Categorie archief: Hartekind

Brocante Garage Sale| Ibiza fotoshoot look op Lokatie!

Posted on by

Doe je mee met onze HARTE KIND ACTIE ?

Ibiza fotoshoot look op Lokatie: Kwadijk 43

Want op zondag 18 september gaat in Kwadijk de eerste BROCANTE GARAGE SALE van start. Wat houdt dit in? Als je liefhebber bent van brocante en vintage spullen maar ook van kleding – speelgoed – boeken – hobby artikelen en/of eigengemaakte producten die de deelnemers te koop aanbieden vanuit hun huis, garage,voor – of achtertuin, kom dan naar deze unieke Brocante Garage Sale van Kwadijk.
Alle deelnemende adressen liggen op loop/fietsafstand van elkaar en vormen een mooie route door Kwadijk. De deelnemers zijn te herkennen aan een deelnemers poster met bijbehorende ballonen.


Route Brocante Garage Sale!
Kwadijk: 7-9-33-34-36-39-43-46-50a-55-57-59-63-68-69-74-77-82-83-93-94a-94c-99b-104a-114-115-130-139-148
Zeevangsdijkje 18
R.v.Brederodestraat 2-36
J.Dignumszstraat 10-32-40
Stationsweg 1-22

De Toegang voor de Brocante Garage Sale in het hele dorp Kwadijk is gratis!

Ook ons huis dat gelegen is aan de doorgaande straat op nummer 43 doet mee aan deze garage sale maar je kunt je ook door een stylist tegen een geringe bijdrage in EEN TE GEKKE HIPPY OUTFIT laten stijlen en dit door mij persoonlijk op foto vast te leggen voor mijn Hartekind actie : Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht en kun je vast een beetje het heerlijke Ibiza gevoel ervaren!! Durf je niet alleen neem dan gezellig je vriendin mee!!

 OUT OF THE BOX METAMORFOSE & GO WITH THE FLOW

DSC05856.jpg

DEZE HIPPY HEEFT HAAR HART OP DE GOEDE PLEK EN STRAALT ALS GEEN ANDER! DAT WIL TOCH IEDEREEN!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Waarom meedoen zo belangrijk is?

Dochter Emma is geboren in het Waterland ziekenhuis in Purmerend op 24 maart 2000 en we  vormen samen met zus Laura vader Wim 7 witte eenden en 2 labradors in het pittoreske dorp Kwadijk een hecht gezin. Emma is een Klassiek Turner meisje van 16 jaar. Emma is geboren met Turner Syndroom, PDD NOS  en een aangeboren Hartafwijking. De combinatie van deze 3 zorgen ervoor dat Emma boven gebruikelijke zorg en aandacht nodig heeft. Door de ontwikkelingen binnen het menselijk lichaam, de medische wereld en het zorgstelsel lopen we al jaar tegen ontzettend veel problemen aan.

Mede door deze zorg ontwikkelen wij onderscheidende eigenschappen waarbij wij weer andere manieren vinden om een maatschappelijke bijdrage te kunnen leveren. Door het leveren van deze toegevoegde waarde hebben we ons aangesloten bij Stichting Hartekind en zijn zo onze eigen GEEF HARTE KINDEREN ZOALS EMMA EEN GEZICHT fondsenwervingscampagne begonnen. 

Stichting Hartekind, Stichting MEE, Gemeente Edam Volendam, Heliomare Onderwijs, het VUmc en het Waterland Ziekenhuis kennen Emma inmiddels persoonlijk goed en steunen ons inmiddels van alle kanten. Maar ik hoop dat ik mede door mijn fotografie en go with the flow reizen een bedrage te kunnen leveren aan prachtige initiatieven..

Wat doen de mensen bij Stichting Harte kind?

Er worden in Nederland 4 kinderen per dag geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen er 3 kinderen een open-hartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke 2 dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Stichting Harte kind wil door middel van het financieren van wetenschappelijk onderzoek de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze harte kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn, met als motto: “Kind zijn, hart nodig!”

Waarom meer  informatie HART nodig is!

Tijdens mijn zwangerschappen verliepen dingen al totaal anders. Na 3 miskramen te hebben doorstaan werd ik weer zwanger maar na 6 maanden kreeg ik te horen dat er onrustige cellen in mijn schildklier zaten…en moest net na de bevalling van oudste dochter Laura aan mijn keel worden geopereerd. Gelukkig bleken deze  kankercellen goedaardig…Pff een pak van mijn hart. Na een poosje raakte ik weer zwanger en deze zwangerschap verliep ook  weer heel anders…Tijdens de controles hoorde we dat er iets met haar nekplooi en haar hart was. Voorlichting was er nauwelijks en de gynaecoloog vroeg ons om over een paar  weken terug te komen…! Na 3 weken kreeg ik weer een echo en dezelfde arts vertelde dat alle nu oke was…! Maar mijn moedergevoel vertelde me iets heel anders…..Het voelde niet goed….! Tot op de dag van de bevalling werd mijn moedergevoel bevestigd en was het inderdaad helemaal mis en was de overlevingskans klein….! Maar meisje zijn nu eenmaal sterk zegt men en dat is uiteindelijk ook gebleken want na 5 dagen couveuse en veel onderzoeken werd het sein…Het gaat nu de goede kant op afgegeven…..!  Dus vooral de eerste maanden van de zwangerschap zijn van cruciaal belang omdat er in de toekomst dan heel veel leed bespaart kan worden en deze belangrijkste fase deel uitmaakt van een zorgeloze zwangerschap en dus toekomst. Daarom heb ik voor mijn eindopdracht van voor mijn studie Basisfotografie aan de fotoacademie in Amsterdam dus bewust gekozen voor een eindopdracht met een missie!

DSC06343 2.jpg

Mijn volgende missie is gelukslessen te geven aan mensen in het bedrijfsleven door ze te inspireren, te motiveren en anders naar dingen te laten kijken dan wat men alleen maar ziet aan de buitenkant. Door ze mee te nemen in mijn Go with the Flow reis naar Ibiza. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dit mensen veranderen,waardoor werken weer een stuk prettiger wordt, bedrijven beter kunnen presteren door een totaal andere kijk op hun en het leven.

With Love Silvia en tot gauw.XX

Brocante Garage Sale |Leuke kleding die wij nooit meer aantrekken 2.0

Posted on by

Het is bijna zover…. want op 18 september gaan wij, Laura Koning – Emma Koning – Monique Lindeboom – Jose Sirach – Jolanda Smits – Megan Eenennaam – Lucy van der Meulen & Pamela Peetoom, deelnemer Kwadijk 43  ( stolpboerderij naast de Watertoren) alle kleren en die wij nooit meer aantrekken verkopen op de allereerste Brocante Garage Sale van Kwadijk....en het liefste aan jullie…..! Ook met minder geld kun je je tegenwoordig super trendy kleden, niet iedereen kan luxe zich kleding veroorloven of weet je gewoon niet hoe je met leuke items een super hippe look kunt maken. Goed omgaan met het geld is heden ten dage heel belangrijk omdat het elke dag een groot deel van je humeur bepaald hoe je eruit ziet ja of nee.

 

Schermafbeelding 2016-09-11 om 09.44.09.png

schermafbeelding-2016-09-10-om-17-46-01

Opruimen

Zeg nou zelf…als je bijna 50 wordt dan kun je niet meer mee met de jonkies zoals Laura, Emma Megan & Pamela. Zij staan werkelijk met alles terwijl wij genadeloos staan toekijken hoe zij zich in maatje S hijsen. Zeg nou eerlijk, als je ouder wordt verandert je lijf gewoon, je borsten gaan hangen, ze slinken of worden groter, tailles verdwijnen en je krijgt er gratis een heuptasje voor terug. Alles in het lichaam wordt anders en de menopauze gaat elke minuut van de dag met je aan de haal. Wel warm… niet warm…wel warm…niet warm…vestje aan …vestje uit….en ga zo maar door. Dus je kunt je wel voor stellen….alle maten hangen in de kast…mijn zolder staat nog afgeladen vol met prachtige kleding met het prijskaartje er nog aan en moet dringend geruimd gaan worden. Ook alle andere dames hebben zo hun eigen reden om hun kleding weg te doen doneren een deel van hun opbrengst op mijn fondsenwervingscampagne Geef harte kinderen zoals Emma een gezicht.

Pubers en het goede doel

Jullie herkennen het vast wel, “aso” pubers die heel veel kleding kopen maar er ook weer heel snel op uitgekeken zijn!! Nou die heb ik ook in huis hoor…maar zij waren erg enthousiast toen ik ze vertelde over dit evenement en de bijdage die ze gaan leveren aan het goede doel Stichting  Hartekind  door verkoop van hun eigen kleding die ze inderdaad nooit meer aantrekken.Dus wat we op 18 september verkopen daarvan gaat een groot deel naar Stichting Hartekind .

Inmiddels heb ik al 1935,00 euro opgehaald maar ons uiteindelijke doel is om de 5000,00 euro te behalen. Sommige mensen lopen hard voor het goede doel…maar ik zet me persoonlijk al 16 jaar in als Ambassadeur voor een hartekind maar vanwege mijn eigen gezondheid (sarcoidose ) kan ik geen lichamelijke inspanningsacties doen . Dus doen we het zo op onze eigen manier. Van Stichting Hartekind kregen we al een mail hoe blij ze waren met het reeds opgehaalde bedrag….!

Gratis Styleadvies

Heb jij nu ff geen zin dure aankopen of weet je niet hoe je dingen moet combineren shop dan bij ons je nieuwe outfit met geweldige merken, gratis kleding advies voor belachelijk lage prijzen. Doe er je zo je voordeel mee.  Ben je toch bij ons op Kwadijk 43 dan hebben we nog iets heel leuks voor je in petto….maar dat is nog een geheimpje……! Tipje van de sluier …..Go with the flow experience…..!!!

Welke huizen doen er mee?

Elke deelnemer /huis van dit evenement kun je herkenen aan een ballon met een speciale mediacode en ik moet eerlijk bekennen er is van alles te koop…en te doen op deze dag.

 

schermafbeelding-2016-09-09-om-18-49-49

Flyer Brocante Garage Sale Kwadijk

Deelnemers adressen
Kwadijk: nummers 7 – 9 – 33 – 34 – 36 – 39 – 43 – 46 – 50a – 55 – 57 – 59 – 63 – 68 – 69 – 74 – 77 – 82 – 83 – 93 – 94a – 94c – 99b – 104a – 114 – 115 – 130 – 139 – 148.
R. v. Brederode straat 2 – 36
Jan Dignumszstraat 10 – 32 – 40 ( nr 40 staat met haar spullen bij Nummer 9)
Stationsweg 1 – 22
Zeevangsdijkje 18

Parkeren kun je gratis bij Loonbedrijf Swart Kwadijk 9 of bij de Voetbal Vereniging Kwadijk.

Willen jullie dit evenement voor ons zo veel mogelijk delen via Facebook – de buren – de kennissen en wie je ook maar kunt bedenken….!

Tot volgende week zondag allemaal.

Liefs Silvia

Mijn inspiratiebron: Sluiz Ibiza

Een droom wordt een doel,

Posted on by

zodra je hem opschrijft!


Tegenwoordig lees ik veel…en zie veel mooie en minder mooie dingen aan me voorbij komen. Een ding weet ik zeker een “Orginazed Mind” hebben is het belangrijkste element in het leven om sterk in je eigenwaarde te staan.

Handmade “Orginazed Mind 

Gemaakt met Blauwe pigment poeder chefchaouen uit Marokko

Als je teveel dingen aan je hoofd hebt en “te veel moet”, betaal je er uiteindelijk toch de hoofdprijs voor. Een propvol hoofd en een lichaam wat niet meer vooruit wil levert een slechte kwaliteit van leven op en kost je een hoop verloren energie.

Denken – Voelen – Doen

“Verleidelijke inspiratiebronnen” kunnen teveel van je energie wegnemen. En als deze inspiratiebronnen een loopje met je gaan nemen ben je uiteindelijk al te ver gegaan. Met het toepassen van de Denken Voelen en Doen therapie en “de sleutel op het plancet” volgens de tactiek van Dr.Rossi ben ik veel bewuster met mijn leven bezig. Ik verwonder & bewonder mezelf steeds meer. 

Mede door de cursus aquarel, mijn basisstudie aan de Fotoacademie ,de trips naar de eilanden en mijn inzet in de gezondheidszorg hebben er toe geleid om me op mijn eigen manier in te zetten en zijn mijn “inspiratiebronnen” een droom en een doel geworden..!

 

img_5384img_5383
Thuis kan ik mijn persoonlijkheid uitdrukken door er over te schrijven ….puur omdat ik het zo voel en beleef vanuit mijn eigen emoties en ervaringen.Een  tomeloze inzet en een overvol en onzeker leven heeft geleid tot totale uitputting. Het vechten voor een gezond bestaan en dat van een Hartekind heeft mij doen beseffen dat ik nu anno 2016 zo op mijn eigen manier, zonder druk en zonder stress maar met veel liefde en passie iets kan gaan beteken mede voor de groep prachtige kinderen.

 

Dankzij mijn Alvarum fondsenwerving Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht willen wij proberen om 5000,00 euro op te halen voor Stichting Hartekind. 41 mensen hebben al een prachtige donatie gedaan en zijn daar hartstikke blij mee…maar ik heb mijn doel nog niet bereikt…..!

Nieuwe Actie

Op 18 september gaan ook wij persoonlijk mee doen met de Brocante Garage Sale in Kwadijk en proberen we om weer een stukje dichterbij ons doel te komen. Door middel verkoop van Brocante…. outletkleding van bekende merken zoals Hotlava – Corel – Frogbox Princess goes Hollywood….ibiza slippers of een van mijn nieuwste kunstwerkjes werkjes uit de serie Orginazed Mind.

Stichting Hartekind heeft ons al een aantal Hartekind  shirts opgestuurd zodat we die dag goed herkenbaar zijn.

Als ik meer nieuws of informatie heb laat ik het jullie als eerste weten.

Liefs Silvia

Selfie Points

Posted on by

Tijdens mijn verblijf op het eiland Sylt kwam ik in de gemeente Kampen een selfie point tegen.

img_5168

Deze selfie points in Kampen zijn in het wit gemarkeerd en liggen op de mooiste plekjes en zorgen voor een mooi zelfportret optie met de meest beroemde bezienswaardigheden en de mooiste composities van de omgeving. Wat een gaaf idee dacht ik, en terwijl ik later onder het afdak van mijn strandkorf er nog eens goed over nadacht, bedacht ik me dat mijn leven eigenlijk ook een groot”selfie point” is…! Het verschil is alleen dat ik ook de minder mooie composities laat zien. Voornamelijk door de dingen waarin ik tegenaan loopt. Mode was vroeger mijn perfecte uitlaatklep om alle ellende om te zetten in vreugde, inmiddels weet ik dat deze chronisch zieke er bijna gek van is geworden…! Jaren geleden heeft het NHD een artikel over mij geschreven dat deze modeaddict niet gek te krijgen is…maar helaas werd dit een keiharde waarheid.Man made fibers zijn hiervan de voornaamste oorzaak. Nu ik deze stoffen zoveel mogelijk vermijdt gaat het stukken beter met me!

Cartoon She is online gemaakt door Carlos Perez – Tas & Boots World Family Ibiza  – Jas Prive bezit.

img_4971

Zijde Panterjurk Princess goes Hollywood en katoenen vest van Frogbox…!

Selfiepoint blog

Door te bloggen  en “mijn persoonlijke selfiepoints” vast te leggen in She is online lifestyleguide.com website realiseer ik me dat ik een “bezienswaardigheid van mijn zelfportret ben” … ( haha, een beetje zelfspot op z’n tijd kan geen kwaad  toch…) en mijn Travel en Lifestyle bezienswaardigheden vastleg door middel van fotografie. Dit heeft mijn leven totaal verandert maar voornamelijk verrijkt, waardoor ik onbewust anders in het leven ben gaan staan. De hoofdrol in mijn blogs gaan voornamelijk over gezondheid & zorg en de bijrol is “een bewuster leven”. Ik beschrijf regelmatig wat het leven met twee zeldzame ziekten binnen een gezin met je doet en vecht daarvoor als een leeuwin. Opgeven past gewoon niet in mijn leven.  Ik wil graag een voorbeeld zijn door te helpen. Veel mensen geven namelijk wel snel op of denken de kracht er niet voor te hebben…maar daar geloof ik persoonlijk niet in.

Begin gewoon

Sinds ik twee jaar geleden het advies kreeg om “het”van me af te schrijven omdat “het “dan op papier staat heeft “het” in mijn hoofd een hoop rust zou geven. Dit heeft mijn leven meer goeds gebracht dan ik ooit had verwacht. Ik heb geleerd dat je open mag zijn over wie je bent en dat je mag schrijven over alles wat je dwars zit of juist leuk vindt. Ook het functioneren in het dagelijks leven is een belangrijke factor en hoef me niet te verschuilen achter mijn masker. Ik merk dat er door de loop der jaren heen er veel mensen zijn die maar doen alsof …maar als je even met ze praat barsten ze los….en stoppen niet meer….ze doen de buitenwereld laten overkomen dat het goed met ze gaat of doen geloven dat alles koek en ei is….maar geloof me….vaak hebben ze misschien wel een rotter leven als dat ik heb…..maar in dit leven zitten ze opgesloten…..!Ze zijn bang…..Ze durven niet met hun opgekropte verdriet naar buiten te komen. Maar eigenlijk ze zijn het meest bang voor zichzelf…!

De eerste stappen zijn zwaar…..maar daarna lucht het alleen maar op en kan het alleen maar beter worden.

WordPress

Maak een account aan op WordPress en begin!!! Als je mensen het niet vertelt of laat zien wat “het voor je betekent”kunnen andere mensen er geen rekening mee houden of begrip voor hebben!

Achtbaan

Praktisch gezien heb ik altijd te maken met beperkingen en/of onverwachte afspraken in het ziekenhuis en is medisch gezien ons dossier net een dikke vandale en zit ik een achtbaan….Maar op dit moment leef ik inmiddels meer intens en bewuster. Ik kan nu beter met mezelf en mijn zorgen omgaan, maar gemakkelijk is het niet! Het leven van ons gezin is een aaneenschakeling van hoogte en dieptepunten en soms een achtbaan van emoties en tegenwoordig vragen we regelmatig aan de kinderen hoe ze bepaalde dingen zien of verandert willen hebben. Door erover te praten met elkaar kom je vaak tot de meest simpele oplossingen waar je als ouder zelf nooit opgekomen zou zijn. Het leven is onvoorspelbaar en soms tart de werkelijkheid alle fantasie maar je hebt maar een leven en ondanks dit leven moet je er alles uit halen wat er in zit… !

Fijn weekend waar en met wie je ook bent en wat je ook gaat doen maar volg je hart, want dat klopt and she believed..she could and she did it…!

Liefs Silvia

Proudmom & Manager

Posted on by

School Emma

Zo, de vakantie is begonnen en is er 6 weken schoolrust….!Vanmiddag ben ik na aanleiding van mijn email en blogpost “Sprakeloos” van afgelopen woensdag op bezoek geweest bij de teamleiding van Heliomare/ Beverwijk. Daar heeft een goed gesprek plaatsgevonden over o.a het gemiste IVIO examen en rapport van Emma. Het IVIO examen is met spoed aangevraagd en kan ze dit in de eerste week van het nieuwe schooljaar toch nog gaan maken. Tijdens dit gesprek heb ik mijn ongenoegen geuit dat veel kinderen met Autisme niet graag uit zichzelf praten  en al helemaal niet over zichzelf praten maar dat zij andere kwaliteiten, hebben. Daarom is het als ouder heel erg belangrijk dat je weet hoe je kind in elkaar zit en jij  “de manager” bent tussen kind en school. Ik ben erg blij dat dit team het geweldig heeft opgepakt en dat er een nieuwe aanpak (elke 6 weken een evaluatie ronde) voor het komende schooljaar ingepland gaat worden……! Blij stappen we een de auto en rijden we terug naar huis…na afscheid te hebben genomen van Saskia Iris en Ingeborg.

School Laura

Drie jaar geleden moest Laura gaan bedenken welke opleiding zij na het Clusius College wilde gaan volgen. Dat was geen makkelijke opdracht….want wat wil je later gaan worden is toch echt wel een hulpvraag?  Ja ..Model worden en op de cover staan van de Amerikaanse Voque dat is wat Laura al jaren roept maar aangezien de modellenbureaus tegenwoordig  meer oog hebben voor androgene modellen is deze carriere  waarschijnlijk niet meer voor haar weggelegd…Afvallen.. afvallen en afvallen is het enige wat we te horen krijgen, maar daar begint Laura gewoon niet aan….Ze heeft een prima maat voor haar leeftijd en Ze nemen me maar zoals ik ben roept ze steeds…. maar dan blijft nog de vraag welke studie moet het gaan worden…?“Geen idee” is het antwoordt van Laura maar ik denk ook wel dat van de meeste pubers!! Ze zijn vooral met zichzelf bezig door alle hormonen die door hun lijf gieren….!

SchoolKeuze

Mede door de documentatie, de informatie van MBO scholen in de omgeving en op de open dagen biedt toch het Jan des Bouvrie College in Amsterdam Zuid haar de mogelijkheid om te worden opgeleid tot een professional in de modebranche. 

MBO Niveau 3 Verkoopspecialist – Mode 

 

Jan des Bouvrie college.png

Niveau 3 in 2 jaar.

Van grondstof tot garen – Van garen tot stof – Klassiek en Casual

Tijdens deze twee jaar durende studie MBO 3 moest Laura zich gaan verdiepen in alle facetten van de modebranche. Ze leert ook klanten te adviseren en begeleiden bij het aanschaffen van hun nieuwe kleding en loopt ze stage bij bedrijven zoals Mango en JHP Fashion in Amsterdam. Daar heeft ze heel veel geleerd….in wat ze niet wil……en juist wat ze wel wil. Stages zijn dus heel erg belangrijk in keuzes maken. Daarnaast leert ze ook de basisvaardigheden rond ontwerpen en styling. Haar focus ligt op de commerciële kant van het vak met doorstroming naar een HBO studie. Economie was op het Clusius Collega haar slechtste vak maar wil ze niveau 4 halen dan moest ze daar echt voor gaan inzetten.

Eerste fase

De eerste maanden vlogen voorbij maar Laura ging een beetje dwars liggen, begon te mopperen over school….en had er geen zin meer in.Na een aantal gesprekken met haar kwam de aap uit de mouw. Er waren een aantal dingen die niet volgens het MBO protocol verliepen en daar stoorde ze zich aan. Ik keek het even aan maar trok toch aan de bel, maakte een afspraak met de directie en twee leerkrachten van de school. Tijdens dit gesprek kwamen we tot de conclusie dat communicatie en de verantwoordelijkheid nemen toch wel een serieus probleem was. Ook vroeg ik tijdens het gesprek of docenten van een particuliere school zoals het Luzac College een andere opleiding dan hun hebben gevolgd? Nee was daarop hun antwoordt….!! Dus was mijn vraag aan de directie? Het moet toch niet zo zijn dat ik eerst 20.000 euro per jaar moet gaan neerleggen om goed onderwijs te volgen!! Want op deze school is namelijk geen uitval, en leren de kinderen wat discipline is en wat de normen en waarden zijn binnen en buiten de school. Dat waren ze roerend met mij eens en na het afsluiten van het zinvolle gesprek heeft iedereen er uiteindelijk zo zijn voordeel uitgehaald en dat is ook terug te zien.

Economietopper

Wat me wel meteen opviel was docent Economie Michiel Pluim. Onder zijn verantwoordelijkheid, vak en mensenkennis presteerde Laura in haar moeilijkste vak meteen al heel erg goed. De manier waarop hij met zijn omgeving omgaat verdient een pluim….! Hij doet zijn naam dus eer aan. Dit heb ik destijds ook tijdens ons gesprek aan de directie gemeld. De praktische manier van uitleggen in combinatie met het inlevingsvermogen van deze pubers is echt een gave…..! En dat is ook terug te zien in haar examen lijst met een 9,7 voor Economie.

Helaas moest ik begin juli van Laura horen dat docent Michiel Pluim de school gaat verlaten. Ik wil hem dan ook via dit blog heel veel succes wensen in zijn verdere loopbaan ( het zal mij niet verbazen als hij bij een particuliere instelling aan de gang gaat) en hem ontzettend bedanken voor alle goede adviezen maar vooral Laura weer heeft doen laten inzien hoe leuk en belangrijk Economie kan zijn.  Zij gaat in ieder geval met een goed gevoel een sprintjaar Niveau 4 Manager Mode op deze school te doen om vervolgens door te stromen naar een HBO opleiding. Met dank aan Michiel Marjolein en Hermie.

Jan des Bouvrie College.jpg

Yes..you did it…. Laura Koning….MBO 3 in the pocket!

 

FullSizeRender

Ik hoop dat ik jullie weer heb kunnen inspireren en als je kind vreemd doet…dan heeft hij of zijn waarschijnlijk een hulpvraag? Probeer te ontdekken waar dit vandaan komt door naar je kind te luisteren…Kinderen worden namelijk nooit vervelend geboren

Ik wens ik iedereen een hele fijne vakantie toe.

Liefs Silvia

Sprakeloos

Posted on by

Beste Onderwijsdocenten, teamleiders of welke functie u ook voor of achter uw naam mag plakken,vandaag ben ik met enige stomheid geslagen toen ik een aantal mensen bij Heliomare aan de telefoon heb gehad naar aanleiding van een vraag over het IVIO examen en een rapport. Ik kreeg helaas geen antwoordt op mijn vragen en ik moest maar een mail sturen! Ik bedacht me geen moment kroop achter de pc om de vragen nogmaals neer te leggen bij diverse teamleiders en op mijn blog mijn ongenoegen te uiten over de wijze van: lesgeven, communicatie en de filosofie achter passend onderwijs.

Aanleiding

FullSizeRender

Oudste dochter Laura kreeg afgelopen dinsdag op het Jan des Bouvrie college haar MBO Niveau 3 diploma voor Verkoopspecialist Mode. Met een prachtige cijferlijst en een topper in economie ontving zij haar diploma en gaat nu een sprintjaar MBO Niveau 4 Manager Mode doen. Onze jongste dochter Emma zei tijdens de uitreiking tegen me: Zij krijgt tenminste nog wat …ik breng mijn dagen door met verveling….en ook nog niet eens een rapport! Emma vertelt nooit iets over school maar in een keer flapte ze eruit dat ze haar IVIO examen nooit heeft gedaan! ( Toen dit landelijke examen afgenomen werd lag Emma met spoed in het Waterlandziekenhuis i.v.m weer een Staffylokokkenbacterie). En er geen enkele communicatie vanuit school geweest om dit op een ander tijdstip te doen.

Hoe kan dit nou zeg ik tegen haar. Elk kind krijgt toch een kans om dit examen toch te doen en krijg je een rapport aan het einde van het schooljaar? Waarom mocht jij dat examen dan niet meer doen? Geen idee geeft ze als antwoordt…! Ik stelde haar gerust en vertelde haar dat ik morgen met de school contact op zou nemen. Ik belde school op en sprak even kort met haar mentor Saskia en zij gaf toe dat er inderdaad geen rapport was voor arbeid is en dat het IVIO examen een landelijk examen is. Emma zou dit examen volgend jaar op een hoger niveau kunnen doen! Hoe kan dit nou vroeg ik aan haar? Na even te hebben gegoogeld kwam ik erachter hoe belangrijk dit examen is en dat lees je hier.

Waarom is dit examen zo belangrijk?

VIO-Examenbureau maakt leerlingen aantoonbaar vaardig
Jaarlijks laten duizenden leerlingen in het praktijkonderwijs (PrO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) of op de Entreeopleidingen met een diploma van IVIO, zien dat ze aantoonbaar vaardig zijn. Daarmee ontvangen leerlingen niet alleen een waardevol diploma, maar ervaren ook hun eigen succes. Dat geeft vertrouwen voor verdere scholing of een plek op de arbeidsmarkt.

Meerwaarde
Ieder mens wil gewaardeerd worden. Ook in het praktijkonderwijs, het VSO en op de Entreeopleidingen is deze tastbare waardering van belang. Een diploma van IVIO is een waardering van de inzet en de bereikte resultaten van een jongere. Het IVIO-Examenbureau is al meer dan vijfenzeventig jaar gespecialiseerd  in het objectief en onafhankelijk afnemen van examens voor scholen en particuliere opleiders. Een IVIO-diploma is een ticket naar de toekomst voor praktijkleerlingen die zelfstandig willen leven en werken. 

Vorig jaar een goed gesprek

Vorig jaar heb ik ook al aan de bel getrokken bij Heliomare omdat Emma haar vakken Nask Rekenen en Taal niet meer kon doen…zij werd zomaar uit het niets…zonder met ons te communiceren overgezet in een praktijkgroep. Ze werd er doodongelukkig van…! Na een zeer goed en intensief gesprek met Koos Saskia en Iris kreeg ik te horen dat de kracht die Emma bezit op school (tussen medescholieren en docenten) de school (klas )veel goeds heeft gedaan. Maar waarom laten jullie deze kinderen zich dan niet passend ontwikkelen? Dit zijn gemiste kansen voor jullie als school en kinderen die toch van jullie afhankelijk zijn!!! Oja ik begrijp het al …toen ik drie sombere gezichten tegenover me zag!!! Jullie willen wel… maar mogen niks….!!Dat komt vast “van boven” …was daarop mijn antwoordt! Ze hebben uiteindelijk Emma zo goed mogelijk weten te plaatsen daar waar zij zich het goed kan ontwikkelen en dit heeft er mede toe geleid dat ze stage mocht lopen in verzorgingstehuis de Moerberg waar ze met de ouderen spelletjes ging spelen, de post mocht bezorgden en waar ze ook met deze mensen in de buitenlucht een wandelingetje kon maken omdat ze vaak al maandenlang geen frisse lucht meer hadden ingeademd. Wat ze wel kreeg was een diploma omdat ze haar VCA heeft behaald. Maar zij wil graag vakken taal, rekenen en Nask terug en het Examen IVIO doen.

 

FullSizeRender

FullSizeRender

 

Toen Emma nog maar pas kon praten luisterde ze vaak naar de liedjes van Marco Borsato Oud & Afgedankt was een van haar meest gedraaide nummer en vaak zei ze tegen me…mam ik vind dit zo’n mooi maar zo’n verdrietig liedje en rolden de tranen vaak over haar wangen…..terwijl ze nooit huilt bij medische ingrepen. Bizar toch eigenlijk.

Teammanager

Dat kan toch niet de bedoeling zijn van een meisje met zoveel talent dacht ik, en heb ik opnieuw naar Heliomare gebeld en daar diverse emailadressen opgevraagd. Dan ook maar een mail naar de Teammanagers sturen met de vraag om toch dit IVIO examen toch nog voor haar aan te vragen omdat wij haar ontwikkeling van taal en rekenen graag willen weten en heb ik een bericht naar Marco Borsato gestuurd of hij een nieuw nummer wil schrijven voor kinderen met een beperking zoals Emma met de titel zoals bijvoorbeeld als Jong & Afgedankt.

Jong & Afgedankt slijt zei nu haar tijd met dromen maar hoopt ze toch op het IVIO examen en een toekomst die bij haar past….! Ik laat jullie weten of de managers van Heliomare Onderwijs het hart op de juiste plaats hebben zitten en Emma toch dit examen nog kan doen.

Liefs Silvia

 

Geef jij harte kinderen zoals Emma een gezicht? 

Heb jij dit al gedaan dan zijn wij je HARTSTIKKE DANKBAAR!

Emma haar leven in vogelvlucht.

“Niets is wat het lijkt”, de omslag! Wat geeft mijn leven waarde!

Posted on by

Woensdags is om 9.00 mijn vaste date met dr Rossi “mijn psychotherapeute” van 76 jaren jong! Het is een bijzonder vitale en scherpe vakvrouw die nog erg reislustig is. Gelukkig voor mij dat ze er weer is…ze was er eventjes tussenuit. Ik heb weer een boel met haar te bespreken en laat haar ook de inmiddels binnen gekomen 1000 maal excuus brief  van het SVB zien….!

Even voor de goede orde….! Een psycholtherapeut is heel iets anders dan een Psycholoog. De verzekering vergoed deze zorg ook alleen als je een psychische stoornis  hebt…(helaas opgelopen door het verleden, door het vechten voor mijn zorg intensieve kind en het vechten met logge instanties en muren van onbegrip te maken ) en met een verwijzing van de huisarts !Dus als je ooit een zeer ernstige burn-out krijgt in de toekomst….dan moet je dus eerst een stoornis etiket halen bij je verzekering wil je onder behandeling komen bij een Psychotherapeut.

Ik leg je in het kort even uit wat Psychotherapie is. Dit is een effectieve gespreksbehandelmethode voor mensen die mee veel stress meemaken of hebben gemaakt en daar niet zelf uitkomen. Door mijn stressmomenten zoals je al hebt kunnen lezen in mijn vorige blogs probeert deze therapeut, de omgang hiermee hanteerbaar te maken. Daarbij is mijn inzet net zo belangrijk als de deskundigheid van haar als psychotherapeut. Het resultaat van deze methode is afhankelijk van de aard van de problemen en iemands eigen mogelijkheden. Voor mij als cliënt is psychotherapie vaak hard werken en gaat dit proces gaat vaak gepaard met ups en downs. Door er over te bloggen raakt mijn hoofd al goed leeg en is schrijven dus al een een placebo geworden. Ennn ja ja er staan soms wat taal fouten in….maar wat de fuck…..! This is me…..Silvia Koning die gewoon maar is begonnen met schrijven en beter wil worden. Een geslaagde psychotherapie garandeert niet dat ik als cliënt de rest van mijn leven gelukkig zal zijn want ze kan nou eenmaal bepaalde omstandigheden niet veranderen, ze kan ze wel verzachten of hanteerbaar voor me maken. De “sleutel op het plancet methode” is heel een super tip voor mij…omdat zorgen en regelen nou eenmaal in mijn bloed zit….en helaas te vaak omdat het gewoon nou eenmaal moet!( Wat als…?)

Het grappige is dat sinds dat blog een aantal mensen deze methode ook weer gebruiken voor hun eigen herstel i.v.m overbelasting, stress enz enz (dit is terug te vinden onder Mijn beleving)!

De week van dag tot dag

Ze begint altijd met de vraag of ik een kopje koffie wil en terwijl ze de koffie maakt kijk ik altijd even op het tafeltje naast me of er weer een mind settings boekje bij ligt. En ja hoor ook deze keer ligt er weer een stripboekje van Barbara Stok.

De Omslag is de titel van het boekje dat gaat deze keer over drukker H.N Werkman. Zijn drukkerij verkeert in financiële problemen en een faillissement lijkt onvermijdelijk. Maar onverwachts leidt het tot een artistieke bevrijding!

img_4342

img_4343img_4344img_4345

Na het lezen van het interessante verhaaltje sta ik weer even stil bij de tekst: Wat geeft het leven waarde?

Het leven geeft mij pas waarde als ik gelukkig ben met mezelf, mijn kinderen gelukkig maar vooral zo gezond mogelijk zie opgroeien een partner om je heen heb die gelijkwaardig aan me is ook al is hij totaal anders dan ik. Ik in de toekomst weer iets kan betekenen voor andere mensen maar dan zonder stress…..! Niets in het leven is zonder reden en daarom vind ik de woorden “artistieke bevrijding” ook erg passen bij mijn eigen omstandigheden.

Na afloop van onze therapiesessie zegt ze tegen mij: Elke keer als ik jou zo krachtig en sterk hoor praten, je vecht voor rechtvaardigheid in de gezondheid zorg begrijp ik steeds meer waarom jouw lichaam niet gezond is….! Zoveel stress vreet gewoon je lichaam op!! Ja dat weet ik en daarom roep ik steeds vaker Niets is wat het lijkt!!!!.Ik loop naar de voordeur schud haar de hand en zeg tegen haar….dat komt omdat de meeste mensen mij overschatten …..en dat is nou vaak het probleem…ook als ik een hulpvraag heb krijg ik meteen een serie etiketten opgeplakt! Maar een ding weet ik zeker ….bij welk persoon, bedrijf, voor of achterdeur…….“Niets is wat het lijkt”!  en ja ik ga nog iets leuks doen…..wordt vervolgd…!!

oordeel niet over een strijd die je zelf niet hebt geleden..jpg

Liefs Silvia

P.s Voor de mensen of bedrijven die al hebben gedoneerd aan Stichting Hartekind, Onwijs veel dank hiervoor….en voor wie het nog niet heeft gedaan, ook al is het maar 5,00 euro..!!hier nog een keer de link….! Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht! 

 

Hartekind_logo_CMYK.png

Eindopdracht met een missie!

Posted on by

Het is meer geluk dan wijsheid als je je kinderen gezond groot kunt brengen!

Waarom?

Voor mijn theorie Basisopleiding Fotografie aan de Fotoacademie Academie in Amsterdam moest ik een aantal werkopdrachten maken. De eerste opdracht moest gaan over leefomgeving . Deze opdracht was erg leuk om te doen. Mijn gezin, familie, dieren & reizen zijn voor mij het allerbelangrijkste dingen in mijn leven. De foto’s die ik ter beoordeling aan docent Peter Dammers en mijn medestudiegenoten moest laten zien werden goed beoordeeld met een eindopmerking: Beelden die enthousiasme weergeven. De tweede serie ging over beweging, de derde serie ging over scherptediepte en de vierde serie moest gaan over beeldhoek & compositie. Ook deze zijn goed beoordeeld. De vijfde serie, “Het eindprojekt” heeft een missie!

Bij deze opdracht moest ik bij mijn medecursisten en de docent een STERK BEELD laten zien. Een fotoreeks ….zonder dat je er een verhaal bij verteld!!

Oordeel zelf en ik ben benieuwd naar jullie mening?

DSC_5162.jpgDSC_5143.jpgIMG_1547.jpgDSC_5346.JPGDSC01746.JPG

Het eindoordeel van mijn docent en medecursisten was voor mij erg belangrijk om te weten en heb er uiteindelijk 5 foto’s voor uitgekozen…LESS IS MORE kreeg ik als advies…maar ze waren erg onder de indruk! Na het beoordelen van mijn Digitale toets Beeldbewerking kreeg ik te horen dat ik ben geslaagd als Student Basisfotografie! Ik was zo blij….!

Krijg jij ook kippenvel bij het zien van deze foto’s…. zeker nu ze zo kwetsbaar zijn, help jij me dan mee om geld voor stichting Hartekind in te zamelen. Het maakt mij niet uit “hoeveel je doneert” maar “dat je doneert….”! 

Waarom is doneren voor Stichting Hartekind zo belangrijk? Dat leg ik je hier even in het kort uit.

Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek met als doel de overlevingskansen en kwaliteit van Harte kinderen te verbeteren. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 1500 kinderen met een hartafwijking geboren. Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75 % van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de dag zijn dat er een stuk minder…maar in mijn ogen nog steeds te veel …Ongeveer 150 per jaar….(pff het zal jouw kind maar zijn)!

Emma

Zoals jullie misschien al weten is Emma een geweldig mooi hartekind van inmiddels 16 jaar. Emma is geboren als een klassiek Turner meisje met PDD NOS. Emma mist een belangrijk X chromosoom en dat betekent een wereld van verschil.
Dit heeft grote gevolgen met een zeer complexe zorg voor haar hart, want alles bij Emma is namelijk anders aangelegd. Emma is dol op haar verzorg pony Jet, haar eenden en honden en zit op het VMBO in Heliomare in Beverwijk/Wijk aan Zee op school. Emma sport 3 keer om haar conditie zo goed mogelijk op pijl te houden.
Emma is een gelukkig & intelligent meisje maar heeft veel boven gebruikelijk zorg en aandacht nodig en brengt teveel tijd door in het ziekenhuis. Emma bezoekt tegenwoordig eigenlijk alleen nog maar professoren vanwege de complexiteit van haar lichaam.
Wij als ouders worden hier elke dag mee geconfronteerd maar regelen de zorg, verzorging, ondersteuning persoonlijke verzorging & begeleiding met heel veel liefde voor haar.

Hartekind_logo_CMYK

Mijn persoonlijk doel is bekend te worden door middel van kunst met een boodschap en fotografie om zo meer aandacht te krijgen voor kwetsbare mensen.

Dus wil jij een leuke fotoreportage van je bedrijf, leuke kunstwerken met een persoonlijke boodschap voor de medewerkers of van je gezin…mail mij dan en maak ik er een prachtige serie van. Alle foto’s zijn puur en onbewerkt! Want zo is de realiteit ook!

Mijn aller aller grootste wens is een Solidariteitsfonds voor kwetsbare mensen, zodat ook zij in de toekomst makkelijker een leuke en goede werkopdrachten kunnen krijgen, een hypotheek kunnen afsluiten zonder een afwijzing stempel in hun nogal complexe dossier!  Deze mensen betalen straks ook jouw AOW!

Liefs Silvia

Hoe moet ik omgaan met deze dienstverlener?

Posted on by

Ik weet het namelijk niet meer…..!

Vandaag krijg ik een email van de Gemeente Edam Volendam met de vraag of het SVB al contact met ons opgenomen heeft…..! Ik moet haar teleurstellen en antwoord haar dat dit nog niet is gebeurd. …..Als ik niet bel doet het SVB namelijk helemaal niets. Dus… pak ik de telefoon en bel met het SVB….het kon nog net….16 uur 54..!Na het horen van een kort bandje krijg ik een mevrouw aan de telefoon die vraagt wat ze voor mij kan doen en ik vraag vriendelijk aan haar of zij even kan nakijken in het dossier of alle wijzigingen goed zijn ingevoerd….? Ik sta ruim 7 minuten in de wacht en hoor niets…..Zou ze er nog wel zijn….??? Ik roep af en toe maar Hallo bent u er nog…? maar geen antwoordt. En ja hoor opeens hoor ik haar stem weer. Gelukkig ze is er nog ….maar ze vertelt me dat ze helemaal niets kan vinden….omdat ze niets heeft ontvangen en dat er dus “ergens” iets is misgegaan.

koude-douche.jpg

De koude douche


Uhhh…ik klink verbaasd aan de telefoon… Hoe kan dit nou? Ik heb jullie op 8 juni 14.58 alle wijzigingsformulieren gemaild ….en daar heb ik ook een bevestiging van het SVB over ontvangen waarop duidelijk staat vermeld: DETAILS VERZENDING: is door de Dienstverlening PGB ontvangen op 08-06 -2016 om 14.59. Gelukkig denk ik nog…dat is goed gegaan. De wijzigingsformulieren heb ik 10 minuten daarvoor nog samen met een meneer van het SVB ingevuld (communicatie via de telefoon ).Ik hoefde namelijk niet alles in te vullen maar alleen dat wat gewijzigd moet worden. Wat was er “eerder” nou fout gegaan…een gemeenteambtenaar van gemeente Edam Volendam had namelijk een verkeerd tarief ingevuld en daardoor kon de eerdere wijzing niet worden uitgevoerd…dat ging over 0,19 cent verschil. Voordat we hier achter waren……daar ga ik het vandaag maar niet over hebben..dat kunnen jullie je denk ik wel bedenken…..als je meer van mijn blogs leest….!! De dame van het SVB bleef volhouden dat ik het weer opnieuw moest invullen en opsturen…..mijn hart breekt en kan ik het niet droog houden…..! Ik was stil aan de andere kant van de telefoon en ze vroeg ik er nog was…en of ik het gehoord had wat ze net vertelde…U MOET HET WEER OPNIEUW INVULLEN!!! IK antwoordde …NEE ik heb het niet gehoord…..kunt u het nog een keer herhalen….!Ik heb het NIET gehoord….kunt u het nog een keer herhalen…..en ze legt de hoorn erop!.

Mijn kinderen zitten in de kamer en luisteren mee … Komen naar me toe en geven me een dikke kus …..en ik huil verder….en denk alleen maar aan een koude douche!!!!

Kan iemand mij vertellen hoe ik hier nog mee om moet gaan want ik weet het niet meer! 

Een jaar geleden kreeg ik van het SVB een dossier van iemand anders in een mijn brievenbus….! Ik maakte het open en dacht….dit kan niet waar zijn…..! Het was iemand uit Meer en Vaart in Amsterdam….! Toen ik het SVB belde vroeg ze op ik het zo snel mogelijk even wilde opsturen….!!! Foutje bedankt! Ik heb het eerst maar even naar de gemeente gebracht die sprakeloos waren ….zij hebben het uiteindelijk weer opgestuurd naar het SVB.

Gelukkig heb ik met de gemeente Edam Volendam een goede relatie en kijken we samen vaak naar een goede oplossing maar ook hier krijgen zij een punthoofd van!!

De kosten in de zorg kunnen echt met 50% naar beneden meneer van Rhijn en mevrouw Schippers!!
Nodig me maar uit voor een lezing”zie het maar als bijscholing Hoogopgeleiden”.!!!!

Zo zou het moeten … Ook bij het SVB
Liefs Silvia

 

 

 

Toch een geluk…Barbara Stok!

Posted on by

Na ruim een week van stress neem ik even een paar dagen voor mijzelf. Dr Rossi attendeert me er afgelopen woensdag tijdens onze wekelijkse sessie ook nog even op en heb ik af en toe heerlijk met de voetjes omhoog gezeten. Ik heb lekker gewandeld met de hond in het Purmer bos en geniet ik volop van het prachtige weer met het mooie uitzicht van de omgeving. Het lijkt zelf wel of ik in het bos woon, de vogels kwetteren erop los en de wind waait zachtjes door de bomen. Eigenlijk bedenk ik, dat ik toch een geluk heb omdat dat ik ben zoals ik ben, mijn simpele verstand gebruik, simpel kan denken, geen jaknikker of een robot aan het worden ben. Reden: omdat ik gelukkig een aantal lieve vrienden en familie  om mij heen heb en daardoor niet aan de drank of drugs geraakt ben!!!

Super leuk strip boekje van Barbara Stok vol humor,  grote en kleine verhalen van het leven.

Ik ben meer gaan lezen over het milieuleed van Chronisch zieken en ontdekte in dit artikel dat de belangrijkste doodsoorzaken in deze tijd hart en vaatziekten, longziekten en kanker zijn maar in deze sterfte cijfers zitten zoals ik al een tijdje vermoedde steeds meer andere aandoeningen verstopt. Sarcoidose is er volgens mij een van. Veel chronisch zieken hebben last van milieuleed door overgevoeligheid van fijnstoffen.

Voor mij persoonlijk is dit de echt de oorzaak en gevolg waardoor ik chronisch ziek ben geworden. Vroeger noemde ze me al een hasjhond en als er iemand doodleuk naast me stond te paffen kon ik diegene wel killen….! Waarom ? Omdat het voelde alsof mijn lijf in de fik stond. Mijn neus vaak ging bloeden omdat de “filters gewoon niet goed werken”! Gelukkig lees ik ook vandaag dat de STAAT eindelijk inziet de Niet Rokers meer geld opleveren!!!Pff gaan ze eindelijk het licht zien in dat torentje !!

Bij mij hebben de Man Made Fibers het ziekteproces alleen maar meer verergerd. Nu ik deze stoffen vermijd en regelmatig schonere lucht opzoek ga ik mij langzaam beter voelen en wordt de extreme moeheid minder. Nu is de tijd voor mij aangekomen om mijn lichaam om te zetten naar een betere gezondheid zodat ik de “normale draad van het leven” deels weer kan oppakken, geen maandelijkse infusen meer en ik de Methotrexaat en Foliumzuur aan de kant kan gooien. Wel zal ik mijn leven lang aan de Thyrax moeten, mits deze dan nog leverbaar zijn.

Revalidatie

Over een paar weken begin ik met een intensieve revalidatietraining in het waterland ziekenhuis en gaan we kijken hoe we het lichaam weer balans in kunnen krijgen.

img_2802

Schone lucht is gezond voor iedereen.

Hoe alles gaat verlopen, daar ga ik niet op vooruit lopen en zie op LinkedIn de mooiste banen speciaal voor mij voorbij komen …kennelijk zijn allemaal op zoek naar mij!!! Toch weer een gelukje erbij…. ! Ik heb waarschijnlijk heel veel kennis in huis! School of life zal ik maar zeggen!!Ze hebben me alleen nog niet persoonlijk gebeld …hmmm das nou jammer!!

 

 

Ik
Fijne dag

Liefs Silvia

Wat doen wij verkeerd?

Posted on by

Emma is zondag 5 juni ontslagen uit het Waterland ziekenhuis, na een spoedopname op dinsdag 31 me i.v.m een ernstige Cellulitis ontsteking in haar been. Ze heeft bijna zes dagen aan het infuus gelegen maar haar bloedvaten wilde niet meer mee werken en moeten overstappen op 2 soorten antibiotica. Haar ontstekingswaarde waren een paar dagen geleden nog 211 en het moet zakken naar 8…dat is een normale waarde. We krijgen het advies om toch nog antibiotica medicijnen beneden bij de 24 uur – apotheek op te halen omdat de waarde nog iets te hoog was,ongeveer 27 en maandag weer naar het ziekenhuis te komen om opnieuw bloed te prikken voor haar nieuwe INR waarde en de daarop volgende nieuwe dosering bloedverdunners!


Zo gezegd zo gedaan…! Wij, vandaag maandag 6 juli met haar naar het laboratorium zo rond 10 uur en leggen alles zo goed mogelijk uit i.v.m haar medicijn gebruik. Ook hebben we gemeld dat we de nieuwe dosering vandaag nog moeten krijgen omdat we niet weten of ze een halve, hele of geen pil ( fenprocoumon ) moet innemen. Voor de zekerheid hebben we voor 17.00 uur nog even gebeld met de Trombosedienst en er werd ons meegedeeld dat alle lopende zaken van vandaag afgehandeld zouden worden en wij zo spoedig mogelijk de nieuwe waarde via portavita digitaal kunnen uploaden.

Het is 20.00 uur en terwijl wij weer  proberen in te loggen zien we nog steeds het oude schema!! Tja en wat nu ? Mijn woede level stijgt alweer heel snel en moet “weer “even tot 10 tellen. Wanneer ik het telefoonnummer van de Trombosedienst  bel krijg ik een bandje. We zijn bereikbaar van 08.00 tot 17.00!!!

Soms weet ik nier meer of mensen enig idee hebben wat voor een werk ze doen of waar hun verantwoordelijkheid ligt!! Of ben ik toch echt gek aan het worden?? Waarschijnlijk wel!!!! En het is niet de eerste keer dat dit gebeurt! Het probleem is dat we Emma niet zelf kunnen prikken omdat er geen bloed komt bij een vingerprik en als we een van de dames van de trombose dienst op bezoek krijgen denken ze allemaal dat er een bejaarde dame zit te wachten en niet een jong meisje van 16 jaar… !! Dus gaan we altijd zelf met haar naar het ziekenhuis om veneus te laten prikken.

De vorige keer dat het mis ging heb ik na veel bellen en diverse mensen aan de telefoon gehad te hebben uiteindelijk het telefoonnummer gekregen van de directeur van de Trombosedienst, omdat de verpleegkundige van het waterland het niet vertrouwde….en contact opnam met de directeur, maar dit nummer mag ik eigenlijk alleen bij Spoed bellen!! Spoed is tegenwoordig levensbedreigend. Toch heb ik dit gedaan en gelukkig heeft de directeur wel inzage in de gegevens van Emma. Haar waarde moet tussen de 3 en 4 liggen en is nu erg hoog 5,7 ..i.v.m de antibiotica. Advies : Geen bloedverdunner dus vandaag … !!Maar wel weer het verzoek om toch donderdag weer “even”naar het Waterland ziekenhuis te gaan om weer bloed te prikken!!!!

Wij hebben er alles aangedaan maar wat doen wij in hemelsnaam verkeerd, was mijn eerste reactie! Ik neem contact op met de klinisch geneticus van het Waterland ziekenhuis en leg haar de situatie uit en vraag haar wat doe ik verkeerd? Nee helemaal niets mevr. Koning het gaat intern verkeerd! Ik ga het voor u uitzoeken waar het nu misgaat. na een half uur belt ze terug en wat blijkt wanneer de uitslagen van het lab bekend zijn wordt dit naar het SALT gefaxt, alleen de fax waar spoed opstaat heeft “iemand” op de gewone stapel neergelegd!!!! Ik schud een paar keer mijn hoofd heen en weer…ik ben even stil en bedank haar voor haar snelle reactie.

Misschien moet ik dan toch een stichting gaan opstarten! Ouders zijn van een zorg intensief kind is topsport! Nu nog een goede sponsor vinden.

Misschien weet jij een goede naam?

“Verantwoordelijkheid nemen” is tegenwoordig een schaars goed!!
Tegelijkertijd dient zich weer een nieuw probleem aan!

Ik zeg maar even niets meer!!!!Fijne avond🙈.


Daar is toch niks mis mee?

 

Zorgintensief Kind

Posted on by

Ooit heeft er iemand tegen mij gezegd “waar krijgt jij nou grijze haren van”?


Nou hiervan!!

In een van mijn vorige blogs https://sheisonlinelifestyleguide.com/2015/10/31/wat-als/ heb ik ongeveer 109 punten opgenoemd waar wij bijna dagelijks mee te maken krijgen?

Maar vandaag neem ik jullie mee in de wereld van de acute zorg!

Gisteren maandag 31 mei kwam

Emma thuis van school, ze had hoofdpijn en voelde zich niet zo lekker.

Toen Wim haar steunkousen uittrok zag hij rare plekken op haar onderbeen! 

Hij legde haar op de bank gaf haar paracetamol en koelde haar been.

Maar naarmate de avond vorderde werd ze slechter.

S’Nachts hebben we om en om de wacht gehouden en de volgende dag meteen het Vumc gebeld. De koorts was inmiddels opgelopen tot 39.9.

Gelukkig hebben we een korte lijn met onze kinder endocrinoloog dr. Rotteveel en na het sturen van foto’s van haar been en informatie over de toestand van Emma heeft hij besloten om contact op te nemen met dr Lim van het Waterland en is er besloten haar op te nemen!

Sinds haar jonge jaren heeft Emma al de nodige keren in het ziekenhuis gelegen na aanleiding van een piepklein wondje of schrammetje. En de laatste jaren kreeg Emma bij een ontsteking de antibiotica in pilvorm maar naar aanleiding haar Openhart operatie een paar jaar geleden ( waar Emma een mechanische hartklep en vaatprothese heeft gekregen) en zij levenslang aan de bloedverdunners zit is de kans op bacteriën op haar hartklep groter geworden

omdat deze hartklep niet lichaamseigen is kan dit desastreuze gevolgen hebben.

Door de complexe zorg van Emma die ook Pdd NOS heeft leidt het er toe dat wij als ouders de rode draad zijn in de informatie die er uitgewisseld moet worden tussen artsen, verpleging,ziekenhuizen, trombosedienst, laboratorium, verzekeringen,school en sport.

Her leek erop dat de antibiotica leek aan te slaan maar toen de koorts weer ineen keer steeg gingen bij mij alle alarmbellen rinkelen.

Er is toen overleg geweest met een aantal artsen en hebben ze besloten een andere antibiotca te geven met antibiotica pillen erbij.

Ook hebben ze nog een scan gemaakt van lies tot teen. Het is inderdaad een staflokokken bacterie maar waar komt deze vandaan? De vorige keren had ze steeds een streptokokkenbacterie en zien we nu ook dat deze bacterie een ander patroon heeft.

Niemand weet het waardoor het komt maar dat ze geboren is met lymfoedeen is een grote zorg en daardoor heel erg kwetsbaar is voor alles.

Het lijkt sinds vrijdag goed te gaan en hopen dat ze binnenkort naar huis mag.

Misschien moet er nog een echo van gaat hart gemaakt worden i.v.m bacteriën op de hartklep maar dat horen we binnen kort.


En dit alles leidt vaak tot heel veel stress en dus heel veel grijze haren!
Vanaf haar geboorte wordt de zorg in het algemeen goed geregeld, wanneer je er bovenop blijft zitten omdat communicatie en specialisaties niet goed op elkaar afgestemd zijn. Het missen van het X chromosoom heeft grote gevolgen  en zeker een grote impact in haar en ons leven. 

Het missen van een X chromosoom heeft gevolgen en consequenties voor haar hele lichaam en tegenwoordig hebben we alleen maar specialisten op een bepaald gebied en ben ik als moeder de “schakeldokter geworden”. Niemand kent haar zo goed als ik dat doe. Dit blijkt ook wel in de wijze waarop wij een directe lijn hebben met een aantal artsen en ziekenhuizen. Maar daar zijn we inmiddels ook 16 jaar voor aan het knokken!!!

Maar het zijn voornamelijk de logge instanties waar wij als ouders bijna knettergek van worden. Ze hebben werkelijk geen enkel idee wat dit voor Emma en wij als zorgverleners betekent.

Na 4 maanden snappen ze er bij Delta loyd zorgverzekering nog steeds geen snars van.Twee boeketten met de boodschap: sorry sorry en nog eens sorry…16 personen verder is er geen manager die opstaat en zijn verantwoordelijkheid neemt.

Ik heb ze maar symbolisch “de paarse krokodil” gegeven.


Kijken of het via deze boodschap wel aankomt!

En ja…Jeroen Pauw, Moederschap is echt gif voor je carrière! 

Alleen Jan Terlouw spreekt het letterlijk uit dat ouders de moeilijkste en verantwoordelijkste baan hebben die er maar bestaat! Laat staan als je kind anders is gebouwd!