Met code oranje in mijn achterhoofd rijden we gisteren naar het Antonius ziekenhuis in Utrecht en vandaag naar het Antonius  ziekenhuis in Nieuwegein. Deze twee dagen staan in het teken van diverse Sarcoidose onderzoeken en de infliximabkuur. Op de poli longziekten wordt ik verwacht voor nieuwe longfunctietesten en op de afdeling hematologie krijg ik mijn maandelijkse infuus aangesloten. Terwijl de verpleegkundige mijn infuus aansluit lees ik de nieuwe Sarcoscoop  met een artikel over De vele gezichten van Sarcoidose, wat meteen mijn aandacht trekt!

Voor wie nog niet weet en bekend is met deze grillige ziekte zal ik het in het kort even uitleggen. Sarcoidose is een ziekte van het afweersysteem waarbij alle organen aangedaan kunnen zijn. Tot op heden nog niet bekend hoe deze ziekte ontstaat, wat de beste methode is om de ziekte en de uitgebreidheid ervan vast te kunnen stellen, en wat de beste behandeling is voor patiënten met Sarcoidose.  Granulomen zijn ophopingen van afweercellen en vormen de belangrijkste kenmerken van de ziekte. Wat wel steeds duidelijker wordt is dat “iets van buitenaf” bijvoorbeeld kleine stofdeeltjes….een reactie teweeg brengt in het lichaam en afweersysteem.

De behandeling van Sarcoidose bestaat nog steeds uit symptoom bestrijding / het onderdrukken van de ontstekingsactiviteit. Daardoor speelt er een groot probleem en dat is dat de activiteit niet goed gedefineerd kan worden. Het ene moment van de dag voel je goed en het andere moment kun je niet meer! Waarom? Niemand die daar een antwoordt op heeft. Ik ben een idiopatische hypothyreoïdie patiënt die tevens lijdt aan Sarcoidose.

In het proefschrift van dr. Lieke Kamphuis die op 25 mei gepromoveerd is met (The many faces of Sarcoidosis) wordt ook beschreven dat gezien de mogelijke complexiteit en uitgebreidheid van deze ziekte een multidisciplinaire aanpak vereist is van specialisten op meerdere vakgebieden.

Mijn jarenlange passie voor maskers

Met twee chronische ziekten in binnen een gezin heb je altijd een masker op want je kunt dit niet even aan de kant zetten. Het beïnvloed ons leven elke dag en het is lastig uit te leggen aan een mensen en deskundigen waar wij mee te maken hebben of tegen aan lopen … Alleen de muur van onbegrip, ondeskundigheid en laksheid van instanties kost al heel veel energie!!!!zoals we ook de afgelopen week weer mee te maken hebben gehad… Het SVB. 

Ik heb door de jaren heen al met heel wat deskundigen gesproken ( op het gebied van belasting ( wat moet u doen?) en belastbaarheid ( wat kunt u doen?) Maar wat voor Sarcoidose patiënten juist zo belangrijk is is het Werkvermogen? Het werk vermogen is de mate waarin wij lichamelijk en geestelijk werk kunnen doen voor nu en voor in de toekomst. Een ding weten we in deze snelle maatschappij allemaal: Je moet flexibel, overal inzetbaar,hoogopgeleid zijn en dat je geestelijk /lichamelijk in topvorm moet zijn….. ! En dat is nou juist waar veel Sarcoidose patienten volgens mij tegen aanlopen.  Ik wil wel maar mijn lijf wil vaak niet!!!

Zo… Mijn infuus zit er weer bijna in en kan ik er weer 4 weken tegen aan en weet nu waar mijn passie voor Venetiaanse Maskers vandaan komt!!!!

Sarcoidose & Mijn toekomst…. krachtig & kwetsbaar

Liefs Silvia