Categorie archief: Sarcoidose

Sarcoïdose, vroeger wel de ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) genoemd, is al in 1877 voor het eerst beschreven. Sarcoïdose is een zeldzame ziekte die zich op veel verschillende manieren kan uiten. Tot nu toe is de oorzaak onbekend en bestaat er geen genezing.
In dit blog vertel ik over mijn ervaringen van deze grillige ziekte.

Adrenaline Junk neemt tijd voor zichzelf…!

Posted on by
Psst Do Not Disturb

Psst Do Not Disturb


Sinds kort kijk ik naar het NPO programma van Filemon| Fuck me I’m Famous. In eerste instantie dacht ik hmmm moet dat nou zo’n titel voor een dit programma maar ik werd toch getriggert om het te gaan kijken na het zien van een aantal korte voorstukjes. Wat ik er zo mooi aan vind is om te zien dat ook mensen van op TV hun kwetsbare kant prijsgeven. Ik zag dit al eerder gebeuren bij Marco Borsato en Jan Smit tijdens een RTL Late Night aflevering, maar nu wordt er een heel programma aanbesteed en zie dat mensen zich vaak willen spiegelen aan anderen om dingen te veranderen, te inspireren of om iets te leren inzien. Persoonlijk doet dit programma wel iets met mij maar eigenlijk heb ik zelf veel aan het boek van Wim Kieft gehad. Hij had zoveel talent en “Adrenaline” maar werd verslaafd aan cocaïne en ging afkicken en moet zich elke dag van bewust zijn dat hij clean blijft. Ik ontwikkelde ook steeds meer talent en toen ik tegen mensen vertelde dat zij dat ook kunnen ontwikkelen zeiden ze: nee dat kan ik niet hoor! Onzin zei ik,als ik het kan kan jij het ook. Maar ik merkte dat dit ergens doorkwam, maar ik kon er geen vinger op leggen. Het zat in mijn genen dus….!!Maar na loop van tijd ontdekte ik dat ik “verslaafd was aan dit soort van “talentadrenaline” en ook ik moet ook afkicken!! Ik had geen idee dat adrenaline zoveel verschillende dingen met je kon doen, maar ik had het nodig om te knokken voor mijn kind en mijzelf maar wilde ik daarnaast wilde ik  laten zien dat ik nog genoeg talent had om mensen te inspireren met de “kracht van kleding”, wat ik overigens nog steeds geweldig vind om te doen….! Dit geeft in mijn hoofd positieve energie (adrenaline)en dat compenseerde ik dan met negatieve energie (adrenaline)…

Maar sinds kort kom ik tot de ontdekking dat dit stofje geen onderscheidt kent tussen positief of negatieve energie….(adrenaline is adrenaline) en het werkt dus verslavend! Het is een lichaam eigen stof dat zichzelf aanmaakt. En volgens mij hebben miljoenen mensen hier last van zoals ( sportverslaafden, koopverslaafden, werkverslaafden, eetverslaafden,enz enz)! Iets in je zegt dat je moet!!!

Conclusie: Je pleegt roofbouw op je eigen lichaam, klachten stapelen zich op, sommige lichaamsfuncties vallen uit, ’s nacht ben je in je hoofd nog aan het ondernemen, werken, eten, piekeren… je wordt steeds emotioneler, prikkelbaarder en ook je concentratievermogen wordt steeds minder…. met alle gevolgen van dien.

Afkicken, maar hoe?

Waar moet ik beginnen? Bij wie kan ik terecht? Bestaat er een kliniek voor? Dat waren mijn eerste vragen! Maar in de loop van de tijd ontdekte ik, dat ik het niet zelf kon, ook al volgde ik met de onderstaande adviezen op!

Ik moest leren loslaten. (volgens het ziekenhuis)

Er is altijd een keuze( volgens mijn longarts dr. Grutters)

Ik moest leren om nee te zeggen (volgens mijn lieve familie)

Ik moest leren te ontspannen (volgens mijn geweldige fysiotherapeut)

Ik moest leren om meer leuke dingen te gaan doen. (volgens de huisarts en mijn eigen dr. Rossi)

Ik moest punten gaan zetten i.p.v komma’s, ooit gelezen in de  (Happinez)

Wanneer kom je weer sporten Silvia ? (vroeg mijn geweldige Personal Trainer) enz enz!

Ik deed zo mijn best maar het lukte me niet en er kwam een stemmetje in mijn hoofd die dingen van mij ging overnemen…! Ik ben toch niet gek dacht ik…Nee natuurlijk niet bleef ik maar tegen mijzelf zeggen. Was het dan toch dit stofje (adrenaline hormoon) wat mij steeds weer in de war bracht? Toen ik mijn huisarts vroeg om 10 slaaptabletten omdat ik ’s nachts de rust zo nodig had gaf ze me die met de mededeling dat dit verslavend zou werken. Ja dat heb ik al opgezocht op internet, maar ik wil ze graag voor 10 dagen…Dan hoop ik de rust in mijn hoofd terug te krijgen. En dan weet ik dat dit het is…..! En dat gebeurde…geweldig een pil die ik voor het naar bed gaan in nam, waardoor ik binnen 10 minuten sliep en de volgende morgen weer fris en fruitig  was….En dat het een verslavende werking zou hebben geloofde ik meteen. …maar dat is iets wat ik niet wilde! Na tien dagen nam ik weer contact op met de huisarts en zij stelde voor om ’s nachts over te gaan op een andere pil Amitriptyline. Deze remt de aanmaak van adrenaline. De eerste twee nachten sleep ik natuurlijk niet want ik was in de ban van die andere pil…! Maar ik geloofde wat de huisarts me vertelde en ik moet zeggen het gaat een stuk beter met me…en nu pas ik alle bovenstaande adviezen toe en krijg ik de rust die ik zo nodig had…kan ik nu dingen loslaten, maak ik een keuze, kan ik nee zeggen, kan ik me te ontspannen, doe ik meer leuke dingen, zet ik punten, en ben ik weer begonnen met sporten…..! Ik ben nu bewust aan het worden van iets waar ik geen controle meer over had omdat dit een lichaamseigen stofje is en dat ik degene ben die dit moet en kan stoppen.

Verschil tussen Vroeger en Anno 2015

Vroeger liep een kolenboer met een zak kolen op zijn rug van A naar B. Dat was een zware lichamelijke klus. maar toen hij weer terug liep van B naar A kon hij zich herstellen zowel lichamelijk als geestelijk.

Anno 2015 loopt er geen kolenboer meer met een zak kolen op zijn rug maar bestuurt hij een machine die hem lichamelijk wel rust gunt maar geestelijk niet, want deze gaat door …van A naar B van B naar A enze enz….!Dit stopt niet totdat hijzelf de energie knop uitzet….! Zijn geestelijke gedachten krijgen geen tussentijdse rust….Het is maar een voorbeeld maat het is wel van deze tijd. Daarom snap ik heel goed waarom mensen op vakantie vaak klachten krijgen….want dat verdomde stofje wil maar meer en meer van je terwijl je dit eigenlijk niet wilt…..!!

Persoonlijk geef ik er nu aan toe en ben ik aan het leren te doseren…trek me van tijd tot tijd terug en luister ik naar mijn favoriete muziek en mijn innervoice!

Herkenbaar?

Je kent jezelf toch echt wel als beste….of toch nog niet!

Steeds meer mensen weten dit unieke onthaast plekje te vinden!

Liefs Silvia

 

 

Gekleurd Leven

Posted on by
Inspiratie uit Canada...! Dit prachtige kleurrijke land met een geweldig aanbod van dieren in de vrije natuur

Inspiratie uit Canada…! Dit prachtige kleurrijke land met een geweldig aanbod van dieren in de vrije natuur

Post

Vanmorgen kwam Wim met de krant en de post…! Ik kan niet of nauwelijks lopen vanwege een ernstige ontsteking aan mijn spieren bij mijn heup en moet veel liggen en slapen en als ik wakker ben lig ik te kleuren….(nieuwe hobby zal ik maar zeggen…)! Bij het openen van de post zitten er weer prachtige kaarten voor me bij…met bijzonder verhalen….en hou het ook deze keer weer niet droog. Mensen die me via het blog volgen weten een beetje hoe en wat maar de mensen die dat niet zijn horen het nieuws over het stoppen van de webshop & Personal Styling Service vaak via via….! Een officiële mail is nog niet verstuurd naar de klanten omdat we maandag pas echt definitief weten of de formule ook daadwerkelijk verkocht is. De Opheffings uitverkoop van de bestaande voorraad gaar wel gewoon door…! Super Sale met kortingen van 70 & 80 %. De website is inmiddels OFFLINE en daar kan niet meer op besteld worden.

Leerzaam

Het bijzondere aan mijn blog vind ik dat mensen schrijven dat ze het ook eerzaam vinden, zich er ook wel in herkennen en ook merken hoe lastig is het om alle ballen hoog te houden. We leven in een prachtige tijd maar ook een moeilijke tijd, maar gezond zijn is toch echt de grootste gratis rijkdom. Daar kunnen mensen die niet of nauwelijks ziek zijn zich geen voorstelling van maken. Ik kreeg altijd zoveel energie van mijn klanten maar de energie verdelen maar als je regelbureaucratie je helemaal leegt trekt is niet vol te houden. Ik was altijd gek op de column  van prof. Bob Smalhout die schrijft in een van zijn laatste collumn dat Nederland is geworden. Nou dat is soms zeker zo. Het land wat aan de ene kant gigantische royale gebaren maakt door zonder enig probleem miljoenen uitgeeft aan projecten waar velen hun vraagtekens al bij hadden gezet voor dat ze in gebruik zijn genomen om over de werking ervan nog maar niet te praten. En dat er op kleinburgerlijke wijze wordt beknibbeld op zaken die mensen regelrecht in het hart treffen. De beruchte Tussen de wal en het schip verhaal. Wat is soms slecht gesteld in Nederland en het ergste is dat we er weinig aan kunnen doen en dat je het maar moet accepteren. Helemaal als je hier dubbel mee te maken hebt. Ik moet luisteren nu naar mijn binnenste en laat de buitenwereld even voor wat hij is..ik noem het maar een gekleurd leven.

Een lieve klant schreef:

De wereld is mooier met Jou…..!

Een lieve klant schreef:

Zie jezelf als een wijzere want dat mag je gerust van jezelf zeggen. En ik denk dat menigeen het masker zou willen afzetten en het anders zou willen maar (nog) niet durft. Jij durft het en het zal niet altijd makkelijk zijn maar de innerlijke rust en wijsheid die je ervoor terug krijgt is onbetaalbaar.

Ik heb de wijsheid niet in pacht maar ik heb zelf in de periode van mijn rug, een aantal stapjes ervaren en moeten leren en het heeft me veel gebracht. Ik hoop dat jouw gezondheid als je hier verder in bent vooruit zal gaan, wat ook bij mij is gebeurd.

Ik zal je ontzettend missen qua kledingaankopen en adviezen maar dat lost zich wel weer op en ik heb nog zoveel in de kast !! Ik zal nog jaren je kleding dragen en hierdoor aan je denken. En ben door jou ook creatiever geworden en dat gaan we nu gewoon toepassen. Belangrijkste is nu jullie gezondheid.

Lieve Silvia, Je bent en blijft een voorbeeld voor velen. Ik hoop dat jullie gezondheid eens mee gaat zitten en dat jullie in rustiger, mooi, vaarwater terecht komen !!

Ik kom als het wat beter met je gaat je eens opzoeken.

Sterkte en beterschap en blijf genieten van je mooie gezin  !!

Lieve mensen...onwijs veel dank voor jullie support en prachtige verhalen.

Lieve mensen…onwijs veel dank voor jullie support en prachtige verhalen.

She is clothed in strength & dignity

She is clothed in strength & dignity

Liefs Silvia

‘Eindelijk durf ik mijzelf rust te gunnen’

Posted on by

 

Het meisje bij het raam.

Ik heb mijn masker afgezet….en als mijn vrienden er om vragen …zeg ik dat het zo beter is!


Een aantal weken geleden ben ik volledig ingestort. Een vrouw die in alles perfect wilde zijn, kon in een keer niets meer. Wat volgde waren weken van acceptatie dat ik niet “perfect” hoef te zijn en dat ik moet leren loslaten. 

Confronterend

Op vrijdag 10 juli 2015 knapte er iets in mij. Met de signalen dat het niet goed met mij ging werd in mijn ogen niets gedaan. Onrust in mijn lijf en hoofd, de prikkelbaarheid, de enorme vermoeidheid die over mij heen lag hielden mij niet meer overeind. Wanneer ik weer in het ziekenhuis lag voor mijn infuus en ik na 3,5 uur liggen merkte dat de zak met Remicade nog vol zat, knapte er iets in mij. Toen ontstond kortsluiting in mijn hoofd en vanaf dat moment verloor ik de grip op het normale leven. Ik kon na al die jaren geen sorry”s meer horen. Ik probeerde mijn infuus eruit te trekken maar werd door de verpleegkundige gered. Wim, had ik net daarvoor een bericht gestuurd dat ik lopend naar huis zou komen en dat ik als ik een sloot zou tegenkomen ik daar in zou lopen. Ik was ervan overtuigd dat dit voor iedereen beter zou zijn.

Goed leven

Van kinds af aan wilde ik mij altijd bewijzen, ik legde de lat voor mijzelf altijd al heel hoog. Waarschijnlijk omdat mijn vader dit ook altijd deed. We zijn allebei een ram als sterrenbeeld. Rammen zijn namelijk het meest ondernemende sterrenbeeld van de dierenriem. Een atleet, pionier en strijder die instinctief en direct handelt. Door die drive verliest hij/zij soms de gevolgen zijn/ haar daden uit het oog en daardoor kunnen we soms tactloos uit de hoek komen. Een ram is snel aangedaan en snel boos en verdrietig, maar heeft een zeer rechtvaardig en verantwoordelijkheidsgevoel en kan gelukkig ook weer snel vergeten…maar leggen de lat voor zich zelf altijd te hoog. Ik ben opgegroeid in een altijd hardwerkend gezin. Mijn vader heeft armoede gekend, mijn moeder niet. Geld verdienen was belangrijk want mijn vader zei altijd: zorg dat je onafhankelijk wordt. En met dat doel leidde ik mijn leven… !

Grenzen bewaken

Dat ik verkoop & styling talent heb weet ik inmiddels wel maar dat ik mijn grenzen moet leren bewaken wordt nu een bewustzijn studie wat niet gemakkelijk zal zijn. Ik denderde altijd maar door om dat ik een leven leidde zoals ik dit gewend was en voelde ik geen pijn ..want het leidde af…en s’avonds viel ik huilend in slaap om dat ik niet meer kon….!De ziekenhuis bezoeken voor Emma en mijzelf ( bijna 700 keer in 15 jaar tijd) werden steeds meer in plaats van minder, mijn agenda werd steeds voller, mijn hoofd steeds drukker, steeds meer stress en irritaties en merkte dat ik steeds meer ballen in de lucht moest houden..ik werd gek van geluiden, schreeuwende kinderen, blaffende honden, mensen die zaten te zeuren om een rimpel, vetrol, of een pluisje op hun net aangekochte trui…terwijl mijn kind helemaal onder de uitslag zat, een litteken van 25 cm op haar bovenlijf heeft en elke keer ziek wordt van een piepklein wondje, die zo vaak naar ziekenhuizen moet en hier werkelijk echt nooit over klaagt…..!Ik kon er niet meer mee omgaan.

Motivatie Speech

Ik merkte dat ik mensen meer en meer een motivatie speech gaf voor een nieuwe look, wat altijd een bijzonder effect op hun heeft gehad! Ik gaf ze de kracht, ontdekte hun talenten en leerde ze tevreden te zijn met zichzelf door ze te stralen..en ze waren er erg blij mee. Daarin tegen merkte ik ook dat mijn energietank al maandenlang leeg was, mijzelf aan het opeten was en ging maar door totdat ik niets meer had om te eten want er zat namelijk geen vlees meer aan mijn bot, ik kon niet meer denken, niet meer schakelen, vergat van alles en werd daardoor steeds onzekerder. De psycholoog vroeg aan mij waarom ik mijzelf altijd geestelijk “sloeg”, ik had er geen antwoord op.. zo zit ik denk ik in elkaar vertelde ik haar. Ze adviseerde me om om meer leuke dingen te doen wat de huisarts mij ook al eens vertelde in 2013 na Emma haar open – hart operatie, toen de energie ook al op was en ik mijn grenzen echt moet bewaken.

Prikkels

Na 4 weken “niets” doen en niemand spreken, geen prikkels, geen Facebook, geen Iphone (alsof ik even niet bestond) ben ik langzaam bewust aan het worden dat ik afscheid neem van mijn “perfecte “leven door mijn tank te vullen met energie.

Een dierbare vriendin mailde mij het volgende: Luister naar mij: dit is hoe ik je zie. Ik zie een enorm gevoelig en kwetsbaar mens met enorm veel liefde in zich, die wordt geleefd door haar gezinsbeperkingen ( in de zin van de kwetsbaarheden). Daardoor wordt vechten en overleven een dagtaak. Je vecht voor vier maar ondertussen heb je/jullie wel twee geweldige kinderen grootgebracht en die hebben een enorme kracht gaan geven die je zeker gaan verrassen. Maar kies voor jezelf, zonder je prachtige eigenschappen te verliezen. Ik waardeer jouw inzet en motivatie enorm en zie jouw kracht. Jij hoeft geen lat hoog te leggen want je bent super getalenteerd en vol liefde. En juist door je kwetsbaarheid te tonen vind ik je een TOPwijf. Bij deze woorden stroomde de tranen over mijn wangen zag ik wat voor een bijzondere vriendschappen ik heb.

Lichamelijke klachten

Inmiddels weet ik dat dit geestelijk bewustzijn mijn lichamelijke klachten moet gaan verminderen en weet ik dat ik daar elke dag hard aan moet werken en daardoor mijn passie Ondernemen, mensen inspireren, voor het grootste deel moet loslaten. Wim adviseerde mijn om mijn schilderskwasten weer uit de kast te halen en regelde alles verder samen met Laura. En met veel geduld en inzet van mijn lieve gezin, familie en vrienden begin ik de zin van het leven weer terug. Zoals ik altijd al roep: Ik geef nooit zal ook hier van toepassing zijn. De stem die me altijd heeft ingefluisterd dat ik vooral nuttig moet zijn en moet presteren hebben nu minder vat op me.

Lfs Silvia