Emma is geboren zonder een X chromosoom ….maar heeft vaak soms geen keus…. veel dingen overkomen haar…klaagt nooit en je hoort haar niet over simpele dingen…maar wil wel graag hetzelfde zijn als iedereen.

Arme Emmie

Vandaag dinsdag 7 juli begint rustig..de B&B gasten trekken weer verder en de nieuwe gasten komen vanmiddag weer aan… Joanna is druk in de weer met de website en heb ik om 15.15 uur een afspraak met Emma op de afdeling dermatologie/ allergologie in het VUmc. Ik ben de rode draad in haar leven als het gaat om het coördineren van haar gezondheid . De afspraak hebben we gemaakt in verband met een vreemde rode kring die al twee keer eerder op haar wang is opgedoken. Na ons eerste (ring op het gezicht) bezoek aan de huisarts werd er na diverse testen te hebben gedaan geconstateerd dat ze de ziekte van Lyme had en werd er meteen een zware antibiotica kuur gestart en gelukkig zakte de kring op haar wang na een paar dagen af en een aantal weken verder moest ze weer een nieuwe bloedtest doen en was de Lyme uit haar bloed verdwenen.

Maar toen we een paar weken geleden bij endocrinoloog voor algemene controle kwamen zag hij de inmiddels terugkerende plek en vertrouwde dit niet, schreef een verwijsbrief om de “vreemde kringen” te onderzoeken bij de afdeling Dermatologie van het VUmc.

Zomaar een opkomende kring

We melden ons bij de receptie en gelukkig werden we meteen geholpen…!Eenmaal in gesprek met de arts die ook haar huidige extreme eczeemplekken in nek en hals zag vertelde meteen dat hij “nu alleen” een allergietest kon uitvoeren waarvoor er een aanvraag was. Maar hij zij wel meteen dat zijn handen ” jeukten” om de andere plekken verder te bekijken/ te onderzoeken omdat dit er echt niet goed uitzag!!! Maar er eigenlijk kon hij hier niets mee ivm “een”aanvraagprotocol” en omdat we eigenlijk bij Dr Kemperman in het Waterlandziekenhuis onder behandeling zijn….! Maar hier zijn we al een tijdje niet geweest zei ik omdat we al 3 verschillende soorten creme’s hebben geprobeerd, die uiteindelijk niet hielp. Omdat we dat we hier niet verder mee kwamen en opschoten hebben we dit gestaakt omdat hij er zijn vinger niet kon opleggen wat het nou precies was!!Maar eigenlijk moet u dan toch eerst weer terug naar het Waterlandziekenhuis om deze extreme huisuitslag eerst te laten zien aan dr. Kemperman... !!! Want tja het is eigenlijk niet echt collegiaal…om haar hier te behandelen….zei hij wel met een verzachtende ondertoon….!Nou dat gaan we dus ff niet doen zei ik tegen hem…en legde hem uit dat we 60 x per jaar ziekenhuizen bezoeken – zij heeft nl aan alle lichaamsdelen fouten omdat ze een chromosoom mist waardoor alles anders is aangelegd( foutje van de natuur) en ik heb Sarcoidose……enz enz enz…en elke keer als Emma iets heeft en we naar een arts moeten dan moet ze een hele dag thuis blijven omdat ze met speciaal vervoer naar haar school in Heliomare gaat. Hij begreep gelukkig de situatie en ging het bespreken met een collega en kwam er nog op terug.

Allergietest

Maar goed, hij begon met een aantal vragen te gestellen en werden er daarna 14 nummers met pen op haar arm geschreven om monsters te nemen door middel van prikjes en een inwerktijd van 15 minuten. Na het ‘uitlezen’ van de prikjestest kwamen ze tot de conclusie dat ze geen allergie heeft!! Maar we moeten wel weer een andere afspraak inplannen om andere testen met plakkers te doen!!PFFF

Maar wat doen we met de extreme plekken die zo jeuken…vroeg ik?

Emma haar nek en hals zit onder de uitslag..en het jeukt ontzettend..!

De welwillende arts ging weer opzoek naar de aanwezige dermatoloog..die met haar collega terugkwam. Ze bekeken haar hals en nek en mompelde wat in artsen taal en liepen de kamer uit waarop er vervolgens weer een andere dermatoloog naar Emma kwam kijken…! Hey dat is mevrouw de Boer. Zij ontdekte in 2013 dat er een ader in Emma haar been was gesprongen, waardoor er toen bij mij alle alarmbellen gingen rinkelen in verband met haar aneurysma, maar waar ze inmiddels na een zware open – hart operatie gelukkig weer helemaal van hersteld is. .Maar na overleg met de andere twee artsen kwamen ze tot de conclusie .. dat ook niemand het wist. De ene kant ziet er heel anders uit dan de andere…!!!

Daar moet echt een professor naar kijken en waarschijnlijk moeten er biopten van genomen en hij is er vandaag niet maar morgen weer..! Maakt u maar een afspraak voor morgen .. ! Oke we bedanken de artsen en melden ons weer bij de receptie. De dame was vriendelijk maar vertelde dat de professor er morgen inderdaad wel is maar alleen in de middag en dat ze alleen morgenochtend nog een plekje had om half 9….!

Ja en nu….niks zei ze …ik ben morgen vrij en ik zal een briefje neerleggen of ze u willen bellen…..want ik mag er geen spoed van maken…! Dat zijn nou eenmaal de regels….Donderdag is hij er niet en wel weer op vrijdagochtend maar dan weet ik niet of ik hem kan inplannen omdat iedereen nu al naar huis is…. ik lig vrijdagochtend zelf in het ziekenhuis tot 13.3o voor infuus… Ja daar kan ik niets aan doen…zei ze en de eerst volgende afspraak voor de allergie stikkers heb ik op 21 september om 9.00uur..!!..    Bam.. Teleurgesteld …….verlieten wij om 17.15 het VUMC en heb ik Emma maar even getroost met wat lekkers..want klagen doet deze kanjer echt nooit…als het over haar gezondheid gaat…! Maar ik wordt panisch van protocollen en deeltijd werkende mensen…!

Tijdens dat ik dit blog aan het schrijven ben hoor ik op het NOS journaal dat de kosten in de gezondheidszorg de pan uit reizen, de bobo ’s maar blijven door declareren, ze de regels aan hun laars lappen en er heerlijk op los leven met geld van de “melkkoe zonder Quotum” en barst in tranen uit en is deze PROUDMOM even ontroostbaar…Soms heb ik er allemaal geen kracht meer voor…omdat ik altijd maar weer moet vechten en op mijn tenen moeten lopen en gek wordt van alle protocollen !!

We zijn maar even iets voor ons zelf gaan doen….Ik fotograferen en Emma kleuren….!

Emma zoekt haar ontspanning in het inkleuren van mandela’s