoede, zeldzame ziekten of hartfalen. Ik vertel ze over de psychologische dynamiek rond “sociale armoede” en eenzaamheid en hoe je als client, student of ondernemer je eigen pad kunt volgen zonder schulden.

Duo & Erkend leerbedrijf

De beste studie is: leer wat je moet leren en de rest volgt in de praktijk. Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze over te brengen op anderen. Dit doe ik al jaren en ben daarom ben ik al vier jaar een erkend leerbedrijf media & marketing met een erkenning via het SBB. Maar omdat ik ga verhuizen heb ik per 1 april 2019 mijn erkenning opgezegd. De volgende stap is een HBO marketing & communicatie manager te vinden voor mijn nieuwe project Truus van Gogh.

Ervaringskennis moet naar mijn mening, verplicht plek krijgen naast wetenschappelijke en professionele kennis!

De belangrijkheid van ervaringsdeskundigheid is zo groot omdat wij ( zij) iets in handen hebben wat uitstijgt boven het niveau van de individuele client en diens situatie en anders is dan wat de professional of beleidmaker weet.

De belangrijkste is dat zij ( wij) het gat dichten tussen de client en de sociale profesionals tussen de leefwereld en het systeem. De professionals kunnen zowel zorgverleners, beleidsmakers of bestuurders zijn. Een brug bouwen tussen tussen beide werelden of iets toevoegen wat van grote waarde is in het ontzorgen!

Schaamte machtsmisbruik en taboe

Veel clienten durven hun mond niet open te doen uit schaamte, machtsmisbruik of taboe. Iemand recht voor zijn raap aanspreken oñ verantwoordelijkheden durven ze vaak niet. Ik noem dit de bescheidenheid van kwetsbare burgers.

Effecten & Gevolgen

Als ervaringsdeskundige wil ik de waarheid van zorg vertellen. En die is RAW. Geloof me! Maar als er geen onderzoek gedaan wordt en compensatie geleverd wordt naar de inzet van ervaringsdeskundigheid buiten de hulpverlening in de GGZ, gaan er steeds meer mensen gebruik van gemeente en zorgverzekeraars maken. En geloof me deze kleeden je helemaal uit! Gewoonweg omdat de pot leeg is zeggen ze!

Mensen met somatische zorg is niet in handelingen van 5 minuten vast te leggen. Hun lichaam bestaat uit herstel. Door herstel groeien mensen over de gevolgen van hun aandoening heen en ontdekken mogelijkheden voor ook een volwaardig leven. Het possitief blijven na tramautische ervaringen. Het kaderen en managen van de aandoening en het ontwikkelen van hun andere gewaardeerde krachten.

Empowerment

Mijn persoonlijke expertise is het meest ontwikkeld op mensen op Eigen Kracht met ondersteuning aan hun Toekomst te werken en hun zelfvertrouwen daardoor groeit. Zelfredzaamheid is de grootste kernwaarde van een autonoom.

Onbekend maakt onbemind

Mensen met een verhoogde kwetsbaarheid wonen steeds vaker thuis omdat overheid ze aan hun lot overlaten. Ze krijgen geen hypotheek omdat hun lichaam voorzien is van de stempel Oud & Afgedankt. Maar zij willen ook net als iedereen meedoen in een maatschappij, hun bijdrage leveren en gezien en erkend worden.

Volgens een artikel van Movisie ( 5 maart 2018 staat letterlijk geschreven: Effectieve adviesraden moeten niet te veel de taal van gemeente ambtenaren toe-eigenen, ze zijn eerder een luis in de pels. Hun gezag dwingen ze af doordat ze sensitief zijn voor wat er in de lokale samenleving gebeurt.

Aanpak zonder Stigma

Hier is niets aan gelogen. Machtsmisbruik en Eenzijdigheid zijn de grootste vijanden in onze samenleving. Intergraal werken en kijken waar de knelpunten liggen is van levensbelang.

Corrigeer me als ik het het verkeerd zie!

With Love Silvia

Een Zorgintensief mens heeft recht op eerlijke Zorg en Geluk!

Ieder mens heeft recht op een gelukkig leven. Dat staat ook in het mensenrechtenverdrag. Maar de realiteit is anders. Er kan van alles gebeuren waardoor geluk door een zeldzame aandoening en hartafwijking in de knel komt. Zorgverzekeraars blijken zorg in periodieke handelingen, geheime codes en in minuten te kunnen analyseren. Terwijl het in werkelijkheid totaal anders blijkt te werken! Niet- artsen blijken akkoord verklaringen te beoordelen of te herbeoordelen, maar juist juristen. Dat is een kwalijke zaak.. waar veel mensen zich niet van bewust zijn.

Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden zijn vorig jaar samen verder gegaan als één bedrijf onder de naam Nationale-Nederlanden maar opereren ook vanuit CZ. Vreemde situatie vind je ook niet.. gezien de privacy Persoons Gegevens!

Doordat er zoveel gegevens aan de verzekeraar overhandigd moeten worden, zijn wij van mening dat het medisch beroepsgeheim systematisch wordt uitgehold.

Om de kosten in de gezondheidszorg onder controle te houden, voeren de verzekeraars steeds meer eenzijdige controles uit bij chronisch zieken. Hierbij wordt zonder dat wij hier zelf toestemming voor geven door iedereen in onze dossiers gekeken. En dat is een flinke inbreuk op de privacy en in tegenstrijd met de wet.

Zo bundelen verzekeraars daardoor nog meer van onze medische gevens “zonder toestemming van de patient”,delen ze deze kennis en ervaring onder elkaar en als je het als patient niet mee eens bent, worden je gevens ook nog eens met de juridische afdeling gedeeld om “redelijkerwijs” de patient ook nog eens slechter van dienst te kunnen zijn.

Als er iets zou veranderen zouden mensen hier persoonlijk bericht van hebben ontvangen! Dit gebeurd naar mijn weten niet en zou daar zou ik persoonlijk ook geen toestemming voor hebben gegeven.

NN schrijft:

U ontvangt per merk en per product een persoonlijk bericht als er iets veranderd. Dit betekent dat u van ons meerdere e-mails of brieven krijgt om u goed te informeren per product.

Vraag op de website van NN

Verandert de kwaliteit van de dienstverlening als Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samengaan?
Zij zeggen Nee, wij zeggen Wel… nieuwe regelementen waar de juristen weer lekker aan hebben zitten sleutelen voor een mooi uurloon en bonus waarschijnlijk.
Ja want, ze bundelen hun kennis, hun ervaring en hun expertise om zo nog beter aan de veranderingen binnen de zorg door te voeren in plaats van zorg op maat te verlenen. Ze verbeteren de kwaliteit van hun eigen omstandigheden en zien de client /patient als een product om de dienstverlening nog slechter in de praktijk uit te kunnen voeren!
Regelementen worden zomaar elk jaar in het voordeel van de zorgverzekeraar gewijzigd en in het nadeel van de client en moet de client het ook nog maar eens zelf uit zien te vissen. Klachten van de zorgverzekeraar zie ik nergens als veelgestelde vragen komen.. alleen dat wel een klacht in mogen indienen. Zo zo!

NN Group zegt ook van alle betrokken toezichthouders toestemming te hebben gekregen om Delta Lloyd over te nemen maar heeft de client hier geen inzage maar hij is toch ook verplicht om elk jaar 385,00 euro aan eigen bijdrage moet betalen?

Ik was klant bij Delta Lloyd. Mag Nationale-Nederlanden zo maar mijn persoonsgegevens gebruiken zonder mijn toestemming?

Omdat ik een overeenkomst had met Delta Lloyd en omdat Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samen zijn gegaan als één bedrijf mag Nationale-Nederlanden klaarblijkelijk zomaar mijn persoonsgegevens gebruiken. Maar wie bepaald dit en waarom hebben wij hier geen toestemmingsformulier voor moeten invullen?

Show Me, Don’ Tell Me.’

Dit blijkt dus een geheime gedragscode voor naleving van privacy-voorschriften door banken en verzekeraars.

Ik noem dit geen eerlijke zorg maar eenzijdige zorg waar de patient gewoon te aller tijde de dupe van is, naast alle andere zorgen om te blijven leven.

Wij voelen ons namelijk al een tijdje aardig voor aap gezet! Hugo de Jonge.

BLUE MONDAY : Free yourself First – Samen Sterk zonder Stigma’s

Vandaag is het maandag 21 januari of te wel Blue Monday genaamd!

Cartoon Credits: Carloz Perez Euquador voor de Hartstichting

Blijdschap en verdriet liggen dan ook heel dicht bij elkaar. Het is dan ook niet vreemd dat tijdens zorg veel wordt gehuild en bij welzijn veel wordt geproost!

Bestel nu alvast onze nieuwe Bottega Gold Truusvangogh Model B

Zie je mij, ik zie jouw wel!

Op 30 jarige leeftijd werd ik als proudmom het diepe in gegooid. Het krijgen van kinderen werd de grootste verantwoordelijkheid ooit! Naast deze zorgen probeerde ik ook de zakenvrouw te blijven en probeerde vrouwen door middel van Styling boven zichzelf uit te laten stijgen! In mijn vak als handelaar in confectie hebben we dan ook veel gelachen om de vetrollen, de handtasjes, de te grote, te kleine of helemaal geen borsten of van de strings die achterste voren werden gedragen. Of gewoon door stoere mannen die s’morgens panty’s voor hun vriendinnen kochten om doodleuk s’middags weer met hun vrouw de deur binnen te stappen om weer een nieuwe outfit te komen shoppen… ik kan zo nog wel uren doorschrijven… “Stof genoeg dus” maar dat bleek ook mijn ziektebronnen te worden.( man made fibers ).

In 2007 kreeg ik de diagnose #Longfibrose maar in 2008 na diverse second opinions bleek het uiteindelijk #Sarcoidose te zijn. Mijn voornaamste klachten waren extreme moeheid, geen lucht, en ontstekingen in het hele lichaam. Dit bleek een goudmijn voor de zorg, zorgverleners en zorgverzekeraars! Niemand luisterde naar mijn verhaal maar besteden dat waar ze het meeste aan konden verdienen.

My own Researcher “de Lijdensweg voor Economisch Herstel”

Ik sloeg al mijn informatie ( van 20 jaar) op en voor het project #myownreserach dat in gang is gezet vanuit het AMC en starte een kunst in bewegings Project met Truusvangogh als hoofdverpleegkundige interventie Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Zij is nu een metafor die wortelt in het troebele water binnen verdraaide organisaties en zorgt voor meer begrip tussen rijkdom en sociale Armoede.

Straatfotografie, Art & Muziek als Therapy

Truus van Gogh is geen persoon maar is wel een voorbeeld om te zien wat zorgen met mensen doet!

Truus van Gogh is verbonden net geluk & verdriet! Het is het zout & de pepermolen van het leven. Het geeft je leven weer smaak! Ik bestudeerde zorg als wetenschapper en richte mij op zorg en welzijn. Voor mijn proefschrift onderzocht ik alle feiten bij ziekte en zorg! En kwam als snel bij de Financiële Gevolgen terecht.

Sociale Verbinder

Omdat mijn onderzoek bij de Gemeente Edam Volendam weinig draagvlak kreeg richte ik me op de psychologische en sociale aspecten van zorg en welzijn en kwam via Maandag bij de Regenbooggroep terecht! Straatfotografie als een manier van kijken naar de werkelijkheid en kunst als sociale verbinder. Dit zijn namelijk twee belangrijke tools voor anders kijken naar de mens en zijn omgeving.

Als je de situatie bespreekbaar maakt of er een feit bij verteld gaat de lading er van af en wordt de handleiding vaak makkelijker en efficienter.

Bloedmaan! Are we crazy living lies through a lens

Muziek

Muziek werd een uitlaatklep en al rijdend naar ziekenhuizen kwamen de er nieuwe ideeen tot stand. Als je blij bent luister je naar de muziek en als je verdrietig bent luister je naar de lyrics. Het werd de rode draad voor herstel! En ben ik nu onafhankelijk begeleider voor mensen die moeite hebben met bedrijven die de paarse krokodill methode nog gebruiken!

Dromen verwezenlijken

Hoe doe je dat? Dat betekent alle kansen en kaarten aanpakken doe je aangereikt krijgt. Geloof in jezelf en ga ervoor. Laat je nooit afleiden door andere mensen. Focus op je doel en herhaal dit .. ook al is het voor de 1000 ste keer!

Ik ben net Florence Nightingale, maar dan een vrouw met een snor boven haar lippen die geboeid is door Hart & Longen.

Laat me leven

Wil de vrijheid voor werk op eigen kracht levend blijven, dan moet je voortstrijden met de geest van aller tijden – Silvia Koning.

Zorg & welzijn is een Vak

Het werk van Silvia Koning alias TruusvanGogh als de Dagwacht heeft Succes als de mensen tijdens de opening van de Expositie aan haar lippen hangen, dat ziet ook de directeur van het Scip. Als je alles wetenschappelijk kunt onderbouwen ben je een goede statisticus. Als je heen missie power hebt kun je ook nooit een stigma doorbreken!

De dag voor een nieuw manier van Arbeid

Als we nu niets doen dreigen de kosten in zorg en welzijn naar ongekende hoogte!

Ik denk, als we werken via een rijksplatform die we op dit moment in de steigers aan het zetten zijn dat we alle stigma over boord kunnen gooien er iedereen in de toekomst er op vooruitgaat! Niemand is perfect waarom rekent u dan dan wel op een stelende manier van Teerbezit af Minster President.

We zijn niet allemaal kaaskoppen, maar juist geweldige mensen met een Hart van Goud!

Je kunt overal komen als je niet doof en blind word de feiten van elke dag.

Ga je dat echt eten ? is de Titel van mijn Boek dat begin volgend jaar gaat uitkomen onder de naam MoordvrouwHarry

Fijne dag allemaal!

With Love Silvia

Alleen op deze manier kan ZORG goedkoper!

Zonder zelfkennis geen wijsheid en kracht zei dr.Rossi vorig jaar nog elke week tegen mij!

Hoe kan het misgaan in de zorg?

Deze witte Waakhond staat voor een Gezond Hart Werkend Eerlijk Nederland

Volg je hart Gebruik je hoofd Trinidos Bank

Kind .. zei ze: Zelfkennis is de sleutel het vermogen om je eigen denkwijze, de mogelijkheden en de onmogelijkheden van de eigen geest en van het eigen lichaam te kunnen inschatten en daar rationele conclusies uit te trekken. Het wordt ook wel ‘intra-persoonlijke intelligentie’ genoemd! Met al jouw kennis en ervaringen zouden economen en wetenschappers je cum laude laten slagen!

A wise girls knows her limits. A smart girl knows that’s oshe has none! Handmade art Chair Hout van mij!

Ik moet je bekennen ze heeft altijd gelijk! En sinds een paar weken geloof ik ook! Helaas wil ze niet herkenbaar in beeld maar woont op de Sterrenlaan ergens in Noord Holland. Gelukkig heb ik haar wel vast mogen leggen voor mijn fotoserie Zie de mens en zijn werk.

GA JE DAT ETEN? Kunst als medicijn

Ruim twee jaar geleden kwam ik bij onze gemeenteraad in Edam Volendam terecht omdat ik door het landelijke CDA werd voorgedragen als kandidaat raadslid binnen onze eigen gemeente. Inmiddels weet ik waarom veel Volendammers op de PVV stemmen en waarom Yolante het niet redde in haar relatie met Jan Smit. ” #gastendoekjeszijneenpijnlijkpunt

Volendammers geven namelijk niks weg werd er ook glashard tegen me gezegd tijdens een van mijn werkbezoeken vanuit de zorgcirkel.

Eerst snapte ik de boodschap niet maar naar mijn bezoek aan een geweldige blinde vrouw die ik hielp met zelfredzaamheid en boodschappen doen leerde ik de boodschap pas echt goed begrijpen. Ik had er even #Denktijd voor nodig!

Ik heb er in het begin best wel last van gehad maar hoe langer ik nu met de gemeente samenwerk als vrijwillige coordinator en belangenbehartiger begrijp ik ze inmiddels wel.

Geen passende baan want je bent een helikopter viewer was de opmerking van het hoofd van de Samenleving. Mooiere evaluatie had hij me niet kunnen geven.

Binnen het team van het breed sociaal domein en vanuit de receptie zagen de kracht van al mijn kennis over het hoofd en konden mij dan ook geen passende antwoorden op de vraag: Hoe dan?

Want hoe kun je een toekenningsbesluit maken als je zelf niet de juiste kennis of specialisme in huis hebt die soms over soms zeer kwetsbare kinderen met een zeldzame systeemziekten gaan. Gelukkig hebben we Stichting Mee die alle data opslaat en delen we al een tijdje de correspondentie met onze huisarts en het team van myownresearch aangestuurd vanuit het nieuwe UMC.

De patiënt als onderzoeker werd in een keer een droombaan

Ga Paarse krodillen uitroeien zei de directie van #ftm ( follow the money) en ga les geven aan mensen die in armoede leven zeiden ze op de recruitment afdeling van uitzendorganisatie TotMaandag.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt, werd mijn slogun dat aanzet tot omdenken.. een beweging die jaren geleden al is ingezet door de gemeente Amsterdam en Inez van Oord. Bij deze beweging heb ik me dan ook vrijwillig aan gesloten en werk ik dan ook nu al zo ruim 3 jaar.

Autonomie betekent zelfbeschikking

Autonomie begint dan ook door eerst te snijden in de digitale Anatomie van zorgverzekeraars! En zou ik de politiek aanraden om een onafhankelijke partij zoals de #patientenfederatie in de Tweede Kamer te krijgen om nieuwe zorg op maat wetten in te voeren. De Tweede Kamer is niet voor niets de landelijke volksvertegenwoordiging van Nederland en hebben de taak om nieuwe wetten te maken en zij kunnen ook de regering controleren of de professionals hun werk goed doen.

Nu is de patientenfederatie nog een koepelorganisatie van patientenorganisaties. Maar als ze zich sterk willen maken voor eerlijke zorg die mensen nodig hebben raad ik Mark Rutte aan om dit voor te stellen aan alle burgers van Nederland via een referendum #rozekikkers.

Zorg is geen markt. Een ziekenhuis als bedrijf is als een bank zonder centen!

Het is de hoogste tijd om de duurste publieke voorziening een drastisch te gaan hervormen. Zodat we niet meer afhankelijk zijn van privaat zuidas geld of van de macht van de zorgverzekeraars.

De overheid is namelijk aansprakelijk voor Dood door Schuld wanneer er in een rechtstaat die bestuurd wordt door macht door machtshebbers die alleen op data en winstbejag uit zijn.

Corrigeer me als de rechter zegt dat dit niet zo is! David ziet namelijk alles!

Er gaat iets gebeuren binnenkort maar daar kan ik nog niets over zeggen helaas want God ziet Alles zeggen ze in Ibiza! Het is nog waar ook! ”

If you can’t beat them join them” we will!

Zelfkennis is het begin van alle wijsheid en een einde aan alle illusies!

With Love Harry Truus en Silvia

Ons Zorgtribunaal = Een hart leven

” THIS TIME WE DO THINGS DIFFERENT” Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Blijven we leven in een zorgelijk klimaat waar de “goedbedoelde bobo’s” de wet bepalen, lezingen geven en labels kantoren met het geld spelen van de Kwetsbare burgers? Of gaan we elkaar nu eens met respect behandelingen en zorg leveren waar de zorg ook voor bedoeld is! Stop met uitspraken zoals: we moeten streng zijn want in het verleden….! Dubieuze zorgkantoortjes…. !

Zorgverzekeraars geven per jaar 30 miljoen uit aan reclame, maar als je de beste zorgverzekeraar bent hoef je toch geen reclame te maken? Of zie ik het verkeerd!! Geef dit geld terug aan mensen die echte zorg nodig hebben!

Zie de mens!!! Rakker.. ik kijk gewoon anders naar de mens dan jij!

Paarse krokodillen serie breidt uit!!!

Stop met stigmatiseren!

De waakhond drijft de mens vaak tot wanhoop

Verzekeraars bepalen steeds vaker het bestaansrecht van de burgers in Nederland. Zorgverzekeraars als beheersers van premiegelden krijgen zonder steun van onze Politiek meer en meer macht en bepalen dus wie er mag blijven leven en wie langzaam dood mag gaan bloeden. 

Handen af van kwetsbare mensen.

Zorg dat je zichtbaar en transparant blijft!

Art #zorgvoorelkaar

Voor je het weet maken ze gehakt van je! #straatfotografie

Meer keuze vrijheid was volgens de media misschien wel de belangrijkste belofte bij de introductie van marktwerking in de zorg. Geloof me.. niets blijkt minder waar. De zorg had nooit geprivatiseerd mogen worden…!

Waar blijft de waakhond?

Is er ook een waakhond die naar de Qracht500 van de mens kijk!

Deze zorgverzekeringwet deugt niet en op onze Privacy lijken we al helemaal geen grip meer op te hebben. Het lijkt het meer en meer kartelvorming.  J. Zwarts van De bond van Overheidszaken weigert dan ook al meer dan 12 jaar mee te doen aan het zorgstelsel volgens ftm.nl  en zijn de rechters dit dan ook volledig met hem eens.

Wist jij dat:

Onze zorg miljarden worden verdeeld onder negen Concerns. 

  1. Achmea
  2. VGZ
  3. CZ
  4. Menzis
  5. DSW
  6. ONVC
  7. Zorg en Zekerheid
  8. ASR
  9. ENO

Daaronder hangen allemaal labels. Labels zoals Nationale Nederlanden, Unive, Ohra FBTO, Ditzo enz enz. Deze labels hebben allemaal een eigen klantenservice, maar zijn zelf geen risicodrager. Deze worden gedragen door de negen bovenstaande concerns.

De zorg voor het menselijk leven en geluk, en niet de vernietiging, is het eerste en enige doel van goed bestuur.

Juist deze labels – bedrijven drijven de patiënten bijna dagelijks tot wanhoop. Kosten nog moeite worden gespaard om kwetsbare patiënten te treiteren, te manipuleren, te bedriegen, rekken ze tijd en verschuilen ze zich per direct achter het systeem. Ze misbruiken de macht en als er vanuit de patiënt zorgelijke vragen gesteld krijgen, omdat ze hun eigen zaken niet op goed op orde hebben, kom je in ineens in het webnet van de grote concerns terecht. Steeds meer burgers en zorgverleners wantrouwen met recht de zorgverzekeraars die hun zorgtaken binnen dit zorgstelsel goed zouden moeten uitvoeren. 

Als we de klantenservice van zo’n label weer eens aan de telefoon hebben omdat we willen weten of ze alle papieren in goede orde hebben ontvangen….(omdat de akkoord verklaring van mensen met een levenslange beperking elk jaar opnieuw ingediend dient te worden), vertellen ze je keihard dat ze dit niet hebben ontvangen. Hoezo vragen we dan? We hebben er zelfs opnamen van gemaakt…! maar ze blijven stug door antwoorden dat het opnieuw ingediend moet….maar wie betaald mijn tijd dan..vraag ik als moeder en zelfstandig ondernemer..waneer ik ze als ik ze inmiddels al ruim een half uur op mijn eigen kosten aan de telefoon heb….! Tja mevrouw, we begrijpen het heel goed maar we hebben het echt niet ontvangen en om uw zorg ook volgend jaar voort te kunnen zetten hebben we dus echt uw gegevens nodig…! Ik blijf doorzeuren en vraag waarom ik  elk jaar hetzelfde antwoordt…(We hebben het niet ontvangen) krijg..terwijl als jullie post versturen ik dit wel altijd binnen krijg!!

Het stoomt komt weer eens uit mijn oren…gelukkig ben ik als straatfotograaf opgegroeid met feiten vastleggen en dien het dossier dan ook maar weer opnieuw in. Ik besluit ook meteen om maar weer eens een klacht in te dienen en dit de delen mijn adviesraad en monitors. 

De volgende dag krijg ik in een keer een email van de klachtenbemiddelaar waarin staat dat ze inderdaad de aanvraag inderdaad al de volgende dag in goede orde blijken te hebben ontvangen. Als een medewerker van de klantenservice mij weer belt en ik het verhaal vertelt staat hij met zijn mond vol tanden en zegt er volgende week op terug te komen….! Om toch bevestigt te krijgen of mijn aanvraag compleet is krijg ik opeens te horen dat er een bijlage mist….Ik zeg welke? De handelingsbijlage zegt de dame…Ik heb alles precies zo aangeleverd als vorig jaar en op basis van deze stukken hebben wij deze akkoordverklaring ook gekregen….Tja..maar we moeten strenger worden zegt ze…! Dus er zijn wel dingen veranderd zeg ik tegen haar…ze wordt kribbig en kortaf en ik zeg haar dat ik het handelingsplan zal aanleveren. 

Maar waar de zorgverzekeraars niet bij stil staan is dat door de regelmaat van ontstekingen, infecties en anders aandoeningen bij klassiek Turnersyndoom de persoonlijk zorgdraag vaak 24/7 nodig is en veel  langer is dan in het handelingsplans is opgenomen. Hier horen we ze nooit over…..als we dit bij ze neerleggen. Ook als je een zeldzame aandoening blijkt te hebben is het een must op te alle tijden de regie over je eigen leven te behouden. We hebben het hier wel over mensen die ook gewoon in de maatschappij willen functioneren en meedoen….en niet over poppen, robots of andere buitenaardse wezens….! Zorg is tijd nemen, aandacht geven en controle houden….! Waarom moet de macht van verzekeraars altijd gepaard gaan met machtsmisbruik, geestelijke mishandelingen en treitereien. Oftewel kunnen we ons zorgelijke systeem ook op een zorgeloze manier organiseren meneer van Duin (CEO – M.Lamie CFO) W. van Meeren (voorzitter raad van bestuur).  Volgens mij hebben jullie allemaal een moreel ethische verklaring afgelegd om er voor te zorgen dat zorg op een zorgvuldige en integreer manier uitgevoerd dient te worden!!

De verzekeraar denkt nu alleen maar aan winst maar volgens mij draait het ook om mij als patiënt. Een verzekeraar moet ook naar de toekomst kijken om mijn doelen te bereiken…Dat vind ik.

Fijn weekend, ik ga even uitblazen

With Love Silvia
Straatfotograaf – aangemeld bij #myownresearch

Geef Hartekind en hun naasten een gezicht!

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen of te wel de PAH is een organisatie van en voor mensen die te maken hebben met een aangeboren hartafwijking. Iedereen kan meedoen: kinderen, jongeren en volwassenen. Ook ouders, partners en familieleden van patiënten zijn deel van de PAH.

Afgelopen zondag organiseerde de PAH weer in golfdag voor opa’ s en oma’s van een hartekind. De opkomst was ontzettend hoog en we hebben dan ook weer genoten van deze prachtige kinderen en hun opa’s en oma’s die onder het toeziend oog van twee golfpro’s les kregen in afslag en putten om daarna de par 3 baan in te gaan van Golfpark Wilnis.

Hierbij weer een mooie impressie van een fantastische dag.

DSC04465.JPG

DSC04435

DSC04470

 

DSC04466

DSC04442

 

 

DSC04462.JPG

Ik ben dol of golf en fotograferen en ondersteun hiermee het goede doel.. Hart voor een goede zaak. Wil je ook wat doen voorde PAH of stichting Hartekind laat dan graag een reactie achter of mail naar info@sheisonline.nl

HARTelijk dank alvast.

With Love Silvia

en alle ouders en opa’s en oma’s van een hartekind.

Het Hart in Aktie “Gezond zijn en blijven, Hart nodig”

Hart voor de zaak

Als Proudmom Ambassadeur van en voor Hartekind zet ik me graag in voor bedrijven die iets doen vanuit het Hart & voor het Hart. Samen een aandeel in elkaar.

Ruim anderhalf jaar geleden leerde ik Arjan Endhoven kennen tijdens een Golf Clinic in Wilnis. Er was meteen een klik. Arjan is Partner Belastingadvies BDOAmstelveen en BDO Haarlem en zet zich met heel zijn hart en ziel in voor Sinus en Stichting Hartekind. Een man naar mijn hart met een gemeenschappelijke hobby Golf.

Wie zijn zij

Sinus is contactblad voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun familie. Sinus is een uitgave van Patiënten Vereniging Aangeboren Hartafwijking en verschijnt 4 x per jaar.

Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek om de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van hartekinderen te verbeteren. Dagelijks worden er in Nederland 4 kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven.

IMG_7514.jpg

IMG_7520

BDO Amstelveenaan de Krijgsman is het servicepunt voor het internationale zaken-en handelscentrum Groot- Amsterdam en vormt samen met de lokatie Haarlem de regio Mid-West. Een persoonlijke relatie staat bij BDO voorop. Dat heb ik dan ook in de manier zoals Arjan persoonlijk is. Ze kennen de ins en outs van nationaal en internationaal zakendoen en denken graag mee over innovaties en strategisch beleid.

IMG_7542

Hoe meer we in de wereld leren handelen op basis van vertrouwen in onze intuïtie, des te sterker zal ons hart zijn en des te meer geld kunnen we ophalen voor de nieuw born.

Wat doen wij

Als moeder van een dochter met een aangeboren hartafwijking en een zeldzame ziekte weet ik als geen ander welke en hoeveel zorgen je hebt als ouder als je wilt dat je kind kan blijven leven en toch ook op eigen kracht kan blijven ontwikkelen. Mede door het toedoen in elkaar, geweldige artsen en verpleging  in Nederland kunnen wij ervoor zorgen dat een iedere op de juiste manier met elkaar kan worden verbonden. Maatwerk noemen we dit. Van de maan  ( de cloud tegenwoordig) af gezien zijn we allemaal even groot maar vanaf de straat gemeten verschillen de maten enorm. Het is maar hoe verdraaide organisaties kijken.

IMG_7121.JPG

Vandaag ben ik aanwezig bij Zonnehuis Amstelveen. Zonnehuis Amstelveen biedt verpleging (langdurige zorg, revalidatie en intensieve zorg aan mensen die lichamelijke zorg nodig hebben en mensen die te maken hebben met dementie. Het BDOfonds biedt deze ouderen, zo net voor kerst een heerlijke High Tea aan en mag ik als Hartekind moeder de check ter waarde van 500,00 euro in ontvangst namens Stichting Hartekind. Blijer kun je mij dan ook niet maken. Ik loop niet voor ALS of ren niet voor KIKA maar Rij het liefste het hele land door met mijn oude Landrover om heel Nederland, gezond te krijgen. Discover Yourself 4×4 is dan ook mijn motto. Er schuilt in elk mens een goed hart.

IMG_7539

Het is dan ook prachtig om te zien hoe alle organisaties en vrijwillige medewerkers van BDO de ouderen een geweldige middag bezorgen en ik dit als straatfotograaf en blogger jullie hierbij het mooie behaalde resultaat van kan laten zien.

IMG_7538

Ambassadeur voor een Gezond en Op Eigen Kracht werkend Nederland

Als kritische ouder en #Nugger tot nog even een Aandachtspuntje voor het Kabinet Rutte III. Ook #Nuggers kunnen wel wat liefde en aandacht gebruiken! De gevolgen voor zelfstandig ondernemerschap door en met een zeldzame ziekte is iets waar nu in de media nog geen aandacht aan wordt besteed. Ook dit is van levensbelang en waar ik vind dat meer vanuit de overheid alle belastingkantoren in Nederland wel naar gekeken mag worden.

Schermafbeelding 2017-12-23 om 19.57.53

“Geboeid door Hart & Longen”

“Hout van mij” gaat  “GetekenT door het leven”

De wereld van mijn werkelijkheid omgezet in een fractie van een seconde Visal Device 3.0

Schermafbeelding 2017-12-24 om 10.46.51.png

9F802156-E94B-4EEE-9AB1-805D9964F753

With Love Proudmom van een Hartekind

Silvia Lindeboom, Straatfotograaf voor een gezondwerkend & gelukkig Nederland.

Brocante Garage Sale| Ibiza fotoshoot look op Lokatie!

Doe je mee met onze HARTE KIND ACTIE ?

Ibiza fotoshoot look op Lokatie: Kwadijk 43

Want op zondag 18 september gaat in Kwadijk de eerste BROCANTE GARAGE SALE van start. Wat houdt dit in? Als je liefhebber bent van brocante en vintage spullen maar ook van kleding – speelgoed – boeken – hobby artikelen en/of eigengemaakte producten die de deelnemers te koop aanbieden vanuit hun huis, garage,voor – of achtertuin, kom dan naar deze unieke Brocante Garage Sale van Kwadijk.
Alle deelnemende adressen liggen op loop/fietsafstand van elkaar en vormen een mooie route door Kwadijk. De deelnemers zijn te herkennen aan een deelnemers poster met bijbehorende ballonen.


Route Brocante Garage Sale!
Kwadijk: 7-9-33-34-36-39-43-46-50a-55-57-59-63-68-69-74-77-82-83-93-94a-94c-99b-104a-114-115-130-139-148
Zeevangsdijkje 18
R.v.Brederodestraat 2-36
J.Dignumszstraat 10-32-40
Stationsweg 1-22

De Toegang voor de Brocante Garage Sale in het hele dorp Kwadijk is gratis!

Ook ons huis dat gelegen is aan de doorgaande straat op nummer 43 doet mee aan deze garage sale maar je kunt je ook door een stylist tegen een geringe bijdrage in EEN TE GEKKE HIPPY OUTFIT laten stijlen en dit door mij persoonlijk op foto vast te leggen voor mijn Hartekind actie : Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht en kun je vast een beetje het heerlijke Ibiza gevoel ervaren!! Durf je niet alleen neem dan gezellig je vriendin mee!!

 OUT OF THE BOX METAMORFOSE & GO WITH THE FLOW

DSC05856.jpg

DEZE HIPPY HEEFT HAAR HART OP DE GOEDE PLEK EN STRAALT ALS GEEN ANDER! DAT WIL TOCH IEDEREEN!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Waarom meedoen zo belangrijk is?

Dochter Emma is geboren in het Waterland ziekenhuis in Purmerend op 24 maart 2000 en we  vormen samen met zus Laura vader Wim 7 witte eenden en 2 labradors in het pittoreske dorp Kwadijk een hecht gezin. Emma is een Klassiek Turner meisje van 16 jaar. Emma is geboren met Turner Syndroom, PDD NOS  en een aangeboren Hartafwijking. De combinatie van deze 3 zorgen ervoor dat Emma boven gebruikelijke zorg en aandacht nodig heeft. Door de ontwikkelingen binnen het menselijk lichaam, de medische wereld en het zorgstelsel lopen we al jaar tegen ontzettend veel problemen aan.

Mede door deze zorg ontwikkelen wij onderscheidende eigenschappen waarbij wij weer andere manieren vinden om een maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren. Door het leveren van deze toegevoegde waarde hebben we ons aangesloten bij Stichting Hartekind en zijn zo onze eigen GEEF HARTE KINDEREN ZOALS EMMA EEN GEZICHT fondsenwervingscampagne begonnen. 

Stichting Hartekind, Stichting MEE, Gemeente Edam Volendam, Heliomare Onderwijs, het VUmc en het Waterland Ziekenhuis kennen Emma inmiddels persoonlijk goed en steunen ons inmiddels van alle kanten. Maar ik hoop dat ik mede door mijn fotografie en go with the flow reizen een bedrage te kunnen leveren aan prachtige initiatieven..

Wat doen de mensen bij Stichting Harte kind?

Er worden in Nederland 4 kinderen per dag geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een open-hartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Harte kind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze harte kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto: “Kind zijn, hart nodig!”

Waarom meer  informatie HART nodig is!

Tijdens mijn zwangerschappen verliepen dingen al totaal anders. Na 3 miskramen te hebben doorstaan werd ik weer zwanger maar na 6 maanden kreeg ik te horen dat er onrustige cellen in mijn schildklier zaten…en moest net na de bevalling van oudste dochter Laura aan mijn keel worden geopereerd. Gelukkig bleken deze  kankercellen goedaardig…Pff een pak van mijn hart. Na een poosje raakte ik weer zwanger en deze zwangerschap verliep ook  weer heel anders…Tijdens de controles hoorde we dat er iets met haar nekplooi en haar hart was. Voorlichting was er nauwelijks en de gynaecoloog vroeg ons om over een paar  weken terug te komen…! Na 3 weken kreeg ik weer een echo en dezelfde arts vertelde dat alle nu oke was…! Maar mijn moedergevoel vertelde me iets heel anders…..Het voelde niet goed….! Tot op de dag van de bevalling werd mijn moedergevoel bevestigd en was het inderdaad helemaal mis en was de overlevingskans klein….! Maar meisje zijn nu eenmaal sterk zegt men en dat is uiteindelijk ook gebleken want na 5 dagen couveuse en veel onderzoeken werd het sein…Het gaat nu de goede kant op afgegeven…..!  Dus vooral de eerste maanden van de zwangerschap zijn van cruciaal belang omdat er in de toekomst dan heel veel leed bespaart kan worden en deze belangrijkste fase deel uitmaakt van een zorgeloze zwangerschap en dus toekomst. Daarom heb ik voor mijn eindopdracht van voor mijn studie Basisfotografie aan de fotoacademie in Amsterdam dus bewust gekozen voor een eindopdracht met een missie!

DSC06343 2.jpg

Mijn volgende missie is gelukslessen te geven aan mensen in het bedrijfsleven door ze te inspireren, te motiveren en anders naar dingen te laten kijken dan wat men alleen maar ziet aan de buitenkant. Door ze mee te nemen in mijn Go with the Flow reis naar Ibiza. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dit mensen veranderen,waardoor werken weer een stuk prettiger wordt, bedrijven beter kunnen presteren door een totaal andere kijk op hun en het leven.

With Love Silvia en tot gauw.XX

Brocante Garage Sale |Leuke kleding die wij nooit meer aantrekken 2.0

Het is bijna zover…. want op 18 september gaan wij, Laura Koning – Emma Koning – Monique Lindeboom – Jose Sirach – Jolanda Smits – Megan Eenennaam – Lucy van der Meulen & Pamela Peetoom, deelnemer Kwadijk 43  ( stolpboerderij naast de Watertoren) alle kleren en die wij nooit meer aantrekken verkopen op de allereerste Brocante Garage Sale van Kwadijk....en het liefste aan jullie…..! Ook met minder geld kun je je tegenwoordig super trendy kleden, niet iedereen kan luxe zich kleding veroorloven of weet je gewoon niet hoe je met leuke items een super hippe look kunt maken. Goed omgaan met het geld is heden ten dage heel belangrijk omdat het elke dag een groot deel van je humeur bepaald hoe je eruit ziet ja of nee.

 

Schermafbeelding 2016-09-11 om 09.44.09.png

schermafbeelding-2016-09-10-om-17-46-01

Opruimen

Zeg nou zelf…als je bijna 50 wordt dan kun je niet meer mee met de jonkies zoals Laura, Emma Megan & Pamela. Zij staan werkelijk met alles terwijl wij genadeloos staan toekijken hoe zij zich in maatje S hijsen. Zeg nou eerlijk, als je ouder wordt verandert je lijf gewoon, je borsten gaan hangen, ze slinken of worden groter, tailles verdwijnen en je krijgt er gratis een heuptasje voor terug. Alles in het lichaam wordt anders en de menopauze gaat elke minuut van de dag met je aan de haal. Wel warm… niet warm…wel warm…niet warm…vestje aan …vestje uit….en ga zo maar door. Dus je kunt je wel voor stellen….alle maten hangen in de kast…mijn zolder staat nog afgeladen vol met prachtige kleding met het prijskaartje er nog aan en moet dringend geruimd gaan worden. Ook alle andere dames hebben zo hun eigen reden om hun kleding weg te doen doneren een deel van hun opbrengst op mijn fondsenwervingscampagne Geef harte kinderen zoals Emma een gezicht.

Pubers en het goede doel

Jullie herkennen het vast wel, “aso” pubers die heel veel kleding kopen maar er ook weer heel snel op uitgekeken zijn!! Nou die heb ik ook in huis hoor…maar zij waren erg enthousiast toen ik ze vertelde over dit evenement en de bijdage die ze gaan leveren aan het goede doel Stichting  Hartekind  door verkoop van hun eigen kleding die ze inderdaad nooit meer aantrekken.Dus wat we op 18 september verkopen daarvan gaat een groot deel naar Stichting Hartekind .

Inmiddels heb ik al 1935,00 euro opgehaald maar ons uiteindelijke doel is om de 5000,00 euro te behalen. Sommige mensen lopen hard voor het goede doel…maar ik zet me persoonlijk al 16 jaar in als Ambassadeur voor een hartekind maar vanwege mijn eigen gezondheid (sarcoidose ) kan ik geen lichamelijke inspanningsacties doen . Dus doen we het zo op onze eigen manier. Van Stichting Hartekind kregen we al een mail hoe blij ze waren met het reeds opgehaalde bedrag….!

Gratis Styleadvies

Heb jij nu ff geen zin dure aankopen of weet je niet hoe je dingen moet combineren shop dan bij ons je nieuwe outfit met geweldige merken, gratis kleding advies voor belachelijk lage prijzen. Doe er je zo je voordeel mee.  Ben je toch bij ons op Kwadijk 43 dan hebben we nog iets heel leuks voor je in petto….maar dat is nog een geheimpje……! Tipje van de sluier …..Go with the flow experience…..!!!

Welke huizen doen er mee?

Elke deelnemer /huis van dit evenement kun je herkenen aan een ballon met een speciale mediacode en ik moet eerlijk bekennen er is van alles te koop…en te doen op deze dag.

 

schermafbeelding-2016-09-09-om-18-49-49

Flyer Brocante Garage Sale Kwadijk

Deelnemers adressen
Kwadijk: nummers 7 – 9 – 33 – 34 – 36 – 39 – 43 – 46 – 50a – 55 – 57 – 59 – 63 – 68 – 69 – 74 – 77 – 82 – 83 – 93 – 94a – 94c – 99b – 104a – 114 – 115 – 130 – 139 – 148.
R. v. Brederode straat 2 – 36
Jan Dignumszstraat 10 – 32 – 40 ( nr 40 staat met haar spullen bij Nummer 9)
Stationsweg 1 – 22
Zeevangsdijkje 18

Parkeren kun je gratis bij Loonbedrijf Swart Kwadijk 9 of bij de Voetbal Vereniging Kwadijk.

Willen jullie dit evenement voor ons zo veel mogelijk delen via Facebook – de buren – de kennissen en wie je ook maar kunt bedenken….!

Tot volgende week zondag allemaal.

Liefs Silvia

Mijn inspiratiebron: Sluiz Ibiza