Tagarchief: Sarcoidose

Time for change!

Posted on by

Tijdens een van mijn laatste sessies met Dr. Rossi besprak ik zoals gewoonlijk  “de week van Silvia “...waarin ik haar vertelde dat er bloemen van de zorgverzekering bij ons waren bezorgd…..!!!! Nou dan hebben ze het wel erg bont gemaakt zei ze. Dat hebben ze zeker zei ik… en ik vertelde haar dat “de maatschappij in een web van systemen is veranderd” waarbij wij slechts een onderdeel van zijn geworden. Ze liep even weg naar haar kantoortje en kwam terug met een briefje en  gaf dit aan me met de vraag om dit eens goed te lezen!  Jij en ik kunnen de maatschappij niet veranderen maar als we allemaal dit briefje eens heel goed lezen en positiviteit uitstralen zoals wij dat doen……misschien lukt het dan wel….om mensen bewust te laten worden dat ze vanuit hun hart moeten werken en ze zich niet achter een systeem moeten verschuilen!!

Jij bent zo krachtig en sterk geworden omdat je meer dan 10.000 uur in zorg hebt geïnvesteerd en dat betekent dat je een hier  heel goed in bent geworden maar laat je nu niet meer mee slepen in de strijd maar volg je hart!!

DSC03724.JPG

Time for change

Briefje:

‘ONE EVENING AN OLD CHEROKEE TOLD HIS GRANDSON ABOUT A BATTLE THAT GOES ON INSIDE PEOPLE. HE SAID: MY SON, THE BATTLE IS BETWEEN TWO WOLVES INSIDE US ALL.

ONE IS NEGATIVITY. IT’S ANGER, SADNESS, STRESS, CONTMEPT,DIGUST, FEAR, EMBARRASSEMENT,GUILT, SHAME AND HATE.

THE OTHER ONE IS POSITIVITY. IT’S JOY, GRATITUDE, SERENITY, INTEREST, HOPE, PRIDE, AMUSEMENT, INSPIRATION, AWE, AND ABOVE ALL, LOVE.

THE GRANDSON THOUGHT ABOUT IT FOR A MINUTE AND THAN ASKED HIS GRANDFATHER: WHICH WOLF WINS?

THE OLD CHEROKEE SIMPLY REPLIED, “THE ONE YOU FEED”

Ik zeg even niets meer!!!!

Vierde Dimensie

Het roer gaat dus om ….want als je zelf niets verandert, verandert het nooit! Na het lezen van het boek De Vierde Dimensie en de mooie gesprekken tijdens ons verblijf op Ibiza werden er weer een aantal vraagstukken opgelost door Toth et Emaraude , zij verbleven ook bij El Corazon de la Ibiza….( als ik door zou leven zoals ik deed met veel stress en blijven vechten) zou ik heel erg ziek worden of een ongeluk krijgen. Toen ik dit hoorde begon ik te huilen maar viel wel het kwartje….! Is dit toeval of niet……! Nee toeval bestaat niet!!! Mijn gevoel dat ik dus al die tijd had “op 10 juli 2015″ werd nu door iemand die bijna niets van mij wist (alleen mijn geboortedatum) bevestigt….! Eigenlijk best bizar….!

2Q==.jpg

Mijn verblijf op Ibiza laat altijd grote indrukken achter….!

Hoe het roer om er precies uit komt te zien laat ik jullie natuurlijk weten via mijn blog…..! Ik krijg nu al heel veel lieve reacties binnen van mensen die zien dat ik uit mijn diepe dal aan het klimmen ben en mij aanmoedigen om mijn hart te volgen. Ook zijn er al een aantal mensen die graag een keer met me op reis willen naar Ibiza. Dat vind ik natuurlijk ontzettend leuk want dat betekent dat er volgens mij veel mensen behoefte hebben aan verandering….omdat ze waarschijnlijk zoveel dingen in mijn blogs herkennen.

Doel 

Mijn doel is om met jullie een geweldige ervaring te kunnen bieden met veel inspiratie op persoonlijk vlak, nieuwe energie opdoen….just go back to the basics.

Z.jpg

Prachtig uitzicht, heerlijke koffie en lunch or stay longer…! Cap Negret

Een super leuke plek om te logeren dichtbij het uitgaans centrum van Sant Antonio is La Torre bij Cap Negret.

Klik hier voor de Kaart Ibiza Google maps

Schermafbeelding 2016-04-22 om 13.41.42.png

Short trip

Stel dat …..het allemaal lukt wat ik in gedachten heb en ik je in 4 dagen mee neem naar de leukste adresjes, markten, strandjes waar je heerlijk kunt genieten en met blote voeten door de zee loopt…. de zilte lucht op snuift en waar hoofdpijn en stress van je werk of thuis situatie even niet aanwezig is….! Zeg nou eerlijk wie wil dit nou niet….!

FullSizeRender.jpg

Wat vinden jullie ervan? Ik hoop natuurlijk stiekem wel dat jullie dit blog delen met je vrienden die dit misschien ook wel willen lezen!

 

With Love. Silvia

Fragile 

Posted on by

Komt het einde eindelijk in zicht?
Het is half zeven wanneer de wekker gaat en bij het openen van mijn ogen zie ik een strak blauwe lucht… Ohhh wat is het toch fijn wanneer de zon schijnt.

Ik maak me klaar voor de rit naar het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein waar ik weer aan het infuus ga op de Dagbehandeling A 2.

Na 9 jaar van maandelijkse kuren, 13 petscans en heel veel onderzoeken verder hoop ik dat de oorzaak naar mijn Sarcoidose snel bevestigd gaat worden en hoop ik dat er een einde komt na de jarenlange zoektocht naar deze grille en onvoorspelbare ziekte.

Man made fibers

Sinds januari 2016 is mij geadviseerd om man made fibers zoveel mogelijk te vermijden en sindsdien gaat het stukken beter met mij. De artsen en verpleegkundige van de afdeling Interne geneeskunde hebben mij na het aansluiten van het infuus gevraagd om mijn verhaal te doen op de iPad over hun service en dienstverlening. Dat is voor mij niet zo moeilijk omdat ik mij altijd al uitspreek wanneer er iets wel of niet goed gaat, want ook hier draait alles om beleving van Lichaam & Geest. 

  
Niets te verbloemen 

Na 10 juli 2015 is er voor mij heel erg veel veranderd en duidelijk geworden. 21 jaar heb ik gezocht, geknokt en gevochten en gestreden om een oorzaak te vinden waarom ik toch altijd overal ontstekingen krijg heeft zo zijn tol geëist.

Het bloggen over mijn leven, de onvoorwaardelijke steun van Wim, mijn familie, vrienden en het schilderen hebben me op de been gehouden tijdens vaak hele moeilijke momenten. Ik hoef niets te verbloemen en realiseer me elke dag dat “Niets is wat het lijkt”!
Achter elke voordeur hangt vaak een bak van ellende of zorgen…”Arm of rijk “staan hierin gelijk! Ook dr Rossi van 76 jaren jong heeft me geleerd dat ik dingen moet doen die ik leuk vindt en niet waar ik goed in ben!!!! De sleutel op het plancet heeft me inzicht gegeven dat ik eerst voor mijzelf moet zorgen ipv een ander!! Hoe moeilijk ik dit soms ook vind.

 

img_2723

Werken in de kleding zal ik waarschijnlijk nooit meer kunnen doen maar sinds ik weet dat ik er hoogstwaarschijnlijk ziek van ben geworden geeft dit me rust en troost na jarenlange frustraties en verdriet naar het zoeken van een oorzaak.

De stress hiervan heeft me wel beschadigd en bepaalde angststoornissen opgeleverd maar met het medicijn Amitriptyline is het beheersbaar voor me geworden. Maar naar het kijken van diverse tv programma ’s waar bijvoorbeeld een competitie element in zit vermijd ik want dit werkt op mijn zenuwen.

Tijdens het schrijven van dit blog in het ziekenhuis bed krijg ik een signaaltje op mijn iphone dat er een nieuwe booking is binnen gekomen voor onze B&B. Ik begin te glimlachen en denk: de techniek staat toch ook voor niets anno 2016!!
De verpleegkundige ziet mijn lach en lacht terug en we gaan beide weer vrolijk verder….! Ik zet mijn koptelefoon op en dommel bijna weg met een nummer van Sting Fragile en krijg er een rilling bij.

Ja …Fragile dat is wat we zijn !!!

img_2761

Met deze gedachte sluit ik mijn blog af en sluit mijn ogen nog even voordat de terugweg naar huis gaat beginnen.

Fijn weekend allemaal,

Liefs Silvia

Bloggen is een placebo

Posted on by

De statistieken hulpaapjes van WordPress.com hebben een jaarrapport van mijn blog 2015 gemaakt.Schermafbeelding 2015-12-30 om 14.19.09 Schermafbeelding 2015-12-30 om 14.18.37Schermafbeelding 2015-12-31 om 10.56.25Schermafbeelding 2015-12-30 om 14.18.53

Imagine| She is online in the Opera House.

Imagine| She is online in the Opera House.

Conclusie:

Schrijven is voor mij  een uitlaatklep geworden. Het geeft mij hoop, troost, maar vooral inzicht. Zonder mijn blog was ik waarschijnlijk nu niet diegene die ik altijd al had willen zijn, namelijk mezelf.

Schrijven is een dus een placebo, een vorm van zelfmedicatie. Schrijvers zoals o.a Elizabeth Gilbert en de wetenschap schijnen al langer op de hoogte te zijn van deze “therapeutische waarde van schrijven” over persoonlijke gebeurtenissen, gedachten en gevoelens. Schrijven is namelijk een vorm van uiting die dus niet onderschat mag worden. Door te gaan schrijven over mijn persoonlijke ervaringen is mijn geheugen verbetert, ben ik veel rustiger en ik slaap veel beter. Het geeft mijn immuunsysteem de rust die ik nodig heb en daardoor kan ik meer dingen naar de achtergrond verplaatsen omdat zorgen in mijn bloed is gaan zitten. Inmiddels zijn er professionals die concluderen dat bloggen voor mij een placebo is dat werkt. Kortom: Als krachtige vrouw heb ik door de jaren heen al heel wat mechanismen ontwikkelt hoe om te gaan met emotie, angst, knokken voor een ideaal, passie en positiviteit. En wat is er nou mooier dan van me af te schrijven op een eigen blog met  zo mijn eigen krakende cijfers.

Vanaf volgend jaar ga ik over andere dingen schrijven en zou ik het geweldig vinden als jullie me blijven volgen…en reageren!

Dank je wel mooie mensen en tot in 2016

CHEERS!!

Cheers Happy 2016

Happy 2016

With Love Silvia

 

“Wat als….vraag is essentieel! “

Posted on by
Ik besta

Wat als…..je anders geboren bent? 

Wat als…..je ziek wordt?

Wat als…..je chronische ziek wordt?

Wat als….alles anders is aangelegd?

Wat als…. tijd geld is?

Is er een diagnose?

Is er een prognose?

Wat zijn de effecten?

Wat zijn de gevolgen?

Hoe overleef je als proudmom de bureaucratische male molen van het leven ? 

I AM MISS XO
I AM MISS XO

Hello It’s me 

I must’ve called a thousend times to tell you…Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

  1. Wat als… je een X chromosoom mist?
  2. Wat als… je geboren bent met een Aneurysma?
  3. Wat als…je geboren bent met een hoefijzer nier?
  4. Wat als…je geboren bent een een hartvormige baarmoeder?
  5. Wat als… je geboren bent met beperkte lymfevaten?
  6. Wat als… je PDD NOSS hebt?
  7. Wat als… je motorische beperkingen hebt?
  8. Wat als… levenslang medische zorg nodig hebt?
  9. Wat als… je weer naar de huisarts moet?
  10. Wat als… je weer naar een specialist moet?
  11. Wat als… je weer naar een professor moet?
  12. Wat als… je met spoed een open-hart operatie moet ondergaan?
  13. Wat als… je moet wachten op een protocol?
  14. Wat als… je een mechanische hartklep prothese krijgt?
  15. Wat als... levens lang bloedverdunners moet slikken?
  16. Wat als… je een bloedverdunner vergeet?
  17. Wat als… je elke week naar het ziekenhuis moet om bloed te laten prikken?
  18. Wat als… je bloed te dik wordt door verandering van een of meerdere medicijnen?
  19. Wat als… je geen electronisch patiënten dossier hebt?
  20. Wat als… je weer iets mankeert waarbij men geen diagnose kunt stellen?
  21. Wat als… een moeder de arts moet gaan uitleggen wat je mankeert?
  22. Wat als… je moeder haar kind beter kent dan de dokters?
  23. Wat als… je ziek wordt van een klein schrammetje?
  24. Wat als… je daardoor weer antibiotica moet gebruiken?
  25. Wat als… je voor het weghalen van een simpel vratje je een week lang opgenomen moet worden en weer behandeld moet worden met antibiotica?
  26. Wat als… je een kies moet trekken maar eerst beschermd moet worden met antibiotica?
  27. Wat als… je van de vele infecties een huidziekte krijgt?
  28. Wat als… je een zeldzame huidziekte blijkt te hebben?
  29. Wat als… je artsen niet weten hoe ze dit het beste kunnen behandelen?
  30. Wat als …je lymfoedeem hebt in handen en voeten?
  31. Wat als… je elke dag aan een lymfepress pomp moet voor het afvoeren van vocht?
  32. Wat als… je elke dag steunkousen moet dragen?
  33. Wat als… je maar een paar steunkousen krijgt in de 9 maanden?
  34. Wat als… je orthopedische schoenen moet dragen?
  35. Wat als… je vitiligo hebt?
  36. Wat als… je nageldysplasie hebt?
  37. Wat als… een andere ooranatomie hebt?
  38. Wat als… je niet vanzelf groeit?
  39. Wat als… je heel vaak bloedvergiftiging oploopt?
  40. Wat als… je baarmoeder en eileiders niet ontwikkelt zijn?
  41. Wat als… je nooit moeder kunt worden?
  42. Wat als… je vrouwelijke hormonen nodig hebt?
  43. Wat als je ernstige bijwerkingen blijkt te krijgen?
  44. Wat als…je een borstontsteking krijgt?
  45. Wat als… je onverwachts weer naar het ziekenhuis moet?
  46. Wat als… je “ook gewoon kind” wilt zijn?
  47. Wat als… je op speciaal onderwijs zit?
  48. Wat als …je IQ 68 was en maar door de inzet school en ouders je nu een IQ hebt van 81?
  49. Wat als… je ook een MBO opleiding wil volgen?
  50. Wat als je met speciaal vervoer naar school moet?
  51. Wat als de taxi niet komt opdagen?
  52. Wat als…je niet weet welke school het beste bij je past?
  53. Wat als… je briefjes vindt dat je kind ongelukkig is op school?
  54. Wat als… je ook hard wilt knokken voor een eigen bestaan?
  55. Wat als… je meerdere familieleden hebt met een chronische ziekte?
  56. Wat als… je een auto-imuumziekte hebt?
  57. Wat als… je de ziekte van Besnier-Boeck hebt?
  58. Wat als… je de chronische vorm hebt?
  59. Wat als… je longen zijn aangetast?
  60. Wat als… je huid is aangetast?
  61. Wat als… je andere organen ook zijn aangetast?
  62. Wat als… je niet lang kunt concentreren?
  63. Wat als… je dyslexie hebt?
  64. Wat als… je elke dag moe bent?
  65. Wat als… je elke 3 uur moet rusten?
  66. Wat als… je elke dag pijn hebt?
  67. Wat als… je soms 5 x in de week naar het ziekenhuismoet?
  68. Wat als… je onverwachts naar het ziekenhuis moet?
  69. Wat als… je geen geweldige broers of zussen hebt?
  70. Wat als… je geen geweldige vader of moederhebt?
  71. Wat als… je geen goede partner hebt die je bij alles ondersteunt?
  72. Wat als… je het aan de buitenkant niets ziet?
  73. Wat als… je altijd wordt afgerekend op je uiterlijk door VOOROORDELEN?
  74. Wat als… je alles elke keer moet uitleggen?
  75. Wat als… je meer dan 70 keer per jaar in ziekenhuizen komt?
  76. Wat als… je arts uitloopt?
  77. Wat als… je lab formulier niet is doorgefaxt?
  78. Wat als… je medicijn niet besteld is en je 2 uur extra moet wachten in het ziekenhuis?
  79. Wat als… de verpleegster het infuus “kraantje”vergeet open te zettenen je 3 uur voor niets hebt gelegen?
  80. Wat als… jij wel kunt schakelen en koppelen maar de overheid, artsen, instanties en het bedrijfslevenniet?
  81. Wat als …er mensen zijn die hun verantwoordelijkheid niet nemen?
  82. Wat als… er dossiers niet blijken te kloppen of compleet blijken te zijn?
  83. Wat als… ze niet alle informatie hebben?
  84. Wat als… je niet juist bent geïndiceerd?
  85. Wat als… je buiten het kanker en nierdialyse protocol valt bij je zorgverzekeraar?
  86. Wat als…. je niet over kunt stappen naar een andere verzekeraar?
  87. Wat als… je geen sorry meer kunt horen?
  88. Wat als… je geen “lieve vrienden” om je heen hebt?
  89. Wat als… sommige “vrienden”je maar lastig vinden?
  90. Wat als… je graag wilt sporten?
  91. Wat als… je lang moet zoeken naar een sportclub die bij jouw past?
  92. Wat als… je probeert om fit te blijven?
  93. Wat als… je beperkte energie hebt?
  94. Wat als… je de ene dag denkt alles te kunnen en de andere dag moet bezuren?
  95. Wat als… je longen niet goed werken?
  96. Wat als… je zo maar een ontsteking krijgt ?
  97. Wat als… je schildklier niet goed werkt?
  98. Wat als… je bulten in je benen hebt?
  99. Wat als… je elke vier weken aan het infuus ligt?
  100. Wat als… je dit medicijn niet vergoed krijgt?
  101. Wat als… je geen goede artsen om je heen hebt?
  102. Wat als….er geen goed ILD team zou zijn?
  103. Wat als… je hoort dat rokers potentiële klanten voor ziekenhuizen blijken te zijn?
  104. Wat als… je ziek wordt van rokers?
  105. Wat als….je ziek wordt van stof?
  106. Wat als… je graag wilt werken?
  107. Wat als… je een unieke gave blijkt te bezitten?
  108. Wat als… je leuk werk zoekt voor een paar uur?
  109. Wat als….je dit probeert maar niet lukt?
  110. Wat als….je niet in het anno 2015 – 2016 – 2017  profiel past?
  111. Wat als….iedereen je begrijpt maar niets doet of kan doen?
  112. Wat als… logge instanties niet meedenken en uitvoeren?
  113. Wat als… je het allemaal soms zo zat bent?
  114. Wat als… je geen diagnose en prognose krijgt?
  115. Wat als… je niet weet wat de effecten en gevolgen zijn?
  116. Wat als… je na ruim 15 jaar “verlamd raakt door onbegrip”?
  117. WAT ALS ……Na 51 jaar te horen krijg dat ik uiteindelijk een erfelijke hartafwijking blijkt te hebben?

…..SO HELLO FROM THEY OTHERSITE…….!Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Dit is maar een greep uit de velen vragen waar wij als gezin elke dag mee te maken hebben en mee moeten leren omgaan. 

Maar het kan ook jouw persoonlijk overkomen?  Niet iedereen is een bekende BN er, heeft Quote achter zijn naam staan of connecties heeft voor versnelde ingangen of is financieel onafhankelijk!

Diagnose Gezocht 

Laatst zag ik het programma van Wendy van Dijk, Diagnose Gezocht, zo herkenbaar en zo dichtbij…! Dit is in ieder geval een signaal….!Samen met Jonny de Mol (Syndroom)zet zij zich in voor bijzondere mensen in de samenleving? Ook zag ik een uitzending van IvoNiehe over twee mensen binnen een gezin…de progressieve vorm van ALS blijken te hebben. Toen deze vrouw (waarvan haar man inmiddels is overleden) aan de medische wereld vertelde dat de oorzaak misschien zou kunnen worden gezocht bij een met lood beklede achterwand van het bed….kreeg ze te horen dat ze daar niets mee konden!!! Ik was met stomheid geslagen!!

Deze symptomen vallen onder de Diagnose Gezocht!!

Wat als…Gemeenten en verzekeraars brieven sturen naar Mensen voor een oplossingsgericht ” keukentafel gesprekje” waarin een“hoogopgeleide …”een PGB indicatie moet gaan vaststellen op basis een incompleet of zelfs een verkeerd dossier! En wanneer je het SVB belt met een vraag over je dossier, ze geen idee hebben waar je het over hebt. Dit doet zo zeer!!!  Theorie en praktijk kloppen totaal niet of zijn niet uitvoerbaar en/of haalbaar …..en dit de maatschappij een fortuin kosten! Onnodig…! Logisch en passend meedenken is de clou maar dat schijnt lastig te zijn!!!

Glasvezelnetwerk

Ik lees net dat gemeenten feest vieren bij het ondertekenen van een van een akte i.v.m een glasvezel netwerk, terwijl mensen met chronisch aandoening zo hun best doen om in “de gewone maatschappij” mee te blijven draaien, zelfstandig te blijven, maar elke dag te maken hebben met logge instanties die geen idee hebben waar je als zieke mee te maken krijgt en wij ons een echt een informatievluchteling voelen!

Samenwerken, koppelen en oplossingsgericht denken is volgens mij de “Sleutel naar Succes  voor ons allen”.

Gemeenten Edam Volendam Zeevang

Minister Schippers

Minister van Rijn

VUmc

LUMC

Trombosedienst

Heliomare Wijk aan Zee

Waterlandziekenhuis

Antonius ziekenhuis Nieuwegein

GGZ

CIZ

Stichting MEE

Turner Contact Nederland

Saroidose Belangen Vereniging

Psychotherapeut 

Ronald Mc Donald Kinderfonds

Livit Orthopedie

Connexion- leerlingen vervoer

Nationale Nederlanden

Delta Loyd

SVB

Landelijke Huisartsen Vereniging

MKB Santos

Per Saldo

Hoeve La Marotte

Wellness Proficenter

Telegraaf

TROUW

Zumpolle advocaten

Ieder(in)

Niets is wat het lijkt!! Een mooie goed verzorgde buiten kant zegt niet over onze binnenkant.
Chronisch ziek zijn is echt niet leuk! Niets is wat het lijkt!! Een goed verzorgde buitenkant zegt niets over onze complexe binnenkant!!

                                                                   Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Ik moet persoonlijk leren loslaten en ben druk bezig mijn rugzak te vervangen voor een schoudertasje maar hoop dat je na het lezen van dit blog beseft dat de wereld anders in elkaar zit dan op je op TV, Sociaal Media ziet en in de kranten en leest.

Dat er nog een hoop te verbeteren valt staat vast. Kan ik reken op je steun als we jou om hulp vragen?

http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3747342/2014/09/13/Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.dhtml

12063796_484513928401599_5092108259641150259_n

Chronisch zieke #Nuggers moeten van de overheid en dus van de gemeente zichzelf maar weten te verkopen..!!

Binnenkort het “HOUT VAN MIJ”debuut… De wereld is glashard.

‘Eindelijk durf ik mijzelf rust te gunnen’

Posted on by

 

Het meisje bij het raam.

Ik heb mijn masker afgezet….en als mijn vrienden er om vragen …zeg ik dat het zo beter is!


Een aantal weken geleden ben ik volledig ingestort. Een vrouw die in alles perfect wilde zijn, kon in een keer niets meer. Wat volgde waren weken van acceptatie dat ik niet “perfect” hoef te zijn en dat ik moet leren loslaten. 

Confronterend

Op vrijdag 10 juli 2015 knapte er iets in mij. Met de signalen dat het niet goed met mij ging werd in mijn ogen niets gedaan. Onrust in mijn lijf en hoofd, de prikkelbaarheid, de enorme vermoeidheid die over mij heen lag hielden mij niet meer overeind. Wanneer ik weer in het ziekenhuis lag voor mijn infuus en ik na 3,5 uur liggen merkte dat de zak met Remicade nog vol zat, knapte er iets in mij. Toen ontstond kortsluiting in mijn hoofd en vanaf dat moment verloor ik de grip op het normale leven. Ik kon na al die jaren geen sorry”s meer horen. Ik probeerde mijn infuus eruit te trekken maar werd door de verpleegkundige gered. Wim, had ik net daarvoor een bericht gestuurd dat ik lopend naar huis zou komen en dat ik als ik een sloot zou tegenkomen ik daar in zou lopen. Ik was ervan overtuigd dat dit voor iedereen beter zou zijn.

Goed leven

Van kinds af aan wilde ik mij altijd bewijzen, ik legde de lat voor mijzelf altijd al heel hoog. Waarschijnlijk omdat mijn vader dit ook altijd deed. We zijn allebei een ram als sterrenbeeld. Rammen zijn namelijk het meest ondernemende sterrenbeeld van de dierenriem. Een atleet, pionier en strijder die instinctief en direct handelt. Door die drive verliest hij/zij soms de gevolgen zijn/ haar daden uit het oog en daardoor kunnen we soms tactloos uit de hoek komen. Een ram is snel aangedaan en snel boos en verdrietig, maar heeft een zeer rechtvaardig en verantwoordelijkheidsgevoel en kan gelukkig ook weer snel vergeten…maar leggen de lat voor zich zelf altijd te hoog. Ik ben opgegroeid in een altijd hardwerkend gezin. Mijn vader heeft armoede gekend, mijn moeder niet. Geld verdienen was belangrijk want mijn vader zei altijd: zorg dat je onafhankelijk wordt. En met dat doel leidde ik mijn leven… !

Grenzen bewaken

Dat ik verkoop & styling talent heb weet ik inmiddels wel maar dat ik mijn grenzen moet leren bewaken wordt nu een bewustzijn studie wat niet gemakkelijk zal zijn. Ik denderde altijd maar door om dat ik een leven leidde zoals ik dit gewend was en voelde ik geen pijn ..want het leidde af…en s’avonds viel ik huilend in slaap om dat ik niet meer kon….!De ziekenhuis bezoeken voor Emma en mijzelf ( bijna 700 keer in 15 jaar tijd) werden steeds meer in plaats van minder, mijn agenda werd steeds voller, mijn hoofd steeds drukker, steeds meer stress en irritaties en merkte dat ik steeds meer ballen in de lucht moest houden..ik werd gek van geluiden, schreeuwende kinderen, blaffende honden, mensen die zaten te zeuren om een rimpel, vetrol, of een pluisje op hun net aangekochte trui…terwijl mijn kind helemaal onder de uitslag zat, een litteken van 25 cm op haar bovenlijf heeft en elke keer ziek wordt van een piepklein wondje, die zo vaak naar ziekenhuizen moet en hier werkelijk echt nooit over klaagt…..!Ik kon er niet meer mee omgaan.

Motivatie Speech

Ik merkte dat ik mensen meer en meer een motivatie speech gaf voor een nieuwe look, wat altijd een bijzonder effect op hun heeft gehad! Ik gaf ze de kracht, ontdekte hun talenten en leerde ze tevreden te zijn met zichzelf door ze te stralen..en ze waren er erg blij mee. Daarin tegen merkte ik ook dat mijn energietank al maandenlang leeg was, mijzelf aan het opeten was en ging maar door totdat ik niets meer had om te eten want er zat namelijk geen vlees meer aan mijn bot, ik kon niet meer denken, niet meer schakelen, vergat van alles en werd daardoor steeds onzekerder. De psycholoog vroeg aan mij waarom ik mijzelf altijd geestelijk “sloeg”, ik had er geen antwoord op.. zo zit ik denk ik in elkaar vertelde ik haar. Ze adviseerde me om om meer leuke dingen te doen wat de huisarts mij ook al eens vertelde in 2013 na Emma haar open – hart operatie, toen de energie ook al op was en ik mijn grenzen echt moet bewaken.

Prikkels

Na 4 weken “niets” doen en niemand spreken, geen prikkels, geen Facebook, geen Iphone (alsof ik even niet bestond) ben ik langzaam bewust aan het worden dat ik afscheid neem van mijn “perfecte “leven door mijn tank te vullen met energie.

Een dierbare vriendin mailde mij het volgende: Luister naar mij: dit is hoe ik je zie. Ik zie een enorm gevoelig en kwetsbaar mens met enorm veel liefde in zich, die wordt geleefd door haar gezinsbeperkingen ( in de zin van de kwetsbaarheden). Daardoor wordt vechten en overleven een dagtaak. Je vecht voor vier maar ondertussen heb je/jullie wel twee geweldige kinderen grootgebracht en die hebben een enorme kracht gaan geven die je zeker gaan verrassen. Maar kies voor jezelf, zonder je prachtige eigenschappen te verliezen. Ik waardeer jouw inzet en motivatie enorm en zie jouw kracht. Jij hoeft geen lat hoog te leggen want je bent super getalenteerd en vol liefde. En juist door je kwetsbaarheid te tonen vind ik je een TOPwijf. Bij deze woorden stroomde de tranen over mijn wangen zag ik wat voor een bijzondere vriendschappen ik heb.

Lichamelijke klachten

Inmiddels weet ik dat dit geestelijk bewustzijn mijn lichamelijke klachten moet gaan verminderen en weet ik dat ik daar elke dag hard aan moet werken en daardoor mijn passie Ondernemen, mensen inspireren, voor het grootste deel moet loslaten. Wim adviseerde mijn om mijn schilderskwasten weer uit de kast te halen en regelde alles verder samen met Laura. En met veel geduld en inzet van mijn lieve gezin, familie en vrienden begin ik de zin van het leven weer terug. Zoals ik altijd al roep: Ik geef nooit zal ook hier van toepassing zijn. De stem die me altijd heeft ingefluisterd dat ik vooral nuttig moet zijn en moet presteren hebben nu minder vat op me.

Lfs Silvia

Machteloos

Posted on by

Ken je dat gevoel! Je machteloos voelen als je niet verder kunt.. !Omdat je lichaam niet meer wil…!Afgelopen week stond weer in het teken van gezondheid en een onderneming runnen en ik kan je zeggen …dat valt zwaar!


Ik merk dat ik op het blog meer schrijf over gezondheid, wanneer ik schrijf moet ik meestal wachten in ziekenhuizen in plaats van gewoon bezig zijn met mijn passie.. Vrouwen mooi te maken met de kracht van kleding of schrijven over de lieve gasten in onze Bed & Breakfast! Het knokken voor mijn kind en mijzelf vind ik steeds lastiger worden en daar heb ik het moeilijk mee…Altijd maar weer alles vertellen… Aan iedere dokter of instantie… Wij hebben niet een kwaal, we hebben er zoveel … Ja ook ik Sterke vrouw zoals iedereen me ziet.. moet steeds vaker het ‘masker’afzetten en heb steeds meer moeite om mijn emoties nog de baas te kunnen. Gelukkig heb ik een geweldig gezin dat alles doet wat ik lichamelijk niet kan anders had ik mezelf niet meer in de hand gehad…!

Dat ik me altijd al anders voel komt voort uit het feit dat ik mijn hele leven al kwakkel met mijn gezondheid.. Na 3 miskramen, schildklierkanker(goedaardig) en bij de vijfde zwangerschap een dochter krijgen met het syndroom van Turner, altijd maar rare ontstekingen krijgen ( die ze Sarcoidose noemen) en waar ze niet weten waarvan het komt…. Raak ik meer en meer verwikkeld in vervelende dingen. Het zijn niet echt “erge dingen” maar wel hele vervelende !!!Ik weet tegenwoordig niet meer wat erger is!!!  Aan “erge”dingen wordt namelijk meteen aandacht besteed of hulp geboden en voor “vervelende”dingen wordt je van het kastje naar de muur gestuurd…want de meeste mensen kunnen hier namelijk niet mee om gaan. Omdat ze er niets mee kunnen doen zeggen ze!! Maar dat is onzin.. ! Mensen in de gezondheidszorg & het bedrijfsleven moeten juist anticiperen op de behoefte van mensen met vervelende dingen. Helaas gebeurt dit in beide gevallen niet.. !En dat maakt me verdrietig.. en voel ik me machteloos en moet ik nog harder knokken om iets voor elkaar te krijgen en dat trek ik niet meer!!

Zoals julie weten heb ik van de week geschreven op mijn blog over een ontroostbare Proudmom omdat Emma ( niet verder geholpen kon worden) vanwege het protocol ” een aanvraag”!! Toen ik pas het hele verhaal vertelde kwam gelukkig de arts in actie!! Na 4 artsen Emma te hebben gezien en niemand haar op dat moment kon helpen moest ze toch worden gezien door een “Professor” Hoekzema genaamd. Dit kon gelukkig na lang aandringen de volgende dag! Dit is overigens de tweede keer dat ze alleen door een professor gehopen kan worden!!  Een geweldig aimabele man die het gelukkig meteen oppakte en een diagnose wilde weten. Ze hebben huid weggeschrapt en meteen op kweek gezet. Daar kwam niets uit! Toen werd er meteen een huidbiopt genomen in haar hals door middel van een appelboor. Dit is nu op kweek gezet en daar krijgen we over 10 dagen de uitslag van..! Afwachten dus.

Gisteren was ik in het ziekenhuis vanwege mijn benen die willen vaak niet meer wat ik wil en dat is “bewegen”. Er ontstaan steeds meer harde bulten die vooral het rechterbeen doen lam leggen. Ze gaan kijken of er misschien een erfelijke afwijking op een van mijn X chromosomen zit. Een foute X chromosoom dus!! Dit zou veel dingen verklaren maar eerst worden er echo’s gemaakt van beide boven en onderbenen en als daar niets uit komt dan gaan ze aanvullend onderzoek doen ook door middel van een punctie.. en andere testen!

Vandaag lig ik weer aan mijn 4 wekelijks infuus om de ontstekingen te onderdrukken! En is Wim met Laura naar het ziekenhuis vanwege een al jaren durend huid en teenproces…! Er is waarschijnlijk een stuk bot in haar teen dat niet klopt.. En wordt ze binnenkort geholpen aan een groeiende wijnvlek op haar rug.. Deze wordt in het Instituut voor pigmentstoornissen in het AMC behandeld door middel van laser. Terwijl ik aan het schrijven ben merk ik dat het al 12 uur is geweest.., jeetje wat gaat de tijd toch snel dacht ik terwijl ik omhoog kijk naar mijn infuusstand…maar tot mijn grote schrik..zag ik dat de remicade zak nog helemaal vol zat.. !!Toen ik aan de verpleegster vroeg hoe dat kon zei ze heel gewoon.. Ohhh sorry.., ik ben vergeten het schakelaartje om te zetten!!!.. En ging rustig verder met haar werkzaamheden en kan ik nog een 3,5 uur extra liggen…. Toen knapte er iets in me!!…..

En overmaat van ramp kreeg Emma bloedvergigtiging na het wegnemen van een stukje huid!

Dat heet MACHTELOOS en ging bij mij het licht uit.

“De vice premier wordt er doodziek van”!

Posted on by

IMG_8593Ik lees net een artkel in het NHD van afgelopen zaterdag dat Lodewijk Asscher “er doodziek van wordt” en hij iedere dag op zijn tenen moet lopen om het goed te doen en zijn buik vol heeft van slechte peilingen!!

Ik zou wel eens om de tafel willen gaan zitten als ervaringsdeskundige met Asscher, Schippers, Bussemaker en Rutte!!! Ik weet inmiddels waarop ze echt op kunnen bezuinigen en waar niet!! Elke keer worden er inderdaad mooie hervormings plannen bedacht om die dan weer zo snel mogelijk uit te voeren op brave burgers (“de melkkoe zonder Quotum”). Maar als ze zelf met tegenslagen te maken krijgen worden ze er ineens doodziek van terwijl ze “gewoon gezond” zijn… ! Ik begrijp zijn gevoel heel goed hoor…. Volgens zijn collega’s is hij zo ongrijpbaar als paling in een emmer snot…en ik blijf maar roepen in de woestijn…! Daar wordt word ik doodziek van en moet elke dag op mijn tenen lopen om het goed te doen!! En volgens mij praat ik niet alleen voor mijzelf…!

Het leven is “echt” een behoorlijke klus! En het leven is soms ‘aardig’ lastig om de dingen goed te regelen…..! 

Wil je bijvoorbeeld goed onderwijs voor je kind …dan moet je tegenwoordig eerst 20.000 euro per jaar op tafel leggen voor een particuliere school. Maar hebben deze leraren dan een andere opleiding gevolgd)? Nee….!!.En als je wilt dat je kind wel goed onderwijs krijgt op een reguliere school zonder teveel uitval ,dan moet je dus continu aan de bel trekken en/of heel veel papieren invullen of om te tafel gaan zitten om te zorgen dat dit bij de juiste personen terecht komt en het geregeld gaat worden.En helemaal wanneer je kind Speciaal Onderwijs nodig heeft omdat zij niet in het reguliere onderwijs passen dan is het helemaal een lijdensweg in de wirwar van clusters om het ‘goed’ te regelen.

Als je kind  zeldzame afwijkingen heeft waardoor je veel in ziekenhuizen zit of vaak naar een gespecialiseerde arts moet ,die je tegenwoordig alleen nog maar in de grote steden klaarblijkelijk kunt vinden, dan kost dat heel veel tijd, energie en als dan zelf ook nog eens een zeldzame chronische ziekte hebt en niet weet hoe je elke ochtend opstaat en hoe je dag verloopt dan is dat best een hele lastige klus. Tussen deze “ik noem het maar “ZORGBAAN” moet je ook nog eens heel erg creatief zijn om samen met je partner een onderneming te runnen…..die geen 9 tot 17.00 tijden kent is dan ik het leven soms een best lastige klus.  Gelukkig zijn wij positieve mensen maar moeten wel heel vaak op onze tenen lopen”en raak je het spoor soms bijster. 

Omdat ik het spoor “soms” bijster raak ben ik op zoek gegaan naar een psycholoog maar ik moest eerst een “stoornis ” hebben….anders kwam ik er niet voor in aanmerking. Nou ik kan je vertellen…een wetgevingsstoornis heb ik inmiddels wel opgelopen na al die jaren vechten voor het welzijn zijn van mijn kind en het “geluk” voor mijn gezin.  Vaak vergelijk ik mezelf met de inmiddels al jaren overleden “Willem Oltmans” vanwege zijn eigengereide strijdbaarheid en noem ik mijzelf vaak even “Wilhelmina Oltmans”. Als je de waarheid spreekt en je het bureaucratische systeem niet accepteert omdat het niet klopt met de realiteit wordt je bijna verbannen of geweerd!! Maar “ik” geef ook nooit op…! Veel mensen nemen hun verantwoordelijkheid serieus maar als een ander dit niet doet raak je teleurgesteld. Ik begrijp steeds meer waarom mensen ziek,worden,  een burn – out krijgen en de overheid gaat dit meer en meer uit het oog verliezen doordat ze nog meer van mensen verlangen. Als de politiek meer vertrouwen biedt in grote zaken zoals Onderwijs, Werkgelegenheid, Zorg en Vervoer en ze zich een beetje meer gaan diepen in de kracht van de mensen die zich niet met opiniepeilingen bezig houden. Dan wordt het volgens mij voor iedereen beter en ook voor Lodewijk Asscher!

 

Ik wordt soms doodziek van “goede adviezen”!

Dat Emma (onze dochter) anders was wisten we eigenlijk al vanaf dag een. Maar toen ik weer eens een keer bij een arts kwam en vertelde dat Emma erg last had van haar voeten Zei ze ineens…nou daar kan ze prima mee leven hoor!! Ik ken nog een meisje met TurnerSyndroom die wat ouder is en lymfoedeem heeft maar die doet gewoon zittend werk en zit achter de kassa bij Albert Heijn!!! Zittend werk doen bij Albert Heijn, wat is dat nou weer voor een opmerking zei ik! Misschien wordt ze wel manager van Albert Heijn….!Het kan mij wel degelijk schelen wat ze later gaat doen en ook al heeft ze moeilijke benen, dit meisje kan zoveel meer dan dit zomaar accepteren!!!!

Wij geven nooit op!!!

Ook al ben je anders …zorg voor jezelf en je onafhankelijkheid en Wij geven nooit op!!! Liefs Emma en Silvia

Wim neemt alle taken wat verzorging en hulp op zijn schouders.

Wim neemt alle taken wat verzorging en hulp op zijn schouders.

Toen we op een dag Emma haar ontwikkelingsniveau lieten testen kwam er een IQ uit van 68 en toen we hiermee naar de leerkracht gingen tijdens een handelingsplan bespreking zei ze: Ik weet niet of Emma ooit zelfstandig zou kunnen wonen maar dat er wel aangepaste woonplekken voor haar waren. Nou dat gaat echt niet gebeuren hoor zei ik tegen haar….want Emma heeft zoveel in haar mars…en is heel slim. Alleen heeft Emma in haar ontwikkeling jaren heel veel structuur, medische zorg en dagelijkse leermoment nodig heeft. En daar zullen wij als ouders alles aan doen om haar zo onafhankelijk mogelijk te maken. We hebben haar toen van het regionale onderwijs afgehaald en haar aangemeld bij een Mytylschool. Om haar daar te krijgen vereiste zoveel inspanning, stress en tijd!! ( Er is namelijk geen (Logboek) van kinderen met een lichamelijk en geestelijke beperking..!! Alleen zijn er ‘losse papieren en veel specialisten die alles apart bewaren en wij het ARCHIEF zijn, alleen heeft een houdbaarheid en ook bepaalde gegevens blijken te verjaren en je daardoor moet je elke keer weer “nieuwe updates” laten uitvoeren!!

Gek van “regels”!

Gezien alles in Nederland over zoveel schijven gaat en er zoveel regels zijn, wordt je er vaak helemaal gek van!! Inmiddels volgt Emma al twee jaar een VMBO opleiding bij Heliomare in Wijk aan Zee en behaald ze zeer goed resultaten. Dit komt door haar eigen inzet en kracht, onze zorg die wij als ouders aan haar verplicht zijn te geven en de geweldige leerkrachten die haar zoveel kansen en mogelijkheden bieden…! Want de toekomst van deze kinderen is ook uw AOW.!!!!

 

Dit zijn de huidige cijfers van een meisje die al zoveel in haar leven heeft meegemaakt en nog veel op haar afkomt omdat je Turner voor je leven hebt.

Dit zijn de huidige cijfers van een meisje die al zoveel in haar leven heeft meegemaakt en nog veel op haar afkomt omdat je Turner voor je leven hebt.

Het leven is echt een behoorlijke klus en geloof me je moet het echt altijd zelf doen…! Maar vooral in geloven in wat je doet…!

Veel liefs van ons.

“Droomhuis met een verhaal”

Posted on by

 

B&B Oud Quadyck Kwadijk

Droomhuis met een verhaal

 

Uienbollen van Groenrijk Zuidoostbeemster

Uienbollen van Groenrijk Zuidoostbeemster

Meer dan 15 jaar geleden heb ik een handlezing laten doen in Amsterdam. Ik vond het doodeng zal ik je zeggen, maar een goede vriendin had dit me aanbevolen, echt iets voor jou Sil. Het leuke mens wist helemaal niets van mij maar ze ging met mijn geboortedatum aan de haal….en begon te vertellen! Oeps… confronterend dat dit was….! Maar ze vertelde me eigenlijk juist dingen die bevestigend voor me waren en daar was ik nou juist zo van onder de indruk. Jij hebt ruimte nodig, jij kunt je pas ontwikkelen als je ruimte en vrijheid hebt, ik moest een afdruk van mijn hand maken en de handlezeres zei tegen mij: ik zie iets “vreemds aan je handen” maar wat dat is vreemde is kan ik niet uitleggen. Er gaat iets groots gebeuren binnenkort…Nou kom maar op, zei ik tegen haar….en ik zie ook rondjes in je vingers en dat betekent dat je een sterk en ondernemend persoon bent. Ik was samen met mijn zus en we lagen helemaal in een deuk van het lachen. Jaja het klopt allemaal wat je zegt maar de vrijheid en iets vreemds zien aan mijn handen dat zie ik niet zo.! Ik was in mijn vorige huis nooit thuis…dat klopte wel want dat stond in een woonwijk dat me toen al wel benauwde. Maar ik was toen nog een stuk jonger en lekker aan het genieten,maar inderdaad veel buiten de deur. Maar goed de tijd verstreek en we gingen toch op zoek naar een leuk vrijstaand huis. Maar dat lukte niet erg, of te duur, te groot, te oud of te ver weg…en lieten we ons huis in Purmerend maar weer een beetje pimpen. Een likje verf op de muren en het tuintje aangepast maar toen ik op een dag een stukje ging wandelen..kreeg ik een soort van extreme hartklopping toen ik op de fietsverbindingsweg (de Miedijk) liep vanuit Purmerend naar Kwadijk. Ik zag in de verte een half afgebouwd huis staan waar een TE KOOP bord in de tuin stond..! Dit kan niet waar zijn..mijn hart begon tekeer te gaan en ik dacht..WOW…Zo’n huis op die plek…dat kan niet te koop staan, daar moet iets mee zijn. Ik was helemaal hyper en eenmaal thuis zei ik tegen Wim..die vrouw heeft gelijk….Er gaat iets groots gebeuren….Het zal toch potverdikkie niet waar zijn wat die vrouw voorspelde. Ik voelde de ruimte en vrijheid toen ik bij dat huis stond. Het deed iets met me….Wat dat kan ik nog steeds niet uitleggen, dat moet je voelen… !De volgende dag belde ik de makelaar Hoekstra & van Eck op die dit huis in de verkoop had en de man achter de balie gaf ons een boekwerk mee….Nee, nee riep ik het is maar een huis hoor!! Ja dat weet ik, maar de eigenaar van dit huis heeft er een mooi project van gemaakt. Oh oke…wij naar de boekhouder….en eenmaal binnen zei ik tegen hem…we hebben eindelijk ons droomhuis gevonden, maar het is veel te duur en we kunnen het waarschijnlijk helemaal niet betalen maar hier wil ik echt wonen…Dit huis heeft alles wat we willen…! Nou met de instelling die jullie hebben moet het vast lukken zij hij…! Nou nog even met de bank praten…! Die was in erste instantie niet happig maar hij zag hoe we onze onderneming vanuit eigen kracht aan het opbouwen waren en gaf ons het voordeel van de twijfel en zei…als je je eigen huis snel verkoopt dan gaat het lukken. Het nieuwe huis was alleen half afgebouwd…de rest moest nog gebeuren…maar daar keken we wel doorheen mijn vader is nogal handig en had er zin in,want hij was net gestopt met werken. Mooie uitdaging voor hem….! We belde de makelaar weer op en zeiden…je moet nu komen, dit was op vrijdagmiddag en zei nee, ik kom maandag wel. Nee, ik wil dat je vandaag nog komt….oke oke..dan kom ik laat in de middag..Hij zag ons huis in Purmerend en was er meteen verliefd op..wat een leuk huis en zo goed onderhouden…hij ging weg en na het weekend belde er mensen uit Groningen naar de makelaar die een huis zochten waar ze zo in konden en niets aan hoefden te doen.. Nou zei de makelaar, ik ben vrijdag bij mensen geweest die hebben een huis waar je zo in kunt….! En zo werd er een afspraak gemaakt voor een bezichtiging en 1 dagen later was ons huis verkocht….! Geweldig verhaal toch…! Na 3 maanden woonden we in ons droomhuis met ruimte en met vrijheid…! Elke dag genieten we van deze plek omdat wij (voornamelijk Wim) sinds 2013 daar persoonlijk veel aandacht aan besteedt naast zijn drukke baan en achter de schermen de zorg heeft voor mij, Emma en Laura. Helaas is mijn vader in 2007 door een medische blunder overleden maar zijn vakmanschap, energie en bezieling blijven voortbestaan.

Iets “vreemds” aan je handen

Toen er in 2008 onomstotelijk bewezen werd dat ik Sarcoidose heb, en ik door heel erg veel artsen ben gezien, bleven twee artsen me bij…Longarts Dr Grutters en Neuroloog dr. Vogels uit het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Dr Vogels deed zo zijn controles, keek naar mijn handen en zij, ik zie iets vreemds aan de binnenkant van jouw handen…! Ik dacht dit kan niet waar zijn…! Dit is de tweede keer dat iemand dit opnoemde maar schonk er verder geen aandacht aan. Toch gingen me steeds meer dingen opvallen…! Een jaar of zes terug werd ik op het schoolplein aangesproken door een man, die ik niet persoonlijk kende, alleen dat zijn kinderen op de zelfde school zaten als onze kinderen. Hij wilde met me praten en ik zei dat ik dat liever niet wilde…hij bleef maar aandringen…! Waarom wil je met mij praten, vroeg ik? Ik krijg energie als ik jou zie! Elke keer als ik langs je huis rij dan komt er een soort energiebaan vrij zij hij…ik lachte er enorm om en vertelde hem dat ik dat ook had toen ik dit huis voor het eerst zag….! Maar voor de rest liet ik het weel los……Vreemd vond ik het beginnen te worden toen hij tot 2 keer aan toe s’avonds bij ons aan de deur kwam en zei dat hij echt met me wilde praten…Ik heb vriendelijk verzocht weg te gaan hem weggestuurd en na de derde keer heb ik aangifte bij de politie gedaan..! Daarna is het gestopt gelukkig. Tot ik vorig jaar zijn inmiddels ex vrouw tegenkwam in het ziekenhuis en haar aansprak hoe het met haar ging…en of ze wist dat haar haar man een aantal keren bij mij aan de deur was geweest. Ja dat wist ze en ze vond het erg velend voor mij, ik vertelde haar dat ik ontzettend veel respect voor haar heb omdat ze 4 kinderen alleen verder moet opvoeden, daarnaast 4 dagen werken en ook nog eens een HBO studie ernaast deed. Elk jaar doneren wij een bedrag aan een goed doel, maar de commercie spatte ervan af…dus besloten we het anders te doen door het te doneren aan iemand in onze omgeving. Ik heb toen haar en de dochter, die toevallig ook Emma heet, uitgenodigd bij ons UNIEKE PLEKJE in Kwadijk en hun beiden aangekleed in een outfit van She is online De leukste webwinkel met een Personal Styling Service. Zo waren er zo ontzettend blij mee en zijn weer gaan stralen en te geloven in zichzelf…doordat de “Vreemde” handen van mij iets met ze heeft gedaan….! We krijgen wel een het verzoek of het te koop is….? En ach alles heeft zo zijn prijs…ook dit..maar de gevoelsprijs ligt een stuk hoger dan de marktprijzen….!!


 “SMALL VILLA” BED & BREAKFAST “OUD QUADYCK”

Omdat wij dit zelf al een unieke plek vinden hebben we in 2013 besloten om naast ons huis een B&B te beginnen in de hoop dat we leuke mensen gaan ontmoeten  uit binnen en buitenland die niet gaan voor groot en super deluxe maar voor uniek & klein, maar wel hetzelfde gevoel krijgen hoe bijzonder het is om in het “Unieke kleine huis dat staat in het pittoreske Kwadijk te logeren wat een heerlijk groot & goed bed heeft en waar het ontbijt elke morgen VERS gebracht wordt door de heer des huizes. 

Bed & Breakfast dichtbij Amsterdam

Bed & Breakfast dichtbij Amsterdam

 

Kamer met uitzicht

Kamer met uitzicht

Slapen doe je op een Swiss Sense Boxspring

Slapen doe je op een Swiss Sense Boxspring


Bloemen houden van mensen

Bloemen houden van mensen

 

Persoonlijke aandacht voor elke gast.

Persoonlijke aandacht voor elke gast.

Dus zoek je een uniek verblijf als je gaat reizen naar Amsterdam – Berlijn of Parijs…kom dan eerst even kennis maken met in dit unieke dorp Kwadijk.

 

Samen een aandeel in elkaar

Of misschien ben je op zoek naar je droomhuis en wordt je mijn nieuwe buurvrouw? Neem eens een kijkje op Funda.

Kwadijk| Huis te Koop

Kwadijk| Huis te Koop

Schermafbeelding 2015-05-31 om 18.13.47

Dagstart – Mijn kwaliteit van leven met Sarcoidose

Posted on by

Na een zware gezondheidsweek achter de rug te hebben ben ik vandaag weer aangesloten aan de Infliximab. Ik zal even uitleggen wat Sarcoidose is. Sarcoidose is een autoimmumziekte. Uit onderzoek is gebleken dat Sarcoidose patienten teveel TNF produceren ( TNF staat voor Tumor Necrose Factor – alpha) en hoe dit komt is onbekend. De overproductie van TNF leidt tot een chronische . Dit zijn kleine knobbeltjes die uit witte bloedcellen bestaan. Ik heb persoonlijk veel last bij het zitten op te harde stoelen. Het medicijn wat ik gebruik ( infliximab) onderdrukt deze activiteit.

Dank zij dit medicijn heb ik kwaliteit van leven, maar dit medicijn wordt niet zomaar voorgeschreven aan Sarcoidose patienten omdat het niet wetenschappelijk bewezen is dat dit medicijn aanslaat, maar uit eigen ervaring kan ik zeggen dat het we degelijk  werkt. Ik ben ooit een half jaar gestopt maar dat had drastische gevolgen en alles wat ik aan mentaal en lichamelijk had opgebouwd zakte heel snel weer weg.

Mijn infuus wordt betaald uit het budget van het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein dat mede door longarts Dr. Grutters en zijn ILD team, die daardoor mij kwaliteit van leven geven. Hoe dit in de toekomst gaat verlopen is zeer onzeker.

Sarcoidose Belangen Vereniging Nederland maakt zich sterk voor een betere kwaliteit van leven en heb daar persoonlijk veel steun aan door de informatie die zij mij geven en op de hoogte houden door veel kennis en informatie te geven.

Wat deze ziekte met mij doet ondervind ik dagelijks maar ik probeer met veel creativiteit die ik daardoor des te meer ontwikkel het beste uit mijn leven te halen.

Liefs Silvia

 Sarcoidose – Expertise Center Antoniusziekenhuis

Posted on by

Schermafbeelding 2015-03-17 om 19.48.00

Antoinius ziekenhuis Nieuwegein

foto

Afdeling A2

Schermafbeelding 2015-03-17 om 19.44.47

Longarts Dr.Grutters

 

Vandaag neem ik afscheid van een bijzondere vrouw… Corrie Bongenaar. Zij is zeven jaar mijn medische maatschappelijke steun geweest in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Corrie heeft veel betekent voor mij met tips en tools die de kwaliteit van mijn leven met sarcoidose een stuk aangenamer heeft gemaakt. Achter de geraniums zitten is geen optie voor jou zei ze altijd..maar doe vooral wat je leuk vindt ook al moet je het de volgende dag bezuren. Dan heb je het wel gedaan…! En zo is het …het leven is te mooi om stil te blijven zitten  en doe vooral wat je wel nog kunt ook al is het met aanpassingen / beperkingen .

Zelf hoor ik veel patiënten op de afdeling klagen en zeuren en daarom lig ik het liefst alleen….! Het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein is het Expertise Centrum voor Interstitiele Long Diagnostiek. Sarcoidose is een interstitiele longziekte met granulomateuze ontstekingen welke zich op vele manieren kan manifesteren. En ik ben een van de “gelukkige” patiënten die niet goed reageert op tweedelingstherapieen maar wel op de biological Infliximab. Dit is een medicijn wat een deel van het immumsysteem blokkeert bij hoge ontstekingsactiviteit, duurt in de vorm van infuus totaal met spoelen ongeveer vier uur. Hoe zeldzaam deze ziekte is blijkt wel uit het feit dat er in dit Expertise centrum in Nieuwegein maar 50 patiënten dit kostbare middel gebruiken. Iedereen op de afdeling werkt hard maar ik heb wel mijn persoonlijke voorkeur van longarts Dr. Grutters, verpleegkundige Elma Zwanenburg ,Verpleegkundig consulent Miranda Hennevelt en mijn favoriete dagbehandeling verpleegster Sienna…die voor mij heel belangrijk zijn.

Corrie het ga je goed! Liefs Silvia

 

 Wil je dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak van Sarcoidose klik dan hier .Dankjewel.

Sarcoidose – Gerard Kemkers

Posted on by

Zeldzame Ziektendag

Je zal het maar hebben een zeldzame ziekte zoals Sarcoidose, eigenlijk is er maar een woord voor: Onbeschrijfelijk! Het is aan niemand uit te leggen wat deze ziekte met je doet en wat het voor jezelf en je omgeving betekent. Elke dag worstelen met het feit dat het er is, soms lijkt weg tegaan en weer terugkomt op momenten dat je denkt dat het goed met je gaat….!Vandaag laat ik een filmpje zien van mijn “Gerard Kempkers” gemaakt door Mart Smeets voor de NOS. (Klik op de link onder de foto voor dit filmpje). Gerard en ik  zijn allebei in de derde maand van 1967 geboren en hebben dezelfde passie ambitie en gedrevenheid maar moeten elke dag leren omgaan het het feit dat we deze ziekte hebben. Onze hersenen draaien overuren om de pijn niet te voelen maar in het lichaam gebreuren er zoveel vreemde dingen..het is af en toe net een horrorfim. Stress is een killer en daarom proberen we zo positief mogenlijk in het leven te staan en probeen om er het beste van te maken. Want het kan altijd erger….Het enige verschil dat er is, is dat Gerard de acute vorm en ik de chronische vorm heb. Zijn rust vind hij in de Dolemieten en ik op Ibiza. 

Schermafbeelding 2015-03-08 om 16.05.33

http://nos.nl/artikel/2023476-gerard-kemkers-van-zwabbervoet-tot-succestrainer.html

 

Rust vind ik in de heuvels van San Jose

1461774_669533343080621_1436870890_n

 

Steun het zeldzame ziektenfonds –  Sarcoidose  – She is mine.

We zijn blj met elke donatie of bestelling!

De week – Waterlandziekenhuis

Posted on by

 

 

Zeldzame ziektenfondsIk loop al heel wat jaren mee in de wereld van de gezondheidszorg. In mijn eerdere blogberichten lees je waarom wij zo vaak in ziekenhuizen komen!  In ruim 14 jaar hebben wij ongeveer 650 keer diverse ziekenhuizen bezocht en het einde is nog niet in zicht…! De artsen noemen me inmiddels een echte ervaringsdeskundige maar ik noem het eerder een assistant arts!!! Ik ben de rode draad in de communicatie tussen alle specialisten en instanties. Ik kan er een dik boek overschrijven maar dat ga ik niet doen! Wat ik wel ga doen is bloggen over de artsen en hun team waar ik persoonlijk blij van wordt. Waarom leg ik je hieronder uit.

Deze keer is dit het team van dermatoloog Dr.Kemperman, van het Waterlandziekenhuis, daar waren we vorige week en wat een ongelofelijke aimable man en wat een leuk poli-team. Bij aankomst werden we al vriendelijk te woord gestaan en omdat hij een half uur uitliep met het spreekuur zei de assistente: ga anders lekker even een kopje koffie drinken in de hal en dan bel ik je op als je bijna aan de beurt bent…! Ik viel bijna flauw…en zei tegen haar dat dit echt uniek is ..!Eenmaal aan de beurt bij de arts werden de handelingen uitgevoerd en bespraken we de opties en werden er ook weer nieuwe afspraken ingepland….. en in goed overleg geregeld…omdat we 2 afspraken achter elkaar gepland wilde hebben. Heerlijk hier hou ik zo van…meedenkende mensen!

Vandaag kwamen we weer op deze afdeling Dermatologie van het WaterlandZiekenhuis en werden we weer naar alle tevredenheid leuk en correct geholpen. Niets was teveel en de arts belde zelf even met het instituut of de behandeling daar gedaan kon worden en hoe te handelen i.v.m de intake en de vergoedingen. Gewoon meedenken met de patienten….en zo worden mijn ziekenhuis bezoeken minder beladen en zwaar. Ik werd hier zo blij van dat ik ze getrakteerd heb op een chocoblok Merci!! Persoonlijk geef ik deze afdeling Dermatologie een dikke 10.