Ik voel me soms zo verdomd eenzaam Willem.…Ik wilde ook Maxi maal meedraaien!  Laat me Leven! ” HOUT VAN MIJ”

Expositie/ Manifest voor meer aandacht Zelfredzaamheid Nuggers in Nederland bij zeldzame ziekten!

Ik vind het een goed streven dat Vluchtelingen en mensen die in de financiele problemen zijn geraakt een toekomst kunnen opbouwen..maar vind het scheef gaan wanneer ondernemers met een zeldzame ziekte door geen enkele instantie worden geholpen om mee te kunnen draaien in de maatschappij.

Ik, Silvia (50) leef nu ruim 10 jaar lang erkend met een zeldzame ziekte #Sarcoidose,  ben moeder van twee dochters. Laura (19) waarvan dochter Emma (17) ook eenzeldzame aandoening heeft. Emma moet een levenslang leven met een  X chromosoom met alle gevolgen vandien.

Sarcoidose een ongeneeslijke, zeldzame grillige ziekte met een nog onbekend verloop. Emma mist een X chromosoom waardoor alles in het lichaam anders is aangelegd/ functioneert. Al een aantal jaren lang leg ik ons leven via dit blog en als zelfstandig ondernemers. Al geruime tijd leg ik onze ziektebeelden vast op camera. Aan de buitenkant is er niets aan ons te zien, maar aan de binnenkant functioneert alles anders en zijn zorg, stress en verantwoordelijkheden elke dag nodig en aanwezig.

                                            Menselijke Overheid..Doe iets! 

Het is een ontwikkeling die heel hard nodig is omdat veel publieke uitvoeringsinstanties al zien dat veel gezonde Nederlanders nu al in zware financiele problemen zitten. Maar een zelfstandige die zich 20 jaar geleden gelukkig particulier verzekerde…wordt nu door niemand geholpen. Dit vind ik geen eerlijke economie. Een cultuur en gedragsomslag is dan ook hard nodig.

  # Maatschappijwij

Kijk en luister eens naar de video van Floor Ziegler

 

Sarcoidose is een zeldzame ziekte met ongekende oorzaak waarbij, door “onbekende” oorzaken ontstekingen ontstaan. Dat betekent voor mij veel onderzoeken en medicatie: kortademigheid in longen, pijn spieren, gewrichten en gramulomen in mijn longen. Veel ziekenhuisafspraken, medicatie, intraveneus infuus, pillen en de vele gezichten…..!

 

Klassiek Turnersyndroom is een zeldzame chromosomale afwijking. Het komt alleen voor bij meisjes. Turnersyndroom wordt veroorzaakt door non-disjunctie van de hormonen die het geslacht bepalen. De medische gevolgen zijn groot. Omdat aan alle organen afwijkingen zijn geconstateerd. Zoals vernauwing van de aorta, afwijking aan de hartkleppen, lymfoedeem, beperkte lymfevaten, botweefsel problemen, slechte circulatie van oestrogeen door het lichaam, hoefijzer nier, afwijking van de baarmoeder. Beperkt lymfevaten in handen en voeten, nageldysplasie, groeihormoon medicatie, andere oor anatomie, motorische problematiek zoals autistisch spectrum…!

 

EMOTIONEEL 

Bij mij (Silvia) is deze ziekte pas in 2007 ontdekt en Emma is er mee geboren en heeft het voor het leven en onderging in 2013 een open- hart operatie. Inmiddels is de oorzaak ( fijnstof) Man Made Fibers gevonden en heb ik een groot gedeelte van mijn longcapaciteit weer terug.  Emma heeft een nieuwe mechanische hartklep en een nieuwe vaatprothese, zit haar leven lang aan de bloedverdunners en medische zorg vast..elke klein wondje kan fatale gevolgen hebben. 850 keer al bezochten wij al het ziekenhuis en het einde is nog lang niet in zicht.

Zelfstandige Financiele Zelfredzaamheid en terugkeer in de maatschappij

Ik kreeg tijdens het opheffen van onze ondernemingen na lang zoeken hulp van MKB Santos en mocht van de Vriendenloterij een basiscursus fotografie doen om mijn leven… Dat is veel..vast te kunnen leggen.. Mijn beroep: handelaar in confectie kan en mag ik nooit meer uitoefenen, vanwege (fijnstof) en moet ik stress zoveel mogelijk zien te vermijden. Wim mijn partner regelt alle huishoudelijk taken en heeft de begeleidingszorgtaken voor zijn rekening genomen. Door de onvoorspelbaarheid van deze twee ziektebeelden kunnen wij zoals velen…niet vast voor een baas werken en hebben uit nood naast ons huis een B&B gebouwd moeten bouwen om te “overleven”. Maar volgens de gedragscodes van de overheid komen we voor niet een regeling in aanmerking.

HETWERKT.ONLINE – Op eigen kracht aan het werk.

We zijn al ruim twee jaar aan het solliciteren maar krijgen overal te horen dat we niet in het Profiel passen!!! Te oud, te duur, geen juiste opleiding, niet flexibel genoeg, enz enz maar voornamelijk geen enkele reactie terug. Als je fout bent val je in project 600 en worden er miljoenen beschikbaar gesteld en als je wil blijven participeren dan moet je eerst alles wat je hebt opgebouwd..ook wat mijn ouders en opa en oma na de oorlog hebben opgebouwd eerst terug geven aan de overheid om dan wel bij de CLUB zoals de meneer van het UWV tegen mij heeft gezegd te horen….! Een keuringsdienst van asowaarde dus!

We bedachten een plan waar iedereen wel in past….een Bookingsplatform voor mensen die participerend en zelfredzaam willen ondernemen. Flexibel en zelfstandig kunnen werken. Een Bookingsplatform zonder graaicultuur en winstoogmerk. Verbinden door vertrouwen. We hoopten op steun te krijgen vanuit onze eigen gemeente, vanuit onze eigen rabobank in Purmerend en via onze verzekeraar maar tot op heden helaas geen enkele medewerking nadat we onze ervaringsverhalen en plan hebben persoonlijk met ze hebben gedeeld. Zelf kunnen we geen lening ervoor los krijgen. Medische Stempels……..! De bank heeft relatief weinig last van emoties, ( bron Tijdschrift voor sociale vraagstukken nr 3 blz 39). Niet willers en Niet kunners dus…!

                                                         HETWERKT.ONLINE

VOOR WIE? Voor mensen die tijdelijk weinig te besteden hebben en/of financiele druk ervaren door zorg of andere zaken. DOEL Bevorderen van financiele zelfredzaamheid,versterken van eigenwaarde, verminderen van sociaal isolement,vergroten van kennis en het stimuleren van maatschappelijke participatie.

Vrijwilligerswerk

Naast onze zorgen zet ik me al jarenlang vrijwillig in voor een ander.  Stichting Hartekind, Patiënten Vereniging Aangeboren Hartafwijking en werk ik als projectondersteuner voor de Regenbooggroep/ Op eigen kracht omdat ik graag pro-atief wil zijn. Wat kan ik nog meer doen….vraag ik mezelf de laatste tijd af? Toen een bekende fotograaf laatst tegen mij: maak een fotoserie over je leven en ga hiermee exposeren! De opbrengst hiervan zet je in voor het goede doel.

ZIE DE MENS

Ik wil dan ook heel graag een baan  bijvoorbeeld ambassadeur of gastspeker en met mijn fotoserie gaan exposeren. Mijn eigen kunstwerken wil ik gaan inzetten om mensen in beweging te laten komen. Wat zijn de psychische en economische gevolgen van zelfstandig ondernemerschap?

Door deze onbevangenheid wil ik de rauwe werkelijkheid aan de wereld laten zien en hoe ik mijn levenservaringen heb omgezet in kracht. Van Noodgreep naar Noodzaak dus. We willen nu graag aanspraak maken op een eerlijke kans.  Ik hoop door deze manier op meer steun omdat we nu door de regels en bureaucratie aan de ketting worden gelegd en door de medische stempels overal tussen het wal en het schip dreigen raken. Emma is niet altijd blij met dit project. Om de eerlijkheid erin te houden, hadden we namelijk samen met Emma besloten dat er op willekeurige, soms onaangekondigde momenten foto’s zijn gemaakt.

Het komt echt niet vanzelf goed als jullie niks doen…..!

Dit is een nog maar een kort Verslag van zeventien jaar participerend ondernemen met veel medische zorg heel veel prive zorgkosten! Ik hoop dat er meer mensen, ziekenhuizen, tijdschriften, bedrijfsleven en overheid dit sociale vraagstuk aandacht gaan geven. Wat als het jouw overkomt? Wat zou je dan willen dat er gebeurt?

Doe iets! With Love Silvia Koning