“Een litteken is een *teken voor het hele leven”
Volg een Hartekind vrijwilliger…zonder jullie steun kunnen wij niet verder…!
Afgelopen zaterdag reisde ik als gecertificeerde Hartekind proudmom en vrijwilliger bij de Vereniging Aangeboren Hartafwijking af naar het zuiden. Vroeg op pad om elk kind een zo gezond mogelijke toekomst te kunnen bieden.
Nijmegen wat ben je mooi zo vroeg in de morgen…..!
Dit jaar organiseert Stichting Hartekind samen met de PAH bijeenkomsten in diverse kinderhartcentra’ s bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten zijn een belangrijk hulpmiddel om ouders van en kinderen met een hartafwijking van informatie en tips te voorzien. Daarnaast willen ze inspireren om samen met ons de overlevingskansen van harte kinderen te vergroten en de kwaliteit van leven te verbeteren.
De eerste bijeenkomst begint in het Academisch Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen op locatie Nijmegen (RadboudUMC) met het thema: Sporten & bewegen met het AHA Centraal.
Joost Riphagen legt ons het programma en de dagindeling uit. Joost is voorzitter bij Stichting Hartekind in het dagelijks leven directeur en ondernemer bij DOOR Training & Coaching.
Het programma als volgt:
Professor Wim Helbing, die vertelt over het belang van onderzoek van sporten met een aangeboren afwijking. Intensiteit is hierbij een belangrijk onderdeel.
Kinderen met een eenvoudige hartafwijking die tijdig geopereerd is met een goed resultaat en zonder klachten mogen sporten zonder enige beperking. Dit geldt voor afwijkingen zoals ASD, VSD, ductus, pulmonaalstenose, abnormale longvenedrainage, aortopulmonaal venster. Kinderen met een afwijking aan aortaklep of aorta zoals coarctatio en die goed geopereerd zijn zonder evidente restafwijking nemen liefst niet deel aan sporten met een hoge statische component zoals gewichtheffen, roeien, fitness gericht op spierontwikkeling.
Kinderen die geopereerd zijn van complexe afwijkingen maar met goed resultaat zoals bv. Tetralogie van Fallot mogen sporten, maar overleg met de kindercardioloog is nodig voor de keuze van sport en de intensiteit. Bij twijfel kan een inspanningstest de doorslag geven. Kinderen met een éénkamerhart na Fontanoperatie worden aangemoedigd om te bewegen (zoveel mogelijk activiteiten te voet of per fiets), maar zullen door een beperkt inspanningsvermogen niet in aanmerking komen voor de meeste competitiesporten met matige of hoge intensiteit. Kinderen met belangrijke restproblemen komen door hun beperkt inspanningsvermogen evenmin in aanmerking voor sportbeoefening.
Pulmonale hypertensie en gevaarlijke ritmestoornissen zijn bijna absolute tegenindicaties voor sportbeoefening. Ook bij pacemakers en bepaalde sportactiviteiten is voorzichtigheid geboden om geen problemen te veroorzaken. Mechanische kleppen en zware bloedverdunners (type Sintrom, Marevan) beperken de sportmogelijkheden. Hierbij zijn contactsporten absoluut uit den boze.
Kennen jullie de Pace-Pro® al? De Pace-Pro® is een op maat gemaakte koolstof beschermkap met een siliconen demping aan de binnenkant. Koolstof is erg licht en sterk en siliconen hebben een groot dempend en kracht absorberend vermogen. Met de Pace-Pro® kunnen kinderen van hun vrijheid genieten en net als hun vriendjes of vriendinnetjes gewoon meedoen met sporten en spelen.
Voor vergoeding van de Pace-Pro® kunnen ouders een aanvraag indienen bij de zorgverzekeraar. Als de zorgverzekeraar de aanvraag afwijst is er een mogelijkheid om een aanvraag te doen voor vergoeding bij Stichting Hartekind, indien je dit bedrag niet zelf kunt betalen. Per jaar stelt Hartekind een aantal PacePro® voor hartekinderen ter beschikking. Hartekind vergoedt maximaal 1 Pace-Pro® per kind onder de 18 jaar. Daarna zijn alle kosten voor schade/vervanging die niet onder de garantie van Livit vallen voor kosten van de gebruiker.
Eugène van Galen Voorzitter van de Patiënten Vereniging legt uit waarom het belangrijk is om lid te worden van deze vereniging. De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie. Het doel van de vereniging is om haar achterban te informeren, te ondersteunen, individueel, collectief. De vereniging richt zich op mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leefomgeving. Verbetering van hun positie in de samenleving is een belangrijk doel van de PAH. Veel praktische zaken over de sociale gevolgen met een aangeboren hartafwijking worden door niemand aangereikt. Informatie over de rol van de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijking is ook van levensbelang. Er is al genoeg stress en onzekerheid te verwerken.
- Linda Breusers is manager van Stichting Hartekind en vertelt over de financiering van onderzoek en de daaraan gekoppelde activiteiten. Stichting Hartekind wil fondsen bijeenbrengen voor onderzoek en wil ook het aantal relevante onderzoeken verder uitbreiden.
De kernwaarden spreken voor zich: hoopgevend, inspirerend, positief, transparant en bovenal op het kind gericht.
Emma Kreeg geen blauwe lippen maar een blauwe teen!
- Een heerlijke lunch om alle informatie even goed te verwerken. Het smaakte heerlijk en onwijs veel dank voor alle goed zorgen.
- Dr. Beatrijs Bartelds over het RACER onderzoek
Om per hartafwijking de juiste referentiewaarden te verkrijgen is in juni 2017 het onderzoek ’RACER’ opgestart in de Nederlandse kinderhartcentra.
Hierdoor is het voor de artsen beter in te schatten hoe het hartekind het heeft gedaan t.o.v. zijn/haar leeftijdsgenootjes met vergelijkbare hartafwijkingen. Dit willen de kinderhartcentra bereiken door alle inspanningstesten die de laatste 15 jaar in Nederland zijn gedaan te verzamelen en te analyseren. Met de data uit de analyse worden er referentiewaarden gecreëerd. Met die referentiewaardes is het in de toekomst ook mogelijk om onderzoek te doen naar hoe goed inspanningstesten zijn als voorspeller van problemen bij kinderen met aangeboren hartafwijking.
-
Dr. Floris Udink ten Cate over sporten en bewegen met een AHA
Soms heb je als trotse moeder gewoon vette pech….!#Sarcoidose – Turnermeisje PDD-Nos
Golf events voor mensen met een aangeboren hartafwijking
Na afloop van deze interessante bijeenkomst is er ruimte voor vragen aan de kindercardiologen, de PAH, Stichting Hartekind, Livit en Stichting Heartbeat.
Stichting Heartbeat biedt gezinnen met een jonge hartpatiënt plezier en ontspanning door vakanties met zorg en eendaagse activiteiten te organiseren. Ga op vakantie in de HeartVilla of kom naar een van de HeartDays die ze door het jaar organiseren.
Het was voor ons een zeer geslaagde dag en wij hopen dat we je door dit blog hebben kunnen inspireren. Verbinden is mijn kracht…ik hoop het uwe ook.
With Love Silvia
Share this page with your friends
Eerste schooldag
