Month: oktober 2015

“Wat als….vraag is essentieel! “

Wat als…..je anders geboren bent? 

Wat als…..je ziek wordt?

Wat als…..je chronische ziek wordt?

Wat als….alles anders is aangelegd?

Wat als…. tijd geld is?

Is er een diagnose?

Is er een prognose?

Wat zijn de effecten?

Wat zijn de gevolgen?

Hoe overleef je dan als #Nugger in Nederland met een zeldzame aandoening Sarcoidose, Nccm & Klassiek Turner Syndroom – Pdd Nos & hartfalen?

I AM MISS XO I AM MISS XO

Hello It’s me 

I must’ve called a thousend times to tell you…Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

  1. Wat als… je een X chromosoom mist?
  2. Wat als… je geboren bent met een Aneurysma?
  3. Wat als…je geboren bent met een hoefijzer nier?
  4. Wat als…je geboren bent een een hartvormige baarmoeder?
  5. Wat als… je geboren bent met beperkte lymfevaten?
  6. Wat als… je PDD NOSS hebt?
  7. Wat als… je motorische beperkingen hebt?
  8. Wat als… levenslang medische zorg nodig hebt?
  9. Wat als… je weer naar de huisarts moet?
  10. Wat als… je weer naar een specialist moet?
  11. Wat als… je weer naar een professor moet?
  12. Wat als… je met spoed een open-hart operatie moet ondergaan?
  13. Wat als… je moet wachten op een protocol?
  14. Wat als… je een mechanische hartklep prothese krijgt?
  15. Wat als... levens lang bloedverdunners moet slikken?
  16. Wat als… je een bloedverdunner vergeet?
  17. Wat als… je elke week naar het ziekenhuis moet om bloed te laten prikken?
  18. Wat als… je bloed te dik wordt door verandering van een of meerdere medicijnen?
  19. Wat als… je geen electronisch patiënten dossier hebt?
  20. Wat als… je weer iets mankeert waarbij men geen diagnose kunt stellen?
  21. Wat als… een moeder de arts moet gaan uitleggen wat je mankeert?
  22. Wat als… je moeder haar kind beter kent dan de dokters?
  23. Wat als… je ziek wordt van een klein schrammetje?
  24. Wat als… je daardoor weer antibiotica moet gebruiken?
  25. Wat als… je voor het weghalen van een simpel vratje je een week lang opgenomen moet worden en weer behandeld moet worden met antibiotica?
  26. Wat als… je een kies moet trekken maar eerst beschermd moet worden met antibiotica?
  27. Wat als… je van de vele infecties een huidziekte krijgt?
  28. Wat als… je een zeldzame huidziekte blijkt te hebben?
  29. Wat als… je artsen niet weten hoe ze dit het beste kunnen behandelen?
  30. Wat als …je lymfoedeem hebt in handen en voeten?
  31. Wat als… je elke dag aan een lymfepress pomp moet voor het afvoeren van vocht?
  32. Wat als… je elke dag steunkousen moet dragen?
  33. Wat als… je maar een paar steunkousen krijgt in de 9 maanden?
  34. Wat als… je orthopedische schoenen moet dragen?
  35. Wat als… je vitiligo hebt?
  36. Wat als… je nageldysplasie hebt?
  37. Wat als… een andere ooranatomie hebt?
  38. Wat als… je niet vanzelf groeit?
  39. Wat als… je heel vaak bloedvergiftiging oploopt?
  40. Wat als… je baarmoeder en eileiders niet ontwikkelt zijn?
  41. Wat als… je nooit moeder kunt worden?
  42. Wat als… je vrouwelijke hormonen nodig hebt?
  43. Wat als je ernstige bijwerkingen blijkt te krijgen?
  44. Wat als…je een borstontsteking krijgt?
  45. Wat als… je onverwachts weer naar het ziekenhuis moet?
  46. Wat als… je “ook gewoon kind” wilt zijn?
  47. Wat als… je op speciaal onderwijs zit?
  48. Wat als …je IQ 68 was en maar door de inzet school en ouders je nu een IQ hebt van 81?
  49. Wat als… je ook een MBO opleiding wil volgen?
  50. Wat als je met speciaal vervoer naar school moet?
  51. Wat als de taxi niet komt opdagen?
  52. Wat als…je niet weet welke school het beste bij je past?
  53. Wat als… je briefjes vindt dat je kind ongelukkig is op school?
  54. Wat als… je ook hard wilt knokken voor een eigen bestaan?
  55. Wat als… je meerdere familieleden hebt met een chronische ziekte?
  56. Wat als… je een auto-imuumziekte hebt?
  57. Wat als… je de ziekte van Besnier-Boeck hebt?
  58. Wat als… je de chronische vorm hebt?
  59. Wat als… je longen zijn aangetast?
  60. Wat als… je huid is aangetast?
  61. Wat als… je andere organen ook zijn aangetast?
  62. Wat als… je niet lang kunt concentreren?
  63. Wat als… je dyslexie hebt?
  64. Wat als… je elke dag moe bent?
  65. Wat als… je elke 3 uur moet rusten?
  66. Wat als… je elke dag pijn hebt?
  67. Wat als… je soms 5 x in de week naar het ziekenhuismoet?
  68. Wat als… je onverwachts naar het ziekenhuis moet?
  69. Wat als… je geen geweldige broers of zussen hebt?
  70. Wat als… je geen geweldige vader of moederhebt?
  71. Wat als… je geen goede partner hebt die je bij alles ondersteunt?
  72. Wat als… je het aan de buitenkant niets ziet?
  73. Wat als… je altijd wordt afgerekend op je uiterlijk?
  74. Wat als… je alles elke keer moet uitleggen?
  75. Wat als… je meer dan 70 keer per jaar in ziekenhuizen komt?
  76. Wat als… je arts uitloopt?
  77. Wat als… je lab formulier niet is doorgefaxt?
  78. Wat als… je medicijn niet besteld is en je 2 uur extra moet wachten in het ziekenhuis?
  79. Wat als… de verpleegster het infuus “kraantje”vergeet open te zettenen je 3 uur voor niets hebt gelegen?
  80. Wat als… jij wel kunt schakelen en koppelen maar de overheid, artsen, instanties en het bedrijfslevenniet?
  81. Wat als …er mensen zijn die hun verantwoordelijkheid niet nemen?
  82. Wat als… er dossiers niet blijken te kloppen of compleet blijken te zijn?
  83. Wat als… ze niet alle informatie hebben?
  84. Wat als… je niet juist bent geïndiceerd?
  85. Wat als… je buiten het kanker en nierdialyse protocol valt bij je zorgverzekeraar?
  86. Wat als…. je niet over kunt stappen naar een andere verzekeraar?
  87. Wat als… je geen sorry meer kunt horen?
  88. Wat als… je geen “lieve vrienden” om je heen hebt?
  89. Wat als… sommige “vrienden”je maar lastig vinden?
  90. Wat als… je graag wilt sporten?
  91. Wat als… je lang moet zoeken naar een sportclub die bij jouw past?
  92. Wat als… je probeert om fit te blijven?
  93. Wat als… je beperkte energie hebt?
  94. Wat als… je de ene dag denkt alles te kunnen en de andere dag moet bezuren?
  95. Wat als… je longen niet goed werken?
  96. Wat als… je zo maar een ontsteking krijgt ?
  97. Wat als… je schildklier niet goed werkt?
  98. Wat als… je bulten in je benen hebt?
  99. Wat als… je elke vier weken aan het infuus ligt?
  100. Wat als… je dit medicijn niet vergoed krijgt?
  101. Wat als… je geen goede artsen om je heen hebt?
  102. Wat als….er geen goed ILD team zou zijn?
  103. Wat als… je hoort dat rokers potentiële klanten voor ziekenhuizen blijken te zijn?
  104. Wat als… je ziek wordt van rokers?
  105. Wat als….je ziek wordt van stof?
  106. Wat als… je graag wilt werken?
  107. Wat als… je een unieke gave blijkt te bezitten?
  108. Wat als… je leuk werk zoekt voor een paar uur?
  109. Wat als….je dit probeert maar niet lukt?
  110. Wat als….je niet in het anno 2015 – 2016 – 2017  profiel past?
  111. Wat als….iedereen je begrijpt maar niets doet of kan doen?
  112. Wat als… logge instanties niet meedenken en uitvoeren?
  113. Wat als… je het allemaal soms zo zat bent?
  114. Wat als… je geen diagnose en prognose krijgt?
  115. Wat als… je niet weet wat de effecten en gevolgen zijn?
  116. Wat als… je na ruim 15 jaar “verlamd raakt door onbegrip”?
  117. WAT ALS ……Na 51 jaar te horen krijg dat ik uiteindelijk een erfelijke hartafwijking blijkt te hebben?

…..SO HELLO FROM THEY OTHERSITE…….!Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Dit is maar een greep uit de velen vragen waar wij als gezin elke dag mee te maken hebben en mee moeten leren omgaan. 

Maar het kan ook jouw persoonlijk overkomen?  Niet iedereen is een bekende BN er, heeft Quote achter zijn naam staan of connecties heeft voor versnelde ingangen of is financieel onafhankelijk!

Diagnose Gezocht 

Laatst zag ik het programma van Wendy van Dijk, Diagnose Gezocht, zo herkenbaar en zo dichtbij…! Dit is in ieder geval een signaal….!Samen met Jonny de Mol (Syndroom)zet zij zich in voor bijzondere mensen in de samenleving? Ook zag ik een uitzending van IvoNiehe over twee mensen binnen een gezin…de progressieve vorm van ALS blijken te hebben. Toen deze vrouw (waarvan haar man inmiddels is overleden) aan de medische wereld vertelde dat de oorzaak misschien zou kunnen worden gezocht bij een met lood beklede achterwand van het bed….kreeg ze te horen dat ze daar niets mee konden!!! Ik was met stomheid geslagen!!

Deze symptomen vallen onder de Diagnose Gezocht!!

Wat als…Gemeenten en verzekeraars brieven sturen naar Mensen voor een oplossingsgericht ” keukentafel gesprekje” waarin een“hoogopgeleide …”een PGB indicatie moet gaan vaststellen op basis een incompleet of zelfs een verkeerd dossier! En wanneer je het SVB belt met een vraag over je dossier, ze geen idee hebben waar je het over hebt. Dit doet zo zeer!!!  Theorie en praktijk kloppen totaal niet of zijn niet uitvoerbaar en/of haalbaar …..en dit de maatschappij een fortuin kosten! Onnodig…! Logisch en passend meedenken is de clou maar dat schijnt lastig te zijn!!!

Glasvezelnetwerk

Ik lees net dat gemeenten feest vieren bij het ondertekenen van een van een akte i.v.m een glasvezel netwerk, terwijl mensen met chronisch aandoening zo hun best doen om in “de gewone maatschappij” mee te blijven draaien, zelfstandig te blijven, maar elke dag te maken hebben met logge instanties die geen idee hebben waar je als zieke mee te maken krijgt en wij ons een echt een informatievluchteling voelen!

Samenwerken, koppelen en oplossingsgericht denken is volgens mij de “Sleutel naar Succes  voor ons allen”.

Gemeenten Edam Volendam Zeevang

Minister Schippers

Minister van Rijn

VUmc

LUMC

Trombosedienst

Heliomare Wijk aan Zee

Waterlandziekenhuis

Antonius ziekenhuis Nieuwegein

GGZ

CIZ

Stichting MEE

Turner Contact Nederland

Saroidose Belangen Vereniging

Psychotherapeut 

Ronald Mc Donald Kinderfonds

Livit Orthopedie

Connexion- leerlingen vervoer

Nationale Nederlanden

Delta Loyd

SVB

Landelijke Huisartsen Vereniging

MKB Santos

Per Saldo

Hoeve La Marotte

Wellness Proficenter

Telegraaf

Het Parool

Zumpolle advocaten

Niets is wat het lijkt!! Een mooie goed verzorgde buiten kant zegt niet over onze binnenkant. Chronisch ziek zijn is echt niet leuk! Niets is wat het lijkt!! Een goed verzorgde buitenkant zegt niets over onze complexe binnenkant!!

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt!

Ik moet persoonlijk leren loslaten en ben druk bezig mijn rugzak te vervangen voor een schoudertasje maar hoop dat je na het lezen van dit blog beseft dat de wereld anders in elkaar zit dan op je op TV, Sociaal Media ziet en in de kranten en leest.

Dat er nog een hoop te verbeteren valt staat vast. Kan ik reken op je steun als we jou om hulp vragen?

http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3747342/2014/09/13/Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.dhtml

12063796_484513928401599_5092108259641150259_n

Chronisch zieke #Nuggers moeten van de overheid en dus van de gemeente zichzelf maar weten te verkopen..!!

Binnenkort het “HOUT VAN MIJ”debuut… De wereld is glashard.

INSPIRATION FALL 2015

Bergerbos Bergen -She is online

Bergerbos Bergen

Het is vrijdag 23 oktober ….Vandaag… een dag waar we geen afspraken hebben staan..en we besluiten om even met de honden naar het Bergerbos in Bergen te rijden. De weg via de Noord Beemster is al een prachtig gezicht en eenmaal aangekomen bij de parkeerplaats bij Duinvermaak zijn de honden niet te houden…en kunnen ze er heerlijk los lopen. Het bos ligt vol met eikeltjes en ik besluit er een aantal mee te nemen voor in de herfstschaal en geniet ik van de mooie paddestoelen. Het is druk in Bergen want de Kunst 10 daagse is in volle gang. Je kunt hier nog tot 25 oktober genieten van hedendaagse kunst…of gewoon even leuk gluren bij de buren! Je komt op de meest mooie lokatie’s waar je normaal niet zo gauw naar binnen loopt of zomaar binnen kunt komen. Na onze mooie wandeling komen we uit bij het Hertenkamp waarna wij onze weg vervolgen naar restaurant Zusters aan de Breelaan in Bergen waar Esther van der Meulen exposeert met haar bijzondere kunst. Mijn aandacht werd getrokken door Schilderij De Sigaar. Fictie & Realiteit…!! Geweldig gewoon. Na weer een gezellig praatje te hebben gemaakt wilde ik nog even langs Het huis van Bergen voor een nieuw gastenboekje voor  B&B  Oud Quadyck van modeontwerper Christiaan La Croix

Hertenkamp in Bergen

Hertenkamp in Bergen

Hertenkamp in Bergen

Hertenkamp in Bergen

De Sigaar van Esther van der Meulen

De Sigaar van Esther van der Meulen

Restaurant Zusters Bergen-She is online

Restaurant Zusters Bergen

 

Bed & Breakfast Oud Quadyck elegen in het rustiekje dorpje onder de rook van Amsterdam

Bed & Breakfast Oud Quadyck

Gastenboekje en Latte Macchiato lepeltjes voor in de B&B | Huis van Bergen

Gastenboekje en Latte Macchiato lepeltjes voor in de B&B uit de winkel |Huis van Bergen

Zo..Ik hoop dat jullie weer hebben genoten van mijn blog Inspiration 2015 en tot gauw..

Liefs Silvia

Adrenaline Junk neemt tijd voor zichzelf…!

Psst Do Not Disturb

Psst Do Not Disturb


Sinds kort kijk ik naar het NPO programma van Filemon| Fuck me I’m Famous. In eerste instantie dacht ik hmmm moet dat nou zo’n titel voor een dit programma maar ik werd toch getriggert om het te gaan kijken na het zien van een aantal korte voorstukjes. Wat ik er zo mooi aan vind is om te zien dat ook mensen van op TV hun kwetsbare kant prijsgeven. Ik zag dit al eerder gebeuren bij Marco Borsato en Jan Smit tijdens een RTL Late Night aflevering, maar nu wordt er een heel programma aanbesteed en zie dat mensen zich vaak willen spiegelen aan anderen om dingen te veranderen, te inspireren of om iets te leren inzien. Persoonlijk doet dit programma wel iets met mij maar eigenlijk heb ik zelf veel aan het boek van Wim Kieft gehad. Hij had zoveel talent en “Adrenaline” maar werd verslaafd aan cocaïne en ging afkicken en moet zich elke dag van bewust zijn dat hij clean blijft. Ik ontwikkelde ook steeds meer talent en toen ik tegen mensen vertelde dat zij dat ook kunnen ontwikkelen zeiden ze: nee dat kan ik niet hoor! Onzin zei ik,als ik het kan kan jij het ook. Maar ik merkte dat dit ergens doorkwam, maar ik kon er geen vinger op leggen. Het zat in mijn genen dus….!!Maar na loop van tijd ontdekte ik dat ik “verslaafd was aan dit soort van “talentadrenaline” en ook ik moet ook afkicken!! Ik had geen idee dat adrenaline zoveel verschillende dingen met je kon doen, maar ik had het nodig om te knokken voor mijn kind en mijzelf maar wilde ik daarnaast wilde ik  laten zien dat ik nog genoeg talent had om mensen te inspireren met de “kracht van kleding”, wat ik overigens nog steeds geweldig vind om te doen….! Dit geeft in mijn hoofd positieve energie (adrenaline)en dat compenseerde ik dan met negatieve energie (adrenaline)…

Maar sinds kort kom ik tot de ontdekking dat dit stofje geen onderscheidt kent tussen positief of negatieve energie….(adrenaline is adrenaline) en het werkt dus verslavend! Het is een lichaam eigen stof dat zichzelf aanmaakt. En volgens mij hebben miljoenen mensen hier last van zoals ( sportverslaafden, koopverslaafden, werkverslaafden, eetverslaafden,enz enz)! Iets in je zegt dat je moet!!!

Conclusie: Je pleegt roofbouw op je eigen lichaam, klachten stapelen zich op, sommige lichaamsfuncties vallen uit, ’s nacht ben je in je hoofd nog aan het ondernemen, werken, eten, piekeren… je wordt steeds emotioneler, prikkelbaarder en ook je concentratievermogen wordt steeds minder…. met alle gevolgen van dien.

Afkicken, maar hoe?

Waar moet ik beginnen? Bij wie kan ik terecht? Bestaat er een kliniek voor? Dat waren mijn eerste vragen! Maar in de loop van de tijd ontdekte ik, dat ik het niet zelf kon, ook al volgde ik met de onderstaande adviezen op!

Ik moest leren loslaten. (volgens het ziekenhuis)

Er is altijd een keuze( volgens mijn longarts dr. Grutters)

Ik moest leren om nee te zeggen (volgens mijn lieve familie)

Ik moest leren te ontspannen (volgens mijn geweldige fysiotherapeut)

Ik moest leren om meer leuke dingen te gaan doen. (volgens de huisarts en mijn eigen dr. Rossi)

Ik moest punten gaan zetten i.p.v komma’s, ooit gelezen in de  (Happinez)

Wanneer kom je weer sporten Silvia ? (vroeg mijn geweldige Personal Trainer) enz enz!

Ik deed zo mijn best maar het lukte me niet en er kwam een stemmetje in mijn hoofd die dingen van mij ging overnemen…! Ik ben toch niet gek dacht ik…Nee natuurlijk niet bleef ik maar tegen mijzelf zeggen. Was het dan toch dit stofje (adrenaline hormoon) wat mij steeds weer in de war bracht? Toen ik mijn huisarts vroeg om 10 slaaptabletten omdat ik ’s nachts de rust zo nodig had gaf ze me die met de mededeling dat dit verslavend zou werken. Ja dat heb ik al opgezocht op internet, maar ik wil ze graag voor 10 dagen…Dan hoop ik de rust in mijn hoofd terug te krijgen. En dan weet ik dat dit het is…..! En dat gebeurde…geweldig een pil die ik voor het naar bed gaan in nam, waardoor ik binnen 10 minuten sliep en de volgende morgen weer fris en fruitig  was….En dat het een verslavende werking zou hebben geloofde ik meteen. …maar dat is iets wat ik niet wilde! Na tien dagen nam ik weer contact op met de huisarts en zij stelde voor om ’s nachts over te gaan op een andere pil Amitriptyline. Deze remt de aanmaak van adrenaline. De eerste twee nachten sleep ik natuurlijk niet want ik was in de ban van die andere pil…! Maar ik geloofde wat de huisarts me vertelde en ik moet zeggen het gaat een stuk beter met me…en nu pas ik alle bovenstaande adviezen toe en krijg ik de rust die ik zo nodig had…kan ik nu dingen loslaten, maak ik een keuze, kan ik nee zeggen, kan ik me te ontspannen, doe ik meer leuke dingen, zet ik punten, en ben ik weer begonnen met sporten…..! Ik ben nu bewust aan het worden van iets waar ik geen controle meer over had omdat dit een lichaamseigen stofje is en dat ik degene ben die dit moet en kan stoppen.

Verschil tussen Vroeger en Anno 2015

Vroeger liep een kolenboer met een zak kolen op zijn rug van A naar B. Dat was een zware lichamelijke klus. maar toen hij weer terug liep van B naar A kon hij zich herstellen zowel lichamelijk als geestelijk.

Anno 2015 loopt er geen kolenboer meer met een zak kolen op zijn rug maar bestuurt hij een machine die hem lichamelijk wel rust gunt maar geestelijk niet, want deze gaat door …van A naar B van B naar A enze enz….!Dit stopt niet totdat hijzelf de energie knop uitzet….! Zijn geestelijke gedachten krijgen geen tussentijdse rust….Het is maar een voorbeeld maat het is wel van deze tijd. Daarom snap ik heel goed waarom mensen op vakantie vaak klachten krijgen….want dat verdomde stofje wil maar meer en meer van je terwijl je dit eigenlijk niet wilt…..!!

Persoonlijk geef ik er nu aan toe en ben ik aan het leren te doseren…trek me van tijd tot tijd terug en luister ik naar mijn favoriete muziek en mijn innervoice!

Herkenbaar?

Je kent jezelf toch echt wel als beste….of toch nog niet!

Steeds meer mensen weten dit unieke onthaast plekje te vinden!

Liefs Silvia

 

 

“Het kleinste huisje van de wereld”

Oktober 2015

De herfst doet zijn intrede en ik zie de blaadjes alweer vallen. Onze zomergasten maken plaats voor wintergasten en dan snuffel ik altijd even in de I LOVE AMSTERDAM gids  om te kijken waar we onze B&B gasten deze maanden op kunnen attenderen. Het is leuk om te zien dat je met een verhuren van een klein huisje, dat voorzien is van alle gemakken, op deze manier mensen uit de hele wereld naar je toe kunt trekken.Wat ons voornamelijk opvalt is dat de meeste mensen komen voor de rust…en de prachtige omgeving. Ben je van plan om ook eens van de rust te genieten in het kleine huisje van Kwadijk…Boek dan direct via booking.com \B&B Oud Quadyck! Je bent van Harte Welkom.

B&B Oud Quadyck | Small private house incl Breakfast.

Small House 15,2 vierkante meter private house incl Breakfast.

 

FullSizeRender 2

FullSizeRender 3

FullSizeRender

Kleinste huisje van de wereld

Toen ik op internet zocht naar het kleinste huisje van de wereld kwam ik op een site van het AD terecht. Daar stond een artikel in van 10 november 2014 dat “The smallest House” van de wereld in het sjieke Richmond (England) staat en dit kleine huisje van 12,8 vierkante meter te koop stond voor een bedrag van 344.000 euro!! Maar dat potentiële kopers geen bank konden vinden die het hele bedrag wilde financieren. Banken berekenen vaak de vierkante meter prijs en geen gevoel of omgevingsprijs…..! Het gaat er volgens mij ook om waar je graag wilt wonen of verblijven, het centraal gelegen is, dicht bij scholen, stad of werk en niet alleen om de hoeveel vierkante meters. Maar gelukkig had de uiteindelijke koper genoeg cash en rekende het hele bedrag in een keer af…!! Handig als je nog wat achter de hand hebt.

Smalle House Richmond 12,8 vierkante meter

Smalle House Richmond 12,8 vierkante meter.

 

Styling: Wim Koning

Photography: Silvia Koning

 




Hartekind Hero|The Queen goes Ibiza

Hallo allemaal,
Misschien is het jullie al opgevallen op Social Media, morgen dinsdag 13 oktober is het Wereld Trombose Dag. Daar willen wij graag bij stil staan. Emma onze jongste is geboren met o.a een aangeboren hartafwijking  en ondervindt dagelijks hoe het is om te leven als HARTEKIND.

foto 6

Meer aandacht voor Hartekinderen

Vorige week ontvingen wij ook een brief van het Hoofd kindercardiologie| Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden, “CAHAL” uit LeidenIn deze brief doen zij een oproep om de bijeenkomst bij te wonen om samen mee te werken en mee te denken over de juiste behandeling en zorg die het leven van deze kinderen verbetert. Dit thema sprak ons er aan. Het programma begint met ontvangst en koffie. Gevolgd door presentaties van Prof. Dr.N.A.Blom over onderzoek naar de vroege opsporing van hartafwijkingen bij pasgeborenen (Polar Studie) en onderzoek naar het ontstaan van hartfalen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Daarna zal Stichting Hartekind de onderzoeksplannen voor de komende jaren presenteren en ons als ouders van een hartekind vertellen welke rol wij daarbij kunnen spelen om meer aandacht te vragen om deze doelen te bereiken. Zelf doen wij er alles aan om de zorg en regie in eigen hand te houden samen met Stichting MEE .

“Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben recht op een gezond leven, overleven is niet genoeg”. 

Het CAHAL deelt de ambities van Stichting Hartekind om in actie te komen voor het realiseren van hun doelen.

STICHTING HARTEKIND is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Zij zetten zich in voor een brede groep harte kinderen want zij blijven namelijk levenslang geconfronteerd met hun ziekte omdat deze steeds opnieuw en in verschillende gedaantes de kop op steken. Denk daarbij aan operaties, ziekenhuisopnames, hartfalen, trombose, medicaties, bijwerkingen en beperkingen!! Om meer aandacht voor deze kinderen te vragen bedacht ik me geen moment toen ik laatst op vakantie aan het tekenen was en merkte dat een doosje in een vorm van een hart de basis werd van mijn tekeningen en ben ik mijn eigen hartekind held gaan ontwerpen. Deze look zal ik gaan aantrekken op de bijeenkomst in Leiden met de naam The Queen goes Ibiza!…..Ik vond dit wel een mooie naam omdat Emma en wij als familie gek zijn op Ibiza.

 

Steun Hartekind

Steun Stichting Harte Kind

With Love Silvia

Ibiza| Santa Gertrudis is always a good idea!

Kunst op Ibiza bij Sluiz |Santa Gertrudis

Kunst op Ibiza bij Sluiz |Santa Gertrudis

 

Huis huren Ibiza

Vista Es Vedra

Heerlijk genieten van de tuin.

Heerlijk genieten van de prachtige bloemen

Ibiza| September 2015

Hallo allemaal daar ben ik weer….ik heb jullie wel gemist hoor! Ik heb mijn eigen zuurstofkapje opgezet en mocht weer een weekje naar mijn favoriete “Healinghouse Es Vedra” op mijn geliefde eiland Ibiza  Het klimaat, de atmosfeer en de lucht kwaliteit doen mij ontzettend goed. Ook heb meteen even gekeken of Schiphol rolstoelproof is…! Nou dat was allemaal prima geregeld bij Transavia…eerlijk is eerlijk…!De service aan boord was prima in orde en de mensen van Axxicom waren erg behulpzaam en vriendelijk. Een TIP als je met je familie reist….hou altijd je eigen paspoort bij je ook al moet je even naar de toilet…je hebt een heel groot probleem als er ook maar iets gebeurt …of waar je je partner of kind uit het oog verliest en kom je niet zo makkelijk weg zonder paspoort!!! Ik kwam via een andere lift naar beneden en kwam niet op de zelfde plek uit als Wim die naar de bagageband liep…Gelukkig konden we Wim nog terugroepen anders had ik een tijd bij de douane gezeten…en dat was niet de bedoeling van deze trip! Nadat de auto was opgehaald zaten we 30 minuten later heerlijk aan de koffie met uitzicht….op Es Vedra.

Happinez

Ik ben gek op bladen zoals de Happinez om dingen over mijzelf te herkennen en op Ibiza las dit keer een artikel van Elizabeth Gilbert. Zij beschrijft dat “Nieuwsgierigheid de sleutel is tot een creatief leven is”. Dit is precies wie ik ben riep ik tegen Wim die in de keuken de lunch aan het voorbereiden was. Mijn nieuwsgierigheid en enthousiasme en mijn gedreven ondernemersgen is mijn persoonlijke sleutel tot een unieke creativiteit. Door deze sleutel telkens weer te gebruiken inspireer en motiveer ik mensen. Ja riep hij …jij bent nou een echte performance coach. Jij kunt bij mensen iets los maken. Jij ondersteunt dit met kleding, schoenen sieraden, tassen en met een enorme uitstraling & enthousiasme…maar vooral het lef te hebben om door te dringen en deze mensen dit het ook te doen..met een geweldig resultaat als gevolg….Blijde klanten, stralende klanten,zelfverzekerde klanten…en ik kan nog wel even doorgaan zei hij…!

Levensbeschouwing

Elizabeth Gilbert schrijft dat een creatief leven een levensbeschouwing is dat voortdurend in beweging is. Dit bewustzijn en deze gevoeligheid stellen mij in staat om ook hier iets mee te doen ook al gaat mijn leven er in de toekomst anders uitzien, het vermogen om dit gedoseerd te gaan doen daar ben ik nu mee bezig maar ik een zware klus… ! Veel mensen zijn depressief door stress en andere problemen en krijgen vaak antidepressiva voorgeschreven. Ik ben het juist het tegenovergestelde maar daar bestaat nog geen pilletje voor.

Creatief leven

Mijn creatieve leven was continu iets aan het ondernemen zonder na te denken of het lukt ja of nee en stelselmatig het pad van nieuwsgierigheid en van doorgaan kiezen. Als ik terugkijk hebben alle beslissingen in mijn leven geleid tot wie ik nu ben in voor en in tegenspoed.

Moed voor nodig

Elizabeth beschrijft ook dat het moed vereist vanwege de natuurlijke link tussen creativiteit en angst. De angst vanwege voor mij de onbekende afloop van onze gezondheidszorgen van Emma en van mij en kan ik mijn creativiteit van het ondernemen alleen voortzetten met onbekende uitkomst. Ik weet nooit waar een proces toe leidt, zeker in het proces waar we nu in zitten.

Ik blijk hypergevoelig en vang veel signalen al heel snel op. Daar anticipeer ik meteen op voordat een ander daar überhaupt over na denkt. Het heeft veel goeds gebracht maar het heeft mij ook totaal uitgeput met alle gevolgen van dien. Ik ben nu rustig bezig om alles weer op z’n plaats te zetten en dat kost tijd…! Ze beschrijft ook dat als je nooit riskante situaties mee maakt blijf je behouden van angst, het gevolg daarvan is dat je ervaringen mist zowel positief als negatief.

Wat Ibiza met mij doet!

Geloof me het is “zo waar” wat ze schrijft….maar ik leef per dag en doen we vooral dingen die we onwijs leuk vinden om te doen als we ons even van de alle zorgen kunnen losmaken.

Inspiratie  & Ontspanning opdoen in Santa Gertrudis

Santa Gertrudis Ibiza .jpg

Santa Gertrudis Ibiza

Just a lucky shot

Parking sluiz for only pinquins

 

DSC00125.JPG

SHOP| SLUIZ Santa Gertrudis

Welkom bij Sluiz, deze lifestyle winkel is eigendom van Hans & Yvonne en is een geweldige winkel vol snuisterijen waar je de hele dag zoet kunt zijn.

Extravagante kunst te koop bij Sluiz

 

Bed & Breakfast table bij Sluiz

 

DSC00134.jpg

IMG_3930.JPG

 

 

2Q==-4

 

DSC00148

 

 

 

DSC00416

Bar Plaza

 

 

DSC00405

 

IMG_7155.JPG

Heerlijk ijs en illy coffee

DSC00397

Coffee & Free Wifi Ibiza| Musset

 

 

IMG_3928.jpg

BAR |CANTO

 

Even een krantje shoppen bij Papeleria

Even een krantje shoppen bij Papeleria

 

Ibiza. She is online

One way of live | Ibiza.

Ibiza. The place to be. She is online

Ibiza 2015

 

Onze waak pinguin..! Glossy

Bye Bye bij Sluiz

Kaart Ibiza | De mooiste plek op aarde.png

Ik hoop dat je dit blog leuk hebt gevonden en als je nog leuke tips voor ons hebt laat het ons dan graag weten.

With Love Silvia