Tagarchief: Zeldzame Ziekten

Fragile 

Posted on by

Komt het einde eindelijk in zicht?
Het is half zeven wanneer de wekker gaat en bij het openen van mijn ogen zie ik een strak blauwe lucht… Ohhh wat is het toch fijn wanneer de zon schijnt.

Ik maak me klaar voor de rit naar het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein waar ik weer aan het infuus ga op de Dagbehandeling A 2.

Na 9 jaar van maandelijkse kuren, 13 petscans en heel veel onderzoeken verder hoop ik dat de oorzaak naar mijn Sarcoidose snel bevestigd gaat worden en hoop ik dat er een einde komt na de jarenlange zoektocht naar deze grille en onvoorspelbare ziekte.

Man made fibers

Sinds januari 2016 is mij geadviseerd om man made fibers zoveel mogelijk te vermijden en sindsdien gaat het stukken beter met mij. De artsen en verpleegkundige van de afdeling Interne geneeskunde hebben mij na het aansluiten van het infuus gevraagd om mijn verhaal te doen op de iPad over hun service en dienstverlening. Dat is voor mij niet zo moeilijk omdat ik mij altijd al uitspreek wanneer er iets wel of niet goed gaat, want ook hier draait alles om beleving van Lichaam & Geest. 

  
Niets te verbloemen 

Na 10 juli 2015 is er voor mij heel erg veel veranderd en duidelijk geworden. 21 jaar heb ik gezocht, geknokt en gevochten en gestreden om een oorzaak te vinden waarom ik toch altijd overal ontstekingen krijg heeft zo zijn tol geëist.

Het bloggen over mijn leven, de onvoorwaardelijke steun van Wim, mijn familie, vrienden en het schilderen hebben me op de been gehouden tijdens vaak hele moeilijke momenten. Ik hoef niets te verbloemen en realiseer me elke dag dat “Niets is wat het lijkt”!
Achter elke voordeur hangt vaak een bak van ellende of zorgen…”Arm of rijk “staan hierin gelijk! Ook dr Rossi van 76 jaren jong heeft me geleerd dat ik dingen moet doen die ik leuk vindt en niet waar ik goed in ben!!!! De sleutel op het plancet heeft me inzicht gegeven dat ik eerst voor mijzelf moet zorgen ipv een ander!! Hoe moeilijk ik dit soms ook vind.

 

img_2723

Werken in de kleding zal ik waarschijnlijk nooit meer kunnen doen maar sinds ik weet dat ik er hoogstwaarschijnlijk ziek van ben geworden geeft dit me rust en troost na jarenlange frustraties en verdriet naar het zoeken van een oorzaak.

De stress hiervan heeft me wel beschadigd en bepaalde angststoornissen opgeleverd maar met het medicijn Amitriptyline is het beheersbaar voor me geworden. Maar naar het kijken van diverse tv programma ’s waar bijvoorbeeld een competitie element in zit vermijd ik want dit werkt op mijn zenuwen.

Tijdens het schrijven van dit blog in het ziekenhuis bed krijg ik een signaaltje op mijn iphone dat er een nieuwe booking is binnen gekomen voor onze B&B. Ik begin te glimlachen en denk: de techniek staat toch ook voor niets anno 2016!!
De verpleegkundige ziet mijn lach en lacht terug en we gaan beide weer vrolijk verder….! Ik zet mijn koptelefoon op en dommel bijna weg met een nummer van Sting Fragile en krijg er een rilling bij.

Ja …Fragile dat is wat we zijn !!!

img_2761

Met deze gedachte sluit ik mijn blog af en sluit mijn ogen nog even voordat de terugweg naar huis gaat beginnen.

Fijn weekend allemaal,

Liefs Silvia

About the Family

Posted on by

Lifestyle Family uit Nederland en spenderen al onze tijd aan Health – Fashion – Food – Lifestyle – Travel  en bloggen erover!

Wim & Silvia

Wim & Silvia

 

Laura with Duy Quoc Vo

Laura Fotografie Duy Quoc Vo

 

 

Emma Koning

Emma  Fotografie Bart Honingh

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Most Popular Post Ideas – The Future is Digital

Posted on by

“Alles in het leven draait om prikkels & beleving”, codering & toezicht.”

She is online lifestyle guide is ontstaan uit (wan) hoop, nieuwsgierigheid en leergierigheid. She is online is een dagboek van een vrouw, een moeder de vrouw.


Mijn familiegeschiedenis was de beste leerschool.
Ze leerde me dat creativiteit en veerkracht hand in hand gaan, dat verhalen pas echt betekenis krijgen als ze worden gedeeld, en dat erfgoed niet alleen in voorwerpen, maar ook in blikken, gebaren en stiltes wordt doorgegeven.

Zelfkennis werd de weg naar wijsheid en maakt een einde van de vele illusies. Dit is de plek waar magie, kunst en vechten voor onze democratie samenkomen. We vertellen over het leven in het hier en nu, over het geven van interviews en maken kunst met een boodschap door gewone verhalen over relevante onderwerpen die ons hart raken te vertellen.

De vinger van god Middelburg
Statue of Democracy

De vinger van God symboliseert een natuurlijke macht en kracht, want deze koning ziet het surrealisme van de 21e eeuw als redding van de democratie.

Mijn werk is een reflectie op het gewone doen — het alledaagse dat we online vastleggen.

We upcyclen materialen en hebben een zwak voor mensen die verhalen en werk met elkaar weten te delen. Zo blijven we creëren, telkens opnieuw.

Straatfotografie inspireert me: zij hebben oog voor details en zien wat anderen vaak nog niet opmerken.

Tegelijkertijd besef ik dat de financiële wereld diep geworteld is in onderdrukking — een realiteit die onze blik scherpt en onze drang tot maken voedt.

dit is Gods vinger; hier was een werk der goddelijke kracht zelf aanwezig, dat
zonder hun controle zware depressies ontging

Zo ontstaan nieuwe projecten en items die duurzaam zijn en een belangrijk onderdeel kunnen worden in iemand leven. We decoreren als een pro en maken de mens achter zijn werk belangrijk.         


 


Werk heel hard, totdat je jezelf niet meer hoeft te verkopen ”

               Met de juiste Focus is het altijk raak – Straatfotografie maakte mij een beter mens,

Ik ben inmiddels een meester in het vastleggen van straatbeelden met zo een eigen karakter. In de blogs schrijf ik over het leven, vrijwilligerswer, zorg, welzijn en maak ik spiegelkunst met een boodschap dat aanzet tot anders te leren kijken naar precies hetzelfde. Art for Change in Return als inzet voor een betere wereld. Straatfotografen met een missie geven je ziel rust.

I don’t say women’s rights—I say the constitutional principle of the equal citizenship stature of men and women – Ruth van Ginsburg – een van mijn grote helden voor gelijkwaardigheid.

“Finding Vivian Maier” – founder John Maloof

Ik ben net als de Amerikaanse Ruth Ginsburg & Vivían Maier een voorvechter. Vastberadenheid , onvermoeibaar kunnen schieten en oog hebben voor detail.

Met of voor wie werken we?

We werken samen met verschillende creatieve partners. Alleen door samen te werken kun je mooie nieuwe generatie’s doorontwikkelen.

Ze noemen mij een voetnoot- Zij is her fundament

Liefs Silvia alias Levens Kunstenaar Truus van Gogh