“Wordt een belangrijke sponsor van kinderen en volwassen met een hartafwijking of een zeldzame ziekte. Dit kan van levensbelang zijn voor deze gezinnen.. U geeft er hun veel hoop voor terug.

Op de ‘onzichtbare’ gevolgen als: elke keer weer naar de dokter, steeds weer opnieuw je verhaal moeten vertellen, het onbegrip van de maatschappij, de zorg instanties. Het niet mee kunnen doen met werk en sport, en dan de tijd die door niemand wordt  vergoed/gecompenseerd wanneer je, zeker als zelfstandige werkzaam bent. Continu moet blijven vechten voor maatwerk en aanpassingen.. Zelf heb ik al 10 jaar #Sarcoidose en ben een trotse moeder van een #hartekind en doe er dan ook alles aan om haar zelfredzaamheid te vergroten. “Voor buitenstaanders zijn deze soort gedachtestromen niet direct zichtbaar of meetbaar. Dit maakt dan ook dat deze doelgroep soms niet begrepen wordt en daarom het steeds moeilijker is om met de harde buitenwereld om te gaan. Het is voor de patiënt al vanaf een bepaald punt ‘het leren leven met’, en dat vergt veel inspanning, moed en kracht om toch mee te kunnen draaien in een snelle en vaak eenzijdige maatschappij.”

Doe iets! Je bent wat je doet!

 

“Golf heeft mij persoonlijk veel gebracht” Ik ben er mentaal en fysiek sterk door geworden”

Doe Iets! Het is maar hoe je kijkt!

Het is dan ook ontzettend belangrijk dat deze groep mensen goed in de gaten wordt gehouden, met name bij ingrijpende gebeurtenissen zoals het ondergaan van een operatie, en hulp bij belangrijke informatievragen, vult Eugene van Galen, voorzitter van de PAH aan. “Vaak zie je dat families het even niet zien zitten en dat de vereniging dan als steunpilaar, coördinator of een maatje zou kunnen fungeren en zijn waartoe hij of zij zich kan wenden voor hulp.” Zodra iemand dan weer op de rit geholpen is kunnen ze zelf echt wel weer verder. Ze hebben veelal voor moeilijkere beslissingen gestaan. “Kijk vooral eens naar de mogelijkheden van deze mensen en niet naar wat er allemaal niet meer kunnen …wat veel ingewikkelder is.”

Veel respect heb ik voor Kika. Maar deze pot is inmiddels aardig gevuld. Maar vergeet de groep Aangeboren Hartafwijking Patiënten niet.(PAH). Zij hebben ook recht op een gelijke behandeling. Bedelen, daar houden zij niet van maar mensen op andere gedachten brengen, daar zijn ze inmiddels sterk in doorontwikkeld. Er is juist voor deze groep ook veel geld nodig.

Doe iets! Wat er toe doet! Uw kinderen willen later toch ook gezonde kinderen op de wereld zetten waarvan een eventuele hartafwijking of een andere ziekte sneller kan worden opgespoord. Wij hebben geen keuze meer..u wel!

Het maakt niet uit wat je doet….maar laat iets van je horen…Don’t Tell Us – Show Us

                                            Nederlanders zijn creatief genoeg!!!

 

Vandaag neem ik jullie weer mee op reis in mijn Discover Yourself  fotoreportage die ik afgelopen zondag 3 september 2017 met goedkeuring van Golfpark Wilnis en het Bestuur van de PAH heb mogen maken. Vrijwilligers met een #Hartafwijking#Sarcoidose of gewoon gezonde mensen omdat ze leuk vinden om andere te helpen en willen leren begrijpen.

 

 

Kom in actie en Doe iets! Ik maak persoonlijk graag reclame voor bedrijven en mensen waar ik de geschiedenis van heb leren kennen.

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen heeft geen winstoogmerk en werkt uitsluitend voor het algemeen belang. De Vereniging is door de Belastingdienst aangewezen als ´Algemeen Nut Beogende Instelling´ (ANBI).

Zij en wij staan open voor al uw vragen!

 

 

Alle activiteiten van de PAH worden uitgevoerd door de vrijwilligers, ondersteund door het secretariaat. Alle ontvangen subsidies worden direct besteed aan deze doelgroep…onderzoek, hulp..etc

 

 

 

Bedankt Jaques en Bas voor jullie goede vibes!

 

Ik hoop dat we door het goede hart gespot kunnen worden…Dan zullen mensen zoals Saskia (zij is net geopereerd vanwege een hersentumor) en alle andere chronisch zieken ook weer wat meer van het leven kunnen genieten. Zij willen ook graag elke week een rondje golfen..! Nu is het voor hun nog vaak onbereikbaar of nog onbetaalbaar.

With love…Het hele team van de PAH.