Onbekend's avatar

Over Silvia Koning - Lindeboom

Welkom, Ik ben Silvia Koning. In 2019 zijn wij verhuisd naar Zeeland en gooiden het roer om. Op She is online lifestyle guide.com blog ik al jaren over mijn werk, vrijwilligers werk en mijn nieuwe carrière als beeldend kunstenaar. Creativiteit brengt namelijk kleur aan het dagelijkse leven. Zonder creativiteit zouden we ons nooit kunnen door ontwikkelen. Ik creëer vanuit mijn hart en niet vanuit een dikke portemonnee en hoop met mijn Art for Change in Return Kunst en ontwerpen mensen te inspireren en te motiveren onder het label Truus van Gogh Art. Kunst dat aanzet tot anders leren kijken naar precies hetzelfde. Het kan gaan om een nieuw idee te ontwikkelen en/of om bedrijven en organisaties naar een hoger niveau te tillen, een donatie, verkoop van een artikel of een Art for Change in Return. She is online Lifestyle Guide.com bedenkt, creëert, publiceert en maakt de echte waarde achter de mens zichtbaar.

Uitwaaien op Texel

Texel collage groeten uit

Collage – Groeten uit Texel


Uitwaaien op Texel

Een lieve vriendin nodigde ons gezin vorige week uit om lekker een paar dagen in haar huis op Texel te verblijven. Kunnen jullie even lekker uitwaaien en kun je prachtige foto’s maken zei ze. Ik ben uiteindelijk alleen met Laura gegaan. Emma ging een weekje naar haar geliefde Hoeve La Marotte in IJhorst en Wim moest verstek laten gaan omdat de B&B volgeboekt was. Gelukkig kon hij toch nog een gaatje vinden om voor een aantal uren de overtocht naar dit mooie eiland te maken.

Texel is bij uitstek een plek voor het creëren van een balansbeheersing gevoel van lichaam en geest. Het plukken van de momenten je stormachtige binnenwereld te kalmeren. Kijken of je bij elk mooi moment kan proberen of je op het ritme van de ademhaling kan concentreren om weer in jouw begrensde kracht te komen. De snelle maatschappij fluistert je vooral in dat je moet presteren maar hier kun je je even laten gaan en gewoon genieten van een  prachtige eiland in een geweldig huis waar rust en warmte heerst.

 

Place To Be

We hebben genoten in National Park DUINEN VAN TEXEL.Een afwisselend landschap met duinvalleien, bossen, heidevelden en de unieke kwelders. De natuur inspireert mij enorm en we hebben lepelaars gespot in de mok baai, de roofdieren gezien bij Ecomare, de kilometerslange bloemrijke bermen waar de klaproos mijn favoriet blijft en de geiten verlegen zaten om een knuffel van Laura. Ook tijdens het schelpen zoeken op het strand genoten we van de watersporters die hun kunsten vertonen terwijl wij leuke schelpenschilderijtjes aan het maken waren. Op culinair gebied is restaurant Jef een aanrader. Dit restaurant gelegen aan de Herenstraat in Den Hoorn trekt veel liefhebbers van bijzonder eten in combinatie met een goed glas wijn naar dit unieke eiland. Kortom Texel is de Place To Be voor een heerlijke uitwaai trip van zon, zee, strand, natuur en eten & drinken maar vooral mindsetting.

 

Kustpark Texel

Kustpark Texel

 

Collage Texel

Collage van onze eiland Tour op Texel


Silvia KoningLaura Koning

Laura Silvia Wim

Prachtige dieren op Texel

Prachtige dieren op Texel

Noordkaap

Noordkaap



Bij Jef

Restaurant Bij Jef in Den Hoorn

DSC03042

Deze week was met geen pen te beschrijven, dan maar met een veer.

 

De fotocamera Sony Cybershot was onze grootste vriend en hebben hiermee zoveel mogelijk mooie momenten vastgelegd van onze roadtrip naar Texel. Vijf dagen lang geen telefoon, geen prikkels en doen wat ik wil en heb ik me bevoorrecht gevoeld om hier te mogen zijn met samen met Laura en Wim. Bij thuiskomst liggen er de meest prachtige kaarten, bloemen en cadeautjes waar geweldige teksten erop en de iphone van mensen die we inspireren

FullSizeRender 2

Prachtige kaart

Mijn persoonlijke Highlights op Texel:

Noordkaap 

Paal 17 

Paal 19

Ecomare

Pelikanen spotplaats

Kustpark Texel

National Park De duinen van Texel

Bij Jef

Vijftien

 

With Love Silvia

‘Eindelijk durf ik mijzelf rust te gunnen’

 

Het meisje bij het raam.

Ik heb mijn masker afgezet….en als mijn vrienden er om vragen …zeg ik dat het zo beter is!


Een aantal weken geleden ben ik volledig ingestort. Een vrouw die in alles perfect wilde zijn, kon in een keer niets meer. Wat volgde waren weken van acceptatie dat ik niet “perfect” hoef te zijn en dat ik moet leren loslaten. 

Confronterend

Op vrijdag 10 juli 2015 knapte er iets in mij. Met de signalen dat het niet goed met mij ging werd in mijn ogen niets gedaan. Onrust in mijn lijf en hoofd, de prikkelbaarheid, de enorme vermoeidheid die over mij heen lag hielden mij niet meer overeind. Wanneer ik weer in het ziekenhuis lag voor mijn infuus en ik na 3,5 uur liggen merkte dat de zak met Remicade nog vol zat, knapte er iets in mij. Toen ontstond kortsluiting in mijn hoofd en vanaf dat moment verloor ik de grip op het normale leven. Ik kon na al die jaren geen sorry”s meer horen. Ik probeerde mijn infuus eruit te trekken maar werd door de verpleegkundige gered. Wim, had ik net daarvoor een bericht gestuurd dat ik lopend naar huis zou komen en dat ik als ik een sloot zou tegenkomen ik daar in zou lopen. Ik was ervan overtuigd dat dit voor iedereen beter zou zijn.

Goed leven

Van kinds af aan wilde ik mij altijd bewijzen, ik legde de lat voor mijzelf altijd al heel hoog. Waarschijnlijk omdat mijn vader dit ook altijd deed. We zijn allebei een ram als sterrenbeeld. Rammen zijn namelijk het meest ondernemende sterrenbeeld van de dierenriem. Een atleet, pionier en strijder die instinctief en direct handelt. Door die drive verliest hij/zij soms de gevolgen zijn/ haar daden uit het oog en daardoor kunnen we soms tactloos uit de hoek komen. Een ram is snel aangedaan en snel boos en verdrietig, maar heeft een zeer rechtvaardig en verantwoordelijkheidsgevoel en kan gelukkig ook weer snel vergeten…maar leggen de lat voor zich zelf altijd te hoog. Ik ben opgegroeid in een altijd hardwerkend gezin. Mijn vader heeft armoede gekend, mijn moeder niet. Geld verdienen was belangrijk want mijn vader zei altijd: zorg dat je onafhankelijk wordt. En met dat doel leidde ik mijn leven… !

Grenzen bewaken

Dat ik verkoop & styling talent heb weet ik inmiddels wel maar dat ik mijn grenzen moet leren bewaken wordt nu een bewustzijn studie wat niet gemakkelijk zal zijn. Ik denderde altijd maar door om dat ik een leven leidde zoals ik dit gewend was en voelde ik geen pijn ..want het leidde af…en s’avonds viel ik huilend in slaap om dat ik niet meer kon….!De ziekenhuis bezoeken voor Emma en mijzelf ( bijna 700 keer in 15 jaar tijd) werden steeds meer in plaats van minder, mijn agenda werd steeds voller, mijn hoofd steeds drukker, steeds meer stress en irritaties en merkte dat ik steeds meer ballen in de lucht moest houden..ik werd gek van geluiden, schreeuwende kinderen, blaffende honden, mensen die zaten te zeuren om een rimpel, vetrol, of een pluisje op hun net aangekochte trui…terwijl mijn kind helemaal onder de uitslag zat, een litteken van 25 cm op haar bovenlijf heeft en elke keer ziek wordt van een piepklein wondje, die zo vaak naar ziekenhuizen moet en hier werkelijk echt nooit over klaagt…..!Ik kon er niet meer mee omgaan.

Motivatie Speech

Ik merkte dat ik mensen meer en meer een motivatie speech gaf voor een nieuwe look, wat altijd een bijzonder effect op hun heeft gehad! Ik gaf ze de kracht, ontdekte hun talenten en leerde ze tevreden te zijn met zichzelf door ze te stralen..en ze waren er erg blij mee. Daarin tegen merkte ik ook dat mijn energietank al maandenlang leeg was, mijzelf aan het opeten was en ging maar door totdat ik niets meer had om te eten want er zat namelijk geen vlees meer aan mijn bot, ik kon niet meer denken, niet meer schakelen, vergat van alles en werd daardoor steeds onzekerder. De psycholoog vroeg aan mij waarom ik mijzelf altijd geestelijk “sloeg”, ik had er geen antwoord op.. zo zit ik denk ik in elkaar vertelde ik haar. Ze adviseerde me om om meer leuke dingen te doen wat de huisarts mij ook al eens vertelde in 2013 na Emma haar open – hart operatie, toen de energie ook al op was en ik mijn grenzen echt moet bewaken.

Prikkels

Na 4 weken “niets” doen en niemand spreken, geen prikkels, geen Facebook, geen Iphone (alsof ik even niet bestond) ben ik langzaam bewust aan het worden dat ik afscheid neem van mijn “perfecte “leven door mijn tank te vullen met energie.

Een dierbare vriendin mailde mij het volgende: Luister naar mij: dit is hoe ik je zie. Ik zie een enorm gevoelig en kwetsbaar mens met enorm veel liefde in zich, die wordt geleefd door haar gezinsbeperkingen ( in de zin van de kwetsbaarheden). Daardoor wordt vechten en overleven een dagtaak. Je vecht voor vier maar ondertussen heb je/jullie wel twee geweldige kinderen grootgebracht en die hebben een enorme kracht gaan geven die je zeker gaan verrassen. Maar kies voor jezelf, zonder je prachtige eigenschappen te verliezen. Ik waardeer jouw inzet en motivatie enorm en zie jouw kracht. Jij hoeft geen lat hoog te leggen want je bent super getalenteerd en vol liefde. En juist door je kwetsbaarheid te tonen vind ik je een TOPwijf. Bij deze woorden stroomde de tranen over mijn wangen zag ik wat voor een bijzondere vriendschappen ik heb.

Lichamelijke klachten

Inmiddels weet ik dat dit geestelijk bewustzijn mijn lichamelijke klachten moet gaan verminderen en weet ik dat ik daar elke dag hard aan moet werken en daardoor mijn passie Ondernemen, mensen inspireren, voor het grootste deel moet loslaten. Wim adviseerde mijn om mijn schilderskwasten weer uit de kast te halen en regelde alles verder samen met Laura. En met veel geduld en inzet van mijn lieve gezin, familie en vrienden begin ik de zin van het leven weer terug. Zoals ik altijd al roep: Ik geef nooit zal ook hier van toepassing zijn. De stem die me altijd heeft ingefluisterd dat ik vooral nuttig moet zijn en moet presteren hebben nu minder vat op me.

Lfs Silvia

Succesvolle Opvolging

 

Dag lieve She is online vrienden, Jullie hebben al een tijdje niets meer van mij vernomen….!Dit komt omdat ik door mijn chronische ziekte en de medische zorgen rond dochter Emma mijn passie niet meer kan combineren. We hebben er goed over nagedacht en besluiten te stoppen met de afdeling webwinkel & Personal Styling Service She is online. We zoeken per direct gepassioneerde mensen dit willen voortzetten/ overnemen.

Succesvolle Opvolging 

De geweldige leveranciers, een uniek klantenbestand waar we persoonlijk zeer goed contact mee hebben hopen we dan ook dat de webwinkel van Starteenwinkel.nl & Personal Styling Service van She is online blijft voortbestaan. De merken waar we bij She is online mee werken zitten in het hogere segment kleding  zoals Corel – Hot Lava – Frogbox – Princess goes Hollywood – Slippely –  EsQualo – B.Loved – Stroke – Culture – Kazh – A Fish named fred – AT & T – Cavallaro – Ibiza People – Transmission – Mooi!Company. De klantenkring is uniek omdat deze vrouwen de persoonlijke styling preferen boven zelf shoppen.

Ken jij of ben jij iemand die dit unieke concept wil voortzetten?

Neem dan contact met ons op: info@sheisonline.nl of 0651494388

Liefs Silvia

Schermafbeelding 2015-02-21 om 15.25.13

website021

Hoeve La Marotte |Nature’s Simplicity

Nature Simplicity Nature Simplicity’s @ La Marotte

La Marotte |Nature’s Simplicity

Hoeve La Marotte Hoeve La Marotte

La Marotte Kamp

Stoer en een tikkeltje ruig zou ik La Marotte willen omschrijven. Zonder twijfel de favoriete vakantiebestemming van mijn kinderen. Op dit kamp zijn ze een week lang in een totaal andere wereld …ook al is het maar een uurtje rijden vanuit Amsterdam. Het ligt in IJhorst voorbij Staphorst ( net even boven Zwolle). De autorit ernaar toe is al een beleving op zich en op zaterdagmiddag zijn de meeste inwoners in hun tuin bezig en  op zondag lijkt de tijd in Staphorst even stil te staan. De authentieke boerderijen, de rust en de klederdracht sieren dan het dorp. Ik zou er het liefst stapvoets door heen willen rijden want overal waar je kijkt zie je iets bijzonders, is het er brandschoon en zijn de mensen ontzettend vriendelijk.

Een authentieke boerderij in Staphorst Sta een stil een authentieke boerderij in Staphorst.
Zelfs de ooievaars zijn hier goed vertegenwoordigt en zijn er tal van spotplekken te vinden. Zelfs de ooievaars zijn hier goed vertegenwoordigt en zijn er tal van spotplekken te vinden.
Ooievaars Is het niet een plaatje….!

Eenmaal op plaats van bestemming  ligt de “Hoeve La Marotte”boerderij verscholen onder de bomen. Dit unieke kamp speciaal voor jongeren tot 16 jaar kwam via een vriendin op ons pad. Ze hebben geen website maar zitten altijd vol…!!Het is dan ook een eer om hier te mogen komen….!Alle vakanties met de familie vinden de kids super, maar met een weekje La Marotte maak je ze het gelukkigst en dat is gelukkig ook precies wat wij willen.En als je aan ze vraagt waarom ze dit kamp nou zo leuk vinden kunnen ze het niet uitleggen… dat moet je “gewoon voelen en beleven” mam zeggen ze dan!

GOOGLE MAPS

Hoeve la Marotte IJhorst Hoeve la Marotte IJhorst

Als ouders kun je nog even genieten van een kop koffie, thee, speculaas of ontbijtkoeken  nadat de kinderen zijn afgezet bij de huifkar om vervolgens onze reis weer terug te hervatten en je zakdoek met tranen op te bergen…ikke dan…! Het is altijd weer een emotioneel momentje! Maar ik weet dat ik hier mijn kinderen met een gerust hart kan achterlaten.

Voor de ouders staat er altijd een gezellige bos bloemen met koffie, thee en lekkers. Voor de ouders staat er altijd een gezellige bos bloemen met koffie, thee en lekkers.

DSC02632

Na een week herhaal je dezelfde route en bij aankomst hoor je in de verte het geluid van zingende kinderen die met tractor en huifkar richten de boerderij komen rijden. Ik kan mijn tranen nooit bedwingen waneer ik de kinderen uit de huifkar zie stappen die met hun vieze smoeltjes hun ouders een dikke knuffel komen geven, om ons dan meteen weer te verlaten om op de grond aan te schuiven, om het openingslied uit volle borst mee te zingen en te luisteren naar de liedjes die voor elk kind persoonlijk zijn gemaakt door de een geweldige leiding.

Ga er maar eens goed voor zitten want hier is de tekst Ga er maar eens goed voor zitten…!
Gewoon jezelf zijn...en de tijd van je leven hebben....! Gewoon jezelf kunnen zijn…en de tijd van je leven hebben….! Zonder mobiel,internet enz enz…..!

Huifkarren La Marotte Huifkarren La Marotte

Totem

Na afloop krijgen ze een totem mee geinspireerd op het verhaal van de afgelopen week en laten zij hun talenten te paard zien. En dan komt het moeilijkste voor de kids…..Afscheid nemen van elkaar voor een jaar. Vreselijk gewoon…vooral als het je laatste jaar als kind is. Deze eindigt als je 16 jaar bent. Maar er is een geruststelling…het volgende jaar mag je terug komen maar dan in de leiding.

La Marotte Totem La Marotte Totem
De gezellige woonkamer De gezellige woonkamer
Je slaapplek voor een week Een van de vele slaapplekken …in een keet,blokhut,pipowagen  of lekker binnen in een van de stapelbedden.
Deze trouwe viervoeters zijn gek op de kinderen. Deze trouwe viervoeters zijn gek op de kinderen.
Emma op een van haar lievelingen. Emma op een van haar lievelingen.
Je kind gelukkig zien is het mooiste wat er is. Je kind gelukkig zien is het mooiste wat er is.

dsc02687

Heerlijk in de bak crossen of in het bos met je favoriete paard Heerlijk in de bak crossen of in het bos met je favoriete paard

Kwadijker kids genieten op La Marotte Alle Kwadijker kids genieten op La Marotte..zowel op gitaar of net uit het bos….!

En dan is de vakantie voorbij......! En dan is de vakantie voorbij…… en zijn ze weer opgeladen.
Bijzondere meiden bij elkaar 4 mooie bijzondere meiden bij elkaar..

Voor Laura was dit de laatste keer en ze heeft er bijzondere vriendschappen aan overgehouden en hoopt volgend jaar terug te komen in de leiding. Emma verheugt zicht er nu al weer op… een nieuw verhaal en haar lieve vrienden Faye, Lois, LouLou, Pien & Pey haar kampvriendin Doortje & Lilian.

Even geen zorgen…Gewoon kind zijn en je kunnen ontwikkelen zoals het hoort met in NATURE ‘S SIMPLICITY.

Met dank aan Marieke en haar geweldige team van unieke mensen en natuurlijk van deze drie spoken.

“While we try to teach our kids about life, our kids teach us what’s life is all about” Leef je mooiste leven

❤️ voor de zaak

With Love Charlie Angels’s

StreetArt Photography Silvia Koning

Machteloos

Ken je dat gevoel! Je machteloos voelen als je niet verder kunt.. !Omdat je lichaam niet meer wil…!Afgelopen week stond weer in het teken van gezondheid en een onderneming runnen en ik kan je zeggen …dat valt zwaar!


Ik merk dat ik op het blog meer schrijf over gezondheid, wanneer ik schrijf moet ik meestal wachten in ziekenhuizen in plaats van gewoon bezig zijn met mijn passie.. Vrouwen mooi te maken met de kracht van kleding of schrijven over de lieve gasten in onze Bed & Breakfast! Het knokken voor mijn kind en mijzelf vind ik steeds lastiger worden en daar heb ik het moeilijk mee…Altijd maar weer alles vertellen… Aan iedere dokter of instantie… Wij hebben niet een kwaal, we hebben er zoveel … Ja ook ik Sterke vrouw zoals iedereen me ziet.. moet steeds vaker het ‘masker’afzetten en heb steeds meer moeite om mijn emoties nog de baas te kunnen. Gelukkig heb ik een geweldig gezin dat alles doet wat ik lichamelijk niet kan anders had ik mezelf niet meer in de hand gehad…!

Dat ik me altijd al anders voel komt voort uit het feit dat ik mijn hele leven al kwakkel met mijn gezondheid.. Na 3 miskramen, schildklierkanker(goedaardig) en bij de vijfde zwangerschap een dochter krijgen met het syndroom van Turner, altijd maar rare ontstekingen krijgen ( die ze Sarcoidose noemen) en waar ze niet weten waarvan het komt…. Raak ik meer en meer verwikkeld in vervelende dingen. Het zijn niet echt “erge dingen” maar wel hele vervelende !!!Ik weet tegenwoordig niet meer wat erger is!!!  Aan “erge”dingen wordt namelijk meteen aandacht besteed of hulp geboden en voor “vervelende”dingen wordt je van het kastje naar de muur gestuurd…want de meeste mensen kunnen hier namelijk niet mee om gaan. Omdat ze er niets mee kunnen doen zeggen ze!! Maar dat is onzin.. ! Mensen in de gezondheidszorg & het bedrijfsleven moeten juist anticiperen op de behoefte van mensen met vervelende dingen. Helaas gebeurt dit in beide gevallen niet.. !En dat maakt me verdrietig.. en voel ik me machteloos en moet ik nog harder knokken om iets voor elkaar te krijgen en dat trek ik niet meer!!

Zoals julie weten heb ik van de week geschreven op mijn blog over een ontroostbare Proudmom omdat Emma ( niet verder geholpen kon worden) vanwege het protocol ” een aanvraag”!! Toen ik pas het hele verhaal vertelde kwam gelukkig de arts in actie!! Na 4 artsen Emma te hebben gezien en niemand haar op dat moment kon helpen moest ze toch worden gezien door een “Professor” Hoekzema genaamd. Dit kon gelukkig na lang aandringen de volgende dag! Dit is overigens de tweede keer dat ze alleen door een professor gehopen kan worden!!  Een geweldig aimabele man die het gelukkig meteen oppakte en een diagnose wilde weten. Ze hebben huid weggeschrapt en meteen op kweek gezet. Daar kwam niets uit! Toen werd er meteen een huidbiopt genomen in haar hals door middel van een appelboor. Dit is nu op kweek gezet en daar krijgen we over 10 dagen de uitslag van..! Afwachten dus.

Gisteren was ik in het ziekenhuis vanwege mijn benen die willen vaak niet meer wat ik wil en dat is “bewegen”. Er ontstaan steeds meer harde bulten die vooral het rechterbeen doen lam leggen. Ze gaan kijken of er misschien een erfelijke afwijking op een van mijn X chromosomen zit. Een foute X chromosoom dus!! Dit zou veel dingen verklaren maar eerst worden er echo’s gemaakt van beide boven en onderbenen en als daar niets uit komt dan gaan ze aanvullend onderzoek doen ook door middel van een punctie.. en andere testen!

Vandaag lig ik weer aan mijn 4 wekelijks infuus om de ontstekingen te onderdrukken! En is Wim met Laura naar het ziekenhuis vanwege een al jaren durend huid en teenproces…! Er is waarschijnlijk een stuk bot in haar teen dat niet klopt.. En wordt ze binnenkort geholpen aan een groeiende wijnvlek op haar rug.. Deze wordt in het Instituut voor pigmentstoornissen in het AMC behandeld door middel van laser. Terwijl ik aan het schrijven ben merk ik dat het al 12 uur is geweest.., jeetje wat gaat de tijd toch snel dacht ik terwijl ik omhoog kijk naar mijn infuusstand…maar tot mijn grote schrik..zag ik dat de remicade zak nog helemaal vol zat.. !!Toen ik aan de verpleegster vroeg hoe dat kon zei ze heel gewoon.. Ohhh sorry.., ik ben vergeten het schakelaartje om te zetten!!!.. En ging rustig verder met haar werkzaamheden en kan ik nog een 3,5 uur extra liggen…. Toen knapte er iets in me!!…..

En overmaat van ramp kreeg Emma bloedvergigtiging na het wegnemen van een stukje huid!

Dat heet MACHTELOOS en ging bij mij het licht uit.

“Proudmom” ontroostbaar!

Emma  Een leven ....maar soms geen keus....en veel dingen overkomen haar...klacht nooit en zeurt nooit over simpele dingen...maar wil wel graag geholpen worden....!

Emma is geboren zonder een X chromosoom ….maar heeft vaak soms geen keus…. veel dingen overkomen haar…klaagt nooit en je hoort haar niet over simpele dingen…maar wil wel graag hetzelfde zijn als iedereen.

 

Arme Emmie

Arme Emmie

Vandaag dinsdag 7 juli begint rustig..de B&B gasten trekken weer verder en de nieuwe gasten komen vanmiddag weer aan… Joanna is druk in de weer met de website en heb ik om 15.15 uur een afspraak met Emma op de afdeling dermatologie/ allergologie in het VUmc. Ik ben de rode draad in haar leven als het gaat om het coördineren van haar gezondheid . De afspraak hebben we gemaakt in verband met een vreemde rode kring die al twee keer eerder op haar wang is opgedoken. Na ons eerste (ring op het gezicht) bezoek aan de huisarts werd er na diverse testen te hebben gedaan geconstateerd dat ze de ziekte van Lyme had en werd er meteen een zware antibiotica kuur gestart en gelukkig zakte de kring op haar wang na een paar dagen af en een aantal weken verder moest ze weer een nieuwe bloedtest doen en was de Lyme uit haar bloed verdwenen.

Maar toen we een paar weken geleden bij endocrinoloog voor algemene controle kwamen zag hij de inmiddels terugkerende plek en vertrouwde dit niet, schreef een verwijsbrief om de “vreemde kringen” te onderzoeken bij de afdeling Dermatologie van het VUmc.

FullSizeRender 3

Zomaar een opkomende kring

We melden ons bij de receptie en gelukkig werden we meteen geholpen…!Eenmaal in gesprek met de arts die ook haar huidige extreme eczeemplekken in nek en hals zag vertelde meteen dat hij “nu alleen” een allergietest kon uitvoeren waarvoor er een aanvraag was. Maar hij zij wel meteen dat zijn handen ” jeukten” om de andere plekken verder te bekijken/ te onderzoeken omdat dit er echt niet goed uitzag!!! Maar er eigenlijk kon hij hier niets mee ivm “een”aanvraagprotocol” en omdat we eigenlijk bij Dr Kemperman in het Waterlandziekenhuis onder behandeling zijn….! Maar hier zijn we al een tijdje niet geweest zei ik omdat we al 3 verschillende soorten creme’s hebben geprobeerd, die uiteindelijk niet hielp. Omdat we dat we hier niet verder mee kwamen en opschoten hebben we dit gestaakt omdat hij er zijn vinger niet kon opleggen wat het nou precies was!!Maar eigenlijk moet u dan toch eerst weer terug naar het Waterlandziekenhuis om deze extreme huisuitslag eerst te laten zien aan dr. Kemperman... !!! Want tja het is eigenlijk niet echt collegiaal…om haar hier te behandelen….zei hij wel met een verzachtende ondertoon….!Nou dat gaan we dus ff niet doen zei ik tegen hem…en legde hem uit dat we 60 x per jaar ziekenhuizen bezoeken – zij heeft nl aan alle lichaamsdelen fouten omdat ze een chromosoom mist waardoor alles anders is aangelegd( foutje van de natuur) en ik heb Sarcoidose……enz enz enz…en elke keer als Emma iets heeft en we naar een arts moeten dan moet ze een hele dag thuis blijven omdat ze met speciaal vervoer naar haar school in Heliomare gaat. Hij begreep gelukkig de situatie en ging het bespreken met een collega en kwam er nog op terug.

Allergietest

Maar goed, hij begon met een aantal vragen te gestellen en werden er daarna 14 nummers met pen op haar arm geschreven om monsters te nemen door middel van prikjes en een inwerktijd van 15 minuten. Na het ‘uitlezen’ van de prikjestest kwamen ze tot de conclusie dat ze geen allergie heeft!! Maar we moeten wel weer een andere afspraak inplannen om andere testen met plakkers te doen!!PFFF

Maar wat doen we met de extreme plekken die zo jeuken…vroeg ik?

Emma haar nek en hals zit onder de uitslag..en het jeukt ontzettend..!

Emma haar nek en hals zit onder de uitslag..en het jeukt ontzettend..!

De welwillende arts ging weer opzoek naar de aanwezige dermatoloog..die met haar collega terugkwam. Ze bekeken haar hals en nek en mompelde wat in artsen taal en liepen de kamer uit waarop er vervolgens weer een andere dermatoloog naar Emma kwam kijken…! Hey dat is mevrouw de Boer. Zij ontdekte in 2013 dat er een ader in Emma haar been was gesprongen, waardoor er toen bij mij alle alarmbellen gingen rinkelen in verband met haar aneurysma, maar waar ze inmiddels na een zware open – hart operatie gelukkig weer helemaal van hersteld is. .Maar na overleg met de andere twee artsen kwamen ze tot de conclusie .. dat ook niemand het wist. De ene kant ziet er heel anders uit dan de andere…!!!

Daar moet echt een professor naar kijken en waarschijnlijk moeten er biopten van genomen en hij is er vandaag niet maar morgen weer..! Maakt u maar een afspraak voor morgen .. ! Oke we bedanken de artsen en melden ons weer bij de receptie. De dame was vriendelijk maar vertelde dat de professor er morgen inderdaad wel is maar alleen in de middag en dat ze alleen morgenochtend nog een plekje had om half 9….!

Ja en nu….niks zei ze …ik ben morgen vrij en ik zal een briefje neerleggen of ze u willen bellen…..want ik mag er geen spoed van maken…! Dat zijn nou eenmaal de regels….Donderdag is hij er niet en wel weer op vrijdagochtend maar dan weet ik niet of ik hem kan inplannen omdat iedereen nu al naar huis is…. ik lig vrijdagochtend zelf in het ziekenhuis tot 13.3o voor infuus… Ja daar kan ik niets aan doen…zei ze en de eerst volgende afspraak voor de allergie stikkers heb ik op 21 september om 9.00uur..!!..    Bam.. Teleurgesteld …….verlieten wij om 17.15 het VUMC en heb ik Emma maar even getroost met wat lekkers..want klagen doet deze kanjer echt nooit…als het over haar gezondheid gaat…! Maar ik wordt panisch van protocollen en deeltijd werkende mensen…!

Tijdens dat ik dit blog aan het schrijven ben hoor ik op het NOS journaal dat de kosten in de gezondheidszorg de pan uit reizen, de bobo ’s maar blijven door declareren, ze de regels aan hun laars lappen en er heerlijk op los leven met geld van de “melkkoe zonder Quotum” en barst in tranen uit en is deze PROUDMOM even ontroostbaar…Soms heb ik er allemaal geen kracht meer voor…omdat ik altijd maar weer moet vechten en op mijn tenen moeten lopen en gek wordt van alle protocollen !!


We zijn maar even iets voor ons zelf gaan doen....Ik fotograferen en Emma kleuren....!

We zijn maar even iets voor ons zelf gaan doen….Ik fotograferen en Emma kleuren….!

 

Emma zoekt haar ontspanning in het inkleuren van mandela's

Emma zoekt haar ontspanning in het inkleuren van mandela’s

 

Mooie foto’s op je site trekken meer bezoekers aan.

Ik zit veel op internet en zie heel veel moois voorbij komen maar ook heel veel shit..helaas. Maar wanneer de foto’s mooie zijn krijg je er meteen een ander beeld en gevoel bij. Fotograferen is best lastig maar je moet gewoon veel oefenenen en omdat je voor elke onderdeel goed licht nodig hebt. Beeld is zo ontzettend belangrijk op je website maar kost helaas ook veel tijd. Natuurlijk licht vind ik persoonlijk het mooiste.

CameraaclkNatuurlijk gaat een goede kwaliteit camera je wel helpen, maar deze zijn vaak erg kostbaar. Ik heb zelf geen ervaring met een dure camera maar als je gevoel voor fotografie hebt kom je al een heel eind. Filmen gaat overigens ook goed met mijn Sony Cybershot Hybride camera en hij is lekker licht, makkelijk mee te nemen dus!

 




DSC01273

 

“De vice premier wordt er doodziek van”!

IMG_8593Ik lees net een artkel in het NHD van afgelopen zaterdag dat Lodewijk Asscher “er doodziek van wordt” en hij iedere dag op zijn tenen moet lopen om het goed te doen en zijn buik vol heeft van slechte peilingen!!

Ik zou wel eens om de tafel willen gaan zitten als ervaringsdeskundige met Asscher, Schippers, Bussemaker en Rutte!!! Ik weet inmiddels waarop ze echt op kunnen bezuinigen en waar niet!! Elke keer worden er inderdaad mooie hervormings plannen bedacht om die dan weer zo snel mogelijk uit te voeren op brave burgers (“de melkkoe zonder Quotum”). Maar als ze zelf met tegenslagen te maken krijgen worden ze er ineens doodziek van terwijl ze “gewoon gezond” zijn… ! Ik begrijp zijn gevoel heel goed hoor…. Volgens zijn collega’s is hij zo ongrijpbaar als paling in een emmer snot…en ik blijf maar roepen in de woestijn…! Daar wordt word ik doodziek van en moet elke dag op mijn tenen lopen om het goed te doen!! En volgens mij praat ik niet alleen voor mijzelf…!

Het leven is “echt” een behoorlijke klus! En het leven is soms ‘aardig’ lastig om de dingen goed te regelen…..! 

Wil je bijvoorbeeld goed onderwijs voor je kind …dan moet je tegenwoordig eerst 20.000 euro per jaar op tafel leggen voor een particuliere school. Maar hebben deze leraren dan een andere opleiding gevolgd)? Nee….!!.En als je wilt dat je kind wel goed onderwijs krijgt op een reguliere school zonder teveel uitval ,dan moet je dus continu aan de bel trekken en/of heel veel papieren invullen of om te tafel gaan zitten om te zorgen dat dit bij de juiste personen terecht komt en het geregeld gaat worden.En helemaal wanneer je kind Speciaal Onderwijs nodig heeft omdat zij niet in het reguliere onderwijs passen dan is het helemaal een lijdensweg in de wirwar van clusters om het ‘goed’ te regelen.

Als je kind  zeldzame afwijkingen heeft waardoor je veel in ziekenhuizen zit of vaak naar een gespecialiseerde arts moet ,die je tegenwoordig alleen nog maar in de grote steden klaarblijkelijk kunt vinden, dan kost dat heel veel tijd, energie en als dan zelf ook nog eens een zeldzame chronische ziekte hebt en niet weet hoe je elke ochtend opstaat en hoe je dag verloopt dan is dat best een hele lastige klus. Tussen deze “ik noem het maar “ZORGBAAN” moet je ook nog eens heel erg creatief zijn om samen met je partner een onderneming te runnen…..die geen 9 tot 17.00 tijden kent is dan ik het leven soms een best lastige klus.  Gelukkig zijn wij positieve mensen maar moeten wel heel vaak op onze tenen lopen”en raak je het spoor soms bijster. 

Omdat ik het spoor “soms” bijster raak ben ik op zoek gegaan naar een psycholoog maar ik moest eerst een “stoornis ” hebben….anders kwam ik er niet voor in aanmerking. Nou ik kan je vertellen…een wetgevingsstoornis heb ik inmiddels wel opgelopen na al die jaren vechten voor het welzijn zijn van mijn kind en het “geluk” voor mijn gezin.  Vaak vergelijk ik mezelf met de inmiddels al jaren overleden “Willem Oltmans” vanwege zijn eigengereide strijdbaarheid en noem ik mijzelf vaak even “Wilhelmina Oltmans”. Als je de waarheid spreekt en je het bureaucratische systeem niet accepteert omdat het niet klopt met de realiteit wordt je bijna verbannen of geweerd!! Maar “ik” geef ook nooit op…! Veel mensen nemen hun verantwoordelijkheid serieus maar als een ander dit niet doet raak je teleurgesteld. Ik begrijp steeds meer waarom mensen ziek,worden,  een burn – out krijgen en de overheid gaat dit meer en meer uit het oog verliezen doordat ze nog meer van mensen verlangen. Als de politiek meer vertrouwen biedt in grote zaken zoals Onderwijs, Werkgelegenheid, Zorg en Vervoer en ze zich een beetje meer gaan diepen in de kracht van de mensen die zich niet met opiniepeilingen bezig houden. Dan wordt het volgens mij voor iedereen beter en ook voor Lodewijk Asscher!

 

Ik wordt soms doodziek van “goede adviezen”!

Dat Emma (onze dochter) anders was wisten we eigenlijk al vanaf dag een. Maar toen ik weer eens een keer bij een arts kwam en vertelde dat Emma erg last had van haar voeten Zei ze ineens…nou daar kan ze prima mee leven hoor!! Ik ken nog een meisje met TurnerSyndroom die wat ouder is en lymfoedeem heeft maar die doet gewoon zittend werk en zit achter de kassa bij Albert Heijn!!! Zittend werk doen bij Albert Heijn, wat is dat nou weer voor een opmerking zei ik! Misschien wordt ze wel manager van Albert Heijn….!Het kan mij wel degelijk schelen wat ze later gaat doen en ook al heeft ze moeilijke benen, dit meisje kan zoveel meer dan dit zomaar accepteren!!!!

Wij geven nooit op!!!

Ook al ben je anders …zorg voor jezelf en je onafhankelijkheid en Wij geven nooit op!!! Liefs Emma en Silvia

Wim neemt alle taken wat verzorging en hulp op zijn schouders.

Wim neemt alle taken wat verzorging en hulp op zijn schouders.

Toen we op een dag Emma haar ontwikkelingsniveau lieten testen kwam er een IQ uit van 68 en toen we hiermee naar de leerkracht gingen tijdens een handelingsplan bespreking zei ze: Ik weet niet of Emma ooit zelfstandig zou kunnen wonen maar dat er wel aangepaste woonplekken voor haar waren. Nou dat gaat echt niet gebeuren hoor zei ik tegen haar….want Emma heeft zoveel in haar mars…en is heel slim. Alleen heeft Emma in haar ontwikkeling jaren heel veel structuur, medische zorg en dagelijkse leermoment nodig heeft. En daar zullen wij als ouders alles aan doen om haar zo onafhankelijk mogelijk te maken. We hebben haar toen van het regionale onderwijs afgehaald en haar aangemeld bij een Mytylschool. Om haar daar te krijgen vereiste zoveel inspanning, stress en tijd!! ( Er is namelijk geen (Logboek) van kinderen met een lichamelijk en geestelijke beperking..!! Alleen zijn er ‘losse papieren en veel specialisten die alles apart bewaren en wij het ARCHIEF zijn, alleen heeft een houdbaarheid en ook bepaalde gegevens blijken te verjaren en je daardoor moet je elke keer weer “nieuwe updates” laten uitvoeren!!

Gek van “regels”!

Gezien alles in Nederland over zoveel schijven gaat en er zoveel regels zijn, wordt je er vaak helemaal gek van!! Inmiddels volgt Emma al twee jaar een VMBO opleiding bij Heliomare in Wijk aan Zee en behaald ze zeer goed resultaten. Dit komt door haar eigen inzet en kracht, onze zorg die wij als ouders aan haar verplicht zijn te geven en de geweldige leerkrachten die haar zoveel kansen en mogelijkheden bieden…! Want de toekomst van deze kinderen is ook uw AOW.!!!!

 

Dit zijn de huidige cijfers van een meisje die al zoveel in haar leven heeft meegemaakt en nog veel op haar afkomt omdat je Turner voor je leven hebt.

Dit zijn de huidige cijfers van een meisje die al zoveel in haar leven heeft meegemaakt en nog veel op haar afkomt omdat je Turner voor je leven hebt.

Het leven is echt een behoorlijke klus en geloof me je moet het echt altijd zelf doen…! Maar vooral in geloven in wat je doet…!

Veel liefs van ons.

Be Proud @ Yourself

 

Laura die een opleiding doet aan het Jan de Bouvrie College in Amsterdam...is gek op kleding en heeft inmiddels zo al haar eigen klanten die ze van advies voorziet. Fotografie Yvette Moeskops & Visagie Charlotte Beemster.

Laura die een opleiding doet aan het Jan de Bouvrie College in Amsterdam…is gek op kleding en heeft inmiddels zo al haar eigen klanten die ze van advies voorziet. Fotografie Yvette Moeskops & Visagie Charlotte Beemster.

Be proud @ yourself – Persoonlijke Styling slaat enorm aan

We krijgen elke dag onwijs leuke reacties binnen van klanten die online kleding , slippers of schoenen hebben gekocht of besteld via de website She is online. De manier waarop ze het pakket ontvangen is al een cadeautje op zich….. Er wordt namelijk aan elk pakket ontzettend veel aandacht besteed voordat dit de deur uit gaat. Maar de focus bij She is online ligt echter op de Persoonlijk Styling Service. Vrouwen houden nou eenmaal van persoonlijke aandacht.

 

Vaak krijgen de klanten de vraag hoe ze dat nou allemaal toch doen…werken, kinderen, netwerken, sporten en er dan ook nog zo geweldig uitzien…! Gewoon je laten kleden door She is online. Nou dan “moet je” (haha, je moet namelijk niks hoor) je belt of mailt even om een afspraak te maken en als je komt hangen er allemaal sets voor je klaar. Ja maar hoe weten ze nou wat ik leuk vindt, vragen ze dan…! Dat weten ze ook niet maar geloof me…..het is een ware beleving….en als je eenmaal bent geweest en het bevalt wil je nooit meet iets anders. Be proud @ yourself dat is hun motto. En als je even geen tijd hebt vanwege je baan of vakantie dan sturen ze aantal sets met kleding en schoenen naar je toe. En als ze iets niet in huis hebben dan halen ze het bij de collega’s in de buurt….je leest toch vaak: Doe zaken in de buurt, Winkel in de buurt en Geniet in de buurt. En dat vinden zij nou ook bij She is online. It takes two to tango!  

 

Fashion: GFT pakken van Corel Fotografie Bart Honingh & Visagie Linda Huiberts

Fashion: GFT pakken van Corel Fotografie Bart Honingh & Visagie Linda Huiberts





Fashion: Transmission & Hotlava Fotografie Bart Honingh & Visagie Linda Huiberts

Fashion: Transmission & Hotlava Fotografie Bart Honingh & Visagie Linda Huiberts

 

 

Fashion: Corel Business Suit & Hotlava Fotografie Bart Honingh & Visagie Linda Huiberts

Fashion: Corel Business Suit & Hotlava Fotografie Bart Honingh & Visagie Linda Huiberts

 

Silvia & Joanna

Silvia & Joanna

 

 

Deze tassen hangen klaar om weer bezorgt te worden via de Hello Sunshine Fashion Box.

Deze tassen hangen klaar om weer bezorgt te worden via de Hello Sunshine Fashion Box.

“De eerste keer”

Dit is een van de mails die we met regelmaat binnen krijgen:

Via mijn collega hoor ik met regelmaat jullie naam voorbij komen. Ik weet niet wat je met haar hebt gedaan, maar ze is een enorme fan van jullie. Door haar enthousiasme ben ook ik op jullie site terecht gekomen en heb inmiddels een mail gestuurd. Ik moet eerlijk zeggen, ook ik vind het nu al heerlijk om je blogs te lezen. Zo divers en eigenlijk herken ik mezelf er ook veel dingen…en wil ik mijn collega bedanken voor zo’n leuk en innoverend bedrijf….!

Daar doen we het allemaal toch voor….Iedereen is van de wereld en de wereld is van Iedereen!

Fashion & Styling: She is online team Fotografie Yvette Moeskops & Visagie Charlotte Beemster

Fashion & Styling: She is online team Fotografie Yvette Moeskops & Visagie Charlotte Beemster

With Love Silvia

Golfen in Belgie | De ideale weekendtrip

Gewoon leuke dingen doen.

L'Affenage In Belgie

L’Affenage In Belgie

 

Gezellig even een bloemetje voor Yves en Christine meegenomen

Gezellig even een bloemetje voor Yves en Christine meegenomen

Altijd een warm welkom bij Yves

Altijd een warm welkom bij Yves

Volgens mijn eigen Dr.Rossi moet ik er vaker tussenuit en verplicht ze me om leuke dingen te doen. En is Golfen & Uiteten ..een ideale sport voor mensen met Sarcoidose zoals ik. Waarom? Omdat ik heerlijk buiten ben, frisse lucht inadem, altijd tegen mezelf speel, in mijn eigen tempo, de Buggy  op dat moment mijn grootste vriend is en als je heerlijk hebt gerust in een fijn verblijf en noem ik dit een NOBEL streven….Laat is daar nou net een paar golfballen van hebben.

Nobel Vermogensbeheer

Nobel Vermogensbeheer

DSC02310

L’AFFENAGE BELGIE

Onlangs kwam onze goede vriend Lex met een vraag of we lid wilden worden van Privilege Leisure Veilingen. Wat is dat.? Ik heb er nog nooit van gehoord zei ik tegen hem. Na een korte uitleg zijn we meteen lid geworden en binnen no-time hadden we dit geweldige L’Affenage Arrangement met golfarrangement gemijnd…voor een paar eurootjes….!!!! De mannen komen al velen jaren in dit bijzondere hotel dus we wisten hoe goed dit is. Het was net alsof we een loterijprijs hadden gewonnen. Dit hotel is de ideale uitvalbasis voor een golftrip naar de Belgische Ardennen. Overdag heerlijk golfen op twee van de bekendste banen van Belgie en ’s avonds wordt je culinair in de watten gelegd door de gastheer Yves en zijn vrouw Christine, die in de keuken staat. Hotel L’Affenage ligt in een klein dorp en is onderdeel van het Chateau de Blier. In 1999 kost de heer VanderLinden dit voormalig koetshuis van het kasteel en vestigde hierin een hotel. Het hotel ademt een bijzonder sfeer en heeft verschillende kamers die op een eigentijdse manier zijn ingericht. Achter het koetshuis ligt een terras waar je heerlijk kunt genieten van de bloemen onder het genot een glaasje na een prachtige golfdag. Maar wat wij zo bijzonder aan L’Affenage vinden is de gastvrijheid en de gastronomische verassingen die echt sterren waardig zijn. De unieke seizoensgebonden ingrediënten die met zoveel puurheid, passie en liefde voor het vak zijn bereid zijn elke keer weer een kunstobject zijn. Daarbij worden ook nog eens uitstekende wijnen geserveerd.

Terras L'Affenage

Terras L’Affenage

Prachtige bloemen op het terras

Prachtige bloemen op het terras

 

Keyhole 1.3

Keyhole 1.3

Mooiste golfbanen van de Benelux.

Hole 13

Holel 13

We hebben op de twee mooiste banen van de Benelux gespeeld, The Five Nations & Golf de Durbuy. The Five Nations is een 18 holes golfbaan en ligt in een heuvelachtig landschap en behoort tot de 50 mooiste banen ter wereld. Golf de Durbuy behoort tot de lastigste golfbaan van Belgie. De smalle fairways zijn omringd door een prachtige natuur en de meeste greens liggen op een verhoging. De weergoden zaten dit weekend erg mee en was het een genot om hier te mogen zijn en te spelen.

My best friend The BUGGY

My best friend The BUGGY

Golfhandschoen van Gallaway

Golfhandschoen van Gallaway en sieraden van She is online

Hole 13 ...de allerleukste Par 3 van Five Nations

Hole 13 …de allerleukste Par 3 vind je op  Five Nations

 

De Sony Cybershot Hybride camera...kon niet genoeg van ons krijgen...!!

De Sony Cybershot Hybride camera…kon niet genoeg van ons krijgen…!!

Na het golfen nog even bijkletsen met Yves onder het genot van een heerlijk glaasje en wat versnaperingen.

Na het golfen nog even bijkletsen met Yves onder het genot van een heerlijk glaasje en wat versnaperingen.



DSC02290

Ganzelever met vlierbessen

Ganzelever met vlierbessen

Zonnevis met champagnesaus

Zonnevis met champagnesaus

 

Bladerdeeg taartje met tomaat - pesto -Basilicum en een klein stukje vis

Bladerdeeg taartje met tomaat – pesto -Basilicum en een klein stukje vis



Heerlijk toetje....met besjes uit de streek

Heerlijk toetje….met besjes uit de streek

 

Golfen in Durbuy

Golfen in Durbuy

 

De tweede dag start met een nieuw golfhandschoenen van Foodjoy

Second day| Dagstart met een nieuw golfhandschoen van Foodjoy en de gesponserde ballen van Topflite…Thx

Mooiste afslag tot nu toe....!

Mooiste afslag tot nu toe….in het heuvelachtige Belgie.

 

 

Prachtig uitzicht op het kasteel

Prachtig uitzicht op het kasteel

 

 

DSC02381

 

Travel met een Landrover Discovery van Leeuwenkamp 4 x 4 uit Purmerend

Travel met een Landrover Discovery van Leeuwenkamp 4 x 4 uit Purmerend



Bedankt voor alle goede zorgen.

Bedankt voor alle goede zorgen

En zo kan ik nog wel even doorgaan….!! Ik heb Privilege & L’Affenage beloofd om er een stukje over te schrijven en wat mooie foto’s van te maken…! Krijgen jullie al zin om er een keer heen te gaan….Het is een beleving die je niet wilt missen…en de huis hond Skitch heet u een warm welkom.

DSC02308

 

We love the life we live.

Fotografie: Silvia Koning

Fashion:  She is online.nl | De leukste webwinkel met een Personal Styling Service

 

 

Work|Loetje aan het IJ

DSC00247

Loetje aan het IJ

Laatst werd Wim gebeld door een kennis omdat Loetje aan het IJ even verlegen zat om mensen die gastvrij, service gericht zijn en hun vak verstaan. Wim vond het enig om eens een kijkje in deze “keuken”  te nemen. Een geoliede organisatie. Iedereen heeft zo zijn eigen taken en het team was erg vriendelijk en ook al moesten de gasten even de tijd nemen voor een vrij plekje maar dat mocht de pret niet drukken. Voor een heerlijke biefstuk en een goede en vriendelijke service maak je dus wat extra tijd vrij.

 

 

 

 

 

Ondernemen met een beperking

Ik las laatst dit artikel.

ONDERNEMEN MET EEN BEPERKING

Onmogelijk of met kans op succes?

Trekt het ondernemerschap je, maar vraag je jezelf af hoe je dit kunt combineren met bijvoorbeeld een handicap, vermoeidheidsklachten, ADHD, dyslexie of een chronische ziekte? Ondernemen biedt ook jou voordelen en kansen.

Studenten in Studio HvA aan tafel

Aan het werk gaan als zzp’er (zelfstandige zonder personeel) of een groot bedrijf starten wordt niet gezien als de meest logische stap wanneer je een arbeidsbeperking hebt. Martine Baadenhuijsen van MB3 en Martin Haring van de HvA-minor ondernemerschap vertellen op deze bijeenkomst hoe ondernemerschap ook jou mogelijkheden en kansen biedt.

Martin Haring zal ingaan op het verschil tussen werken in loondienst en ondernemen in het algemeen. En welke eigenschappen heb je nodig om succesvol te kunnen zijn als ondernemer?
Het grootste deel van de bijeenkomst wordt ingegaan op de voor- en nadelen, mogelijkheden en onmogelijkheden wanneer je een ziekte of beperking hebt.  Martine Baadenhuijsen is blind en werkt als zelfstandige. Naast haar eigen ervaringen deelt zij deze middag de obstakels en successen van collega-ondernemers met uiteenlopende beperkingen.

Wat een geweldig initiatief!

 

ONDERNEMEN MET twee BEPERKINGEN!

Maar wat als ondernemen onmogelijk wordt gemaakt door twee zeldzame ziekten.

Elke 4 weken lig ik aan het infuus Infliximab en slik ik wekelijks 10 mg Methotrexaat voor een kwaliteit van leven.

Elke 4 weken lig ik aan het infuus Infliximab en slik ik wekelijks 10 mg Methotrexaat voor een kwaliteit van leven.

Of is er toch kans op succes?
IMG_7945
IMG_7932

IMG_7947
Ik spreek regelmatig mensen met een zeldzame ziekte die vastlopen ….in hun werk en sociale leven en herken zo hun problemen omdat wij er zelf ook zo mee worstelen maar dan niet met een maar met twee zeldzame ziekten en al jaren de medische wetenschap sponsoren.

Chronische Saroidose & Klassiek Turnersyndroom.

Twee ziekten waarvan je aan de buitenkant “niets” kunt zien maar van binnen een catastrofe zijn.

Ondernemers met een bezieling moeten omgaan met veel lichamelijke en soms geestelijke beperkingen en lopen zo vaak tegen zaken aan die zij en wijzelf niet kunnen oplossen vanwege deze lichamelijke beperkingen maar altijd beoordeeld op onze buitenkant omdat ons vak Fashion & Lifestyle tegen hebben. We kunnen veel dingen gewoon niet uitvoeren maar hebben zoveel potentie om te kunnen doorgroeien. We zijn nu nog afhankelijk van veel familie vrienden collega’ maar om door te kunnen groeien is “mankracht” nodig en dat betekent zzpers en geld. Bij banken krijg je nul op rekest. Je hebt een stempel ziek en “hulpvragen” wordt omgezet in een dure adviezen en geloof me die worden er genoeg aangeboden maar daar zitten we niet op te wachten.  Start een winkel onze website bouwer weet dat er inmiddels hoe goed we zijn maar er is iets anders nodig om een ondernemer met een beperking “en”te helpen. Ondernemers met beperkingen hebben een goede en ondernemende visie en willen ook graag bijdragen aan een gezonde economie, werkklimaat en doorgroei mogelijkheden. 

Deze foto is gemaakt  voor de operatie....! En zegt dus niets over de binnenkant.

Emma is een klassiek Turnermeisje en ik heb Chronische Saroidose.Deze foto is gemaakt voor de operatie….van Emma  En zegt dus niets over de binnenkant.

 

Schermafbeelding 2015-06-19 om 15.06.12

VALKUIL

Niet naar ons omgekeken!

Anderhalf jaar geleden heeft onze Emma inmiddels 15 een zware open-hart operatie ondergaan en moest met spoed worden geopereerd aan een Aneurysma in het LUMC in Leiden. In het protocol stond dat er een medisch maatschappelijk werkster zou langskomen. We hebben haar wel op de gang gezien maar ze was druk bezig met een Somalisch gezin die nauwelijks Nederlands sprak.Toen ik haar op de gang tegenkwam vroeg waarom ze nog niet bij ons was geweest, antwoordde ze in haar onschuld: Ach ik dacht dat is zo leuk gezinnetje, die hebben mijn hulp vast niet nodig!! Ik was met stomheid geslagen..! Nou heb je even een paar uurtjes de tijd, zei ik!

Na een lang en heftig gesprek met deze medisch maatschappelijk werkster vanuit het LUMC uit Leiden kwam er eindelijk beweging in omdat ze na het horen van mijn verhaal zich zo schuldig voelde heeft ze contact gelegd met MKB SANTOS, maar volgens de commissarissen die de pot met geld beheren, moet je eerst in een kartonnen doos leven en dan pas zouden ze zich willen inzetten en ons verder helpen….! Door het volhouden van Mevr. M.Keijzer met geloof in ons en het bedrijf heeft zij contact gezocht twee broers Haan zover gekregen om eens met ons te praten en hebben ons wat adviezen & tips gegeven om ons bedrijf zo snel mogelijk te laten groeien om een plek te veroveren naast mooie bedrijven zoals The Cloakroom en Outfittery om onze merken nog actiever te gebruiken voor onze HELLO SUNSHINE FASHIONBOX.

Ook hebben we de retail dieren Harry Bijl en Jorge van Vliet van Inretail benadert maar tot op heden is dit gebleven bij adviezen waar  we overigens wel blij mee zijn maar wat we echt nodig hebben wordt er tot op heden niet geboden!! Wij zijn op zoek naar een Sponsor of investeerder om ons bedrijf “gezond” te laten groeien.

Ik maak hierbij alvast een diepe buiging voor iemand die OPSTAAT en SHE IS ONLINE helpt.

Wordt deze Onderneming onmogelijk gemaakt als het op punt staat door te breken of is er toch nog kans op succes?

foto 1

Cartoon: Carlos Perez


Fijn weekend en misschien iets om over na te denken…!

 

Schermafbeelding 2015-06-01 om 21.52.59

Liefs van een Proudmom| Inspirator van de maand