– silentium incarnatum stress –

Een ziekenhuis in Amsterdam heeft jaren geleden aan mij gevraagd om ervaringen in de zorg te delen. #myownresearch

De waarheid is ook uw belang!

Waarom? Omdat bij het verbeteren van de zorg de ervaringen van de patiënt onmisbaar zijn.

Als zelfstandige moeder van een jong, schattig Turnersyndroom meisje, voelde ik me in eerste instantie niet anders dan alle andere moeders. Zeker toen ik daarvoor een gezond meisje ter wereld had gebracht. De wereld van haar en ons werd alleen drastisch anders. Daardoor werd ik gedwongen om anders naar de zin van het leven te gaan kijken.

Zorggeweld & Bureaucratie

Waarom

Elk jaar verbaas ik me meer en meer over het geweld in de zorg… elke dag weer… ! Niet door de verpleging of dokters maar door de macht en eenzijdigheid van zorgverzekeraars!

Verlamd raak je door deze eenzijdigheid / fouten en toerekenbare tekortkomingen in de nakoming van regels die door zorgverzekeraars continu verdraaid / veranderd worden. Waarom komen er zinloze antwoorden als je ze kritische vragen stelt ?

Verandering in de zorg zou moeten zorgen voor verbetering maar het wordt er alleen maar slechter en duurder op. Ik hoopte op beterschap vorig jaar maar niets is minder waar. Er is wel iets veranderd, het is op papier verbeterd maar in de praktijk is het daardoor alleen nog maar erger geworden. En wat ik het vervelendste vindt is dat de mensen in zo’n organisatie er ook nog voor betaald, worden terwijl ze niets oplossen en zich structureel verschuilen achter het systeem genaamd pc.

Daar waar andere ouders minder zorgtaken krijgen en meer vrijheid, krijgen wij nooit rust. Rust waar we soms zo naar verlangen. Als gezin, als ouders van een bijzonder meisje. We blijven qua energieniveau buitengewone zorg houden en leveren, anders hadden we geen ouders moeten worden. Een priester zei ooit tegen ons: wees blij dat zij jullie heeft uitgekozen en dat zij niet terecht is gekomen bij mensen die werkzaam zijn bij zo’n verzekering / zorgverzekeraar.

Daar waar ik vroeger zo graag zorgeloos wilde zijn, kan ik het nu soms wel zo hard van de daken afschreeuwen dat dit níet zo blijkt te zijn. Want ouders met een zorgintensief kind hebben levenslange zorg. Je kunt een X chromosoom er niet gewoon even aanplakken, autisme wegpoetsen , lymfevaten bewerken of een bloedverdunner zomaar klakkeloos innemen!

Kunst maken met een boodschap is voor mij bittere noodzaak geworden. Ik moet mijn brein elk jaar weer opnieuw voeden en bedraden zodat het weer geneigd is tot positieve gedachten en gevoelens.

Strijders van Verzet

We zijn niet voor niets ouders geworden maar tegenwoordig lijken we meer strijders van verzet door zorgverzekeraars. Terwijl hun kernwaarden Clear, Care & Commit zouden moeten zijn. Nou geloof me niets is wat het lijkt!

Iedereen is wel eens moe, maar de geestelijke vermoeidheid door het terreur van een zorgverzekeraar als deze is van een compleet andere dimensie. Het geeft zowel lichamelijk als emotionele vermoeidheid. De de non-stop acties van bellen oplossen, nakijken, alle fouten beschrijven enz enz, naast het gesjouw met ons kind van ziekenhuisafspraken naar het plannen van afspraken, het regelen van schema’s en pillen, met de daarbij behorende protocollen en regels, het gesteggel, en het bellen en het regelen van verzorgingsuren.

Verplaats je eens in een ander. Het is elke keer weer het vertellen van het verhaal aan mensen, wijkverpleegkundige, paardenfluisters ( zie mail akkoordverklaring 2019) dokters die meestal geen idee hebben wat wij allemaal (al hebben) moeten doorstaan. Door de vervelende administratie die het PGB van zorgverzekeraars met zich meebrengt – hoe dankbaar we daar ook voor zijn – wordt het elk jaar weer erger met bureaucratie, door de logica van eenzijdige algoritmes in de zorg. Deze vermoeidheid verdwijnt nooit, na elk jaar weer een nieuwe aanvraag voor een akkoordverklaring gaan er bijna 6 maanden overheen… een aanvraag die altijd blijft omdat de zorgverzekeraars hun macht misbruiken je de ziel aantast van ouders die bovengebruikelijk zorg leveren.

We willen dat dit stopt en dat u ( als gezond persoon) rekening met ons houdt. We zijn de vergeten groep mensen. 60% van de ouders met een zorgintensief kind worden geestelijk door bureaucratie overbelast. Ik pik het niet, nooit, never!!! De eenzijdigheid in de zorg (botte, late of zelfs geen) reactie op mijn emails, en nog maar niet te spreken over de onevenredige gesprekken door de klantenservice moet stoppen. Al moet ik in hongerstaking!!!!

Maak ons dagelijkse leven eens wat lichter in plaats van zwaarder.We willen begrepen worden, maar niet afgezeken en afgewezen. Wij zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We doseren pillen en trekken steunkousen aan. We verzorgen wonden en geven antibiotica daar waar en waneer nodig. We verzorgen handen en voeten en geven lichaamsmassages om de huid in takt te houden. We begeleiden, verzorgen en nemen verantwoordelijkheid …! Nu u nog!!

Bang en dapper tegelijk

Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met een onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is niet ons instinct. Weken / maanden achtereen bel ik met de medische beoordelingen en declaratie desk mensen… is er werkelijk schreiend te zien hoe weinig mensen een verantwoordelijk voelen!!

Dit was het voor vandaag..

Liefs Silvia