Machteloos

Ken je dat gevoel! Je machteloos voelen als je niet verder kunt.. !Omdat je lichaam niet meer wil…!Afgelopen week stond weer in het teken van gezondheid en een onderneming runnen en ik kan je zeggen …dat valt zwaar!


Ik merk dat ik op het blog meer schrijf over gezondheid, wanneer ik schrijf moet ik meestal wachten in ziekenhuizen in plaats van gewoon bezig zijn met mijn passie.. Vrouwen mooi te maken met de kracht van kleding of schrijven over de lieve gasten in onze Bed & Breakfast! Het knokken voor mijn kind en mijzelf vind ik steeds lastiger worden en daar heb ik het moeilijk mee…Altijd maar weer alles vertellen… Aan iedere dokter of instantie… Wij hebben niet een kwaal, we hebben er zoveel … Ja ook ik Sterke vrouw zoals iedereen me ziet.. moet steeds vaker het ‘masker’afzetten en heb steeds meer moeite om mijn emoties nog de baas te kunnen. Gelukkig heb ik een geweldig gezin dat alles doet wat ik lichamelijk niet kan anders had ik mezelf niet meer in de hand gehad…!

Dat ik me altijd al anders voel komt voort uit het feit dat ik mijn hele leven al kwakkel met mijn gezondheid.. Na 3 miskramen, schildklierkanker(goedaardig) en bij de vijfde zwangerschap een dochter krijgen met het syndroom van Turner, altijd maar rare ontstekingen krijgen ( die ze Sarcoidose noemen) en waar ze niet weten waarvan het komt…. Raak ik meer en meer verwikkeld in vervelende dingen. Het zijn niet echt “erge dingen” maar wel hele vervelende !!!Ik weet tegenwoordig niet meer wat erger is!!!  Aan “erge”dingen wordt namelijk meteen aandacht besteed of hulp geboden en voor “vervelende”dingen wordt je van het kastje naar de muur gestuurd…want de meeste mensen kunnen hier namelijk niet mee om gaan. Omdat ze er niets mee kunnen doen zeggen ze!! Maar dat is onzin.. ! Mensen in de gezondheidszorg & het bedrijfsleven moeten juist anticiperen op de behoefte van mensen met vervelende dingen. Helaas gebeurt dit in beide gevallen niet.. !En dat maakt me verdrietig.. en voel ik me machteloos en moet ik nog harder knokken om iets voor elkaar te krijgen en dat trek ik niet meer!!

Zoals julie weten heb ik van de week geschreven op mijn blog over een ontroostbare Proudmom omdat Emma ( niet verder geholpen kon worden) vanwege het protocol ” een aanvraag”!! Toen ik pas het hele verhaal vertelde kwam gelukkig de arts in actie!! Na 4 artsen Emma te hebben gezien en niemand haar op dat moment kon helpen moest ze toch worden gezien door een “ProfessorHoekzema genaamd. Dit kon gelukkig na lang aandringen de volgende dag! Dit is overigens de tweede keer dat ze alleen door een professor gehopen kan worden!!  Een geweldig aimabele man die het gelukkig meteen oppakte en een diagnose wilde weten. Ze hebben huid weggeschrapt en meteen op kweek gezet. Daar kwam niets uit! Toen werd er meteen een huidbiopt genomen in haar hals door middel van een appelboor. Dit is nu op kweek gezet en daar krijgen we over 10 dagen de uitslag van..! Afwachten dus.

Gisteren was ik in het ziekenhuis vanwege mijn benen die willen vaak niet meer wat ik wil en dat is “bewegen”. Er ontstaan steeds meer harde bulten die vooral het rechterbeen doen lam leggen. Ze gaan kijken of er misschien een erfelijke afwijking op een van mijn X chromosomen zit. Een foute X chromosoom dus!! Dit zou veel dingen verklaren maar eerst worden er echo’s gemaakt van beide boven en onderbenen en als daar niets uit komt dan gaan ze aanvullend onderzoek doen ook door middel van een punctie.. en andere testen!

Vandaag lig ik weer aan mijn 4 wekelijks infuus om de ontstekingen te onderdrukken! En is Wim met Laura naar het ziekenhuis vanwege een al jaren durend huid en teenproces…! Er is waarschijnlijk een stuk bot in haar teen dat niet klopt.. En wordt ze binnenkort geholpen aan een groeiende wijnvlek op haar rug.. Deze wordt in het Instituut voor pigmentstoornissen in het AMC behandeld door middel van laser. Terwijl ik aan het schrijven ben merk ik dat het al 12 uur is geweest.., jeetje wat gaat de tijd toch snel dacht ik terwijl ik omhoog kijk naar mijn infuusstand…maar tot mijn grote schrik..zag ik dat de remicade zak nog helemaal vol zat.. !!Toen ik aan de verpleegster vroeg hoe dat kon zei ze heel gewoon.. Ohhh sorry.., ik ben vergeten het schakelaartje om te zetten!!!.. En ging rustig verder met haar werkzaamheden en kan ik nog een 3,5 uur extra liggen…. Toen knapte er iets in me!!…..

En overmaat van ramp kreeg Emma bloedvergigtiging na het wegnemen van een stukje huid!

Dat heet MACHTELOOS en ging bij mij het licht uit.

One comment

  1. Sterkte met alle noodzakelijke maar niet leuke dingen, en gelukkig leven we in Nederland,
    In de derde wereld landen was dit onmogelijk geweest , dikke kus Tilly

    Like

Reacties zijn gesloten.