Ik lees net een artkel in het NHD van afgelopen zaterdag dat Lodewijk Asscher “er doodziek van wordt” en hij iedere dag op zijn tenen moet lopen om het goed te doen en zijn buik vol heeft van slechte peilingen!!

Ik zou wel eens om de tafel willen gaan zitten als ervaringsdeskundige met Asscher, Schippers, Bussemaker en Rutte!!! Ik weet inmiddels waarop ze echt op kunnen bezuinigen en waar niet!! Elke keer worden er inderdaad mooie hervormings plannen bedacht om die dan weer zo snel mogelijk uit te voeren op brave burgers (“de melkkoe zonder Quotum”). Maar als ze zelf met tegenslagen te maken krijgen worden ze er ineens doodziek van terwijl ze “gewoon gezond” zijn… ! Ik begrijp zijn gevoel heel goed hoor…. Volgens zijn collega’s is hij zo ongrijpbaar als paling in een emmer snot…en ik blijf maar roepen in de woestijn…! Daar wordt word ik doodziek van en moet elke dag op mijn tenen lopen om het goed te doen!! En volgens mij praat ik niet alleen voor mijzelf…!

Het leven is “echt” een behoorlijke klus! En het leven is soms ‘aardig’ lastig om de dingen goed te regelen…..! 

Wil je bijvoorbeeld goed onderwijs voor je kind …dan moet je tegenwoordig eerst 20.000 euro per jaar op tafel leggen voor een particuliere school. Maar hebben deze leraren dan een andere opleiding gevolgd)? Nee….!!.En als je wilt dat je kind wel goed onderwijs krijgt op een reguliere school zonder teveel uitval ,dan moet je dus continu aan de bel trekken en/of heel veel papieren invullen of om te tafel gaan zitten om te zorgen dat dit bij de juiste personen terecht komt en het geregeld gaat worden.En helemaal wanneer je kind Speciaal Onderwijs nodig heeft omdat zij niet in het reguliere onderwijs passen dan is het helemaal een lijdensweg in de wirwar van clusters om het ‘goed’ te regelen.

Als je kind  zeldzame afwijkingen heeft waardoor je veel in ziekenhuizen zit of vaak naar een gespecialiseerde arts moet ,die je tegenwoordig alleen nog maar in de grote steden klaarblijkelijk kunt vinden, dan kost dat heel veel tijd, energie en als dan zelf ook nog eens een zeldzame chronische ziekte hebt en niet weet hoe je elke ochtend opstaat en hoe je dag verloopt dan is dat best een hele lastige klus. Tussen deze “ik noem het maar “ZORGBAAN” moet je ook nog eens heel erg creatief zijn om samen met je partner een onderneming te runnen…..die geen 9 tot 17.00 tijden kent is dan ik het leven soms een best lastige klus.  Gelukkig zijn wij positieve mensen maar moeten wel heel vaak op onze tenen lopen”en raak je het spoor soms bijster. 

Omdat ik het spoor “soms” bijster raak ben ik op zoek gegaan naar een psycholoog maar ik moest eerst een “stoornis ” hebben….anders kwam ik er niet voor in aanmerking. Nou ik kan je vertellen…een wetgevingsstoornis heb ik inmiddels wel opgelopen na al die jaren vechten voor het welzijn zijn van mijn kind en het “geluk” voor mijn gezin.  Vaak vergelijk ik mezelf met de inmiddels al jaren overleden “Willem Oltmans” vanwege zijn eigengereide strijdbaarheid en noem ik mijzelf vaak even “Wilhelmina Oltmans”. Als je de waarheid spreekt en je het bureaucratische systeem niet accepteert omdat het niet klopt met de realiteit wordt je bijna verbannen of geweerd!! Maar “ik” geef ook nooit op…! Veel mensen nemen hun verantwoordelijkheid serieus maar als een ander dit niet doet raak je teleurgesteld. Ik begrijp steeds meer waarom mensen ziek,worden,  een burn – out krijgen en de overheid gaat dit meer en meer uit het oog verliezen doordat ze nog meer van mensen verlangen. Als de politiek meer vertrouwen biedt in grote zaken zoals Onderwijs, Werkgelegenheid, Zorg en Vervoer en ze zich een beetje meer gaan diepen in de kracht van de mensen die zich niet met opiniepeilingen bezig houden. Dan wordt het volgens mij voor iedereen beter en ook voor Lodewijk Asscher!

Ik wordt soms doodziek van “goede adviezen”!

Dat Emma (onze dochter) anders was wisten we eigenlijk al vanaf dag een. Maar toen ik weer eens een keer bij een arts kwam en vertelde dat Emma erg last had van haar voeten Zei ze ineens…nou daar kan ze prima mee leven hoor!! Ik ken nog een meisje met TurnerSyndroom die wat ouder is en lymfoedeem heeft maar die doet gewoon zittend werk en zit achter de kassa bij Albert Heijn!!! Zittend werk doen bij Albert Heijn, wat is dat nou weer voor een opmerking zei ik! Misschien wordt ze wel manager van Albert Heijn….!Het kan mij wel degelijk schelen wat ze later gaat doen en ook al heeft ze moeilijke benen, dit meisje kan zoveel meer dan dit zomaar accepteren!!!!

Ook al ben je anders …zorg voor jezelf en je onafhankelijkheid en Wij geven nooit op!!! Liefs Emma en Silvia

Wim neemt alle taken wat verzorging en hulp op zijn schouders.

Toen we op een dag Emma haar ontwikkelingsniveau lieten testen kwam er een IQ uit van 68 en toen we hiermee naar de leerkracht gingen tijdens een handelingsplan bespreking zei ze: Ik weet niet of Emma ooit zelfstandig zou kunnen wonen maar dat er wel aangepaste woonplekken voor haar waren. Nou dat gaat echt niet gebeuren hoor zei ik tegen haar….want Emma heeft zoveel in haar mars…en is heel slim. Alleen heeft Emma in haar ontwikkeling jaren heel veel structuur, medische zorg en dagelijkse leermoment nodig heeft. En daar zullen wij als ouders alles aan doen om haar zo onafhankelijk mogelijk te maken. We hebben haar toen van het regionale onderwijs afgehaald en haar aangemeld bij een Mytylschool. Om haar daar te krijgen vereiste zoveel inspanning, stress en tijd!! ( Er is namelijk geen (Logboek) van kinderen met een lichamelijk en geestelijke beperking..!! Alleen zijn er ‘losse papieren en veel specialisten die alles apart bewaren en wij het ARCHIEF zijn, alleen heeft een houdbaarheid en ook bepaalde gegevens blijken te verjaren en je daardoor moet je elke keer weer “nieuwe updates” laten uitvoeren!!

Gek van “regels”!

Gezien alles in Nederland over zoveel schijven gaat en er zoveel regels zijn, wordt je er vaak helemaal gek van!! Inmiddels volgt Emma al twee jaar een VMBO opleiding bij Heliomare in Wijk aan Zee en behaald ze zeer goed resultaten. Dit komt door haar eigen inzet en kracht, onze zorg die wij als ouders aan haar verplicht zijn te geven en de geweldige leerkrachten die haar zoveel kansen en mogelijkheden bieden…! Want de toekomst van deze kinderen is ook uw AOW.!!!!

Dit zijn de huidige cijfers van een meisje die al zoveel in haar leven heeft meegemaakt en nog veel op haar afkomt omdat je Turner voor je leven hebt.

Het leven is echt een behoorlijke klus en geloof me je moet het echt altijd zelf doen…! Maar vooral in geloven in wat je doet…!

Veel liefs van ons.