Oud & bijna Afgedankt!

Ik had alles: een leuke man, een eigen kledingzaak, twee kids, genoeg geld, vrienden, een groot huis en een #Landrover. Als we zelf niet op tijd hadden ingegrepen zou hier op een bijzondere wijze een einde aan zijn gekomen.

“Tien jaar lang was ik diep ongelukkig van binnen.” Ik had toch alles, een leuke man, een villa aan de goudkust van Purmerend, een fantastische onderneming en een kast vol prachtige kleding. Het was een leven waar veel mensen van dromen, maar voor mij was dit het toch niet. Vroeger kon ik door mijn werk vrouwen en ook mannen door kleding in hun kracht zetten, prive was ik op een gegeven moment helemaal bekaf. In het weekend zat ik steeds vaker thuis, ik sukkelde maar door op zware medicatie en ziekenhuisbezoeken en nam, volledig geïsoleerd, in mijn eigen tijd, een kijkje in de dossiers van zorg en welzijn. Een sociaal leven had ik inmiddels niet meer, ik vond het moeilijk om anderen de feiten te laten zien, maar de afhankelijkheid kwam daardoor steeds dichterbij. De angst om mijn autonomie kwijt te raken, verlamde mij tot op het bot.

Ik Vertrek zonder Verdriet

Doordat ik een aandoening heb die mijn lichaam aanvalt en een dochter heb met bovengebruikelijke zorg, moet ik elke dag keuzes maken. Op een ochtend in 2018 hoorde ik, dat ik ook een erfelijke hartafwijking blijk te hebben, ookeen die niet te genezen is. Middags kreeg ik het weer eens voor de zoveelste keer met de zorgverzekeraar aan de stok omdat ze macht boven zorg stellen. Het hebben van een chronische afwijking/en of ziekte gaat over voornamelijk een machtstrijd tussen hoe de zorg nu geregeld is en welzijn. Daardoor werden we genoodzaakt om een nieuw toekomst plan op te stellen en besloten we om te verhuizen. Veel mensen hebben of hadden er geen begrip voor, zo gaat dat in een omgeving waar iedereen bezig met een ander behalve met zichzelf. Daar moet je wel op voorbereid zijn. Toen Wim, mijn man mij op een dag vertelde dat hij een afspraak had gemaakt met de makelaar net toen ik met mijn spiegelreflex kunst in bewegings project bezig was voor meer zelfbeschikking in Nederland dacht ik geen moment na! Ik had zelf ook wel gevoeld dat we nu de stap moesten zetten omdat we het anders niet meer zouden doen.

Houd je bek

Bij de ziekte van Besnier Boeck of te wel Sarcoidose en NCCM werkt het immumsysteen niet goed,waardoor moeheid, concentratieverlies en ontstekingen en gramulomen ontstaan. Er waren maanden bij dat ik als een kip zonder kop dingen deed en vaak via de tredes van de trap omhoog kroop om maar niet op te geven. Toegeven aan mijn beperking dat het echt niet goed met mij ging, kon ik niet. Totdat ik, 2015, in het ziekenhuisbed, voor het oog van haar collega’s een verpleegster een mega uitbrander gaf. ‘Nu is het genoeg,’ zei ik, ik ben klaar met de fouten van een ander en de medicatie van de dokter.’ Luistert niemand meer naar de patient? Gelijke behandeling is gewoon een recht. Door deze ontwapening probeerde ik bij dr.Rossi mijn ziekte te accepteren, maar dat lukte in het begin niet.

Elke ochtend als ik wakker word, hoop ik nog steeds dat het over is. Maar dat is een utopie. Ermee leren leven blijkt nu gewoon topsport. Soms betekent het drie dagen niks doen om 1 dag fulltime te kunnen werken omdat ik anders teveel druk voel en het lichaam zichzelf op blaast … maar dat heb ik er inmiddels voor over.”

Spiegelen op Ibiza

“Door mijn ziekte kreeg ik ook de vrijheid om te worden wie ik echt wilde zijn. Een andere, gelukkige vrouw. Na periode van teveel ellende, besloot ik om mijn situatie als een kracht in te zetten. Ik blogte en fotografeerde er op los wat ik al lang wilde, maar nooit durfde vanwege de kritiek op frequentie en taalvoutjes.

Big Magic

Al heel wat jaren kom ik op Ibiza. Een eiland waar ik “ blijf zoals je bent” heb leren herkennen” en ben daar ontzettend dankbaar voor, mede door de mensen die ik daar door de jaren heen heb leren kennen. Ik heb geen lichaam zoals anderen, het is anders, te groot en te onhandig.

Maatschappelijk betrokken

Maar na een paar maanden nadat ik bijna alles was kwijt geraakt, en ik me als vrijwilliger bleef inzetten zonder persoonlijk einddoel, kon het me ineens niet meer schelen wat anderen van me dachten, ik wilde nooit meer terug naar wie ik was. Die gouden kooi wil ik nooit meer in.”

Wilskracht

Hoe goed het nu ook met me gaat, ik heb wel dat zieke lijf. De enige manier om daarmee om te gaan, is bewuste keuzes te maken. Om te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel, is het ook heel belangrijk om dingen die ik niet wil niet meer mijn leven binnen te laten. En dat gaat me goed af.

Nieuwe keuzes

Ongemerkt loopt mijn leven nu weer vol met nieuwe mensen en activiteiten waar ik indirect zelf voor gekozen heb. Ik vecht tegen dingen die door eenzijdigheid worden aangedaan. Dat klinkt egoïstisch en dat is het misschien ook wel, maar als iedereen wat menselijker wordt, wordt de wereld volgens mij veel gezonder dan wanneer we elkaar niet verder helpen en fake nieuws verspreiden ten koste van hunzelf.”

Dat vind ik!

Topdokters advies! Protocollen zijn er om af te wijkenRichtlijnen voor in de la en tijd bepaald de patient!!!!Advies van Toppers is realistisch vooruitdenken.

Dit is mijn laatste blog totdat ik verhuisd ben!

With Love Silvia