Maand: juni 2016

“Niets is wat het lijkt”, de omslag! Wat geeft mijn leven waarde!

Woensdags is om 9.00 mijn vaste date met dr Rossi “mijn psychotherapeute” van 76 jaren jong! Het is een bijzonder vitale en scherpe vakvrouw die nog erg reislustig is. Gelukkig voor mij dat ze er weer is…ze was er eventjes tussenuit. Ik heb weer een boel met haar te bespreken en laat haar ook de inmiddels binnen gekomen 1000 maal excuus brief  van het SVB zien….!

Even voor de goede orde….! Een psycholtherapeut is heel iets anders dan een Psycholoog. De verzekering vergoed deze zorg ook alleen als je een psychische stoornis  hebt…(helaas opgelopen door het verleden, door het vechten voor mijn zorg intensieve kind en het vechten met logge instanties en muren van onbegrip te maken ) en met een verwijzing van de huisarts !Dus als je ooit een zeer ernstige burn-out krijgt in de toekomst….dan moet je dus eerst een stoornis etiket halen bij je verzekering wil je onder behandeling komen bij een Psychotherapeut.

Ik leg je in het kort even uit wat Psychotherapie is. Dit is een effectieve gespreksbehandelmethode voor mensen die mee veel stress meemaken of hebben gemaakt en daar niet zelf uitkomen. Door mijn stressmomenten zoals je al hebt kunnen lezen in mijn vorige blogs probeert deze therapeut, de omgang hiermee hanteerbaar te maken. Daarbij is mijn inzet net zo belangrijk als de deskundigheid van haar als psychotherapeut. Het resultaat van deze methode is afhankelijk van de aard van de problemen en iemands eigen mogelijkheden. Voor mij als cliënt is psychotherapie vaak hard werken en gaat dit proces gaat vaak gepaard met ups en downs. Door er over te bloggen raakt mijn hoofd al goed leeg en is schrijven dus al een een placebo geworden. Ennn ja ja er staan soms wat taal fouten in….maar wat de fuck…..! This is me…..Silvia Koning die gewoon maar is begonnen met schrijven en beter wil worden. Een geslaagde psychotherapie garandeert niet dat ik als cliënt de rest van mijn leven gelukkig zal zijn want ze kan nou eenmaal bepaalde omstandigheden niet veranderen, ze kan ze wel verzachten of hanteerbaar voor me maken. De “sleutel op het plancet methode” is heel een super tip voor mij…omdat zorgen en regelen nou eenmaal in mijn bloed zit….en helaas te vaak omdat het gewoon nou eenmaal moet!( Wat als…?)

Het grappige is dat sinds dat blog een aantal mensen deze methode ook weer gebruiken voor hun eigen herstel i.v.m overbelasting, stress enz enz (dit is terug te vinden onder Mijn beleving)!

De week van dag tot dag

Ze begint altijd met de vraag of ik een kopje koffie wil en terwijl ze de koffie maakt kijk ik altijd even op het tafeltje naast me of er weer een mind settings boekje bij ligt. En ja hoor ook deze keer ligt er weer een stripboekje van Barbara Stok.

De Omslag is de titel van het boekje dat gaat deze keer over drukker H.N Werkman. Zijn drukkerij verkeert in financiële problemen en een faillissement lijkt onvermijdelijk. Maar onverwachts leidt het tot een artistieke bevrijding!

img_4342

img_4343img_4344img_4345

Na het lezen van het interessante verhaaltje sta ik weer even stil bij de tekst: Wat geeft het leven waarde?

Het leven geeft mij pas waarde als ik gelukkig ben met mezelf, mijn kinderen gelukkig maar vooral zo gezond mogelijk zie opgroeien een partner om je heen heb die gelijkwaardig aan me is ook al is hij totaal anders dan ik. Ik in de toekomst weer iets kan betekenen voor andere mensen maar dan zonder stress…..! Niets in het leven is zonder reden en daarom vind ik de woorden “artistieke bevrijding” ook erg passen bij mijn eigen omstandigheden.

Na afloop van onze therapiesessie zegt ze tegen mij: Elke keer als ik jou zo krachtig en sterk hoor praten, je vecht voor rechtvaardigheid in de gezondheid zorg begrijp ik steeds meer waarom jouw lichaam niet gezond is….! Zoveel stress vreet gewoon je lichaam op!! Ja dat weet ik en daarom roep ik steeds vaker Niets is wat het lijkt!!!!.Ik loop naar de voordeur schud haar de hand en zeg tegen haar….dat komt omdat de meeste mensen mij overschatten …..en dat is nou vaak het probleem…ook als ik een hulpvraag heb krijg ik meteen een serie etiketten opgeplakt! Maar een ding weet ik zeker ….bij welk persoon, bedrijf, voor of achterdeur…….“Niets is wat het lijkt”!  en ja ik ga nog iets leuks doen…..wordt vervolgd…!!

oordeel niet over een strijd die je zelf niet hebt geleden..jpg

Liefs Silvia

P.s Voor de mensen of bedrijven die al hebben gedoneerd aan Stichting HartekindOnwijs veel dank hiervoor….en voor wie het nog niet heeft gedaan, ook al is het maar 5,00 euro..!!hier nog een keer de link….! Geef hartekinderen zoals Emma een gezicht! 

 

Hartekind_logo_CMYK.png

Eindopdracht met een missie!

Het is meer geluk dan wijsheid als je je kinderen gezond groot kunt brengen!

Waarom?

Voor mijn theorie Basisopleiding Fotografie aan de Fotoacademie Academie in Amsterdam moest ik een aantal werkopdrachten maken. De eerste opdracht moest gaan over leefomgeving . Deze opdracht was erg leuk om te doen. Mijn gezin, familie, dieren & reizen zijn voor mij het allerbelangrijkste dingen in mijn leven. De foto’s die ik ter beoordeling aan docent Peter Dammers en mijn medestudiegenoten moest laten zien werden goed beoordeeld met een eindopmerking: Beelden die enthousiasme weergeven. De tweede serie ging over beweging, de derde serie ging over scherptediepte en de vierde serie moest gaan over beeldhoekcompositie. Ook deze zijn goed beoordeeld. De vijfde serie, “Het eindprojekt” heeft een missie!

Bij deze opdracht moest ik bij mijn medecursisten en de docent een STERK BEELD laten zien. Een fotoreeks ….zonder dat je er een verhaal bij verteld!!

Oordeel zelf en ik ben benieuwd naar jullie mening?

DSC_5162.jpgDSC_5143.jpgIMG_1547.jpgDSC_5346.JPGDSC01746.JPG

Het eindoordeel van mijn docent en medecursisten was voor mij erg belangrijk om te weten en heb er uiteindelijk 5 foto’s voor uitgekozen…LESS IS MORE kreeg ik als advies…maar ze waren erg onder de indruk! Na het beoordelen van mijn Digitale toets Beeldbewerking kreeg ik te horen dat ik ben geslaagd als Student Basisfotografie! Ik was zo blij….!

Krijg jij ook kippenvel bij het zien van deze foto’s…. zeker nu ze zo kwetsbaar zijn, help jij me dan mee om geld voor stichting Hartekind in te zamelen. Het maakt mij niet uit “hoeveel je doneert” maar “dat je doneert….”! 

Waarom is doneren voor Stichting Hartekind zo belangrijk? Dat leg ik je hier even in het kort uit.

Stichting Hartekind financiert wetenschappelijk onderzoek met als doel de overlevingskansen en kwaliteit van Harte kinderen te verbeteren. Jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 1500 kinderen met een hartafwijking geboren. Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75 % van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de dag zijn dat er een stuk minder…maar in mijn ogen nog steeds te veel …Ongeveer 150 per jaar….(pff het zal jouw kind maar zijn)!

Emma

Zoals jullie misschien al weten is Emma een geweldig mooi hartekind van inmiddels 16 jaar. Emma is geboren als een klassiek Turner meisje met PDD NOS. Emma mist een belangrijk X chromosoom en dat betekent een wereld van verschil.
Dit heeft grote gevolgen met een zeer complexe zorg voor haar hart, want alles bij Emma is namelijk anders aangelegd. Emma is dol op haar verzorg pony Jet, haar eenden en honden en zit op het VMBO in Heliomare in Beverwijk/Wijk aan Zee op school. Emma sport 3 keer om haar conditie zo goed mogelijk op pijl te houden.
Emma is een gelukkig & intelligent meisje maar heeft veel boven gebruikelijk zorg en aandacht nodig en brengt teveel tijd door in het ziekenhuis. Emma bezoekt tegenwoordig eigenlijk alleen nog maar professoren vanwege de complexiteit van haar lichaam.
Wij als ouders worden hier elke dag mee geconfronteerd maar regelen de zorg, verzorging, ondersteuning persoonlijke verzorging & begeleiding met heel veel liefde voor haar.

Hartekind_logo_CMYK

Mijn persoonlijk doel is bekend te worden door middel van kunst met een boodschap en fotografie om zo meer aandacht te krijgen voor kwetsbare mensen.

Dus wil jij een leuke fotoreportage van je bedrijf, leuke kunstwerken met een persoonlijke boodschap voor de medewerkers of van je gezin…mail mij dan en maak ik er een prachtige serie van. Alle foto’s zijn puur en onbewerkt! Want zo is de realiteit ook!

Mijn aller aller grootste wens is een Solidariteitsfonds voor kwetsbare mensen, zodat ook zij in de toekomst makkelijker een leuke en goede werkopdrachten kunnen krijgen, een hypotheek kunnen afsluiten zonder een afwijzing stempel in hun nogal complexe dossier!  Deze mensen betalen straks ook jouw AOW!

Liefs Silvia

The many faces of Sarcoidosis.

The many face of Sarcoidosis.jpg

Met code oranje in mijn achterhoofd rijden we gisteren naar het Antonius ziekenhuis in Utrecht en vandaag naar het Antonius  ziekenhuis in Nieuwegein. Deze twee dagen staan in het teken van diverse Sarcoidose onderzoeken en de infliximabkuur. Op de poli longziekten wordt ik verwacht voor nieuwe longfunctietesten en op de afdeling hematologie krijg ik mijn maandelijkse infuus aangesloten. Terwijl de verpleegkundige mijn infuus aansluit lees ik de nieuwe Sarcoscoop  met een artikel over De vele gezichten van Sarcoidose, wat meteen mijn aandacht trekt!

Voor wie nog niet weet en bekend is met deze grillige ziekte zal ik het in het kort even uitleggen. Sarcoidose is een ziekte van het afweersysteem waarbij alle organen aangedaan kunnen zijn. Tot op heden nog niet bekend hoe deze ziekte ontstaat, wat de beste methode is om de ziekte en de uitgebreidheid ervan vast te kunnen stellen, en wat de beste behandeling is voor patiënten met Sarcoidose.  Granulomen zijn ophopingen van afweercellen en vormen de belangrijkste kenmerken van de ziekte. Wat wel steeds duidelijker wordt is dat “iets van buitenaf” bijvoorbeeld kleine stofdeeltjes….een reactie teweeg brengt in het lichaam en afweersysteem.

De behandeling van Sarcoidose bestaat nog steeds uit symptoom bestrijding / het onderdrukken van de ontstekingsactiviteit. Daardoor speelt er een groot probleem en dat is dat de activiteit niet goed gedefineerd kan worden. Het ene moment van de dag voel je goed en het andere moment kun je niet meer! Waarom? Niemand die daar een antwoordt op heeft. Ik ben een idiopatische hypothyreoïdie patiënt die tevens lijdt aan Sarcoidose.

In het proefschrift van dr. Lieke Kamphuis die op 25 mei gepromoveerd is met (The many faces of Sarcoidosis) wordt ook beschreven dat gezien de mogelijke complexiteit en uitgebreidheid van deze ziekte een multidisciplinaire aanpak vereist is van specialisten op meerdere vakgebieden.

Maskers

Mijn jarenlange passie voor maskers

Met twee chronische ziekten in binnen een gezin heb je altijd een masker op want je kunt dit niet even aan de kant zetten. Het beïnvloed ons leven elke dag en het is lastig uit te leggen aan een mensen en deskundigen waar wij mee te maken hebben of tegen aan lopen … Alleen de muur van onbegrip, ondeskundigheid en laksheid van instanties kost al heel veel energie!!!!zoals we ook de afgelopen week weer mee te maken hebben gehad… Het SVB. 

Ik heb door de jaren heen al met heel wat deskundigen gesproken ( op het gebied van belasting ( wat moet u doen?) en belastbaarheid ( wat kunt u doen?) Maar wat voor Sarcoidose patiënten juist zo belangrijk is is het Werkvermogen? Het werk vermogen is de mate waarin wij lichamelijk en geestelijk werk kunnen doen voor nu en voor in de toekomst. Een ding weten we in deze snelle maatschappij allemaal: Je moet flexibel, overal inzetbaar,hoogopgeleid zijn en dat je geestelijk /lichamelijk in topvorm moet zijn….. ! En dat is nou juist waar veel Sarcoidose patienten volgens mij tegen aanlopen.  Ik wil wel maar mijn lijf wil vaak niet!!!

FullSizeRender 11

Zo… Mijn infuus zit er weer bijna in en kan ik er weer 4 weken tegen aan en weet nu waar mijn passie voor Venetiaanse Maskers vandaan komt!!!!

Sarcoidose & Mijn toekomst…. krachtig & kwetsbaar

Liefs Silvia

Kippenvel door Rap van Sticks

Junte Uiterwijk, beter bekend als Sticks van Opgezwolle, heeft een zeer inspirerende rap opgenomen.
Toen ik dit voor het eerst op dinsdagmiddag 14 juni hoorde sprongen de tranen in mijn ogen….Eindelijk…..iemand die op een geheel eigen wijze laat zien dat het anders moet  en kan….!

FullSizeRender 2.jpg

DIT VIND Rapper Sticks……  Linda nieuws.

Als je het mij vraagt verwacht ik van een verzekeringsmaatschappij  integriteit…altijd ! En een duurzaam en humaan beleid.

Geef me een goede adviseur die mij wegwijs maakt, omdat ik in die wirwar van polissen de weg kwijt raak.

Ik verwacht het persoonlijk contact en het grootste gemak ..is toch zo gek toch niet als ik bijvoorbeeld wil weten of mijn polis ook dekking biedt wanneer ik mijn woning aanbied bij Airbnb wat zijn mijn mogelijkheden?

Zie ik ze niet geef me dan opmaat advies graag want maat aanbieden kan iedereen.

Ik wil niet drie dubbel verzekerd zijn dus ik vindt dat een verzekeringsmaatschappij  mensen in dienst moet hebben die weten waar ze mee bezig zijn en liefst ook maatschappelijk betrokken,ze mogen laten zien dat ze hard voor ons land hebben meedenken en er voor knokken als je het mij vraagt, geef ik de voorkeur aan een maatschappij met verstand en altijd genoeg geld in kas zodat als er iets gebeurd, ik niet hoef te horen dat alles verdampt is op de beurs….

Ik voel nog genoeg woede over de onnoemelijk hoge bonussen laat ze dat geld besparen of gebruiken daar waar het echt nodig is. Een verzekeringsmaatschappij mag niets te maken hebben met mijn geld beleggen in de wapenhandel ik zeg je, ik zoek dekking. Wie maakt het verschil voor mijn onderneming vandaag en morgen als ik er wederom moet staan maar ook wanneer onverhoopt het noodlot toeslaat. Klop het af maar als ik arbeidsongeschikt raak zoek ik hard voor mijn zaak. Ik wil in beeld blijven nadat ik stop met werken en van mijn pensioen geniet.

Zien ze me dan nog zitten of wordt ik weggezet als een klein kind onbelangrijk en boei ik niet. Ik heb weinig vertrouwen in al die mooie praatjes en tv reclames die polissen proberen te pushen alsof het gratis is, en allemaal even betrouwbaar… 

 Ja Ja ik ben kierewiet de meeste overleven de eerste beste crisis niet ik vind dat ze niet van gisteren moeten zijn maar van vandaag morgen en een deel van mijn historie moeten zijn. Dat vind ik….!

Ik ben benieuwd of de SVB deze rap ook gehoord heeft!! Ze hebben verbetering beloofd…..!

Liefs Silvia

Hoe moet ik omgaan met deze dienstverlener?

Ik weet het namelijk niet meer…..!

Vandaag krijg ik een email van de Gemeente Edam Volendam met de vraag of het SVB al contact met ons opgenomen heeft…..! Ik moet haar teleurstellen en antwoord haar dat dit nog niet is gebeurd. …..Als ik niet bel doet het SVB namelijk helemaal niets. Dus… pak ik de telefoon en bel met het SVB….het kon nog net….16 uur 54..!Na het horen van een kort bandje krijg ik een mevrouw aan de telefoon die vraagt wat ze voor mij kan doen en ik vraag vriendelijk aan haar of zij even kan nakijken in het dossier of alle wijzigingen goed zijn ingevoerd….? Ik sta ruim 7 minuten in de wacht en hoor niets…..Zou ze er nog wel zijn….??? Ik roep af en toe maar Hallo bent u er nog…? maar geen antwoordt. En ja hoor opeens hoor ik haar stem weer. Gelukkig ze is er nog ….maar ze vertelt me dat ze helemaal niets kan vinden….omdat ze niets heeft ontvangen en dat er dus “ergens” iets is misgegaan.

koude-douche.jpg

De koude douche


Uhhh…ik klink verbaasd aan de telefoon… Hoe kan dit nou? Ik heb jullie op 8 juni 14.58 alle wijzigingsformulieren gemaild ….en daar heb ik ook een bevestiging van het SVB over ontvangen waarop duidelijk staat vermeld: DETAILS VERZENDING: is door de Dienstverlening PGB ontvangen op 08-06 -2016 om 14.59. Gelukkig denk ik nog…dat is goed gegaan. De wijzigingsformulieren heb ik 10 minuten daarvoor nog samen met een meneer van het SVB ingevuld (communicatie via de telefoon ).Ik hoefde namelijk niet alles in te vullen maar alleen dat wat gewijzigd moet worden. Wat was er “eerder” nou fout gegaan…een gemeenteambtenaar van gemeente Edam Volendam had namelijk een verkeerd tarief ingevuld en daardoor kon de eerdere wijzing niet worden uitgevoerd…dat ging over 0,19 cent verschil. Voordat we hier achter waren……daar ga ik het vandaag maar niet over hebben..dat kunnen jullie je denk ik wel bedenken…..als je meer van mijn blogs leest….!! De dame van het SVB bleef volhouden dat ik het weer opnieuw moest invullen en opsturen…..mijn hart breekt en kan ik het niet droog houden…..! Ik was stil aan de andere kant van de telefoon en ze vroeg ik er nog was…en of ik het gehoord had wat ze net vertelde…U MOET HET WEER OPNIEUW INVULLEN!!! IK antwoordde …NEE ik heb het niet gehoord…..kunt u het nog een keer herhalen….!Ik heb het NIET gehoord….kunt u het nog een keer herhalen…..en ze legt de hoorn erop!.

Mijn kinderen zitten in de kamer en luisteren mee … Komen naar me toe en geven me een dikke kus …..en ik huil verder….en denk alleen maar aan een koude douche!!!!

Kan iemand mij vertellen hoe ik hier nog mee om moet gaan want ik weet het niet meer! 

Een jaar geleden kreeg ik van het SVB een dossier van iemand anders in een mijn brievenbus….! Ik maakte het open en dacht….dit kan niet waar zijn…..! Het was iemand uit Meer en Vaart in Amsterdam….! Toen ik het SVB belde vroeg ze op ik het zo snel mogelijk even wilde opsturen….!!! Foutje bedankt! Ik heb het eerst maar even naar de gemeente gebracht die sprakeloos waren ….zij hebben het uiteindelijk weer opgestuurd naar het SVB.

Gelukkig heb ik met de gemeente Edam Volendam een goede relatie en kijken we samen vaak naar een goede oplossing maar ook hier krijgen zij een punthoofd van!!

De kosten in de zorg kunnen echt met 50% naar beneden meneer van Rhijn en mevrouw Schippers!!
Nodig me maar uit voor een lezing”zie het maar als bijscholing Hoogopgeleiden”.!!!!

Zo zou het moeten … Ook bij het SVB
Liefs Silvia

 

 

 

Begrijp de pijn.nl

Wat gaat een week toch snel voorbij…..! Is het omdat ik ouder word of ben ik al aan het aftellen…..Ik weet het ff niet!! Hoe is dat bij jullie? Ik zit me net te bedenken dat ik jaarlijks meer in het ziekenhuis kom dan waar elders ter wereld! Ook de afgelopen week ben ik er weer een aantal keren geweest en donderdag had ik een afspraak bij de revalidatiearts in het Waterlandziekenhuis. De arts vroeg hoe het nu met me gaat? Een paar maanden geleden was ik voor het eerst bij haar maar werd mij verteld dat ik eerst tot rust moest komen en leuke dingen moest gaan doen…..! En dat we elkaar over een paar maanden weer zouden gaan zien. Ik meld haar dat het na omstandigheden redelijk goed met me gaat en vertel haar het verhaal over de man made fibers. En sinds  ik dit weet vallen er een boel puzzelstukjes op zijn plaats en ben ik deels aan een verwerkingsproces begonnen. Sarcoidose (mijn autoimmumziekte )zal altijd in mijn leven blijven maar het is nu de kunst om de balans en structuur in mijn lichaam en geest terug te krijgen.

FullSizeRender 4

Elke dag loop ik tegen dingen aan waar ik geen antwoord op heb en als ik mijn hulpvraag neerleg bij individuele instanties krijg ik altijd weer hetzelfde verhaal te horen….!! Vandaar ook dat ik ruim een half jaar geleden door de internist bij deze poli terecht ben gekomen, Revalidatie & Therapie!

Als je elke dag met pijn in je lichaam opstaat en weer naar bed gaat denk je op een gegeven moment dat het bij je hoort. Je leert er mee leven ….maar ik kan je vertellen dat het nooit went….! Bij de pakken neer zitten zit er gewoonweg niet in……en dat past ook niet bij me zeg ik tegen haar. Na een aantal persoonlijke vragen stelt vraagt ze aan mij wat ik vooral nodig heb? Ik beantwoordt haar vraag met lach…..“een sponsor en een manager”!

 

FullSizeRender 3

Het is even stil en staat ze op, geeft me een lijst met vragen die ik op mijn gemak thuis mag invullen en ze vraagt of ik ook dit filmpje eens wil zien op You Yube over Begrijp de Pijn .nl .  

Het filmpje gaat over de hypergevoeligheid van het zenuwstelsel…met andere woorden ….”ik heb een complex lijf”! Pijn heeft een grote impact in mijn leven omdat mijn gedachten en emoties mijn zenuwstelsel dus zo beïnvloeden dat dit weer een sterk effect heeft op mijn stemming en stressniveau

En ja heel herkenbaar dit ….en daarom is er ook besloten dat ik dit revalidatieprogramma ga volgen om te proberen de stress zo waar te verminderen en mijn zenuwstelsel tot rust te brengen waardoor ik mij weer prettiger zal gaan voelen en de pijn zal gaan verminderen. Dit gaat mijn hoofddoel worden voor de komende maanden…..en wordt er voor opgeroepen! Ik hoop wel dat mijn therapie met Dr Rossi ook door kan blijven gaan….! Ik begin met het invullen van de UCL lijst (Utrechtse Coping Lijst, een BDI lijst, een PCS lijst, een klachtenlijst, een Hads nl en Pain Disability Index lijst in. Ik lees rustig de revalidatie factsheet door over het ontstaan van chronische pijn en dat het een ingewikkeld proces is…maar daar was ik gelukkig al achter…! En inderdaad komt dit omdat verschillende factoren er invloed op hebben.


Het biopsychosociaal model noemt 3 factoren die van invloed zijn bij pijnklachten, namelijk biologische (lichamelijke), psychishe (mentale) en sociale (omgevings) factoren. Bij kortdurende pijn gaat het vooral om de biologische factoren. Bij langdurige pijn en bij de beperkingen die dan ontstaan in de dagelijkse activiteiten, spelen vooral psychische en/of sociale factoren een rol. Iemand die vooral perfectionistisch of gevoelig is voor stresssituaties, kan eerder chronische pijnklachten ontwikkelen dan iemand zonder deze kenmerken. Wanneer je niet toegeeft aan deze pijn en je slaat je er steeds weer doorheen bestaat dus het risico dat je niet goed herstelt en je overbelast raakt!! That’s All about me….! 

Herken je ook een aantal van deze belangrijke punten…raadpleeg dan eens je arts…..voordat het te laat is…! 
 

FullSizeRender 5

Deze ingewikkelde samenhang van factoren bij Chronische pijn vereist dus een zorgvuldige analyse en behandeling door een multi-disiplinair team. Alleen dan zijn problemen in onderlinge samenhang te beoordelen en worden behandelingen op elkaar afgestemd dan een plaats van zelf maar een beetje aan te modderen….! Pijn revalidatie blijft dus maatwerk ook voor mij…..en misschien ook voor jou!

With love Silvia

 

Inspiratiedag met Patricia Steur

Afgelopen zaterdag heb ik samen met een select aantal “camera-addicts” een medialab fotograferen met Patricia Steur mogen meemaken.

Patricia Steur is een van de bekendste fotografen van ons land en heeft diverse nationale en internationale exposities op haar naam staan. Ook zijn er verschillende boeken van haar werk uitgegeven. Tatoeages en Rock & Roll spelen dan ook een belangrijke rol in haar carrière. Wat direct opviel was haar bijzondere schoonheid, bescheidenheid maar vooral betrokkenheid. Ze vertelde prachtige verhalen over de start van haar werk als directie secretaresse en de grote ommekeer in haar leven ” de fotografie “.….haar passie” om zo van haar verlegenheid af te komen. Ze gaf ons geweldige tips over fotograferen met natuurlijk licht en ik moet zeggen dat er ook een aantal prachtige foto’s zijn gemaakt. Alle deelnemers waren dan ook elkaars model waardoor ik ook een paar krachtige vrouwen heb ontmoet. We hebben gelachen maar ook werd er af en toe even een traantje weggepinkt en kregen we soms een kippevel momentje tijdens het bespreken van onze ingezonden foto’s. Patricia nam dan ook alle tijd om elke foto op een mooie manier te beoordelen.

Het mooie van portretfotografie is dat je vaak een bepaalde vorm van schoonheid of verdriet van mensen kunt benadrukken. Je houding maakt of je dingen aantrekt of juist niet. Een van haar portretten “de Maori man met krant ” is mijn favoriet. Ik weet inmiddels ook waarom ik dit schilderij zo ontzettend mooi vindt maar dat hou ik even voor mijzelf. Wil je meer van haar prachtige foto’s zien kijk dan even op haar indrukwekkende website; Patricia Steur Photography

Kingi

Kingi made by Patricia Steur.

Foto gemaakt door Hester Baars

13407175_1046971832004550_160813785077957223_n.jpg

Foto made by Susanne Middelberg

Life is like a camera

Focus on whats important

Capture the good times

Develop from the negatives

And if things don’t work out

Take another shot

 

De beste tip van Patricia: Laat andere mensen weten wat je graag wilt……!

Toeval bestaat namelijk niet!

Dus bij deze is mijn droom…! Het behalen van mijn diploma aan de fotoacademie in Amsterdam….Mijn gezondheid verbeteren…..Het roer omgooien…..en het vastleggen van bijzondere mensen. Er zit nog zoveel verscholen talent. Mensen hebben nou eenmaal zoveel moois te bieden in dit leven. The Power of Personality comes together in Ibiza….Nou ik ga kijken of ze gelijk krijgt….ik hoop stiekem  van wel.
Dank je wel voor deze bijzondere dag….Patricia Steur, Veronique Jansen, Karin Blom, Hester Baars, Susanne Middelberg en Patricia Bosboom en alle andere mooie mensen.

DSC_5246.JPG

Hester – Silvia _ Susanne


With Love Silvia

Toch een geluk…Barbara Stok!

Na ruim een week van stress neem ik even een paar dagen voor mijzelf. Dr Rossi attendeert me er afgelopen woensdag tijdens onze wekelijkse sessie ook nog even op en heb ik af en toe heerlijk met de voetjes omhoog gezeten. Ik heb lekker gewandeld met de hond in het Purmer bos en geniet ik volop van het prachtige weer met het mooie uitzicht van de omgeving. Het lijkt zelf wel of ik in het bos woon, de vogels kwetteren erop los en de wind waait zachtjes door de bomen. Eigenlijk bedenk ik, dat ik toch een geluk heb omdat dat ik ben zoals ik ben, mijn simpele verstand gebruik, simpel kan denken, geen jaknikker of een robot aan het worden ben. Reden: omdat ik gelukkig een aantal lieve vrienden en familie  om mij heen heb en daardoor niet aan de drank of drugs geraakt ben!!!

Super leuk strip boekje van Barbara Stok vol humor,  grote en kleine verhalen van het leven.

Ik ben meer gaan lezen over het milieuleed van Chronisch zieken en ontdekte in dit artikel dat de belangrijkste doodsoorzaken in deze tijd hart en vaatziekten, longziekten en kanker zijn maar in deze sterfte cijfers zitten zoals ik al een tijdje vermoedde steeds meer andere aandoeningen verstopt. Sarcoidose is er volgens mij een van. Veel chronisch zieken hebben last van milieuleed door overgevoeligheid van fijnstoffen.

Voor mij persoonlijk is dit de echt de oorzaak en gevolg waardoor ik chronisch ziek ben geworden. Vroeger noemde ze me al een hasjhond en als er iemand doodleuk naast me stond te paffen kon ik diegene wel killen….! Waarom ? Omdat het voelde alsof mijn lijf in de fik stond. Mijn neus vaak ging bloeden omdat de “filters gewoon niet goed werken”! Gelukkig lees ik ook vandaag dat de STAAT eindelijk inziet de Niet Rokers meer geld opleveren!!!Pff gaan ze eindelijk het licht zien in dat torentje !!

Bij mij hebben de Man Made Fibers het ziekteproces alleen maar meer verergerd. Nu ik deze stoffen vermijd en regelmatig schonere lucht opzoek ga ik mij langzaam beter voelen en wordt de extreme moeheid minder. Nu is de tijd voor mij aangekomen om mijn lichaam om te zetten naar een betere gezondheid zodat ik de “normale draad van het leven” deels weer kan oppakken, geen maandelijkse infusen meer en ik de Methotrexaat en Foliumzuur aan de kant kan gooien. Wel zal ik mijn leven lang aan de Thyrax moeten, mits deze dan nog leverbaar zijn.

Revalidatie

Over een paar weken begin ik met een intensieve revalidatietraining in het waterland ziekenhuis en gaan we kijken hoe we het lichaam weer balans in kunnen krijgen.

img_2802

Schone lucht is gezond voor iedereen.

Hoe alles gaat verlopen, daar ga ik niet op vooruit lopen en zie op LinkedIn de mooiste banen speciaal voor mij voorbij komen …kennelijk zijn allemaal op zoek naar mij!!! Toch weer een gelukje erbij…. ! Ik heb waarschijnlijk heel veel kennis in huis! School of life zal ik maar zeggen!!Ze hebben me alleen nog niet persoonlijk gebeld …hmmm das nou jammer!!

 

 

Ik
Fijne dag

Liefs Silvia

Wat doen wij verkeerd?

Emma is zondag 5 juni ontslagen uit het Waterland ziekenhuis, na een spoedopname op dinsdag 31 me i.v.m een ernstige Cellulitis ontsteking in haar been. Ze heeft bijna zes dagen aan het infuus gelegen maar haar bloedvaten wilde niet meer mee werken en moeten overstappen op 2 soorten antibiotica. Haar ontstekingswaarde waren een paar dagen geleden nog 211 en het moet zakken naar 8…dat is een normale waarde. We krijgen het advies om toch nog antibiotica medicijnen beneden bij de 24 uur – apotheek op te halen omdat de waarde nog iets te hoog was,ongeveer 27 en maandag weer naar het ziekenhuis te komen om opnieuw bloed te prikken voor haar nieuwe INR waarde en de daarop volgende nieuwe dosering bloedverdunners!


Zo gezegd zo gedaan…! Wij, vandaag maandag 6 juli met haar naar het laboratorium zo rond 10 uur en leggen alles zo goed mogelijk uit i.v.m haar medicijn gebruik. Ook hebben we gemeld dat we de nieuwe dosering vandaag nog moeten krijgen omdat we niet weten of ze een halve, hele of geen pil ( fenprocoumon ) moet innemen. Voor de zekerheid hebben we voor 17.00 uur nog even gebeld met de Trombosedienst en er werd ons meegedeeld dat alle lopende zaken van vandaag afgehandeld zouden worden en wij zo spoedig mogelijk de nieuwe waarde via portavita digitaal kunnen uploaden.

Het is 20.00 uur en terwijl wij weer  proberen in te loggen zien we nog steeds het oude schema!! Tja en wat nu ? Mijn woede level stijgt alweer heel snel en moet “weer “even tot 10 tellen. Wanneer ik het telefoonnummer van de Trombosedienst  bel krijg ik een bandje. We zijn bereikbaar van 08.00 tot 17.00!!!

Soms weet ik nier meer of mensen enig idee hebben wat voor een werk ze doen of waar hun verantwoordelijkheid ligt!! Of ben ik toch echt gek aan het worden?? Waarschijnlijk wel!!!! En het is niet de eerste keer dat dit gebeurt! Het probleem is dat we Emma niet zelf kunnen prikken omdat er geen bloed komt bij een vingerprik en als we een van de dames van de trombose dienst op bezoek krijgen denken ze allemaal dat er een bejaarde dame zit te wachten en niet een jong meisje van 16 jaar… !! Dus gaan we altijd zelf met haar naar het ziekenhuis om veneus te laten prikken.

De vorige keer dat het mis ging heb ik na veel bellen en diverse mensen aan de telefoon gehad te hebben uiteindelijk het telefoonnummer gekregen van de directeur van de Trombosedienst, omdat de verpleegkundige van het waterland het niet vertrouwde….en contact opnam met de directeur, maar dit nummer mag ik eigenlijk alleen bij Spoed bellen!! Spoed is tegenwoordig levensbedreigend. Toch heb ik dit gedaan en gelukkig heeft de directeur wel inzage in de gegevens van Emma. Haar waarde moet tussen de 3 en 4 liggen en is nu erg hoog 5,7 ..i.v.m de antibiotica. Advies : Geen bloedverdunner dus vandaag … !!Maar wel weer het verzoek om toch donderdag weer “even”naar het Waterland ziekenhuis te gaan om weer bloed te prikken!!!!

Wij hebben er alles aangedaan maar wat doen wij in hemelsnaam verkeerd, was mijn eerste reactie! Ik neem contact op met de klinisch geneticus van het Waterland ziekenhuis en leg haar de situatie uit en vraag haar wat doe ik verkeerd? Nee helemaal niets mevr. Koning het gaat intern verkeerd! Ik ga het voor u uitzoeken waar het nu misgaat. na een half uur belt ze terug en wat blijkt wanneer de uitslagen van het lab bekend zijn wordt dit naar het SALT gefaxt, alleen de fax waar spoed opstaat heeft “iemand” op de gewone stapel neergelegd!!!! Ik schud een paar keer mijn hoofd heen en weer…ik ben even stil en bedank haar voor haar snelle reactie.

Misschien moet ik dan toch een stichting gaan opstarten! Ouders zijn van een zorg intensief kind is topsport! Nu nog een goede sponsor vinden.

Misschien weet jij een goede naam?

“Verantwoordelijkheid nemen” is tegenwoordig een schaars goed!!
Tegelijkertijd dient zich weer een nieuw probleem aan!

Ik zeg maar even niets meer!!!!Fijne avond🙈.


Daar is toch niks mis mee?