Tagarchief: Harte kind Emma Koning

Mijn Droom…!

Posted on by

Niemand heeft ooit een creatief inzicht of doorbraak als je niet goed om je heen kijkt en luistert naar de signalen en echte verhalen van de medemens. Ik ben misschien een beetje een markant typetje maar mijn hart…klopt! Ik kan inmiddels het Ziggo Dome helemaal stil krijgen zonder op een briefje te kijken omdat ik als ervaringsdeskundige inmiddels zoveel weet over persoonlijke ontwikkeling en persoonlijke groei! Ze zijn de rode draad van mijn leven geworden. Ik heb inmiddels weer bloed met koolzuur en prik zo door luchtballonnen heen en zie als snel wie er een salonsocialist is of niet! Deze chronische zieke modegek moest een keuze maken en heeft dit gedaan. Door stil te vallen, goed nadenken…..maar vooral te luisteren. Ik zit nu nog letterlijk formeel gevangen als informeel ervaringsdeskundige maar wil dit in de toekomst… formeel gaan doen want,

img_5373

Mijn droom is om iedereen persoonlijk te laten groeien vanuit eigen kracht. 

En wat een heerlijkheid…niet meer op Facebook! Ik heb in zes jaar tijd veel geleerd over sociaal media. Wat het met de mens en de stroming ons gedachtegoed doet. Het is een braintrain circus. De online malle molen door globalisering. Daarin wordt je uitgedaagd dingen te doen en te liken…die je normaal misschien nooit gedaan zou hebben….! Het leven lijkt dan een stuk spannender en groter maar je wordt er persoonlijk een stuk armer door. Want Facebook verspreid voornamelijk onrust. Daardoor lijkt mijn leven nog perfecter dan de jouwe….maar eigenlijk weet je toch ook dat achter al dat moois een bak met ellende zit! Niets is namelijk wat het lijkt!

Ik…de slak praat op dit moment veel met de Adviesraad en weet alles over het Gedachtengoed.

Trouwens…..Iedereen kan zich gratis bij deze Adviesraad HetWerkt.Online aansluiten…..Het levert je extra positieve energie op, je gaat weer gaan stralen en als je de 10 geboden van Doctor Rossi Official volgt kunnen al je dromen uitkomen zonder dat je extra kosten voor hoeft te maken. De TIPS van de ADVIESRAAD make YOU MOVE. Inmiddels ben ik ook al 8 kilo lichter zonder er moeite voor te hoeven doen. Ik wandel elke dag een half uurtje om mijn lichamelijk herstel te bespoedigen. Door deze Adviesraad en de tips van Rossi ben ik mezelf pas echt leren kennen en heb gemerkt dat je vanuit je diepste dal je de beste inzichten en ideeën krijgt.

Ik weet ook dat Wetenschappelijk Onderzoek heeft aangetoond dat de cognitieve functies beginnen afnemen namate je ouder wordt, en tot ongeveer 10 jaar geleden werd er nog aangenomen dat dit proces onomkeerbaar was. Maar mensen waar ik mee gewerkt heb hebben mij geleerd dat ons brein in staat is om in fysieke, functionele en chemische vorm het brein kan veranderen gedurende een mensenleven. Laura, onze oudste dochter heeft destijds dan ook een Braintrain cursus in Purmerend gevolgd om haar hersenen te triggeren, en met geweldige resultaten. Harte kind Emma volgt al vanaf haar geboorte tot op heden een multidisciplinaire aanpak op medisch, lichamelijk & geestelijk traject. Ik help jullie ook even uit de gedachte…(Turner Syndroom heb je voor het leven)! Emma mist namelijk 1 X chromosoom! 

Ze noemen dit proces neuroplasticiteit. Neuroplasticiteit is de basis van ons brein, omdat het aantoont dat de hersenen kunnen veranderen, zowel bij vaardigheden leren als bij functies verliezen. Zo optimaliseer je dus de verbindingen tussen neuronen van bepaalde gebieden in je hersenen sneller en effectiever te laten werken. Dat is het dus……omdat we elke dag alles persoonlijk aangeleerd en aangemeten hebben gekregen van professoren en professionals, en weet dus heel veel over het menselijk brein en lichaam. Veel mensen weten dan ook vaak niet wat ze met me aan moeten omdat ze geen idee hebben wat ik allemaal in mijn hoofd heb zitten. Zoveel zorgafspraken, levenservaringen, leer en keuze momenten hebben mij dan ook uniek gemaakt.

Dit alles geeft me nu persoonlijk een ander gevoel van kracht en zelfvertrouwen! Ik maak de laatste tijd kunstwerkjes op Eigen Wijze en vindt het heerlijk om niet perfect te zijn! Perfecte Imperfectie dus zoals John leggend zingt. Life Is about moments of Impact!  Door mijn trots letterlijk te laten varen heb ik afgerekend met de persoon die ik graag wilde zijn en heb vrede gesloten met de vrouw die ik werkelijk ben. Ik weet ook dat het moed vergt om zo openhartig te zijn, maar moed gaat hand in hand met het vinden van een eigenheid. Ik blijf graag de regisseur over mijn eigen leven en alleen ik kan dingen veranderen die me niet bevallen en wil andere mensen inspireren om stil te staan bij persoonlijke vrijheid en als echte zelfstandige te kunnen werken. Maar dan moeten de Banken en Verzekeraars eerst alle medische stempels vervangen voor Genezen verklaard en dat kan alleen door de regels aan te passen in opdracht van de Overheid!

Door Kunst in Beweging!

Een groot duurzaam Huis waar iedereen elkaar respecteert, helpt, samenwerkt en duurzaam over zichzelf nadenkt en waardeert is… door de Adviesraad goed gekeurd. Maandag heb ik een gesprek met de Verzekeraar en gaan we kijken of De Overheid de Koning en de Koningin tijd beschikbaar kunnen maken.

We hebben allemaal zo onze eigenrugzak van het leven. Deze is echt te herstellen…Je moet zelf willen en zelf je deurtje willen zetten en dan komt alles goed. Wij willen Nederlandse stralen laten stralen.

With Love ..Het Gedachtegoed van Silvia

Oh… Ik zoek nog wel een Sponsor voor mijn blog en Secretaresse die mijn taalfoutjes wil corrigeren op het Internet.

 

“Wat als….vraag is essentieel! “

Posted on by
Ik besta

Wat als…..je anders geboren bent? 

Wat als…..je ziek wordt?

Wat als…..je chronische ziek wordt?

Wat als….alles anders is aangelegd?

Wat als…. tijd geld is?

Is er een diagnose?

Is er een prognose?

Wat zijn de effecten?

Wat zijn de gevolgen?

Hoe overleef je als proudmom de bureaucratische male molen van het leven ? 

I AM MISS XO
I AM MISS XO

Hello It’s me 

I must’ve called a thousend times to tell you…Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

  1. Wat als… je een X chromosoom mist?
  2. Wat als… je geboren bent met een Aneurysma?
  3. Wat als…je geboren bent met een hoefijzer nier?
  4. Wat als…je geboren bent een een hartvormige baarmoeder?
  5. Wat als… je geboren bent met beperkte lymfevaten?
  6. Wat als… je PDD NOSS hebt?
  7. Wat als… je motorische beperkingen hebt?
  8. Wat als… levenslang medische zorg nodig hebt?
  9. Wat als… je weer naar de huisarts moet?
  10. Wat als… je weer naar een specialist moet?
  11. Wat als… je weer naar een professor moet?
  12. Wat als… je met spoed een open-hart operatie moet ondergaan?
  13. Wat als… je moet wachten op een protocol?
  14. Wat als… je een mechanische hartklep prothese krijgt?
  15. Wat als... levens lang bloedverdunners moet slikken?
  16. Wat als… je een bloedverdunner vergeet?
  17. Wat als… je elke week naar het ziekenhuis moet om bloed te laten prikken?
  18. Wat als… je bloed te dik wordt door verandering van een of meerdere medicijnen?
  19. Wat als… je geen electronisch patiënten dossier hebt?
  20. Wat als… je weer iets mankeert waarbij men geen diagnose kunt stellen?
  21. Wat als… een moeder de arts moet gaan uitleggen wat je mankeert?
  22. Wat als… je moeder haar kind beter kent dan de dokters?
  23. Wat als… je ziek wordt van een klein schrammetje?
  24. Wat als… je daardoor weer antibiotica moet gebruiken?
  25. Wat als… je voor het weghalen van een simpel vratje je een week lang opgenomen moet worden en weer behandeld moet worden met antibiotica?
  26. Wat als… je een kies moet trekken maar eerst beschermd moet worden met antibiotica?
  27. Wat als… je van de vele infecties een huidziekte krijgt?
  28. Wat als… je een zeldzame huidziekte blijkt te hebben?
  29. Wat als… je artsen niet weten hoe ze dit het beste kunnen behandelen?
  30. Wat als …je lymfoedeem hebt in handen en voeten?
  31. Wat als… je elke dag aan een lymfepress pomp moet voor het afvoeren van vocht?
  32. Wat als… je elke dag steunkousen moet dragen?
  33. Wat als… je maar een paar steunkousen krijgt in de 9 maanden?
  34. Wat als… je orthopedische schoenen moet dragen?
  35. Wat als… je vitiligo hebt?
  36. Wat als… je nageldysplasie hebt?
  37. Wat als… een andere ooranatomie hebt?
  38. Wat als… je niet vanzelf groeit?
  39. Wat als… je heel vaak bloedvergiftiging oploopt?
  40. Wat als… je baarmoeder en eileiders niet ontwikkelt zijn?
  41. Wat als… je nooit moeder kunt worden?
  42. Wat als… je vrouwelijke hormonen nodig hebt?
  43. Wat als je ernstige bijwerkingen blijkt te krijgen?
  44. Wat als…je een borstontsteking krijgt?
  45. Wat als… je onverwachts weer naar het ziekenhuis moet?
  46. Wat als… je “ook gewoon kind” wilt zijn?
  47. Wat als… je op speciaal onderwijs zit?
  48. Wat als …je IQ 68 was en maar door de inzet school en ouders je nu een IQ hebt van 81?
  49. Wat als… je ook een MBO opleiding wil volgen?
  50. Wat als je met speciaal vervoer naar school moet?
  51. Wat als de taxi niet komt opdagen?
  52. Wat als…je niet weet welke school het beste bij je past?
  53. Wat als… je briefjes vindt dat je kind ongelukkig is op school?
  54. Wat als… je ook hard wilt knokken voor een eigen bestaan?
  55. Wat als… je meerdere familieleden hebt met een chronische ziekte?
  56. Wat als… je een auto-imuumziekte hebt?
  57. Wat als… je de ziekte van Besnier-Boeck hebt?
  58. Wat als… je de chronische vorm hebt?
  59. Wat als… je longen zijn aangetast?
  60. Wat als… je huid is aangetast?
  61. Wat als… je andere organen ook zijn aangetast?
  62. Wat als… je niet lang kunt concentreren?
  63. Wat als… je dyslexie hebt?
  64. Wat als… je elke dag moe bent?
  65. Wat als… je elke 3 uur moet rusten?
  66. Wat als… je elke dag pijn hebt?
  67. Wat als… je soms 5 x in de week naar het ziekenhuismoet?
  68. Wat als… je onverwachts naar het ziekenhuis moet?
  69. Wat als… je geen geweldige broers of zussen hebt?
  70. Wat als… je geen geweldige vader of moederhebt?
  71. Wat als… je geen goede partner hebt die je bij alles ondersteunt?
  72. Wat als… je het aan de buitenkant niets ziet?
  73. Wat als… je altijd wordt afgerekend op je uiterlijk door VOOROORDELEN?
  74. Wat als… je alles elke keer moet uitleggen?
  75. Wat als… je meer dan 70 keer per jaar in ziekenhuizen komt?
  76. Wat als… je arts uitloopt?
  77. Wat als… je lab formulier niet is doorgefaxt?
  78. Wat als… je medicijn niet besteld is en je 2 uur extra moet wachten in het ziekenhuis?
  79. Wat als… de verpleegster het infuus “kraantje”vergeet open te zettenen je 3 uur voor niets hebt gelegen?
  80. Wat als… jij wel kunt schakelen en koppelen maar de overheid, artsen, instanties en het bedrijfslevenniet?
  81. Wat als …er mensen zijn die hun verantwoordelijkheid niet nemen?
  82. Wat als… er dossiers niet blijken te kloppen of compleet blijken te zijn?
  83. Wat als… ze niet alle informatie hebben?
  84. Wat als… je niet juist bent geïndiceerd?
  85. Wat als… je buiten het kanker en nierdialyse protocol valt bij je zorgverzekeraar?
  86. Wat als…. je niet over kunt stappen naar een andere verzekeraar?
  87. Wat als… je geen sorry meer kunt horen?
  88. Wat als… je geen “lieve vrienden” om je heen hebt?
  89. Wat als… sommige “vrienden”je maar lastig vinden?
  90. Wat als… je graag wilt sporten?
  91. Wat als… je lang moet zoeken naar een sportclub die bij jouw past?
  92. Wat als… je probeert om fit te blijven?
  93. Wat als… je beperkte energie hebt?
  94. Wat als… je de ene dag denkt alles te kunnen en de andere dag moet bezuren?
  95. Wat als… je longen niet goed werken?
  96. Wat als… je zo maar een ontsteking krijgt ?
  97. Wat als… je schildklier niet goed werkt?
  98. Wat als… je bulten in je benen hebt?
  99. Wat als… je elke vier weken aan het infuus ligt?
  100. Wat als… je dit medicijn niet vergoed krijgt?
  101. Wat als… je geen goede artsen om je heen hebt?
  102. Wat als….er geen goed ILD team zou zijn?
  103. Wat als… je hoort dat rokers potentiële klanten voor ziekenhuizen blijken te zijn?
  104. Wat als… je ziek wordt van rokers?
  105. Wat als….je ziek wordt van stof?
  106. Wat als… je graag wilt werken?
  107. Wat als… je een unieke gave blijkt te bezitten?
  108. Wat als… je leuk werk zoekt voor een paar uur?
  109. Wat als….je dit probeert maar niet lukt?
  110. Wat als….je niet in het anno 2015 – 2016 – 2017  profiel past?
  111. Wat als….iedereen je begrijpt maar niets doet of kan doen?
  112. Wat als… logge instanties niet meedenken en uitvoeren?
  113. Wat als… je het allemaal soms zo zat bent?
  114. Wat als… je geen diagnose en prognose krijgt?
  115. Wat als… je niet weet wat de effecten en gevolgen zijn?
  116. Wat als… je na ruim 15 jaar “verlamd raakt door onbegrip”?
  117. WAT ALS ……Na 51 jaar te horen krijg dat ik uiteindelijk een erfelijke hartafwijking blijkt te hebben?

…..SO HELLO FROM THEY OTHERSITE…….!Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Dit is maar een greep uit de velen vragen waar wij als gezin elke dag mee te maken hebben en mee moeten leren omgaan. 

Maar het kan ook jouw persoonlijk overkomen?  Niet iedereen is een bekende BN er, heeft Quote achter zijn naam staan of connecties heeft voor versnelde ingangen of is financieel onafhankelijk!

Diagnose Gezocht 

Laatst zag ik het programma van Wendy van Dijk, Diagnose Gezocht, zo herkenbaar en zo dichtbij…! Dit is in ieder geval een signaal….!Samen met Jonny de Mol (Syndroom)zet zij zich in voor bijzondere mensen in de samenleving? Ook zag ik een uitzending van IvoNiehe over twee mensen binnen een gezin…de progressieve vorm van ALS blijken te hebben. Toen deze vrouw (waarvan haar man inmiddels is overleden) aan de medische wereld vertelde dat de oorzaak misschien zou kunnen worden gezocht bij een met lood beklede achterwand van het bed….kreeg ze te horen dat ze daar niets mee konden!!! Ik was met stomheid geslagen!!

Deze symptomen vallen onder de Diagnose Gezocht!!

Wat als…Gemeenten en verzekeraars brieven sturen naar Mensen voor een oplossingsgericht ” keukentafel gesprekje” waarin een“hoogopgeleide …”een PGB indicatie moet gaan vaststellen op basis een incompleet of zelfs een verkeerd dossier! En wanneer je het SVB belt met een vraag over je dossier, ze geen idee hebben waar je het over hebt. Dit doet zo zeer!!!  Theorie en praktijk kloppen totaal niet of zijn niet uitvoerbaar en/of haalbaar …..en dit de maatschappij een fortuin kosten! Onnodig…! Logisch en passend meedenken is de clou maar dat schijnt lastig te zijn!!!

Glasvezelnetwerk

Ik lees net dat gemeenten feest vieren bij het ondertekenen van een van een akte i.v.m een glasvezel netwerk, terwijl mensen met chronisch aandoening zo hun best doen om in “de gewone maatschappij” mee te blijven draaien, zelfstandig te blijven, maar elke dag te maken hebben met logge instanties die geen idee hebben waar je als zieke mee te maken krijgt en wij ons een echt een informatievluchteling voelen!

Samenwerken, koppelen en oplossingsgericht denken is volgens mij de “Sleutel naar Succes  voor ons allen”.

Gemeenten Edam Volendam Zeevang

Minister Schippers

Minister van Rijn

VUmc

LUMC

Trombosedienst

Heliomare Wijk aan Zee

Waterlandziekenhuis

Antonius ziekenhuis Nieuwegein

GGZ

CIZ

Stichting MEE

Turner Contact Nederland

Saroidose Belangen Vereniging

Psychotherapeut 

Ronald Mc Donald Kinderfonds

Livit Orthopedie

Connexion- leerlingen vervoer

Nationale Nederlanden

Delta Loyd

SVB

Landelijke Huisartsen Vereniging

MKB Santos

Per Saldo

Hoeve La Marotte

Wellness Proficenter

Telegraaf

TROUW

Zumpolle advocaten

Ieder(in)

Niets is wat het lijkt!! Een mooie goed verzorgde buiten kant zegt niet over onze binnenkant.
Chronisch ziek zijn is echt niet leuk! Niets is wat het lijkt!! Een goed verzorgde buitenkant zegt niets over onze complexe binnenkant!!

                                                                   Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Ik moet persoonlijk leren loslaten en ben druk bezig mijn rugzak te vervangen voor een schoudertasje maar hoop dat je na het lezen van dit blog beseft dat de wereld anders in elkaar zit dan op je op TV, Sociaal Media ziet en in de kranten en leest.

Dat er nog een hoop te verbeteren valt staat vast. Kan ik reken op je steun als we jou om hulp vragen?

http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3747342/2014/09/13/Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.dhtml

12063796_484513928401599_5092108259641150259_n

Chronisch zieke #Nuggers moeten van de overheid en dus van de gemeente zichzelf maar weten te verkopen..!!

Binnenkort het “HOUT VAN MIJ”debuut… De wereld is glashard.