Ik had allang miljonair geweest van alle Sorry’s die ik in mijn leven heb gehoord ! Maar had is helaas een arme man !!

Miljonair worden hoeft voor mij niet echt…Geluk zit hem nog steeds in jezelf, maar het blijkt wel dat je een miljonair moet zijn om “echt vrij” te kunnen zijn…! Maar vrij zijn en vrij voelen is een groot verschil en steeds minder mensen voelen zich niet mee vrij in deze snel veranderende wereld. Ik ben inmiddels RIJK geworden aan een schat van levenservaringen…! Mensen vragen wel eens aan mij hoe ik zo positief blijf en het leven toch een 9 geef na alle vervelende dingen die we de afgelopen jaren hebben meegemaakt op het gebied van gezondheid en nog wat andere bijkomstige dingen….maar iedereen krijgt ermee te maken maar soms krijgt de een wat meer op zijn bordje dan de andere, en ook wij…alleen hoe ga je er mee om en wat doe je er uiteindelijk mee…Slachtoffer spelen levert niets op maar zie wel dat veel mensen zich daarachter verschuilen…dat probeer ik niet te doen ook al is dit soms best heel moeilijk….Ik probeer het beste uit mijn leven te halen..ook als zit ik de heel veel in ziekenhuizen en moet ik knokken tegen “dit valt niet onder het protocoll regels”.. Gewoon omdat ze niet bestaan voor zeldzame aandoeningen.. Want ze leveren gewoon geen geld op!!

Want ik geloof in mezelf, vecht voor mijzelf en mijn gezin en geef nooit op!

Sorry”

Je wordt altijd afgerekend op hoe je je eruit ziet en visa versa, hoe je je gedraagt, hoe je woont, wat je hebt maar niet wat je er allemaal voor moet doen en vooral om het zo te houden.Alles wat aandacht krijgt bloeit en straalt en als je dit met liefde doet is dat je grootste bezit en rijkdom. Ik(wij zijn) er inmiddels experts in geworden.

Uiterlijke schijn!

Tijdens de open – operatie van Emma waar een bentall mechelse klep operatie is uitgevoerd door cardioloog Dr.Koolbergen uit het LUMC in 2013 stond er in het “protocol” dat we een MEDISCH MAATSCHAPPELIJK WERKSTER toegewezen kregen. En toen ik haar 2 dagen voor vertrek vroeg waarom ze nog niet bij ons is geweest…zei ze: Oh sorry, ik heb jullie wel gezien in de gang toen ik bij de andere patienten en hun ouders was…maar ik zag dat jullie zo leuk waren met elkaar en dacht: die hebben mij vast niet nodig…?? Ik was met stomheid geslagen en zei..Heb je even een paar uurtjes!! We raakte aan de praat en ik zag dat ze zich niet gemakkelijk voelde toen ze het beknopte verhaal hoorde en ze bleef maar  Sorry… zeggen. Wat heeft u een doorzettingsvermogen door uw hart te volgen en daatdoor ligt Emma nu hier en is ze er nog!! Ja, Ik volg altijd mijn hart want dat klopt antwoordde ik haar….! Zij heeft uiteindelijk geregeld dat er contact is gelegd tussen Mevr Keijzer van MKB Santos en ons. Deze dame heeft veel voor ons betekent en mij de kracht te geven door mee te denken en te kijken waar ze mij ( ons) mee kon helpen. Uiteindelijk moet je alles zelf doen maar met tips en tools van mensen met hetzelfde hart kom je er zeker!

Mijn wake up callreminder hoor ik altijd weer als ik op reis ga en het vliegtuig, dan krijg je weer de uitleg over de veiligheidsconstructies en naar een ding luister ik altijd heel goed….Als het zuurstofmasker naar beneden komt zegt men altijd zet het “eerst” bij jezelf op en dan pas bij je kind. Dit is mijn houvast puntje waar ik in moet blijven geloven, want als ik mezelf niet kan redden kan ik ook mijn kind niet redden. En als ik en  kind niet in het Gezonde Protocollenlichaam passen dan val je overal buiten en moet je vechten totdat je er tussen past.

 

Vooruitgang & Beloning

Tijdens het eerste jaar na de open- operatie van Emma waren er nog een aantal dingen bij haar waar we extra op moesten letten en aan werken want ze had nog last van een ader die nog niet helemaal lekker liep, een klapvoet, het dagelijks bloedverdunners traject verliep nog niet helemaal goed en gingen we een traject in van het toedienen van het vrouwelijk hormoon in combinatie met het laatste stadium groeihormonen die ze al bijna 7 jaar elke dag toegediend heeft gekregen met een prikpen van het merk Genotropin van PFizer. Al deze onderzoeken & behandelingen kosten heel veel tijd en energie en naast mijn eigen sores van gezondheidsellende ben ik altijd de “ervaringsdokter van Emma” geweest en weet alles van haar van A tot Z. En dat zien ook de artsen nu ook terug….gelukkig!!

Sorry”s worden nu terugbetaald

De afgelopen 8 dagen stonden in het teken van ziekenhuis bezoeken na een heerlijk week van ontspanning op mijn favoriete eiland Ibiza. Ik verbaas me steeds meer en realiseer dat de chronisch zieken patienten in Nederland het steeds beroerder krijgen, meer Sorry”s horen omdat andere mensen niet meer bereid zijn om te luisteren en verantwoordelijkheden te nemen, maar realiseren zich niet dat als ze zelf ziek worden een spiegel voorgeschoteld krijgen.  Ik loop zo vaak op tegen fouten door mis communicatie en dan komt er altijd als eerste het woordje Sorry aanbod..Ik ga er altijd meteen tegen in en vecht voor mijn recht loop niet van mijn verantwoordelijkheden weg. Ik volg mijn hart & intuïtie en ga net zo lang door totdat ik tevreden ben omdat ik inmiddels mijn eigen protocol heb dat heet : Ik geef nooit op!

Dit gevecht en het volgen van mijn eigen protocol krijgen steeds meer een gezicht en werden deze week al heel wat sorry momentjes terugbetaald in respect.

Onze vaste en zeer gewaardeerde Kindercardioloog Dr L. Rammeloo en kinder Endocrinoloog J.Rotteveel van het VUMC zagen Emma weer sinds een paar maanden op de poli van het VUMC en waren zo enthousiast toen ze haar zagen….en zeiden Emma WAT ZIE JIJ ER GOED UIT!!!! Je kleur, je uitstraling, je lengte en na de uitslagen van haar hartecho en de controles heeft ze een enorme vooruitgang geboekt en spraken zo hun enorme bewondering uit over de kracht van haar ontwikkeling die ze al die jaren van zo dichtbij hebben meegemaakt in slechte tijden en nu in betere tijden en zeiden ze tegen mij dat ze trots zijn op zo’n proudmom & prouddad, die altijd bezig zijn met de ontwikkeling  en verantwoordelijkheden naar hunzelf en naar de kinderen. 

Dit is voor mij en ons van onschatbare waarde , Wim (die voornamelijk achter de schermen bezig houdt) en Laura die haar zus en ons helpt daar waar wij haar nodig hebben.

Ik, wij , zij geven nooit op… jij toch ook niet! Ik heb ooit gezegd, als ik een boek ga schrijven wordt het een bestseller! 

Maar ik kan niet schrijven!!

 

Zij stralen door het advies van She is online. Wat meer en meer een COMMUNITY wordt van bijzondere mensen.

Think globally – act Globally, working together to empower World.