Zorgintensief Kind

Ooit heeft er iemand tegen mij gezegd “waar krijgt jij nou grijze haren van”?


Nou hiervan!!

In een van mijn vorige blogs https://sheisonlinelifestyleguide.com/2015/10/31/wat-als/ heb ik ongeveer 109 punten opgenoemd waar wij bijna dagelijks mee te maken krijgen?

Maar vandaag neem ik jullie mee in de wereld van de acute zorg!

Gisteren maandag 31 mei kwam

Emma thuis van school, ze had hoofdpijn en voelde zich niet zo lekker.

Toen Wim haar steunkousen uittrok zag hij rare plekken op haar onderbeen! 

Hij legde haar op de bank gaf haar paracetamol en koelde haar been.

Maar naarmate de avond vorderde werd ze slechter.

S’Nachts hebben we om en om de wacht gehouden en de volgende dag meteen het Vumc gebeld. De koorts was inmiddels opgelopen tot 39.9.

Gelukkig hebben we een korte lijn met onze kinder endocrinoloog dr. Rotteveel en na het sturen van foto’s van haar been en informatie over de toestand van Emma heeft hij besloten om contact op te nemen met dr Lim van het Waterland en is er besloten haar op te nemen!

Sinds haar jonge jaren heeft Emma al de nodige keren in het ziekenhuis gelegen na aanleiding van een piepklein wondje of schrammetje. En de laatste jaren kreeg Emma bij een ontsteking de antibiotica in pilvorm maar naar aanleiding haar Openhart operatie een paar jaar geleden ( waar Emma een mechanische hartklep en vaatprothese heeft gekregen) en zij levenslang aan de bloedverdunners zit is de kans op bacteriën op haar hartklep groter geworden

omdat deze hartklep niet lichaamseigen is kan dit desastreuze gevolgen hebben.

Door de complexe zorg van Emma die ook Pdd NOS heeft leidt het er toe dat wij als ouders de rode draad zijn in de informatie die er uitgewisseld moet worden tussen artsen, verpleging,ziekenhuizen, trombosedienst, laboratorium, verzekeringen,school en sport.

Her leek erop dat de antibiotica leek aan te slaan maar toen de koorts weer ineen keer steeg gingen bij mij alle alarmbellen rinkelen.

Er is toen overleg geweest met een aantal artsen en hebben ze besloten een andere antibiotca te geven met antibiotica pillen erbij.

Ook hebben ze nog een scan gemaakt van lies tot teen. Het is inderdaad een staflokokken bacterie maar waar komt deze vandaan? De vorige keren had ze steeds een streptokokkenbacterie en zien we nu ook dat deze bacterie een ander patroon heeft.

Niemand weet het waardoor het komt maar dat ze geboren is met lymfoedeen is een grote zorg en daardoor heel erg kwetsbaar is voor alles.

Het lijkt sinds vrijdag goed te gaan en hopen dat ze binnenkort naar huis mag.

Misschien moet er nog een echo van gaat hart gemaakt worden i.v.m bacteriën op de hartklep maar dat horen we binnen kort.


En dit alles leidt vaak tot heel veel stress en dus heel veel grijze haren!
Vanaf haar geboorte wordt de zorg in het algemeen goed geregeld, wanneer je er bovenop blijft zitten omdat communicatie en specialisaties niet goed op elkaar afgestemd zijn. Het missen van het X chromosoom heeft grote gevolgen  en zeker een grote impact in haar en ons leven. 

Het missen van een X chromosoom heeft gevolgen en consequenties voor haar hele lichaam en tegenwoordig hebben we alleen maar specialisten op een bepaald gebied en ben ik als moeder de “schakeldokter geworden”. Niemand kent haar zo goed als ik dat doe. Dit blijkt ook wel in de wijze waarop wij een directe lijn hebben met een aantal artsen en ziekenhuizen. Maar daar zijn we inmiddels ook 16 jaar voor aan het knokken!!!

Maar het zijn voornamelijk de logge instanties waar wij als ouders bijna knettergek van worden. Ze hebben werkelijk geen enkel idee wat dit voor Emma en wij als zorgverleners betekent.

Na 4 maanden snappen ze er bij Delta loyd zorgverzekering nog steeds geen snars van.Twee boeketten met de boodschap: sorry sorry en nog eens sorry…16 personen verder is er geen manager die opstaat en zijn verantwoordelijkheid neemt.

Ik heb ze maar symbolisch “de paarse krokodil” gegeven.


Kijken of het via deze boodschap wel aankomt!

En ja…Jeroen Pauw, Moederschap is echt gif voor je carrière! 

Alleen Jan Terlouw spreekt het letterlijk uit dat ouders de moeilijkste en verantwoordelijkste baan hebben die er maar bestaat! Laat staan als je kind anders is gebouwd!

2 comments

  1. Och die lieverd , heeeeeel veel sterkte met Emma xxxxxxx

    Verstuurd vanaf mijn iPad

    Like

Reacties zijn gesloten.