Na een zware gezondheidsweek achter de rug te hebben ben ik vandaag weer aangesloten aan de Infliximab. Ik zal even uitleggen wat Sarcoidose is. Sarcoidose is een autoimmumziekte. Uit onderzoek is gebleken dat Sarcoidose patienten teveel TNF produceren ( TNF staat voor Tumor Necrose Factor – alpha) en hoe dit komt is onbekend. De overproductie van TNF leidt tot een chronische . Dit zijn kleine knobbeltjes die uit witte bloedcellen bestaan. Ik heb persoonlijk veel last bij het zitten op te harde stoelen. Het medicijn wat ik gebruik ( infliximab) onderdrukt deze activiteit.

Dank zij dit medicijn heb ik kwaliteit van leven, maar dit medicijn wordt niet zomaar voorgeschreven aan Sarcoidose patienten omdat het niet wetenschappelijk bewezen is dat dit medicijn aanslaat, maar uit eigen ervaring kan ik zeggen dat het we degelijk  werkt. Ik ben ooit een half jaar gestopt maar dat had drastische gevolgen en alles wat ik aan mentaal en lichamelijk had opgebouwd zakte heel snel weer weg.

Mijn infuus wordt betaald uit het budget van het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein dat mede door longarts Dr. Grutters en zijn ILD team, die daardoor mij kwaliteit van leven geven. Hoe dit in de toekomst gaat verlopen is zeer onzeker.

Sarcoidose Belangen Vereniging Nederland maakt zich sterk voor een betere kwaliteit van leven en heb daar persoonlijk veel steun aan door de informatie die zij mij geven en op de hoogte houden door veel kennis en informatie te geven.

Wat deze ziekte met mij doet ondervind ik dagelijks maar ik probeer met veel creativiteit die ik daardoor des te meer ontwikkel het beste uit mijn leven te halen.

Liefs Silvia