Categorie archief: Health

Sprakeloos

Posted on by

Beste Onderwijsdocenten, teamleiders of welke functie u ook voor of achter uw naam mag plakken,vandaag ben ik met enige stomheid geslagen toen ik een aantal mensen bij Heliomare aan de telefoon heb gehad naar aanleiding van een vraag over het IVIO examen en een rapport. Ik kreeg helaas geen antwoordt op mijn vragen en ik moest maar een mail sturen! Ik bedacht me geen moment kroop achter de pc om de vragen nogmaals neer te leggen bij diverse teamleiders en op mijn blog mijn ongenoegen te uiten over de wijze van: lesgeven, communicatie en de filosofie achter passend onderwijs.

Aanleiding

FullSizeRender

Oudste dochter Laura kreeg afgelopen dinsdag op het Jan des Bouvrie college haar MBO Niveau 3 diploma voor Verkoopspecialist Mode. Met een prachtige cijferlijst en een topper in economie ontving zij haar diploma en gaat nu een sprintjaar MBO Niveau 4 Manager Mode doen. Onze jongste dochter Emma zei tijdens de uitreiking tegen me: Zij krijgt tenminste nog wat …ik breng mijn dagen door met verveling….en ook nog niet eens een rapport! Emma vertelt nooit iets over school maar in een keer flapte ze eruit dat ze haar IVIO examen nooit heeft gedaan! ( Toen dit landelijke examen afgenomen werd lag Emma met spoed in het Waterlandziekenhuis i.v.m weer een Staffylokokkenbacterie). En er geen enkele communicatie vanuit school geweest om dit op een ander tijdstip te doen.

Hoe kan dit nou zeg ik tegen haar. Elk kind krijgt toch een kans om dit examen toch te doen en krijg je een rapport aan het einde van het schooljaar? Waarom mocht jij dat examen dan niet meer doen? Geen idee geeft ze als antwoordt…! Ik stelde haar gerust en vertelde haar dat ik morgen met de school contact op zou nemen. Ik belde school op en sprak even kort met haar mentor Saskia en zij gaf toe dat er inderdaad geen rapport was voor arbeid is en dat het IVIO examen een landelijk examen is. Emma zou dit examen volgend jaar op een hoger niveau kunnen doen! Hoe kan dit nou vroeg ik aan haar? Na even te hebben gegoogeld kwam ik erachter hoe belangrijk dit examen is en dat lees je hier.

Waarom is dit examen zo belangrijk?

VIO-Examenbureau maakt leerlingen aantoonbaar vaardig
Jaarlijks laten duizenden leerlingen in het praktijkonderwijs (PrO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) of op de Entreeopleidingen met een diploma van IVIO, zien dat ze aantoonbaar vaardig zijn. Daarmee ontvangen leerlingen niet alleen een waardevol diploma, maar ervaren ook hun eigen succes. Dat geeft vertrouwen voor verdere scholing of een plek op de arbeidsmarkt.

Meerwaarde
Ieder mens wil gewaardeerd worden. Ook in het praktijkonderwijs, het VSO en op de Entreeopleidingen is deze tastbare waardering van belang. Een diploma van IVIO is een waardering van de inzet en de bereikte resultaten van een jongere. Het IVIO-Examenbureau is al meer dan vijfenzeventig jaar gespecialiseerd  in het objectief en onafhankelijk afnemen van examens voor scholen en particuliere opleiders. Een IVIO-diploma is een ticket naar de toekomst voor praktijkleerlingen die zelfstandig willen leven en werken. 

Vorig jaar een goed gesprek

Vorig jaar heb ik ook al aan de bel getrokken bij Heliomare omdat Emma haar vakken Nask Rekenen en Taal niet meer kon doen…zij werd zomaar uit het niets…zonder met ons te communiceren overgezet in een praktijkgroep. Ze werd er doodongelukkig van…! Na een zeer goed en intensief gesprek met Koos Saskia en Iris kreeg ik te horen dat de kracht die Emma bezit op school (tussen medescholieren en docenten) de school (klas )veel goeds heeft gedaan. Maar waarom laten jullie deze kinderen zich dan niet passend ontwikkelen? Dit zijn gemiste kansen voor jullie als school en kinderen die toch van jullie afhankelijk zijn!!! Oja ik begrijp het al …toen ik drie sombere gezichten tegenover me zag!!! Jullie willen wel… maar mogen niks….!!Dat komt vast “van boven” …was daarop mijn antwoordt! Ze hebben uiteindelijk Emma zo goed mogelijk weten te plaatsen daar waar zij zich het goed kan ontwikkelen en dit heeft er mede toe geleid dat ze stage mocht lopen in verzorgingstehuis de Moerberg waar ze met de ouderen spelletjes ging spelen, de post mocht bezorgden en waar ze ook met deze mensen in de buitenlucht een wandelingetje kon maken omdat ze vaak al maandenlang geen frisse lucht meer hadden ingeademd. Wat ze wel kreeg was een diploma omdat ze haar VCA heeft behaald. Maar zij wil graag vakken taal, rekenen en Nask terug en het Examen IVIO doen.

 

FullSizeRender

FullSizeRender

 

Toen Emma nog maar pas kon praten luisterde ze vaak naar de liedjes van Marco Borsato Oud & Afgedankt was een van haar meest gedraaide nummer en vaak zei ze tegen me…mam ik vind dit zo’n mooi maar zo’n verdrietig liedje en rolden de tranen vaak over haar wangen…..terwijl ze nooit huilt bij medische ingrepen. Bizar toch eigenlijk.

Teammanager

Dat kan toch niet de bedoeling zijn van een meisje met zoveel talent dacht ik, en heb ik opnieuw naar Heliomare gebeld en daar diverse emailadressen opgevraagd. Dan ook maar een mail naar de Teammanagers sturen met de vraag om toch dit IVIO examen toch nog voor haar aan te vragen omdat wij haar ontwikkeling van taal en rekenen graag willen weten en heb ik een bericht naar Marco Borsato gestuurd of hij een nieuw nummer wil schrijven voor kinderen met een beperking zoals Emma met de titel zoals bijvoorbeeld als Jong & Afgedankt.

Jong & Afgedankt slijt zei nu haar tijd met dromen maar hoopt ze toch op het IVIO examen en een toekomst die bij haar past….! Ik laat jullie weten of de managers van Heliomare Onderwijs het hart op de juiste plaats hebben zitten en Emma toch dit examen nog kan doen.

Liefs Silvia

 

Geef jij harte kinderen zoals Emma een gezicht? 

Heb jij dit al gedaan dan zijn wij je HARTSTIKKE DANKBAAR!

Emma haar leven in vogelvlucht.

“Niets is wat het lijkt”, de omslag! Wat geeft mijn leven waarde!

Posted on by

Woensdags is om 9.00 mijn vaste date met dr Rossi “mijn psychotherapeute” van 76 jaren jong! Het is een bijzonder vitale en scherpe vakvrouw die nog erg reislustig is. Gelukkig voor mij dat ze er weer is…ze was er eventjes tussenuit. Ik heb weer een boel met haar te bespreken en laat haar ook de inmiddels binnen gekomen 1000 maal excuus brief  van het SVB zien….!

Even voor de goede orde….! Een psycholtherapeut is heel iets anders dan een Psycholoog. De verzekering vergoed deze zorg ook alleen als je een psychische stoornis  hebt…(helaas opgelopen door het verleden, door het vechten voor mijn zorg intensieve kind en het vechten met logge instanties en muren van onbegrip te maken ) en met een verwijzing van de huisarts !Dus als je ooit een zeer ernstige burn-out krijgt in de toekomst….dan moet je dus eerst een stoornis etiket halen bij je verzekering wil je onder behandeling komen bij een Psychotherapeut.

Ik leg je in het kort even uit wat Psychotherapie is. Dit is een effectieve gespreksbehandelmethode voor mensen die mee veel stress meemaken of hebben gemaakt en daar niet zelf uitkomen. Door mijn stressmomenten zoals je al hebt kunnen lezen in mijn vorige blogs probeert deze therapeut, de omgang hiermee hanteerbaar te maken. Daarbij is mijn inzet net zo belangrijk als de deskundigheid van haar als psychotherapeut. Het resultaat van deze methode is afhankelijk van de aard van de problemen en iemands eigen mogelijkheden. Voor mij als cliënt is psychotherapie vaak hard werken en gaat dit proces gaat vaak gepaard met ups en downs. Door er over te bloggen raakt mijn hoofd al goed leeg en is schrijven dus al een een placebo geworden. Ennn ja ja er staan soms wat taal fouten in….maar wat de fuck…..! This is me…..Silvia Koning die gewoon maar is begonnen met schrijven en beter wil worden. Een geslaagde psychotherapie garandeert niet dat ik als cliënt de rest van mijn leven gelukkig zal zijn want ze kan nou eenmaal bepaalde omstandigheden niet veranderen, ze kan ze wel verzachten of hanteerbaar voor me maken. De “sleutel op het plancet methode” is heel een super tip voor mij…omdat zorgen en regelen nou eenmaal in mijn bloed zit….en helaas te vaak omdat het gewoon nou eenmaal moet!( Wat als…?)

Het grappige is dat sinds dat blog een aantal mensen deze methode ook weer gebruiken voor hun eigen herstel i.v.m overbelasting, stress enz enz (dit is terug te vinden onder Mijn beleving)!

De week van dag tot dag

Ze begint altijd met de vraag of ik een kopje koffie wil en terwijl ze de koffie maakt kijk ik altijd even op het tafeltje naast me of er weer een mind settings boekje bij ligt. En ja hoor ook deze keer ligt er weer een stripboekje van Barbara Stok.

De Omslag is de titel van het boekje dat gaat deze keer over drukker H.N Werkman. Zijn drukkerij verkeert in financiële problemen en een faillissement lijkt onvermijdelijk. Maar onverwachts leidt het tot een artistieke bevrijding!

img_4342

img_4343img_4344img_4345

Na het lezen van het interessante verhaaltje sta ik weer even stil bij de tekst: Wat geeft het leven waarde?

Het leven geeft mij pas waarde als ik gelukkig ben met mezelf, mijn kinderen gelukkig maar vooral zo gezond mogelijk zie opgroeien een partner om je heen heb die gelijkwaardig aan me is ook al is hij totaal anders dan ik. Ik in de toekomst weer iets kan betekenen voor andere mensen maar dan zonder stress…..! Niets in het leven is zonder reden en daarom vind ik de woorden “artistieke bevrijding” ook erg passen bij mijn eigen omstandigheden.

Na afloop van onze therapiesessie zegt ze tegen mij: Elke keer als ik jou zo krachtig en sterk hoor praten, je vecht voor rechtvaardigheid in de gezondheid zorg begrijp ik steeds meer waarom jouw lichaam niet gezond is….! Zoveel stress vreet gewoon je lichaam op!! Ja dat weet ik en daarom roep ik steeds vaker Niets is wat het lijkt!!!!.Ik loop naar de voordeur schud haar de hand en zeg tegen haar….dat komt omdat de meeste mensen mij overschatten …..en dat is nou vaak het probleem…ook als ik een hulpvraag heb krijg ik meteen een serie etiketten opgeplakt! Maar een ding weet ik zeker ….bij welk persoon, bedrijf, voor of achterdeur…….“Niets is wat het lijkt”!  en ja ik ga nog iets leuks doen…..wordt vervolgd…!!

oordeel niet over een strijd die je zelf niet hebt geleden..jpg

Liefs Silvia

P.s Voor de mensen of bedrijven die al hebben gedoneerd aan Stichting Hartekind, Onwijs veel dank hiervoor….en voor wie het nog niet heeft gedaan, ook al is het maar 5,00 euro..!!hier nog een keer de link….! Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht! 

 

Hartekind_logo_CMYK.png

Eindopdracht met een missie!

Posted on by

Het is meer geluk dan wijsheid als je je kinderen gezond groot kunt brengen!

Waarom?

Voor mijn theorie Basisopleiding Fotografie aan de Fotoacademie Academie in Amsterdam moest ik een aantal werkopdrachten maken. De eerste opdracht moest gaan over leefomgeving . Deze opdracht was erg leuk om te doen. Mijn gezin, familie, dieren & reizen zijn voor mij het allerbelangrijkste dingen in mijn leven. De foto’s die ik ter beoordeling aan docent Peter Dammers en mijn medestudiegenoten moest laten zien werden goed beoordeeld met een eindopmerking: Beelden die enthousiasme weergeven. De tweede serie ging over beweging, de derde serie ging over scherptediepte en de vierde serie moest gaan over beeldhoek & compositie. Ook deze zijn goed beoordeeld. De vijfde serie, “Het eindprojekt” heeft een missie!

Bij deze opdracht moest ik bij mijn medecursisten en de docent een STERK BEELD laten zien. Een fotoreeks ….zonder dat je er een verhaal bij verteld!!

Oordeel zelf en ik ben benieuwd naar jullie mening?

DSC_5162.jpgDSC_5143.jpgIMG_1547.jpgDSC_5346.JPGDSC01746.JPG

Het eindoordeel van mijn docent en medecursisten was voor mij erg belangrijk om te weten en heb er uiteindelijk 5 foto’s voor uitgekozen…LESS IS MORE kreeg ik als advies…maar ze waren erg onder de indruk! Na het beoordelen van mijn Digitale toets Beeldbewerking kreeg ik te horen dat ik ben geslaagd als Student Basisfotografie! Ik was zo blij….!

Krijg jij ook kippenvel bij het zien van deze foto’s…. zeker nu ze zo kwetsbaar zijn, help jij me dan mee om geld voor stichting Hartekind in te zamelen. Het maakt mij niet uit “hoeveel je doneert” maar “dat je doneert….”! 

Waarom is doneren voor Stichting Hartekind zo belangrijk? Dat leg ik je hier even in het kort uit.

Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek met als doel de overlevingskansen en kwaliteit van Harte kinderen te verbeteren. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 1500 kinderen met een hartafwijking geboren. Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75 % van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de dag zijn dat er een stuk minder…maar in mijn ogen nog steeds te veel …Ongeveer 150 per jaar….(pff het zal jouw kind maar zijn)!

Emma

Zoals jullie misschien al weten is Emma een geweldig mooi hartekind van inmiddels 16 jaar. Emma is geboren als een klassiek Turner meisje met PDD NOS. Emma mist een belangrijk X chromosoom en dat betekent een wereld van verschil.
Dit heeft grote gevolgen met een zeer complexe zorg voor haar hart, want alles bij Emma is namelijk anders aangelegd. Emma is dol op haar verzorg pony Jet, haar eenden en honden en zit op het VMBO in Heliomare in Beverwijk/Wijk aan Zee op school. Emma sport 3 keer om haar conditie zo goed mogelijk op pijl te houden.
Emma is een gelukkig & intelligent meisje maar heeft veel boven gebruikelijk zorg en aandacht nodig en brengt teveel tijd door in het ziekenhuis. Emma bezoekt tegenwoordig eigenlijk alleen nog maar professoren vanwege de complexiteit van haar lichaam.
Wij als ouders worden hier elke dag mee geconfronteerd maar regelen de zorg, verzorging, ondersteuning persoonlijke verzorging & begeleiding met heel veel liefde voor haar.

Hartekind_logo_CMYK

Mijn persoonlijk doel is bekend te worden door middel van kunst met een boodschap en fotografie om zo meer aandacht te krijgen voor kwetsbare mensen.

Dus wil jij een leuke fotoreportage van je bedrijf, leuke kunstwerken met een persoonlijke boodschap voor de medewerkers of van je gezin…mail mij dan en maak ik er een prachtige serie van. Alle foto’s zijn puur en onbewerkt! Want zo is de realiteit ook!

Mijn aller aller grootste wens is een Solidariteitsfonds voor kwetsbare mensen, zodat ook zij in de toekomst makkelijker een leuke en goede werkopdrachten kunnen krijgen, een hypotheek kunnen afsluiten zonder een afwijzing stempel in hun nogal complexe dossier!  Deze mensen betalen straks ook jouw AOW!

Liefs Silvia

The many faces of Sarcoidosis.

Posted on by

The many face of Sarcoidosis.jpg

Met code oranje in mijn achterhoofd rijden we gisteren naar het Antonius ziekenhuis in Utrecht en vandaag naar het Antonius  ziekenhuis in Nieuwegein. Deze twee dagen staan in het teken van diverse Sarcoidose onderzoeken en de infliximabkuur. Op de poli longziekten wordt ik verwacht voor nieuwe longfunctietesten en op de afdeling hematologie krijg ik mijn maandelijkse infuus aangesloten. Terwijl de verpleegkundige mijn infuus aansluit lees ik de nieuwe Sarcoscoop  met een artikel over De vele gezichten van Sarcoidose, wat meteen mijn aandacht trekt!

Voor wie nog niet weet en bekend is met deze grillige ziekte zal ik het in het kort even uitleggen. Sarcoidose is een ziekte van het afweersysteem waarbij alle organen aangedaan kunnen zijn. Tot op heden nog niet bekend hoe deze ziekte ontstaat, wat de beste methode is om de ziekte en de uitgebreidheid ervan vast te kunnen stellen, en wat de beste behandeling is voor patiënten met Sarcoidose.  Granulomen zijn ophopingen van afweercellen en vormen de belangrijkste kenmerken van de ziekte. Wat wel steeds duidelijker wordt is dat “iets van buitenaf” bijvoorbeeld kleine stofdeeltjes….een reactie teweeg brengt in het lichaam en afweersysteem.

De behandeling van Sarcoidose bestaat nog steeds uit symptoom bestrijding / het onderdrukken van de ontstekingsactiviteit. Daardoor speelt er een groot probleem en dat is dat de activiteit niet goed gedefineerd kan worden. Het ene moment van de dag voel je goed en het andere moment kun je niet meer! Waarom? Niemand die daar een antwoordt op heeft. Ik ben een idiopatische hypothyreoïdie patiënt die tevens lijdt aan Sarcoidose.

In het proefschrift van dr. Lieke Kamphuis die op 25 mei gepromoveerd is met (The many faces of Sarcoidosis) wordt ook beschreven dat gezien de mogelijke complexiteit en uitgebreidheid van deze ziekte een multidisciplinaire aanpak vereist is van specialisten op meerdere vakgebieden.

Maskers

Mijn jarenlange passie voor maskers

Met twee chronische ziekten in binnen een gezin heb je altijd een masker op want je kunt dit niet even aan de kant zetten. Het beïnvloed ons leven elke dag en het is lastig uit te leggen aan een mensen en deskundigen waar wij mee te maken hebben of tegen aan lopen … Alleen de muur van onbegrip, ondeskundigheid en laksheid van instanties kost al heel veel energie!!!!zoals we ook de afgelopen week weer mee te maken hebben gehad… Het SVB. 

Ik heb door de jaren heen al met heel wat deskundigen gesproken ( op het gebied van belasting ( wat moet u doen?) en belastbaarheid ( wat kunt u doen?) Maar wat voor Sarcoidose patiënten juist zo belangrijk is is het Werkvermogen? Het werk vermogen is de mate waarin wij lichamelijk en geestelijk werk kunnen doen voor nu en voor in de toekomst. Een ding weten we in deze snelle maatschappij allemaal: Je moet flexibel, overal inzetbaar,hoogopgeleid zijn en dat je geestelijk /lichamelijk in topvorm moet zijn….. ! En dat is nou juist waar veel Sarcoidose patienten volgens mij tegen aanlopen.  Ik wil wel maar mijn lijf wil vaak niet!!!

FullSizeRender 11

Zo… Mijn infuus zit er weer bijna in en kan ik er weer 4 weken tegen aan en weet nu waar mijn passie voor Venetiaanse Maskers vandaan komt!!!!

Sarcoidose & Mijn toekomst…. krachtig & kwetsbaar

Liefs Silvia

Kippenvel door Rap van Sticks

Posted on by

Junte Uiterwijk, beter bekend als Sticks van Opgezwolle, heeft een zeer inspirerende rap opgenomen.
Toen ik dit voor het eerst op dinsdagmiddag 14 juni hoorde sprongen de tranen in mijn ogen….Eindelijk…..iemand die op een geheel eigen wijze laat zien dat het anders moet  en kan….!

FullSizeRender 2.jpg

DIT VIND Rapper Sticks……  Linda nieuws.

Als je het mij vraagt verwacht ik van een verzekeringsmaatschappij  integriteit…altijd ! En een duurzaam en humaan beleid.

Geef me een goede adviseur die mij wegwijs maakt, omdat ik in die wirwar van polissen de weg kwijt raak.

Ik verwacht het persoonlijk contact en het grootste gemak ..is toch zo gek toch niet als ik bijvoorbeeld wil weten of mijn polis ook dekking biedt wanneer ik mijn woning aanbied bij Airbnb wat zijn mijn mogelijkheden?

Zie ik ze niet geef me dan opmaat advies graag want maat aanbieden kan iedereen.

Ik wil niet drie dubbel verzekerd zijn dus ik vindt dat een verzekeringsmaatschappij  mensen in dienst moet hebben die weten waar ze mee bezig zijn en liefst ook maatschappelijk betrokken,ze mogen laten zien dat ze hard voor ons land hebben meedenken en er voor knokken als je het mij vraagt, geef ik de voorkeur aan een maatschappij met verstand en altijd genoeg geld in kas zodat als er iets gebeurd, ik niet hoef te horen dat alles verdampt is op de beurs….

Ik voel nog genoeg woede over de onnoemelijk hoge bonussen laat ze dat geld besparen of gebruiken daar waar het echt nodig is. Een verzekeringsmaatschappij mag niets te maken hebben met mijn geld beleggen in de wapenhandel ik zeg je, ik zoek dekking. Wie maakt het verschil voor mijn onderneming vandaag en morgen als ik er wederom moet staan maar ook wanneer onverhoopt het noodlot toeslaat. Klop het af maar als ik arbeidsongeschikt raak zoek ik hard voor mijn zaak. Ik wil in beeld blijven nadat ik stop met werken en van mijn pensioen geniet.

Zien ze me dan nog zitten of wordt ik weggezet als een klein kind onbelangrijk en boei ik niet. Ik heb weinig vertrouwen in al die mooie praatjes en tv reclames die polissen proberen te pushen alsof het gratis is, en allemaal even betrouwbaar… 

 Ja Ja ik ben kierewiet de meeste overleven de eerste beste crisis niet ik vind dat ze niet van gisteren moeten zijn maar van vandaag morgen en een deel van mijn historie moeten zijn. Dat vind ik….!

Ik ben benieuwd of de SVB deze rap ook gehoord heeft!! Ze hebben verbetering beloofd…..!

Liefs Silvia

Hoe moet ik omgaan met deze dienstverlener?

Posted on by

Ik weet het namelijk niet meer…..!

Vandaag krijg ik een email van de Gemeente Edam Volendam met de vraag of het SVB al contact met ons opgenomen heeft…..! Ik moet haar teleurstellen en antwoord haar dat dit nog niet is gebeurd. …..Als ik niet bel doet het SVB namelijk helemaal niets. Dus… pak ik de telefoon en bel met het SVB….het kon nog net….16 uur 54..!Na het horen van een kort bandje krijg ik een mevrouw aan de telefoon die vraagt wat ze voor mij kan doen en ik vraag vriendelijk aan haar of zij even kan nakijken in het dossier of alle wijzigingen goed zijn ingevoerd….? Ik sta ruim 7 minuten in de wacht en hoor niets…..Zou ze er nog wel zijn….??? Ik roep af en toe maar Hallo bent u er nog…? maar geen antwoordt. En ja hoor opeens hoor ik haar stem weer. Gelukkig ze is er nog ….maar ze vertelt me dat ze helemaal niets kan vinden….omdat ze niets heeft ontvangen en dat er dus “ergens” iets is misgegaan.

koude-douche.jpg

De koude douche


Uhhh…ik klink verbaasd aan de telefoon… Hoe kan dit nou? Ik heb jullie op 8 juni 14.58 alle wijzigingsformulieren gemaild ….en daar heb ik ook een bevestiging van het SVB over ontvangen waarop duidelijk staat vermeld: DETAILS VERZENDING: is door de Dienstverlening PGB ontvangen op 08-06 -2016 om 14.59. Gelukkig denk ik nog…dat is goed gegaan. De wijzigingsformulieren heb ik 10 minuten daarvoor nog samen met een meneer van het SVB ingevuld (communicatie via de telefoon ).Ik hoefde namelijk niet alles in te vullen maar alleen dat wat gewijzigd moet worden. Wat was er “eerder” nou fout gegaan…een gemeenteambtenaar van gemeente Edam Volendam had namelijk een verkeerd tarief ingevuld en daardoor kon de eerdere wijzing niet worden uitgevoerd…dat ging over 0,19 cent verschil. Voordat we hier achter waren……daar ga ik het vandaag maar niet over hebben..dat kunnen jullie je denk ik wel bedenken…..als je meer van mijn blogs leest….!! De dame van het SVB bleef volhouden dat ik het weer opnieuw moest invullen en opsturen…..mijn hart breekt en kan ik het niet droog houden…..! Ik was stil aan de andere kant van de telefoon en ze vroeg ik er nog was…en of ik het gehoord had wat ze net vertelde…U MOET HET WEER OPNIEUW INVULLEN!!! IK antwoordde …NEE ik heb het niet gehoord…..kunt u het nog een keer herhalen….!Ik heb het NIET gehoord….kunt u het nog een keer herhalen…..en ze legt de hoorn erop!.

Mijn kinderen zitten in de kamer en luisteren mee … Komen naar me toe en geven me een dikke kus …..en ik huil verder….en denk alleen maar aan een koude douche!!!!

Kan iemand mij vertellen hoe ik hier nog mee om moet gaan want ik weet het niet meer! 

Een jaar geleden kreeg ik van het SVB een dossier van iemand anders in een mijn brievenbus….! Ik maakte het open en dacht….dit kan niet waar zijn…..! Het was iemand uit Meer en Vaart in Amsterdam….! Toen ik het SVB belde vroeg ze op ik het zo snel mogelijk even wilde opsturen….!!! Foutje bedankt! Ik heb het eerst maar even naar de gemeente gebracht die sprakeloos waren ….zij hebben het uiteindelijk weer opgestuurd naar het SVB.

Gelukkig heb ik met de gemeente Edam Volendam een goede relatie en kijken we samen vaak naar een goede oplossing maar ook hier krijgen zij een punthoofd van!!

De kosten in de zorg kunnen echt met 50% naar beneden meneer van Rhijn en mevrouw Schippers!!
Nodig me maar uit voor een lezing”zie het maar als bijscholing Hoogopgeleiden”.!!!!

Zo zou het moeten … Ook bij het SVB
Liefs Silvia

 

 

 

Toch een geluk…Barbara Stok!

Posted on by

Na ruim een week van stress neem ik even een paar dagen voor mijzelf. Dr Rossi attendeert me er afgelopen woensdag tijdens onze wekelijkse sessie ook nog even op en heb ik af en toe heerlijk met de voetjes omhoog gezeten. Ik heb lekker gewandeld met de hond in het Purmer bos en geniet ik volop van het prachtige weer met het mooie uitzicht van de omgeving. Het lijkt zelf wel of ik in het bos woon, de vogels kwetteren erop los en de wind waait zachtjes door de bomen. Eigenlijk bedenk ik, dat ik toch een geluk heb omdat dat ik ben zoals ik ben, mijn simpele verstand gebruik, simpel kan denken, geen jaknikker of een robot aan het worden ben. Reden: omdat ik gelukkig een aantal lieve vrienden en familie  om mij heen heb en daardoor niet aan de drank of drugs geraakt ben!!!

Super leuk strip boekje van Barbara Stok vol humor,  grote en kleine verhalen van het leven.

Ik ben meer gaan lezen over het milieuleed van Chronisch zieken en ontdekte in dit artikel dat de belangrijkste doodsoorzaken in deze tijd hart en vaatziekten, longziekten en kanker zijn maar in deze sterfte cijfers zitten zoals ik al een tijdje vermoedde steeds meer andere aandoeningen verstopt. Sarcoidose is er volgens mij een van. Veel chronisch zieken hebben last van milieuleed door overgevoeligheid van fijnstoffen.

Voor mij persoonlijk is dit de echt de oorzaak en gevolg waardoor ik chronisch ziek ben geworden. Vroeger noemde ze me al een hasjhond en als er iemand doodleuk naast me stond te paffen kon ik diegene wel killen….! Waarom ? Omdat het voelde alsof mijn lijf in de fik stond. Mijn neus vaak ging bloeden omdat de “filters gewoon niet goed werken”! Gelukkig lees ik ook vandaag dat de STAAT eindelijk inziet de Niet Rokers meer geld opleveren!!!Pff gaan ze eindelijk het licht zien in dat torentje !!

Bij mij hebben de Man Made Fibers het ziekteproces alleen maar meer verergerd. Nu ik deze stoffen vermijd en regelmatig schonere lucht opzoek ga ik mij langzaam beter voelen en wordt de extreme moeheid minder. Nu is de tijd voor mij aangekomen om mijn lichaam om te zetten naar een betere gezondheid zodat ik de “normale draad van het leven” deels weer kan oppakken, geen maandelijkse infusen meer en ik de Methotrexaat en Foliumzuur aan de kant kan gooien. Wel zal ik mijn leven lang aan de Thyrax moeten, mits deze dan nog leverbaar zijn.

Revalidatie

Over een paar weken begin ik met een intensieve revalidatietraining in het waterland ziekenhuis en gaan we kijken hoe we het lichaam weer balans in kunnen krijgen.

img_2802

Schone lucht is gezond voor iedereen.

Hoe alles gaat verlopen, daar ga ik niet op vooruit lopen en zie op LinkedIn de mooiste banen speciaal voor mij voorbij komen …kennelijk zijn allemaal op zoek naar mij!!! Toch weer een gelukje erbij…. ! Ik heb waarschijnlijk heel veel kennis in huis! School of life zal ik maar zeggen!!Ze hebben me alleen nog niet persoonlijk gebeld …hmmm das nou jammer!!

 

 

Ik
Fijne dag

Liefs Silvia

Wat doen wij verkeerd?

Posted on by

Emma is zondag 5 juni ontslagen uit het Waterland ziekenhuis, na een spoedopname op dinsdag 31 me i.v.m een ernstige Cellulitis ontsteking in haar been. Ze heeft bijna zes dagen aan het infuus gelegen maar haar bloedvaten wilde niet meer mee werken en moeten overstappen op 2 soorten antibiotica. Haar ontstekingswaarde waren een paar dagen geleden nog 211 en het moet zakken naar 8…dat is een normale waarde. We krijgen het advies om toch nog antibiotica medicijnen beneden bij de 24 uur – apotheek op te halen omdat de waarde nog iets te hoog was,ongeveer 27 en maandag weer naar het ziekenhuis te komen om opnieuw bloed te prikken voor haar nieuwe INR waarde en de daarop volgende nieuwe dosering bloedverdunners!


Zo gezegd zo gedaan…! Wij, vandaag maandag 6 juli met haar naar het laboratorium zo rond 10 uur en leggen alles zo goed mogelijk uit i.v.m haar medicijn gebruik. Ook hebben we gemeld dat we de nieuwe dosering vandaag nog moeten krijgen omdat we niet weten of ze een halve, hele of geen pil ( fenprocoumon ) moet innemen. Voor de zekerheid hebben we voor 17.00 uur nog even gebeld met de Trombosedienst en er werd ons meegedeeld dat alle lopende zaken van vandaag afgehandeld zouden worden en wij zo spoedig mogelijk de nieuwe waarde via portavita digitaal kunnen uploaden.

Het is 20.00 uur en terwijl wij weer  proberen in te loggen zien we nog steeds het oude schema!! Tja en wat nu ? Mijn woede level stijgt alweer heel snel en moet “weer “even tot 10 tellen. Wanneer ik het telefoonnummer van de Trombosedienst  bel krijg ik een bandje. We zijn bereikbaar van 08.00 tot 17.00!!!

Soms weet ik nier meer of mensen enig idee hebben wat voor een werk ze doen of waar hun verantwoordelijkheid ligt!! Of ben ik toch echt gek aan het worden?? Waarschijnlijk wel!!!! En het is niet de eerste keer dat dit gebeurt! Het probleem is dat we Emma niet zelf kunnen prikken omdat er geen bloed komt bij een vingerprik en als we een van de dames van de trombose dienst op bezoek krijgen denken ze allemaal dat er een bejaarde dame zit te wachten en niet een jong meisje van 16 jaar… !! Dus gaan we altijd zelf met haar naar het ziekenhuis om veneus te laten prikken.

De vorige keer dat het mis ging heb ik na veel bellen en diverse mensen aan de telefoon gehad te hebben uiteindelijk het telefoonnummer gekregen van de directeur van de Trombosedienst, omdat de verpleegkundige van het waterland het niet vertrouwde….en contact opnam met de directeur, maar dit nummer mag ik eigenlijk alleen bij Spoed bellen!! Spoed is tegenwoordig levensbedreigend. Toch heb ik dit gedaan en gelukkig heeft de directeur wel inzage in de gegevens van Emma. Haar waarde moet tussen de 3 en 4 liggen en is nu erg hoog 5,7 ..i.v.m de antibiotica. Advies : Geen bloedverdunner dus vandaag … !!Maar wel weer het verzoek om toch donderdag weer “even”naar het Waterland ziekenhuis te gaan om weer bloed te prikken!!!!

Wij hebben er alles aangedaan maar wat doen wij in hemelsnaam verkeerd, was mijn eerste reactie! Ik neem contact op met de klinisch geneticus van het Waterland ziekenhuis en leg haar de situatie uit en vraag haar wat doe ik verkeerd? Nee helemaal niets mevr. Koning het gaat intern verkeerd! Ik ga het voor u uitzoeken waar het nu misgaat. na een half uur belt ze terug en wat blijkt wanneer de uitslagen van het lab bekend zijn wordt dit naar het SALT gefaxt, alleen de fax waar spoed opstaat heeft “iemand” op de gewone stapel neergelegd!!!! Ik schud een paar keer mijn hoofd heen en weer…ik ben even stil en bedank haar voor haar snelle reactie.

Misschien moet ik dan toch een stichting gaan opstarten! Ouders zijn van een zorg intensief kind is topsport! Nu nog een goede sponsor vinden.

Misschien weet jij een goede naam?

“Verantwoordelijkheid nemen” is tegenwoordig een schaars goed!!
Tegelijkertijd dient zich weer een nieuw probleem aan!

Ik zeg maar even niets meer!!!!Fijne avond🙈.


Daar is toch niks mis mee?

 

Zorgintensief Kind

Posted on by

Ooit heeft er iemand tegen mij gezegd “waar krijgt jij nou grijze haren van”?


Nou hiervan!!

In een van mijn vorige blogs https://sheisonlinelifestyleguide.com/2015/10/31/wat-als/ heb ik ongeveer 109 punten opgenoemd waar wij bijna dagelijks mee te maken krijgen?

Maar vandaag neem ik jullie mee in de wereld van de acute zorg!

Gisteren maandag 31 mei kwam

Emma thuis van school, ze had hoofdpijn en voelde zich niet zo lekker.

Toen Wim haar steunkousen uittrok zag hij rare plekken op haar onderbeen! 

Hij legde haar op de bank gaf haar paracetamol en koelde haar been.

Maar naarmate de avond vorderde werd ze slechter.

S’Nachts hebben we om en om de wacht gehouden en de volgende dag meteen het Vumc gebeld. De koorts was inmiddels opgelopen tot 39.9.

Gelukkig hebben we een korte lijn met onze kinder endocrinoloog dr. Rotteveel en na het sturen van foto’s van haar been en informatie over de toestand van Emma heeft hij besloten om contact op te nemen met dr Lim van het Waterland en is er besloten haar op te nemen!

Sinds haar jonge jaren heeft Emma al de nodige keren in het ziekenhuis gelegen na aanleiding van een piepklein wondje of schrammetje. En de laatste jaren kreeg Emma bij een ontsteking de antibiotica in pilvorm maar naar aanleiding haar Openhart operatie een paar jaar geleden ( waar Emma een mechanische hartklep en vaatprothese heeft gekregen) en zij levenslang aan de bloedverdunners zit is de kans op bacteriën op haar hartklep groter geworden

omdat deze hartklep niet lichaamseigen is kan dit desastreuze gevolgen hebben.

Door de complexe zorg van Emma die ook Pdd NOS heeft leidt het er toe dat wij als ouders de rode draad zijn in de informatie die er uitgewisseld moet worden tussen artsen, verpleging,ziekenhuizen, trombosedienst, laboratorium, verzekeringen,school en sport.

Her leek erop dat de antibiotica leek aan te slaan maar toen de koorts weer ineen keer steeg gingen bij mij alle alarmbellen rinkelen.

Er is toen overleg geweest met een aantal artsen en hebben ze besloten een andere antibiotca te geven met antibiotica pillen erbij.

Ook hebben ze nog een scan gemaakt van lies tot teen. Het is inderdaad een staflokokken bacterie maar waar komt deze vandaan? De vorige keren had ze steeds een streptokokkenbacterie en zien we nu ook dat deze bacterie een ander patroon heeft.

Niemand weet het waardoor het komt maar dat ze geboren is met lymfoedeen is een grote zorg en daardoor heel erg kwetsbaar is voor alles.

Het lijkt sinds vrijdag goed te gaan en hopen dat ze binnenkort naar huis mag.

Misschien moet er nog een echo van gaat hart gemaakt worden i.v.m bacteriën op de hartklep maar dat horen we binnen kort.


En dit alles leidt vaak tot heel veel stress en dus heel veel grijze haren!
Vanaf haar geboorte wordt de zorg in het algemeen goed geregeld, wanneer je er bovenop blijft zitten omdat communicatie en specialisaties niet goed op elkaar afgestemd zijn. Het missen van het X chromosoom heeft grote gevolgen  en zeker een grote impact in haar en ons leven. 

Het missen van een X chromosoom heeft gevolgen en consequenties voor haar hele lichaam en tegenwoordig hebben we alleen maar specialisten op een bepaald gebied en ben ik als moeder de “schakeldokter geworden”. Niemand kent haar zo goed als ik dat doe. Dit blijkt ook wel in de wijze waarop wij een directe lijn hebben met een aantal artsen en ziekenhuizen. Maar daar zijn we inmiddels ook 16 jaar voor aan het knokken!!!

Maar het zijn voornamelijk de logge instanties waar wij als ouders bijna knettergek van worden. Ze hebben werkelijk geen enkel idee wat dit voor Emma en wij als zorgverleners betekent.

Na 4 maanden snappen ze er bij Delta loyd zorgverzekering nog steeds geen snars van.Twee boeketten met de boodschap: sorry sorry en nog eens sorry…16 personen verder is er geen manager die opstaat en zijn verantwoordelijkheid neemt.

Ik heb ze maar symbolisch “de paarse krokodil” gegeven.


Kijken of het via deze boodschap wel aankomt!

En ja…Jeroen Pauw, Moederschap is echt gif voor je carrière! 

Alleen Jan Terlouw spreekt het letterlijk uit dat ouders de moeilijkste en verantwoordelijkste baan hebben die er maar bestaat! Laat staan als je kind anders is gebouwd!

Time for change!

Posted on by

Tijdens een van mijn laatste sessies met Dr. Rossi besprak ik zoals gewoonlijk  “de week van Silvia “...waarin ik haar vertelde dat er bloemen van de zorgverzekering bij ons waren bezorgd…..!!!! Nou dan hebben ze het wel erg bont gemaakt zei ze. Dat hebben ze zeker zei ik… en ik vertelde haar dat “de maatschappij in een web van systemen is veranderd” waarbij wij slechts een onderdeel van zijn geworden. Ze liep even weg naar haar kantoortje en kwam terug met een briefje en  gaf dit aan me met de vraag om dit eens goed te lezen!  Jij en ik kunnen de maatschappij niet veranderen maar als we allemaal dit briefje eens heel goed lezen en positiviteit uitstralen zoals wij dat doen……misschien lukt het dan wel….om mensen bewust te laten worden dat ze vanuit hun hart moeten werken en ze zich niet achter een systeem moeten verschuilen!!

Jij bent zo krachtig en sterk geworden omdat je meer dan 10.000 uur in zorg hebt geïnvesteerd en dat betekent dat je een hier  heel goed in bent geworden maar laat je nu niet meer mee slepen in de strijd maar volg je hart!!

DSC03724.JPG

Time for change

Briefje:

‘ONE EVENING AN OLD CHEROKEE TOLD HIS GRANDSON ABOUT A BATTLE THAT GOES ON INSIDE PEOPLE. HE SAID: MY SON, THE BATTLE IS BETWEEN TWO WOLVES INSIDE US ALL.

ONE IS NEGATIVITY. IT’S ANGER, SADNESS, STRESS, CONTMEPT,DIGUST, FEAR, EMBARRASSEMENT,GUILT, SHAME AND HATE.

THE OTHER ONE IS POSITIVITY. IT’S JOY, GRATITUDE, SERENITY, INTEREST, HOPE, PRIDE, AMUSEMENT, INSPIRATION, AWE, AND ABOVE ALL, LOVE.

THE GRANDSON THOUGHT ABOUT IT FOR A MINUTE AND THAN ASKED HIS GRANDFATHER: WHICH WOLF WINS?

THE OLD CHEROKEE SIMPLY REPLIED, “THE ONE YOU FEED”

Ik zeg even niets meer!!!!

Vierde Dimensie

Het roer gaat dus om ….want als je zelf niets verandert, verandert het nooit! Na het lezen van het boek De Vierde Dimensie en de mooie gesprekken tijdens ons verblijf op Ibiza werden er weer een aantal vraagstukken opgelost door Toth et Emaraude , zij verbleven ook bij El Corazon de la Ibiza….( als ik door zou leven zoals ik deed met veel stress en blijven vechten) zou ik heel erg ziek worden of een ongeluk krijgen. Toen ik dit hoorde begon ik te huilen maar viel wel het kwartje….! Is dit toeval of niet……! Nee toeval bestaat niet!!! Mijn gevoel dat ik dus al die tijd had “op 10 juli 2015″ werd nu door iemand die bijna niets van mij wist (alleen mijn geboortedatum) bevestigt….! Eigenlijk best bizar….!

2Q==.jpg

Mijn verblijf op Ibiza laat altijd grote indrukken achter….!

Hoe het roer om er precies uit komt te zien laat ik jullie natuurlijk weten via mijn blog…..! Ik krijg nu al heel veel lieve reacties binnen van mensen die zien dat ik uit mijn diepe dal aan het klimmen ben en mij aanmoedigen om mijn hart te volgen. Ook zijn er al een aantal mensen die graag een keer met me op reis willen naar Ibiza. Dat vind ik natuurlijk ontzettend leuk want dat betekent dat er volgens mij veel mensen behoefte hebben aan verandering….omdat ze waarschijnlijk zoveel dingen in mijn blogs herkennen.

Doel 

Mijn doel is om met jullie een geweldige ervaring te kunnen bieden met veel inspiratie op persoonlijk vlak, nieuwe energie opdoen….just go back to the basics.

Z.jpg

Prachtig uitzicht, heerlijke koffie en lunch or stay longer…! Cap Negret

Een super leuke plek om te logeren dichtbij het uitgaans centrum van Sant Antonio is La Torre bij Cap Negret.

Klik hier voor de Kaart Ibiza Google maps

Schermafbeelding 2016-04-22 om 13.41.42.png

Short trip

Stel dat …..het allemaal lukt wat ik in gedachten heb en ik je in 4 dagen mee neem naar de leukste adresjes, markten, strandjes waar je heerlijk kunt genieten en met blote voeten door de zee loopt…. de zilte lucht op snuift en waar hoofdpijn en stress van je werk of thuis situatie even niet aanwezig is….! Zeg nou eerlijk wie wil dit nou niet….!

FullSizeRender.jpg

Wat vinden jullie ervan? Ik hoop natuurlijk stiekem wel dat jullie dit blog delen met je vrienden die dit misschien ook wel willen lezen!

 

With Love. Silvia

De Vierde Dimensie

Posted on by

Het weekend komt eraan en ik ben druk bezig met mijn tweede opdracht van de Fotoacademie. Maak 3 foto’s van dezelfde compositie. Bij foto 1 moet alleen de voorgrond scherp zijn. Bij foto 2 de achtergrond en bij foto 3 moet alles scherp zijn. Vorige week moest ik een les missen vanwege mijn trip naar Ibiza maar ik mocht gelukkig van mijn leuke docent Peter en van de academie, mijn les inhalen. Het is een belangrijke les die gaat over Focus & Exposure, Sluitertijden en Iso waarden!!

 

2Q==.jpg

Foto 1 – 2 – 3 test shoot

Tijdens het lezen van het boek De Vierde Dimensie heb ik geleerd dat wens, werkelijkheid en toeval door elkaar heen lopen. Er komen mensen in je leven die vervolgens ook weer verdwijnen. Dit heeft met ” tijd” sluitertijd te maken……! Hieronder zie je een 4 foto’s die ik met verschillende sluitertijden gemaakt heb.

DSC_4670.JPG

Mensen komen in je leven!


DSC_4671.JPG

Mensen blijven even in je leven!


DSC_4672.JPG

Opeens ga je mensen minder zien!


DSC_4673.JPG

Opeens zijn ze verdwenen!


Als ik weer iets nieuws wil gaan doen in het tweede deel van mijn leven ( de vierde dimensie) moet ik mijn verleden loslaten, vooruit kijken en nieuwe energie stoppen in dat wat ik echt wil! Ik moet me vrijer gaan voelen zonder enige reserve en zonder me schuldig te voelen..! Ik wil in de toekomst graag mensen, dieren en andere items op foto gaan vastleggen of inspireren vanuit mijn creatieve expressie. Gewoon dingen uit het leven gegrepen en waar ik getuige van mag zijn. Voor mij is een foto belangrijk wanneer ik er energie van krijg en de foto een “puur en kenmerkend uiterlijk” hebben. De compositie, daar wil ik graag de nadruk op leggen. Ik denk dat het maken van een goede foto volgens mijn niet afhankelijk is van een beroepsopleiding maar het opent wel deuren voor mij die anders gesloten zouden blijven vandaar ook mijn wens om aan de Fotoacademie in Amsterdam te mogen studeren!

  

“Elke positieve gedachte, verhoogt mijn trilling in het universum”en elk mens is in zekere zin gek en geniaal tegelijk. In de loop der tijd heb ik geleerd dat ik regels moet doorbreken en dat mijn geluk afhangt van wat ik nuttig vindt in het leven. Met dit inzicht kan ik mijn leven een andere wending geven.

IMG_3071.JPGFullSizeRender.jpg

Roadtrip Ibiza

Tijdens ons vierdaagse verblijf op Ibiza kwamen we op de markt van Cala Llenya terecht. Het weer was prachtig en op de markt was het gezellig druk. Terwijl we langs de kramen liepen viel mijn oog op deze glazen bol. De papegaai keek me aan en terwijl ik verder keek bij haar kraampje zag ik ook dit boekje liggen met de tekst:

Design is so simple, thats why it is so Complicated.

Eigenlijk is het leven net zo….! We komen met lege handen en we gaan met lege handen! ALLEMAAL ….! Toen ik aan de hippie vroeg wat de papegaai en het boekje samen kosten zei ze 8,00 euro….! Dit setje neem ik dan graag van je over…..vertelde ik haar. De papegaai en het boekje waren meteen een mooi moment om deze herinnering vast te leggen op foto……en hebben inmiddels een mooi plekje in ons huis gekregen. Het vervolg van onze trip op Ibiza was in een woord geweldig. Vier dagen voelde als veertien dagen……! We hebben weer een aantal mooie mensen mogen ontmoeten dankzij onze lieve vriendin waaronder ook Thot et Emeraude en hopen in de toekomst onze Expeditietrip Ibiza uit te kunnen breiden met meer mogelijkheden.

2Q==-1

Collage van mijn road trip in April van dit prachtige eiland van liefde, rust en schoonheid.

Blijf je me volgen …..en wie weet ga jij binnenkort eens mee op reis naar dit geweldige eiland. Aan mij zal het in ieder geval niet liggen….! Wordt Vervolgd!

Fijn weekend,

With Love Silvia

 

 

 

Fragile 

Posted on by

Komt het einde eindelijk in zicht?
Het is half zeven wanneer de wekker gaat en bij het openen van mijn ogen zie ik een strak blauwe lucht… Ohhh wat is het toch fijn wanneer de zon schijnt.

Ik maak me klaar voor de rit naar het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein waar ik weer aan het infuus ga op de Dagbehandeling A 2.

Na 9 jaar van maandelijkse kuren, 13 petscans en heel veel onderzoeken verder hoop ik dat de oorzaak naar mijn Sarcoidose snel bevestigd gaat worden en hoop ik dat er een einde komt na de jarenlange zoektocht naar deze grille en onvoorspelbare ziekte.

Man made fibers

Sinds januari 2016 is mij geadviseerd om man made fibers zoveel mogelijk te vermijden en sindsdien gaat het stukken beter met mij. De artsen en verpleegkundige van de afdeling Interne geneeskunde hebben mij na het aansluiten van het infuus gevraagd om mijn verhaal te doen op de iPad over hun service en dienstverlening. Dat is voor mij niet zo moeilijk omdat ik mij altijd al uitspreek wanneer er iets wel of niet goed gaat, want ook hier draait alles om beleving van Lichaam & Geest. 

  
Niets te verbloemen 

Na 10 juli 2015 is er voor mij heel erg veel veranderd en duidelijk geworden. 21 jaar heb ik gezocht, geknokt en gevochten en gestreden om een oorzaak te vinden waarom ik toch altijd overal ontstekingen krijg heeft zo zijn tol geëist.

Het bloggen over mijn leven, de onvoorwaardelijke steun van Wim, mijn familie, vrienden en het schilderen hebben me op de been gehouden tijdens vaak hele moeilijke momenten. Ik hoef niets te verbloemen en realiseer me elke dag dat “Niets is wat het lijkt”!
Achter elke voordeur hangt vaak een bak van ellende of zorgen…”Arm of rijk “staan hierin gelijk! Ook dr Rossi van 76 jaren jong heeft me geleerd dat ik dingen moet doen die ik leuk vindt en niet waar ik goed in ben!!!! De sleutel op het plancet heeft me inzicht gegeven dat ik eerst voor mijzelf moet zorgen ipv een ander!! Hoe moeilijk ik dit soms ook vind.

 

img_2723

Werken in de kleding zal ik waarschijnlijk nooit meer kunnen doen maar sinds ik weet dat ik er hoogstwaarschijnlijk ziek van ben geworden geeft dit me rust en troost na jarenlange frustraties en verdriet naar het zoeken van een oorzaak.

De stress hiervan heeft me wel beschadigd en bepaalde angststoornissen opgeleverd maar met het medicijn Amitriptyline is het beheersbaar voor me geworden. Maar naar het kijken van diverse tv programma ’s waar bijvoorbeeld een competitie element in zit vermijd ik want dit werkt op mijn zenuwen.

Tijdens het schrijven van dit blog in het ziekenhuis bed krijg ik een signaaltje op mijn iphone dat er een nieuwe booking is binnen gekomen voor onze B&B. Ik begin te glimlachen en denk: de techniek staat toch ook voor niets anno 2016!!
De verpleegkundige ziet mijn lach en lacht terug en we gaan beide weer vrolijk verder….! Ik zet mijn koptelefoon op en dommel bijna weg met een nummer van Sting Fragile en krijg er een rilling bij.

Ja …Fragile dat is wat we zijn !!!

img_2761

Met deze gedachte sluit ik mijn blog af en sluit mijn ogen nog even voordat de terugweg naar huis gaat beginnen.

Fijn weekend allemaal,

Liefs Silvia