Stichting Hartekind

Een Zorgintensief mens heeft recht op eerlijke Zorg en Geluk!

Ieder mens heeft recht op een gelukkig leven. Dat staat ook in het mensenrechtenverdrag. Maar de realiteit is anders. Er kan van alles gebeuren waardoor geluk door een zeldzame aandoening en hartafwijking in de knel komt. Zorgverzekeraars blijken zorg in periodieke handelingen, geheime codes en in minuten te kunnen analyseren. Terwijl het in werkelijkheid totaal anders blijkt te werken! Niet- artsen blijken akkoord verklaringen te beoordelen of te herbeoordelen, maar juist juristen. Dat is een kwalijke zaak.. waar veel mensen zich niet van bewust zijn.

Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden zijn vorig jaar samen verder gegaan als één bedrijf onder de naam Nationale-Nederlanden maar opereren ook vanuit CZ. Vreemde situatie vind je ook niet.. gezien de privacy Persoons Gegevens!

Doordat er zoveel gegevens aan de verzekeraar overhandigd moeten worden, zijn wij van mening dat het medisch beroepsgeheim systematisch wordt uitgehold.

Om de kosten in de gezondheidszorg onder controle te houden, voeren de verzekeraars steeds meer eenzijdige controles uit bij chronisch zieken. Hierbij wordt zonder dat wij hier zelf toestemming voor geven door iedereen in onze dossiers gekeken. En dat is een flinke inbreuk op de privacy en in tegenstrijd met de wet.

Zo bundelen verzekeraars daardoor nog meer van onze medische gevens “zonder toestemming van de patient”,delen ze deze kennis en ervaring onder elkaar en als je het als patient niet mee eens bent, worden je gevens ook nog eens met de juridische afdeling gedeeld om “redelijkerwijs” de patient ook nog eens slechter van dienst te kunnen zijn.

Als er iets zou veranderen zouden mensen hier persoonlijk bericht van hebben ontvangen! Dit gebeurd naar mijn weten niet en zou daar zou ik persoonlijk ook geen toestemming voor hebben gegeven.

NN schrijft:

U ontvangt per merk en per product een persoonlijk bericht als er iets veranderd. Dit betekent dat u van ons meerdere e-mails of brieven krijgt om u goed te informeren per product.

Vraag op de website van NN

Verandert de kwaliteit van de dienstverlening als Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samengaan?
Zij zeggen Nee, wij zeggen Wel… nieuwe regelementen waar de juristen weer lekker aan hebben zitten sleutelen voor een mooi uurloon en bonus waarschijnlijk.
Ja want, ze bundelen hun kennis, hun ervaring en hun expertise om zo nog beter aan de veranderingen binnen de zorg door te voeren in plaats van zorg op maat te verlenen. Ze verbeteren de kwaliteit van hun eigen omstandigheden en zien de client /patient als een product om de dienstverlening nog slechter in de praktijk uit te kunnen voeren!
Regelementen worden zomaar elk jaar in het voordeel van de zorgverzekeraar gewijzigd en in het nadeel van de client en moet de client het ook nog maar eens zelf uit zien te vissen. Klachten van de zorgverzekeraar zie ik nergens als veelgestelde vragen komen.. alleen dat wel een klacht in mogen indienen. Zo zo!

NN Group zegt ook van alle betrokken toezichthouders toestemming te hebben gekregen om Delta Lloyd over te nemen maar heeft de client hier geen inzage maar hij is toch ook verplicht om elk jaar 385,00 euro aan eigen bijdrage moet betalen?

Ik was klant bij Delta Lloyd. Mag Nationale-Nederlanden zo maar mijn persoonsgegevens gebruiken zonder mijn toestemming?

Omdat ik een overeenkomst had met Delta Lloyd en omdat Delta Lloyd en Nationale-Nederlanden samen zijn gegaan als één bedrijf mag Nationale-Nederlanden klaarblijkelijk zomaar mijn persoonsgegevens gebruiken. Maar wie bepaald dit en waarom hebben wij hier geen toestemmingsformulier voor moeten invullen?

Show Me, Don’ Tell Me.’

Dit blijkt dus een geheime gedragscode voor naleving van privacy-voorschriften door banken en verzekeraars.

Ik noem dit geen eerlijke zorg maar eenzijdige zorg waar de patient gewoon te aller tijde de dupe van is, naast alle andere zorgen om te blijven leven.

Wij voelen ons namelijk al een tijdje aardig voor aap gezet! Hugo de Jonge.

Happinez 2018.4 “Bewegen is leven”

      “Een litteken is een *teken voor het hele leven”

Schermafbeelding 2018-01-14 om 21.05.20.png

Volg een Hartekind vrijwilliger…zonder jullie steun kunnen wij niet verder…!

Afgelopen zaterdag reisde ik als gecertificeerde Hartekind proudmom en vrijwilliger bij de Vereniging Aangeboren Hartafwijking af naar het zuiden. Vroeg op pad om elk kind een zo gezond mogelijke toekomst te kunnen bieden.

 

 

Nijmegen wat ben je mooi zo vroeg in de morgen…..!

Dit jaar organiseert Stichting Hartekind samen met de PAH bijeenkomsten in diverse kinderhartcentra’ s bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten zijn een belangrijk hulpmiddel om ouders van en kinderen met een hartafwijking van informatie en tips te voorzien. Daarnaast willen ze inspireren om samen met ons de overlevingskansen van harte kinderen te vergroten en de kwaliteit van leven te verbeteren.

De eerste bijeenkomst begint in het Academisch Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen op locatie Nijmegen (RadboudUMC) met het thema: Sporten & bewegen met het AHA Centraal.

Joost Riphagen legt ons het programma en de dagindeling uit. Joost is voorzitter bij Stichting Hartekind in het dagelijks leven directeur en ondernemer bij DOOR Training & Coaching.

DSC02777

Het programma als volgt:

Professor Wim Helbing, die vertelt over het belang van onderzoek van sporten met een aangeboren afwijking. Intensiteit is hierbij een belangrijk onderdeel.

Kinderen met een eenvoudige hartafwijking die tijdig geopereerd is met een goed resultaat en zonder klachten mogen sporten zonder enige beperking. Dit geldt voor afwijkingen zoals ASD, VSD, ductus, pulmonaalstenose, abnormale longvenedrainage, aortopulmonaal venster. Kinderen met een afwijking aan aortaklep of aorta zoals coarctatio en die goed geopereerd zijn zonder evidente restafwijking nemen liefst niet deel aan sporten met een hoge statische component zoals gewichtheffen, roeien, fitness gericht op spierontwikkeling.

Kinderen die geopereerd zijn van complexe afwijkingen maar met goed resultaat zoals bv. Tetralogie van Fallot mogen sporten, maar overleg met de kindercardioloog is nodig voor de keuze van sport en de intensiteit. Bij twijfel kan een inspanningstest de doorslag geven. Kinderen met een éénkamerhart na Fontanoperatie worden aangemoedigd om te bewegen (zoveel mogelijk activiteiten te voet of per fiets), maar zullen door een beperkt inspanningsvermogen niet in aanmerking komen voor de meeste competitiesporten met matige of hoge intensiteit. Kinderen met belangrijke restproblemen komen door hun beperkt inspanningsvermogen evenmin in aanmerking voor sportbeoefening.

Pulmonale hypertensie en gevaarlijke ritmestoornissen zijn bijna absolute tegenindicaties voor sportbeoefening. Ook bij pacemakers en bepaalde sportactiviteiten is voorzichtigheid geboden om geen problemen te veroorzaken. Mechanische kleppen en zware bloedverdunners (type Sintrom, Marevan) beperken de sportmogelijkheden. Hierbij zijn contactsporten absoluut uit den boze.

 

Kennen jullie de Pace-Pro® al? De Pace-Pro® is een op maat gemaakte koolstof beschermkap met een siliconen demping aan de binnenkant. Koolstof is erg licht en sterk en siliconen hebben een groot dempend en kracht absorberend vermogen. Met de Pace-Pro® kunnen kinderen van hun vrijheid genieten en net als hun vriendjes of vriendinnetjes gewoon meedoen met sporten en spelen.

Voor vergoeding van de Pace-Pro® kunnen ouders een aanvraag indienen bij de zorgverzekeraar. Als de zorgverzekeraar de aanvraag afwijst is er een mogelijkheid om een aanvraag te doen voor vergoeding bij Stichting Hartekind, indien je dit bedrag niet zelf kunt betalen. Per jaar stelt Hartekind een aantal PacePro® voor hartekinderen ter beschikking. Hartekind vergoedt maximaal 1 Pace-Pro® per kind onder de 18 jaar. Daarna zijn alle kosten voor schade/vervanging die niet onder de garantie van Livit vallen voor kosten van de gebruiker.

Eugène van Galen Voorzitter van de Patiënten Vereniging legt uit waarom het belangrijk is om lid te worden van deze vereniging. De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie. Het doel van de vereniging is om haar achterban te informeren, te ondersteunen, individueel, collectief. De vereniging richt zich op mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leefomgeving. Verbetering van hun positie in de samenleving is een belangrijk doel van de PAH. Veel praktische zaken over de sociale gevolgen met een aangeboren hartafwijking worden door niemand aangereikt. Informatie over de rol van de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijking is ook van levensbelang. Er is al genoeg stress en onzekerheid te verwerken.

 

  • Linda Breusers is manager van Stichting Hartekind en vertelt over de financiering van onderzoek en de daaraan gekoppelde activiteiten. Stichting Hartekind wil fondsen bijeenbrengen voor onderzoek en wil ook het aantal relevante onderzoeken verder uitbreiden.
    De kernwaarden spreken voor zich: hoopgevend, inspirerend, positief, transparant en bovenal op het kind gericht.

DSC02774

IMG_1547 2

Emma Kreeg geen blauwe lippen maar een blauwe teen!

  • Een heerlijke lunch om alle informatie even goed te verwerken. Het smaakte heerlijk en onwijs veel dank voor alle goed zorgen.

 

  • Dr. Beatrijs Bartelds over het RACER onderzoek

RACER IMG_6048.png

Om per hartafwijking de juiste referentiewaarden te verkrijgen is in juni 2017 het onderzoek ’RACER’ opgestart in de Nederlandse kinderhartcentra.
Hierdoor is het voor de artsen beter in te schatten hoe het hartekind het heeft gedaan t.o.v. zijn/haar leeftijdsgenootjes met vergelijkbare hartafwijkingen. Dit willen de kinderhartcentra bereiken door alle inspanningstesten die de laatste 15 jaar in Nederland zijn gedaan te verzamelen en te analyseren. Met de data uit de analyse worden er referentiewaarden gecreëerd. Met die referentiewaardes is het in de toekomst ook mogelijk om onderzoek te doen naar hoe goed inspanningstesten zijn als voorspeller van problemen bij kinderen met aangeboren hartafwijking.

  • Dr. Floris Udink ten Cate over sporten en bewegen met een AHA 

    DSC02784

    Soms heb je als trotse moeder gewoon vette pech….!#Sarcoidose – Turnermeisje PDD-Nos

     

    Schermafbeelding 2017-12-23 om 19.57.53

     

    DSC02772

    Golf events voor mensen met een aangeboren hartafwijking

Na afloop van deze interessante bijeenkomst is er ruimte voor vragen aan de kindercardiologen, de PAH, Stichting Hartekind, Livit en Stichting Heartbeat.

DSC02763

Stichting Heartbeat biedt gezinnen met een jonge hartpatiënt plezier en ontspanning door vakanties met zorg en eendaagse activiteiten te organiseren. Ga op vakantie in de HeartVilla of kom naar een van de HeartDays die ze door het jaar organiseren.

Het was voor ons een zeer geslaagde dag en wij hopen dat we je door dit blog hebben kunnen inspireren. Verbinden is mijn kracht…ik hoop het uwe ook.

With Love Silvia

 

Het Hart in Aktie “Gezond zijn en blijven, Hart nodig”

Hart voor de zaak

Als Proudmom Ambassadeur van en voor Hartekind zet ik me graag in voor bedrijven die iets doen vanuit het Hart & voor het Hart. Samen een aandeel in elkaar.

Ruim anderhalf jaar geleden leerde ik Arjan Endhoven kennen tijdens een Golf Clinic in Wilnis. Er was meteen een klik. Arjan is Partner Belastingadvies BDOAmstelveen en BDO Haarlem en zet zich met heel zijn hart en ziel in voor Sinus en Stichting Hartekind. Een man naar mijn hart met een gemeenschappelijke hobby Golf.

Wie zijn zij

Sinus is contactblad voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun familie. Sinus is een uitgave van Patiënten Vereniging Aangeboren Hartafwijking en verschijnt 4 x per jaar.

Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek om de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van hartekinderen te verbeteren. Dagelijks worden er in Nederland 4 kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven.

IMG_7514.jpg

IMG_7520

BDO Amstelveenaan de Krijgsman is het servicepunt voor het internationale zaken-en handelscentrum Groot- Amsterdam en vormt samen met de lokatie Haarlem de regio Mid-West. Een persoonlijke relatie staat bij BDO voorop. Dat heb ik dan ook in de manier zoals Arjan persoonlijk is. Ze kennen de ins en outs van nationaal en internationaal zakendoen en denken graag mee over innovaties en strategisch beleid.

IMG_7542

Hoe meer we in de wereld leren handelen op basis van vertrouwen in onze intuïtie, des te sterker zal ons hart zijn en des te meer geld kunnen we ophalen voor de nieuw born.

Wat doen wij

Als moeder van een dochter met een aangeboren hartafwijking en een zeldzame ziekte weet ik als geen ander welke en hoeveel zorgen je hebt als ouder als je wilt dat je kind kan blijven leven en toch ook op eigen kracht kan blijven ontwikkelen. Mede door het toedoen in elkaar, geweldige artsen en verpleging  in Nederland kunnen wij ervoor zorgen dat een iedere op de juiste manier met elkaar kan worden verbonden. Maatwerk noemen we dit. Van de maan  ( de cloud tegenwoordig) af gezien zijn we allemaal even groot maar vanaf de straat gemeten verschillen de maten enorm. Het is maar hoe verdraaide organisaties kijken.

IMG_7121.JPG

Vandaag ben ik aanwezig bij Zonnehuis Amstelveen. Zonnehuis Amstelveen biedt verpleging (langdurige zorg, revalidatie en intensieve zorg aan mensen die lichamelijke zorg nodig hebben en mensen die te maken hebben met dementie. Het BDOfonds biedt deze ouderen, zo net voor kerst een heerlijke High Tea aan en mag ik als Hartekind moeder de check ter waarde van 500,00 euro in ontvangst namens Stichting Hartekind. Blijer kun je mij dan ook niet maken. Ik loop niet voor ALS of ren niet voor KIKA maar Rij het liefste het hele land door met mijn oude Landrover om heel Nederland, gezond te krijgen. Discover Yourself 4×4 is dan ook mijn motto. Er schuilt in elk mens een goed hart.

IMG_7539

Het is dan ook prachtig om te zien hoe alle organisaties en vrijwillige medewerkers van BDO de ouderen een geweldige middag bezorgen en ik dit als straatfotograaf en blogger jullie hierbij het mooie behaalde resultaat van kan laten zien.

IMG_7538

Ambassadeur voor een Gezond en Op Eigen Kracht werkend Nederland

Als kritische ouder en #Nugger tot nog even een Aandachtspuntje voor het Kabinet Rutte III. Ook #Nuggers kunnen wel wat liefde en aandacht gebruiken! De gevolgen voor zelfstandig ondernemerschap door en met een zeldzame ziekte is iets waar nu in de media nog geen aandacht aan wordt besteed. Ook dit is van levensbelang en waar ik vind dat meer vanuit de overheid alle belastingkantoren in Nederland wel naar gekeken mag worden.

Schermafbeelding 2017-12-23 om 19.57.53

“Geboeid door Hart & Longen”

“Hout van mij” gaat  “GetekenT door het leven”

De wereld van mijn werkelijkheid omgezet in een fractie van een seconde Visal Device 3.0

Schermafbeelding 2017-12-24 om 10.46.51.png

9F802156-E94B-4EEE-9AB1-805D9964F753

With Love Proudmom van een Hartekind

Silvia Lindeboom, Straatfotograaf voor een gezondwerkend & gelukkig Nederland.

Ken je mij? Wie ben ik dan?
Sta jij wel eens Stil bij Persoonlijke Vrijheid?
Een Manifest voor mensen die mensen serieus nemen.
Filosofische Levenskunstenaar met een Vrije geest wordt ik sinds kort ook wel genoemd. Na een leven vol en nog met pijnlijke momenten, te veel verantwoordelijkheden en stressvolle ervaringen weet ik inmiddels dat ik mijzelf vergeten ben in mijn eigen wensen.
Niet alleen de man made fibers hebben me ziek gemaakt maar ook de ontevredenheid, de kortzichtigheid ….en veel eencellige gedachten van mensen die spelen met jouw leven, terwijl er aan velen van hen niets echt iets mankeert wat er echt toe doet! Gezond zijn is namelijk je grootste rijkdom! Veel mensen klagen over te dik of te dun zijn, te blank of te bruin zijn  of andere onbelangrijke materiële zaken.  Je kunt het zo gek niet bedenken…. maar ik kan wel 10 boeken schrijven over onzekerheid van mensen……en de regels van de medische maffia in Nederland.
In het begin kon ik een aantal van deze mensen met al mijn energie nog wel in hun kracht zetten….maar nu kan ik met 100 % zekerheid zeggen dat mijn eigen hartekind, mij letterlijk en figuurlijk heeft gered van een wisse dood!  Altijd maar positief zijn en blijven voor anderen… door ze in hun kracht te zetten ….terwijl mijn eigen kind van zestien….dikke vette littekens op haar lijf heeft zitten, nooit klaagt, hard werkt en ook gewoon knokt voor een zelfstandig bestaan in vrijheid.…. omdat ze simpel weg anders aangelegd op deze wereld is gebracht en niets vanzelfsprekend lijkt en blijkt te gaan!
Daardoor hebben wij inmiddels samen een ijzeren discipline opgebouwd voor de kunst van het overleven.”Handwerk met beperkte vrijheid “ en volgens dr. Rossi is er altijd sprake van een samenspel tussen twee factoren: de speelruimte die je hebt en jouw eigen motivatie! 
Sinds ik mijn eigen biografie ben gaan beschrijven ben ik me pas gaan beseffen wie ik echt ben …..en wat ik persoonlijk met al mijn ervaringen nog wil en misschien kan gaan doen. 

Wat kan ik anders? De situatie is gewoon zo. En ik kan niet zomaar stoppen met verder werken aan “onze progressieve gezondheid en ontwikkeling”. Het is maar hoe je kijkt! 

Dit is het heden!

Kom los in de waan van de dag: De groep die aan Collectieve verdwazing doet groeit met de dag en dat is te stoppen als we samen in aktie komen. Mensen die geld verdienen over de rug van de anders aangelegde mensen noem ik gajes.

Dit kan een Toekomst zijn!

Ik ben nu aan het bekijken welke speelruimte er is en/of ik deze levenskunsten kan voortzetten naar een algemeen maatschappelijk belang. Daar heb ik anderen en andere middelen voor nodig. Ik heb van het verleden geleerd dat een mens niet alles kan. En van Elma Zwanenburg, ILD Verpleegkundige uit het Antonius ziekenhuis geleerd, dat dit ook niet hoeft.

DSC_5081.jpg

Alles wat ik maak  is handwerk en is Uniek. 

Al mijn Ideeen…worden een Overtuiging – en merk dat HetWerkt.Online – en volgens de statistieken Slaat het aan  – door persoonlijk Enthousiasme – krijg je Leden – Volgers – en Klanten– klanten betekenen Groei –  dan komt het op Organiseren aan – maar door Structuur kun je verder groeien – een Uniek Systeem neemt het over en kan de Persoonlijke Vrijheid verder groeien als een virus waar geen medicijn tegen te maken is. Waarom niet? Omdat daar geen geld meer in geïnvesteerd gaat worden. Dan lijkt iedereen eerst te verlammen …. ook jij…..volgens Inzes van Oord ….in het magische boek van Als jouw leven een cirkel is? Waar sta je dan? Dan moet je even stil gaan vallen ….Het boekje van Dr. Rossi lezen en begin je gewoon weer opnieuw maar dan als een vrij en blij konijn, die in persoonlijke vrijheid kan werken en jezelf bepaalt waneer, voor wie en met wie je samenwerkt!

Tip: Nieuwe ideeen kun je tegenwoordig namelijk niet laten  afhangen van een persoon. Je moet altijd eerst aan een goede constructie bouwen en dan pas Extreem te gaan Denken….!

Als je alles onder een dak hebt kun je zo rijk worden als je zelf maar wilt….maar heb je wel je eigen persoonlijke vrijheid terug….. !Honger maakt je namelijk creatief en tips makes you move! Het is maar hoe je kijkt.

Conclusie:

Het moet dus altijd een samenspel worden van meerdere factoren: de speelruimte die je krijgt met een motivatie van een ondernemersgeest. Je kunt het ondernemen wel uit de mensen halen, maar de kunst van ondernemen niet uit de mens!  Waarom dit tegenwoordig niet lukt is omdat de speelruimte (persoonlijke vrijheid) van mensen steeds beperkter wordt. En zoals je wel vaker in mijn blogs hebt kunnen lezen …schrijf ik regelmatig dat in elke beperking een vrijheid zit…Het is maar hoe jij kijkt. 

Time for change must come from within!

Een bekend gezegde van Jorge Borges luidt: “De tijden zijn nooit goed geweest” en als je dit goed leest betekent deze uitdrukking dat het anders kan. Ieder mens komt vroeg of laat in noodsituaties. Dan kom het aan op je eigen houding en dus vrijheid aan. Wat wil jij zelf? Wil je echt in “gevangenschap” blijven leven? Gooit dit persoonlijk manifest dan meteen weg!

Wil je dit niet blijf me dan volgen en steun mij .!Mijn motto voor een gezond en gelukkig leven is: “Levenskunst” is willen doen wat je wilt.

Dit duidelijk maken is nu mijn grooste prioriteit.
Mijn groot persoonlijk verantwoordelijkheid gevoel heeft er dus toe geleid dat iedereen met een vrije geest van belang kan zijn voor ieder van ons. 
Duurzaam maatschappelijk inzetbaar kan zijn. Want zonder deze woorden ga je anders namelijk nooit echt gelukkig als mens de eindstreep halen!!
Want hoe kom je anders aan een snelle, veilige en flexibele boot, en wie kan je nu nog leren hoe je moet gaan zeilen om naar een veilige thuishaven te komen. Hoe kun je anders verder…..om er naar te streven om iets persoonlijks achter te laten….!
Iedereen heeft kleur nodig voor inspiratie en gewoon doen is het begin van alles…!

Persoonlijke aandacht maakt gewoon alles mooier!
Wat je nu persoonlijk aandacht geeft is dat wat je later ook weer achter laat…en kun je nooit zeggen Had ik maar!!! Had is namelijk een arme man en gehad een “rijke” vrouw….!
 Je bent toch niet vergeten dat iedereen ooit als meisje is geboren!!!! Mannen zijn voor de voortplanting en kunnen zaaien… en nu wordt het de hoogste tijd voor een revolutie om als vrouw te gaan oogsten !
De beweging is al ingezet
Mijn inspiratie krijg ik van mijn kinderen, mijn partner, van literatuur, een aantal grote meesterwerken en door de magische krachten van een eiland. 
 Door deze bijzondere reizen heb een nog maar een echt verlangen. 

Een verlangen…… waar iedere individu beter van wordt…! Zonder macht van anderen, begrenzing, zinloosheid, geld, Angsten, Agressie, Depressie,  Geldverspilling, Wantrouwen, Uitbuiting, Protocollen en Angst om dood te gaan…..!
Doe iets……..IMAGINE ….All the people living life in peace!
dsc07029
Ik verzamel  al tijden….ideeën, energie en moed. Ik bedenk plannen in de vorm van een beeld in mijn geest, een talent, een vaardigheid. Ik ben nu op een moment gekomen om deze vaardigheden die ik goed onder de knie heb verder te ontwikkelen in een kwaliteit. Ik ontdek echt niets nieuws maar creëer iets van de bestaande wereld. Ontevredenheid is dus…. een begin van een elke persoonlijke verandering. Geluk is Maakbaar. Het is maar hoe je kijkt! Ik weet dat je namelijk nooit genoegen hoeft te nemen met dingen die je niet bevallen. Gelukspaden zijn kleine weggetjes waar je niet voor hoeft te betalen.
Jet Bussemaker is op zoek naar 100 vrouwelijke hoogleraren…ik ben benieuwd of ik ooit nog eens ontdekt wordt! Volgens een aantal overleden meesters ben je pas echt goed als mensen in je geloven.….!
Je beter bent dan welke baas of directeur dan ook….! Je authentiek bent en een eigen stem hebt ontwikkeld……en je niet in een kooitje hoeft te leven zoals de dieren in Artis….Dit heet stilstaan bij Vrijheid en gaan voor democratie!
Iedereen heeft namelijk talent maar je moet dit wel willen zien.
It take 2 to tango!
                             Stil staan bij Vrijheid …..Persoonlijke ontwikkeling is een specialisme!

13444280_1103398436367890_307721474_n.jpg

Ik…Silvia Koning een autodidact van de 21 eeuw!

             *Als je iets wilt, spant de hele wereld samen om je daarbij te helpen.
               Paulo Coelho
Als je alle blogs van mij gelezen lijkt het erop dat je inmiddels iets meer van Silvia Koning…..dan alleen een buitenkant…. Niets is wat het lijkt namelijk! Ik wil liever niet zo sterven…. als Vivian Maier…..!
Pas als alle stempel met een oordeel van mij af zijn kan ik doorgaan! Waarom blijven leven als iedereen elkaar de dood in jaagt… !Dit kan toch niet de bedoeling zijn van de mensheid!
Mijn grootste trots voor persoonlijke aandacht blijkt dan mijn grootste vijand te zijn!
We are only humans after all!! Of toch niet!
With Love “Een eigenwijze vrouw” met de naam Silvia Lindeboom
Als je maar lang genoeg gewoon blijft …………..!

De Kracht van de Verbeelding!

Kun je op volwassen leeftijd nog een rekenwonder worden, doorzettingsvermogen verkrijgen of je angsten overwinnen? Dat kan, want onze hersenen zijn in staat tot reorganisatie en zelfvernieuwing: er ontstaan nieuwe verbindingen in het brein en er worden nieuwe cellen aangemaakt. 

Haal eruit wat er in zit, want het zit hem in de Kracht van Verbeelding ! 

Bepaal jij je eigen waarden, je eigen pas en richting!

Hallo lieve mensen…vandaag heb ik weer een iets leuks voor jullie maar je mag het ook delen…..! Dit blog gaat voornamelijk over de kracht van een bijzonder konijn met een Ode voor persoonlijke aandacht!
Wat moet je anno 2017 nog beginnen als je niet een grote naam achter je hebt staan maar wel een rol van betekenis bent of wilt zijn. Steeds meer mensen raken in de problemen omdat je in Nederland niet slimmer mag zijn dan de baas volgens het nieuws van vandaag!
Als je een eigen idee en visie hebt, kun je tegenwoordig sowieso wel ophoepelen en zien bepaalde mensen je liever niet op hun pad komen. Nou bergrijp ik waarom het de laatste tijd zo stil om mij heen wordt….!Haha…!
Uit alle ervaringen van de afgelopen 18 jaar heb ik inmiddels bevestigd gekregen dat ik een hoog intelligentie niveau heb bereikt en nu echt weet ik dat ik, als dwarsdenker Een Maak..baar Konijn 2.0 ben, maar niet meer past in een de wereld van de Collectieve verdwaasders.
FullSizeRender.jpg

Wees wie je wit zijn volgens Rossi.

Persoonlijke interesses, persoonlijke motivaties en persoonlijk doorzettingsvermogen hebben er toe geleid dat mijn hersenen zijn verandert naar de eisen van de omgeving. Daar heb ik het afgelopen jaar heel veel over geleerd en heb daardoor een keuze gemaakt. Ik ga een heel eigen… maar totaal ander pad volgen.
Ruim achttien jaar lang heb ik 4 tot 6 uur extra trainingen per dag gehad op het gebied van gezondheid, opvoeden, ondernemen, gezondheidszorg, overheidsinstanties, gemeente, vervoer, onderwijs, moederschap en persoonlijke ontwikkeling. Nu pas kan ik zeggen dat ik op allerlei vakgebieden op een zeer hoog niveau kan meepraten. Dit heeft me inmiddels gouden inzichten opgeleverd.
Waneer ik verder op onderzoek uit ga blijkt dat 80% van de verschillen in intelligentie tussen mensen erfelijk is bepaald. Maar hoe die intelligentie uitpakt is dus vaak afhankelijk van “de omstandigheden”. Zo scoren kinderen die lange tijd niet goed gestimuleerd of begeleid worden, gemiddeld vijftien punten lager op een intelligentietest dan kinderen die wel goed begeleid worden, gemotiveerd zijn en passend onderwijs krijgen. Daarnaast staat in het boek van Margriet Sitskoorn ‘Het maakbare brein’ een echte aanrader overigens, ook nog eens beschreven dat mensen die de absolute top bereiken in hun vakgebied, daar heel hard voor hebben gewerkt…. Om dus iets heel goed te leren moet je daar dus jaren lang, vier uur tot zes uur per dag extra aan werken. Op deze manier past het brein zich aan aan wat je het vraagt. Succes is dus een combinatie van factoren: Ervaring, Interesse, Motivatie maar vooral veel Doorzettingsvermogen 
Hoogopgeleid of niet. 
Niets is wat het lijkt…..! Een tijd geleden heb ik een gesprek gehad met een doctorandus die mij vertelde dat hij dacht dat door zijn intelligentie het bijbehorende succes een vaststaand gegeven was. Maar kwam er achter dat dit dus niet het geval bleek te zijn. Hij omschreef mij na ons gesprek als een bijzondere vrouw en vertelde dat hij veel bewondering voor me heeft voor iemand die zonder enige studie al haar successen te danken heeft door persoonlijke inzet, persoonlijkeaandacht, persoonlijke interesses, persoonlijkemotivatie, persoonlijke vechtlust maar vooral door het ongenaakbare persoonlijke doorzettingsvermogen ondanks alle ellende. Dit gaf me destijds een goed gevoel, maar nu…jaren later…. weet ik precies waar ik sta, wat ik wil en is dit inzicht nu een zaak van bezieling geworden.

Het maakbare brein!

Inmiddels weet ik waarom veel niet geschoolde mensen zoeken naar bevestigingen omdat “hun intelligentie niveau” als het ware elke keer weer opnieuw de gedachte heeft om te falen ….en deze dus zo groot is waardoor men denkt dat er dan minder uitdagingen komen dan bij de mensen die denken dat succes wél maakbaar is. Het heeft dus voornamelijk te maken met het “niet” hebben van diploma’s….!

Door mijn ervaringen over te brengen is voornamelijk mijn inzet en verantwoordelijkheid voor mijn dochter hartkind Emma en zelfs ook bij Laura een van de effecten van persoonlijke aandacht, interesses, motivatie en doorzettingsvermogen al goed zichtbaar en zeker bij hun prestaties en persoonlijke ontwikkelingen. Ik veeg tegenwoordig de vloer aan met ongeïnteresseerde mensen  maar zet ze wel terug in hun kracht. Het intelligentie niveau van iedereen groeit dus zo automatisch mee en heeft dit al tot mooie resultaten geleid. Iedereen is met een intelligent vermogen geboren maar je moet wel de kracht van iemand kunnen zien en lezen….en als je dat samen met de juiste mensen en/of instellingen daar zorg voor draagt haal je meer uit de intelligentie die je als basis hebt meegekregen. Tuurlijk is dit wel een mix van factoren…. Je moet jezelf en kinderen elke dag blijven trainen, negatieve dingen wel zien maar positief benaderen door op te eerste plaatst te geloven in je zelf en vertrouwen en dingen bespreekbaar te maken. Alle collectieve verdwaasders ( Welk type ben jij?) hebben standaard een vorm van cynisme in zich en moet me dus altijd verdedigen. Dit kostte mij dan bakken vol met tijd en vooral verkeerde energie. Energie die ik nodig heb voor het bereiken van idealen.

Maar de vraag is natuurlijk hoe sta je als ouders in het leven en met welke normen en waarden groei je op, waar vecht je voor en waarvoor niet. Doe vooral dingen waar jezelf in geloofd, dingen die er iets toe doen, en waar jij en je kinderen blij en vrolijk van worden. Probeer dan om hier allemaal individueel beter in te worden. Koop het vooral niet af, daar wordt je maar heel even gelukkig van…..Iemand die heel bang is om iets nieuws,een test of toets te maken kan uit pure stress zijn resultaten dus negatief beïnvloeden mag daar niet op afgerekend gaan worden. Daar is een andere aanpak of regel voor nodig…! Het afzeiken van iemand kan desastreuze gevolgen hebben.

Alle mensen profileren…dat zijn niet alleen een etnische minderheden. Iedereen die raar doet of vreemd gedrag vertoont heeft vaak een hulpvraag….! Het is een kracht van je eigen verbeelding. Doe je hier iets mee of niet. Je kunt dit pas echt goed doen door eerst het persoon persoonlijke aandacht te geven en te ontdekken waar je hem of haar mee kunt helpen dan alleen maar een dossier te lezen en te oordelen. Niets is namelijk wat het lijkt!! Het leven is eigenlijk alleen maar een competentie strijd tussen mensen…..maar dat kan echt beter. Het is maar hoe je kijkt. Als ik alle informatie over intelligentie op een rijtje zet dan moet ik jullie melden dat je met simpel en logisch denken en nadenken je toch heel ver kunt komen en dit toch wel iets is om te koesteren. Hard werken aan een persoonlijke ontwikkeling moet gaan lonen toch?

Uiteindelijk draait alles om gelukkig te zijn, dingen te doen met veel passie en liefde.
De kracht van de Verbeelding is zit hem in Rossi…Het Maakbare Konijn 2.0. 

Zij liet mij pas echt stilvallen maar liet me ook tegelijkertijd groeien….! Mijn held die veel van mijn ervaringen samenbracht totdat de cirkel rond was……..en nu sta ik in het midden…..en is dit mijn kompas geworden. verbeelding, bezieling,creativiteit, schoonheid, betrokkenheid, vriendelijkheid, menselijkheid, verbinding, dankbaarheid. Met dank aan Inez van Oord.
Echt bijzonder en magisch tegelijk!
With love Silvia

Brocante Garage Sale| Ibiza fotoshoot look op Lokatie!

Doe je mee met onze HARTE KIND ACTIE ?

Ibiza fotoshoot look op Lokatie: Kwadijk 43

Want op zondag 18 september gaat in Kwadijk de eerste BROCANTE GARAGE SALE van start. Wat houdt dit in? Als je liefhebber bent van brocante en vintage spullen maar ook van kleding – speelgoed – boeken – hobby artikelen en/of eigengemaakte producten die de deelnemers te koop aanbieden vanuit hun huis, garage,voor – of achtertuin, kom dan naar deze unieke Brocante Garage Sale van Kwadijk.
Alle deelnemende adressen liggen op loop/fietsafstand van elkaar en vormen een mooie route door Kwadijk. De deelnemers zijn te herkennen aan een deelnemers poster met bijbehorende ballonen.


Route Brocante Garage Sale!
Kwadijk: 7-9-33-34-36-39-43-46-50a-55-57-59-63-68-69-74-77-82-83-93-94a-94c-99b-104a-114-115-130-139-148
Zeevangsdijkje 18
R.v.Brederodestraat 2-36
J.Dignumszstraat 10-32-40
Stationsweg 1-22

De Toegang voor de Brocante Garage Sale in het hele dorp Kwadijk is gratis!

Ook ons huis dat gelegen is aan de doorgaande straat op nummer 43 doet mee aan deze garage sale maar je kunt je ook door een stylist tegen een geringe bijdrage in EEN TE GEKKE HIPPY OUTFIT laten stijlen en dit door mij persoonlijk op foto vast te leggen voor mijn Hartekind actie : Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht en kun je vast een beetje het heerlijke Ibiza gevoel ervaren!! Durf je niet alleen neem dan gezellig je vriendin mee!!

 OUT OF THE BOX METAMORFOSE & GO WITH THE FLOW

DSC05856.jpg

DEZE HIPPY HEEFT HAAR HART OP DE GOEDE PLEK EN STRAALT ALS GEEN ANDER! DAT WIL TOCH IEDEREEN!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Waarom meedoen zo belangrijk is?

Dochter Emma is geboren in het Waterland ziekenhuis in Purmerend op 24 maart 2000 en we  vormen samen met zus Laura vader Wim 7 witte eenden en 2 labradors in het pittoreske dorp Kwadijk een hecht gezin. Emma is een Klassiek Turner meisje van 16 jaar. Emma is geboren met Turner Syndroom, PDD NOS  en een aangeboren Hartafwijking. De combinatie van deze 3 zorgen ervoor dat Emma boven gebruikelijke zorg en aandacht nodig heeft. Door de ontwikkelingen binnen het menselijk lichaam, de medische wereld en het zorgstelsel lopen we al jaar tegen ontzettend veel problemen aan.

Mede door deze zorg ontwikkelen wij onderscheidende eigenschappen waarbij wij weer andere manieren vinden om een maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren. Door het leveren van deze toegevoegde waarde hebben we ons aangesloten bij Stichting Hartekind en zijn zo onze eigen GEEF HARTE KINDEREN ZOALS EMMA EEN GEZICHT fondsenwervingscampagne begonnen. 

Stichting Hartekind, Stichting MEE, Gemeente Edam Volendam, Heliomare Onderwijs, het VUmc en het Waterland Ziekenhuis kennen Emma inmiddels persoonlijk goed en steunen ons inmiddels van alle kanten. Maar ik hoop dat ik mede door mijn fotografie en go with the flow reizen een bedrage te kunnen leveren aan prachtige initiatieven..

Wat doen de mensen bij Stichting Harte kind?

Er worden in Nederland 4 kinderen per dag geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een open-hartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Harte kind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze harte kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto: “Kind zijn, hart nodig!”

Waarom meer  informatie HART nodig is!

Tijdens mijn zwangerschappen verliepen dingen al totaal anders. Na 3 miskramen te hebben doorstaan werd ik weer zwanger maar na 6 maanden kreeg ik te horen dat er onrustige cellen in mijn schildklier zaten…en moest net na de bevalling van oudste dochter Laura aan mijn keel worden geopereerd. Gelukkig bleken deze  kankercellen goedaardig…Pff een pak van mijn hart. Na een poosje raakte ik weer zwanger en deze zwangerschap verliep ook  weer heel anders…Tijdens de controles hoorde we dat er iets met haar nekplooi en haar hart was. Voorlichting was er nauwelijks en de gynaecoloog vroeg ons om over een paar  weken terug te komen…! Na 3 weken kreeg ik weer een echo en dezelfde arts vertelde dat alle nu oke was…! Maar mijn moedergevoel vertelde me iets heel anders…..Het voelde niet goed….! Tot op de dag van de bevalling werd mijn moedergevoel bevestigd en was het inderdaad helemaal mis en was de overlevingskans klein….! Maar meisje zijn nu eenmaal sterk zegt men en dat is uiteindelijk ook gebleken want na 5 dagen couveuse en veel onderzoeken werd het sein…Het gaat nu de goede kant op afgegeven…..!  Dus vooral de eerste maanden van de zwangerschap zijn van cruciaal belang omdat er in de toekomst dan heel veel leed bespaart kan worden en deze belangrijkste fase deel uitmaakt van een zorgeloze zwangerschap en dus toekomst. Daarom heb ik voor mijn eindopdracht van voor mijn studie Basisfotografie aan de fotoacademie in Amsterdam dus bewust gekozen voor een eindopdracht met een missie!

DSC06343 2.jpg

Mijn volgende missie is gelukslessen te geven aan mensen in het bedrijfsleven door ze te inspireren, te motiveren en anders naar dingen te laten kijken dan wat men alleen maar ziet aan de buitenkant. Door ze mee te nemen in mijn Go with the Flow reis naar Ibiza. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dit mensen veranderen,waardoor werken weer een stuk prettiger wordt, bedrijven beter kunnen presteren door een totaal andere kijk op hun en het leven.

With Love Silvia en tot gauw.XX

Brocante Garage Sale |Leuke kleding die wij nooit meer aantrekken 2.0

Het is bijna zover…. want op 18 september gaan wij, Laura Koning – Emma Koning – Monique Lindeboom – Jose Sirach – Jolanda Smits – Megan Eenennaam – Lucy van der Meulen & Pamela Peetoom, deelnemer Kwadijk 43  ( stolpboerderij naast de Watertoren) alle kleren en die wij nooit meer aantrekken verkopen op de allereerste Brocante Garage Sale van Kwadijk....en het liefste aan jullie…..! Ook met minder geld kun je je tegenwoordig super trendy kleden, niet iedereen kan luxe zich kleding veroorloven of weet je gewoon niet hoe je met leuke items een super hippe look kunt maken. Goed omgaan met het geld is heden ten dage heel belangrijk omdat het elke dag een groot deel van je humeur bepaald hoe je eruit ziet ja of nee.

 

Schermafbeelding 2016-09-11 om 09.44.09.png

schermafbeelding-2016-09-10-om-17-46-01

Opruimen

Zeg nou zelf…als je bijna 50 wordt dan kun je niet meer mee met de jonkies zoals Laura, Emma Megan & Pamela. Zij staan werkelijk met alles terwijl wij genadeloos staan toekijken hoe zij zich in maatje S hijsen. Zeg nou eerlijk, als je ouder wordt verandert je lijf gewoon, je borsten gaan hangen, ze slinken of worden groter, tailles verdwijnen en je krijgt er gratis een heuptasje voor terug. Alles in het lichaam wordt anders en de menopauze gaat elke minuut van de dag met je aan de haal. Wel warm… niet warm…wel warm…niet warm…vestje aan …vestje uit….en ga zo maar door. Dus je kunt je wel voor stellen….alle maten hangen in de kast…mijn zolder staat nog afgeladen vol met prachtige kleding met het prijskaartje er nog aan en moet dringend geruimd gaan worden. Ook alle andere dames hebben zo hun eigen reden om hun kleding weg te doen doneren een deel van hun opbrengst op mijn fondsenwervingscampagne Geef harte kinderen zoals Emma een gezicht.

Pubers en het goede doel

Jullie herkennen het vast wel, “aso” pubers die heel veel kleding kopen maar er ook weer heel snel op uitgekeken zijn!! Nou die heb ik ook in huis hoor…maar zij waren erg enthousiast toen ik ze vertelde over dit evenement en de bijdage die ze gaan leveren aan het goede doel Stichting  Hartekind  door verkoop van hun eigen kleding die ze inderdaad nooit meer aantrekken.Dus wat we op 18 september verkopen daarvan gaat een groot deel naar Stichting Hartekind .

Inmiddels heb ik al 1935,00 euro opgehaald maar ons uiteindelijke doel is om de 5000,00 euro te behalen. Sommige mensen lopen hard voor het goede doel…maar ik zet me persoonlijk al 16 jaar in als Ambassadeur voor een hartekind maar vanwege mijn eigen gezondheid (sarcoidose ) kan ik geen lichamelijke inspanningsacties doen . Dus doen we het zo op onze eigen manier. Van Stichting Hartekind kregen we al een mail hoe blij ze waren met het reeds opgehaalde bedrag….!

Gratis Styleadvies

Heb jij nu ff geen zin dure aankopen of weet je niet hoe je dingen moet combineren shop dan bij ons je nieuwe outfit met geweldige merken, gratis kleding advies voor belachelijk lage prijzen. Doe er je zo je voordeel mee.  Ben je toch bij ons op Kwadijk 43 dan hebben we nog iets heel leuks voor je in petto….maar dat is nog een geheimpje……! Tipje van de sluier …..Go with the flow experience…..!!!

Welke huizen doen er mee?

Elke deelnemer /huis van dit evenement kun je herkenen aan een ballon met een speciale mediacode en ik moet eerlijk bekennen er is van alles te koop…en te doen op deze dag.

 

schermafbeelding-2016-09-09-om-18-49-49

Flyer Brocante Garage Sale Kwadijk

Deelnemers adressen
Kwadijk: nummers 7 – 9 – 33 – 34 – 36 – 39 – 43 – 46 – 50a – 55 – 57 – 59 – 63 – 68 – 69 – 74 – 77 – 82 – 83 – 93 – 94a – 94c – 99b – 104a – 114 – 115 – 130 – 139 – 148.
R. v. Brederode straat 2 – 36
Jan Dignumszstraat 10 – 32 – 40 ( nr 40 staat met haar spullen bij Nummer 9)
Stationsweg 1 – 22
Zeevangsdijkje 18

Parkeren kun je gratis bij Loonbedrijf Swart Kwadijk 9 of bij de Voetbal Vereniging Kwadijk.

Willen jullie dit evenement voor ons zo veel mogelijk delen via Facebook – de buren – de kennissen en wie je ook maar kunt bedenken….!

Tot volgende week zondag allemaal.

Liefs Silvia

Mijn inspiratiebron: Sluiz Ibiza

“Officieel Student aan de Fotoacademie”

Schermafbeelding 2016-03-22 om 11.08.01.pngEerste schooldag

Het is vandaag maandag 21 maart, de dag waarop ik me na 35 jaar officieel student mag noemen. Ik ga starten met de basisopleiding tot Fotograaf. Deze “lifestyle autodidact”...zoals ik mezelf noem gaat voor het eerst in haar leven studeren aan de Fotoacademie in Amsterdam. Deze cursus is mede mogelijk gemaakt door de toekenning van de Vriendenloterij, wat aangevraagd is door MKB Santos.  MKB Santos is een solidariteitsfonds dat zich inzet voor MKB ers die door specifieke omstandigheden hun bedrijf niet meer kunnen voortzetten. Als trotse maar zorgelijke ouders van een HARTEkind wil ik mij als vrijwilliger gaan inzetten voor Stichting Hartekind en wil door middel van fotografie deze kinderen en hun families “een gezicht geven”. De camera die ik hiervoor ga gebruiken is een Nikon D70. Deze camera heeft alle tools waarmee ik hoop in de toekomst mooie series te mogen gaan maken. Met dank aan Peggy Rolvink van Searchmate.nl

FullSizeRender

Waarom de fotoacademie?

De fotoacademie is een particuliere opleiding voor fotografie in Nederland. Ze varen hun eigen koers en passen het lesprogramma naar eigen inzicht en ervaringen aan zodat het aansluit op de ontwikkelingen in de markt en dit past persoonlijke heel goed bij mijn wensen. Zes dagen per week kan ik gebruik maken van de faciliteiten van de fotoacademie en kan ik mijn studietempo aanpassen naar eigen tijdsindeling en dat is heel erg prettig.

FullSizeRender

Dagdeel 1

Na aankomst in de centrale hal zag ik gelukkig Mieke Kuiper, ook zij studeert aan de academie. Ze maakte me gelukkig meteen al een beetje wegwijs en daardoor werd ik op mijn gemak gesteld. Altijd heel erg fijn. De introductieles begint in lokaal 31 en daar ontmoete ik onze leraar, voornamelijk straatfotograaf  Peter Dammers en mijn mede studenten Chris van 29 uit Amersfoort en Marie Louise van 17 uit een dorp dichtbij Gorinchem. de naam van dit dorp kon ik niet onthouden. Na het doorspreken van de inleiding met Peter moesten wij op onze beurt vertellen wie we zijn en wat we doen…..werk, studie enz enz…! Eerst begon Chris te vertellen dat hij uit Colombia komt en hij als fashion designer een atelier in Amersfoort heeft. Daarnaast werkt hij ook in een sportschool en dat is te zien….zeer goed stak gebouwd lichaam….(mag ik graag zien). Zijn passie ligt toch ook bij fotografie. Marie Louise is een goedlachse heerlijke jonge persoonlijkheid die gewoon nog niet weet wat ze wil…! Logische toch op die leeftijd…Ze wilde eigenlijk een jaar naar het buitenland om vrijwilligers werk te gaan doen maar doordat ze 24/7 op Instagram zit en met foto’s bezig is zei haar moeder….Waarom ga je niet naar de fotoacademie?  Moeders zien heel gauw de kwaliteiten van hun kinderen maar niet altijd worden deze voor geloofwaardig aangenomen, maar Marie  Louise was toch verstandig en besloot een camera te kopen en er gewoon voor te gaan….!  En toen was ik aan de beurt. Na het vertellen van mijn verhaal werd het even stil…….ik ben namelijk de oudste van de klas en heb wel een rugzakje met een verhaal….na 10 minuten waren ze alle 3 even stil  en wisten niet wat ze er op moesten zeggen…..! Toen ik na een paar minuten aan Marie Louise vroeg wat haar eerste indruk  van me was antwoordde ze dit: Nou ik dacht dit is een huisvrouw die alles goed voor elkaar heeft, in een mooi grachtenpand hier in Amsterdam woont en deze studie er voor de leuk bijdoet….! We kwamen niet meer bij van het lachten …..Zo zie je maar weer….NIETS IS WAT HET LIJKT!!!! Het ijs was meteen gebroken en de verbinding meteen ontstaan…..! Alleen dit moment is al hillarisch!

 

DSC_4368 2

En met mijn nieuwe Bril van Koopman Optiek

zie ik alles veel scherper!

Eerste opdracht

Na een geweldige uitleg over de camera van ruim twee uur werden we naar huis gestuurd met onze eerste opdracht Leefomgeving. Alle opdrachten moeten in een serie en in zwart / wit gemaakt worden waarin ik mezelf laat zien in mijn directe leefomgeving en moet ik duidelijk maken welke mensen, dieren, objecten en ruimtes voor mij betekenen. Daarna moet ik na gaan denken over de aanpak, de uitwerking en de presentatie. Nou genoeg stof om over na te denken…..en aan te werken.

DSC_4370 2.JPGDSC_4371 2.JPG

 

Ik zou het ontzettend leuk vinden als je me blijft volgen, meld je aan als volger en klik op het blauwe balkje (helemaal onder aan en wie weet sta ik ooit eens bij jouw op de stoep met een blog over de The Power of Personality!

 

With Love Silvia

 

 

“Wat als….vraag is essentieel! “

Wat als…..je anders geboren bent? 

Wat als…..je ziek wordt?

Wat als…..je chronische ziek wordt?

Wat als….alles anders is aangelegd?

Wat als…. tijd geld is?

Is er een diagnose?

Is er een prognose?

Wat zijn de effecten?

Wat zijn de gevolgen?

Hoe overleef je dan als #Nugger in Nederland met een zeldzame aandoening Sarcoidose, Nccm & Klassiek Turner Syndroom – Pdd Nos & hartfalen?

I AM MISS XO I AM MISS XO

Hello It’s me 

I must’ve called a thousend times to tell you…Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

  1. Wat als… je een X chromosoom mist?
  2. Wat als… jegeboren bent met een Aneurysma?
  3. Wat als…je geboren bent met een hoefijzer nier?
  4. Wat als…je geboren bent een een hartvormige baarmoeder?
  5. Wat als… je geboren bent met beperkte lymfevaten?
  6. Wat als… je PDD NOSS hebt?
  7. Wat als… je motorische beperkingen hebt?
  8. Wat als… levenslang medische zorg nodig hebt?
  9. Wat als… je weer naar de huisarts moet?
  10. Wat als… je weer naar een specialist moet?
  11. Wat als… je weer naar een professor moet?
  12. Wat als… je met spoed een open-hart operatie moet ondergaan?
  13. Wat als… je moet wachten op een protocol?
  14. Wat als… je een mechanische hartklep prothese krijgt?
  15. Wat als... levens lang bloedverdunners moet slikken?
  16. Wat als… je een bloedverdunner vergeet?
  17. Wat als… je elke week naar het ziekenhuis moet om bloed te laten prikken?
  18. Wat als… je bloed te dik wordt door verandering van een of meerdere medicijnen?
  19. Wat als… je geen electronisch patiënten dossier hebt?
  20. Wat als… je weer iets mankeert waarbij men geen diagnose kunt stellen?
  21. Wat als… je moeder een arts moet gaan uitleggen wat je mankeert?
  22. Wat als… je moeder haar kind beter kent dan de dokters?
  23. Wat als… je ziek wordt van een klein schrammetje?
  24. Wat als… je daardoor weer antibiotica moet gebruiken?
  25. Wat als… je voor het weghalen van een simpel vratje je een week lang opgenomen moet worden en weer behandeld moet worden met antibiotica?
  26. Wat als… je een kies moet trekken maar eerst beschermd moet worden met antibiotica?
  27. Wat als… je van de vele infecties een huidziekte krijgt?
  28. Wat als… je een zeldzame huidziekte blijkt te hebben?
  29. Wat als… je artsen niet weten hoe ze dit het beste kunnen behandelen?
  30. Wat als …je lymfoedeem hebt in handen en voeten?
  31. Wat als… je elke dag aan een lymfepress pomp moet voor het afvoeren van vocht?
  32. Wat als… je elke dag steunkousen moet dragen?
  33. Wat als… je maar een paar steunkousen krijgt in de 9 maanden?
  34. Wat als… je orthopedische schoenen moet dragen?
  35. Wat als… je vitiligo hebt?
  36. Wat als… je nageldysplasie hebt?
  37. Wat als… een andere ooranatomie hebt?
  38. Wat als… je niet vanzelf groeit?
  39. Wat als… je heel vaak bloedvergiftiging oploopt?
  40. Wat als… je baarmoeder en eileiders niet ontwikkelt zijn?
  41. Wat als… je nooit moeder kunt worden?
  42. Wat als… je vrouwelijke hormonen nodig hebt?
  43. Wat als je ernstige bijwerkingen blijkt te krijgen?
  44. Wat als…je een borstontsteking krijgt?
  45. Wat als… je onverwachts weer naar het ziekenhuis moet?
  46. Wat als… je “ook gewoon kind” wilt zijn?
  47. Wat als… je op speciaal onderwijs zit?
  48. Wat als …je IQ 68 was en maar door de inzet school en ouders je nu een IQ hebt van 81?
  49. Wat als… je ook een MBO opleiding wil volgen?
  50. Wat als je met speciaal vervoer naar school moet?
  51. Wat als de taxi niet komt opdagen?
  52. Wat als…je niet weet welke school het beste bij je past?
  53. Wat als… je briefjes vindt dat je kind ongelukkig is op school?
  54. Wat als… je ook hard wilt knokken voor een eigen bestaan?
  55. Wat als… je meerdere familieleden hebt met een chronische ziekte?
  56. Wat als… je een auto-imuumziekte hebt?
  57. Wat als… je de ziekte van Besnier-Boeck hebt?
  58. Wat als… je de chronische vorm hebt?
  59. Wat als… je longen zijn aangetast?
  60. Wat als… je huid is aangetast?
  61. Wat als… je andere organen ook zijn aangetast?
  62. Wat als… je niet lang kunt concentreren?
  63. Wat als… je dyslexie hebt?
  64. Wat als… je elke dag moe bent?
  65. Wat als… je elke 3 uur moet rusten?
  66. Wat als… je elke dag pijn hebt?
  67. Wat als… je soms 5 x in de week naar het ziekenhuismoet?
  68. Wat als… je onverwachts naar het ziekenhuis moet?
  69. Wat als… je geen geweldige broers of zussen hebt?
  70. Wat als… je geen geweldige vader of moederhebt?
  71. Wat als… je geen goede partner hebt die je bij alles ondersteunt?
  72. Wat als… je het aan de buitenkant niets ziet?
  73. Wat als… je altijd wordt afgerekend op je uiterlijk?
  74. Wat als… je alles elke keer moet uitleggen?
  75. Wat als… je meer dan 70 keer per jaar in ziekenhuizen komt?
  76. Wat als… je arts uitloopt?
  77. Wat als… je lab formulier niet is doorgefaxt?
  78. Wat als… je medicijn niet besteld is en je 2 uur extra moet wachten in het ziekenhuis?
  79. Wat als… de verpleegster het infuus “kraantje”vergeet open te zettenen je 3 uur voor niets hebt gelegen?
  80. Wat als… jij wel kunt schakelen en koppelen maar de overheid, artsen, instanties en het bedrijfslevenniet?
  81. Wat als …er mensen zijn die hun verantwoordelijkheid niet nemen?
  82. Wat als… er dossiers niet blijken te kloppen of compleet blijken te zijn?
  83. Wat als… ze niet alle informatie hebben?
  84. Wat als… je niet juist bent geïndiceerd?
  85. Wat als… je buiten het kanker en nierdialyse protocol valt bij je zorgverzekeraar?
  86. Wat als…. je niet over kunt stappen naar een andere verzekeraar?
  87. Wat als… je geen sorry meer kunt horen?
  88. Wat als… je geen “lieve vrienden” om je heen hebt?
  89. Wat als… sommige “vrienden”je maar lastig vinden?
  90. Wat als… je graag wilt sporten?
  91. Wat als… je lang moet zoeken naar een sportclub die bij jouw past?
  92. Wat als… je probeert om fit te blijven?
  93. Wat als… je beperkte energie hebt?
  94. Wat als… je de ene dag denkt alles te kunnen en de andere dag moet bezuren?
  95. Wat als… je longen niet goed werken?
  96. Wat als… je zo maar een ontsteking krijgt ?
  97. Wat als… je schildklier niet goed werkt?
  98. Wat als… je bulten in je benen hebt?
  99. Wat als… je elke vier weken aan het infuus ligt?
  100. Wat als… je dit medicijn niet vergoed krijgt?
  101. Wat als… je geen goede artsen om je heen hebt?
  102. Wat als….er geen goed ILD team zou zijn?
  103. Wat als… je hoort dat rokers potentiële klanten voor ziekenhuizen blijken te zijn?
  104. Wat als… je ziek wordt van rokers?
  105. Wat als….je ziek wordt van stof?
  106. Wat als… je graag wilt werken?
  107. Wat als… je een unieke gave blijkt te bezitten?
  108. Wat als… je leuk werk zoekt voor een paar uur?
  109. Wat als….je dit probeert maar niet lukt?
  110. Wat als….je niet in het anno 2015 – 2016 – 2017  profiel past?
  111. Wat als….iedereen je begrijpt maar niets doet of kan doen?
  112. Wat als… logge instanties niet meedenken en uitvoeren?
  113. Wat als… je het allemaal soms zo zat bent?
  114. Wat als… je geen diagnose en prognose krijgt?
  115. Wat als… je niet weet wat de effecten en gevolgen zijn?
  116. Wat als… je na ruim 15 jaar “verlamd raakt door onbegrip”?
  117. WAT ALS ……Na 51 jaar te horen krijg dat ik uiteindelijk een erfelijke hartafwijking blijkt te hebben?

…..SO HELLO FROM THEY OTHERSITE…….!Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Dit is maar een greep uit de velen vragen waar wij als gezin elke dag mee te maken hebben en mee moeten leren omgaan. 

Maar het kan ook jouw persoonlijk overkomen?  Niet iedereen is een bekende BN er, heeft Quote achter zijn naam staan of connecties heeft voor versnelde ingangen of is financieel onafhankelijk!

Diagnose Gezocht 

Laatst zag ik het programma van Wendy van Dijk, Diagnose Gezocht, zo herkenbaar en zo dichtbij…! Dit is in ieder geval een signaal….!Samen met Jonny de Mol (Syndroom)zet zij zich in voor bijzondere mensen in de samenleving? Ook zag ik een uitzending van IvoNiehe over twee mensen binnen een gezin…de progressieve vorm van ALS blijken te hebben. Toen deze vrouw (waarvan haar man inmiddels is overleden) aan de medische wereld vertelde dat de oorzaak misschien zou kunnen worden gezocht bij een met lood beklede achterwand van het bed….kreeg ze te horen dat ze daar niets mee konden!!! Ik was met stomheid geslagen!!

Deze symptomen vallen onder de Diagnose Gezocht!!

Wat als…Gemeenten en verzekeraars brieven sturen naar Mensen voor een oplossingsgericht ” keukentafel gesprekje” waarin een“hoogopgeleide …”een PGB indicatie moet gaan vaststellen op basis een incompleet of zelfs een verkeerd dossier! En wanneer je het SVB belt met een vraag over je dossier, ze geen idee hebben waar je het over hebt. Dit doet zo zeer!!!  Theorie en praktijk kloppen totaal niet of zijn niet uitvoerbaar en/of haalbaar …..en dit de maatschappij een fortuin kosten! Onnodig…! Logisch en passend meedenken is de clou maar dat schijnt lastig te zijn!!!

Glasvezelnetwerk

Ik lees net dat gemeenten feest vieren bij het ondertekenen van een van een akte i.v.m een glasvezel netwerk, terwijl mensen met chronisch aandoening zo hun best doen om in “de gewone maatschappij” mee te blijven draaien, zelfstandig te blijven, maar elke dag te maken hebben met logge instanties die geen idee hebben waar je als zieke mee te maken krijgt en wij ons een echt een informatievluchteling voelen!

Samenwerken, koppelen en oplossingsgericht denken is volgens mij de “Sleutel naar Succes  voor ons allen”.

Gemeenten Edam Volendam Zeevang

Minister Schippers

Minister van Rijn

VUmc

LUMC

Trombosedienst

Heliomare Wijk aan Zee

Waterlandziekenhuis

Antonius ziekenhuis Nieuwegein

GGZ

CIZ

Stichting MEE

Turner Contact Nederland

Saroidose Belangen Vereniging

Psychotherapeut 

Ronald Mc Donald Kinderfonds

Livit Orthopedie

Connexion- leerlingen vervoer

Nationale Nederlanden

Delta Loyd

SVB

Landelijke Huisartsen Vereniging

MKB Santos

Per Saldo

Hoeve La Marotte

Wellness Proficenter

Telegraaf

Het Parool

Zumpolle advocaten

Niets is wat het lijkt!! Een mooie goed verzorgde buiten kant zegt niet over onze binnenkant. Chronisch ziek zijn is echt niet leuk! Niets is wat het lijkt!! Een goed verzorgde buitenkant zegt niets over onze complexe binnenkant!!

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Ik moet persoonlijk leren loslaten en ben druk bezig mijn rugzak te vervangen voor een schoudertasje maar hoop dat je na het lezen van dit blog beseft dat de wereld anders in elkaar zit dan op je op TV, Sociaal Media ziet en in de kranten en leest.

Dat er nog een hoop te verbeteren valt staat vast. Kan ik reken op je steun als we jou om hulp vragen?

http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3747342/2014/09/13/Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.dhtml

12063796_484513928401599_5092108259641150259_n

Chronisch zieke #Nuggers moeten van de overheid en dus van de gemeente zichzelf maar weten te verkopen..!!

Binnenkort het “HOUT VAN MIJ”debuut… De wereld is glashard.

Hartekind Hero|The Queen goes Ibiza

Hallo allemaal,
Misschien is het jullie al opgevallen op Social Media, morgen dinsdag 13 oktober is het Wereld Trombose Dag. Daar willen wij graag bij stil staan. Emma onze jongste is geboren met o.a een aangeboren hartafwijking  en ondervindt dagelijks hoe het is om te leven als HARTEKIND.

foto 6

Meer aandacht voor Hartekinderen

Vorige week ontvingen wij ook een brief van het Hoofd kindercardiologie| Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden, “CAHAL” uit Leiden. In deze brief doen zij een oproep om de bijeenkomst bij te wonen om samen mee te werken en mee te denken over de juiste behandeling en zorg die het leven van deze kinderen verbetert. Dit thema sprak ons er aan. Het programma begint met ontvangst en koffie. Gevolgd door presentaties van Prof. Dr.N.A.Blom over onderzoek naar de vroege opsporing van hartafwijkingen bij pasgeborenen (Polar Studie) en onderzoek naar het ontstaan van hartfalen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Daarna zal Stichting Hartekind de onderzoeksplannen voor de komende jaren presenteren en ons als ouders van een hartekind vertellen welke rol wij daarbij kunnen spelen om meer aandacht te vragen om deze doelen te bereiken. Zelf doen wij er alles aan om de zorg en regie in eigen hand te houden samen met Stichting MEE .

“Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben recht op een gezond leven, overleven is niet genoeg”. 

Het CAHAL deelt de ambities van Stichting Hartekind om in actie te komen voor het realiseren van hun doelen.

STICHTING HARTEKIND is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Zij zetten zich in voor een brede groep harte kinderen want zij blijven namelijk levenslang geconfronteerd met hun ziekte omdat deze steeds opnieuw en in verschillende gedaantes de kop op steken. Denk daarbij aan operaties, ziekenhuisopnames, hartfalen, trombose, medicaties, bijwerkingen en beperkingen!! Om meer aandacht voor deze kinderen te vragen bedacht ik me geen moment toen ik laatst op vakantie aan het tekenen was en merkte dat een doosje in een vorm van een hart de basis werd van mijn tekeningen en ben ik mijn eigen hartekind held gaan ontwerpen. Deze look zal ik gaan aantrekken op de bijeenkomst in Leiden met de naam The Queen goes Ibiza!…..Ik vond dit wel een mooie naam omdat Emma en wij als familie gek zijn op Ibiza.

 

Steun Hartekind

Steun Stichting Harte Kind

With Love Silvia