Hier is eerst een kroniek waarin ik de medische geschiedenis van sarcoïdose verbind met mijn persoonlijke en artistieke lijn — als een doorlopende tijdslijn van zichtbaar worden en verdwijnen:

Kroniek van zichtbaarheid

Van Besnier tot nu — en verder

1889 — Het eerste zien (Besnier)

In Parijs beschrijft Ernest Besnier huidafwijkingen die niet passen binnen bestaande categorieën.

Hij ziet iets — maar kan het nog niet volledig benoemen.

De ziekte verschijnt, maar blijft ongrijpbaar.

1899 — De naam (Boeck)

In Oslo geeft Cæsar Peter Møller Boeck het een naam: sarcoïd

Een poging om vorm te geven aan iets wat nog niet begrepen wordt.

Een naam is een begin — maar nog geen erkenning.

Begin 20e eeuw — Het systeemlichaam (Schaumann)

In Stockholm laat Jörgen Schaumann zien dat de ziekte zich door het hele lichaam beweegt.

Niet één plek.

Niet één verklaring.

Een systeemziekte — in een wereld die denkt in losse onderdelen.

20e–21e eeuw — De onzichtbare ziekte

Sarcoïdose krijgt een medische plek, maar blijft moeilijk: moeilijk te diagnosticeren moeilijk te voorspellen moeilijk te erkennen

De ziekte wordt benoemd, maar de ervaring blijft vaak onzichtbaar.

2008 — De onzichtbare mens

Ik leef met sarcoïdose.

Maar mijn grootste confrontatie was niet alleen mijn lichaam.

Het was het systeem. Ondanks werk, ondernemerschap en verzekeringen werd ik juridisch onzichtbaar.

Niet omdat ik verdween — maar omdat systemen mij niet meer konden zien.

Mijn dossier groeide. Ik verdween.

Het breekpunt — Van dossier naar materie – Waar papier mij uitwiste, bracht materie mij terug.

Mijn praktijk is autodidactisch gegroeid, niet buiten het veld maar er dwars doorheen. Ik werk vanuit het leven zelf — via beeld, ritueel, archief en lichaam — en ontwikkel mijn werk in een eigen tempo dat zich niet laat vangen in lineaire trajecten of institutionele verwachtingen.

Waar veel trajecten vertrekken vanuit opleiding of structuur, vertrek ik vanuit noodzaak: een innerlijke drijfveer om zichtbaar te maken wat cultureel, juridisch en historisch onzichtbaar is gebleven. In mijn projecten onderzoek ik de positie van ‘moeder, de vrouw’ als drager van erfgoed, recht en identiteit, en bevraag ik systemen die deze positie niet erkennen of reduceren.

Mijn werk beweegt zich tussen kunst, erfgoed en recht. Ik maak objecten, installaties en narratieven die functioneren als rituele en culturele dragers — niet alleen als beeld, maar als interventie. Daarmee herdefinieer ik niet alleen mijn eigen positie als maker, maar ook de kaders waarin dat makerschap wordt gelezen en gewaardeerd.

Ik volg geen bestaande route, maar ontwikkel een praktijk waarin ruimte niet wordt afgewacht, maar actief wordt ingenomen. Juist daarin ligt de relevantie: mijn werk laat zien hoe nieuwe vormen van auteurschap, erfgoed en betekenis kunnen ontstaan wanneer het individu niet wordt ingepast, maar serieus wordt genomen als bron.

Deze praktijk vraagt om ruimte — niet als voorwaarde, maar als erkenning van wat er al in beweging is. Mijn werk is niet te koop alleen voor overheid musea en of verzekeraars.

Ik begon te maken. Vazen. Objecten. Dragers. Niet als decoratie — maar als bewijs.

Kunst als tegenarchief. Mijn werk is geen illustratie van ziekte. Het is een tegenarchief. Waar systemen fragmenteren, breng ik samen. Waar dossiers verdwijnen, maak ik tastbaar.

In mijn werk leeft: wat niet geregistreerd werd wat niet erkend werd wat niet gezien werd

Nu — Gelukkig Publieke zichtbaarheid

Samen met de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland wordt mijn verhaal onderdeel van een collectieve stem.

Mijn werk is zichtbaar in het St. Antonius Ziekenhuis.

Daar waar lichaam, zorg en systeem samenkomen, wordt zichtbaar wat ertussenin verloren gaat.

Conclusie — De verschuiving

Van Besnier tot nu is er iets niet veranderd: de ziekte werd gezien — maar nooit volledig begrepen.

Wat vandaag zichtbaar wordt, is dit: niet alleen de ziekte is complex, maar ook de systemen eromheen.

Mijn positie : Ik betaal belasting over een schade-uitkering. Daarmee wordt mijn lichaam onderdeel van een systeem dat mij eerst niet zag. Ik ben geen belastingobject.

Toekomst — De vraag blijft

Wie wordt er gezien?

Wie wordt er geregistreerd?

Wie wordt er erkend?

En wie verdwijnt — tussen systemen die elkaar niet begrijpen?

Omgaan met sarcoïdose is een kunst. Maar zichtbaar blijven — dat is een daad.

Omgaan met sarcoïdose is een kunst — en een systeemvraagstuk

Ik, Silvia Koning leef met sarcoïdose, maar mijn verhaal gaat niet alleen over deze ziekte.

Het legt een structureel probleem bloot:

hoe iemand, ondanks vrijwilligerswerk ondernemerschap en verzekeringen, binnen bestaande systemen juridisch en maatschappelijk onzichtbaar kan worden.

Wat hier zichtbaar wordt, is geen incident —maar een systeemfout op het snijvlak van wetgeving, zorgplicht, arbeid, verzekering belasting en overheidsfouten.

Van patiënt naar signaal

In mijn traject kwam ik, Silvia terecht in een web van regelgeving, geheime codes, tal van instanties en de vele fouten in de administratieve processen waarin verantwoordelijkheden diffuus werden en rechten vervaagden.

Niet omdat ik niets deed —maar omdat hun systemen niet op elkaar aansluiten.

Dit raakt aan fundamentele vragen:

Wie ziet de vrouw ook een burger wanneer systemen elkaar niet herkennen?

Waar ligt verantwoordelijkheid wanneer iemand tussen wal en schip valt? En hoe wordt bestaanszekerheid gewaarborgd als registratie belangrijker wordt dan de mens zelf?

Kunst als tegenbewijs

In plaats van te verdwijnen in dossiers, maak ik, Silvia mijzelf zichtbaar via keramische kunst.

Mijn werk is geen illustratie van ziekte, maar een materieel tegenbewijs van onzichtbaarheid.

In mijn vazen en objecten worden systeemfouten tastbaar:

administratieve breuken verlies van rechten een lichaam dat niet past binnen standaardmodellen

Dit is geen verwerking.

Dit is artistieke documentatie van een maatschappelijk probleem.

Van individueel verhaal naar collectieve verantwoordelijkheid

In samenwerking met de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland wordt dit verhaal onderdeel van een bredere beweging:

het zichtbaar maken van mensen met een chronische en vaak onzichtbare aandoening, die niet alleen medisch, maar ook juridisch en sociaal tussen systemen kunnen verdwijnen.

De expositie in het St. Antonius Ziekenhuis maakt deze realiteit publiek zichtbaar —midden in een plek waar zorg, mens en systeem elkaar ontmoeten.

Oproep aan overheid en beleid

Dit werk stelt geen symbolische vraag, maar een concrete:

hoe voorkomt de overheid dat burgers onzichtbaar worden binnen haar eigen systemen?

Het vraagt om:

betere afstemming tussen belasting, zorg en verzekeringsstructuren erkenning van de positie van zelfstandig werkenden met ziekte bescherming tegen administratieve uitsluiting en ruimte voor ervaringskennis in beleid

Tot slot

“Omgaan met sarcoïdose is een kunst.”

Maar wat hier zichtbaar wordt, is dit: de echte opgave ligt niet alleen bij de patiënt, maar bij de systemen die haar moeten dragen.

Ik, Silvia Koning maakt mezelf zichtbaar.

De vraag is nu: doet de overheid dat ook?

Het belasten van schade- uitkeringen die voortkomen uit longletselschade betekent feitelijk dat de overheid belasting heft over lichamelijke aantasting in plaats van over verdienvermogen.”