Scherven brengen geluk

Tijdens mijn wekelijks bezoek aan Dr.Rossi nestel ik me in een van mijn favoriete stoelen van Montis, stoel Charley en zag ik op het bijzettafeltje een mooi boekje liggen van Toon van Tellegen, uitgegeven door Querido. Scherven brengen Geluk.

Terwijl Dr. Rossi een kopje koffie voor mij haalde las ik dit bijzondere dierenverhaaltje over vriendschap vanwege zijn amusante filosofie.FullSizeRender 2

Op een ochtend kreeg de snoek een brief:

Beste snoek,

Ik ben morgen jarig,

maar ik nodig  je niet uit.

Ik hoop dat je dat niet erg vindt.

De karper

 

De snoek las de brief en wist niet goed wat hij ervan denken moest. De volgende dag zwom hij rond in de buurt van het huis van de karper. Hij zag de tonijn, de brasem, het stekelbaarsje, de rog en nog veel meer gasten. Toen de karper hem zag riep hij: ‘Dag snoek! Je hebt mijn brief toch wel gekregen?’ ‘Ja,’ zei de snoek. ‘Dan is het goed!’ riep de karper boven het feestgedruis uit.

Er werd gedanst, gegeten en gelachen. Het water van de rivier kolkte wild in het rond. Telkens als de karper de snoek zag riep hij: ‘Het is gezellig, snoek, gezéllig…!’ ‘O,’ riep de snoek dan terug. ‘Je vindt het zeker wel verschrikkelijk dat ik je niet heb uitgenodigd?’ vroeg de karper een tijd later, buiten adem, toen hij langs kwam zwieren in de vinnen van de baars. De snoek dacht even na wat hij het beste kon terugzeggen en zei toen: ‘Nee hoor.’ ‘We genieten, snoek, we genieten toch…’ riep de karper, weer uren later, toen de schemering al viel.

Pas laat in de avond ging iedereen naar huis en zwom de snoek terug naar de bocht van de rivier, waar hij woonde, dicht bij de bodem, tussen het riet. Hij had het hele feest gezien. Die nacht kon hij niet slapen. Urenlang keek hij door het donkere water omhoog naar de hemel. De sterren dansten in het water en de maan zwom behoedzaam rond.

Toen de zon opkwam en het water van de rivier begon te glinsteren schreef de snoek een brief:

Beste karper,

Ik ben morgen jarig.

Ik nodig alleen jou uit.

De snoek

De volgende dag kwam de karper op zijn verjaardag. ‘Wat aardig van je, snoek! Wat aardig!’ riep hij al van ver. Hij gaf de snoek een lange, zwarte jas voor in de winter, als het vroor, en keek om zich heen. Er was verder niemand. Daarna lagen ze tegenover elkaar in het donkere water tussen het riet. De snoek had niets te eten. ‘Helaas,’ zei hij. ‘Daar ben ik niet toe gekomen.’ ‘Dat geeft niet,’ zei de karper. De snoek vertelde dat hij last van zijn vinnen had en niet kon dansen. ‘Dat geeft ook niet,’ zei de karper.

Het was even stil. ‘Wat vind je van zingen?’ vroeg de snoek toen. ‘Ach…’ zei de karper. ‘Wat zal ik zeggen…’ ‘Ik vind zingen verschrikkelijk,’ zei de snoek. ‘In één woord verschrikkelijk.’  ‘O,’ zei de karper. Een tijdje later vroeg de snoek: ‘Vind je het een mooi feest?’ ‘Ja,’ zei de karper. ‘Heel mooi?’ ‘Ja, heel mooi.’ De snoek zei dat hij eigenlijk schor was en het liefst zo min mogelijk zei, en de karper keek af en toe achter zich en hoopte dat er onverwacht toch nog iemand zou komen. Maar er kwam niemand meer.

‘Hoe lang duurt je verjaardag nog?’ vroeg hij, toen de zon alweer begon te dalen. ‘Ik weet het niet,’ zei de snoek. ‘Maar hij is in elk geval nog niet op de helft.’ Toen het donker was zonk de karper langzaam naar de bodem. ‘Ik kan niet meer,’ mompelde hij. ‘Maar mijn verjaardag is nog niet voorbij!’ riep de snoek. ‘Nog lang niet!’ Half op zijn zij, met zijn gezicht naar beneden, bleef de karper in de modder steken. ‘Ik kan niet meer,’ mompelde hij af en toe nog. ‘Ik kan niet meer.’

Midden in de nacht greep de snoek hem beet en droeg hem naar zijn huis. ‘Wat een verjaardag!’ fluisterde de karper. ‘Ja,’ zei de snoek. Daarna zeiden ze niets meer en “geloofden dat ze vrienden” waren.

Wat een geweldig verhaaltje vind je ook niet?

 

Na onze sessie over mijn gebeurtenissen van de afgelopen week kreeg ik de opdracht van Dr.Rossi om me helemaal te gaan ontspannen als ik weer thuis ben en mij te focussen op een ding, goed in te ademen, en wanneer je merkt dat je bekken gaan uitzetten dan ben je goed bezig…zei ze maar ga vooral relaxen!! Dat heb ik dan ook letterlijk en figuurlijk gedaan. Ik ben me gaan afsluiten van alle prikkels in de  YING YANG IBIZA ROOM met koptelefoon op, genietend van een geweldig hedendaags nummer, nummer van PITBULL/ TIMES of OUR LIVES  samen met dit reepje chocola…uit de wereld van Snor, die ik laatst gekregen heb van twee ontzettende lieve en mooie mensen, Nicole Bles en Ageet Blom.

 

 

Pitbull

TIMES of OUR LIVES

Luister eens dit nummer?

Metafor to do more fun things!!

I knew my rent was gonna be late
About a week ago
I worked my ass off
But I still can’t pay it though
But I got just enough
To get off in this club
Have me a good time
Before my times is up

 

Ooh, I want the time of my life
Oh baby, ooh, give me the time of my life
Hey hey hey
Let’s get it now
This is for everybody going through tough times
Believe me, been there, done that
But every day above ground is a great day, remember that!
IMG_9280IMG_9282

Ik ga goed het weekend in en hoop jullie ook?

Tot snel met weer een nieuwe blogpost waarin ik een leuk nieuwtje te melden heb.

With Love Silvia

POWER OF PERSONALITY

“Wat als….vraag is essentieel! “

Ik besta

Wat als…..je anders geboren bent? 

Wat als…..je ziek wordt?

Wat als…..je chronische ziek wordt?

Wat als….alles anders is aangelegd?

Wat als…. tijd geld is?

Is er een diagnose?

Is er een prognose?

Wat zijn de effecten?

Wat zijn de gevolgen?

Hoe overleef je als proudmom de bureaucratische male molen van het leven ? 

I AM MISS XO
I AM MISS XO

Hello It’s me 

I must’ve called a thousend times to tell you…Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

  1. Wat als… je een X chromosoom mist?
  2. Wat als… je geboren bent met een Aneurysma?
  3. Wat als…je geboren bent met een hoefijzer nier?
  4. Wat als…je geboren bent een een hartvormige baarmoeder?
  5. Wat als… je geboren bent met beperkte lymfevaten?
  6. Wat als… je PDD NOSS hebt?
  7. Wat als… je motorische beperkingen hebt?
  8. Wat als… levenslang medische zorg nodig hebt?
  9. Wat als… je weer naar de huisarts moet?
  10. Wat als… je weer naar een specialist moet?
  11. Wat als… je weer naar een professor moet?
  12. Wat als… je met spoed een open-hart operatie moet ondergaan?
  13. Wat als… je moet wachten op een protocol?
  14. Wat als… je een mechanische hartklep prothese krijgt?
  15. Wat als... levens lang bloedverdunners moet slikken?
  16. Wat als… je een bloedverdunner vergeet?
  17. Wat als… je elke week naar het ziekenhuis moet om bloed te laten prikken?
  18. Wat als… je bloed te dik wordt door verandering van een of meerdere medicijnen?
  19. Wat als… je geen electronisch patiënten dossier hebt?
  20. Wat als… je weer iets mankeert waarbij men geen diagnose kunt stellen?
  21. Wat als… een moeder de arts moet gaan uitleggen wat je mankeert?
  22. Wat als… je moeder haar kind beter kent dan de dokters?
  23. Wat als… je ziek wordt van een klein schrammetje?
  24. Wat als… je daardoor weer antibiotica moet gebruiken?
  25. Wat als… je voor het weghalen van een simpel vratje je een week lang opgenomen moet worden en weer behandeld moet worden met antibiotica?
  26. Wat als… je een kies moet trekken maar eerst beschermd moet worden met antibiotica?
  27. Wat als… je van de vele infecties een huidziekte krijgt?
  28. Wat als… je een zeldzame huidziekte blijkt te hebben?
  29. Wat als… je artsen niet weten hoe ze dit het beste kunnen behandelen?
  30. Wat als …je lymfoedeem hebt in handen en voeten?
  31. Wat als… je elke dag aan een lymfepress pomp moet voor het afvoeren van vocht?
  32. Wat als… je elke dag steunkousen moet dragen?
  33. Wat als… je maar een paar steunkousen krijgt in de 9 maanden?
  34. Wat als… je orthopedische schoenen moet dragen?
  35. Wat als… je vitiligo hebt?
  36. Wat als… je nageldysplasie hebt?
  37. Wat als… een andere ooranatomie hebt?
  38. Wat als… je niet vanzelf groeit?
  39. Wat als… je heel vaak bloedvergiftiging oploopt?
  40. Wat als… je baarmoeder en eileiders niet ontwikkelt zijn?
  41. Wat als… je nooit moeder kunt worden?
  42. Wat als… je vrouwelijke hormonen nodig hebt?
  43. Wat als je ernstige bijwerkingen blijkt te krijgen?
  44. Wat als…je een borstontsteking krijgt?
  45. Wat als… je onverwachts weer naar het ziekenhuis moet?
  46. Wat als… je “ook gewoon kind” wilt zijn?
  47. Wat als… je op speciaal onderwijs zit?
  48. Wat als …je IQ 68 was en maar door de inzet school en ouders je nu een IQ hebt van 81?
  49. Wat als… je ook een MBO opleiding wil volgen?
  50. Wat als je met speciaal vervoer naar school moet?
  51. Wat als de taxi niet komt opdagen?
  52. Wat als…je niet weet welke school het beste bij je past?
  53. Wat als… je briefjes vindt dat je kind ongelukkig is op school?
  54. Wat als… je ook hard wilt knokken voor een eigen bestaan?
  55. Wat als… je meerdere familieleden hebt met een chronische ziekte?
  56. Wat als… je een auto-imuumziekte hebt?
  57. Wat als… je de ziekte van Besnier-Boeck hebt?
  58. Wat als… je de chronische vorm hebt?
  59. Wat als… je longen zijn aangetast?
  60. Wat als… je huid is aangetast?
  61. Wat als… je andere organen ook zijn aangetast?
  62. Wat als… je niet lang kunt concentreren?
  63. Wat als… je dyslexie hebt?
  64. Wat als… je elke dag moe bent?
  65. Wat als… je elke 3 uur moet rusten?
  66. Wat als… je elke dag pijn hebt?
  67. Wat als… je soms 5 x in de week naar het ziekenhuismoet?
  68. Wat als… je onverwachts naar het ziekenhuis moet?
  69. Wat als… je geen geweldige broers of zussen hebt?
  70. Wat als… je geen geweldige vader of moederhebt?
  71. Wat als… je geen goede partner hebt die je bij alles ondersteunt?
  72. Wat als… je het aan de buitenkant niets ziet?
  73. Wat als… je altijd wordt afgerekend op je uiterlijk door VOOROORDELEN?
  74. Wat als… je alles elke keer moet uitleggen?
  75. Wat als… je meer dan 70 keer per jaar in ziekenhuizen komt?
  76. Wat als… je arts uitloopt?
  77. Wat als… je lab formulier niet is doorgefaxt?
  78. Wat als… je medicijn niet besteld is en je 2 uur extra moet wachten in het ziekenhuis?
  79. Wat als… de verpleegster het infuus “kraantje”vergeet open te zettenen je 3 uur voor niets hebt gelegen?
  80. Wat als… jij wel kunt schakelen en koppelen maar de overheid, artsen, instanties en het bedrijfslevenniet?
  81. Wat als …er mensen zijn die hun verantwoordelijkheid niet nemen?
  82. Wat als… er dossiers niet blijken te kloppen of compleet blijken te zijn?
  83. Wat als… ze niet alle informatie hebben?
  84. Wat als… je niet juist bent geïndiceerd?
  85. Wat als… je buiten het kanker en nierdialyse protocol valt bij je zorgverzekeraar?
  86. Wat als…. je niet over kunt stappen naar een andere verzekeraar?
  87. Wat als… je geen sorry meer kunt horen?
  88. Wat als… je geen “lieve vrienden” om je heen hebt?
  89. Wat als… sommige “vrienden”je maar lastig vinden?
  90. Wat als… je graag wilt sporten?
  91. Wat als… je lang moet zoeken naar een sportclub die bij jouw past?
  92. Wat als… je probeert om fit te blijven?
  93. Wat als… je beperkte energie hebt?
  94. Wat als… je de ene dag denkt alles te kunnen en de andere dag moet bezuren?
  95. Wat als… je longen niet goed werken?
  96. Wat als… je zo maar een ontsteking krijgt ?
  97. Wat als… je schildklier niet goed werkt?
  98. Wat als… je bulten in je benen hebt?
  99. Wat als… je elke vier weken aan het infuus ligt?
  100. Wat als… je dit medicijn niet vergoed krijgt?
  101. Wat als… je geen goede artsen om je heen hebt?
  102. Wat als….er geen goed ILD team zou zijn?
  103. Wat als… je hoort dat rokers potentiële klanten voor ziekenhuizen blijken te zijn?
  104. Wat als… je ziek wordt van rokers?
  105. Wat als….je ziek wordt van stof?
  106. Wat als… je graag wilt werken?
  107. Wat als… je een unieke gave blijkt te bezitten?
  108. Wat als… je leuk werk zoekt voor een paar uur?
  109. Wat als….je dit probeert maar niet lukt?
  110. Wat als….je niet in het anno 2015 – 2016 – 2017  profiel past?
  111. Wat als….iedereen je begrijpt maar niets doet of kan doen?
  112. Wat als… logge instanties niet meedenken en uitvoeren?
  113. Wat als… je het allemaal soms zo zat bent?
  114. Wat als… je geen diagnose en prognose krijgt?
  115. Wat als… je niet weet wat de effecten en gevolgen zijn?
  116. Wat als… je na ruim 15 jaar “verlamd raakt door onbegrip”?
  117. WAT ALS ……Na 51 jaar te horen krijg dat ik uiteindelijk een erfelijke hartafwijking blijkt te hebben?

…..SO HELLO FROM THEY OTHERSITE…….!Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Dit is maar een greep uit de velen vragen waar wij als gezin elke dag mee te maken hebben en mee moeten leren omgaan. 

Maar het kan ook jouw persoonlijk overkomen?  Niet iedereen is een bekende BN er, heeft Quote achter zijn naam staan of connecties heeft voor versnelde ingangen of is financieel onafhankelijk!

Diagnose Gezocht 

Laatst zag ik het programma van Wendy van Dijk, Diagnose Gezocht, zo herkenbaar en zo dichtbij…! Dit is in ieder geval een signaal….!Samen met Jonny de Mol (Syndroom)zet zij zich in voor bijzondere mensen in de samenleving? Ook zag ik een uitzending van IvoNiehe over twee mensen binnen een gezin…de progressieve vorm van ALS blijken te hebben. Toen deze vrouw (waarvan haar man inmiddels is overleden) aan de medische wereld vertelde dat de oorzaak misschien zou kunnen worden gezocht bij een met lood beklede achterwand van het bed….kreeg ze te horen dat ze daar niets mee konden!!! Ik was met stomheid geslagen!!

Deze symptomen vallen onder de Diagnose Gezocht!!

Wat als…Gemeenten en verzekeraars brieven sturen naar Mensen voor een oplossingsgericht ” keukentafel gesprekje” waarin een“hoogopgeleide …”een PGB indicatie moet gaan vaststellen op basis een incompleet of zelfs een verkeerd dossier! En wanneer je het SVB belt met een vraag over je dossier, ze geen idee hebben waar je het over hebt. Dit doet zo zeer!!!  Theorie en praktijk kloppen totaal niet of zijn niet uitvoerbaar en/of haalbaar …..en dit de maatschappij een fortuin kosten! Onnodig…! Logisch en passend meedenken is de clou maar dat schijnt lastig te zijn!!!

Glasvezelnetwerk

Ik lees net dat gemeenten feest vieren bij het ondertekenen van een van een akte i.v.m een glasvezel netwerk, terwijl mensen met chronisch aandoening zo hun best doen om in “de gewone maatschappij” mee te blijven draaien, zelfstandig te blijven, maar elke dag te maken hebben met logge instanties die geen idee hebben waar je als zieke mee te maken krijgt en wij ons een echt een informatievluchteling voelen!

Samenwerken, koppelen en oplossingsgericht denken is volgens mij de “Sleutel naar Succes  voor ons allen”.

Gemeenten Edam Volendam Zeevang

Minister Schippers

Minister van Rijn

VUmc

LUMC

Trombosedienst

Heliomare Wijk aan Zee

Waterlandziekenhuis

Antonius ziekenhuis Nieuwegein

GGZ

CIZ

Stichting MEE

Turner Contact Nederland

Saroidose Belangen Vereniging

Psychotherapeut 

Ronald Mc Donald Kinderfonds

Livit Orthopedie

Connexion- leerlingen vervoer

Nationale Nederlanden

Delta Loyd

SVB

Landelijke Huisartsen Vereniging

MKB Santos

Per Saldo

Hoeve La Marotte

Wellness Proficenter

Telegraaf

TROUW

Zumpolle advocaten

Ieder(in)

Niets is wat het lijkt!! Een mooie goed verzorgde buiten kant zegt niet over onze binnenkant.
Chronisch ziek zijn is echt niet leuk! Niets is wat het lijkt!! Een goed verzorgde buitenkant zegt niets over onze complexe binnenkant!!

                                                                   Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Ik moet persoonlijk leren loslaten en ben druk bezig mijn rugzak te vervangen voor een schoudertasje maar hoop dat je na het lezen van dit blog beseft dat de wereld anders in elkaar zit dan op je op TV, Sociaal Media ziet en in de kranten en leest.

Dat er nog een hoop te verbeteren valt staat vast. Kan ik reken op je steun als we jou om hulp vragen?

http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3747342/2014/09/13/Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.dhtml

12063796_484513928401599_5092108259641150259_n

Chronisch zieke #Nuggers moeten van de overheid en dus van de gemeente zichzelf maar weten te verkopen..!!

Binnenkort het “HOUT VAN MIJ”debuut… De wereld is glashard.

Hartekind Hero|The Queen goes Ibiza

Hallo allemaal,
Misschien is het jullie al opgevallen op Social Media, morgen dinsdag 13 oktober is het Wereld Trombose Dag. Daar willen wij graag bij stil staan. Emma onze jongste is geboren met o.a een aangeboren hartafwijking  en ondervindt dagelijks hoe het is om te leven als HARTEKIND.

foto 6

Meer aandacht voor Hartekinderen

Vorige week ontvingen wij ook een brief van het Hoofd kindercardiologie| Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden, “CAHAL” uit Leiden. In deze brief doen zij een oproep om de bijeenkomst bij te wonen om samen mee te werken en mee te denken over de juiste behandeling en zorg die het leven van deze kinderen verbetert. Dit thema sprak ons er aan. Het programma begint met ontvangst en koffie. Gevolgd door presentaties van Prof. Dr.N.A.Blom over onderzoek naar de vroege opsporing van hartafwijkingen bij pasgeborenen (Polar Studie) en onderzoek naar het ontstaan van hartfalen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Daarna zal Stichting Hartekind de onderzoeksplannen voor de komende jaren presenteren en ons als ouders van een hartekind vertellen welke rol wij daarbij kunnen spelen om meer aandacht te vragen om deze doelen te bereiken. Zelf doen wij er alles aan om de zorg en regie in eigen hand te houden samen met Stichting MEE .

“Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben recht op een gezond leven, overleven is niet genoeg”. 

Het CAHAL deelt de ambities van Stichting Hartekind om in actie te komen voor het realiseren van hun doelen.

STICHTING HARTEKIND is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Zij zetten zich in voor een brede groep harte kinderen want zij blijven namelijk levenslang geconfronteerd met hun ziekte omdat deze steeds opnieuw en in verschillende gedaantes de kop op steken. Denk daarbij aan operaties, ziekenhuisopnames, hartfalen, trombose, medicaties, bijwerkingen en beperkingen!! Om meer aandacht voor deze kinderen te vragen bedacht ik me geen moment toen ik laatst op vakantie aan het tekenen was en merkte dat een doosje in een vorm van een hart de basis werd van mijn tekeningen en ben ik mijn eigen hartekind held gaan ontwerpen. Deze look zal ik gaan aantrekken op de bijeenkomst in Leiden met de naam The Queen goes Ibiza!…..Ik vond dit wel een mooie naam omdat Emma en wij als familie gek zijn op Ibiza.

 

Steun Hartekind

Steun Stichting Harte Kind

With Love Silvia

Succesvolle Opheffing deel 2|Winter

Geschikte kandidaat

We hebben geprobeerd om op korte termijn een  geschikte overname kandidaat te vinden voor de winter collectie van Frogbox  made with love – Princess goes Hollywood  & EsQualo, helaas is dit niet gelukt. Er is in goed overleg onze fabrikanten besloten om tot eind december door te gaan met de verkoop van deze prachtige merken. Mede door de geweldige inzet van veel vrienden kunnen wij dit op een mooie manier afsluiten. Wil je een afspraak maken voor een super winterlook, wat weer goed combineerbaar is op je GFT pak ? Bel of mail dan even naar ons kantoor, en er staat een super leuke verrassing op je te wachten.

STYLE PREVIEW:FROGBOX & PRINCESS GOES HOLLYWOOD 


9k=-1

 

hilfiger-lucy-10a_330x510_71473

 

michael-kors-sabrina-pump_330x510_77349-1

Fluffy gilet met zijde blouse

Fluffy gilet met zijde blouse

57693_2

 

100263_2

Lange top met pailletten

Lange top met pailletten

Amazing poncho

Amazing poncho

sendra-13080_330x510_72557karma-of-charme-stra2-barocco_600x1000_74146

Must have

Must have

11863267_939297989476783_1941778692724888138_n

Lurex pullover

Tweety

Tweety

Snoopy

Snoopy

Het nieuwe paars

Het nieuwe paars

reversable vest Frogbox

reversable vest Frogbox

Print shirt Princess goes Hollywood

Print shirt Princess goes Hollywood

Scarf

Scarf

Sky blue vest

Sky blue vest

Birds

Birds


With Love Silvia









Mijn allermooiste compliment komt uit Equador

Cartoon gemaakt door Carlos voor Emma toen zij werd geopereerd aan haar hart.

Cartoon gemaakt door Carlos voor Emma toen zij werd geopereerd aan haar hart.

Het was 12 september om 01.06 toen ik nog wakker lag, terug denkend aan drie bijzondere dagen met fijne mensen om ons heen. Toen ik even naar de badkamer liep voor een slokje water hoorde ik een bliebje van de telefoon die aan de oplader lag. Omdat ik al dagen slecht slaap dacht laat ik eens kijken wie ons zo vroeg in de ochtend een mail stuurt. Maar dit bericht kwam 9581 kilometer bij ons vandaan… uit Quito…van Carlos. Hij is degene die in 1995 de cartoons op de ramen heeft gemaakt bij de oprichting van De Kleedkamer….!Ik begon te lezen en hoe verder ik las realiseerde ik me dat de vriendschap die wij hebben zo verschrikkelijk bijzonder is…terwijl ik hem in de 30 jaar tijd die we elkaar nu kennen misschien maar 15 keer “life” heb gezien.  Toen hij naar Quito vertrok hebben wij onze eerste labrador naar hem vernoemd en zo dachten we toch elke dag aan hem. Ik heb even getwijfeld om dit bericht te delen met jullie maar ik vond het zo’n mooie bijzondere mail en compliment en dat van een man uit Equador

Cartoons gemaakt door onze lieve vriend Carlos

Cartoons gemaakt door onze dierbare vriend Carlos Perez

Cartoon van mij gemaakt door Carlos

Mail from Carlos |Quito

Alsof er vier enorme bakken met ijswater over me heen werden gekieperd.

Zo voelde het toen ik twee dagen geleden jouw stukje las getiteld “Eindelijk durf ik mij rust te gunnen”. Naarmate ik verder las werd dat “geschrokken” gevoel eigenlijk snel vervangen door een rotgevoel in de zin van “waarom heb ik het niet eerder gelezen”. Hier baal ik van, want ik denk dat gedurende periodes zoals jij die beschreef een paar woorden van een verre vriend nooit verkeerd zullen vallen.

Toch ben ik blij voor je dat je uiteindelijk het moment hebt gevonden, vrijwillig of niet, om de hele boel om te gooien. Het moment van herkennen “tot hier en niet verder” wordt niet door iedereen tijdig opgemerkt. Veel mensen komen er te laat achter met alle -soms zelfs dramatische- consequenties van dien. Zelfs bepaalde signalen van het lichaam worden niet eens opgemerkt .

Bij jou daarentegen kwam het signaal dat je lichaam aangaf wel aan. En dat is een blessing hoe je het ook maar wendt of keert. Uiteindelijk heb je enorm veel mensen die van je houden en voor wie je belangrijk bent, en daar draait het uiteindelijk allemaal om. Een bedrijf, geld, succes, zijn ego gerelateerd. Het zijn geen dingen die geluk bepalen want ze hebben allemaal een begin en einde. Het is allemaal tijdelijk. En als het de ego is die bepaald wat genoegdoening geeft, dan is niets genoeg. Ook al wordt je  op een dag wakker als de meest succesvolle en rijkste person op aarde.

 Uit eigen ervaring sprekende zijn het de kleine dingen die het em doen. De lach van je kind, het gezang van een vogel vroeg in de ochtend, een onverwachte kus van je partner. Die kleine dingetjes, die veel mensen jammer genoeg niet eens “zien” of “voelen” en als vanzelfsprekend zien, zijn het die het allemaal de moeite waard maken.

Ik ken je via Wim, je echtgenoot aan wie ik hele mooie herinneringen heb. En jou heb ik op de één op andere manier altijd gezien als een sterke, passievolle vrouw, die honderd procent gaat voor wat ze wil bereiken. Een vrouw die net iets verder kijkt dan de rest en geen genoegen neemt met halve resultaten. Natuurlijk zijn er bijna twintig jaar over heen gegaan sinds ik ben vertrokken uit Nederland. In zo´n periode ontwikkelen we ons verder in die zin, dat we bepaalde dingen anders gaan zien. Velen gooien er nog een scheut bovenop, anderen beginnen de dingen wat de relativeren, zeker als er onderweg geliefden voorgoed afscheid nemen.

Ik schaar me bij die laatste groep. Het afscheid van mijn vader en oma hebben littekens achter gelaten. Het overlijden van mijn vader werd dan nog in grote mate verzacht doordat ik María leerde kennen. Alsof één enorm gat werd opgevuld met de liefde van iemand anders. Met mijn oma was dit niet het geval. Dat gat is niet opgevuld en is leeg gebleven tot de dag van vandaag.

Deze gebeurtenissen hebben mij een andere “bril” gegegeven. Één waardoor ik het leven anders ben gaan zien, en heb geleerd me alleen druk te maken om dingen die werkelijk de moeite waard zijn. Zoals onze geliefden. De rest heeft total geen betekenis wat betreft het druk maken om dingen die vaak niet eens te controleren zijn. Natuurlijk wil iedereen een succesvolle zaak, een aantrekkelijke bankrekening, en ga zo maar door. Natuurlijk. Maar, er moeten grenzen worden getrokken die bepalen tot hoever we kunnen gaan. Want zonder die grenzen kan er een hoop verkeerd gaan.

Daarom, lieve Silvia, ben ik blij dat jouw lichaam de alarmklokken heeft geluid toen er een eerste stap buiten die grenzen werd gezet. Dat is een blessing geweest, zoals ik  al eerder zei. Want dankzij die alarmklokken ben ik ervan overtuigd dat er een prachtig nieuw hoofdstuk zal worden geschreven voor jou en je mooie gezin.

En dat verdien je.

Want je bent een pracht van een mens.

Un beso enorme,

Carlos

Opheffing / Lappendag She is online vanaf 5,00!!

Lieve mensen,

Ons hele huis staat vol bloemen..mega veel cadeautjes en wijn…voor Wim (de postbode kan de kaartjes niet in een keer door de bus krijgen) en wat een mensen zijn er vandaag geweest. Dank jullie wel. We hebben voor morgen ook nog speciale lappendag broekjes in de maten 36 tm 46 voor  5,00 te koop. Ik zit wel op een stoel en de “dokter” komt tussendoor even de hechtingen uit mijn been halen maar we krijgen net zo als vandaag weer hulp van geweldige vrienden en ook  van de klanten….die zo op hun manier ook elkaar weer adviseren…! Ook onze showroom poppen zijn op zoek naar een nieuwe baas die ze met veel liefde gaat aankleden.

2 Prachtige etalage poppen... te koop

2 Prachtige etalage poppen… te koop

Liefs en kom gezellig ook als is het een dubbel gevoel.

Maar ik ben veel blijer met mensen die met veel plezier stralen met mijn laatst tips en tools.

Liefs Silvia en haar geweldige team

Inner Voice

 

I am Creative

Chill out On the beach

Chill out On the beach

Van elke dag online naar ongeveer een keer in de week online en dat is best even schakelen maar ik ben niet van de aardbodem verdwenen hoor. Gewoon even andere dingen aan mijn hoofd… ! Deze week ben ik creatief geweest door op oude stofjes te gaan tekenen. Even geen mensen, geen prikkels, geen telefoon alleen maar luisteren naar mijn INNER VOICE.

Inner Voice

Inner Voice

 

Bless You

Bless You

I Am Rebel

I Am Rebel

Auw....

Auw….

FullSizeRender 5

 

Laat me alleen.....

Laat me alleen…..

Inspiratie land Ibiza

Inspiratie

 

Soms ben ik aan de grond genageld....

Grounded

Zo krijgt mijn oude jas toch nog een tweede kans.

Zo krijgt mijn oude jas toch nog een tweede leven.

En soms hoop ik op een wonder.

En soms hoop ik op een wonder.

FullSizeRender 6Geniet van jullie dag….
Liefs Silvia

Opheffingsuitverkoop

gaat

I Am UniQue


Opheffing She is online webshop & Personal Styling Service.

Zoals velen van jullie weten hebben wij besloten om stoppen met de webwinkel & de Personal Styling Service. We hadden het leuk gevonden als iemand deze unieke succesformule zou kunnen voorzetten maar helaas is het ons niet gelukt om de juiste personen ervoor te vinden. Gelukkig zijn wij creatief en blijven we altijd positief en hebben een andere partij gevonden die de formule van ons heeft gekocht.

We gaan onze showroom dan ook leegverkopen en starten de OPHEFFINGSUITVERKOOP op DONDERDAG  10 SEPTEMBER 10.00 tot 16.00 in onze SHOWROOM IN KWADIJK NR 43!

Pinnen is niet mogelijk! Wel via je BANKAPP.

She is online

Speciaal voor jou| Opheffing Uitverkoop Webshop & Personal Styling Service

Afscheid nemen van mijn lieve klanten doet pijn..

Afscheid nemen van mijn lieve klanten doet pijn..

FullSizeRender

Liefs Silvia

Sail 2015 Amsterdam

Ms de Jordaan, JE WAS FANTASTISCH!

It’s All About Sail Today.

Wat hebben we volgens mij met z’n allen genoten van Sail Amsterdam 2015. We zouden eigenlijk een paar maanden geleden meevaren op een salonboot maar de groep werd te groot. Toen Petra ons vroeg om met haar boot mee te varen hebben we meteen Ja gezegd. Varen met de Amsterdamse Ms de Jordaanboot was  een “echt” een Amsterdams Jordaan feestje met live muziek. Een geweldig team onder leiding van Petra & Maarten ( de eigenaars van de boot)]zorgden zij en hun crew ervoor dat niemand maar iets te kort kwam. Een week lang hebben zij en wij en jullie genoten van al dat moois op het water. Ik les net in de krant dat dit evenement 2,3 miljoen bezoekers heeft getrokken. En realiseer me ook meteen dat wij “nederlanders” echt goed zijn in feestjes bouwen. Dit grote (bijna overal gratis evenement) vol Hollandse traditie mogen we toch echt wel super trots op zijn en is het goed voor de Nederlandse economie geweest.

Sail 2015 Ms de jordaanboot

Sail 2015 Ms de jordaanboot

Zangers Ms De Jordaan

Zangers Ms De Jordaan

Tall Ships Sail Amsterdam 2015

Tall Ships Sail Amsterdam 2015

Indrukwekkende Tall Ships

Indrukwekkende Tall Ships

Steiger 14 |De Opstapplaats van Ms De Jordaanboot voor al uw feesten & partijen

Steiger 14 |De Opstapplaats van Ms De Jordaanboot voor al uw feesten & partijen

De leukste Partyboot van Amsterdam

De leukste Partyboot van Amsterdam

Geweldig uitzicht

Geweldig uitzicht

Heerlijk helder......

Heerlijk helder……

Tall Ship

Tall Ship

Sail 2015 met F & F

Sail 2015 met F & F


Ook onze B&B gasten hebben genoten van dit geweldige entertainment op water met prachtige weer in een bijzondere omgeving. NoordHolland is THE PLACE TO BE!

Bed & Breakfast Oud Quadyck

Bed & Breakfast Oud Quadyck in Kwadijk dichtbij Amsterdam

Vandaag ben ik onder het genot van de thee uit het winkeltje van Annemarie van der Bunt mijn blog aan het schrijven en terug kijkend op een unieke week.

Vandaag ben ik onder het genot van de thee uit het winkeltje van Annemarie van der Bunt mijn blog aan het schrijven en terug kijkend op een unieke week.



DSC02764
DSC02765


images Liefs Silvia

Succesvolle Opvolging

 

Dag lieve She is online vrienden, Jullie hebben al een tijdje niets meer van mij vernomen….!Dit komt omdat ik door mijn chronische ziekte en de medische zorgen rond dochter Emma mijn passie niet meer kan combineren. We hebben er goed over nagedacht en besluiten te stoppen met de afdeling webwinkel & Personal Styling Service She is online. We zoeken per direct gepassioneerde mensen dit willen voortzetten/ overnemen.

Succesvolle Opvolging 

De geweldige leveranciers, een uniek klantenbestand waar we persoonlijk zeer goed contact mee hebben hopen we dan ook dat de webwinkel van Starteenwinkel.nl & Personal Styling Service van She is online blijft voortbestaan. De merken waar we bij She is online mee werken zitten in het hogere segment kleding  zoals Corel – Hot Lava – Frogbox – Princess goes Hollywood – Slippely –  EsQualo – B.Loved – Stroke – Culture – Kazh – A Fish named fred – AT & T – Cavallaro – Ibiza People – Transmission – Mooi!Company. De klantenkring is uniek omdat deze vrouwen de persoonlijke styling preferen boven zelf shoppen.

Ken jij of ben jij iemand die dit unieke concept wil voortzetten?

Neem dan contact met ons op: info@sheisonline.nl of 0651494388

Liefs Silvia

Schermafbeelding 2015-02-21 om 15.25.13

website021

Machteloos

Ken je dat gevoel! Je machteloos voelen als je niet verder kunt.. !Omdat je lichaam niet meer wil…!Afgelopen week stond weer in het teken van gezondheid en een onderneming runnen en ik kan je zeggen …dat valt zwaar!


Ik merk dat ik op het blog meer schrijf over gezondheid, wanneer ik schrijf moet ik meestal wachten in ziekenhuizen in plaats van gewoon bezig zijn met mijn passie.. Vrouwen mooi te maken met de kracht van kleding of schrijven over de lieve gasten in onze Bed & Breakfast! Het knokken voor mijn kind en mijzelf vind ik steeds lastiger worden en daar heb ik het moeilijk mee…Altijd maar weer alles vertellen… Aan iedere dokter of instantie… Wij hebben niet een kwaal, we hebben er zoveel … Ja ook ik Sterke vrouw zoals iedereen me ziet.. moet steeds vaker het ‘masker’afzetten en heb steeds meer moeite om mijn emoties nog de baas te kunnen. Gelukkig heb ik een geweldig gezin dat alles doet wat ik lichamelijk niet kan anders had ik mezelf niet meer in de hand gehad…!

Dat ik me altijd al anders voel komt voort uit het feit dat ik mijn hele leven al kwakkel met mijn gezondheid.. Na 3 miskramen, schildklierkanker(goedaardig) en bij de vijfde zwangerschap een dochter krijgen met het syndroom van Turner, altijd maar rare ontstekingen krijgen ( die ze Sarcoidose noemen) en waar ze niet weten waarvan het komt…. Raak ik meer en meer verwikkeld in vervelende dingen. Het zijn niet echt “erge dingen” maar wel hele vervelende !!!Ik weet tegenwoordig niet meer wat erger is!!!  Aan “erge”dingen wordt namelijk meteen aandacht besteed of hulp geboden en voor “vervelende”dingen wordt je van het kastje naar de muur gestuurd…want de meeste mensen kunnen hier namelijk niet mee om gaan. Omdat ze er niets mee kunnen doen zeggen ze!! Maar dat is onzin.. ! Mensen in de gezondheidszorg & het bedrijfsleven moeten juist anticiperen op de behoefte van mensen met vervelende dingen. Helaas gebeurt dit in beide gevallen niet.. !En dat maakt me verdrietig.. en voel ik me machteloos en moet ik nog harder knokken om iets voor elkaar te krijgen en dat trek ik niet meer!!

Zoals julie weten heb ik van de week geschreven op mijn blog over een ontroostbare Proudmom omdat Emma ( niet verder geholpen kon worden) vanwege het protocol ” een aanvraag”!! Toen ik pas het hele verhaal vertelde kwam gelukkig de arts in actie!! Na 4 artsen Emma te hebben gezien en niemand haar op dat moment kon helpen moest ze toch worden gezien door een “Professor” Hoekzema genaamd. Dit kon gelukkig na lang aandringen de volgende dag! Dit is overigens de tweede keer dat ze alleen door een professor gehopen kan worden!!  Een geweldig aimabele man die het gelukkig meteen oppakte en een diagnose wilde weten. Ze hebben huid weggeschrapt en meteen op kweek gezet. Daar kwam niets uit! Toen werd er meteen een huidbiopt genomen in haar hals door middel van een appelboor. Dit is nu op kweek gezet en daar krijgen we over 10 dagen de uitslag van..! Afwachten dus.

Gisteren was ik in het ziekenhuis vanwege mijn benen die willen vaak niet meer wat ik wil en dat is “bewegen”. Er ontstaan steeds meer harde bulten die vooral het rechterbeen doen lam leggen. Ze gaan kijken of er misschien een erfelijke afwijking op een van mijn X chromosomen zit. Een foute X chromosoom dus!! Dit zou veel dingen verklaren maar eerst worden er echo’s gemaakt van beide boven en onderbenen en als daar niets uit komt dan gaan ze aanvullend onderzoek doen ook door middel van een punctie.. en andere testen!

Vandaag lig ik weer aan mijn 4 wekelijks infuus om de ontstekingen te onderdrukken! En is Wim met Laura naar het ziekenhuis vanwege een al jaren durend huid en teenproces…! Er is waarschijnlijk een stuk bot in haar teen dat niet klopt.. En wordt ze binnenkort geholpen aan een groeiende wijnvlek op haar rug.. Deze wordt in het Instituut voor pigmentstoornissen in het AMC behandeld door middel van laser. Terwijl ik aan het schrijven ben merk ik dat het al 12 uur is geweest.., jeetje wat gaat de tijd toch snel dacht ik terwijl ik omhoog kijk naar mijn infuusstand…maar tot mijn grote schrik..zag ik dat de remicade zak nog helemaal vol zat.. !!Toen ik aan de verpleegster vroeg hoe dat kon zei ze heel gewoon.. Ohhh sorry.., ik ben vergeten het schakelaartje om te zetten!!!.. En ging rustig verder met haar werkzaamheden en kan ik nog een 3,5 uur extra liggen…. Toen knapte er iets in me!!…..

En overmaat van ramp kreeg Emma bloedvergigtiging na het wegnemen van een stukje huid!

Dat heet MACHTELOOS en ging bij mij het licht uit.

“Proudmom” ontroostbaar!

Emma  Een leven ....maar soms geen keus....en veel dingen overkomen haar...klacht nooit en zeurt nooit over simpele dingen...maar wil wel graag geholpen worden....!

Emma is geboren zonder een X chromosoom ….maar heeft vaak soms geen keus…. veel dingen overkomen haar…klaagt nooit en je hoort haar niet over simpele dingen…maar wil wel graag hetzelfde zijn als iedereen.

 

Arme Emmie

Arme Emmie

Vandaag dinsdag 7 juli begint rustig..de B&B gasten trekken weer verder en de nieuwe gasten komen vanmiddag weer aan… Joanna is druk in de weer met de website en heb ik om 15.15 uur een afspraak met Emma op de afdeling dermatologie/ allergologie in het VUmc. Ik ben de rode draad in haar leven als het gaat om het coördineren van haar gezondheid . De afspraak hebben we gemaakt in verband met een vreemde rode kring die al twee keer eerder op haar wang is opgedoken. Na ons eerste (ring op het gezicht) bezoek aan de huisarts werd er na diverse testen te hebben gedaan geconstateerd dat ze de ziekte van Lyme had en werd er meteen een zware antibiotica kuur gestart en gelukkig zakte de kring op haar wang na een paar dagen af en een aantal weken verder moest ze weer een nieuwe bloedtest doen en was de Lyme uit haar bloed verdwenen.

Maar toen we een paar weken geleden bij endocrinoloog voor algemene controle kwamen zag hij de inmiddels terugkerende plek en vertrouwde dit niet, schreef een verwijsbrief om de “vreemde kringen” te onderzoeken bij de afdeling Dermatologie van het VUmc.

FullSizeRender 3

Zomaar een opkomende kring

We melden ons bij de receptie en gelukkig werden we meteen geholpen…!Eenmaal in gesprek met de arts die ook haar huidige extreme eczeemplekken in nek en hals zag vertelde meteen dat hij “nu alleen” een allergietest kon uitvoeren waarvoor er een aanvraag was. Maar hij zij wel meteen dat zijn handen ” jeukten” om de andere plekken verder te bekijken/ te onderzoeken omdat dit er echt niet goed uitzag!!! Maar er eigenlijk kon hij hier niets mee ivm “een”aanvraagprotocol” en omdat we eigenlijk bij Dr Kemperman in het Waterlandziekenhuis onder behandeling zijn….! Maar hier zijn we al een tijdje niet geweest zei ik omdat we al 3 verschillende soorten creme’s hebben geprobeerd, die uiteindelijk niet hielp. Omdat we dat we hier niet verder mee kwamen en opschoten hebben we dit gestaakt omdat hij er zijn vinger niet kon opleggen wat het nou precies was!!Maar eigenlijk moet u dan toch eerst weer terug naar het Waterlandziekenhuis om deze extreme huisuitslag eerst te laten zien aan dr. Kemperman... !!! Want tja het is eigenlijk niet echt collegiaal…om haar hier te behandelen….zei hij wel met een verzachtende ondertoon….!Nou dat gaan we dus ff niet doen zei ik tegen hem…en legde hem uit dat we 60 x per jaar ziekenhuizen bezoeken – zij heeft nl aan alle lichaamsdelen fouten omdat ze een chromosoom mist waardoor alles anders is aangelegd( foutje van de natuur) en ik heb Sarcoidose……enz enz enz…en elke keer als Emma iets heeft en we naar een arts moeten dan moet ze een hele dag thuis blijven omdat ze met speciaal vervoer naar haar school in Heliomare gaat. Hij begreep gelukkig de situatie en ging het bespreken met een collega en kwam er nog op terug.

Allergietest

Maar goed, hij begon met een aantal vragen te gestellen en werden er daarna 14 nummers met pen op haar arm geschreven om monsters te nemen door middel van prikjes en een inwerktijd van 15 minuten. Na het ‘uitlezen’ van de prikjestest kwamen ze tot de conclusie dat ze geen allergie heeft!! Maar we moeten wel weer een andere afspraak inplannen om andere testen met plakkers te doen!!PFFF

Maar wat doen we met de extreme plekken die zo jeuken…vroeg ik?

Emma haar nek en hals zit onder de uitslag..en het jeukt ontzettend..!

Emma haar nek en hals zit onder de uitslag..en het jeukt ontzettend..!

De welwillende arts ging weer opzoek naar de aanwezige dermatoloog..die met haar collega terugkwam. Ze bekeken haar hals en nek en mompelde wat in artsen taal en liepen de kamer uit waarop er vervolgens weer een andere dermatoloog naar Emma kwam kijken…! Hey dat is mevrouw de Boer. Zij ontdekte in 2013 dat er een ader in Emma haar been was gesprongen, waardoor er toen bij mij alle alarmbellen gingen rinkelen in verband met haar aneurysma, maar waar ze inmiddels na een zware open – hart operatie gelukkig weer helemaal van hersteld is. .Maar na overleg met de andere twee artsen kwamen ze tot de conclusie .. dat ook niemand het wist. De ene kant ziet er heel anders uit dan de andere…!!!

Daar moet echt een professor naar kijken en waarschijnlijk moeten er biopten van genomen en hij is er vandaag niet maar morgen weer..! Maakt u maar een afspraak voor morgen .. ! Oke we bedanken de artsen en melden ons weer bij de receptie. De dame was vriendelijk maar vertelde dat de professor er morgen inderdaad wel is maar alleen in de middag en dat ze alleen morgenochtend nog een plekje had om half 9….!

Ja en nu….niks zei ze …ik ben morgen vrij en ik zal een briefje neerleggen of ze u willen bellen…..want ik mag er geen spoed van maken…! Dat zijn nou eenmaal de regels….Donderdag is hij er niet en wel weer op vrijdagochtend maar dan weet ik niet of ik hem kan inplannen omdat iedereen nu al naar huis is…. ik lig vrijdagochtend zelf in het ziekenhuis tot 13.3o voor infuus… Ja daar kan ik niets aan doen…zei ze en de eerst volgende afspraak voor de allergie stikkers heb ik op 21 september om 9.00uur..!!..    Bam.. Teleurgesteld …….verlieten wij om 17.15 het VUMC en heb ik Emma maar even getroost met wat lekkers..want klagen doet deze kanjer echt nooit…als het over haar gezondheid gaat…! Maar ik wordt panisch van protocollen en deeltijd werkende mensen…!

Tijdens dat ik dit blog aan het schrijven ben hoor ik op het NOS journaal dat de kosten in de gezondheidszorg de pan uit reizen, de bobo ’s maar blijven door declareren, ze de regels aan hun laars lappen en er heerlijk op los leven met geld van de “melkkoe zonder Quotum” en barst in tranen uit en is deze PROUDMOM even ontroostbaar…Soms heb ik er allemaal geen kracht meer voor…omdat ik altijd maar weer moet vechten en op mijn tenen moeten lopen en gek wordt van alle protocollen !!


We zijn maar even iets voor ons zelf gaan doen....Ik fotograferen en Emma kleuren....!

We zijn maar even iets voor ons zelf gaan doen….Ik fotograferen en Emma kleuren….!

 

Emma zoekt haar ontspanning in het inkleuren van mandela's

Emma zoekt haar ontspanning in het inkleuren van mandela’s