Categorie archief: Health

Gezondheid is je grootste rijkdom en onafhankelijkheid de beste competentie.
Maar krijg je te maken met een chronische ziekte of beperking en krijg je geen ondersteuning omdat je zelfstandig ondernemer bent. Dan moet je alles zelf regelen & betalen. De Nederlandse Regering heeft namelijk geen vangnet voor Nuggers die Op eigen Kracht werken.

Houden minister Schippers en minister van Rijn de kosten in de zorg doelbewust hoog?

Posted on by

Volgens mij wel, en het wordt alleen nog maar erger als deze ministers wegrennen van simpele oplossingen en antwoorden om de kosten in de zorg te verminderen. Ik snap nu waarom VVD & PVDA voortdurend met elkaar in de clinch liggen en minister Asscher er doodziek van wordt!! Het Rijk, de Gemeente en verzekeraars kunnen prima zorg, begeleiding en hulp bieden voor chronisch zieken maar ze zijn doorgeschoten  en verslaafd geraakt in een digitale wereld die corrupt is!

Struisvogel Politiek

Mevr Schippers, Dhr van Rijn en Dhr Asscher!

Keukentafel gespreks kosten

Hoeveel keukentafelgesprekken chronisch zieken al niet hebben gehad die “het bedrijfsleven in de zorg goud oplevert” is ontelbaar maar ze realiseren zich niet dat deze kwetsbare groep nog zieker wordt. Dit nog meer ellendige zorg en stress oplevert omdat je overgeleverd wordt aan een stel “Hoogopgeleide Ondeskundige Professionals”, die websites bouwen die niet blijken te kloppen. Consulenten in dienst hebben die zichzelf voor veel geld verkopen aan het RIJK en GEMEENTE en die niet of nauwelijks gescreend worden! Er bestaat binnen de zorg ,welzijn en werk geen enkele website waar je gewoon nog iemand aan de telefoon krijgt en als je de gemeente belt zijn ze net lunchen, even buiten de deur of in “bespreking” of ze werken maar 2 dagen in de week. Een bureaucratie waar je gedupeerde chronisch zieke alleen  maar zieker en kwetsbaarder van wordt.

Hartekinderen|Mensen kunnen niet meer omgaan met iets wat afwijkt of anders is.

Mensen kunnen niet meer omgaan met iets wat afwijkt of anders is.

 

Daarom nodig ik hierbij alle 3 de ministers voor een GRATIS GOED DOEL “keukentafelgesprek”. Het doel hiervan is om de situatie te bespreken en te zien welke eenvoudige oplossingen hiervoor gevonden kunnen worden.

Geachte mevrouw Schippers, heer van Rijn en heer Asscher.

Er worden al een aantal goede stappen genomen in de gezondheidszorg en welzijn maar er gaat een hoop mis en heeft u uw werk niet op orde. Er ontbreekt in jullie Brochure, Jeugd met een beperking een cruciaal punt: “Een participatiewet voor werk & ouders van langdurige medische zorgintensieve kinderen“! Zowel voor ZZPers als voor mensen die in loondienst werken. Ik zou graag deze dialoog met u alle 3 willen aangaan om dit grote en groeiende probleem in een wet te laten bekrachtigen en zo de kosten te verminderen en de zorg intensive kinderen een goede toekomst te kunnen bieden.

 

 

Klachtenfunctionaris

Mochten er problemen of klachten ontstaan bij het ontwikkelen van deze nieuwe wet dan worden u klachten transparant en informeel afgehandeld met behulp van een klachtenfunctionaris. De eerste kamer is akkoord met de wet kwaliteit en geschillen in de zorg. Voor het maken van een afspraak kunt u ons gewoon bellen en zijn 24 uur pas dag beschikbaar dankzij het mobile netwerk van KPN.

Ik hoop dat deze ook maar ‘gewone mensen met een goed hart geen struisvogelpolitiek voeren en niet wegrennen van deze uitnodiging!

Met vriendelijke groet, Silvia Koning

“Wat als….vraag is essentieel! “

Posted on by
Ik besta

Wat als…..je anders geboren bent? 

Wat als…..je ziek wordt?

Wat als…..je chronische ziek wordt?

Wat als….alles anders is aangelegd?

Wat als…. tijd geld is?

Is er een diagnose?

Is er een prognose?

Wat zijn de effecten?

Wat zijn de gevolgen?

Hoe overleef je als proudmom de bureaucratische male molen van het leven ? 

I AM MISS XO
I AM MISS XO

Hello It’s me 

I must’ve called a thousend times to tell you…Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

  1. Wat als… je een X chromosoom mist?
  2. Wat als… je geboren bent met een Aneurysma?
  3. Wat als…je geboren bent met een hoefijzer nier?
  4. Wat als…je geboren bent een een hartvormige baarmoeder?
  5. Wat als… je geboren bent met beperkte lymfevaten?
  6. Wat als… je PDD NOSS hebt?
  7. Wat als… je motorische beperkingen hebt?
  8. Wat als… levenslang medische zorg nodig hebt?
  9. Wat als… je weer naar de huisarts moet?
  10. Wat als… je weer naar een specialist moet?
  11. Wat als… je weer naar een professor moet?
  12. Wat als… je met spoed een open-hart operatie moet ondergaan?
  13. Wat als… je moet wachten op een protocol?
  14. Wat als… je een mechanische hartklep prothese krijgt?
  15. Wat als... levens lang bloedverdunners moet slikken?
  16. Wat als… je een bloedverdunner vergeet?
  17. Wat als… je elke week naar het ziekenhuis moet om bloed te laten prikken?
  18. Wat als… je bloed te dik wordt door verandering van een of meerdere medicijnen?
  19. Wat als… je geen electronisch patiënten dossier hebt?
  20. Wat als… je weer iets mankeert waarbij men geen diagnose kunt stellen?
  21. Wat als… een moeder de arts moet gaan uitleggen wat je mankeert?
  22. Wat als… je moeder haar kind beter kent dan de dokters?
  23. Wat als… je ziek wordt van een klein schrammetje?
  24. Wat als… je daardoor weer antibiotica moet gebruiken?
  25. Wat als… je voor het weghalen van een simpel vratje je een week lang opgenomen moet worden en weer behandeld moet worden met antibiotica?
  26. Wat als… je een kies moet trekken maar eerst beschermd moet worden met antibiotica?
  27. Wat als… je van de vele infecties een huidziekte krijgt?
  28. Wat als… je een zeldzame huidziekte blijkt te hebben?
  29. Wat als… je artsen niet weten hoe ze dit het beste kunnen behandelen?
  30. Wat als …je lymfoedeem hebt in handen en voeten?
  31. Wat als… je elke dag aan een lymfepress pomp moet voor het afvoeren van vocht?
  32. Wat als… je elke dag steunkousen moet dragen?
  33. Wat als… je maar een paar steunkousen krijgt in de 9 maanden?
  34. Wat als… je orthopedische schoenen moet dragen?
  35. Wat als… je vitiligo hebt?
  36. Wat als… je nageldysplasie hebt?
  37. Wat als… een andere ooranatomie hebt?
  38. Wat als… je niet vanzelf groeit?
  39. Wat als… je heel vaak bloedvergiftiging oploopt?
  40. Wat als… je baarmoeder en eileiders niet ontwikkelt zijn?
  41. Wat als… je nooit moeder kunt worden?
  42. Wat als… je vrouwelijke hormonen nodig hebt?
  43. Wat als je ernstige bijwerkingen blijkt te krijgen?
  44. Wat als…je een borstontsteking krijgt?
  45. Wat als… je onverwachts weer naar het ziekenhuis moet?
  46. Wat als… je “ook gewoon kind” wilt zijn?
  47. Wat als… je op speciaal onderwijs zit?
  48. Wat als …je IQ 68 was en maar door de inzet school en ouders je nu een IQ hebt van 81?
  49. Wat als… je ook een MBO opleiding wil volgen?
  50. Wat als je met speciaal vervoer naar school moet?
  51. Wat als de taxi niet komt opdagen?
  52. Wat als…je niet weet welke school het beste bij je past?
  53. Wat als… je briefjes vindt dat je kind ongelukkig is op school?
  54. Wat als… je ook hard wilt knokken voor een eigen bestaan?
  55. Wat als… je meerdere familieleden hebt met een chronische ziekte?
  56. Wat als… je een auto-imuumziekte hebt?
  57. Wat als… je de ziekte van Besnier-Boeck hebt?
  58. Wat als… je de chronische vorm hebt?
  59. Wat als… je longen zijn aangetast?
  60. Wat als… je huid is aangetast?
  61. Wat als… je andere organen ook zijn aangetast?
  62. Wat als… je niet lang kunt concentreren?
  63. Wat als… je dyslexie hebt?
  64. Wat als… je elke dag moe bent?
  65. Wat als… je elke 3 uur moet rusten?
  66. Wat als… je elke dag pijn hebt?
  67. Wat als… je soms 5 x in de week naar het ziekenhuismoet?
  68. Wat als… je onverwachts naar het ziekenhuis moet?
  69. Wat als… je geen geweldige broers of zussen hebt?
  70. Wat als… je geen geweldige vader of moederhebt?
  71. Wat als… je geen goede partner hebt die je bij alles ondersteunt?
  72. Wat als… je het aan de buitenkant niets ziet?
  73. Wat als… je altijd wordt afgerekend op je uiterlijk door VOOROORDELEN?
  74. Wat als… je alles elke keer moet uitleggen?
  75. Wat als… je meer dan 70 keer per jaar in ziekenhuizen komt?
  76. Wat als… je arts uitloopt?
  77. Wat als… je lab formulier niet is doorgefaxt?
  78. Wat als… je medicijn niet besteld is en je 2 uur extra moet wachten in het ziekenhuis?
  79. Wat als… de verpleegster het infuus “kraantje”vergeet open te zettenen je 3 uur voor niets hebt gelegen?
  80. Wat als… jij wel kunt schakelen en koppelen maar de overheid, artsen, instanties en het bedrijfslevenniet?
  81. Wat als …er mensen zijn die hun verantwoordelijkheid niet nemen?
  82. Wat als… er dossiers niet blijken te kloppen of compleet blijken te zijn?
  83. Wat als… ze niet alle informatie hebben?
  84. Wat als… je niet juist bent geïndiceerd?
  85. Wat als… je buiten het kanker en nierdialyse protocol valt bij je zorgverzekeraar?
  86. Wat als…. je niet over kunt stappen naar een andere verzekeraar?
  87. Wat als… je geen sorry meer kunt horen?
  88. Wat als… je geen “lieve vrienden” om je heen hebt?
  89. Wat als… sommige “vrienden”je maar lastig vinden?
  90. Wat als… je graag wilt sporten?
  91. Wat als… je lang moet zoeken naar een sportclub die bij jouw past?
  92. Wat als… je probeert om fit te blijven?
  93. Wat als… je beperkte energie hebt?
  94. Wat als… je de ene dag denkt alles te kunnen en de andere dag moet bezuren?
  95. Wat als… je longen niet goed werken?
  96. Wat als… je zo maar een ontsteking krijgt ?
  97. Wat als… je schildklier niet goed werkt?
  98. Wat als… je bulten in je benen hebt?
  99. Wat als… je elke vier weken aan het infuus ligt?
  100. Wat als… je dit medicijn niet vergoed krijgt?
  101. Wat als… je geen goede artsen om je heen hebt?
  102. Wat als….er geen goed ILD team zou zijn?
  103. Wat als… je hoort dat rokers potentiële klanten voor ziekenhuizen blijken te zijn?
  104. Wat als… je ziek wordt van rokers?
  105. Wat als….je ziek wordt van stof?
  106. Wat als… je graag wilt werken?
  107. Wat als… je een unieke gave blijkt te bezitten?
  108. Wat als… je leuk werk zoekt voor een paar uur?
  109. Wat als….je dit probeert maar niet lukt?
  110. Wat als….je niet in het anno 2015 – 2016 – 2017  profiel past?
  111. Wat als….iedereen je begrijpt maar niets doet of kan doen?
  112. Wat als… logge instanties niet meedenken en uitvoeren?
  113. Wat als… je het allemaal soms zo zat bent?
  114. Wat als… je geen diagnose en prognose krijgt?
  115. Wat als… je niet weet wat de effecten en gevolgen zijn?
  116. Wat als… je na ruim 15 jaar “verlamd raakt door onbegrip”?
  117. WAT ALS ……Na 51 jaar te horen krijg dat ik uiteindelijk een erfelijke hartafwijking blijkt te hebben?

…..SO HELLO FROM THEY OTHERSITE…….!Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Dit is maar een greep uit de velen vragen waar wij als gezin elke dag mee te maken hebben en mee moeten leren omgaan. 

Maar het kan ook jouw persoonlijk overkomen?  Niet iedereen is een bekende BN er, heeft Quote achter zijn naam staan of connecties heeft voor versnelde ingangen of is financieel onafhankelijk!

Diagnose Gezocht 

Laatst zag ik het programma van Wendy van Dijk, Diagnose Gezocht, zo herkenbaar en zo dichtbij…! Dit is in ieder geval een signaal….!Samen met Jonny de Mol (Syndroom)zet zij zich in voor bijzondere mensen in de samenleving? Ook zag ik een uitzending van IvoNiehe over twee mensen binnen een gezin…de progressieve vorm van ALS blijken te hebben. Toen deze vrouw (waarvan haar man inmiddels is overleden) aan de medische wereld vertelde dat de oorzaak misschien zou kunnen worden gezocht bij een met lood beklede achterwand van het bed….kreeg ze te horen dat ze daar niets mee konden!!! Ik was met stomheid geslagen!!

Deze symptomen vallen onder de Diagnose Gezocht!!

Wat als…Gemeenten en verzekeraars brieven sturen naar Mensen voor een oplossingsgericht ” keukentafel gesprekje” waarin een“hoogopgeleide …”een PGB indicatie moet gaan vaststellen op basis een incompleet of zelfs een verkeerd dossier! En wanneer je het SVB belt met een vraag over je dossier, ze geen idee hebben waar je het over hebt. Dit doet zo zeer!!!  Theorie en praktijk kloppen totaal niet of zijn niet uitvoerbaar en/of haalbaar …..en dit de maatschappij een fortuin kosten! Onnodig…! Logisch en passend meedenken is de clou maar dat schijnt lastig te zijn!!!

Glasvezelnetwerk

Ik lees net dat gemeenten feest vieren bij het ondertekenen van een van een akte i.v.m een glasvezel netwerk, terwijl mensen met chronisch aandoening zo hun best doen om in “de gewone maatschappij” mee te blijven draaien, zelfstandig te blijven, maar elke dag te maken hebben met logge instanties die geen idee hebben waar je als zieke mee te maken krijgt en wij ons een echt een informatievluchteling voelen!

Samenwerken, koppelen en oplossingsgericht denken is volgens mij de “Sleutel naar Succes  voor ons allen”.

Gemeenten Edam Volendam Zeevang

Minister Schippers

Minister van Rijn

VUmc

LUMC

Trombosedienst

Heliomare Wijk aan Zee

Waterlandziekenhuis

Antonius ziekenhuis Nieuwegein

GGZ

CIZ

Stichting MEE

Turner Contact Nederland

Saroidose Belangen Vereniging

Psychotherapeut 

Ronald Mc Donald Kinderfonds

Livit Orthopedie

Connexion- leerlingen vervoer

Nationale Nederlanden

Delta Loyd

SVB

Landelijke Huisartsen Vereniging

MKB Santos

Per Saldo

Hoeve La Marotte

Wellness Proficenter

Telegraaf

TROUW

Zumpolle advocaten

Ieder(in)

Niets is wat het lijkt!! Een mooie goed verzorgde buiten kant zegt niet over onze binnenkant.
Chronisch ziek zijn is echt niet leuk! Niets is wat het lijkt!! Een goed verzorgde buitenkant zegt niets over onze complexe binnenkant!!

                                                                   Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Ik moet persoonlijk leren loslaten en ben druk bezig mijn rugzak te vervangen voor een schoudertasje maar hoop dat je na het lezen van dit blog beseft dat de wereld anders in elkaar zit dan op je op TV, Sociaal Media ziet en in de kranten en leest.

Dat er nog een hoop te verbeteren valt staat vast. Kan ik reken op je steun als we jou om hulp vragen?

http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3747342/2014/09/13/Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.dhtml

12063796_484513928401599_5092108259641150259_n

Chronisch zieke #Nuggers moeten van de overheid en dus van de gemeente zichzelf maar weten te verkopen..!!

Binnenkort het “HOUT VAN MIJ”debuut… De wereld is glashard.

Adrenaline Junk neemt tijd voor zichzelf…!

Posted on by

Psst Do Not Disturb

Psst Do Not Disturb


Sinds kort kijk ik naar het NPO programma van Filemon| Fuck me I’m Famous. In eerste instantie dacht ik hmmm moet dat nou zo’n titel voor een dit programma maar ik werd toch getriggert om het te gaan kijken na het zien van een aantal korte voorstukjes. Wat ik er zo mooi aan vind is om te zien dat ook mensen van op TV hun kwetsbare kant prijsgeven. Ik zag dit al eerder gebeuren bij Marco Borsato en Jan Smit tijdens een RTL Late Night aflevering, maar nu wordt er een heel programma aanbesteed en zie dat mensen zich vaak willen spiegelen aan anderen om dingen te veranderen, te inspireren of om iets te leren inzien. Persoonlijk doet dit programma wel iets met mij maar eigenlijk heb ik zelf veel aan het boek van Wim Kieft gehad. Hij had zoveel talent en “Adrenaline” maar werd verslaafd aan cocaïne en ging afkicken en moet zich elke dag van bewust zijn dat hij clean blijft. Ik ontwikkelde ook steeds meer talent en toen ik tegen mensen vertelde dat zij dat ook kunnen ontwikkelen zeiden ze: nee dat kan ik niet hoor! Onzin zei ik,als ik het kan kan jij het ook. Maar ik merkte dat dit ergens doorkwam, maar ik kon er geen vinger op leggen. Het zat in mijn genen dus….!!Maar na loop van tijd ontdekte ik dat ik “verslaafd was aan dit soort van “talentadrenaline” en ook ik moet ook afkicken!! Ik had geen idee dat adrenaline zoveel verschillende dingen met je kon doen, maar ik had het nodig om te knokken voor mijn kind en mijzelf maar wilde ik daarnaast wilde ik  laten zien dat ik nog genoeg talent had om mensen te inspireren met de “kracht van kleding”, wat ik overigens nog steeds geweldig vind om te doen….! Dit geeft in mijn hoofd positieve energie (adrenaline)en dat compenseerde ik dan met negatieve energie (adrenaline)…

Maar sinds kort kom ik tot de ontdekking dat dit stofje geen onderscheidt kent tussen positief of negatieve energie….(adrenaline is adrenaline) en het werkt dus verslavend! Het is een lichaam eigen stof dat zichzelf aanmaakt. En volgens mij hebben miljoenen mensen hier last van zoals ( sportverslaafden, koopverslaafden, werkverslaafden, eetverslaafden,enz enz)! Iets in je zegt dat je moet!!!

Conclusie: Je pleegt roofbouw op je eigen lichaam, klachten stapelen zich op, sommige lichaamsfuncties vallen uit, ’s nacht ben je in je hoofd nog aan het ondernemen, werken, eten, piekeren… je wordt steeds emotioneler, prikkelbaarder en ook je concentratievermogen wordt steeds minder…. met alle gevolgen van dien.

Afkicken, maar hoe?

Waar moet ik beginnen? Bij wie kan ik terecht? Bestaat er een kliniek voor? Dat waren mijn eerste vragen! Maar in de loop van de tijd ontdekte ik, dat ik het niet zelf kon, ook al volgde ik met de onderstaande adviezen op!

Ik moest leren loslaten. (volgens het ziekenhuis)

Er is altijd een keuze( volgens mijn longarts dr. Grutters)

Ik moest leren om nee te zeggen (volgens mijn lieve familie)

Ik moest leren te ontspannen (volgens mijn geweldige fysiotherapeut)

Ik moest leren om meer leuke dingen te gaan doen. (volgens de huisarts en mijn eigen dr. Rossi)

Ik moest punten gaan zetten i.p.v komma’s, ooit gelezen in de  (Happinez)

Wanneer kom je weer sporten Silvia ? (vroeg mijn geweldige Personal Trainer) enz enz!

Ik deed zo mijn best maar het lukte me niet en er kwam een stemmetje in mijn hoofd die dingen van mij ging overnemen…! Ik ben toch niet gek dacht ik…Nee natuurlijk niet bleef ik maar tegen mijzelf zeggen. Was het dan toch dit stofje (adrenaline hormoon) wat mij steeds weer in de war bracht? Toen ik mijn huisarts vroeg om 10 slaaptabletten omdat ik ’s nachts de rust zo nodig had gaf ze me die met de mededeling dat dit verslavend zou werken. Ja dat heb ik al opgezocht op internet, maar ik wil ze graag voor 10 dagen…Dan hoop ik de rust in mijn hoofd terug te krijgen. En dan weet ik dat dit het is…..! En dat gebeurde…geweldig een pil die ik voor het naar bed gaan in nam, waardoor ik binnen 10 minuten sliep en de volgende morgen weer fris en fruitig  was….En dat het een verslavende werking zou hebben geloofde ik meteen. …maar dat is iets wat ik niet wilde! Na tien dagen nam ik weer contact op met de huisarts en zij stelde voor om ’s nachts over te gaan op een andere pil Amitriptyline. Deze remt de aanmaak van adrenaline. De eerste twee nachten sleep ik natuurlijk niet want ik was in de ban van die andere pil…! Maar ik geloofde wat de huisarts me vertelde en ik moet zeggen het gaat een stuk beter met me…en nu pas ik alle bovenstaande adviezen toe en krijg ik de rust die ik zo nodig had…kan ik nu dingen loslaten, maak ik een keuze, kan ik nee zeggen, kan ik me te ontspannen, doe ik meer leuke dingen, zet ik punten, en ben ik weer begonnen met sporten…..! Ik ben nu bewust aan het worden van iets waar ik geen controle meer over had omdat dit een lichaamseigen stofje is en dat ik degene ben die dit moet en kan stoppen.

Verschil tussen Vroeger en Anno 2015

Vroeger liep een kolenboer met een zak kolen op zijn rug van A naar B. Dat was een zware lichamelijke klus. maar toen hij weer terug liep van B naar A kon hij zich herstellen zowel lichamelijk als geestelijk.

Anno 2015 loopt er geen kolenboer meer met een zak kolen op zijn rug maar bestuurt hij een machine die hem lichamelijk wel rust gunt maar geestelijk niet, want deze gaat door …van A naar B van B naar A enze enz….!Dit stopt niet totdat hijzelf de energie knop uitzet….! Zijn geestelijke gedachten krijgen geen tussentijdse rust….Het is maar een voorbeeld maat het is wel van deze tijd. Daarom snap ik heel goed waarom mensen op vakantie vaak klachten krijgen….want dat verdomde stofje wil maar meer en meer van je terwijl je dit eigenlijk niet wilt…..!!

Persoonlijk geef ik er nu aan toe en ben ik aan het leren te doseren…trek me van tijd tot tijd terug en luister ik naar mijn favoriete muziek en mijn innervoice!

Herkenbaar?

Je kent jezelf toch echt wel als beste….of toch nog niet!

Steeds meer mensen weten dit unieke onthaast plekje te vinden!

Liefs Silvia

 

 

Hartekind Hero|The Queen goes Ibiza

Posted on by

Hallo allemaal,
Misschien is het jullie al opgevallen op Social Media, morgen dinsdag 13 oktober is het Wereld Trombose Dag. Daar willen wij graag bij stil staan. Emma onze jongste is geboren met o.a een aangeboren hartafwijking  en ondervindt dagelijks hoe het is om te leven als HARTEKIND.

foto 6

Meer aandacht voor Hartekinderen

Vorige week ontvingen wij ook een brief van het Hoofd kindercardiologie| Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden, “CAHAL” uit Leiden. In deze brief doen zij een oproep om de bijeenkomst bij te wonen om samen mee te werken en mee te denken over de juiste behandeling en zorg die het leven van deze kinderen verbetert. Dit thema sprak ons er aan. Het programma begint met ontvangst en koffie. Gevolgd door presentaties van Prof. Dr.N.A.Blom over onderzoek naar de vroege opsporing van hartafwijkingen bij pasgeborenen (Polar Studie) en onderzoek naar het ontstaan van hartfalen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Daarna zal Stichting Hartekind de onderzoeksplannen voor de komende jaren presenteren en ons als ouders van een hartekind vertellen welke rol wij daarbij kunnen spelen om meer aandacht te vragen om deze doelen te bereiken. Zelf doen wij er alles aan om de zorg en regie in eigen hand te houden samen met Stichting MEE .

“Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben recht op een gezond leven, overleven is niet genoeg”. 

Het CAHAL deelt de ambities van Stichting Hartekind om in actie te komen voor het realiseren van hun doelen.

STICHTING HARTEKIND is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Zij zetten zich in voor een brede groep harte kinderen want zij blijven namelijk levenslang geconfronteerd met hun ziekte omdat deze steeds opnieuw en in verschillende gedaantes de kop op steken. Denk daarbij aan operaties, ziekenhuisopnames, hartfalen, trombose, medicaties, bijwerkingen en beperkingen!! Om meer aandacht voor deze kinderen te vragen bedacht ik me geen moment toen ik laatst op vakantie aan het tekenen was en merkte dat een doosje in een vorm van een hart de basis werd van mijn tekeningen en ben ik mijn eigen hartekind held gaan ontwerpen. Deze look zal ik gaan aantrekken op de bijeenkomst in Leiden met de naam The Queen goes Ibiza!…..Ik vond dit wel een mooie naam omdat Emma en wij als familie gek zijn op Ibiza.

 

Steun Hartekind

Steun Stichting Harte Kind

With Love Silvia

Gekleurd Leven

Posted on by

Inspiratie uit Canada...! Dit prachtige kleurrijke land met een geweldig aanbod van dieren in de vrije natuur

Inspiratie uit Canada…! Dit prachtige kleurrijke land met een geweldig aanbod van dieren in de vrije natuur

Post

Vanmorgen kwam Wim met de krant en de post…! Ik kan niet of nauwelijks lopen vanwege een ernstige ontsteking aan mijn spieren bij mijn heup en moet veel liggen en slapen en als ik wakker ben lig ik te kleuren….(nieuwe hobby zal ik maar zeggen…)! Bij het openen van de post zitten er weer prachtige kaarten voor me bij…met bijzonder verhalen….en hou het ook deze keer weer niet droog. Mensen die me via het blog volgen weten een beetje hoe en wat maar de mensen die dat niet zijn horen het nieuws over het stoppen van de webshop & Personal Styling Service vaak via via….! Een officiële mail is nog niet verstuurd naar de klanten omdat we maandag pas echt definitief weten of de formule ook daadwerkelijk verkocht is. De Opheffings uitverkoop van de bestaande voorraad gaar wel gewoon door…! Super Sale met kortingen van 70 & 80 %. De website is inmiddels OFFLINE en daar kan niet meer op besteld worden.

Leerzaam

Het bijzondere aan mijn blog vind ik dat mensen schrijven dat ze het ook eerzaam vinden, zich er ook wel in herkennen en ook merken hoe lastig is het om alle ballen hoog te houden. We leven in een prachtige tijd maar ook een moeilijke tijd, maar gezond zijn is toch echt de grootste gratis rijkdom. Daar kunnen mensen die niet of nauwelijks ziek zijn zich geen voorstelling van maken. Ik kreeg altijd zoveel energie van mijn klanten maar de energie verdelen maar als je regelbureaucratie je helemaal leegt trekt is niet vol te houden. Ik was altijd gek op de column  van prof. Bob Smalhout die schrijft in een van zijn laatste collumn dat Nederland is geworden. Nou dat is soms zeker zo. Het land wat aan de ene kant gigantische royale gebaren maakt door zonder enig probleem miljoenen uitgeeft aan projecten waar velen hun vraagtekens al bij hadden gezet voor dat ze in gebruik zijn genomen om over de werking ervan nog maar niet te praten. En dat er op kleinburgerlijke wijze wordt beknibbeld op zaken die mensen regelrecht in het hart treffen. De beruchte Tussen de wal en het schip verhaal. Wat is soms slecht gesteld in Nederland en het ergste is dat we er weinig aan kunnen doen en dat je het maar moet accepteren. Helemaal als je hier dubbel mee te maken hebt. Ik moet luisteren nu naar mijn binnenste en laat de buitenwereld even voor wat hij is..ik noem het maar een gekleurd leven.

Een lieve klant schreef:

De wereld is mooier met Jou…..!

Een lieve klant schreef:

Zie jezelf als een wijzere want dat mag je gerust van jezelf zeggen. En ik denk dat menigeen het masker zou willen afzetten en het anders zou willen maar (nog) niet durft. Jij durft het en het zal niet altijd makkelijk zijn maar de innerlijke rust en wijsheid die je ervoor terug krijgt is onbetaalbaar.

Ik heb de wijsheid niet in pacht maar ik heb zelf in de periode van mijn rug, een aantal stapjes ervaren en moeten leren en het heeft me veel gebracht. Ik hoop dat jouw gezondheid als je hier verder in bent vooruit zal gaan, wat ook bij mij is gebeurd.

Ik zal je ontzettend missen qua kledingaankopen en adviezen maar dat lost zich wel weer op en ik heb nog zoveel in de kast !! Ik zal nog jaren je kleding dragen en hierdoor aan je denken. En ben door jou ook creatiever geworden en dat gaan we nu gewoon toepassen. Belangrijkste is nu jullie gezondheid.

Lieve Silvia, Je bent en blijft een voorbeeld voor velen. Ik hoop dat jullie gezondheid eens mee gaat zitten en dat jullie in rustiger, mooi, vaarwater terecht komen !!

Ik kom als het wat beter met je gaat je eens opzoeken.

Sterkte en beterschap en blijf genieten van je mooie gezin  !!

Lieve mensen...onwijs veel dank voor jullie support en prachtige verhalen.

Lieve mensen…onwijs veel dank voor jullie support en prachtige verhalen.

She is clothed in strength & dignity

She is clothed in strength & dignity

Liefs Silvia

‘Eindelijk durf ik mijzelf rust te gunnen’

Posted on by

 

Het meisje bij het raam.

Ik heb mijn masker afgezet….en als mijn vrienden er om vragen …zeg ik dat het zo beter is!


Een aantal weken geleden ben ik volledig ingestort. Een vrouw die in alles perfect wilde zijn, kon in een keer niets meer. Wat volgde waren weken van acceptatie dat ik niet “perfect” hoef te zijn en dat ik moet leren loslaten. 

Confronterend

Op vrijdag 10 juli 2015 knapte er iets in mij. Met de signalen dat het niet goed met mij ging werd in mijn ogen niets gedaan. Onrust in mijn lijf en hoofd, de prikkelbaarheid, de enorme vermoeidheid die over mij heen lag hielden mij niet meer overeind. Wanneer ik weer in het ziekenhuis lag voor mijn infuus en ik na 3,5 uur liggen merkte dat de zak met Remicade nog vol zat, knapte er iets in mij. Toen ontstond kortsluiting in mijn hoofd en vanaf dat moment verloor ik de grip op het normale leven. Ik kon na al die jaren geen sorry”s meer horen. Ik probeerde mijn infuus eruit te trekken maar werd door de verpleegkundige gered. Wim, had ik net daarvoor een bericht gestuurd dat ik lopend naar huis zou komen en dat ik als ik een sloot zou tegenkomen ik daar in zou lopen. Ik was ervan overtuigd dat dit voor iedereen beter zou zijn.

Goed leven

Van kinds af aan wilde ik mij altijd bewijzen, ik legde de lat voor mijzelf altijd al heel hoog. Waarschijnlijk omdat mijn vader dit ook altijd deed. We zijn allebei een ram als sterrenbeeld. Rammen zijn namelijk het meest ondernemende sterrenbeeld van de dierenriem. Een atleet, pionier en strijder die instinctief en direct handelt. Door die drive verliest hij/zij soms de gevolgen zijn/ haar daden uit het oog en daardoor kunnen we soms tactloos uit de hoek komen. Een ram is snel aangedaan en snel boos en verdrietig, maar heeft een zeer rechtvaardig en verantwoordelijkheidsgevoel en kan gelukkig ook weer snel vergeten…maar leggen de lat voor zich zelf altijd te hoog. Ik ben opgegroeid in een altijd hardwerkend gezin. Mijn vader heeft armoede gekend, mijn moeder niet. Geld verdienen was belangrijk want mijn vader zei altijd: zorg dat je onafhankelijk wordt. En met dat doel leidde ik mijn leven… !

Grenzen bewaken

Dat ik verkoop & styling talent heb weet ik inmiddels wel maar dat ik mijn grenzen moet leren bewaken wordt nu een bewustzijn studie wat niet gemakkelijk zal zijn. Ik denderde altijd maar door om dat ik een leven leidde zoals ik dit gewend was en voelde ik geen pijn ..want het leidde af…en s’avonds viel ik huilend in slaap om dat ik niet meer kon….!De ziekenhuis bezoeken voor Emma en mijzelf ( bijna 700 keer in 15 jaar tijd) werden steeds meer in plaats van minder, mijn agenda werd steeds voller, mijn hoofd steeds drukker, steeds meer stress en irritaties en merkte dat ik steeds meer ballen in de lucht moest houden..ik werd gek van geluiden, schreeuwende kinderen, blaffende honden, mensen die zaten te zeuren om een rimpel, vetrol, of een pluisje op hun net aangekochte trui…terwijl mijn kind helemaal onder de uitslag zat, een litteken van 25 cm op haar bovenlijf heeft en elke keer ziek wordt van een piepklein wondje, die zo vaak naar ziekenhuizen moet en hier werkelijk echt nooit over klaagt…..!Ik kon er niet meer mee omgaan.

Motivatie Speech

Ik merkte dat ik mensen meer en meer een motivatie speech gaf voor een nieuwe look, wat altijd een bijzonder effect op hun heeft gehad! Ik gaf ze de kracht, ontdekte hun talenten en leerde ze tevreden te zijn met zichzelf door ze te stralen..en ze waren er erg blij mee. Daarin tegen merkte ik ook dat mijn energietank al maandenlang leeg was, mijzelf aan het opeten was en ging maar door totdat ik niets meer had om te eten want er zat namelijk geen vlees meer aan mijn bot, ik kon niet meer denken, niet meer schakelen, vergat van alles en werd daardoor steeds onzekerder. De psycholoog vroeg aan mij waarom ik mijzelf altijd geestelijk “sloeg”, ik had er geen antwoord op.. zo zit ik denk ik in elkaar vertelde ik haar. Ze adviseerde me om om meer leuke dingen te doen wat de huisarts mij ook al eens vertelde in 2013 na Emma haar open – hart operatie, toen de energie ook al op was en ik mijn grenzen echt moet bewaken.

Prikkels

Na 4 weken “niets” doen en niemand spreken, geen prikkels, geen Facebook, geen Iphone (alsof ik even niet bestond) ben ik langzaam bewust aan het worden dat ik afscheid neem van mijn “perfecte “leven door mijn tank te vullen met energie.

Een dierbare vriendin mailde mij het volgende: Luister naar mij: dit is hoe ik je zie. Ik zie een enorm gevoelig en kwetsbaar mens met enorm veel liefde in zich, die wordt geleefd door haar gezinsbeperkingen ( in de zin van de kwetsbaarheden). Daardoor wordt vechten en overleven een dagtaak. Je vecht voor vier maar ondertussen heb je/jullie wel twee geweldige kinderen grootgebracht en die hebben een enorme kracht gaan geven die je zeker gaan verrassen. Maar kies voor jezelf, zonder je prachtige eigenschappen te verliezen. Ik waardeer jouw inzet en motivatie enorm en zie jouw kracht. Jij hoeft geen lat hoog te leggen want je bent super getalenteerd en vol liefde. En juist door je kwetsbaarheid te tonen vind ik je een TOPwijf. Bij deze woorden stroomde de tranen over mijn wangen zag ik wat voor een bijzondere vriendschappen ik heb.

Lichamelijke klachten

Inmiddels weet ik dat dit geestelijk bewustzijn mijn lichamelijke klachten moet gaan verminderen en weet ik dat ik daar elke dag hard aan moet werken en daardoor mijn passie Ondernemen, mensen inspireren, voor het grootste deel moet loslaten. Wim adviseerde mijn om mijn schilderskwasten weer uit de kast te halen en regelde alles verder samen met Laura. En met veel geduld en inzet van mijn lieve gezin, familie en vrienden begin ik de zin van het leven weer terug. Zoals ik altijd al roep: Ik geef nooit zal ook hier van toepassing zijn. De stem die me altijd heeft ingefluisterd dat ik vooral nuttig moet zijn en moet presteren hebben nu minder vat op me.

Lfs Silvia

Hoeve La Marotte |Nature’s Simplicity

Posted on by
Nature Simplicity Nature Simplicity’s @ La Marotte

La Marotte |Nature’s Simplicity

Hoeve La Marotte Hoeve La Marotte

La Marotte Kamp

Stoer en een tikkeltje ruig zou ik La Marotte willen omschrijven. Zonder twijfel de favoriete vakantiebestemming van mijn kinderen. Op dit kamp zijn ze een week lang in een totaal andere wereld …ook al is het maar een uurtje rijden vanuit Amsterdam. Het ligt in IJhorst voorbij Staphorst ( net even boven Zwolle). De autorit ernaar toe is al een beleving op zich en op zaterdagmiddag zijn de meeste inwoners in hun tuin bezig en  op zondag lijkt de tijd in Staphorst even stil te staan. De authentieke boerderijen, de rust en de klederdracht sieren dan het dorp. Ik zou er het liefst stapvoets door heen willen rijden want overal waar je kijkt zie je iets bijzonders, is het er brandschoon en zijn de mensen ontzettend vriendelijk.

Een authentieke boerderij in Staphorst Sta een stil een authentieke boerderij in Staphorst.
Zelfs de ooievaars zijn hier goed vertegenwoordigt en zijn er tal van spotplekken te vinden. Zelfs de ooievaars zijn hier goed vertegenwoordigt en zijn er tal van spotplekken te vinden.
Ooievaars Is het niet een plaatje….!

Eenmaal op plaats van bestemming  ligt de “Hoeve La Marotte”boerderij verscholen onder de bomen. Dit unieke kamp speciaal voor jongeren tot 16 jaar kwam via een vriendin op ons pad. Ze hebben geen website maar zitten altijd vol…!!Het is dan ook een eer om hier te mogen komen….!Alle vakanties met de familie vinden de kids super, maar met een weekje La Marotte maak je ze het gelukkigst en dat is gelukkig ook precies wat wij willen.En als je aan ze vraagt waarom ze dit kamp nou zo leuk vinden kunnen ze het niet uitleggen… dat moet je “gewoon voelen en beleven” mam zeggen ze dan!

GOOGLE MAPS

Hoeve la Marotte IJhorst Hoeve la Marotte IJhorst

Als ouders kun je nog even genieten van een kop koffie, thee, speculaas of ontbijtkoeken  nadat de kinderen zijn afgezet bij de huifkar om vervolgens onze reis weer terug te hervatten en je zakdoek met tranen op te bergen…ikke dan…! Het is altijd weer een emotioneel momentje! Maar ik weet dat ik hier mijn kinderen met een gerust hart kan achterlaten.

Voor de ouders staat er altijd een gezellige bos bloemen met koffie, thee en lekkers. Voor de ouders staat er altijd een gezellige bos bloemen met koffie, thee en lekkers.

DSC02632

Na een week herhaal je dezelfde route en bij aankomst hoor je in de verte het geluid van zingende kinderen die met tractor en huifkar richten de boerderij komen rijden. Ik kan mijn tranen nooit bedwingen waneer ik de kinderen uit de huifkar zie stappen die met hun vieze smoeltjes hun ouders een dikke knuffel komen geven, om ons dan meteen weer te verlaten om op de grond aan te schuiven, om het openingslied uit volle borst mee te zingen en te luisteren naar de liedjes die voor elk kind persoonlijk zijn gemaakt door de een geweldige leiding.

Ga er maar eens goed voor zitten want hier is de tekst Ga er maar eens goed voor zitten…!
Gewoon jezelf zijn...en de tijd van je leven hebben....! Gewoon jezelf kunnen zijn…en de tijd van je leven hebben….! Zonder mobiel,internet enz enz…..!

Huifkarren La Marotte Huifkarren La Marotte

Totem

Na afloop krijgen ze een totem mee geinspireerd op het verhaal van de afgelopen week en laten zij hun talenten te paard zien. En dan komt het moeilijkste voor de kids…..Afscheid nemen van elkaar voor een jaar. Vreselijk gewoon…vooral als het je laatste jaar als kind is. Deze eindigt als je 16 jaar bent. Maar er is een geruststelling…het volgende jaar mag je terug komen maar dan in de leiding.

La Marotte Totem La Marotte Totem
De gezellige woonkamer De gezellige woonkamer
Je slaapplek voor een week Een van de vele slaapplekken …in een keet,blokhut,pipowagen  of lekker binnen in een van de stapelbedden.
Deze trouwe viervoeters zijn gek op de kinderen. Deze trouwe viervoeters zijn gek op de kinderen.
Emma op een van haar lievelingen. Emma op een van haar lievelingen.
Je kind gelukkig zien is het mooiste wat er is. Je kind gelukkig zien is het mooiste wat er is.

dsc02687

Heerlijk in de bak crossen of in het bos met je favoriete paard Heerlijk in de bak crossen of in het bos met je favoriete paard

Kwadijker kids genieten op La Marotte Alle Kwadijker kids genieten op La Marotte..zowel op gitaar of net uit het bos….!

En dan is de vakantie voorbij......! En dan is de vakantie voorbij…… en zijn ze weer opgeladen.
Bijzondere meiden bij elkaar 4 mooie bijzondere meiden bij elkaar..

Voor Laura was dit de laatste keer en ze heeft er bijzondere vriendschappen aan overgehouden en hoopt volgend jaar terug te komen in de leiding. Emma verheugt zicht er nu al weer op… een nieuw verhaal en haar lieve vrienden Faye, Lois, LouLou, Pien & Pey haar kampvriendin Doortje & Lilian.

Even geen zorgen…Gewoon kind zijn en je kunnen ontwikkelen zoals het hoort met in NATURE ‘S SIMPLICITY.

Met dank aan Marieke en haar geweldige team van unieke mensen en natuurlijk van deze drie spoken.

“While we try to teach our kids about life, our kids teach us what’s life is all about” Leef je mooiste leven

❤️ voor de zaak

With Love Charlie Angels’s

StreetArt Photography Silvia Koning

Travel| Roadtrip Dubai dag 2

Posted on by

Dag 2.
Vanmorgen opende ik de gordijnen, liep mijn balkon op en werd weer ontzettend blij van het mooie weer..het prachtige uitzicht op Hotel Atlantis, een strak blauwe lucht en een zeer aangename temperatuur.
Na het heerlijke ontbijt en een goed kop koffie zijn we gaan wandelen en stretchen op het strand en waren niet de enige!! Heerlijk om zoveel mensen te zien die zo goed met hun gezondheid bezig zijn.
Na de training en een break hebben we de beachkleding en slippers opgehaald en zij we bij Sea Breeze Beachclub beland voor het maken van diverse foto’s voor She is online.
Toen een vriendin van ons hoorde dat we in Dubai waren ( zij woont hier al een aantal jaren met haar gezin) belde ze ons waar we waren en hebben we afgesproken op het strand lekker bijgepraat en ideeën uitgewisseld. Zij verkoopt o.a geweldige handdoeken en ideale hoezen voor op je strandstoel met vakken erin voor je flesje water, boek of zonnebrand..! En worden als een speer verkocht hier in Dubai!! Ze stuurt van de week even wat info naar ons toe over de maten kleuren en prijzen.
Echt iets voor jullie ook!
Na afscheid van elkaar te hebben genomen hebben we een siësta moeten houden want mijn energie was op!!
Rond 20.00 hebben we een lekker hapje gegeten buiten de deur met als toetje koffie en een Cinnabon classic!!
Die “moet” je echt eten als je in Dubai bent… Hmmm smaakt altijd naar meer! De boulevard The Walk is ongeveer 2 km lang zo mooi , extreem schoon en met heel veel goede restaurants en hotels en heb ik nog nooit van mijn leven zoveel mooie Range en Landrovers in het half uur dat we op het terras hebben gezeten gezien.
Leeuwenkamp 4×4 zou het goed doen als autodealer in Dubai!!
De nacht breekt weer aan in Dubai en ik laat jullie nog wat mooie foto’s zien waar jullie blij van worden hoop ik!!
Tot morgen!
Liefs Silvia

IMG_4079

IMG_4063

IMG_4097

IMG_4077

IMG_4098

IMG_4117

Health| Zeldzame ziekten |Meisjes met een groot hart komen ver!

Posted on by

De persoonlijke kracht van een kind/ouder met een Zeldzame Ziekte

Gezond zijn is je allergrootste rijkdom en bezit. Het opvoeden van kinderen is volgens mij de zwaarste en de moeilijkste taak die er bestaat en dat het voornamelijk een proces is waarbij het kind gevormd wordt door de normen en waarden van ons als ouder en de omgeving waarin zij in opgroeit. Maar wat als je kind wordt geboren met een zeldzame aandoening: Turnersyndroom & PDD-NOS  als je als moeder ook aan een zeldzame ziekte lijdt..Sarcoidose! Dan staat je wereld op zijn kop!

 

Silvia Koning |Chronische Sarcoidose

Vanaf mijn jeugd heb ik al last van ontstekingen door het hele lichaam heen, elke dokter die ik bezocht behandelde het symptoom maar nooit de klacht. Ik heb alle ziekenhuizen van binnen gezien maar niemand luisterde echt naar mijn hele verhaal…(omdat daar geen tijd voor wordt gemaakt).Ik zag er goed uit en iedereen zei dat het tussen mijn oren zat…waarschijnlijk stress ! Ik ben toch niet gek dacht ik steeds en waarom neemt niemand mij serieus? Totdat ik in 2007 na de dood van mijn vader…niet meer kon lopen. De internist die mijn vader tot het laatst begeleide sprak ik aan vroeg of ze mij wilde onderzoeken? Ik was op…!!! Na een aantal onderzoeken kwam de voorlopige diagnose LONGFIBROSE..! Mijn wereld storte in…! Mijn longen zaten vol met onstekingen en vandaar ook dat ik niet meer kon lopen…! Ik werd doorgestuurd naar de longarts maar deze vertelde dat Longfibrose in een andere kwab van de long ontstaat en weer moest ik nieuwe onderzoeken ondergaan. Conclusie: SARCOIDOSE i.p.v LONGFIBROSE… !

Sarcoidose, ook wel de ziekte van Besnier Boeck (Schumann) genoemd, is een ziekte waarbij er vaak onverwacht  ontstekingen ontstaan in organen en weefsels in het lichaam. Hierbij worden er ophopingen van witte bloedlichaampjes gevormd (granuloom genoemd). Gelukkig verdwijnen de granulomen meestal vanzelf. Toch kunnen er ook granulomen blijven zitten en het functioneren van organen in gevaar brengen. Ook het littekenweefsel dat soms op de plaats van de granulomen ontstaat, is schadelijk voor organen en weefsels.

Het gevolg van sarcoïdose in organen kan een heel scala aan akelige klachten veroorzaken. Zelf heb ik voornamelijk Sarcoïdose in mijn longen, wat een lichte benauwdheid veroorzaakt en extreme moeiheid. Ook ontstaan er zomaar ontstekingen wat mij erg beperkt maakt in mijn bewegingsvrijheid. Fietsen lukt niet meer en wandelen max 20 minuten, dan verzuurt het lichaam. Mijn personal trainer zegt ook altijd dat ik geen trainingsprogramma pas en dat klopt ook ! Elke keer als ik weer ietsje mee doe dan gaat het mis! Dus beweeg ik zonder er kracht bij de gebruiken omdat daar toch de winst in zit…! Er wordt gesproken over een acute en een chronische vorm van sarcoïdose. Zelf heb ik de chronische vorm. Bij acute klachten beginnen de klachten vaak hevig en verdwijnen vaak weer vanzelf en bij  en chronische vorm beginnen de symptomen juist geleidelijk en wordt het steeds een beetje minder. Bij de helft van de patiënten verdwijnt deze ziekte vaak binnen drie jaar vanzelf maar ik ben nu 7 jaar verder en uitzicht op genezing is er eigenlijk niet en probeer mijn leven zo goed mogenlijk in te vullen.

Tot nu toe is er geen medicijn ‘tegen’ sarcoïdose gevonden, alleen ter bestrijding van de symptomen. Mijn persoonlijke medicatie bestaat uit wekelijks 15 mg Metrotrexaat – folliumzuur en elke 4 weken een intraveneus infuus met Infliximab in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein met begeleiding van het ILD team.

 Wat betekent Sarcoïdose voor mij persoonlijk?

    • Extreme moeiheid bij inspanning
    • Pijnlijke gewrichten
    • Hartritme stoornissen
    • Dikke enkels
    • Evenwicht stoornissen
    • Concentratie problemen
    • Altijd pijn voelen
    • Bulten die zomaar onstaan
    • Gekneusde ribben
    • Last van zwellingen
    • Dik en gezwollen gezicht
    • Kortademig bij inspanning
    • Onrustige benen
    • Elke dag weer anders is

Wat ga ik met mijn ziekte doen?

Nadat ik mijn diagnose gehoord had, storte mijn wereld in. Wat als deze ziekte mijn leven zo gaat beïnvloeden en ik niet meer kan doen wat ik leuk vind en hoe moet ik functioneren met de extra zorg van onze dochter Emma kwamen in een flits voorbij!!I n het begin ben je alleen maar bezig om weer beter te worden want je wil niet opgeven ..en veel mensen weten ook wel een adres waar ik naar toe kan, vaak in de alternatieve geneeswijze maat na 7 jaar heb ik dat opgegeven. Vechten tegen je ziekte is geen optie meer maar wat er is nog steeds geen medicijn voor gevonden. Maar ik wil dat instanties zich gaan realiseren dat Sarcoidose een begrepen ziekte moet gaan worden met name als je zelfstandig ondernemer bent. Als zelfstandig ondernemener woon je niet in Artis maar gewoon in de wildernis, je moet echt alles zelf regelen!! En daar is geen vangnet voor.

Ondernemer zijn is een aangeboren afwijking!!! Die vragen niet zo snel om hulp maar als ze dan een keer op hulp of advies vragen..Help ze dan!

Toen wij het protocol aan het lezen waren voor de open-hartoperatie van Emma in het LUMC zouden we een maatschappelijk werkster toegewezen krijgen…maar al wie er kwam…geen maatschappelijk werkster! Toen ik er omvroeg zei ze, is dat nog nodig dan? Ik zei ja… en aan haarvroeg waarom ze niet meteen bij ons langs was geweest zei ze: Ach ik zie daar zo’n leuk gezinnetje die hebben het vast goed voorelkaar!! Ik zei: heb je een een paar uurtjes! Ze schrok zich te pletter en verontschuldigde zich en ging meteen aan het werk voor ons..! Ik ben ik contact gekomen met MKB Santos ( Marianne Keijzer) en heb mijn hulpvraag neergelegd en dank zij haar heb ik advies gekregen van 2 broers Patrick en Michel de Haan, want als je 40 tot 60 x per jaar in het ziekenhuis komt en alle instanties die van 9 tm 5 werken dan kun je geen normale onderneming runnen als je leeft met een zeldzame ziekten.

Aan de buitenkant is niet te zien welke schade het aan de binnenkant aanricht. Ik hoop dat mijn droom “She is online.nl “te laten groeien door ‘het gewoon te doen’ met bijzondere bedrijven en lieve klanten. Ik zie geen beren op de weg maar juist kansen. Ik besluit om GEEN geld in te zamelen maar te bloggen over de dingen waar ik gelukkig wordt. Wel doneer ik een deel van de opbrengst van de she is mine vest jassen  She is online  waar ik mede-eigenaar van ben aan zzf.nl en geven wij  bijzondere vrouwen een gratis outfit omdat zij juist in het zonnetje gezet mogen worden omdat zij het zo het verdienen.

Silvia Koning | She is online.nl

She is online lifestyle guide.com

Schermafbeelding 2015-02-09 om 10.28.46

Emma Koning |Turnersyndroom – PDD-NOS

Op deze facebook pagina VOLG ONZE EMMA lees je het verhaal onze dochter Emma ,een “zorgintensief kind”  voor en na haar open – hartoperatie. Emma die met de juiste zorg en persoonlijke aandacht op een speciale school zit en zich op een geweldige manier ontwikkeld. De facebookpagina is echt ontzettend veel bekeken en krijgen wij nog steeds vragen van ouders die ook een zorgintensief kind hebben hoe wij bepaalde dingen doen en wat te regelen bij wie! Wij kijken als ouders naar wat Emma wel kan en leuk vindt, waar wij bepalen wie we daar voor willen inzetten. We lezen veel over wat er niet goed gaat in de zorg en onderwijs en doen er alles aan om Emma die in 2009 gediagnostiseerd is met een IQ van 68=zwakbegaafd naar een maatschappelijk verantwoord niveau te krijgen met instanties die het belang van ons kind voorop zetten..!

Wij als ouders hebben de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat ons kind een goed en gelukkig leven kan leiden met een leuke baan voor in de toekomst. Elke dag heeft Emma extra sturing en bovengebruikelijke zorg nodig en zij sterker en krachtiger wordt en zich geweldig ontwikkeld.

Emma heeft 8 jaar met veel plezier op de Princess beatrix School in Kwadijk gezeten met een ‘Rugzakje’.Mede door haar PDD-NOS hebben we uiteindelijk besloten om Emma naar Mytylschool De Ruimte in Bergen over te plaatsen. Dat is een school waarij de leraren gespecialiseerd zijn op het gebied van o.a Autistich Spectrum Stoornissen en Chronische Ziekten. De artsen die Emma onder behandeling hebben zijn een Kinder Endocrinoloog dr.Rotteveel – Cardioloog dr.Rammeloo en Dermatoloog dr.de Boer uit het VUMC. Emma loopt ook in het Waterland ziekenhuis bij kinderarts dr.Liem en staat op een MAK lijst voor als er spoed is vanwege haar hart. We zijn laatst bij een klinisch geneticus geweest om te vragen of  het erfelijk is?Uitslag Nee het is de speling van moeder natuur.De arts had zelden een meisje van 14 met Turnersydroom en PDD-NOS ontmoet met een litteken van hals tot navel die zo zelfverzekerd overkwam..Dat komt door mijn moeder… zegt ze tegen de arts, want die volgt altijd haar hart….want dat klopt. Hij moest erg lachen en zij daar mag je dan wel trots op zijn…Dat ben ik ook zei ze!! Volgens mij neem je dan je taak opvoeden serieus. Want hoe leg je aan een kind van 14 uit met een lichaam dat anders is dat ze mooi is en dat ze mag zijn wie ze is en dat dit bij haar rugzak van het leven hoort….!

Mijn persoonlijke tips:
1.Als je ziet dat je kind anders dan anderen kinderen ontwikkeld ga dan naar je huisarts en blijf volhouden totdat je gevoel bevestigd is.
2.Je moeder instinct liegt namelijk nooit. Als je kind op school zit en hij wordt dwars dan is dat een signaal/hulpvraag aan de leraar of leraren.
3.Ga persoonlijk naar school en vraag wat ze van je kind en jullie gezinssituatie weten en wat zijn goede en mindere kanten zijn en vice versa.
4.Kies een arts die kindvriendelijk is.
5.Ga altijd voor specialistische zorg naar academisch ziekenhuis.
6.Kies een school die bij zijn/haar IQ past en zijn/haar passie ligt.
7.Kleed je kind leuk en laat zien dat je trots op hem haar bent.

 

Emma & Silvia KoningStyling:

Emma: Leren jasje Ibana  – Broek & Shirt Costes Hoorn

Silvia Koning : Eigen ontwerp jas She is mine

Photography : Bart Honingh

Visagie : Linda Huiberts

Most Popular Post Ideas – The Future is Digital

Posted on by

“Alles in het leven draait om prikkels & beleving”, codering & toezicht.”

She is online lifestyle guide is ontstaan uit (wan) hoop, nieuwsgierigheid en leergierigheid. She is online is een dagboek van een vrouw, een moeder de vrouw.


Mijn familiegeschiedenis was de beste leerschool.
Ze leerde me dat creativiteit en veerkracht hand in hand gaan, dat verhalen pas echt betekenis krijgen als ze worden gedeeld, en dat erfgoed niet alleen in voorwerpen, maar ook in blikken, gebaren en stiltes wordt doorgegeven.

Zelfkennis werd de weg naar wijsheid en maakt een einde van de vele illusies. Dit is de plek waar magie, kunst en vechten voor onze democratie samenkomen. We vertellen over het leven in het hier en nu, over het geven van interviews en maken kunst met een boodschap door gewone verhalen over relevante onderwerpen die ons hart raken te vertellen.

De vinger van god Middelburg
Statue of Democracy

De vinger van God symboliseert een natuurlijke macht en kracht, want deze koning ziet het surrealisme van de 21e eeuw als redding van de democratie.

Mijn werk is een reflectie op het gewone doen — het alledaagse dat we online vastleggen.

We upcyclen materialen en hebben een zwak voor mensen die verhalen en werk met elkaar weten te delen. Zo blijven we creëren, telkens opnieuw.

Straatfotografie inspireert me: zij hebben oog voor details en zien wat anderen vaak nog niet opmerken.

Tegelijkertijd besef ik dat de financiële wereld diep geworteld is in onderdrukking — een realiteit die onze blik scherpt en onze drang tot maken voedt.

dit is Gods vinger; hier was een werk der goddelijke kracht zelf aanwezig, dat
zonder hun controle zware depressies ontging

Zo ontstaan nieuwe projecten en items die duurzaam zijn en een belangrijk onderdeel kunnen worden in iemand leven. We decoreren als een pro en maken de mens achter zijn werk belangrijk.         


 


Werk heel hard, totdat je jezelf niet meer hoeft te verkopen ”

               Met de juiste Focus is het altijk raak – Straatfotografie maakte mij een beter mens,

Ik ben inmiddels een meester in het vastleggen van straatbeelden met zo een eigen karakter. In de blogs schrijf ik over het leven, vrijwilligerswer, zorg, welzijn en maak ik spiegelkunst met een boodschap dat aanzet tot anders te leren kijken naar precies hetzelfde. Art for Change in Return als inzet voor een betere wereld. Straatfotografen met een missie geven je ziel rust.

I don’t say women’s rights—I say the constitutional principle of the equal citizenship stature of men and women – Ruth van Ginsburg – een van mijn grote helden voor gelijkwaardigheid.

“Finding Vivian Maier” – founder John Maloof

Ik ben net als de Amerikaanse Ruth Ginsburg & Vivían Maier een voorvechter. Vastberadenheid , onvermoeibaar kunnen schieten en oog hebben voor detail.

Met of voor wie werken we?

We werken samen met verschillende creatieve partners. Alleen door samen te werken kun je mooie nieuwe generatie’s doorontwikkelen.

Ze noemen mij een voetnoot- Zij is her fundament

Liefs Silvia alias Levens Kunstenaar Truus van Gogh