Categorie archief: Sarcoidose

(Weer) aan het werk?

Posted on by

Arbeid Adelt

Iedereen moet z’n steentje bijdragen in een participatiemaatschappij. Maar hoe doe je dat met je zorgintensieve gezin?  Een mooi artikel in het blad Lotje & Co. Gelukkig zijn wij niet de enige!

De participatiesamenleving, wat moet en wat doe je ermee?

Door alle gezondheidszorgen ben ik er een tijdje tussenuit geweest. Oorzaak en gevolgen hebben het leven drastisch doen veranderen. Maar het begint weer een beetje te kriebelen……! Het gaat goed! Hoe overwin ik een mogelijke twijfel (red ik het wel) of komt er toch een onzekerheid om de hoek kijken en/of ik het nog wel kan, maar voornamelijk….kan ik het volhouden om weer een werkvermogen te dragen. Niemand die me daar een antwoordt op kan geven zelfs ik niet! Mijn Go with the flow trips naar Ibiza zijn tijdelijke uitstapjes….die me veel energie geven maar toch wil ik de tweede helft van mijn leven juist iets heel anders gaan doen, iets  waar ik wel mijn eigen creativiteit en ervaringen in kan uitoefenen…..! Ik ben nooit stil blijven staan in mijn ontwikkeling maar ga nu een belangrijke keuze maken in iets wat ik echt wil, iets moois wat ik achter kan laten voor later….!

Participatiesamenleving is een mooi woord maar in werkelijkheid niets wat het lijkt!

De klassieke verzorgingsstaat van voorheen ken ik persoonlijk helemaal niet omdat ik me al 16 jaar begeef in een unieke participatieomgeving met alle gevolgen van dien. Alle kracht die je daarbij nodig hebt heeft een groot deel van ons gezins/leven beheerst. De overheid wil dat mensen vanuit eigen kracht zich inzetten voor de medemens maar als je elke dag met de bureaucratische molen te maken hebt kun je niet gewoon weg niet aan het werk. Het Management van de overheid is de laatste jaren uitgegroeid tot een kille regelaar van bovenaf, los van waar het werkelijk om gaat. Ik kan boeken schrijven over de gemeenten, leerlingenvervoer, scholen, het SVB, ziekenhuizen, zorgverzekeraars.  Een ding hebben ze gemeen ze verschuilen zich allemaal achter het systeem en noem de meeste dan ook “protocol terroristen”.

De filosofie van de bureaucratie

In Vrij Nederland beschrijft filosoof Rene Ten Bos dat Bureaucratie geen onderwerp is dat warme gevoelens oproept en dat de Kern van bureaucratie onaangenaam en onvermijdelijk is, even noodzakelijk en onontkoombaar is net zoals …juist …poepen. Iemand die dit vervelende maar noodzakelijke werk doet, noemde men in de negentiende eeuw in Frankrijk een chieur de l’encre (vertaald een inktschijter). Dit zijn mensen die stront produceren in de vorm van notulen, kopieën, rapporten, notities, circulaires, jaarverslagen, aanmaningen en dwangbevelen. Het is papier…(tegenwoordig gaat het digitaal) werk met een belabberde status. Het moet er zijn maar ontbreekt elke charme en de fouten die deze inktschijters maken moet jij als brave burger maar weer zien recht te breien….! Een bureaucraat is een soort niemand. Een bureaucraat is geen beroep, het is een soort scheldwoord voor een enghartig iemand die zijn werk niet goed doet omdat hij/of zij zijn menselijkheid en verantwoordelijkheid heeft thuis gelaten. Dit heb ik vertaald naar een nieuw kunstwerkje!

FullSizeRender 5.jpg

Geinspireerd door Celeste Mogador en Rene Ten Bos 

Club van dwarsdenkers

Ik behoor tot de Club van dwarsdenkers. Aan collectieve verdwazing doe ik zeker niet mee. Elke dag denk ik aan een liedje van Shaffy en de uitspraak van Angela Merkel ….Wir shaffen das,  dit houdt me op de been. Ik zing, ik vecht, ik huil, ik bid, ik lach, ik werk (door er over te bloggen) en ik bewonder…Waarom? Omdat ik denk dat dit lied voor veel mensen herkenbaar is. Het lied is bedoeld om eenzame mensen een houvast te geven en ze te verenigen met elkaar. Zichtbaar zijn naar de buitenwereld geeft ook een vorm van rust.

Werk aan je eigen dromen!” In de beperking schuilt de vrijheid”!

Ik schroom er niet voor om mijn verhalen te bundelen in een blog pagina Health omdat ik genoeg heb een door de elite gecensureerde bureaucratie waarin dagelijks ervaren problemen worden weggepoetst. Veel zorg intensieve gezinnen snakken naar concrete veiligheid, maatwerk, bestaanszekerheid en bovenal naar het terugkrijgen van zelfrespect. Politieke correctheid gaat hem vandaag de dag niet meer worden. Want als ook de belangrijkste man ter wereld ( Donald Trump) er ook zo een eigenwijze manier van denken op na houdt, weet ik dat ik niet de enige ben…. die anders denkt.

Grote Bijdrage 

Inmiddels hebben wij als gezin een aardig steentje bijgedragen aan de participatiemaatschappij maar slechts weinigen weten wat we er voor hebben moeten doen en wat we er voor op hebben moeten geven. Maar door nooit op te geven en te vechten voor concrete veiligheid, maatwerk, bestaanszekerheid en bovenal naar het terugkrijgen van zelfrespect hebben we inmiddels ook een schrijven van de gemeente ontvangen waarin ze grote waardering hebben voor de inzet die wij als gezin hebben geleverd de afgelopen jaren. Eindelijk rust en erkenning na 16 jaar knokken.

Ik hoop dat ik binnenkort weer aan het werk kan en mijn droom uit komt…… Ik hoop van wel!!! Toeval bestaat niet….!

                                                    IF HE CAN DO IT, I CAN DO IT!

images.jpg

 

13436153_1103391769701890_902746601_n.jpg

Sorry if I looked interested…..I’AM…!

TIP: voor alleenstaande moeders die ook hun dromen willen laten uitkomen…Meld je aan bij Tesselschade-Arbeid. Dit is een vrijwilligers organisatie en biedt kansen voor vrouwen economisch zelfstandig te worden.

Liefs Silvia

 

Beste Mr Rutte!

Posted on by

TIJD IS GELD & GELD IS MACHT……ja toch? De tijd van mensen met een monopoly positie zoals o.a de ambtenaar, de zorgverzekeraar of een instantie die door de politiek zijn vastgelegd krijgen elke werkbaar uur betaald…. met vaak nog een extraatje toe….! Veel van hun kennen hun verantwoordelijkheid niet en maken er een regelmatig een zooitje van.Daarin tegen worden flexwerkers, zzp’ers, zelfstandigen & chronisch zieken naast het harde werken ook nog eens door de ambtenaar, zorgverzekeraars of instantie gedwongen om in de tussentijd (van 9 tot 5 meestal) verplicht tijd vrij te maken. Tijd die voor hun NIET DECLARABEL is. Terwijl de tijd van de ambtenaar of aanbesteders vanuit de politiek WEL DECLARABEL is. Hieraan gaan veel burgers ten onder! De belastingdienst heb ik gebeld maar geeft hiet geen antwoordt op. Deze verplichte tijd gaat voornamelijk op aan onzinnige geld verslindende voorlichtingsonderzoeken, Strategieren en ontwikkelingen, keukentafelgesprekken, logge instanties die fout op fout maken zoals het SVB/ zorgverzekeraars GGZ of Telecombedrijven, u weet wel het paarse krokodil gevoel!

paarse-krokodil-kvk-2009-620x630.png

Paarser kan hij het niet maken!!!

Ik stel voor om een Nieuw Wetsvoorstel in te dienen:

Niet declarabele uren te declareren bij Mijn Overheid.nl

Geachte minister president Mark Rutte.

Altijd goedlachs en keep the vibes rolling! Een prachtig uitgangspunt zou je kunnen zeggen maar ik maak me ernstige zorgen om deze grote groep Nederlanders.Volgens mijn opinie wordt 80 % van de Nederlanders onder uw bewind gedwongen om voor zichzelf te gaan zorgen. Een deel van de Nederlanders doet dit al door het hebben van een eigen bedrijf. De nieuwkomers daarin tegen worden snel getransformeerd tot flexwerkers of zzpers om nog maar niet te spreken over de kwetsbaarste groep chronisch zieken. In de hervormingsplannen bent u samen met uw collega’s van de overheid alleen vergeten om eens goed na te denken om een nieuwe wet NIET DECLARABELE UREN DECLAREREN BIJ MIJNOVERHEID.NL in te voeren. U zorgt namelijk wel goed voor uzelf en uw collega’s, dit is de kleinste en tevens de machtigste groep van Nederland, maar zou u dan ook zo vriendelijk willen zijn om per direct deze nieuwe wet in te voeren zodat ook de zelfstandigen & chronisch zieken uw altijd goedlachse vibes over kunnen nemen!!!

En als u dan toch bezig bent om dit voorstel in de voeren kunt u misschien ook nog eens naar het woord ONDERNEMERSRISICO kunnen kijken. Wat wordt daar nou precies onder verstaan omdat dit te pas en te onpas door uw collega’s wordt gebruikt….als antwoordt als ze geen oplossing weten te vinden.

Waar het mij feitelijk om gaat is dat elke minuut dat werk of zorg gerelateerd is op een correctie manier wordt gecompenseerd. It takes two to Tango! Ik ben nog even verder op onderzoek uit geweest maar er bestaat volgens mij alleen een Wet Compensatieregelingen alleen als het verkeer tegen zit!!!!

Democratie is een manier waarop een land, zoals Nederland, bestuurd wordt. De naam komt van de Griekse woorden: démos (volk) en kratein (regeren). Je zou dus kunnen zeggen dat democratie ‘het volk regeert’ betekent. In een democratie is iedereen gelijk, dus is ook de macht over het land gelijk verdeeld. Volgens mijn dr Rossi leg ik nu de democratie bloot…wat vindt u ?

Wat u nu aandacht geeft is dat wat u straks achterlaat! Toch?

Hartelijke groet Silvia

Ps.Ik ben al dolbij met de inzet van DE VERLEIDERS ,ben ik gelukkig niet de enige…die anders denkt.

 

Vivian Maier, Keep the good vibes roling!

Posted on by

                                                          Waar ben je, nu je bestaat?

Ibiza
Tijdens mijn Go with the flow reizen naar Ibiza leg ik veel momenten vast met mijn camera, zo ook deze V.I.P. Hij beschrijft zo zijn leven als eenzaam, alleen en arm maar heeft door omstandigheden de kracht niet om mee te draaien in de maatschappij. Ik probeer hem die dag wat persoonlijke aandacht te geven en vraag hem vriendelijk of ik een foto van hem mag maken. Hij gaat ermee akkoord en als dank geef ik hem wat eten en vertel ik hem dat ik iets met deze foto ga doen. Hij lacht naar me en bedankte me met een mooi gebaar en zo is dit beeld voor mij goud waard…! Dit is een andere kant van het mooie magische eiland Ibiza….!

Gewoon doen is het begin van alles!

Als jij deze man wil laten glimlachen laat hem dan eens deze foto zien? Dan pas ziet hij zichzelf terug en krijgt hij automatisch persoonlijke aandacht die hij zo nodig heeft. Dit geeft jullie beiden weer de gelegenheid om er wel of niet iets mee te doen…! Sharing is caring volgens Rianne Toussiant van IbizaVillaDances.

dsc06822

Deze eenzame mooie man zit bij de Mango in Ibiza stad en alleen jij kan hem een gezicht geven door met hem deze foto te laten zien…! Caring is sharing! 

Inspireren is iets waar ik tegenwoordig elke dag mee bezig ben. Een creatief & fantasierijk leven leiden geeft mij nu de gelegenheid om door te kunnen ontwikkelen. Vroeger kon ik als stylist mensen in hun kracht zetten door middel van kleding. Dit heb ik ook altijd met ontzettend veel plezier & passie gedaan maar is inmiddels een gesloten boek! Door de vele ervaringen ben ik er achtergekomen dat ik “de mysterie van een persoon” altijd veel interessanter heb gevonden dan het werk zelf. Nieuwsgierigheid is volgens ElizabethGilbert van het boek Big Magic ook de sleutel van een creatief leven en dat klopt. Ik kan op nu op mijn manier genieten van mensen en dingen. Mijn onderbuik gevoel geeft altijd aan of ik er iets meer van wil weten ja of nee en/of ik bepaalde dingen wil vastleggen met mijn camera. Waarom? Dat weet het niet…! Gewoon omdat ik het zo voel….denk ik! Wat is hun verhaal en waarom doen ze wat ze doen of juist niet doen? Sommige mensen zijn heel erg gedreven en andere juist weer niet….! Voor veel mensen is creativiteit een uiting van het verleden, maar niet iedereen geloofd in zichzelf en beginnen niet met het realiseren van hun droom of lopen vast omdat ze niet goed voor zichzelf kunnen zorgen. Ik weet inmiddels dat je de hulpvraag moet zien te vinden en die te beantwoorden. Persoonlijke aandacht is van essentieel belang om mensen te motiveren & inspireren om zo hun “verborgen schatten te kunnen ontdekken, dit vast te leggen en te delen in het heden.

Toeval bestaat niet!

Een aantal dagen geleden ontmoette ik een bijzondere man Tsjang Ye, deze man verbindt de juiste mensen aan organisaties.Toen hij aan mij vroeg wat voor werk of ik deed vertelde ik hem in het kort mijn verhaal en dat ik een missie heb door middel van straatfotografie. Na het leuke gesprek stuurde hij mij de volgende dag een mail met een link erbij, met de mededeling Veel kijkplezier!! Ik werd zoals gewoonlijk meteen nieuwsgierig opende de link op mijn pc en begon met goed te kijken en goed te luisteren!

CLOSE UP

Op zoek naar Vivian Maier!

Het gaat over straatfotograaf Vivian Maier. Vivian Maier werkte als kindermeisje bij rijke families had maar een hobby ….dat was fotograferen….ze legde alles vast met haar Rolleiflex camera. Het schijnt dat ze meer dan honderdduizend foto’s van het Amerikaanse straatleven heeft gemaakt. Ze werd pas ontdekt toen John Maloof een doos met negatieven kocht op een veiling…!! Haar zelfportretten vind ik persoonlijk het allermooiste. Na haar dood werd Vivian Maier ontdekt is nu goud waard…! Ik vind het zo ongelofelijk triest dat mensen pas na hun dood ontdekt worden omdat er tijdens leven niet echt naar ze wordt omgekeken en vaak als vreemdgangers worden beschouwd.

Aandacht

Een tekort aan persoonlijke aandacht en onzeker zijn over zichzelf zijn volgens mij de oorzaken waarom mensen zoals Vivian Maier en mister V.I.P. een eenzaam leven leiden en uiteindelijk op een trieste manier sterven. Persoonlijke aandacht staat voor mij al jaren als essentieel belang om mensen te helpen. Als je oprecht naar iemand zijn verhaal luistert zie je vaak dat er een hulpvraag is…. en als je deze hulpvraag dan ook in praktijk weet te waar te maken bloeien ze vanzelf weer op!

Wat je nu aandacht geeft, is dat wat jij later achterlaat! 365 dagen omdenken!

image003.jpg

With love Silvia

Brocante Garage Sale |Leuke kleding die wij nooit meer aantrekken 2.0

Posted on by

Het is bijna zover…. want op 18 september gaan wij, Laura Koning – Emma Koning – Monique Lindeboom – Jose Sirach – Jolanda Smits – Megan Eenennaam – Lucy van der Meulen & Pamela Peetoom, deelnemer Kwadijk 43  ( stolpboerderij naast de Watertoren) alle kleren en die wij nooit meer aantrekken verkopen op de allereerste Brocante Garage Sale van Kwadijk....en het liefste aan jullie…..! Ook met minder geld kun je je tegenwoordig super trendy kleden, niet iedereen kan luxe zich kleding veroorloven of weet je gewoon niet hoe je met leuke items een super hippe look kunt maken. Goed omgaan met het geld is heden ten dage heel belangrijk omdat het elke dag een groot deel van je humeur bepaald hoe je eruit ziet ja of nee.

 

Schermafbeelding 2016-09-11 om 09.44.09.png

schermafbeelding-2016-09-10-om-17-46-01

Opruimen

Zeg nou zelf…als je bijna 50 wordt dan kun je niet meer mee met de jonkies zoals Laura, Emma Megan & Pamela. Zij staan werkelijk met alles terwijl wij genadeloos staan toekijken hoe zij zich in maatje S hijsen. Zeg nou eerlijk, als je ouder wordt verandert je lijf gewoon, je borsten gaan hangen, ze slinken of worden groter, tailles verdwijnen en je krijgt er gratis een heuptasje voor terug. Alles in het lichaam wordt anders en de menopauze gaat elke minuut van de dag met je aan de haal. Wel warm… niet warm…wel warm…niet warm…vestje aan …vestje uit….en ga zo maar door. Dus je kunt je wel voor stellen….alle maten hangen in de kast…mijn zolder staat nog afgeladen vol met prachtige kleding met het prijskaartje er nog aan en moet dringend geruimd gaan worden. Ook alle andere dames hebben zo hun eigen reden om hun kleding weg te doen doneren een deel van hun opbrengst op mijn fondsenwervingscampagne Geef harte kinderen zoals Emma een gezicht.

Pubers en het goede doel

Jullie herkennen het vast wel, “aso” pubers die heel veel kleding kopen maar er ook weer heel snel op uitgekeken zijn!! Nou die heb ik ook in huis hoor…maar zij waren erg enthousiast toen ik ze vertelde over dit evenement en de bijdage die ze gaan leveren aan het goede doel Stichting  Hartekind  door verkoop van hun eigen kleding die ze inderdaad nooit meer aantrekken.Dus wat we op 18 september verkopen daarvan gaat een groot deel naar Stichting Hartekind .

Inmiddels heb ik al 1935,00 euro opgehaald maar ons uiteindelijke doel is om de 5000,00 euro te behalen. Sommige mensen lopen hard voor het goede doel…maar ik zet me persoonlijk al 16 jaar in als Ambassadeur voor een hartekind maar vanwege mijn eigen gezondheid (sarcoidose ) kan ik geen lichamelijke inspanningsacties doen . Dus doen we het zo op onze eigen manier. Van Stichting Hartekind kregen we al een mail hoe blij ze waren met het reeds opgehaalde bedrag….!

Gratis Styleadvies

Heb jij nu ff geen zin dure aankopen of weet je niet hoe je dingen moet combineren shop dan bij ons je nieuwe outfit met geweldige merken, gratis kleding advies voor belachelijk lage prijzen. Doe er je zo je voordeel mee.  Ben je toch bij ons op Kwadijk 43 dan hebben we nog iets heel leuks voor je in petto….maar dat is nog een geheimpje……! Tipje van de sluier …..Go with the flow experience…..!!!

Welke huizen doen er mee?

Elke deelnemer /huis van dit evenement kun je herkenen aan een ballon met een speciale mediacode en ik moet eerlijk bekennen er is van alles te koop…en te doen op deze dag.

 

schermafbeelding-2016-09-09-om-18-49-49

Flyer Brocante Garage Sale Kwadijk

Deelnemers adressen
Kwadijk: nummers 7 – 9 – 33 – 34 – 36 – 39 – 43 – 46 – 50a – 55 – 57 – 59 – 63 – 68 – 69 – 74 – 77 – 82 – 83 – 93 – 94a – 94c – 99b – 104a – 114 – 115 – 130 – 139 – 148.
R. v. Brederode straat 2 – 36
Jan Dignumszstraat 10 – 32 – 40 ( nr 40 staat met haar spullen bij Nummer 9)
Stationsweg 1 – 22
Zeevangsdijkje 18

Parkeren kun je gratis bij Loonbedrijf Swart Kwadijk 9 of bij de Voetbal Vereniging Kwadijk.

Willen jullie dit evenement voor ons zo veel mogelijk delen via Facebook – de buren – de kennissen en wie je ook maar kunt bedenken….!

Tot volgende week zondag allemaal.

Liefs Silvia

Mijn inspiratiebron: Sluiz Ibiza

Ibiza De mooiste plek op aarde Levenskunstenaar / Straatfotograaf

Posted on by

 

DSC06055.JPG

We Spread Love….

Vandaag maar weer eens een gezellige post plaatsen….!

Vorige week moest ik even naar de kapper om mijn grijze haren weg te werken…en ontmoet daar lieve vriendin  & beeldend kunstenaar Mirjam Bakker. Tijdens mijn kleursessie kwam ze gezellig even bij me zitten. We vertelde we elkaar hoe bijzonder onze vriendschap toch is en die van onze dochters Maria Daan & Laura Koning en ook hoe grappig het is dat half Kwadijk zijn haren toevertrouwd aan de kwaliteiten van  Kapsalon Peppink. Tijdens het uitwisselen van een paar mooie momenten omschreef Mirjam mij als een levenskunstenaar en ik haar als rouw & trouw ambtenaar….! Ze heeft dit namelijk al een aantal keren voor bevriende mensen gedaan en kan dit op zo’n bijzondere manier dat veel mensen het hier nog steeds over hebben..! En ja nu ze het zo zegt…levenskunstenaar dat is inderdaad wie ik ben…. Gewoon een enthousiaste ADHD’er die Puur & Creatief is en alles uit het leven haalt ondanks alle tegenslagen maar mede door straatfotografie in de kleinste dingen weer iets heel moois kan zien. Simpel eigenlijk toch…!

Dus als ik ergens nieuw kom en als ze vragen wie ik ben en wat ik doe dan is mijn pitch Levenskunstenaar & Straatfotograaf PUNT!

       Pitchen in hot &   Patchen is ook hot..!   Pimp je tas, je jas, je man of jezelf eens! Dit zijn mijn persoonlijke favoriete Patches ! En als je geen zin hebt om ze te erop te zetten dan bestel je gewoon even een patch pull bij  Liff by Annette.  

Tips & Tricks  Happinezz

Ik ben eigenlijk altijd wel optimistisch, hoe klote ik me soms lichamelijk ook voel en hoe hard ik moet knokken om bepaalde zaken goed geregeld te zien. Maar toch geniet ik  tegenwoordig volop van het leven maar dan op mijn eigen manier en weet tegenwoordig alle kansen die het leven te bieden zo optimaal mogelijk te benutten. Je hebt maar een leven toch…en ik zit al bijna op de helft….!Met de tips & tricks die ik krijg van o.a Sarcoidose Belangen Vereniging, dr.Rossi, mijn dierbare omgeving en de Happinezz zijn voor mij een belangrijk onderdeel van mijn dagelijks leven geworden.

Ik vergelijk me niet met anderen mensen en doe de dingen binnen mijn eigen grenzen. Ik voel me niet meer schuldig omdat ik mijn beroep niet meer kan uitoefenen maar zorg tegenwoordig goed voor mijzelf …een soort van Evie van Landschot maar dan anders zal ik maar zeggen…(het zuurstofkapje effect vanuit het vliegtuig werkt prima). Sporten lukt me nog niet maar hoop tijdens mijn pijntherapie revalidatietraject dat dat daar nog  verbetering in komt. Ziek zijn maakt je onzeker omdat je je lichaam niet meer kunt vertrouwen…daar heb ik me inmiddels bij neergelegd. Contacten heb ik altijd gehouden ook al heb ik me heel lang eenzaam gevoeld…(kun je je misschien niet voorstellen maar het is echt zo) maar ik heb in de tussentijd geleerd dat ik heel veel waard ben. Dit is mijn lichaam en hier moet ik het mee doen….maar het is goed zo en heb daarom ook mijn profiel op facebook en linkedin verandert in Levenskunstenaar en straatfotograaf. Herbij een shoot van mijn kunstwerkjes Straat fotografie uit Ibiza.

Als je op Ibiza bent ga dan eens naar de leukste winkel van het eiland Sluiz genaamd. Een trendy winkel met de meest bijzondere dingen en waar kunstzinnigheid centraal staat.

9k=.jpg

Go with the Flow en ontdek Sluiz in Santa Gertrudis. De hipste winkel van het eiland

2Q==.jpg

Sluiz goes Olympic & Paralympic

2Q==-1.jpg

Bed for Friends

De Hippymarkt Punta Arabi  bij Es Canar ligt net iets boven Santa Eulalia en ontmoet daar vaak de meest mooie mensen. De hippy rechtbovenin trekt elke keer wee rmijn aandacht.

Z-3.jpg

Hippy Market in Punta Arabi

Op weg naar de Zoutvlakten rust is even uit bij Bar San Francisco waar de cheese cake tot mijn favorieten behoort om daarna flamingo’s te spotten.

Z.jpg

You don’t need google She is online knows everything

9k-2

Zoutvlakte flamingo spotplaats,

De mooiste manier om Ibiza stad een goed te zien is vanaf de boot bij Talamanca, een retour van Talamanca naar Ibiza Stad kost 4,00 pp.

Z-4.jpg

Best view Dalt Vila from Talamanca

 

Z-5.jpg

“Gekken mensen maken kunst…nog gekkere mensen kopen kunst!

 

Fishing for….!

9k=-3.jpg

She goes Ibiza

DSC06074.JPG

Handgemaakte Toy’s  3 Choamano

                Facebook 3Choamano

DSC06075.jpg

DSC06058.jpg

“Gekke” mensen maken kunst, nog “gekkere” mensen kopen kunst.

Z-2.jpg

Alle you need is Let go….!

 

Z-1.jpg

POP YOU UP!

2Q==-4.jpg

Kimono time go to Karin Blom …St Jordi Market every saturday!

dsc06343-2

Original Vintage Kimono Sant Jordi markt

9k=-1.jpg

Ik zing, vecht, huil, bid, lach, werk niet maar bewonder !

 

Nou dat was het weer voor vandaag…..! Ik hoop dat jullie hebben genoten van de foto’s

 Go with the Flow trip foto’s naar Ibiza...!

Mede mogelijk gemaakt door The Travelcompany van Campenhout.

Loslaten van luxe en eens goed voor jezelf zorgen is gewoon een Nobel streven.

 

13444280_1103398436367890_307721474_n

Photo of me Hester Baars tijdens workshop van fotograaf Patricia Steur in het Museum in Hilversum.

 

Met dank aan iedereen die voor me wilde poseren.

With Love Silvia

Ibiza 2016 – Het gezicht van vrouwen met een bijzonder verhaal”

Posted on by

 

DSC06257

Deze hoed past iedereen!

Deze interactieve reis is voor de ambitieuze vrouw/ professional, zo omschrijf ik onze eerste GO WITH THE FLOW reis naar Ibiza van afgelopen maand. Op deze dagen presenteerde Manon van Campenhout en nog een aantal andere succesvolle professionals hun persoonlijke verhaal en ambities aan mij. Ik ontdekte hun drijfveren, uitdagingen en overwinningen die ze hebben gemaakt tot de mensen die zij nu zijn. Stuk voor stuk bijzondere verhalen met een krachtige boodschap om zo anderen weer te inspireren en motiveren. Rust in je hoofd is een belangrijke bron om verder te kunnen met ambities in combinatie met het gezin.

 

 

Hoe fijn is het om heerlijk relaxed wakker worden in een prachtige omgeving waar niets moet en waar alles mag. Mijn persoonlijke beweegreden om vrouwen op een eigenzinnige manier vast te leggen is door ze in het licht te zetten door middel van fotografie. Ibiza is de plek voor een combinatiereis van boeiende gesprekken op unieke locaties die een stuk geluk afgeven en leert je hoe je jezelf krachtiger kunt op stellen. “Zie dit als bouwstenen voor persoonlijk geluk”. Ik weet uit eigen eigen ervaring dat Tegenslagen de beste trede naar succes is.

DSC05983.JPG

Rust in je hoofd |Yogasessie  op Ibiza

Doe vooral dingen in je leven waar je hart ligt, ontwikkel je eigen succes maar dan moet je wel eerst kunnen loslaten. Ben je chronisch ziek doe dan de dingen op je eigen manier maar blijf je wel door ontwikkelen alleen dan op je eigen tempo en kracht. Ga vooral niet Candy Crushen of andere rare spelletjes spelen waar je nooit van kunt winnen.

Zie, voel en ervaar wat je uitstraling met je doet Schoonheid is beleving op Ibiza: Hier kom je tot rust en kun je terecht voor een heerlijke awakenings massages bij Soham Seedsoflight. Je doet veel inspiratie op bij de verschillende markten en maak je kennis met lokale ondernemers en geniet je van hun bijzondere verhalen. Op Ibiza maakt het niet uit hoe je eruit ziet…maar in je werk wel. “Werk je in je outfit, of werkt je outfit voor je” en persoonlijke styling tips komen gaande weg aan de orde.

Schermafbeelding 2016-09-05 om 14.00.54.png

Het gezicht achter Vrouwen met een bijzonder verhaal’
Mijn naam is Silvia Koning, Proudmom met een Chronische ziekte, levenskunsternaar, straatfotograaf en bedenker van deze unieke GO WITH THE FLOW trips. Het is voor mij een eer om als vrijwilliger met deze prachtige vrouwen te mogen werken. En ik vind het ontzettend mooi om een aantal van deze dames te begeleiden in hun reis naar het podium. Ik deel graag mijn persoonlijke verhalen, ervaringen, uitdagingen en overwinningen om dit met jou te kunnen delen.

13444280_1103398436367890_307721474_n

Waar kun ik me aanmelden?
Ben jij er klaar voor om je te laten inspireren door mee te gaan op deze unieke reis? Wil je gemotiveerd en vol energie aan de slag om jouw bedrijf of persoonlijkheid goed op de kaart te zetten? Laat dan nu eerst eens alles los en pak je kans. 


mailto:m.vancampenhout@travelcompany.nl voor je ticket, accommodatie en het Go with the Flow pakket voor 5 dagen Prijs +/-745,00 p.p bij Min 4 en Max 6 personen.

Ik ben dol op ‘Vrouwen met een bijzonder verhaal’:

Inspirerende verhalen en krachtige boodschappen

  • Tools en adviezen voor meer persoonlijk en zakelijk succes
  • Ontmoetingen met bijzondere mensen op het eiland
  • Inspiratie opdoen bij de verschillende mensen
  • Fotoshoot
  • Nog meer leren loslaten
  • Creatieve workshops
  • Unieke plekken bezoeken op Ibiza
  • Vooral jezelf ontdekken
Daarom ga je mee met de reis van je leven,
DSC06102

Ibiza |Het mooiste plekje op aarde

With Love Sivia

    Bloggen als hobby verrijkt je leven!

    Posted on by

    Ik snap waarom Bloggen & Vloggen helemaal hot is, maar ik moet er niet aan denken als het mijn beroep zou zijn. Waarom schrijf ik hier vandaag over? Omdat ik tegenwoordig dagelijks wordt belaagd met emails en linkedin uitnodigingen van mensen die ik totaal niet ken en die van alles van me willen. Nee nee nee dat wil ik niet. Het is een gewoon een hobby…niet meer en niet minder….! Laat dat duidelijk zijn. De gekste bedrijven willen samenwerken maar in mijn beleving is bloggen als business een keiharde strijd om “kijkcijfers” …..! Bloggers die voor het geld bloggen zijn vaak nichebloggers, gericht op een specifieke markt bijvoorbeeld over mode, food, games of reisblogs. Ik ben gewoon maar een lifestyle hobby freak die schrijft als placebo…om persoonlijke redenen. Ik blog over van alles en nog wat … Gewoon om mijn hoofd leeg te maken vanwege mijn ziekte Sarcoidose. Door discrapantie  functioneren hoofd en lichaam niet meer samen. Life sucks sometimes….maar ik heb me er inmiddels bij neergelegd.

    imgres.jpg

    De film The Vow is een echte aanrader….en ik herken mezelf er wel een beetje in. De film is gebaseerd op een waar gebeurd verhaal.

    Voor mij is bloggen een innovatieve manier om een Orginazed Mind te krijgen, mijn leven verrijkt en creatieve vrijheid biedt. Ik vind het leuk om een ambassadeur zijn die zichtbaar is, informeert, stimuleert, signaleert en een schakelfunctie kan zijn voor anderen. Een ambassadeur met verschillende petten op zal ik maar zeggen. Dat is waar mijn nu mijn kracht ligt. Een aantal mensen zullen me maar gek vinden maar dat kan ik dit tegenwoordig rustig naast mij neer leggen.Een leven vol met Moments of Impact hebben mijn leven drastisch verandert maar ga er tegenwoordig op andere manier mee om…gewoon omdat ik typetje 2 ben.

    Mijn motto: Wat houdt mij bezig, wat houdt jou bezig en wat kan ik er aan doen om het voor ons nog prettiger te maken is een hoofddoel geworden. Ik volg ook een aantal andere Sarcoidose collega’s die met hetzelfde probleem zitten en tegen dezelfde dingen aanlopen en dan merk je dat internet een mooi medium is en je niet de enige bent…die een lijf heeft wat niet meer past bij het hoofd..! Een soort Tinder maar dan anders…..voor chronisch zieken, haha! Ik zie schoonheid tegenwoordig in simpele dingen door fotografie en dat maakt je leven een stuk mooier en creatiever.

    DSC04953

    Deze schilderijtjes krijgen binnenkort ook weer een mooie bestemming. Ze zijn niet te koop..! Dr Rossi heb ik ook een kunstwerkje gegeven als dank voor haar werkwijze.

    Ze mailde me dat ze lang naar het kunstwerkje gekeken heeft en dat er veel op te zien,te lezen, aan te beleven is en dat een enkel kleurig dun cirkeltje zich verplaatst zich als ze de lijst beweegt. En dat ze er een symboliek in ervaart: ook in mijn kunstwerkje zit len dat is …Letterlijk ” beweging”.

    FullSizeRender 4

     

    Nou dat was het weer voor vandaag..geniet van je dag en ik ga me even terugtrekken door de hittegolf in Nederland te ontwijken….!

    DSC05079

    Bed for my friends.

    Terwijl ik mijn pc afsluit krijg ik een melding van Local Guide dat deze foto, genomen in Canada/ Revelstoke inmiddels al 175.275 keer bekeken is…! Dus wil je wel bloggen en vloggen voor geld maak dan mooie foto’s…zie het resultaat. Deze foto is gemaakt met mijn Sony Cyber Shot Hibride.HX 300

    Revelstoke Canada

    Uitzicht vanaf de dam in Revelstoke

    Liefs Silvia

    Een droom wordt een doel,

    Posted on by

    zodra je hem opschrijft!


    Tegenwoordig lees ik veel…en zie veel mooie en minder mooie dingen aan me voorbij komen. Een ding weet ik zeker een “Orginazed Mind” hebben is het belangrijkste element in het leven om sterk in je eigenwaarde te staan.

    Handmade “Orginazed Mind 

    Gemaakt met Blauwe pigment poeder chefchaouen uit Marokko

    Als je teveel dingen aan je hoofd hebt en “te veel moet”, betaal je er uiteindelijk toch de hoofdprijs voor. Een propvol hoofd en een lichaam wat niet meer vooruit wil levert een slechte kwaliteit van leven op en kost je een hoop verloren energie.

    Denken – Voelen – Doen

    “Verleidelijke inspiratiebronnen” kunnen teveel van je energie wegnemen. En als deze inspiratiebronnen een loopje met je gaan nemen ben je uiteindelijk al te ver gegaan. Met het toepassen van de Denken Voelen en Doen therapie en “de sleutel op het plancet” volgens de tactiek van Dr.Rossi ben ik veel bewuster met mijn leven bezig. Ik verwonder & bewonder mezelf steeds meer. 

    Mede door de cursus aquarel, mijn basisstudie aan de Fotoacademie ,de trips naar de eilanden en mijn inzet in de gezondheidszorg hebben er toe geleid om me op mijn eigen manier in te zetten en zijn mijn “inspiratiebronnen” een droom en een doel geworden..!

     

    img_5384img_5383
    Thuis kan ik mijn persoonlijkheid uitdrukken door er over te schrijven ….puur omdat ik het zo voel en beleef vanuit mijn eigen emoties en ervaringen.Een  tomeloze inzet en een overvol en onzeker leven heeft geleid tot totale uitputting. Het vechten voor een gezond bestaan en dat van een Hartekind heeft mij doen beseffen dat ik nu anno 2016 zo op mijn eigen manier, zonder druk en zonder stress maar met veel liefde en passie iets kan gaan beteken mede voor de groep prachtige kinderen.

     

    Dankzij mijn Alvarum fondsenwerving Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht willen wij proberen om 5000,00 euro op te halen voor Stichting Hartekind. 41 mensen hebben al een prachtige donatie gedaan en zijn daar hartstikke blij mee…maar ik heb mijn doel nog niet bereikt…..!

    Nieuwe Actie

    Op 18 september gaan ook wij persoonlijk mee doen met de Brocante Garage Sale in Kwadijk en proberen we om weer een stukje dichterbij ons doel te komen. Door middel verkoop van Brocante…. outletkleding van bekende merken zoals Hotlava – Corel – Frogbox Princess goes Hollywood….ibiza slippers of een van mijn nieuwste kunstwerkjes werkjes uit de serie Orginazed Mind.

    Stichting Hartekind heeft ons al een aantal Hartekind  shirts opgestuurd zodat we die dag goed herkenbaar zijn.

    Als ik meer nieuws of informatie heb laat ik het jullie als eerste weten.

    Liefs Silvia

    Selfie Points

    Posted on by

    Tijdens mijn verblijf op het eiland Sylt kwam ik in de gemeente Kampen een selfie point tegen.

    img_5168

    Deze selfie points in Kampen zijn in het wit gemarkeerd en liggen op de mooiste plekjes en zorgen voor een mooi zelfportret optie met de meest beroemde bezienswaardigheden en de mooiste composities van de omgeving. Wat een gaaf idee dacht ik, en terwijl ik later onder het afdak van mijn strandkorf er nog eens goed over nadacht, bedacht ik me dat mijn leven eigenlijk ook een groot”selfie point” is…! Het verschil is alleen dat ik ook de minder mooie composities laat zien. Voornamelijk door de dingen waarin ik tegenaan loopt. Mode was vroeger mijn perfecte uitlaatklep om alle ellende om te zetten in vreugde, inmiddels weet ik dat deze chronisch zieke er bijna gek van is geworden…! Jaren geleden heeft het NHD een artikel over mij geschreven dat deze modeaddict niet gek te krijgen is…maar helaas werd dit een keiharde waarheid.Man made fibers zijn hiervan de voornaamste oorzaak. Nu ik deze stoffen zoveel mogelijk vermijdt gaat het stukken beter met me!

    Cartoon She is online gemaakt door Carlos Perez – Tas & Boots World Family Ibiza  – Jas Prive bezit.

    img_4971

    Zijde Panterjurk Princess goes Hollywood en katoenen vest van Frogbox…!

    Selfiepoint blog

    Door te bloggen  en “mijn persoonlijke selfiepoints” vast te leggen in She is online lifestyleguide.com website realiseer ik me dat ik een “bezienswaardigheid van mijn zelfportret ben” … ( haha, een beetje zelfspot op z’n tijd kan geen kwaad  toch…) en mijn Travel en Lifestyle bezienswaardigheden vastleg door middel van fotografie. Dit heeft mijn leven totaal verandert maar voornamelijk verrijkt, waardoor ik onbewust anders in het leven ben gaan staan. De hoofdrol in mijn blogs gaan voornamelijk over gezondheid & zorg en de bijrol is “een bewuster leven”. Ik beschrijf regelmatig wat het leven met twee zeldzame ziekten binnen een gezin met je doet en vecht daarvoor als een leeuwin. Opgeven past gewoon niet in mijn leven.  Ik wil graag een voorbeeld zijn door te helpen. Veel mensen geven namelijk wel snel op of denken de kracht er niet voor te hebben…maar daar geloof ik persoonlijk niet in.

    Begin gewoon

    Sinds ik twee jaar geleden het advies kreeg om “het”van me af te schrijven omdat “het “dan op papier staat heeft “het” in mijn hoofd een hoop rust zou geven. Dit heeft mijn leven meer goeds gebracht dan ik ooit had verwacht. Ik heb geleerd dat je open mag zijn over wie je bent en dat je mag schrijven over alles wat je dwars zit of juist leuk vindt. Ook het functioneren in het dagelijks leven is een belangrijke factor en hoef me niet te verschuilen achter mijn masker. Ik merk dat er door de loop der jaren heen er veel mensen zijn die maar doen alsof …maar als je even met ze praat barsten ze los….en stoppen niet meer….ze doen de buitenwereld laten overkomen dat het goed met ze gaat of doen geloven dat alles koek en ei is….maar geloof me….vaak hebben ze misschien wel een rotter leven als dat ik heb…..maar in dit leven zitten ze opgesloten…..!Ze zijn bang…..Ze durven niet met hun opgekropte verdriet naar buiten te komen. Maar eigenlijk ze zijn het meest bang voor zichzelf…!

    De eerste stappen zijn zwaar…..maar daarna lucht het alleen maar op en kan het alleen maar beter worden.

    WordPress

    Maak een account aan op WordPress en begin!!! Als je mensen het niet vertelt of laat zien wat “het voor je betekent”kunnen andere mensen er geen rekening mee houden of begrip voor hebben!

    Achtbaan

    Praktisch gezien heb ik altijd te maken met beperkingen en/of onverwachte afspraken in het ziekenhuis en is medisch gezien ons dossier net een dikke vandale en zit ik een achtbaan….Maar op dit moment leef ik inmiddels meer intens en bewuster. Ik kan nu beter met mezelf en mijn zorgen omgaan, maar gemakkelijk is het niet! Het leven van ons gezin is een aaneenschakeling van hoogte en dieptepunten en soms een achtbaan van emoties en tegenwoordig vragen we regelmatig aan de kinderen hoe ze bepaalde dingen zien of verandert willen hebben. Door erover te praten met elkaar kom je vaak tot de meest simpele oplossingen waar je als ouder zelf nooit opgekomen zou zijn. Het leven is onvoorspelbaar en soms tart de werkelijkheid alle fantasie maar je hebt maar een leven en ondanks dit leven moet je er alles uit halen wat er in zit… !

    Fijn weekend waar en met wie je ook bent en wat je ook gaat doen maar volg je hart, want dat klopt and she believed..she could and she did it…!

    Liefs Silvia

    Facebook | Veslaving en/of Leermoment?

    Posted on by

    Op 15 juli heb met mijzelf afgesproken dat ik 6 wekenlang niet op Facebook te vinden ben. Iedereen die op Facebook of andere soorten van Social Media zit weet volgens mij wel dat dit verslavend werkt. Ook ik ben daar een van….! Inmiddels weet ik ook dat het voor mij persoonlijk jarenlang de enige manier van communicatie is geweest en dat ik daardoor veel geleerd heb. Het was al die jaren vaak het enige sociale contact met de buitenwereld. Want ja, als te lang ziek bent dan hoor je eigenlijk nergens meer echt bij! Ik ben er inmiddels ook van overtuigd dat herinneringen en traumatische ervaringen invloed hebben op biologische processen.


    Vandaag zijn we weer in het Vumc bij ” kinderendocrinoloog”  Joost Rotteveel met dochter Emma. Ik vertelde hem dat ik erg blij ben met het EPS ( electronisch patiënten dossier) en hij vertelde ons dat het dossier van Emma inmiddels is opgelopen tot ongeveer 300 pagina’s. Dus dan kun je wel nagaan hoeveel tijd wij in ziekenhuizen zitten en het einde nooit in zicht is…..en dat we tijdens het wachten… meestal even op Facebook te vinden zijn.! Korte informatie die je zo weer kunt skippen en/of loslaten.

    Waarom Facebook?

    Doordat ik zelf ook al velen jaren gevangen zit in mijn eigen lichaam en het lichaam niet wil wat ik wil maakte mijn hoofd daardoor uiteindelijk overuren wat weer lijde tot uiteindelijk een zware depressie. Om me toch enigszins op de hoogte te houden van “leuke dingen”en te zien waar de buitenwereld mee bezig was …. was “mijn iPhone” vaak het enige middel van communicatie wat me nog niet ontnomen was. Hierdoor heb ik me op een andere manier toch positief staande weten te houden en heb ik me hierdoor toch weten door te ontwikkelen. Mede door de vele Vind ik Leuks 👍  en onwijs veel leuke soms bijzondere reacties en/of prive berichten had ik het gevoel er toch bij te horen. Maar alles wat er gebeurde en gebeurd was bleef in mijn hoofd zitten en dat moest eruit!! Toen heb ik mede op aanraden van Dr Rossi( de psychotherapeut ) mijn hoofd proberen leeg te maken en ben ik gaan bloggen als placebo…. Ik merkte gaande weg dat het me rust gaf en merkte ook dat mensen er inspiratie van kregen en ook diverse tips gingen overnemen. Het is dus uiteindelijk een mooi leerproces om te volgen wat mensen bezig houdt , waar ze behoefte aan hebben, waar ze wel of niet op reageren, waar ze moeite mee hebben of waar mensen zich aan ergeren!
    Ellende in de wereld

     

    De krant lees is allang niet meer..en op de TV kijk ik meestal de persoonlijke belevenissen van mensen. De rest is vaak ellende of stom zinnige programma’s. Ik begrijp ook heel goed waarom programma’s als Ik Vertrek en We zijn er bijna heel goed scoren… Gewoon omdat het puur is. Persoonlijk mis ik Villa Felderhof heel erg… ! Dit was een programma dat voornamelijk de werkelijkheid weergaf en waar we onszelf nu of straks in gaan terug vinden. De bijlagen van de zaterdagkrant lees ik alleen van het NHD , daar schrijft men voornamelijk over dingen waar ik persoonlijk energie van krijg en /of ik iets van kan leren. Een totaal ander stuk informatie dan van de doordeweekse kranten…!


    Wat ga ik doen met Facebook na de 6 weken?

    Eigenlijk weet ik dat nog niet. Veel mensen zeggen dat het me niet lukt maar ik ga dit echt wel volhouden hoor! Dus als jullie me willen blijven volgen de komende zes weken dat kan dit alleen via mijn blog She is online lifestyle guide.com daar blijf ik gewoon lekker actief… ! 

    Hoe ervaren jullie Social Media? Is het een verslaving of toch een leermoment? Ik ben naar jullie Reacties…..!

    Geniet van je vakantie en ik blijf altijd online… Ik heb de naam She is online toch niet voor niets bedacht! 

    Binnenkort reis ik een paar dagen naar het een bijzonder Eiland….Enne… deze keer geen Ibiza maar naar een ander uniek uniek plekje in de wereld….. waar ik heerlijk gezonde lucht kan opsnuiven en zal ik dit weer proberen om er een mooie blogpost van te maken ter inspiratie!

    Liefs Silvia

    “Niets is wat het lijkt”, de omslag! Wat geeft mijn leven waarde!

    Posted on by

    Woensdags is om 9.00 mijn vaste date met dr Rossi “mijn psychotherapeute” van 76 jaren jong! Het is een bijzonder vitale en scherpe vakvrouw die nog erg reislustig is. Gelukkig voor mij dat ze er weer is…ze was er eventjes tussenuit. Ik heb weer een boel met haar te bespreken en laat haar ook de inmiddels binnen gekomen 1000 maal excuus brief  van het SVB zien….!

    Even voor de goede orde….! Een psycholtherapeut is heel iets anders dan een Psycholoog. De verzekering vergoed deze zorg ook alleen als je een psychische stoornis  hebt…(helaas opgelopen door het verleden, door het vechten voor mijn zorg intensieve kind en het vechten met logge instanties en muren van onbegrip te maken ) en met een verwijzing van de huisarts !Dus als je ooit een zeer ernstige burn-out krijgt in de toekomst….dan moet je dus eerst een stoornis etiket halen bij je verzekering wil je onder behandeling komen bij een Psychotherapeut.

    Ik leg je in het kort even uit wat Psychotherapie is. Dit is een effectieve gespreksbehandelmethode voor mensen die mee veel stress meemaken of hebben gemaakt en daar niet zelf uitkomen. Door mijn stressmomenten zoals je al hebt kunnen lezen in mijn vorige blogs probeert deze therapeut, de omgang hiermee hanteerbaar te maken. Daarbij is mijn inzet net zo belangrijk als de deskundigheid van haar als psychotherapeut. Het resultaat van deze methode is afhankelijk van de aard van de problemen en iemands eigen mogelijkheden. Voor mij als cliënt is psychotherapie vaak hard werken en gaat dit proces gaat vaak gepaard met ups en downs. Door er over te bloggen raakt mijn hoofd al goed leeg en is schrijven dus al een een placebo geworden. Ennn ja ja er staan soms wat taal fouten in….maar wat de fuck…..! This is me…..Silvia Koning die gewoon maar is begonnen met schrijven en beter wil worden. Een geslaagde psychotherapie garandeert niet dat ik als cliënt de rest van mijn leven gelukkig zal zijn want ze kan nou eenmaal bepaalde omstandigheden niet veranderen, ze kan ze wel verzachten of hanteerbaar voor me maken. De “sleutel op het plancet methode” is heel een super tip voor mij…omdat zorgen en regelen nou eenmaal in mijn bloed zit….en helaas te vaak omdat het gewoon nou eenmaal moet!( Wat als…?)

    Het grappige is dat sinds dat blog een aantal mensen deze methode ook weer gebruiken voor hun eigen herstel i.v.m overbelasting, stress enz enz (dit is terug te vinden onder Mijn beleving)!

    De week van dag tot dag

    Ze begint altijd met de vraag of ik een kopje koffie wil en terwijl ze de koffie maakt kijk ik altijd even op het tafeltje naast me of er weer een mind settings boekje bij ligt. En ja hoor ook deze keer ligt er weer een stripboekje van Barbara Stok.

    De Omslag is de titel van het boekje dat gaat deze keer over drukker H.N Werkman. Zijn drukkerij verkeert in financiële problemen en een faillissement lijkt onvermijdelijk. Maar onverwachts leidt het tot een artistieke bevrijding!

    img_4342

    img_4343img_4344img_4345

    Na het lezen van het interessante verhaaltje sta ik weer even stil bij de tekst: Wat geeft het leven waarde?

    Het leven geeft mij pas waarde als ik gelukkig ben met mezelf, mijn kinderen gelukkig maar vooral zo gezond mogelijk zie opgroeien een partner om je heen heb die gelijkwaardig aan me is ook al is hij totaal anders dan ik. Ik in de toekomst weer iets kan betekenen voor andere mensen maar dan zonder stress…..! Niets in het leven is zonder reden en daarom vind ik de woorden “artistieke bevrijding” ook erg passen bij mijn eigen omstandigheden.

    Na afloop van onze therapiesessie zegt ze tegen mij: Elke keer als ik jou zo krachtig en sterk hoor praten, je vecht voor rechtvaardigheid in de gezondheid zorg begrijp ik steeds meer waarom jouw lichaam niet gezond is….! Zoveel stress vreet gewoon je lichaam op!! Ja dat weet ik en daarom roep ik steeds vaker Niets is wat het lijkt!!!!.Ik loop naar de voordeur schud haar de hand en zeg tegen haar….dat komt omdat de meeste mensen mij overschatten …..en dat is nou vaak het probleem…ook als ik een hulpvraag heb krijg ik meteen een serie etiketten opgeplakt! Maar een ding weet ik zeker ….bij welk persoon, bedrijf, voor of achterdeur…….“Niets is wat het lijkt”!  en ja ik ga nog iets leuks doen…..wordt vervolgd…!!

    oordeel niet over een strijd die je zelf niet hebt geleden..jpg

    Liefs Silvia

    P.s Voor de mensen of bedrijven die al hebben gedoneerd aan Stichting Hartekind, Onwijs veel dank hiervoor….en voor wie het nog niet heeft gedaan, ook al is het maar 5,00 euro..!!hier nog een keer de link….! Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht! 

     

    Hartekind_logo_CMYK.png

    The many faces of Sarcoidosis.

    Posted on by

    The many face of Sarcoidosis.jpg

    Met code oranje in mijn achterhoofd rijden we gisteren naar het Antonius ziekenhuis in Utrecht en vandaag naar het Antonius  ziekenhuis in Nieuwegein. Deze twee dagen staan in het teken van diverse Sarcoidose onderzoeken en de infliximabkuur. Op de poli longziekten wordt ik verwacht voor nieuwe longfunctietesten en op de afdeling hematologie krijg ik mijn maandelijkse infuus aangesloten. Terwijl de verpleegkundige mijn infuus aansluit lees ik de nieuwe Sarcoscoop  met een artikel over De vele gezichten van Sarcoidose, wat meteen mijn aandacht trekt!

    Voor wie nog niet weet en bekend is met deze grillige ziekte zal ik het in het kort even uitleggen. Sarcoidose is een ziekte van het afweersysteem waarbij alle organen aangedaan kunnen zijn. Tot op heden nog niet bekend hoe deze ziekte ontstaat, wat de beste methode is om de ziekte en de uitgebreidheid ervan vast te kunnen stellen, en wat de beste behandeling is voor patiënten met Sarcoidose.  Granulomen zijn ophopingen van afweercellen en vormen de belangrijkste kenmerken van de ziekte. Wat wel steeds duidelijker wordt is dat “iets van buitenaf” bijvoorbeeld kleine stofdeeltjes….een reactie teweeg brengt in het lichaam en afweersysteem.

    De behandeling van Sarcoidose bestaat nog steeds uit symptoom bestrijding / het onderdrukken van de ontstekingsactiviteit. Daardoor speelt er een groot probleem en dat is dat de activiteit niet goed gedefineerd kan worden. Het ene moment van de dag voel je goed en het andere moment kun je niet meer! Waarom? Niemand die daar een antwoordt op heeft. Ik ben een idiopatische hypothyreoïdie patiënt die tevens lijdt aan Sarcoidose.

    In het proefschrift van dr. Lieke Kamphuis die op 25 mei gepromoveerd is met (The many faces of Sarcoidosis) wordt ook beschreven dat gezien de mogelijke complexiteit en uitgebreidheid van deze ziekte een multidisciplinaire aanpak vereist is van specialisten op meerdere vakgebieden.

    Maskers

    Mijn jarenlange passie voor maskers

    Met twee chronische ziekten in binnen een gezin heb je altijd een masker op want je kunt dit niet even aan de kant zetten. Het beïnvloed ons leven elke dag en het is lastig uit te leggen aan een mensen en deskundigen waar wij mee te maken hebben of tegen aan lopen … Alleen de muur van onbegrip, ondeskundigheid en laksheid van instanties kost al heel veel energie!!!!zoals we ook de afgelopen week weer mee te maken hebben gehad… Het SVB. 

    Ik heb door de jaren heen al met heel wat deskundigen gesproken ( op het gebied van belasting ( wat moet u doen?) en belastbaarheid ( wat kunt u doen?) Maar wat voor Sarcoidose patiënten juist zo belangrijk is is het Werkvermogen? Het werk vermogen is de mate waarin wij lichamelijk en geestelijk werk kunnen doen voor nu en voor in de toekomst. Een ding weten we in deze snelle maatschappij allemaal: Je moet flexibel, overal inzetbaar,hoogopgeleid zijn en dat je geestelijk /lichamelijk in topvorm moet zijn….. ! En dat is nou juist waar veel Sarcoidose patienten volgens mij tegen aanlopen.  Ik wil wel maar mijn lijf wil vaak niet!!!

    FullSizeRender 11

    Zo… Mijn infuus zit er weer bijna in en kan ik er weer 4 weken tegen aan en weet nu waar mijn passie voor Venetiaanse Maskers vandaan komt!!!!

    Sarcoidose & Mijn toekomst…. krachtig & kwetsbaar

    Liefs Silvia