Stichting Hartekind

Jaarlijks worden er 1.500 kinderen in Nederland geboren met een aangeboren hartafwijking. Ongeveer twee-derde van deze kinderen moet vlak na hun geboorte een zware open hartoperatie of hart katheterisatie ondergaan om te overleven. En is de hartafwijking ernstig dan is één operatie vaak niet genoeg. Bovendien is na de operatie het kinderhart nog niet normaal en hebben de kinderen vaak veel beperkingen en een kortere levensverwachting.

Dwars Denkende Straatfotograaf

Het is woensdag 11 maart 2020, ik zou vandaag gaan golfen in mijn favoriete LaPeek Sportstyle Dress met vrienden bij Het Rijk in Nunspeet, maar we hebben het afgeblazen omdat de weersvooruitzichten geen goed bericht gaven. Maar wat bleek… het werd een prachtige dag.

Waarom?

Waarom had ik niet naar mijn onderbuikgevoel en vriendin Ria geluisterd? ( jaja ik weet het en zeg het zelf ook altijd: Had is een arme man en gehad een rijke). Dat is de zin die me dan weer zo’n hele dag bezig houdt. Weet je wat nou zo raar is, normaal luister ik niet zo snel naar dingen die ze zeggen op radio of tv, maar omdat er in de afgelopen weken zoveel wind en regen is geweest.. blijkt dat dit toch in mijn hoofd rond blijft cirkelen. Kun je nagaan hoe het brein werkt!! zie ook mijn eerdere blog over Het Maakbare Brein.

Groei is bloei! #straatfotografie

Toen de zon toch doorkwam ben ik even met de honden een rondje gaan wandelen om toch de dagelijkse meters te maken. Ik regel daarna nog wat zaken voor mijn dochter en plof ik na het eten neer op de bank. Ik zapp en kom uit bij de Wereld Draait Door! Ze hebben het over dwarse denkers. Nou als er een een dwarse denker is dan ben ik dat wel! Je kunt me eigenwijs noemen of een dwaas maar anders denkend doe ik zeker.

Zet jezelf nooit voor aap #straatfotografie

Geweldloze Communicatie is nodig door machtsverhoudingen om te keren. Ik ben eigenlijk mijn leven lang al op onderzoek uit, met lef, met durf, door inzicht maar vooral met uithoudings-vermogen. Vroeger was het gewoon vanuit nieuwsgierigheid maar na de geboorte van mijn jongste dochter werd het al snel vanuit betrokkenheid en zorgzaamheid. Soeverein, en gedreven door een diepe wens iets maatschappelijk te veranderen. Ik weet niet waar deze drang vandaan komt, maar waarschijnlijk vanuit rechtvaardigheid en verantwoordelijkheid gevoel na slechte ervaringen vanuit het verleden. Ik hou niet van eenzijdigheid want dat is namelijk de grootste vijand en daarom ben ik een echte dwarsdenker geworden en leg mijn beelden vast door middel van Straatfotografie. Jaren geleden had ik me opgegeven voor het programma van SBS6 Het beste idee van Nederland. ( saftybelt code rood). Ik kwam tot halve finale.. maar voor ik door mocht moest ik eerst een contract tekenen. Dat weigerde ik en toen werd ik eruit gegooid! Zo werkt het op TV en kreeg deze brief mee!

Het beste idee van Nederland 🇳🇱 Gelukkig heb ik het idee bij de notaris vastgelegd!!
#Straatfotografie #Middelburg

Mijn negatieve ervaringen heb ik gelukkig omgezet in de gave en dat doe ik door mensen op een andere manier naar precies hetzelfde te laten leren kijken! Mijn doel is mensen te inspireren door mijn slogun Doe iets! Het is maar hoe je kijkt.

Mijn jarenlange zorg van Draaglast en Draagkracht heb ik uiteindelijk omgezet in Unieke Denkkracht, waar dwarsheid voor nodig was om mijn richting te kunnen bepalen. Ik moest meer ballen tonen werd er tegen mij gezegd. Organisaties denken steeds meer vanuit eenzijdige algoritme ‘s en weten vaak niet welke kracht ze in huis hebben: ‘Graaf eens wat dieper in de historie van de mensen om je heen en ontdek wat het menselijk kapitaal écht te bieden heeft.’ Veel mensen met een zeldzame of chronische ziekte moeten experimenten van diverse manieren van zelfzorg. Deze tijd wordt door geen enkel bedrijf vergoed/ gecompenseerd. Dat moet anders!!

Art De wereld is glasharT Truus van Gogh
StraatFotografie Amsterdam- Betekent #ikhebgeleden

De patiënt aan het roer Missie & Visie

Jarenlange zorg en welzijn ervaringen heb ik opgedaan in de taak en zorgplicht als proudmom bij zelfstandig ondernemerschap. Daardoor heb ik verkennend onderzoek naar de rechten bij bovengebruikelijke zorg van zzpers die ziek worden. Het gaat hierbij om een specifieke longziekte en werkmogenlijkheden. Het gaat over verschillen in denken over inhoudelijke maat oh zo belangrijke onderwerpen. Deze conflicten escaleren vaak als het te persoonlijk wordt en de ideeën en suggesties veelal verdwijnen in de strijd van de vergetelheid binnen de overheid.

De boekenweek staat in het teken van de rebellen.

Mijn visie is dat mijn conflicten of manifeste conflicten over zeer belangrijke onderwerpen op zichzelf een bron zijn van een nieuwe innovatie binnen de autonomie van vrouwen, mits het “dwarse” denkproces goed wordt begeleid. Ik wordt nu nog teveel als Dwarse denker met conflictdenkstof vermeden in plaats van dat ze het juist omarmen. Maar voel dat dat langzaam aan het veranderen is. Meedenkers hebben we genoeg in de wereld en ik als dwarsdenker heb een geen heel andere kijk op zorg en welzijn als de meeste mensen gekregen. Vandaar dat ik deze week mijn schrijf coach heb gebeld om mijn boek Van Zwak – begaafd naar Hoog – opgeleid nu eindelijk toch eens uit te gaan brengen.

Selfie – Ook ik heb af en toe een peper in mijn reet nodig!

Ik heb online al eens een inspiratieboekje voor zelfsturing gezet: Het geheim van een slak, ( moordvrouw Harry), maar weet dat nog maar weinig mensen het hebben gelezen…! Vast niet goed genoeg denk ik dan maar, ook ik weet dat gewoon dat doorgaan de juiste weg is! Mij heeft het in ieder geval wel geholpen…en dat is het belangrijkste! Ze

Zelfstudie blijkt de grootste kracht voor een gezond en gelukkig leven.

With Love Silvia

Zorggeweld – Denk jij wel eens na over de zin van het leven?

silentium incarnatum stress

Een ziekenhuis in Amsterdam heeft jaren geleden aan mij gevraagd om ervaringen in de zorg te delen. #myownresearch

De waarheid is ook uw belang!

Waarom? Omdat bij het verbeteren van de zorg de ervaringen van de patiënt onmisbaar zijn.

Als zelfstandige moeder van een jong, schattig Turnersyndroom meisje, voelde ik me in eerste instantie niet anders dan alle andere moeders. Zeker toen ik daarvoor een gezond meisje ter wereld had gebracht. De wereld van haar en ons werd alleen drastisch anders. Daardoor werd ik gedwongen om anders naar de zin van het leven te gaan kijken.

Zorggeweld & Bureaucratie

Waarom

Elk jaar verbaas ik me meer en meer over het geweld in de zorg… elke dag weer… ! Niet door de verpleging of dokters maar door de macht en eenzijdigheid van zorgverzekeraars!

Verlamd raak je door deze eenzijdigheid / fouten en toerekenbare tekortkomingen in de nakoming van regels die door zorgverzekeraars continu verdraaid / veranderd worden. Waarom komen er zinloze antwoorden als je ze kritische vragen stelt ?

Verandering in de zorg zou moeten zorgen voor verbetering maar het wordt er alleen maar slechter en duurder op. Ik hoopte op beterschap vorig jaar maar niets is minder waar. Er is wel iets veranderd, het is op papier verbeterd maar in de praktijk is het daardoor alleen nog maar erger geworden. En wat ik het vervelendste vindt is dat de mensen in zo’n organisatie er ook nog voor betaald, worden terwijl ze niets oplossen en zich structureel verschuilen achter het systeem genaamd pc.

Daar waar andere ouders minder zorgtaken krijgen en meer vrijheid, krijgen wij nooit rust. Rust waar we soms zo naar verlangen. Als gezin, als ouders van een bijzonder meisje. We blijven qua energieniveau buitengewone zorg houden en leveren, anders hadden we geen ouders moeten worden. Een priester zei ooit tegen ons: wees blij dat zij jullie heeft uitgekozen en dat zij niet terecht is gekomen bij mensen die werkzaam zijn bij zo’n verzekering / zorgverzekeraar.

Daar waar ik vroeger zo graag zorgeloos wilde zijn, kan ik het nu soms wel zo hard van de daken afschreeuwen dat dit níet zo blijkt te zijn. Want ouders met een zorgintensief kind hebben levenslange zorg. Je kunt een X chromosoom er niet gewoon even aanplakken, autisme wegpoetsen , lymfevaten bewerken of een bloedverdunner zomaar klakkeloos innemen!

Kunst maken met een boodschap is voor mij bittere noodzaak geworden. Ik moet mijn brein elk jaar weer opnieuw voeden en bedraden zodat het weer geneigd is tot positieve gedachten en gevoelens.

Strijders van Verzet

We zijn niet voor niets ouders geworden maar tegenwoordig lijken we meer strijders van verzet door zorgverzekeraars. Terwijl hun kernwaarden Clear, Care & Commit zouden moeten zijn. Nou geloof me niets is wat het lijkt!

Iedereen is wel eens moe, maar de geestelijke vermoeidheid door het terreur van een zorgverzekeraar als deze is van een compleet andere dimensie. Het geeft zowel lichamelijk als emotionele vermoeidheid. De de non-stop acties van bellen oplossen, nakijken, alle fouten beschrijven enz enz, naast het gesjouw met ons kind van ziekenhuisafspraken naar het plannen van afspraken, het regelen van schema’s en pillen, met de daarbij behorende protocollen en regels, het gesteggel, en het bellen en het regelen van verzorgingsuren.

Verplaats je eens in een ander. Het is elke keer weer het vertellen van het verhaal aan mensen, wijkverpleegkundige, paardenfluisters ( zie mail akkoordverklaring 2019) dokters die meestal geen idee hebben wat wij allemaal (al hebben) moeten doorstaan. Door de vervelende administratie die het PGB van zorgverzekeraars met zich meebrengt – hoe dankbaar we daar ook voor zijn – wordt het elk jaar weer erger met bureaucratie, door de logica van eenzijdige algoritmes in de zorg. Deze vermoeidheid verdwijnt nooit, na elk jaar weer een nieuwe aanvraag voor een akkoordverklaring gaan er bijna 6 maanden overheen… een aanvraag die altijd blijft omdat de zorgverzekeraars hun macht misbruiken je de ziel aantast van ouders die bovengebruikelijk zorg leveren.

We willen dat dit stopt en dat u ( als gezond persoon) rekening met ons houdt. We zijn de vergeten groep mensen. 60% van de ouders met een zorgintensief kind worden geestelijk door bureaucratie overbelast. Ik pik het niet, nooit, never!!! De eenzijdigheid in de zorg (botte, late of zelfs geen) reactie op mijn emails, en nog maar niet te spreken over de onevenredige gesprekken door de klantenservice moet stoppen. Al moet ik in hongerstaking!!!!

Maak ons dagelijkse leven eens wat lichter in plaats van zwaarder.We willen begrepen worden, maar niet afgezeken en afgewezen. Wij zijn we in de loop der jaren veranderd in volleerde verplegers. We doseren pillen en trekken steunkousen aan. We verzorgen wonden en geven antibiotica daar waar en waneer nodig. We verzorgen handen en voeten en geven lichaamsmassages om de huid in takt te houden. We begeleiden, verzorgen en nemen verantwoordelijkheid …! Nu u nog!!

Bang en dapper tegelijk

Het leven met een zorgintensief kind is één groot zwart gat met een onzekere toekomst. Onze kop in het zand steken is niet ons instinct. Weken / maanden achtereen bel ik met de medische beoordelingen en declaratie desk mensen… is er werkelijk schreiend te zien hoe weinig mensen een verantwoordelijk voelen!!

Dit was het voor vandaag..

Liefs Silvia

Lucht Vluchteling – Van een benauwde randstad naar het gezonde Zeeland

Goedemorgen 2020…. het jaar van klimaatverandering.

Vandaag donderdag 2 januari 2020 sla ik vanmorgen de krant open en lees dat ik een #luchtvluchteling blijk te zijn, want zo worden de mensen met een longziekte die verhuizen of willen verhuizen genoemd. Dat Zeeland je gezondheid verbetert heb ook ik aan der lijve ondervonden.

Mijn longen zijn door mijn longziekte ( Sarcoidose ) na jaren van medicatie nog nooit zo schoon geweest en heb ik vorig jaar de remicade infusen mogen stopzetten. Nu ben ik aan het afbouwen met mijn dosering Metrotrexaat. Hoe cool is dat? Vijf jaar geleden kon ik geen trap meer op en raakte ik er geestelijk en lichamelijk door ‘verlamd’. Niemand zag iets.. alleen ik voelde het!

Droonhuis Gezocht/ Ik Vetrek

Al jaren droomde ik ervan om uit Kwadijk te vertrekken maar iets hield ons tegen…! We hebben heel wat sites bezocht maar het juiste huis zat er steeds niet bij.. totdat we een keertje een B&B in Middelburg boekte! Daar ontstond de droom op weg naar geluk.

Toekomst

Wat de toekomst mij (ons) brengt is een extraatje, gezondheid gaat bij ons voor alles. Ik heb er de afgelopen jaar keihard aan gewerkt en heb dan ook mooie mensen ontmoet en of mogen begeleiden naar een hoger niveau ( zoals dochter Emma) . En hoop dan ook dat dit seizoen er weer mooie dingen staan te gebeuren en het met mijn gezondheid goed gaat en mijn longen schoon blijven.

Strand

Als het even kan vind je me op het strand, want daar proef je de zilte lucht en heb je ruimte om je heen. Mijn hart is helaas nog niet oké, maar weet inmiddels precies wat ik wel en wat ik niet kan of aankan. Het is dus van levensbelang om je hart te volgen als je longen geen gezonde lucht meer krijgen.

Gezond en in beweging blijven is een visie en een missie voor meer lucht!

Zo werkt de zorg!!

Afgelopen weken heb ik me, samen met een aantal andere mensen , weer eens verbaasd over het wel en wee in zorgelijk Nederland of te wel: hoe kunnen we de kosten in zorg zo duur mogelijk houden.. want ja in Nederland moet toch iedereen aan het werk blijven!!

Toen ik hun kenbaar maakte dat ik daar een blog over wilde schrijven, kreeg ik van mijn lieve buurvrouw een appje… waarin de zorg van nu echt perfect omschreven staat!

ZO WERKT NEDERLAND

Wie wil begrijpen hoe de zorg werkt kan het volgende artikel lezen.

De zorg van nu heen doet ons denken aan mijn groentesoep.

Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep. Niks mis mee.

Een paar jaren geleden kwam er een kennis die zei:

“Schrijf het eens op, hoe je die soep maakt” .

Ik vond het een goed idee, en ik noemde het “protocol voor soep”.

Als ik soep ging koken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.

Toen kwam er iemand die zei: “als je nou eens precies opschrijft wat je erin doet, dan kun je de ingrediënten afvinken op een lijst”.

Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde de lijst “ Huffels”, en vergat niets toe te voegen. Het kostte wel meer tijd, maar dat nam ik maar voor lief.

Als ik eens van huis moest, vroeg ik één van de kinderen in de soep te roeren. Dat ging prima.

Toen zei mijn dochter: “ Mam, je moet opschrijven wanneer je precies roert, hoelang, en hoe vaak”.

“Dat is goed”, zei ik, en ik noemde het de “soep-rapportage”. Voortaan schreef ik eerst een overdracht voordat ik de deur uitging.

Mijn buurman, die bij de vrijwillige brandweer is, kwam langs. Hij vroeg of ik wel dacht aan de veiligheid. “Houd je wel aan de voorschriften, voor je het weet heb je de vlam in de pan”.

Daar had ik wel van gehoord, dus ging ik op cursus brandveiligheid, en, om het meteen maar goed te doen, leerde ik ook EHBO en reanimatie. We hadden die week geen tijd voor de soep.

Na de scholing, waarvoor wij een certificaat kregen, hoorde ik dat niet iedereen zomaar mee mocht helpen met mijn soep. Men moest bevoegd en bekwaam zijn. Ik noemde de nieuwe regels de BIG registratie: Bijzondere Instructies Groentesoep. Voortaan werd eerst bekeken of men een certificaat had voor er geroerd mocht worden. Helaas mochten mijn kinderen niet meer helpen. Maar we vormden een gespreksgroep, we evalueerden, controleerden, en hielden team-overleg. En als er tijd over was, maakte ik gauw nog wat soep.

Toen kwam mijn tante eens langs. Ze was op vakantie geweest, en had iets nieuws geleerd: JCI.

“Dat betekent: Je Controleert Intensief”, zei ze. “Er zijn lijsten over hoe groot de pan moet zijn, hoe lang de pollepel, de potjes voor de ingrediënten, en richtlijnen voor de inrichting van de keuken”. “Ook mag je niet je keukenschort meer aan, maar moet je in je eigen kleding soep maken, dat is huiselijker”.

“En hier heb ik lijsten voor de rapportage, het links- of rechtsom roeren, het vet-percentage, de calorieën, en natuurlijk de protocollen, de BIG-registratie, de observatielijsten, en de veiligheid- certificaten.” “En al deze lijsten worden periodiek gecontroleerd en ge-update”. “En we hebben een accreditatieplan, dat wil zeggen dat we bij elkaar in de pan gaan kijken”. “we houden evaluaties, en intervisies, kortom, aan álles wordt gedacht!”

U begrijpt, dit is allemaal erg handig, en er is veel voor te zeggen. Maar ik denk wel tijdens het invullen van al die lijsten:

“ Wie bekommert zich nu nog eigenlijk om de soep ?”

Nou, wat vonden jullie ervan? Ik zeg: Kostbaar is de wijsheid die door deze ervaring is verkregen. Dus bij het maken van een lekker soepje voor de feestdagen laat dit blog dan eens de ronde doen tijdens een Keukentafelgesprek

Ik denk dat dit het laatste blog van het jaar is en dank al mijn lieve lezers voor het lezen van mijn blogs waar ook ter wereld en wens jullie een GEZOND & GELUKKIG 2020!

With Love Silvia

Truus van Gogh – werd door haar ziekte manisch creatief!

Levenslessen van een levenskunstenaar met een morele boodschap! Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Ik liet me leiden door mijn handen en liet dingen ontstonden in het moment. Deze werkwijze heeft me teruggebracht na wie ik werkelijk was.

Hallo lieve mensen.. het is alweer even geleden dat ik een blog heb gemaakt…niet omdat ik er geen zin in had maar meer omdat ik met andere leuke zaken bezig ben geweest.

Van Waterland naar het zilte Zouteland

Ik ben onder andere eerst gaan terugkijken op het afgelopen anderhalf jaar met de vraag hoe realiseer je een gedroomd leven? Ik kan je zeggen.. dat het woord HOE DAN…de belangrijkste kernvraag in de uitwerking hiervan zijn geweest.

Bewustwording om optimaal gelukkig te kunnen leven was voor ons het uitgangspunt van een droom voor het vertrek van Kwadijk naar Middelburg – Zeeland. Dit vergde verandering in de manier waarop ik en anderen het leven waarneemt. Wij stelde onzelf steeds de vraag:

Wie is verantwoordelijk voor de stappen die je neemt? Een baas? Een bedrijf? De bank? De dokter? Onze familie of misschien wel onze vrienden? Nee… wat ons opgevallen was is dat je gewoon alle belangrijke stappen maakt volgens je onderbuik gevoel! Soms vallen stappen nemen mee of soms vallen ze tegen… maar een ding is zeker.. ze zijn altijd de juiste omdat jij ze neemt!

Wordt nooit een slaaf van een ander zijn gedachtegoed!

De buik is namelijk de baas van de hersenen. Dit gedachtegoed moet je maar eens naar jezelf omzetten! Want veel mensen hebben last van twijfels over keuzes, overgewicht stress of andere problemen… maar geloof me eten is niet de manier om verdriet te verwerken. Leef er niet zomaar op los…dat kun je even doen maar dat lost namelijk niets op! Bewust worden van leven levert je gouden inzichten op!

Ook een opleiding zegt niets over wie je werkelijk bent! Je houding ,discipline en doorzettingsvermogen wel!

Afgelopen vrijdag was ik als importzeeuw op bij netwerkborrel van de Zeeuwse Connectie en daar leerde ik maar weer eens dat het hebben van een opleiding slechts een papiertje is waaraan je je kunt vastklampen, maar zegt niets over je echte kracht of ware persoonlijkheid.

The only way out is to organize with’n.

Het is mij nog altijd gelukt om zonder opleiding doelen te behalen en/of betere gezonde keuzes te maken…dus geloof me.. er is altijd hoop!

Waarom Kunst met een morele boodschap

Van oud & afgedankt hout en glas maak ik iets moois met een booschap dat je kunt koesteren en je tevens aan het denken zet. Wat is leven, waarom leef je en voor wie doe je het allemaal. Als we met z’n allen iets kunnen betekenen voor elkaar wordt het leven toch een stuk leuker? Corrigeer me als ik het verkeerd zie…!

“Het is best knap hoe de een expositie ­kan ontroeren en tegelijkertijd moeilijke vragen opwerpt.”

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt meditatie… werkt! Het is de kunst om in al je tegenslagen een nieuwe uitdaging te zien en je succesen om te zetten in dankbaarheid. Als je dat kunt ervaren proef je puur geluk!Iedereen mag een beroep op Truus van Gogh doen… Truus is de dr.Rossi van De Mens. Als je wilt weten hoe Truus van Gogh is ontstaan beginnen we bij deze pepermolen!

Deze molen is niet zo maar een molen… het is een molen van Geluk historie, wijsheid creativiteit & vriendschap. Soms heb je wat extra peper nodig om te realiseren dat je elke dag iets kunt doen wat er toe doet. Blijf niet zitten Candy Crushen achter een Ledscherm.. of jaloers zitten wezen op de buurman… want dat werkt altijd verslavend en waar je nooit van kunt winnen. Ga er op uit.. ga lopen, koken of doe iets waar je het geluksstofje van binnenkrijgt. Bij je baas gaat het vaak alleen maar om bezuinigingen en nog meer doelen halen.. bij Truus van Gogh gaat het om je bereikte doelen te herhalen.

Burn- out

Er komt een X een omslag!

Niemand houdt het tegenwoordig nog vol om 24/7 flexibel te zijn… er zijn van die dagen dat je gewoon even je poot moet stijfhouden of onder kunt duiken op een bijzonder adres.. voor mij persoonlijk was dit jarenlang een paar x per jaar in het Bed For Friends op Ibiza.. maar nu ik zelf de geestelijke rust heb gevonden en zelf een Bed for Friends heb gecreeerd in Middelburg.. samen met Bed & Breakfast Montancourt krijgen we steeds vaker mensen over de vloer die graag een aantal dagen langer willen blijven om te onthaasten met het gemak van deze unieke stek!

Wijs nooit eerst maar een ander.. becritiseer eerst jezelf!

With Love Silvia (alias Truus van Gogh

Sterker door Tegenslag

Iedereen kent deze uitspraak wel: what doesn’t kills you makes you stronger. Nou soms kunnen mensen je tot wanhoop drijven geloof me.

Vaak gebeurd dit niet met opzet maar meer door eenzijdigheid. Eenzijdigheid is namelijk je grootste vijand. Machtsmisbruik is de meest voorkomende vorm van geesteljke mishandeling. Dit leidt tot ziekte en uitvalsverschijnselen. Mensen serieus nemen is tegenwoordig een hot item. Velen worden beoordeeld op uiterlijk of scholing, maar dat is nou juist waar stigmatisering begint. Tijdens mijn lezing voor de Regenbooggroep werd ik benaderd door een bijzondere vrouw, werkzaam bij ervaringswijzer.

Zij vroeg mij of ik mijn verhaal wilde vertellen. Dat wilde ik natuurlijk wel. Wat mijn overkomen is wil ik niemand aandoen. Nederland is een mooi land voor gezonde ondernemers maar als je ziek word, word als je niet oplet alles ontnomen. Daarom ben ik een paar jaar geleden begonnen met mijn kunstproject: Houtvanmij – De wereld is glashard

Lees hier mijn verhaal:

https://ervaringswijzer.nl/news/592/28/De-Kunst-van-het-Spiegelen/d,Detailkunstmeteenverhaal/

Ervaringsdeskundige Breed Sociaal Domein

Vandaag bel ik maar weer eens na aanleiding van een goed telefoongesprek met een medewerker van het #SVB met de Gemeente Edam Volendam, omdat de toekenningsbeschikking van de client weer eens op zich laat wachten! Ik krijg te horen nadat ik mijn naam noem, dat ze in weer eens in bespreking zijn, toeval.. nee toeval bestaat niet! Door een nieuwe wetswijziging hebben ze een enorm aantal nieuwe aanvragen blijkt uit een teruggekoppelde mail en daar zijn de patienten dus weer de dupe van! Zo gaat dit nou elk jaar!

Ervaringskennis

Ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid zijn de woorden die ik teruggekoppeld kreeg van de meneer van het SVB. Ik zie hier het dossier en dat liegt er niet om! Nee antwoordde ik.. gelukkig ziet u dit ook en ziet u ook waarom ervaringsdeskundigen hard nodig zijn in binnen scholen, zorg, gemeente & bedrijfsleven.

Beleid & Praktijk

Als de overheid, gemeenten en scholen nu eens meer kijken naar de werkelijkheid en ervaringen binnen zorg en welzijn, dan zou er een hoop leed tijd en geld bespaard kunnen worden. Als ze tenminste bereid zijn om gebruik te maken van ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid waar de leefwereld centraal komt te staan.

Wel willenNiet doen

Gemeente en verzekeraars zoeken in hun beleid op papier wel naar manieren om deze kennis beter te benutten maar blijken hier in de praktijk vooral niets mee te doen. Al jaren heb ik een haat liefde verhouding met de Gemeente Edam Volendam met het Breed Sociaal Loket, en ook dit jaar lijkt het niet anders te zijn.

Wat is eigenlijk ervaringsdeskundigheid?

Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringen in staat is om deze kennis door te geven aan anderen en dit ook weer over te brengen op anderen. Deze ervaringen zijn ontstaan vanuit de praktijk en van de bronnen. Door deze ervaringen zijn ze in staat op dit ook weer door te geven aan anderen.

Overbrengen

Zo is ook mijn werk bij de Regenbooggroep ontstaan. Ik vertel mensen over de risico’s van zorg, verslaving, armoede, zeldzame ziekten of hartfalen. Ik vertel ze over de psychologische dynamiek rond “sociale armoede” en eenzaamheid en hoe je als client, student of ondernemer je eigen pad kunt volgen zonder schulden.

Duo & Erkend leerbedrijf

De beste studie is: leer wat je moet leren en de rest volgt in de praktijk. Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze over te brengen op anderen. Dit doe ik al jaren en ben daarom ben ik al vier jaar een erkend leerbedrijf media & marketing met een erkenning via het SBB. Maar omdat ik ga verhuizen heb ik per 1 april 2019 mijn erkenning opgezegd. De volgende stap is een HBO marketing & communicatie manager te vinden voor mijn nieuwe project Truus van Gogh.

Ervaringskennis moet naar mijn mening, verplicht plek krijgen naast wetenschappelijke en professionele kennis!

De belangrijkheid van ervaringsdeskundigheid is zo groot omdat wij ( zij) iets in handen hebben wat uitstijgt boven het niveau van de individuele client en diens situatie en anders is dan wat de professional of beleidmaker weet.

De belangrijkste is dat zij ( wij) het gat dichten tussen de client en de sociale profesionals tussen de leefwereld en het systeem. De professionals kunnen zowel zorgverleners, beleidsmakers of bestuurders zijn. Een brug bouwen tussen tussen beide werelden of iets toevoegen wat van grote waarde is in het ontzorgen!

Schaamte machtsmisbruik en taboe

Veel clienten durven hun mond niet open te doen uit schaamte, machtsmisbruik of taboe. Iemand recht voor zijn raap aanspreken oñ verantwoordelijkheden durven ze vaak niet. Ik noem dit de bescheidenheid van kwetsbare burgers.

Effecten & Gevolgen

Als ervaringsdeskundige wil ik de waarheid van zorg vertellen. En die is RAW. Geloof me! Maar als er geen onderzoek gedaan wordt en compensatie geleverd wordt naar de inzet van ervaringsdeskundigheid buiten de hulpverlening in de GGZ, gaan er steeds meer mensen gebruik van gemeente en zorgverzekeraars maken. En geloof me deze kleeden je helemaal uit! Gewoonweg omdat de pot leeg is zeggen ze!

Mensen met somatische zorg is niet in handelingen van 5 minuten vast te leggen. Hun lichaam bestaat uit herstel. Door herstel groeien mensen over de gevolgen van hun aandoening heen en ontdekken mogelijkheden voor ook een volwaardig leven. Het possitief blijven na tramautische ervaringen. Het kaderen en managen van de aandoening en het ontwikkelen van hun andere gewaardeerde krachten.

Empowerment

Mijn persoonlijke expertise is het meest ontwikkeld op mensen op Eigen Kracht met ondersteuning aan hun Toekomst te werken en hun zelfvertrouwen daardoor groeit. Zelfredzaamheid is de grootste kernwaarde van een autonoom.

Onbekend maakt onbemind

Mensen met een verhoogde kwetsbaarheid wonen steeds vaker thuis omdat overheid ze aan hun lot overlaten. Ze krijgen geen hypotheek omdat hun lichaam voorzien is van de stempel Oud & Afgedankt. Maar zij willen ook net als iedereen meedoen in een maatschappij, hun bijdrage leveren en gezien en erkend worden.

Volgens een artikel van Movisie ( 5 maart 2018 staat letterlijk geschreven: Effectieve adviesraden moeten niet te veel de taal van gemeente ambtenaren toe-eigenen, ze zijn eerder een luis in de pels. Hun gezag dwingen ze af doordat ze sensitief zijn voor wat er in de lokale samenleving gebeurt.

Aanpak zonder Stigma

Hier is niets aan gelogen. Machtsmisbruik en Eenzijdigheid zijn de grootste vijanden in onze samenleving. Intergraal werken en kijken waar de knelpunten liggen is van levensbelang.

Corrigeer me als ik het het verkeerd zie!

With Love Silvia

Zorg is geen verdienmodel – My Own Research

MyOwnResearch is een voorstel dat geboren is vanuit het Amc, tegenwoordig het UMC genoemd. Het is een voorstel dat financieringswaardig moet worden. Nu verdampt er te veel waardevolle patiënten informatie.

‘Je wordt nu zomaar, als een sigarettenpeuk aan de kant gegooid.’ verslag van de chaos in het zorgverzekeraarsland’. Zorg is geen markt en de patienten een pakje filtersigaretten.

Ik heb zelf van dit project serieus werk gemaakt. De gezondheidsexperimenten die miljoenen mensen met chronische aandoeningen of systeemziekten dagelijks moeten ondernemen om hun klachten te verminderen en fit te blijven, dienen per direct te worden terugbetaald. Nu strijken de zorgverzekeraars het meeste geld op.

Los het zelf op

Mensen met een chronische ziekte kunnen zelf zoeken naar oplossingen om zo fit en betrokken mogelijk te blijven en leven. Zij zijn ondernemend, zoeken naar nieuwe mogelijkheden en doen experimenten om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat daarvoor een simpele goedkopen beschikbare methodiek niet wordt ingezet. Daar komt hopelijk binnenkort verandering in.

Het doel van het project is om de grote inzet en vindingrijkheid van patiënten waarmee zij zelf iets ondernemen om hun eigen gezondheid te verbeteren, te ondersteunen met een passende praktijkgerichte aanpak. Op deze manier krijgen individuele patiënten sneller uitsluitsel of een gekozen aanpak voor hem of haar werkt. Tegelijk levert dit ook bruikbare medisch-wetenschappelijke resultaten op. De veronderstelling is dat op deze manier aanzienlijk sneller relevante kennis wordt ontwikkeld dan met de gebruikelijke onderzoeksmethoden, en dat werkzame therapieën en producten sneller getoetst worden en hun weg vinden in Myownresearch maakt persoonlijke benadering mogelijk die snel leidt tot verbetering van kwaliteit van leven. Zorggeld moet besteed worden aan zorg niet aan de juristen werkzaam bij Zorgverzekeraars. Bovengebruikelijke zorg is een proces, geen handeling van minuten!

Akkoordverklarigen moeten opgesteld worden samen met patient, belangenbehartiger ervaringsdeskundigen, huisarts en WMO en niet vanuit machtmisbruik zorgverzekeraars!

Tips make you move

Narratief werken is een nieuwe methode voor professionals om middels het levensverhaal van hun cliënten te werken aan een doel voor blijvende zelfredzaamheid.
Narratief werken valt onder de psychologie van de levenskunst. Levenskunst kan gezien worden als het samenspel tussen geestelijke gezondheid en welzijn binnen één persoon. Het gaat dan om het behoud van zingeving en welbevinden ondanks het leed dat onvermijdelijk bij het leven hoort. Levenskunst heeft te maken met het zo goed mogelijk leren omgaan van dat lijden.

Doe iets! Het is maar hoe je kijkt! Nu worden er teveel mensen afhankelijk door de eenzijdigheid vanuit de politiek!

Corrigeer me als ik het niet goed zie!

With Love Silvia

Smile Dear, Thank God you have it in You!

Oud & bijna Afgedankt!

Ik had alles: een leuke man, een eigen kledingzaak, twee kids, genoeg geld, vrienden, een groot huis en een #Landrover. Als we zelf niet op tijd hadden ingegrepen zou hier op een bijzondere wijze een einde aan zijn gekomen.

“Tien jaar lang was ik diep ongelukkig van binnen.” Ik had toch alles, een leuke man, een villa aan de goudkust van Purmerend, een fantastische onderneming en een kast vol prachtige kleding. Het was een leven waar veel mensen van dromen, maar voor mij was dit het toch niet. Vroeger kon ik door mijn werk vrouwen en ook mannen door kleding in hun kracht zetten, prive was ik op een gegeven moment helemaal bekaf. In het weekend zat ik steeds vaker thuis, ik sukkelde maar door op zware medicatie en ziekenhuisbezoeken en nam, volledig geïsoleerd, in mijn eigen tijd, een kijkje in de dossiers van zorg en welzijn. Een sociaal leven had ik inmiddels niet meer, ik vond het moeilijk om anderen de feiten te laten zien, maar de afhankelijkheid kwam daardoor steeds dichterbij. De angst om mijn autonomie kwijt te raken, verlamde mij tot op het bot.

Ik Vertrek zonder Verdriet

Doordat ik een aandoening heb die mijn lichaam aanvalt en een dochter heb met bovengebruikelijke zorg, moet ik elke dag keuzes maken. Op een ochtend in 2018 hoorde ik, dat ik ook een erfelijke hartafwijking blijk te hebben, ookeen die niet te genezen is. Middags kreeg ik het weer eens voor de zoveelste keer met de zorgverzekeraar aan de stok omdat ze macht boven zorg stellen. Het hebben van een chronische afwijking/en of ziekte gaat over voornamelijk een machtstrijd tussen hoe de zorg nu geregeld is en welzijn. Daardoor werden we genoodzaakt om een nieuw toekomst plan op te stellen en besloten we om te verhuizen. Veel mensen hebben of hadden er geen begrip voor, zo gaat dat in een omgeving waar iedereen bezig met een ander behalve met zichzelf. Daar moet je wel op voorbereid zijn. Toen Wim, mijn man mij op een dag vertelde dat hij een afspraak had gemaakt met de makelaar net toen ik met mijn spiegelreflex kunst in bewegings project bezig was voor meer zelfbeschikking in Nederland dacht ik geen moment na! Ik had zelf ook wel gevoeld dat we nu de stap moesten zetten omdat we het anders niet meer zouden doen.

Houd je bek

Bij de ziekte van Besnier Boeck of te wel Sarcoidose en NCCM werkt het immumsysteen niet goed,waardoor moeheid, concentratieverlies en ontstekingen en gramulomen ontstaan. Er waren maanden bij dat ik als een kip zonder kop dingen deed en vaak via de tredes van de trap omhoog kroop om maar niet op te geven. Toegeven aan mijn beperking dat het echt niet goed met mij ging, kon ik niet. Totdat ik, 2015, in het ziekenhuisbed, voor het oog van haar collega’s een verpleegster een mega uitbrander gaf. ‘Nu is het genoeg,’ zei ik, ik ben klaar met de fouten van een ander en de medicatie van de dokter.’ Luistert niemand meer naar de patient? Gelijke behandeling is gewoon een recht. Door deze ontwapening probeerde ik bij dr.Rossi mijn ziekte te accepteren, maar dat lukte in het begin niet.

Elke ochtend als ik wakker word, hoop ik nog steeds dat het over is. Maar dat is een utopie. Ermee leren leven blijkt nu gewoon topsport. Soms betekent het drie dagen niks doen om 1 dag fulltime te kunnen werken omdat ik anders teveel druk voel en het lichaam zichzelf op blaast … maar dat heb ik er inmiddels voor over.”

Spiegelen op Ibiza

“Door mijn ziekte kreeg ik ook de vrijheid om te worden wie ik echt wilde zijn. Een andere, gelukkige vrouw. Na periode van teveel ellende, besloot ik om mijn situatie als een kracht in te zetten. Ik blogte en fotografeerde er op los wat ik al lang wilde, maar nooit durfde vanwege de kritiek op frequentie en taalvoutjes.

Big Magic

Al heel wat jaren kom ik op Ibiza. Een eiland waar ik “ blijf zoals je bent” heb leren herkennen” en ben daar ontzettend dankbaar voor, mede door de mensen die ik daar door de jaren heen heb leren kennen. Ik heb geen lichaam zoals anderen, het is anders, te groot en te onhandig.

Maatschappelijk betrokken

Maar na een paar maanden nadat ik bijna alles was kwijt geraakt, en ik me als vrijwilliger bleef inzetten zonder persoonlijk einddoel, kon het me ineens niet meer schelen wat anderen van me dachten, ik wilde nooit meer terug naar wie ik was. Die gouden kooi wil ik nooit meer in.”

Wilskracht

Hoe goed het nu ook met me gaat, ik heb wel dat zieke lijf. De enige manier om daarmee om te gaan, is bewuste keuzes te maken. Om te zorgen dat ik me zo goed mogelijk voel, is het ook heel belangrijk om dingen die ik niet wil niet meer mijn leven binnen te laten. En dat gaat me goed af.

Nieuwe keuzes

Ongemerkt loopt mijn leven nu weer vol met nieuwe mensen en activiteiten waar ik indirect zelf voor gekozen heb. Ik vecht tegen dingen die door eenzijdigheid worden aangedaan. Dat klinkt egoïstisch en dat is het misschien ook wel, maar als iedereen wat menselijker wordt, wordt de wereld volgens mij veel gezonder dan wanneer we elkaar niet verder helpen en fake nieuws verspreiden ten koste van hunzelf.”

Dat vind ik!

Topdokters advies! Protocollen zijn er om af te wijkenRichtlijnen voor in de la en tijd bepaald de patient!!!!Advies van Toppers is realistisch vooruitdenken.

Dit is mijn laatste blog totdat ik verhuisd ben!

With Love Silvia