Vandaag neem ik afscheid van een bijzondere vrouw… Corrie Bongenaar. Zij is zeven jaar mijn medische maatschappelijke steun geweest in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Corrie heeft veel betekent voor mij met tips en tools die de kwaliteit van mijn leven met sarcoidose een stuk aangenamer heeft gemaakt. Achter de geraniums zitten is geen optie voor jou zei ze altijd..maar doe vooral wat je leuk vindt ook al moet je het de volgende dag bezuren. Dan heb je het wel gedaan…! En zo is het …het leven is te mooi om stil te blijven zitten en doe vooral wat je wel nog kunt ook al is het met aanpassingen / beperkingen .
Zelf hoor ik veel patiënten op de afdeling klagen en zeuren en daarom lig ik het liefst alleen….! Het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein is het Expertise Centrum voor Interstitiele Long Diagnostiek. Sarcoidose is een interstitiele longziekte met granulomateuze ontstekingen welke zich op vele manieren kan manifesteren. En ik ben een van de “gelukkige” patiënten die niet goed reageert op tweedelingstherapieen maar wel op de biological Infliximab. Dit is een medicijn wat een deel van het immumsysteem blokkeert bij hoge ontstekingsactiviteit, duurt in de vorm van infuus totaal met spoelen ongeveer vier uur. Hoe zeldzaam deze ziekte is blijkt wel uit het feit dat er in dit Expertise centrum in Nieuwegein maar 50 patiënten dit kostbare middel gebruiken. Iedereen op de afdeling werkt hard maar ik heb wel mijn persoonlijke voorkeur van longarts Dr. Grutters, verpleegkundige Elma Zwanenburg ,Verpleegkundig consulent Miranda Hennevelt en mijn favoriete dagbehandeling verpleegster Sienna…die voor mij heel belangrijk zijn.
Corrie het ga je goed! Liefs Silvia
Wil je dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak van Sarcoidose klik dan hier .Dankjewel.