De persoonlijke kracht van een kind/ouder met een Zeldzame Ziekte

Gezond zijn is je allergrootste rijkdom en bezit. Het opvoeden van kinderen is volgens mij de zwaarste en de moeilijkste taak die er bestaat en dat het voornamelijk een proces is waarbij het kind gevormd wordt door de normen en waarden van ons als ouder en de omgeving waarin zij in opgroeit. Maar wat als je kind wordt geboren met een zeldzame aandoening: Turnersyndroom & PDD-NOS  als je als moeder ook aan een zeldzame ziekte lijdt..Sarcoidose! Dan staat je wereld op zijn kop!

Silvia Koning |Chronische Sarcoidose

Vanaf mijn jeugd heb ik al last van ontstekingen door het hele lichaam heen, elke dokter die ik bezocht behandelde het symptoom maar nooit de klacht. Ik heb alle ziekenhuizen van binnen gezien maar niemand luisterde echt naar mijn hele verhaal…(omdat daar geen tijd voor wordt gemaakt).Ik zag er goed uit en iedereen zei dat het tussen mijn oren zat…waarschijnlijk stress ! Ik ben toch niet gek dacht ik steeds en waarom neemt niemand mij serieus? Totdat ik in 2007 na de dood van mijn vader…niet meer kon lopen. De internist die mijn vader tot het laatst begeleide sprak ik aan vroeg of ze mij wilde onderzoeken? Ik was op…!!! Na een aantal onderzoeken kwam de voorlopige diagnose LONGFIBROSE..! Mijn wereld storte in…! Mijn longen zaten vol met onstekingen en vandaar ook dat ik niet meer kon lopen…! Ik werd doorgestuurd naar de longarts maar deze vertelde dat Longfibrose in een andere kwab van de long ontstaat en weer moest ik nieuwe onderzoeken ondergaan. Conclusie: SARCOIDOSE i.p.v LONGFIBROSE… !

Sarcoidose, ook wel de ziekte van Besnier Boeck (Schumann) genoemd, is een ziekte waarbij er vaak onverwacht  ontstekingen ontstaan in organen en weefsels in het lichaam. Hierbij worden er ophopingen van witte bloedlichaampjes gevormd (granuloom genoemd). Gelukkig verdwijnen de granulomen meestal vanzelf. Toch kunnen er ook granulomen blijven zitten en het functioneren van organen in gevaar brengen. Ook het littekenweefsel dat soms op de plaats van de granulomen ontstaat, is schadelijk voor organen en weefsels.

Het gevolg van sarcoïdose in organen kan een heel scala aan akelige klachten veroorzaken. Zelf heb ik voornamelijk Sarcoïdose in mijn longen, wat een lichte benauwdheid veroorzaakt en extreme moeiheid. Ook ontstaan er zomaar ontstekingen wat mij erg beperkt maakt in mijn bewegingsvrijheid. Fietsen lukt niet meer en wandelen max 20 minuten, dan verzuurt het lichaam. Mijn personal trainer zegt ook altijd dat ik geen trainingsprogramma pas en dat klopt ook ! Elke keer als ik weer ietsje mee doe dan gaat het mis! Dus beweeg ik zonder er kracht bij de gebruiken omdat daar toch de winst in zit…! Er wordt gesproken over een acute en een chronische vorm van sarcoïdose. Zelf heb ik de chronische vorm. Bij acute klachten beginnen de klachten vaak hevig en verdwijnen vaak weer vanzelf en bij  en chronische vorm beginnen de symptomen juist geleidelijk en wordt het steeds een beetje minder. Bij de helft van de patiënten verdwijnt deze ziekte vaak binnen drie jaar vanzelf maar ik ben nu 7 jaar verder en uitzicht op genezing is er eigenlijk niet en probeer mijn leven zo goed mogenlijk in te vullen.

Tot nu toe is er geen medicijn ‘tegen’ sarcoïdose gevonden, alleen ter bestrijding van de symptomen. Mijn persoonlijke medicatie bestaat uit wekelijks 15 mg Metrotrexaat – folliumzuur en elke 4 weken een intraveneus infuus met Infliximab in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein met begeleiding van het ILD team.

 Wat betekent Sarcoïdose voor mij persoonlijk?

• Extreme moeiheid bij inspanning
• Pijnlijke gewrichten
• Hartritme stoornissen
• Dikke enkels
• Evenwicht stoornissen
• Concentratie problemen
• Altijd pijn voelen
• Bulten die zomaar onstaan
• Gekneusde ribben
• Last van zwellingen
• Dik en gezwollen gezicht
• Kortademig bij inspanning
• Onrustige benen
• Elke dag weer anders is

Wat ga ik met mijn ziekte doen?

Nadat ik mijn diagnose gehoord had, storte mijn wereld in. Wat als deze ziekte mijn leven zo gaat beïnvloeden en ik niet meer kan doen wat ik leuk vind en hoe moet ik functioneren met de extra zorg van onze dochter Emma kwamen in een flits voorbij!!I n het begin ben je alleen maar bezig om weer beter te worden want je wil niet opgeven ..en veel mensen weten ook wel een adres waar ik naar toe kan, vaak in de alternatieve geneeswijze maat na 7 jaar heb ik dat opgegeven. Vechten tegen je ziekte is geen optie meer maar wat er is nog steeds geen medicijn voor gevonden. Maar ik wil dat instanties zich gaan realiseren dat Sarcoidose een begrepen ziekte moet gaan worden met name als je zelfstandig ondernemer bent. Als zelfstandig ondernemener woon je niet in Artis maar gewoon in de wildernis, je moet echt alles zelf regelen!! En daar is geen vangnet voor.

Ondernemer zijn is een aangeboren afwijking!!! Die vragen niet zo snel om hulp maar als ze dan een keer op hulp of advies vragen..Help ze dan!

Toen wij het protocol aan het lezen waren voor de open-hartoperatie van Emma in het LUMC zouden we een maatschappelijk werkster toegewezen krijgen…maar al wie er kwam…geen maatschappelijk werkster! Toen ik er omvroeg zei ze, is dat nog nodig dan? Ik zei ja… en aan haarvroeg waarom ze niet meteen bij ons langs was geweest zei ze: Ach ik zie daar zo’n leuk gezinnetje die hebben het vast goed voorelkaar!! Ik zei: heb je een een paar uurtjes! Ze schrok zich te pletter en verontschuldigde zich en ging meteen aan het werk voor ons..! Ik ben ik contact gekomen met MKB Santos ( Marianne Keijzer) en heb mijn hulpvraag neergelegd en dank zij haar heb ik advies gekregen van 2 broers Patrick en Michel de Haan, want als je 40 tot 60 x per jaar in het ziekenhuis komt en alle instanties die van 9 tm 5 werken dan kun je geen normale onderneming runnen als je leeft met een zeldzame ziekten.

Aan de buitenkant is niet te zien welke schade het aan de binnenkant aanricht. Ik hoop dat mijn droom “She is online.nl “te laten groeien door ‘het gewoon te doen’ met bijzondere bedrijven en lieve klanten. Ik zie geen beren op de weg maar juist kansen. Ik besluit om GEEN geld in te zamelen maar te bloggen over de dingen waar ik gelukkig wordt. Wel doneer ik een deel van de opbrengst van de she is mine vest jassen  She is online  waar ik mede-eigenaar van ben aan zzf.nl en geven wij  bijzondere vrouwen een gratis outfit omdat zij juist in het zonnetje gezet mogen worden omdat zij het zo het verdienen.

Silvia Koning | She is online.nl

She is online lifestyle guide.com

Emma Koning |Turnersyndroom – PDD-NOS

Op deze facebook pagina VOLG ONZE EMMA lees je het verhaal onze dochter Emma ,een “zorgintensief kind”  voor en na haar open – hartoperatie. Emma die met de juiste zorg en persoonlijke aandacht op een speciale school zit en zich op een geweldige manier ontwikkeld. De facebookpagina is echt ontzettend veel bekeken en krijgen wij nog steeds vragen van ouders die ook een zorgintensief kind hebben hoe wij bepaalde dingen doen en wat te regelen bij wie! Wij kijken als ouders naar wat Emma wel kan en leuk vindt, waar wij bepalen wie we daar voor willen inzetten. We lezen veel over wat er niet goed gaat in de zorg en onderwijs en doen er alles aan om Emma die in 2009 gediagnostiseerd is met een IQ van 68=zwakbegaafd naar een maatschappelijk verantwoord niveau te krijgen met instanties die het belang van ons kind voorop zetten..!

Wij als ouders hebben de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen dat ons kind een goed en gelukkig leven kan leiden met een leuke baan voor in de toekomst. Elke dag heeft Emma extra sturing en bovengebruikelijke zorg nodig en zij sterker en krachtiger wordt en zich geweldig ontwikkeld.

Emma heeft 8 jaar met veel plezier op de Princess beatrix School in Kwadijk gezeten met een ‘Rugzakje’.Mede door haar PDD-NOS hebben we uiteindelijk besloten om Emma naar Mytylschool De Ruimte in Bergen over te plaatsen. Dat is een school waarij de leraren gespecialiseerd zijn op het gebied van o.a Autistich Spectrum Stoornissen en Chronische Ziekten. De artsen die Emma onder behandeling hebben zijn een Kinder Endocrinoloog dr.Rotteveel – Cardioloog dr.Rammeloo en Dermatoloog dr.de Boer uit het VUMC. Emma loopt ook in het Waterland ziekenhuis bij kinderarts dr.Liem en staat op een MAK lijst voor als er spoed is vanwege haar hart. We zijn laatst bij een klinisch geneticus geweest om te vragen of  het erfelijk is?Uitslag Nee het is de speling van moeder natuur.De arts had zelden een meisje van 14 met Turnersydroom en PDD-NOS ontmoet met een litteken van hals tot navel die zo zelfverzekerd overkwam..Dat komt door mijn moeder… zegt ze tegen de arts, want die volgt altijd haar hart….want dat klopt. Hij moest erg lachen en zij daar mag je dan wel trots op zijn…Dat ben ik ook zei ze!! Volgens mij neem je dan je taak opvoeden serieus. Want hoe leg je aan een kind van 14 uit met een lichaam dat anders is dat ze mooi is en dat ze mag zijn wie ze is en dat dit bij haar rugzak van het leven hoort….!

Mijn persoonlijke tips:
1.Als je ziet dat je kind anders dan anderen kinderen ontwikkeld ga dan naar je huisarts en blijf volhouden totdat je gevoel bevestigd is.
2.Je moeder instinct liegt namelijk nooit. Als je kind op school zit en hij wordt dwars dan is dat een signaal/hulpvraag aan de leraar of leraren.
3.Ga persoonlijk naar school en vraag wat ze van je kind en jullie gezinssituatie weten en wat zijn goede en mindere kanten zijn en vice versa.
4.Kies een arts die kindvriendelijk is.
5.Ga altijd voor specialistische zorg naar academisch ziekenhuis.
6.Kies een school die bij zijn/haar IQ past en zijn/haar passie ligt.
7.Kleed je kind leuk en laat zien dat je trots op hem haar bent.

Styling:

Emma: Leren jasje Ibana  – Broek & Shirt Costes Hoorn

Silvia Koning : Eigen ontwerp jas She is mine

Photography : Bart Honingh

Visagie : Linda Huiberts