Once upon a time ….


Een bloedstollend verhaal

Ivonne Martens Haar & Make Artist

Er was eens…
… een meisje dat geboren werd met maar één X-chromosoom. Het Turner-syndroom noemen we dat. Aan de buitenkant zie je “ogenschijnlijk” niets aan haar, maar van binnen zit ze vol verrassingen , ‘bouwfoutjes’, zoals Silvia, haar moeder, het even in het kort omschrijft: haar hart, haar vaten, haar nieren, haar baarmoeder, haar oren, haar handen, haar voeten, alles is anders aan Emma. Want zo heet ze: Emma, de naam van een koningin. Dat haar achternaam Koning is, is dan ook geen toeval…
Emma heeft PPD-NOS, een vorm van autisme, en wilde als kind niet groeien. Dat lukte alleen met groeihormonen. Zo groeide Emma op.

“Veerkracht ontstaat alleen als je erop durft te vertrouwen dat je hart je erdoorheen zal slepen “

Als ‘kind met een rugzakje’ ging Emma naar school. Ook daar bleek al snel dat Emma anders was: ze was voortdurend van alles aan het voelen, ze zette krulletjes in haar boekjes en was kieskeurig over wie ze toeliet binnen haar cirkel.
Haar IQ werd gemeten en vastgesteld op 68, zwakbegaafd. Maar dat doet Emma geen recht. Zoals alle systemen die we bedacht hebben om kinderen te meten, onder te verdelen en te behandelen haar geen recht doen. Omdat alles bij Emma anders is.
Intussen bleef Emma naar school gaan, eerst naar basisschool, de Mytylschool in Bergen, toen naar Heliomare in Wijk aan Zee en vervolgens naar Entree opleiding in Beverwijk. Na haar examen begon ze aan de MBO 2 opleiding Helpende Zorg. Inmiddels is ze zo ver dat ze de MBO 3 opleiding Verzorgende IG/MZ volgt. Haar einddoel: kinderverpleegkundige worden op de IC. En dat voor iemand die tot een paar jaar geleden wel 60 tot 80 keer per jaar naar het ziekenhuis moest, en op haar 13e met spoed een open hartoperatie moest ondergaan vanwege een scheur in de vergrote aorta die niet was opgemerkt en geen protocol voor bleek te bestaan.
Het protocol, het systeem, het beleid, het stelsel… “onze” leidraad. Allemaal prachtig voor wie ‘in het hokje wil passen’. Maar voor iemand als Emma werken deze niet. Iemand als Emma houdt ons een spiegel voor. In Emma zien we wat we vooral zijn kwijtgeraakt: we zien elkaar niet meer als mens, maar als onderdeel van het systeem, het protocol voor eenzijdig beleid. Pas je daar niet in, dan zien we je niet. Dikke Pech.
Gelukkig voor Emma heeft zij een moeder die onvermoeibaar strijdt voor wat kinderen zoals Emma nodig heeft. Iedere dag opnieuw. Pas nog: toen de apotheek ineens een voor Emma levensbedreigend medicijn niet meer kon leveren. Zeiden ze. Ze hadden wel een alternatief. Dat bleek een goedkope kopie te zijn, waar de apotheek meer aan over hield, maar wat ten koste gaat van Emma haar levensverwachting. Tot in Duitsland moesten ze zoeken om het juiste medicijn weer te kunnen krijgen. Voor 100 dagen. Daarna zien we weer verder. Want zo leven Emma en haar ouders: van dag tot dag, maar altijd optimistisch!

Emma wil gezien worden als mens. Zoals u en ik. Zoals ze is, als intelligent mens, niet als zieke. Ze wil andere mensen helpen. Zolang ze kan. Zolang het haar gegund wordt bij ons te zijn. Wij zien haar. Zoals ze is.
Er was eens…
… een meisje dat geboren werd met maar één X-chromosoom. En ze leefde, gelukkig!

Mede mogelijk gemaakt door Aanpak met Andere Ogen – Het is de hoogste tijd voor Reflectie.

Fotocredits: Groei door Fotografie

Haar & Make – Up Artist: Ivonne Martens

Ik hoop dat jullie dit verhaal raakt in het Hart, net zo als dit voor ons elke dag doet!

Liefs Silvia

Blue Monday 2021

Eigenlijk maak ik al vanaf 2016 elk jaar op Blue Monday wel een blogpost. Maar vandaag is het voor mij een extra Happy Blue Monday want ik kreeg een email van Stimulanz, waarin ik mijn jarenlange zoektocht naar erkenning en rechten Chronisch zieke NUGgers ( die zich wel aan alle plichten hebben gehouden) .. wordt opgepikt, omdat deze nergens te vinden zijn….en de waarheid hiermee steeds een beetje dichterbij aan het komen is!

Serie: Verwaande Kwasten

Stop Vooroordelen

Dank zij de geweldige inzet van de hoofdsamenleving Gemeente Edam Volendam, Maandag, De regenbooggroep in Amsterdam Ieder(in) en de BMC groep worden er grote stappen gezet om de Aanpak met Andere Ogen breder in te gaan zetten “Gelijkwaardigheid op basis van Rechtvaardigheid

Trots ben op mijn wilskracht, doorzettingsvermogen en de focus om door te gaan en niet op te geven. Gelukkig kan ik dit hier in de prachtige stad Middelburg allemaal doorzetten. Ook tijdens corona wandel ik veel en maak ik foto’s van dingen die me raken.

Middelburg – De stad van de Vrijheid en het land van Belofte

Overal vindt je citaten op muren

Wie, wat, waar, waarvoor & Waarom?

Jarenlang zat ik opgesloten in een gedachtegoed wat door #vooroordelen en beoordelen vanaf de buitenkant werd gevoed, ik raakte er door psychisch aardig van in de war. Waarom? Waarom luisteren mensen niet goed naar mijn verhaal maar beoordelen en veroordelen ze vanuit hun eerste indruk!

Jarelang werd ik weggezet als dat kakwijf in die villa.

Het begon destijds met een buurvrouw, die bij het schoolplein iets opving over schoenen van 1000,00 gulden. Wat ze niet wist dat het ging over orthopedische schoenen op maat gemaakt voor Emma.

Toen kwam er een bedrijfsarts vanuit Reaal voor herkeuring: Het eerste wat hij zei was: Zooo wat woont u hier mooi. Ik zei komt u mijn ziekte of komt u om mijn huis te verkopen.

De dag dat mijn ziel weer een dikke kras kreeg was in het LUMC. Emma was net geopereerd aan haar hart ( aneurysma) en nieuwe hartklep. We zouden een Medisch Maatschappelijk werkster op bezoek krijgen maar elke dag sloeg ze onze kamer over… waarom? Later bleek dat de ze dacht dat wij als leuke gezinnetje geen zorg nodig hadden. Ik brak! Na haar geconfronteerd te hebben met het protocol kwam er een gesprek tot stand, wat leidde tot de weg naar MKB Santos.

De volgende was vanuit het MKB. Ik moest stoppen met mijn bedrijf en vroegen om hulp omdat wij zorg en welzijn niet meer konden combineren.

Diverse mannen kwamen op bezoek en reageerde meteen: Zo u heeft het goed voor elkaar! Ja dat klopt, daar werken wij ook dag en nacht heel hard voor, maar u komt hier toch om te praten over een mijn hulpvraag? Hoe kan ik stoppen of hoe nu verder?

Toen we na heel lang zeuren, volhouden, feiten laten zien, de eerste stap hadden gezet waren er toch nog idioten die onze hulpvraag niet serieus namen.

Een droom wordt een doel

Gelukkig was daar een vrouw met de naam Keijzer die in mij ( ons) geloofde en actie ondernam! Zij hielp (ons) verder en regelde o.a de zaken voor de belastingdienst. Vanuit haar daadkrachtige inzet werden we gelukkig weer met een menselijke maat behandeld.

We kregen weer een beetje lucht en zo herstelde we langzaam van ons geleden leed. Ik dacht weer aan solliciteren want er moet toch brood op de plank blijven. Ik kon geen ondernemer in confectie meer zijn maar wilde graag iets maatschappelijks doen via beschut werk. In de tussentijd had ik met een vriendin een concept Booking.com voor kwetsbare mensen opgezet. Ik ging er mee naar de gemeente Edam Volendam. Zoek werk was het antwoord toen ik de gemeente ambtenaar ook over het idee vertelde.

Weer een kras op mijn ziel.

Toen de man van de gemeente mij vertelde dat beschut werk er alleen is voor mensen die met een navelstreng om hun nek zijn geboren, en ik mezelf makkelijk zelf kon verkopen was de dag dat mijn ziel in opstand kwam!

Door Kunst in Beweging

Spiegelreflexkunstenaar is nu mijn werk geworden

Kunst als wapen voor gelijkwaardigheid op basis van Rechtvaardigheid

De afgelopen maanden heb ik diverse mooie mensen ontmoet en is het een eer voor deze bedrijven of organisatie een bijdrage te kunnen leveren.

Dit is voor mij nu nog allemaal vrijwillgerswerk. Radical – Social – Change on the basis of Equality is voor mij een missie waar ik me dus al jaren voor inzet!

Mijn kunstwerken zijn voorzien van een vlag teken en een slakje. Een echte TruusvanGogh kun je dus hieraan herkennen. Ze vertegenwoordigen een maatschappelijke waarde en gaan over de veranderkracht in onze samenleving. Een plek waar iedereen mee mag doen, ongeacht leeftijd, achtergrond, ziekte, beperking, opleiding of geslacht. Het project Art for Change in Return, is een metafoor door anders te kijken naar de mens en zijn kracht! Ieder mens is een parel is het uitgangspunt.

Ga je voor geld en macht of voor een aandeel in elkaar

Mijn Kunst is er een met een boodschap : Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Help je mee?

Je zou na kunnen denken over een donatie aan TruusvanGogh of de benodigdheden die zouden helpen om het project levend en draaiend te houden.

Ik ontvang tot op heden geen subsidie en heb alles vanuit eigen middelen betaald.

Ik leef niet vanuit een volle portefeuille maar werk Op Eigen Kracht vanuit betekenis en zingeving.

Nou dat was het weer en hoop jullie weer te hebben kunnen inspireren want er komen mooie projecten aan.

Most Popular Post Ideas – The Future is Digital

“Alles in het leven draait om prikkels & beleving”, codering & toezicht.”

She is online lifestyle guide is ontstaan uit (wan) hoop, nieuwsgierigheid en leergierigheid. She is online is een dagboek van een vrouw, een moeder de vrouw.


Mijn familiegeschiedenis was de beste leerschool.
Ze leerde me dat creativiteit en veerkracht hand in hand gaan, dat verhalen pas echt betekenis krijgen als ze worden gedeeld, en dat erfgoed niet alleen in voorwerpen, maar ook in blikken, gebaren en stiltes wordt doorgegeven.

Zelfkennis werd de weg naar wijsheid en maakt een einde van de vele illusies. Dit is de plek waar magie, kunst en vechten voor onze democratie samenkomen. We vertellen over het leven in het hier en nu, over het geven van interviews en maken kunst met een boodschap door gewone verhalen over relevante onderwerpen die ons hart raken te vertellen.

De vinger van god Middelburg
Statue of Democracy

De vinger van God symboliseert een natuurlijke macht en kracht, want deze koning ziet het surrealisme van de 21e eeuw als redding van de democratie.

Mijn werk is een reflectie op het gewone doen — het alledaagse dat we online vastleggen.

We upcyclen materialen en hebben een zwak voor mensen die verhalen en werk met elkaar weten te delen. Zo blijven we creëren, telkens opnieuw.

Straatfotografie inspireert me: zij hebben oog voor details en zien wat anderen vaak nog niet opmerken.

Tegelijkertijd besef ik dat de financiële wereld diep geworteld is in onderdrukking — een realiteit die onze blik scherpt en onze drang tot maken voedt.

dit is Gods vinger; hier was een werk der goddelijke kracht zelf aanwezig, dat
zonder hun controle zware depressies ontging

Zo ontstaan nieuwe projecten en items die duurzaam zijn en een belangrijk onderdeel kunnen worden in iemand leven. We decoreren als een pro en maken de mens achter zijn werk belangrijk.         


 


Werk heel hard, totdat je jezelf niet meer hoeft te verkopen ”

               Met de juiste Focus is het altijk raak – Straatfotografie maakte mij een beter mens,

Ik ben inmiddels een meester in het vastleggen van straatbeelden met zo een eigen karakter. In de blogs schrijf ik over het leven, vrijwilligerswer, zorg, welzijn en maak ik spiegelkunst met een boodschap dat aanzet tot anders te leren kijken naar precies hetzelfde. Art for Change in Return als inzet voor een betere wereld. Straatfotografen met een missie geven je ziel rust.

I don’t say women’s rights—I say the constitutional principle of the equal citizenship stature of men and women – Ruth van Ginsburg – een van mijn grote helden voor gelijkwaardigheid.

“Finding Vivian Maier” – founder John Maloof

Ik ben net als de Amerikaanse Ruth Ginsburg & Vivían Maier een voorvechter. Vastberadenheid , onvermoeibaar kunnen schieten en oog hebben voor detail.

Met of voor wie werken we?

We werken samen met verschillende creatieve partners. Alleen door samen te werken kun je mooie nieuwe generatie’s doorontwikkelen.

Ze noemen mij een voetnoot- Zij is her fundament

Liefs Silvia alias Levens Kunstenaar Truus van Gogh