Emma is zondag 5 juni ontslagen uit het Waterland ziekenhuis, na een spoedopname op dinsdag 31 me i.v.m een ernstige Cellulitis ontsteking in haar been. Ze heeft bijna zes dagen aan het infuus gelegen maar haar bloedvaten wilde niet meer mee werken en moeten overstappen op 2 soorten antibiotica. Haar ontstekingswaarde waren een paar dagen geleden nog 211 en het moet zakken naar 8…dat is een normale waarde. We krijgen het advies om toch nog antibiotica medicijnen beneden bij de 24 uur – apotheek op te halen omdat de waarde nog iets te hoog was,ongeveer 27 en maandag weer naar het ziekenhuis te komen om opnieuw bloed te prikken voor haar nieuwe INR waarde en de daarop volgende nieuwe dosering bloedverdunners!

Zo gezegd zo gedaan…! Wij, vandaag maandag 6 juli met haar naar het laboratorium zo rond 10 uur en leggen alles zo goed mogelijk uit i.v.m haar medicijn gebruik. Ook hebben we gemeld dat we de nieuwe dosering vandaag nog moeten krijgen omdat we niet weten of ze een halve, hele of geen pil ( fenprocoumon ) moet innemen. Voor de zekerheid hebben we voor 17.00 uur nog even gebeld met de Trombosedienst en er werd ons meegedeeld dat alle lopende zaken van vandaag afgehandeld zouden worden en wij zo spoedig mogelijk de nieuwe waarde via portavita digitaal kunnen uploaden.

Het is 20.00 uur en terwijl wij weer  proberen in te loggen zien we nog steeds het oude schema!! Tja en wat nu ? Mijn woede level stijgt alweer heel snel en moet “weer “even tot 10 tellen. Wanneer ik het telefoonnummer van de Trombosedienst  bel krijg ik een bandje. We zijn bereikbaar van 08.00 tot 17.00!!!

Soms weet ik nier meer of mensen enig idee hebben wat voor een werk ze doen of waar hun verantwoordelijkheid ligt!! Of ben ik toch echt gek aan het worden?? Waarschijnlijk wel!!!! En het is niet de eerste keer dat dit gebeurt! Het probleem is dat we Emma niet zelf kunnen prikken omdat er geen bloed komt bij een vingerprik en als we een van de dames van de trombose dienst op bezoek krijgen denken ze allemaal dat er een bejaarde dame zit te wachten en niet een jong meisje van 16 jaar… !! Dus gaan we altijd zelf met haar naar het ziekenhuis om veneus te laten prikken.

De vorige keer dat het mis ging heb ik na veel bellen en diverse mensen aan de telefoon gehad te hebben uiteindelijk het telefoonnummer gekregen van de directeur van de Trombosedienst, omdat de verpleegkundige van het waterland het niet vertrouwde….en contact opnam met de directeur, maar dit nummer mag ik eigenlijk alleen bij Spoed bellen!! Spoed is tegenwoordig levensbedreigend. Toch heb ik dit gedaan en gelukkig heeft de directeur wel inzage in de gegevens van Emma. Haar waarde moet tussen de 3 en 4 liggen en is nu erg hoog 5,7 ..i.v.m de antibiotica. Advies : Geen bloedverdunner dus vandaag … !!Maar wel weer het verzoek om toch donderdag weer “even”naar het Waterland ziekenhuis te gaan om weer bloed te prikken!!!!

Wij hebben er alles aangedaan maar wat doen wij in hemelsnaam verkeerd, was mijn eerste reactie! Ik neem contact op met de klinisch geneticus van het Waterland ziekenhuis en leg haar de situatie uit en vraag haar wat doe ik verkeerd? Nee helemaal niets mevr. Koning het gaat intern verkeerd! Ik ga het voor u uitzoeken waar het nu misgaat. na een half uur belt ze terug en wat blijkt wanneer de uitslagen van het lab bekend zijn wordt dit naar het SALT gefaxt, alleen de fax waar spoed opstaat heeft “iemand” op de gewone stapel neergelegd!!!! Ik schud een paar keer mijn hoofd heen en weer…ik ben even stil en bedank haar voor haar snelle reactie.

Misschien moet ik dan toch een stichting gaan opstarten! Ouders zijn van een zorg intensief kind is topsport! Nu nog een goede sponsor vinden.

Misschien weet jij een goede naam?

“Verantwoordelijkheid nemen” is tegenwoordig een schaars goed!!
Tegelijkertijd dient zich weer een nieuw probleem aan!

Ik zeg maar even niets meer!!!!Fijne avond🙈.

Daar is toch niks mis mee?