Hallo allemaal,
Misschien is het jullie al opgevallen op Social Media, morgen dinsdag 13 oktober is het Wereld Trombose Dag. Daar willen wij graag bij stil staan. Emma onze jongste is geboren met o.a een aangeboren hartafwijking en ondervindt dagelijks hoe het is om te leven als HARTEKIND.
Meer aandacht voor Hartekinderen
Vorige week ontvingen wij ook een brief van het Hoofd kindercardiologie| Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden, “CAHAL” uit Leiden. In deze brief doen zij een oproep om de bijeenkomst bij te wonen om samen mee te werken en mee te denken over de juiste behandeling en zorg die het leven van deze kinderen verbetert. Dit thema sprak ons er aan. Het programma begint met ontvangst en koffie. Gevolgd door presentaties van Prof. Dr.N.A.Blom over onderzoek naar de vroege opsporing van hartafwijkingen bij pasgeborenen (Polar Studie) en onderzoek naar het ontstaan van hartfalen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Daarna zal Stichting Hartekind de onderzoeksplannen voor de komende jaren presenteren en ons als ouders van een hartekind vertellen welke rol wij daarbij kunnen spelen om meer aandacht te vragen om deze doelen te bereiken. Zelf doen wij er alles aan om de zorg en regie in eigen hand te houden samen met Stichting MEE .
Het CAHAL deelt de ambities van Stichting Hartekind om in actie te komen voor het realiseren van hun doelen.
STICHTING HARTEKIND is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Zij zetten zich in voor een brede groep harte kinderen want zij blijven namelijk levenslang geconfronteerd met hun ziekte omdat deze steeds opnieuw en in verschillende gedaantes de kop op steken. Denk daarbij aan operaties, ziekenhuisopnames, hartfalen, trombose, medicaties, bijwerkingen en beperkingen!! Om meer aandacht voor deze kinderen te vragen bedacht ik me geen moment toen ik laatst op vakantie aan het tekenen was en merkte dat een doosje in een vorm van een hart de basis werd van mijn tekeningen en ben ik mijn eigen hartekind held gaan ontwerpen. Deze look zal ik gaan aantrekken op de bijeenkomst in Leiden met de naam The Queen goes Ibiza!…..Ik vond dit wel een mooie naam omdat Emma en wij als familie gek zijn op Ibiza.
Steun Stichting Harte Kind
With Love Silvia
She is online Lifestyle Guide 
